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新201~

横紋筋肉腫

1 二回目の転移
05/01/30(日) 16:20
左前腕に腫瘍ができ、切除。
退院から10ヶ月後再発、切断。
退院から9ヶ月がたった今また再発。
今度は肩から脇にかけて広範のため手術不能。
今度の投薬も前と同じ種類のものとのこと、効果が期待できない!
20 <削除>
10/01/19(火) 15:44
<削除>
21 <削除>
10/01/19(火) 15:50
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22 名無しさん@癌掲示板
10/01/19(火) 16:01
>>20-21
屑詐欺師!アナタ最低最悪な人間ですね
せめて自分のケツは自分で拭くくらいはしたらどうですか?
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/hihanyoubou/1023745442/l50
23 <削除>
10/02/09(火) 16:38
<削除>
p4125-ipad07toyamahon.toyama.ocn.ne.jp
24
11/11/21(月) 17:14
娘が黄紋筋肉腫を発病で治療中
現在抗がん剤 VACを1回行い
明日、Vを行います。

12月の始めには、点滴が外れてはいけないとの事で
首の所から直接点滴や抗がん剤などを入れやすくする手術を行います

ここに同じような方がいて良かったです。
お互いがんばって、乗り切りましょう
25
11/11/21(月) 17:22
連レスになれば失礼します
黄紋筋肉腫を治療されている方で、下記の何を利用されていますか?
・乳幼児証
・限度額適用認定書(高額医療費事前申請)
・小児慢性特定疾患
自治体により、乳幼児証は年齢が違うとは思いますが
主治医より、必要なら小児慢性特定疾患に
該当するので意見書を書きますと言われたので
迷っています。治療に専念したいのでそこまで今は頭が回りません

経験されている方々よろしくお願い致します
26 ひろひろ
11/12/06(火) 08:44
医療費はすごくかかるので小児慢性特定疾にしたほうがいいですよ。
申請にた日からが対象なので、手続きは早くした方がいいです。

27
11/12/07(水) 06:58
ひろひろさんありがとうございます
12/5に保健所に手続をしにいってきました。
 昨日は点滴や抗がん剤を入れやすくするため、鎖骨付近に管を
入れる手術を行いました。
 見た目は、食欲もあり動き回ったりで元気はありますが
今日二回目のVACの三種類の投与があります。
 髪は一回目の投与から3週間たった12月入ってから抜け始めて
今は3分の2抜けて、髪の色素は赤茶色になっていています
 アドバイスありがとうございました
28
11/12/07(水) 07:20
連スレ失礼です27に追加です
12/6日にした手術は、「中心静脈カテーテル」です
これにより、手や足(点滴針が刺さるかどうかで場所が異なる)
からしていた点滴が、鎖骨付近で出来るようになりました。

29 おーちゃん
12/03/18(日) 01:00
セカンドオピニオン先、決まったのですね。良かった!
因みに関西ですか?遠方だと色々大変だと思いますが、有難い事ですね。
お互いに気弱にならずに頑張りましょうね。
明るく前向きに希望を持って立ち向かいましょう!
(自分に言い聞かしてます。)
30
12/05/14(月) 07:01
久々のスレです
 現在5月頭に、娘は退院し、週一回の通院治療に切り替わりました
しかし、中心静脈カテーテルが、埋め込み式ではないので、お風呂に
入れる時が、透明のテープを張ったりして大変です
 おーちゃんさん、自分は長崎です
31 シンシア
12/05/15(火) 06:07
シモンチーニさんという方の名前は聞いたことはありませんか?
固形癌や悪性腫瘍を重炭酸ナトリウムで90%以上、治してしまうそうです。

海外では大変有名になっています。

彼の大腸がんの治療Youtubeビデオは、あまりにも有名です。

がんでは人は死なないそうです。

というより、彼の治療性効率・5年。10年生存率は、90%以上と
いわれているようです。

信憑性は、私にはわかりませんが、デビッド アイクさんや
Kazumoto Iguchiさんも書かれています。

http://www.davidicke.jp/blog/20091122/

http://quasimoto.exblog.jp/11937060/<
省166
32 名無しさん@癌掲示板
12/08/18(土) 22:47
2002年16歳での発症だったけど寛解してます。
あまり活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。
1年入院して併用化学療法、放射線治療、外科切除に最後の締めに2ヶ月無菌室で超大量化学療法で自家末梢血幹細胞移植という治療過程です。
 
発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから><ってところを切除でとてもつらい
使用した抗癌剤はVAI(ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD)
途中から神経障害が強くなったが為す術なし。味覚障害、手足のしびれ、感覚麻痺、機能障害は個人差はあるが覚悟すべし。
当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。
後遺症も最も残りやすいのがこの末梢神経。俺は右手の感覚は人より優れていたと自覚してたけど治療で完全に失われた。むしろ感覚が優れてる部位ほど障害が強いという感覚だったな。
手は箸も握れないほどやられたから0からの出発でリハビリ数ヶ月で日常生活は問題ない。ただ「もとに戻す」のは相当時間かかる。
人差し指と親指でOKサインを作るのも難しい。特に指先でつかむ力は2年~3年は回復にかかる
自分は手の感覚が人並みになったなあって思えたのは退院後5年くらい。
ちなみに足の指は今でも
省166
33 1Ⅱa
14/07/26(土) 16:07
初めて投稿します。
横紋筋肉腫で低リスク群の患者の方はインターネットでは
ほとんど見かけません。
情報交換したいと思っているのですが・・・・。
34 お父さん
15/01/04(日) 08:34
はじめまして。
息子が横紋筋肉腫になりました。
1回目のVAC療法が終わり
食欲もあり順調そうには見えますが、安心できる気分にはまだまだなれません。

切除できない部分で放射線治療が行なわれるのですが、
どなたか放射線治療について気になった方はいらっしゃらないですか?

最近では重粒子線という放射線の治療のほうが良いというようなことも
聞いたりします。

何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら何でも結構ですので
教えていただけますでしょうか。

35 前向き
15/11/18(水) 16:13
太股の横紋筋肉腫の摘出手術をして三週間入院しました。その後抗がん剤治療は再発した時効きにくいと言う医師の判断で経過観察になりました。不安と不信感でいっぱいです。稀なガンで

36 名無しさん@癌掲示板
17/01/31(火) 08:36
横紋筋肉腫で子どもがなくなりました。まだ、その死が受け入れられず苦しいです。どうして病院に入院
していたのに助けてくれなかったの?もう一度、お母さんと呼んでもらいたい。
37  菜
17/02/02(木) 10:44
横紋筋肉腫の再発、いろいろ薬を使っていただきましたが、骨転移した部分が横紋筋肉腫で骨破壊をおこしました。
どうしてそうなるまで何もしてくれないの?痛い、痛いと言っていたのに・・・そこの〇〇病院には温熱療法をやっている医者もいて情報を持っていたはずなのに・・・お金がかかってもいいっていたのに・・・どうして情報提供してくれなかったの? ラジオ波という手段もあっただろうに・・・治らないのならせめて苦痛の緩和に何かやってほしかった・・・もう一度会いたい。もう一度お母さんて言ってもらいたい・・・・
38  菜
17/02/14(火) 14:10
横紋筋肉腫の再発。まれな病気だから?トラベクテジンという薬を使用した際、他のアルキルキカ剤を使用するときのように尿細管の中に壊れた癌細胞を早く流して、利尿剤を使って早く流してと訴えたのにレジメンに書いてないから、「むくみを取るときはこうやって順番に水を引いていくの」と身体を使って話をしていた医者3年目の女医に言われたけれどその時に流してくれれば横紋筋肉の融解は起こらなかったかもしれない・・足が痛いと訴えてから次々といろいろな部位がマヒしていった。左足、両手、次に右足、そして最後に左の呼吸筋は動いていなかった。その日の夜に呼吸停止。アンビュウでバギングした時は大胸筋をはじめとした呼吸筋は動いていたのに自発呼吸が戻ってきた時にはやはり左の呼吸筋は動いていなかった。トラベクテジン治験では50名にも満たない数。それで保険適応になったから使用したんだろうけど50名の中には死亡者、重篤な横紋筋肉融解を起こした人もいたと記載があった。もっと適正な時期に適正な使い方してくれたらまだ生きていたかもしれない・・・それが悔しい・・・病気が治ったら医者は感謝されるだろうけれど病気が治らなかったら恨まれるということを学んでほしい。レジメンに書いてないという前に解
省63
39 ケイ
17/02/18(土) 23:07
2013.6、息子小6が胞巣型の横紋筋肉腫をふくらはぎ、リンパ転移、膵臓転移した状態で、発症しました。
入院一年の内、VDC.VAC.RTを10クール、自家末梢移植と大量化学療法、放射線3ヶ月を実施。
中1の6月退院。
1年半、検診を度々行われる中。
中3春、息切れがあり、夏までに2回検診をしたが。胸部撮影は、されず。以後、不安に駆られる。
2学期、再発。鎖骨リンパ。心臓の血管上部に5センチ。心臓や肺に水を約2.5リットル。
不安的中からの、不信感。
臨床抗ガン剤、2クール後、心室細動にて、亡くなる。
中3、本人は受験勉強を病室で、苦しくとも休まず…悔しく。
親は、助けられなかった。
 
新20
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