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新201~

原発性マクログロブリン血症について

1 たか
06/09/25(月) 23:11
こんばんは。父が原発性マクログロブリン血症という難病に冒されています。
ここ5年くらいから体調を崩し始め、入退院を繰り返しています。VAD療法、
CHOP療法をしましたがなかなか改善せずこの1年は週1単位で輸血をしています。
ただ、体が辛いらしくこのところ気弱になってきたせいもあり、これ以上、薬を投与
してや入院での延命はせずに、週1に無条件に輸血をしてそれで命をつなぐことが
できるのでしょうか?生きることをあきらめた様でこのようなメールを
たてるのは心苦しいのですが、どなたかご存知の方は教えていただけない
でしょうか?要所が押さえられていない文章ですみません。宜しくお願いいたします。
82 名無しさん@癌掲示板
12/08/13(月) 08:04
超がつく時点で怪しいとは思わないのでしょうか
83 K-suke
12/08/14(火) 15:02
名無しさん。調べてみると、「神水」などというブランドで販売されているミネラル水と同一のもののようです。社長は、なんとなく教祖的な感じであまり良い印象は受けませんでした。
この「超遺伝子水で治った」というブログ記事は5年以上前のものだったと記憶しておりますが、一応調べてみる価値はあると思っております。
今の時代は、詐欺まがいの悪徳商法が氾濫していますから、名無しさんのように懐疑的であることは当然ですが、私は一笑に付すべき情報とはせずに心に留めております。
84 名無しさん@癌掲示板
12/08/14(火) 16:15
ここは民間療法、代替療法禁止のスレです
調べてみる価値があるかどうかではなく、調べる価値があることを確認してから書き込むよに
85 K-suke
12/08/14(火) 22:25
名無しさん。
どうもすみませんでした。患者の情報交換スレだと思っていました。よく規約を読んでいませんでした。これからは、注意します。
MP,CP,VAD療法、リツキサン、サリドマイド、自家造血幹細胞移植、血漿交換療法なども当然勉強中です。いずれは、担当医と話し合わなければならない時が来るでしょうから、それに備えて最善の治療を受けるための準備をしているところです。
日進月歩の医学界の方たちの献身的な働きには感謝しております。私たち患者もよく勉強して良い治療を受けられるよう頑張るのは当然だと思っております。
86 名無しさん@癌掲示板
12/08/16(木) 21:16
みつよさん
一度、こうかく抗体を調べてみてもらって下さい。
レイノー現象もあるようですし。
こうげん病のチェックは必要です
87 みつよ
12/08/25(土) 12:59
こんにちは この間 いつものように血液検査で通院しました。
ところが 突然 数値の異常がたくさんありました。
9/6にエコー検査をすることになりました
TP⇒6.3↓ GOT⇒50↑ GPT⇒35↑ LDH⇒327↑ ALP⇒416↑ LAP⇒107↑ rGTP⇒107↑
AMY⇒114↑ MCHC⇒31.6↓ Igm⇒572
当日 朝マラソンを4キロ走ったことと コラーゲンを飲み続けていることなので 再検査までやめてみよう思いました。

先生に聞いたら こうげん病は心配ないとのことです。
9/6にエコー検査の結果またお知らせいたします。
88 名無しさん@癌掲示板
12/09/02(日) 19:57
みつよさん

原発性胆汁性肝硬変(PBC)という病気について医師に聞いてみるといいです。
採血で、抗ミトコンドリア抗体を調べてもらっているのか
確認する事をおすすめします。
89 みつよ
12/11/17(土) 10:34
こんにちは、お久しぶりです。
9/6にエコー検査の結果は やはり異常がみつかりませんでした。
原発性胆汁性肝硬変、抗ミトコンドリア抗体 確認をしてみたいと思います。
次回は 12月です。
また自分なりの思い込みかとおもいますが、前回医師の処方でEPA摂取しました
結果」することにより 血液検査で肝臓機能が低下するようにおもいました。
また コラーゲンもやめていますので Igmの数値の変化にも期待してみようと思っております。
勝手な思い込みですが ためしてみます。
90 名無しさん@癌掲示板
12/12/23(日) 11:50
みつよさん

その後検査の結果はいかがでしたか?
91 みつよ
13/01/13(日) 11:06
こんにちは いつもありがとうございます。
検査の結果ですが TP6.4↓ TG43↓ WBC36↓  MCHC30.4↓ Igm⇒653↑
やはり 結果 変わらず また5月の予約をしてきました。
92 名無しさん@癌掲示板
13/08/13(火) 07:15
みつよさん、ミトコンドリアの検査は受けましたか?
93 K-suke
13/11/06(水) 20:20
ご無沙汰しております。2012年春から今年の夏まで、IgM=2470 あたりをほぼ横ばいの状態
でしたが、遂に本日の定期検診で、IgM=2706 と、再び上昇に転じました。
貧血は、食事とミネラル・鉄サプリで、何とか正常値に戻しましたが、めまい・視力障害など
が結構強く、過粘稠度症候群(かねんちゅうどしょうこうぐん)の症状が徐々にはっきりして
きました。
11月20日に、骨盤穿刺検査です。低悪性から高悪性リンパ腫への変異の恐れをチェックする
とか言われました。糖尿病のほうは、HbA1c=6.9(国際表記)とやや悪化してます。先月は
血糖値が乱高下で、下痢が久しぶりに続いてしまいました。
94 名無しさん@癌掲示板
14/03/10(月) 16:57
みつよさん、その後肝機能はおちつきましたか?
95 名無しさん@癌掲示板
15/08/03(月) 12:50
みつよさん、元気に暮らしいている事をお祈りしています
96 名無しさん@癌掲示板
15/09/12(土) 15:05
こんにちは すみませんご無沙汰しております。昨日 いつものように 病院にいきました。しかし 経過観察で終わりました。やはりigmは800です。少しずつ上昇はしてますが問題ないとのことです。
貧血 めまい・視力障害がないので また半年後の予約をとってきました。いろいろ心配をおかけしてすみません。ありがとうございます。また 何か変動がありましたら 教えてください。
97 たら
16/03/11(金) 16:27
82歳の老人男子です、1年前に血液内科で原発性マクログロブリン血症と診断されました。
毎日の歩行時にはふらつきで困っております。目が回るのでなく視界がゆれて見えるようです。
数値は700~800ぐらいです。年齢からしても担当医は成り行きに任せるとのこと。
98 ぴぴ
16/06/27(月) 22:38
初めまして、会社の健康診断▶︎近所の内科▶︎血液内科よりマクログロブリン血症と診断され6/24骨髄検査6/27ペット検診をしました。7/1に検診結果が出るのですが、この後私はどの様な治療が待っているのでしょうか❓いろいろ考えてしまい熟睡出来ずにおります。私は54歳の女性フルタイムで事務の仕事をしております。夫は単身赴任、22歳の娘と住んでおります。家族にはまだ話しておりません。
99 ぴぴ
16/06/27(月) 23:06
igmは3024です。高いですよね?怖いです。
100 匿名 上尾の住人
16/11/15(火) 02:35
私は13年前に原発性マクログロブリン血症と診断され、プレドニンでながらえて来ましたが、
とうとうネフローゼ症候群のため全身がむくみ、腹水が溜まり骨髄移植をする方向で治療を
行うことに決めました。近々入院して抗がん剤投与を行います。
参考に、igG:99mg/dl igA:14.1mg/dl igM:2635mg/dl アルブミン:2.0g/dl
    WBC:14700 RBC:3.30百万/μl HGB:10.1g/dl PLT:339 1000/μl
    尿素窒素:42mg/dl クレアチニン:1.50mg/dl
私の場合、わざと知識を取り込みませんでした。調べはしましたが、それは選択値が増え
悩むことになるからです。抗がん剤でその場をしのぐか、さい帯血移植に賭けるか、
骨髄移植に賭けるか、この3つに最後は絞らなければならなくなると思います。
今回、初めてこのスレを見てリツキサン主流の話が多かったので、移植についても
意見を聞いてみたいと思いました。
101 YOU
18/04/01(日) 00:06
私は、65歳の現役で働いている男性です。昨年の8月に会社の健康診断で、貧血で引っ掛かりというか2年前から貧血の兆候がありました。
1年目は、貧血の症状もなかったので無視していました。2年目は、かかりつけの病院に行き見てもらいましたが、全然貧血症状が無かったので、
そのことを先生に話したら血液検査データを見て、あまり心配はないでしょうとのことで心配していませんでした。所が昨年の健康診断で結果
データが家に届く前に、健康診断を受けた診療所から電話で「大きな病院で見てもらってください、」とのことで、ちょっとビビりながら近場の
大きい市民病院に診てもらいマクログロブリン血症と診断されました。その時のIgmは5800でした。主治医の先生から今後の治療計画を
聞きそこで初めてリンパ球の癌だと分かり頭が真っ白になり、死という文字が頭に浮かびました。でも、主治医先生の話を聞いているうちに、
そんなに深刻にならなくても良い病気だと思うようになりました。眼底出血とⅠgⅿの数値を下げる治療を始めました。1回目の入院でエンドキサン
治療4日間ぶっ続けでエンドキサンとソルデム3Aを点滴。それから1ヵ月後に、リツキサン治療、これも1週間かけ点滴治療。それから、1ヵ月ごとに
エンドキサンとリツキサンを2日に掛けて点滴治療。この治
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