癌掲示板..>骨髄転移

1 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/25(日) 00:00

27歳になる妹が5年前に大腸癌を発症してから今は骨髄に転移してます。
そのため足腰に痺れや痛みがくるため寝たきりです。
治すために良い情報はないですか？また、骨髄転移によい治療はないですか？
テロメライシンが打てないため、似たような効き目のあるお薬は
あるのでしょうか？

2 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/25(日) 00:39

あとひとつお伺いします。
ＣＰＬ（環状重合乳酸）はガン細胞の自然死を促し、骨髄転移の痛みの
緩和とどこかのＨＰで見ました。
効き目があるようならもう一度探してみようと思いますが、通販で
どうも信じがたいところがあります。

3 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/25(日) 01:03

骨転移じゃ無くて、骨髄転移ですか？骨転移ならゾメタが効果的だとは思いますが… それと、テロメライシンを本気でお考えならば、現在の主治医に妹様の診断情報提供書を英文で作成して頂き、テキサスのマリークロリーメディカルリサーチセンター（MCMRC）にFAXして治験に参加できるかどうか確認しなければなりません。今は、テロメライシンの国内での投与は法に反するようです。

4 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/25(日) 01:26

早速のお返事ありがとうございます！

骨転移もあります。
なかなかこれといっ情報がなくて・・・
母も看病しながら涙してるので私が探すしかないのですが、情報が
ないので暗中模索です。
良いと聴けば試したくなりますが、大きな病気なので慎重になってしまいます。

早く国内での投与が出来れば良いのですが・・・
もし、その時はアメリカまで行かないと行けないんですよね・・・

5 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/25(日) 02:55

>>ちゅら様　３です。やはり放射線と併用しつつゾメタが最優先だと思います。ゾメタは月一回３０分ぐらいの点滴で済むと思います。　　　テロメライシンは治験ですので、参加できる基準が満たされている必要があると思います。募集期間もあります。その上で、さらに渡米です。途方もない話ですね。しかし、本気でテロメライシンを望まれるならば、まず、オンコリスバイオファーマの浦田社長に問い合わせてみてはいかがですか？私も一度問い合わせて、有り難い事にテロメライシンの論文を郵送して頂きました。とても親切で丁寧な方でした。それと、英文で診断情報提供書をMCMRC宛に書いて頂かないとなりませんので現在の主治医を納得させる必要があります。納得させないと、中々書き渋ると思います。

6 名前： PVP 投稿日：2007/02/25(日) 21:19

骨転移にはセメント治療も良いみたいですよ。
http://www3.kmu.ac.jp/radiol/pvp/

7 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/26(月) 02:14

>>５様
ありがとうございます。放射線ですか…放射線は周りの良い細胞まで傷つけてしまうと言うことでなかなか踏み切れないところがあります
テロメライシンについては、岡山大学の教授とオンコリスバイオファーマ宛てに妹の状況と写真を付けてメールで問い合わせを2回しましたが
どちらも良い返事ではありませんでした。
問い合わせても日本で投与できないんですよね。
日本の薬なのになんで外国での治験なんでしょうね…
やはり渡米ですよね…母子家庭なので渡米できるほどのお金がないので厳しいです。
今、ホスピスの先生にかかっているのですが、納得してくれるでしょうか…


>>ＰＶＰ様
ありがとうございます。
セメント治療ですか…聞いたことないので少し不安です


母もですが、テロメライシンのテレビ放映をみてからこれしかない！！って状況です。
なにぶん、妹に告知していないので痛い思いや苦しい思いをしてるのを見てると歯がゆいです。
進行が進んでいるから、日本じゃまだ出来ないと言われるとどうしていいのか…

8 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/26(月) 04:24

日本の開発した薬なのに日本で投与できない理由は、日本での治験は、米国に比べて費用が高いと聴きました。さらに米国の方が承認のスピードが早いのです。

9 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/26(月) 11:13

保険制度の整った日本と、全額自費医療＆訴訟天国の米国との違いでしょう。
どちらも１長１短です。
ただ、日本でも、全額自費負担・自己責任の医療の必要性も痛感します。

10 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/26(月) 23:09

そうですか…
いろいろ検索してはいるのですが、どこに何を聞いていいのか…

11 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/26(月) 23:52

ちゅらさんへ
あきらめない診察室のＲｅｘｉｎ－Ｇの投与希望へはエントリーされましたか？
キャンセルのペナルティはありませんので申し込んでみては・・
（お近くに協力病院があればそちらでもいいでしょう・・）
厚労省の使用許可が下りるのが条件ですが、今はお互い希望を持ち続けましょう！！
私は素人ですので、実際に適応になるかどうか判断できませんが、まずは情報だけもと思い書き込みました。
（スレ違いの書き込みですがお許しください。）

12 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/27(火) 14:55

１１さんへ
ありがとうございます！！
スレ違いでも凄くありがたいです！！

希望はもち続けていますが、病院の先生は訪問看護にも来てくれず看護士の方だけで…
しかも、ホスピスの訪問看護だと思ったら、普通の近所の民間病院からでした。
ガンに詳しくないっぽいし、めんどくさがってるように感じてならないです。
「訪問看護はしたいけど家が遠いから、近くに引っ越してくれたらやりますよ」とか、
紹介状を貰ってホスピスに行ったら「近所に病院があるんだからそこでまず訪問受けるのが
当たり前…」「あとは安らかに眠れるところを探しては…」みたいな。
なんて病人やその家族の気持ちを察してくれないんだろうって悔しいしそんなに冷たいものなのか
って思いました。
実際、自分の家族がガンだったら最前の治療を受けさせたいと思わないのでしょうか…
きっと知ってる病院の先生方にお願いできるか…

13 名前： 千春 投稿日：2007/02/27(火) 15:56

ちゅらさん
ご本人に告知をしていない状態での治験を含めたがんに対する積極的療法は難しいのではと思うのですが…。
やはり病気・治療法についての正確な情報収集と学習は必須に思いますし。
最新治療と謳われる情報に踊らされても情報の信憑性や（副作用の有無を含めた）確実性、
果たして妹さんの症例に有効なのか等を系統立てて考えなければ無駄に時間が過ぎる気も致します。

尚こちらは昨日Yahoo癌カテで拝見した在宅ケアのデータベースのサイトです。お役に立てば・・・。
・http://www.homehospice.jp/db/db.php

14 名前： 千春 投稿日：2007/02/27(火) 16:37

完全に板違いになりますが、疼痛管理を出来るだけ優先して差し上げてください。
・http://www.bb.e-mansion.com/~mikamo/reffer/manoweb/mokuji.html
・http://www.netwave.or.jp/~wbox/0gam000.htm

インターネットでのご相談ならこちらのサイトが良いかも知れません。
しかしその場合にも妹さんの病歴・治療歴は完璧に把握し時系列順に記載なさいますように。
・http://park1.wakwak.com/~pocky/cgi-bin/sbbs.cgi?id=kotaroworld

15 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 01:31

千春さま
ご丁寧にありがとうございます。
告知をしていないのは、妹は心の優しい子で怒られたら１人トイレで声を堪えて泣く子だったんです。
もし、告知をしてしまっては　夜や１人でいるときに泣いてしまうと思って先生方にお願いしました。
「今時、告知しない患者さんはいませんよ」ってホスピスの先生に言われましたが、
気の優しい子にはやはり言い難いです。
また、在宅ケアのデータ-のなかにかかろうと紹介状を持っていった病院が載ってました。
でも、最初は良い感じの対応でしたが個人の民間病院に任せてちょっとひどいと思っています。

サイトはとっても勉強になりました。
痛みはモルヒネを飲んでいますが今でも激しい痛みがあるらしく、暗中模索でした。
スレ違いではありますが、千春さんの情報で新しく知ることができました。
紹介していただいた相談サイトにも行ってみます。

16 名前： 千春 投稿日：2007/02/28(水) 03:16

ちゅらさん。必死なお気持ちが伝わって参ります。
あちらへの書き込みも拝見しました。
で今までから現在の薬歴、特に疼痛緩和薬の種類や量、投与時間間隔等も
出来るだけ詳しく追記なさる方が具体的なご返答を頂けるのではと思うのですが。
あと以前行った抗がん剤の名前や放射線の照射量等知りうる情報も書かれては？
有用な情報は質問者の具体的且つ詳細簡潔な情報の提供能力に大きく左右されると思います。

妹さんに良い情報が得られる事をお祈りしております。

17 名前： 千春 投稿日：2007/02/28(水) 04:03

そして告知の問題ですが・・・。
ちゅらさんのご家庭の事情や現在の妹さんのご状況が分かりませんので今まで触れませんでしたが、やはり一言。
妹さんは現在のご自分の状況や病名をどう考えていらっしゃるのでしょうか？
優しい妹さんだからこそご家族に気兼ねをし、本当に知りたい事や伝えたい事等を言えず、
苦しんではいらっしゃらないのでしょうか？
妹さんはもう立派な大人ですし、何より妹さんの人生の時間や命は妹さん自身のものです。
例えばちゅらさんがもしも逆の立場であれば？ともお考えになりながら、
慎重に告知の問題にもお取り組みなさいますように。

皆様、板違いをお詫び致します。

18 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 10:16

千春様
お返事ありがとうございます。
告知の件ですが、以前入院した時にアンケートがあって「ガンなど大きな病気の時に告知してほしいですか」の問いに
「いいえ」と本人が回答していたのもあるのです。
本人は炎症からきてる痛みと骨髄炎と思っています。
治りにくいとは伝える予定です。
確かに私達姉妹は告知したほうが良いと思いました。
私の性格からは告知されたいですが、やはり人それぞれだと思い告知しないでいます。
もし本人が気になるなら母は言い難いので私からになると思います。
私も言いたくないですが…

19 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/28(水) 10:20

告知されていない患者が治験に参加出来るわけ無いじゃん。
どっちにしろ治験が始まればに参加するにあたり、
医師からの説明と患者の同意の文書が必要になるから、その時には患者に分わかってしまうでしょ。

20 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 10:26

ゾメタ…
病院の先生に母がお願いしたら「高カルシウム血症の人に使うので輸血をした妹さんには必要ないです」と、
言われたそうです。
貧血気味だったので輸血をしました。
今は貧血もないみたいです。

21 名前： 名無しさん 投稿日：2007/02/28(水) 11:03

ゾメタを知らない医者は多いです。全ての固形癌の骨転移に認可されています。グズグズしないで、早く転院しなさい。

22 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 11:14

＞＞１９さん
書き込みありがとうございます。
治験に参加できるなら告知も仕方ないとおもいますね。

治験が出来れば良いですが…

23 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 11:21

＞＞２１さん
書き込みありがとうございます。

私も転院は考えてます。
個人の民間病院ではガンに対する対応や知識があまりないのでは…と思っていました。
今回の件でよくわかった気がします。　
母と相談してみます。
ありがとうございました。

24 名前： 千春 投稿日：2007/02/28(水) 14:24

私の友人の弟は胆嚢がんでした。
総合病院から追い出され、姉はインターネットの情報は勿論、連日自分が思いつく限りの科学的根拠に基づいた治療法に当たり病院を一日中訪ね回りました。
余命は当初１ヶ月と言われていましたが３ヶ月頑張りました。
最期は姉が見つけた町のクリニックに入院出来、完璧な疼痛コントロールの中、
総合病院では本人が懇願したにも関わらずにべも無く断られたジェムザールをする直前で力尽きましたが、
本人は、
「最初の病院にいたら悔しさだけの日々だった。この病院を捜し当ててくれてありがとう。」
と言っていました。
本人のがんに勝ってみせると言う頑張り、そして姉の我が身を削っての行動力
誰でもあそこまで出来る訳ではないかも知れません。しかし彼等を私は誇りに思っています。

ちゅらさん。ただ漫然とネットの画面から答えを見付け出そうとしても無駄です。
告知もなされていない状態では医師が積極的治療に出にくいのも当たり前です。
そして病気について、治療について、薬について、痛みの緩和について、
あなたは告知もせず担わなければならない立場にありながら、
あまりに無知で鈍感に思います。

民間の個人病院でも友人の弟がお世話になったような優秀で熱意のある病院はあるはずです。
そして告知もせず積極的療法が行えない場合、がん専門の病院などで治療を希望してもほとんど不可能なのではないでしょうか？
ましてや治験など無理な話しですし、
今の状態で治験に拘る事自体もちゅらさんががんの治療に無知だからに見えます。

一言に転院と言っても状況を考えてもそんなに簡単と思えません。
ネットの情報を鵜呑みにするのでなく、ご自身もっと血眼になり勉強してください。
何をするべきか？方向性を見極めたり、
文句を言っているだけでなくご自分の足を使い信頼出来相談出来る医師や病院を探してください。食い下がってください！

きつい事を申しましたが、このままでは妹さんが不憫すぎます。

25 名前： ちゅら 投稿日：2007/02/28(水) 20:15

千春さん書き込みありがとうございます。

確かに私自身ガンという病気に対して無知です。
ネットで振り回されてるのも分かります
気持ちです。

今日実家に帰ってきましたが、酸素マスクをしている妹を見て、腫れたひざと左手をみて
ショックでした。
トイレをするのに動くだけで涙する妹です。
動けず体力的に苦しいのに、告知をしてさらに精神的に苦しい思いをさせたくないです。
これは母も同じ気持ちですが、ガンになってから5件もたらい回しにされてどこの病院を信じてよいのかさえ
分からないです。

26 名前： 千春 投稿日：2007/02/28(水) 20:40

何処の病院を信じるか見極めるには知識があった上での判断とも思いますよ。
たらい回しになる前に踏み止まり食い下がる強さも必要と思います。
難しいでしょうが、能動的にならなければ。
時間も痛みも待ってはくれません。
妹さんのためにしゃがみ込まず立ち向かってください。

27 名前： ちゅら 投稿日：2007/03/01(木) 12:49

千春さんへ
厳しいお言葉ありがとうございます。
妹のために現実を見て、私ももっと勉強して一日でも早くちゃんとした
治療を受けさせてあげられるようにがんばります。
今の病院も引き受けてくれただけでもありがたいですよね。
文句を言う前に私が頑張らないと…
本当にありがとうございます。　感謝してます。

28 名前： 千春 投稿日：2007/03/01(木) 15:05

ちゅらさん
↓本館にある“モルヒネ”スレです。
・http://www.gankeijiban.com/bbs/read/jbbsdata/1040429041/l50

皆さんがいかに具体的に細かく痛み緩和のケアに苦心しながらも工夫をしていらっしゃるか、
その一端が垣間見られると思います。
妹さんのケアの指針の一つとして参考になられてください。

尚、『最新治療』板の趣旨と乖離して参りました。
閲覧者のためにもまたちゅらさんが新たな情報を得るためにも、
私の独断ですが、このスレッドを『ケア』板に移動依頼する勝手をお許しください。

妹さんを守って差し上げてくださいね！

29 名前： 名無しさん 投稿日：2007/03/01(木) 19:46

大学病院の医者でさえゾメタを知らなかった…愕然とした。

30 名前： ちゅら 投稿日：2007/03/02(金) 01:43

千春さん
毎回ありがとうございます。
私もいろんなサイトで調べたり看護婦や介護士の友達に連絡をとってみました。
一歩を踏み出さないと新しい状況に踏み出せないとココで教わりました。

家で現在の病院でのケアに限界を感じ、お願いしようとしてたホスピスの病院に
連絡をとってみました。
「あなたはガンですよ」というような告知はせず、妹と話をしながら状況をみて
少しずつ病状やこれからの治療など話してみようということでした。
やはり何はともあれまずはちゃんと先生に診てもらわないとこれからの治療なども
あると思うので…
本当にありがとうございます。

そうですね、最新治療から離れてきましたのでスレッドを移動しないとですね。
何から何まで、本当にありがとうございます。

31 名前： 千春 投稿日：2007/03/02(金) 02:18

ちゅらさん
画面に向かって思わず、「うん！頑張って！！」と声をかけてしまいました。
この数日きつい言葉を投げ掛けたりも致し、傷つけてるかな…と思いながらの書き込みでした。
ごめんなさいね。
でも私も30の内容のちゅらさんの行動・お考え全て大賛成です。
そしてちゅらさんに専門知識をお持ちのご友人がいらっしゃる事を知り、本当に良かったと思いました。

妹さんの痛みを分けてほしくても家族にはそうは出来ない悲しさ歯痒さがあります。
その代わりに精一杯楯にも鋒にもなる気持ちで、行動なさってください。
そして娘さんの苦しむ姿を看るお母さまも労って差し上げてくださいね。

画面のこちら側でいつも応援しています。
ではまた移動先で。

32 名前： 管理人◆2mxwBLFt7E 投稿日：2007/03/02(金) 12:42

要望により　ケア板に移動しました。
(o*。_。)oペコッ

骨髄転移のケア
PC)
　http://www.gankeijiban.com/bbs/read/kea/1172806747/l50

携帯)
　http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=kea&key=1172806747&ls=5&mode=i