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新201~

顆粒膜細胞腫

1 もち
07/03/08(木) 17:06
母の病気の件ですが、卵巣ガン?の中の顆粒膜細胞腫という病気なのですが、
15年前から腫瘍ができては手術を繰り返し、卵巣、子宮、横隔膜一部、を切除したのですが、
今回の手術で肝臓に出来ている腫瘍を取るとなると命の危険もあるということで、
取らずに手術が終わってしまいました。
今後は手術はできないということでした。顆粒膜細胞腫という病気は
抗がん剤も効きにくく、セカンドオピニオンで他のに行ったのですが、同じことを言われ、
これといった治療方法がないようでした。
効くかどうかわからないが抗がん剤という選択方法もといわれたのですが、
母親は今の所、元気に食欲もあるし、通常の生活をしているので、
主治医にも言われたのですが、体の負担もあるし、免疫力も下がる可能性もあるし、
し、今お母さんが元気にしているのだから、やらない方がいのではということで
、今は薬を飲むくらいと、2ヶ月に1度くらい診察に行っています。
どうも何も治療しないというのはいつかは進行してしまうし、
何か治療はないのかと探しています。
最近テレビでもやっていましたが、肝臓に腫瘍が出来ているということは
肝臓がん的な治療方法を調べた方がいいのかなと。
よくわからないので、病院では婦人科の病名なので、婦人科で診察していますが、
今となっては婦人科の領域ではない場所なので、手術も外科の先生がしたし、<
省98
51 いが
12/02/24(金) 04:21
>50さん

以前の治療ですが、腸全体に米粒台の小さな腫瘍が多く、全部はとり切れなかっ…と
の事でしたが、画像では見えないサイズだったので、よく分かりません。

でも、今回は肝臓に多くでているので、もしかしたら前回見逃したものかもしれません。
最近調べたら、脾臓にもでていたので、肝臓から下は全体的にありそうな感じですが…

まだ、手術はしていません。
腹膜播種専門の手術を受ける予定ですが、かなり大掛かりな手術みたいです。

抗がん剤の副作用も辛いですが、手術の合併症も恐ろしいですね。
でも、手術してもらえるだけいいのかな…

"減らすことは意義がある"の言葉に勇気付けられました。
やるぞぉ、いきるぞぉ、(^_^)/
52 50
12/03/27(火) 13:29
>>51 いがさん

レス遅くなりました。

手術が出来るということは今後の展開に期待が持てるのではないでしょうか。
良い方向に動くと考えられなければ、医師が手術をすすめるとは思えませんし。

私の知り合いがこの病気で苦しんでおり、何回か再発を繰り返して、
そのたびに切除しているというような状態です。
知り合いの担当医は婦人科腫瘍の専門医のようですが、
抗がん剤は一切効かないから、ということで、抗がん剤はやらない。
経過観察して、画像上確認できたら切除するという方向でやっているようです。

手術が成功することをお祈りしています。
がんばってください!!
53 いが
12/10/03(水) 04:20
大分時間が経ってしまいましたが、無事、手術を3月下旬に終えました。

先日、術後半年のCT検査でしたが、再発の予兆は今のところ無いようです。

いずれ、再発する可能性大ですが、一時は腹水や腹膜炎で、
かなり辛い状態だったので、今はとてもいい状態です。

いくつか、手術による後遺症がありますが、命には替えられません。

日々、感謝しながら、普通に暮らしています。

取り急ぎ、ご報告(^^
54 無しさん@癌掲示板
12/10/05(金) 22:09
いがさん。

その後の投稿がないので心配してました。

いい按排で何よりです。
55 いが
13/01/29(火) 00:00
顆粒膜細胞腫の原因ってなんだろうと、ずっと気になっていました。
実は自分の場合、若いころから生理痛がひどく、30歳ごろから排卵がない状態に・・・
そこで、地元の婦人科でホルモン療法を受けていましたが2年通っても改善されず、病院を変わったところ、その日のうちに大学病院を紹介され手術となりました。
地元の病院で2年間も間違った治療を受けていたのかと思うと今でも悔しいです。

で、このレポートで、やっぱりそれが原因かも?と思いました。
皆さんは、どうですか?

卵巣の刺激と顆粒膜細胞腫
オランダのRadboud大学病院のレポートから。
IVFのため、卵を採取するために卵巣を刺激した女性12人がGCTを発症したという事例。
1.GCTは卵巣に存在し、ホルモンが引き金となる。
2.ホルモン剤によって増えた卵胞はGCTを引き起こす
3.卵巣刺激中のGCTの兆候は何らかの関連性がある。
なので、卵巣を性腺刺激ホルモンなどを与えて刺激したことのある人は、長い期間follow-upを受けたほうがいいとのこと。
56 なこ
14/04/12(土) 22:14
初めまして。娘が8歳で顆粒膜細胞腫と診断ーされました。卵巣右側取り、BEP療法を行い
ました(4クール)。今は退院して、毎月の検査にドキドキしています。このサイトを見て、
顆粒膜細胞腫は抗がん剤治療が効きにくいと知りショックを隠しきれません。でもまだまだ
これからの娘の成長を見ていく為にも頑張ります!
57 まろ
14/04/14(月) 20:49
はじめまして。
現在26歳。若年性の顆粒膜細胞腫です。4年前に診断を受け、去年再発転移で抗がん剤治療(BEP療法)を4クール受けました。
とっても辛い治療なのに効かないかもしれないと思うと辛いですが、治療法がないので仕方ないと思っています。。
なんとか、再々発は抑えたいです。これ以上、臓器がなくなるのは心身共にキツイです。
58 なこ
14/04/14(月) 21:48
まろさん。BEP療法4クール同じですね。辛い治療ですよね。お気持ち良く分かります。
娘は先日のMRIのときも、先生が少し気になったところがあったみたいでエコーをすぐ撮り
次のMRIも速めてもらいました。主治医の先生が本当に信頼できる人なので、あとは私達が
信じて守っていかなきゃと思っています。まだ小学生なので外見的な事も色々気にしてます
が、病棟で頑張っていた仲間のためにも強く生きていかせたいと思っています。まろさんの
再々発がないことを心から願っています!一緒に頑張りましょう!
59 まろ
14/04/15(火) 15:30
なこさん。ありがとうございます。
お嬢さん、8歳なのに治療に耐えて本当にすごいと思います。
なこさんご自身の心中もお察しします。私の母も私のために頑張って治療を支えてくれました。
本当に有り難いことだと思っています。
やっぱり女性だと髪の毛のことなど外見的にも考えることがありますよね。ブレオマイシンの色素沈着にも悩まされました。
よくわかります;;
色々と不安な点が多い病気ではありますが、私も先生を信じてなこさんとお嬢さんと頑張れたらと思います!
60 いが
14/04/30(水) 00:04
なこさん、まろさん、はじめまして
わたしも、BEP療法4クールやりましたよ。
今は、この治療が第一選択みたいですね。
とても副作用が大きいので、いつもと違う事があったら、まめにドクターに報告した方がいいですよ。
特にブレオマイシンの肺炎は怖いですから…
私が思うに、治療成功の鍵は、ドクターに任せっきりでなく、自分も治療チームの一員となって挑む事かなとおもいます。
私の場合、内臓に名前をつけて、叱咤激励していました(^-^)
3回の再発で大分メンバーが減ってしまったけど、私本体は絶妙なバランスで元気です。
小さなお子さんには辛い治療ですが、きっと大きな生命力をイメージして笑っていれば、免疫が上がって治療効果も倍増すると思いますよ。
お互い踏ん張りましょう(^-^)v
61 なこ
14/05/13(火) 18:13
いがさん。ありがとうございます(>_<)
娘はあの闘病生活はなんだったんだろうと考えてしまうほど、
穏やかな生活を送っています!毎日笑って悪い奴らを
寄せ付けないようにしています!!
早くカツラを外して学校いかせてあげたいのですが、
もう少し我慢かな~(>_<)
小学生も頑張っています!皆さん頑張りましょ~!
62 ツブ
14/12/12(金) 01:07
2007年来久しぶりにサイトを拝見しました。
書き込むのもその時以来です。

私は他県で病気が発覚し手術と抗がん剤治療をし、仙台へ移りました。
大学病院で経過観察していますが、今も元気に働いています。

片方の卵巣はたまに腫れたりするものの、再発はまだ見受けられません。

ある医者に言われたのですが、、顆粒膜細胞腫は晩年に再発する可能性が高いと。
症例が少なく若くして亡くなっている方もいるのに。。

私は他県で卵巣摘出手術と抗がん剤治療の入院を3ヶ月して仙台へ移り住んだのですが、
仙台の病院では、なんで卵菅まで取られたの?と言われました。
まだ子供が産める歳なら可能性があるところはとっておくハズなのにおかしいな?と。

ショックでした。。
私は、闘病生活から見守っていてくれた方と仙台へ移り住んだ時に再婚したのですが未だ子供は出来ません。
手術の説明はありましたが、健康な卵管も根こそぎ取る必要は無いんだけどなと大学病院の先生が呟いた時に
この病気ってそうゆうものなの⁈って。

でも、かつて手術にあたってくれた先生も本を読みながらだったし、手探りだったのかなとまだ健康でいられる自分は思います


今だに再発の不安はつきまといますが少ならずリーチがかか
省44
63 あおい
15/02/24(火) 23:04
顆粒幕細胞腫について調べていたら、ここに辿り着きました。
私も中3でこの病気になって、その時は手術しただけですが…
今高2で、この春に再発して、BEP療法をやりました。
抗ガン剤だけでなく、アバスチンという薬も併用しました。
大阪と東京の病院を行き来する生活だったんですが…
次再発するとしたら肝臓と言われています。
再発なんて、もうないかなって甘く考えてたんですが、このサイト見てみなさんけっこう再発してたことにビビってます。。。
再発しちゃうもんでしょうか…
肝臓まで…
64 エイリ
16/07/30(土) 13:26
首に腫瘍が出来て、手術したところ、顆粒細胞腫瘍と診断されたのですが、叉出来たら取ればいいと言われ、何の薬も無く、どうして良いか分かりません。今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉大きくなれば、手術すると言われ、困ってます。誰か、教えてください。
65 エイリ
16/07/30(土) 22:48
顆粒細胞腫瘍と診断されました。首の後ろの腫瘍を病理検査したら、先生から言われたのですが、出来たら取ればいいと言われたのですが、どうしたら良いでしょうか?今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉手術しなくて良いと言われ、結局何の薬の出ず、リハビリしてますが、誰かどんな病気か教えてください。
66 いが
16/10/16(日) 22:23
久々の訪問です。
エイリさん、たぶん、病名がにているけど、違う病気ですね。
ここは卵巣が原発の顆粒膜細胞腫です。
そして、再発すると腹腔内に広く腫瘍がでますが、比較的成長がゆっくりで、抗がん剤や放射線が効きづらいみたいです。
また、最近再発してしまいました。
去年も手術したのに、来月も手術です。
でも、まだまだ大丈夫!
頑張るのが辛くても、踏ん張ることはできます。
現状維持で踏ん張りましょう!
67 いが
16/12/28(水) 20:03
5回目の手術が終わり、やっと自宅でのんびりしています。
今回は肝臓を中心とした複数の腫瘍を摘出しました。
術後、肝膿瘍の合併症でてしまい、入院が長引きましたが、今回もなんとか乗り切ったかな♪
今は当たり前の日常が幸せです。
68 サナ
17/12/26(火) 15:05
はじめまして。私は今年の5月を最後に生理が来ていなかったので、10月に産婦人科を受診したところ、左卵巣が6.5センチ腫れているとの事でMRI検査をしてチョコレート嚢胞の可能性があるからと、12月に左卵巣摘出しました。
卵巣の病理検査の結果「成人型顆粒膜細胞腫」と診断されました。 採取した腹水からは「貯留腹水。多数のシート状中皮細胞を認める中、腺由来を疑う細胞集塊がわずかにみられます。」と書かれた
紙をもらいましたが、詳しい説明はなく、「最近ではネットとかにも情報は出ているから」と言われ、残っている卵巣と子宮と大網膜を取るか、3ヶ月おきに検査をして様子を見るかと言われました。ネットを見ても情報も少なく、「ときどき再発転移する」とだけ説明されました。
成人型顆粒膜細胞腫とはそんなに軽く考えて大丈夫な病気なのでしょうか?今は卵巣をとってしまってるから、大丈夫って事なんでしょうか?
69 サナ
17/12/26(火) 15:09
ステージはIのcと言われました。
70 サナ
17/12/26(火) 15:11
はじめまして。私は今年の5月を最後に生理が来ていなかったので、10月に産婦人科を受診したところ、左卵巣が6.5センチ腫れているとの事でMRI検査をしてチョコレート嚢胞の可能性があるからと、12月に左卵巣摘出しました。
卵巣の病理検査の結果「成人型顆粒膜細胞腫」と診断されました。 採取した腹水からは「貯留腹水。多数のシート状中皮細胞を認める中、腺由来を疑う細胞集塊がわずかにみられます。」と書かれた
紙をもらいましたが、詳しい説明はなく、「最近ではネットとかにも情報は出ているから」と言われ、残っている卵巣と子宮と大網膜を取るか、3ヶ月おきに検査をして様子を見るかと言われました。ネットを見ても情報も少なく、「ときどき再発転移する」とだけ説明されました。
成人型顆粒膜細胞腫とはそんなに軽く考えて大丈夫な病気なのでしょうか?今は卵巣をとってしまってるから、大丈夫って事なんでしょうか?
 
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