aaaa

新201~

悪性線維性組織球腫

1 シルク
03/05/19(月) 22:41
皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか?
35 奈津子
11/02/17(木) 17:22
私は長崎に住むアラフォーの二人の子供を持つ母親です。11年前から悪性繊維組織球腫にかかり、11回の手術、放射線治療1回抗がん剤治療4回と辛かったけど、いいドクター達に恵まれ頑張ってこれました。
九州でドクター 病院をお探しとのこと。九州がんセンターの横山先生は親身になって相談にものってくださるし、また、よいドクターを紹介してくださいますよ。
36 @-@
11/02/27(日) 01:36
<35奈津子さん                                                   
情報ありがとうございました。とても助かります。早速あたってみます。
37 りん
11/05/08(日) 05:21
11月にカキコミしましたりんです。

父親が進行した悪性線維性組織球種にかかっています。
2010の11月から抗ガン剤治療を受けていますが、最初のアドレアシンは効果がなく、2回目からイホマイドを使っていますが効果は横ばいとのことです。

主治医の説明では、横ばい状態を保てているとのことですが、良くなることは難しいのかもしれません。

父は、13日から5回目の抗ガン剤治療のために入院します。
治療を受けるたびに体力落ちているのがわかります。

受けなければ進行するだろうと言われています。
父自身、抗ガン剤治療を受けるのが辛くなっているようなので、次回はもう受けないかもしれませんが、他の薬を使うことも主治医に聞いてみようかと思います。
38 kazu
11/05/14(土) 23:16
2月に書き込んだkazuです。ジェムザールとタキソテールが効きました。3ヶ月ほど抗がん剤治療を続けCT検査の結果です。
肺に10個以上あった病巣が小さいものは消え、4cmだったものが2cmになっていました。
私はゲルソン療法(野菜ジュースを大量に摂取)を自分で行っていますので、それが良かったのかもしれません。
今は、治験でMK-8669という飲み薬の抗がん剤に変更しています。口内炎で少し辛いです。もし効果が無いようならジェムザールとタキソテールに戻す予定です。
39 mami
11/08/27(土) 00:17
77才の母が、悪性線維性組織球種と診断されました。
右上腕部に6×4cmのふくらみがあります。
肺などには(画像で見る限り)転移はありません。

抗がん剤×2回実施の後、手術と言われましたが、
・抗がん剤は効くかどうか分らない
・腎機能が落ちているので、最適な抗がん剤が使えない
・その上で、腕が温存できるかどうかの手術

ということを伺い、いたたまれなくなりました。
放射線で患部を小さくしてからの手術、という
手立てもあるのですが、ミクロ単位での肺への
転移が心配とのこと。

でも、辛いつらい抗がん剤投与は忍びないです。
重粒子線を、放射線に代用して可能な限り小さくし、
その上でどうしても必要なら手術、と思っています。

どなたかご意見をお聞かせ頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。
40 みさち
11/10/01(土) 21:20
48才の今まで病気に無縁でしたが5月中頃より左前腕中央に腫りゅうができ
半月も経たない内に3センチ大に
皮膚科整形外科と検査を繰り返しまさかと思われた肉腫と判明したのは
7月の下旬でした。悪性線維性組織球腫とのこと。
8月10日に前腕部内側を広範囲切除し、皮膚移植術をしました。
術前のPETCTで転移もなく切除辺縁部より悪性組織も出なかったため
今後は肺のCTで経過観察をしていくと主治医より言われていますが
そのままでよいのでしょうか?
抗がん剤を術後転移予防に使用する病院もあるような文献をみると
心配になります。転移がみつかるまで何もしなくてよいのか?
治療されている方のご意見を聞かせてください。
よろしくお願いいたします。
41 りん
11/10/06(木) 02:47
<40 みさちさん
術後の経過観察が、肺のCT検査だけで良いのかな?と思いました。

肺に再発した場合しか発見できない気がするのですが…。

父は数ヶ所の骨に病巣があるためか、抗がん剤投与後は、全身の画像検査をしています。
42 さとし
11/10/17(月) 19:49
<みさちさん

こんにちは。
私は31歳のとき右足にできものが出来ていることに気づきたのですが
半年ぐらい放っておいたらどんどん大きくなってきたので心配になり
受診しました。結果、悪性繊維性組織球腫と診断されみさちさんと同じく
岩手県にて広範囲切除+皮膚移植をうけました。
その後、主治医からは抗がん剤の使用を勧められました。
しかし、セカンドオピニオンで受診した大阪医療センターの専門医からは
この症例での抗がん剤使用は効果がなく、経過観察で問題ないといわれています。
私は製薬会社で研究をしているので文献等調査した結果経過観察(定期的な胸のX線)
を決めました。(抗がん剤治療は体にかなりのダメージを与えるものですので)
今では術後4年が経ちましたが元気に過ごしていますよ。
また、経過観察として年一回大阪に通い受診しています。
現在の主治医からは腫瘍の悪性度によって治療のプログラムが変わるといわれました。
一度、生検の結果を詳しく聞いてみたらいかがでしょうか?
43 みさち
11/10/20(木) 12:50
りんさん、さとしさん貴重なご意見をありがとうございました。

術後10週間すぎ、職場復帰し1か月たち、左腕もだいぶ動くように
なりました。形成外科の先生にも移植後の経過もよいといわれました。
来週肺CTの結果指導に行くので、また主治医に伺います。
前回、整形外科の主治医がまだ、病理医とカンファレンスができていないと
いうことで、病理の詳しいことまで聞けていません。
ただ、粘液型ということは最初の針精検でも聞いているので、予後が少し
よいのでは?と思っているのですが・・・
さとしさんのご意見で少し安心しました。
ありがとうございました。
また、お知らせします。
44 みさち
11/10/28(金) 12:35
昨日主治医受診して、病理の結果はセーフと、つまり抗がん剤の
適用にはならないということなんだと思います。
術後1年は撮り過ぎるくらいかもしれないが、肺CTを3か月置きにとり、
チェックしていくと言っていました。また、
多分再発はしないと思うが、万が一の場合は肺の転移を採りにいくとも・・・
今後もしっかり、経過受診していきたいと思います。
45 ST
12/07/07(土) 13:38
主人も悪性繊維性組織球種で右大腿にできて、去年半年入院して手術したにもかかわらず、半年後に多発転移性の肺への転移を確認されました。
2、3種類の経口抗がん剤を四ヶ月ほど飲んで見た結果はほぼ効果がない上に、急速に大きくなってしまった。
水も溜まり始めるし、主治医に手術不可能、抗がん剤の点滴も不可能、水を抜くこともできないと言われ、完璧に見放されてしまった。
悔しくて、怒りが収まらない。教訓としては、この稀な病気は抗がん剤によるダメージのほうが治療効果より大きい、ほかの延命治療するための時間を
遅らせてしまうだけです。肺へ転移とされたら、保険は利かないけれども、ただちに免疫療法などの第四療法に切り替えたほうが賢明です。
すくなくとも、延命できたら、次の治療にも繋げられるので、ぜひ試してください。
それとも、すぐにセカンドオピニオンに移行したほうがいいと思います。このまま躊躇したら、
早く命が終わってしまうので、ぜひ冷静にすばやくより良い決断をしたほうがいいと身をもって痛感してます。
みなさんも頑張ってください。(S.T)
46 TM
12/07/07(土) 13:57
だれかご存知ですか?悪性繊維性組織球種は
肺へ転移して、二ヶ月ぶりにCTを撮ったら、左の肺はほぼ潰れている。
水も溜まってるし、それに心臓が右のほうに寄ってしまって、心臓の痙攣が起こると救命もできないと
言われた。それと、内出血する可能性があるし、そうなると誰も救うことができないと
言われた。ぎりぎり間に合わないかもしれないけど、免疫療法を試そうを思っています。
少し、収まったら、手術はできるもものでしょうか?誰かいいアドバイスがあれば、大至急にお願いします。
47 りん
12/08/19(日) 19:24
父も悪性繊維組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。
セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。
48 りん
12/08/19(日) 19:26
父も悪性繊維性組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。
49 名無しさん@癌掲示板
12/08/24(金) 18:49
おれは、そこ行って随分と気落ちした経験あるよ。

他でも書いたことなので、重複は避けるが、
のらりくらりとはっきりしない、診断。
お偉い先生らしいが、遠くから訪ねてそこそこのセカンド料とられ。。。
その結果。

今はいい主治医に出会え、安定した状態で居られる。
病院ではなく医師次第ではないかな、
もちろん、自分の症状における学習も大切。
50 けんた
12/09/21(金) 23:04
糖尿病を患っている61歳の父が、
今年の4月に太ももにしこりができ、
8月末に富山(砺波)の地元の病院で良性の腫瘍という前提で手術で摘出しましたが、
検査の結果、悪性線維性組織球腫だと判明しました。
悪性線維性組織球腫だという認識がなかったため、
腫瘍のみ摘出し、広範切除はされませんでした。

今度、金沢の大学病院で改めて受診する予定です。

できれば北陸、なければ全国でかまいませんが、
お勧めの病院や先生、相談できる施設等をご存知でしたら教えていただけないでしょうか。

また、同じように、広範切除でなく腫瘍のみを摘出してしまった経験のある方が
おられましたら、その後どのように対応されたか、教えていただけないでしょうか。

また、どんなことでもいいので、
参考になる情報があれば教えてください。
よろしくお願いします。
51 名無しさん@癌掲示板
12/09/26(水) 10:10
私も腫瘍摘出後、病理診断の結果悪性で
追加手術という形で広範切除しました。
その間2ヶ月ほど間が空いたので、転移が心配でした。

その後、術後化学療法を勧められたのですが
セカンドオピニオンで何箇所かの病院を回り
一番信頼できそうな、現在の主治医の先生の診断に従う事にしました。

評判のいい医師でも、会ってみないと見えてこない部分があります。
経費、手間はかかりますがネット等で専門病院を見つけ
できれば父上ご本人、けんたさんが実際会って、
話を聞いた上でご判断されるのがいいかと思います。

わたしは現在地方のがんセンターにて経過観察のみです。
あと個々の医師において、治療法もですが
その後のケアにも個人差が大きくあります。
52 名無しさん@癌掲示板
13/07/08(月) 18:36
>>50
病気自体が10万人に一人とか珍しいらしいですね。病院でやはり良性と言われて術後1年は経過してる知人ですが、今のところ状態はいいようです。腫瘍のみの摘出だったようですが
、予後がいいといいですね。
53 たまさん
13/11/06(水) 20:45
2013年8月29日に、左足のスネ部分にできた「悪性線維性組織球腫」を手術しました。
発症~の闘病日記を書いています。
ヤフーブログ「悪性線維性組織球腫(MFH)」
この病気についての情報をお探しの方へ、情報提供いたします。
54 名無しさん@癌掲示板
15/10/16(金) 16:55
母が約二ヶ月前に左大腿部内側にしこりが見つかり、その後1ヶ月ほどかけて現在国立ガン研究センター中央病院で治療する予定です。
スレ違いかもしれませんが、生検の結果は高悪性度多形細胞肉腫です。
月曜日に切除手術をします。
3週間ほど前に行ったPET-CTの結果では転移は認められませんでした。
術後も抗がん剤などの化学療法はいらない、と言われております。
主治医の先生は自分の家族であっても抗がん剤を使わせないとおっしゃっていました。
しかし、1ヶ月ほど咳をしているのも不安です。
肺転移の可能性はないのでしょうか?
術後の化学療法は本当にいらないのでしょうか?

 
新20
.


名前 : E-mail(省略可) : 内容:
18歳未満利用禁止