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新201~

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

1 名無しさん@癌掲示板
08/02/08(金) 04:16
2才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか?
(板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。)
48 名無しさん@癌掲示板
16/01/27(水) 09:25
>>47

そのような経過があったのですね。
本当に考えれば考えるほどヤキモキしますよね。
入院中、原因が分からず検査ばかりで何の治療も進まない毎日に心配とイライラがつのり、看護師さんに泣いて訴えた時もありました。

県内で治療をなさることに決定したのでしょうか?
ゆうママさん、是非納得のいく病院での治療をおすすめします。
信頼できるドクターに出会えることを祈っております。

ちょくちょくこちらの掲示板を拝見しておりますので、また何か進展があったら教えて頂ければ幸いでございます。
49 名無しさん@癌掲示板
16/01/29(金) 05:56
48様

アドバイスありがとうございます。
拝読してすぐに、県外の病院に電話をかけ、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群に対応した事があるか確認しました。
数年に一度、受け入れた事があるけど、治療が長くなるので、県外から来られるよりも、地元で受けられた方が、負担が少ないのではないでしょうかと、そこのドクターから言って戴き、やはり県内で治療を受けようと思いました。
少しずつでも良くなれば大丈夫と言う主治医の言葉を信じて、他の病院へ行ってみなかった自分を責める気持ちはありますが、主治医は一生懸命やって下さっていて、家族で考え直してみても、今回の発熱で目が離れるという症状が出るまでは、回復もしてきていたし、他の病院に行っても、やはり小脳性運動失調症の診断のままだったのではないかと話し合い、この病気が潜んでいることを見付けてくれた主治医を信じて、こちらで治療を受けようという事になりました。
もう少し県外の病院が近ければ、違ったかもしれませんが、車で片道4時間かかるので、息子への負担も大きいし、治療方針が決まれば、前向きに回復を目指すのみなので、こちらで頑張ります!
48様のアドバイス、とてもとてもありがたかったです。
今日、PET-CTを受
省39
50 名無しさん@癌掲示板
16/01/29(金) 21:41
とても他人事とは思えず、こちらこそ出過ぎた真似をして申し訳ないです。
県内、県外共にお話をし、納得の上、治療が進むとのこと安心致しました。
PET-CTされたのですね。本当にお疲れ様でした。
PET-CTを受ける段階まで来られたのもゆうママ様のお力あってのことだと思います。

こちらの掲示板を閲覧されたり、主治医の方からこの病名を示唆されたということはある程度の結果を認識していらっしゃるということでしょうか?
苦しい胸の内でもどんなことでもいつでも書き込み待っています。

私も主治医様がお子様にとって最善を尽くされることを心から祈っておりますね!
51 ゆうまま
16/01/30(土) 18:08
50様

はい。後遺症等を含む簡単な説明を受けました。
PET-CTでは、神経芽腫や腫瘍はありませんでした。
1日から、ステロイド治療に入りますが、とにかく検査では何も出ず、症状が出る前に、鼻風邪はひいていましたが、熱も出ない位のものだったので、原因が分からないままです。なので、不安もいっぱいです。
MRI、脳波、髄液、検尿、検便、血液、心電図、そして今回のPET-CT、何を検査しても、どれも異常なしなんです。
本当に、どうしてなのかが分からず、不安ですが、息子を笑顔でサポート出来るように、頑張ります!
52 名無しさん@癌掲示板
16/01/30(土) 19:37
検査お疲れ様でした。
結果、そうだっのですね。
素人の浅はかな知恵で本当に恐縮なのですが、もし主治医様と
お話する機会があればお伺いしたいことがあります。
PET-CTとMIBGシンチは検査が異なるのでしょうか?
PET-CTで見つからないものがMIBGシンチで見つかるといったケースは
あるのでしょうか?
息子は最終的に行なったMIBGシンチという検査で神経芽腫が発見されました。
息子の受診日までまだ間があるので質問が出来ず、こちらで確かな事が言えず申し訳ございません。

あと、検査はお子様にも負担がかかるしリスクも沢山あるので本当に素人が口を出すのはおこがましい話ですし、
主治医様が仰ることに従うのが筋ではあるのは承知ですが、もし何か手がかりになればと
思い書かせて頂きます。
治療も始まるし、混乱させてしまったら申し訳ございません。
少しでも手がかりが見つかることを祈っております。
53 ゆうまま
16/01/31(日) 09:15
52様

教えて戴きましてありがとうございます。
明日、ちゃんと聞いてみたいと思います。
この検査に入る前に受けた説明を、書かせて戴いておりませんでしたが、うちの子は、長い間、小脳性運動失調症という診断で、徐々にでも、自宅経過観察で回復してきていたので、神経芽腫等がある可能性は少ないと言われていました。
1年弱も神経芽腫が体にあって、酷くなっていかないというのは、通常は考えにくいけども、あった時には、ステロイド治療をすると、それを大きくしてしまうので、ないという事を確認する為に、PET-CTを受けましょうと言われていました。
が、MIBGシンチというのは、初めて聞く名前の検査なので、それは必要ないのか、必要ないとすれば、どうしてなのか、ちゃんと確認して治療に入りたいと思います。
教えて戴き、本当にありがとうございます。
知らないという事が、一番怖いので、教えて戴ける事は、どんな事でも嬉しいです。ありがとうございます。
 
54 名無しさん@癌掲示板
16/02/01(月) 12:01
こちらこそ丁寧に説明頂きましてありがとうございます。
そのような経過を経て今回の検査に至ったのですね。

一時は回復していらっしゃったとのこと、元気になることが一番ですものね。
発症原因は違えど同じ症状で闘う同士、健闘を祈っております。
これからの治療で少しでも症状が寛解しますように。
55 ゆうまま
16/02/01(月) 14:06
54様

ありがとうございます。
今日、入院しました。髄液の検査中なので、面会室で待機中です。
まだ、もう一度検査のスケジュールの説明がある予定ですが、外来で軽く聞いたところでは、ステロイドでなく、γブログリン、ACTH、リツキシマブを組み合わせた治療になるようです。
ACTHは、筋肉注射になるので、私としてはちょっと戸惑いもありますが、先生とよく話し合って決めたいと思います。
頑張ります!
56 ゆうまま
16/02/02(火) 16:25
昨日の髄液の検査で、B細胞が多いという事が分かりました。
先生から色々と話をして戴いて、私からも沢山質問をして、夫婦でよく話し合い、γブログリン、ACTH、リツキシマブの併用で治療する事にしました。

皆さんは、どんな治療をされ、どんな予後ですか?

うちは、1年弱、この病気の発見にかかったので、治療がその分遅れた事になり、予後が心配です。
やはり、早期治療が鍵なのでしょうか。

57 通りすがり
16/03/06(日) 21:36
MIXIに 「オプソ・ミオクローヌス症候群」のコミュティがありますよ。

ご存知でしたらすみません。
58 せいチチ
16/08/02(火) 12:04
ゆうままさん
初めまして、うちの子も2ヶ月前から、お子様と似てる症状が出ました。
最初は手の震え、一週間後は足、そして2週間後お座りもできなくなってしまいました。発症前にはちゃんと歩けたのに。
大学病院で最初は小脳失調と診断されましたが、脳腫瘍と脊髄の問題を除外するために、入院してMRIと腰椎穿刺を行いました。
問題を見つかりませんでした。
その時まだ眼振がなかったです。
3週間後通院の時に先生が眼振のことをわかって、オプソ・ミオクローヌス症候群と診断しました。
そして神経芽腫の疑いがあるとのことで、体のMRIと腹部エコーそして尿検査を行いましたが問題が見つからなかったのです。
うちのこの主治医の先生がとても経験豊富で優しい方でいろいろ考えてくれています。
次回はPET検査を予定しています。
うちのこは今手の震えがなくなり、眼振も消えましたが時々寄り目です。
座れるようになりましたが立つことができません。
お子様が一年も続いて大変なご苦労がありましたね。
その後の検査、そして今はどうなっていますか?よくなったのでしょうか。
お子様は眼振が一年間も続いていましたか。
お子様は手足が自主的に動くんですか?うちの
省31
59 名無しさん@癌掲示板
16/08/10(水) 14:28
せいチチ様
お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。
うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。
眩しがるのだけは、小脳性運動失調症で説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。
オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約1年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。
震えもだんだんとよくなってきていましたが、なくなりはしませんでした。お座りは、ずっと出来ていましたが、ふらつきはあり、歩く事は出来ませんでした。だんだんとよくなっていくなかで、何度か自力で立ち上がった事はありましたが、数回でした。
自主的な動きとしては、ふらつきや震えがありながらも、座って手遊びはいつもしていましたので、動ける範囲では、自主的な動きがあったという事になると思います。
神経芽腫を伴わないオプソ・ミオクローヌス症候群と診断され、入院治療を1ヶ月半しましたが、最初のリツキシマブの翌日から、眩
省255
60 ゆうまま
16/08/10(水) 14:32
すみません、名前を書いて投稿したつもりが、空白になってしまっていたようです。
先程の投稿も、ゆうままが致しました。

長くなったので、1度で投稿出来ず、分けてもう1度投稿させて戴きます。

先日迎えた3歳のお誕生日には、いきなり自転車という自転車を贈りました。カジーがついていて、私が舵を取りながら押すので、本人は漕ぎませんが、時々、漕いでみようとしますし、楽しんで乗っています。
少しずつでも良くなっていっていれば、様子見で良いと言われ、月1の外来に通っていた頃、私がドンと構えていないと、治るものも治らないと思い、ジタバタしなかった事を、心底後悔しています。
うちの県では初めての例じゃないかと言われ、他県の、あちこちから難しい病気の子がくる病院に、行ってみるべきだったと、とても後悔しています。
せいチチ様は、早くにこの診断が受けられ、本当に良かったと思います。
都会にお住まいなのでしょうか。
うちも、私がジタバタしていれば、もっと早く見つかったかもしれないと思うと、本当に本当に悔やまれます。
こちらの掲示板や、mixiのコミュニティーでも、早期治療が鍵と説明を受けていらっしゃる方がいるので、うちの子は早期治療にならなかったので、本当に申し訳なく思っています。
省177
61 せいチチ
16/08/22(月) 16:20
ゆうまま様
ていねいに書いていただき、ありがとうございます。
ほんとに貴重な情報です。
投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。

お子様は小走りまでできるようになりましたね。
よかったですね。
まだ100%治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。
まずこれを目標にして頑張っていきたいと思います。
実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。
うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。
先生と検査結果を話した際に、治療開始まで1年かかった場合の後遺症、そして親として何をすべきかなど私たち共通の心配事を聞きましたが、
先生ははっきり答えませんでした。珍しい病気なので(短期間で全快する小脳失調でもなければ神経芽腫によるものではないのが珍しいそうです)、都内の屈指の大学病院の先生でも
はっきり言えないみたいです。
息子もお子様と同じように眩しがります、いつも手で目と鼻を揉んでいます。眼振が大分治ってますがたまに上転しています。
お子様の症状とほんとに似ています。

今回の入
省65
62 ゆうまま
16/08/30(火) 07:39
せいチチ様
せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。
心から感謝致します。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。
こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。

今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。
今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。
小走り出来るまでに回復しているのに、本当に贅沢でした。同じ病の子を持つ方のお話で気付かされること、励まされること、本当に多いです。

小脳失調だとの診断の時から、身体のリハビリに通っています。(入院治療の間はお休みしました。)
来月は、言語のリハビリをしてくれるところに診察の予約が入り、ここで知能検査も、ちょっと受けれるようです。

時々、小さな手の震えがあったり、外に出ると眩しがったりする事がありますが、先日の検査結果からいっても、主病がどうこうというより、発達の方の問題かなと思うとの事で、リハ
省105
63 名無しさん@癌掲示板
17/03/11(土) 21:56
42です。
久々の書き込みをします。

先日、無事3歳児健診を終えました。
1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。
ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。
発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。
64 名無しさん@癌掲示板
17/06/15(木) 09:02
はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな?
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を
もつご家族同士で子供を遊ばせて親同士、聞きたいことや教えたいことを話す時間をつくりたいです。
交通費は負担できませんが食事代や飲み物代等はいりません。参加したい方がいれば是非、ご連絡ください。
又、別の掲示板などを知っている方もいましたら、情報を拡散して欲しいです。1家族でも集まれば
今後、定期的にやっていくつもりです。場所は福島県郡山市 KIDSCAFE T
省24
65 ゆうまま
17/07/01(土) 22:44
42様
3歳児健診、お疲れ様でした。
そして、ご入園、おめでとうございます。
うちも、6月から、ちょっと遅れての入園ですが、幼稚園に入りました。
出来ることが沢山増えていますが、同じ年の子と同じようには出来ない事もあり(例えば、両足を揃えて1度は跳べるけど、ピョンピョン跳べなかったり・・・)、ゆっくりの成長を受け入れてくれる、少人数の幼稚園です。
42様、もし、もしもですが、お嫌でなかったら、私の名前のところから、メールにとべると思いますので、直接メールをいただけないでしょうか。
お互い園生活が始まっての、情報交換など、出来ると嬉しいなぁと思っております。


64様

とても良い案だと思います。
私も、近かったら参加したいのですが、九州なので、叶いません。
でも、そういう支え合える場があるというのは、親にとっても子どもにとっても、とてもとても大事な事だと思います。
例えば、Skype等のツールを使って参加出来るような時には、ぜひとも参加させて戴きたいと思いますので、そのような時には、また、教えて戴けると嬉しいです。

子どもの病気ほど辛い事はありませんが、皆さんの存在が、とても私を支えて下さっています。
この掲示板で出会えた全ての皆様に、感謝の気持ちでいっぱいです。
66 はてな?
17/08/16(水) 20:51
がん患者様に朗報です
ロイヤルレイモンド博士による、振動している、がん細胞を共鳴させて消滅させる方法です、ワイングラスを共鳴させて破壊するのと同じ原理です
ライフ博士について
https://matome.naver.jp/odai/2142458161130328601
ライフ博士の後継者 (松浦博士)について、
https://blogs.yahoo.co.jp/yumehakanauyocare/4930907.html
松浦博士治療器AWGとは(高額なのでレンタルする方が多いです)
厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。
http://blog.sizen-kankyo.com/blog/2015/03/2853.html
省421
67 名無しさん@癌掲示板
17/09/11(月) 09:14
64のKIDSCAFEの者です。
この掲示板を見て連絡を頂き、ついに昨日、同じ病気のお子様を持つママと会えました。
私たちはお医者さんではないので、治療のアドバイスなんて出来ません。子供も個人差
があるのでうちの子みたいに良くなりますよ。なんてことも言えませんが、パパ、ママ
と話が出来て息抜きとしての役割になれればと思っております。
昨日、お店に遊びに来てくれたS君ママ。とてもうれしく楽しい時間を過ごすことができました。
まだ小さいこともあってママだけになりましたが次回はS君も一緒に会えることを楽しみに
しています。共感できる話もたくさんあり本当に感動しました。貴重な時間ありがとうございました。
全国の皆様、いつでもご連絡ください。KIDSCAFE TP 伊藤
 
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