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新201~

耳下腺ガンについて その6

1 北国の牛
16/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。
156 FUTA
19/01/24(木) 22:26
ナックさん
初めまして。アメリカ駐在ですか。

私もドイツとアメリカに長年駐在していましたが大きな病気では医学用語に苦労しまし
た。 (最初の海外赴任がドイツで、その時ナックさんと同じ38歳でした。)
ガンは主治医との長い付き合いになりますので急遽日本で手術を受けられ良かったと
思います。

同じ唾液腺導管ガンで同様な手術を9年前に受けていますが手術後1年程度はEXCEL
等の細かい作業は涙で目がかすんで肩が凝って長く続けられず「現役だったら大変だった
な」と思った事があります。このような不自由に苦労されているのでしょうね。

唾液腺導管ガンは進行が非常に早く手術入院中に再発した例も有るそうです。その為に
6カ月後のCT検査でOKだった際に主治医に「大丈夫かもしれない」、1年後のPET検査
がOKだった際には「もう大丈夫と思います」と言われました。ナックさんも6ヶ月後、
1年後の検査が問題ない事を心からお祈りいたします。

同じガンで同じ手術を受けてもその後の経緯は全員違います。ナックさんが経緯を残し
ておけばいつか有り難い情報と受け止める方が出てくると思います。是非残してあげて下

省4
157 ナック
19/01/26(土) 06:10
FUTAさん
初めまして。私の駐在先はカナダになります。

ご明察の通り、PC作業には苦労しておりますし、英語のコミュニケーションも麻痺の影響で辛くなりましたが
以前より仕事のペースを落とし、心優しい同僚にも恵まれて何とか職場復帰できた次第であります。

予後不良と言われる唾液腺導管癌にあって、FUTAさんの完治はとても心強い情報です。
次回CTとMRIによる経過観察を3月に予定しておりまして、それまで業務整理を終わらせて本帰国となります。
現状では気になる自覚症状は無く、移植した神経が動き出す事を祈りながらマッサージを行う日々です。

FUTAさんに続き、唾液腺導管癌の完治症例を増やすべく1日1日を積み重ねていきます。










158 FUTA
19/01/27(日) 21:18
カナダも良いですね。長く駐在したくなる気持ちが分かります。

破裂音が発音できないので英語が下手になり悔しかった事覚えています。私は顔面神経
接合ですが口の周りの動きが良くなってきて7ヶ月目でお寿司を一口で食べられるように
なりました。その頃には破裂音の発音も良くなっていた気がします。日記によるとExcelの
作業も術後1年目にはかなり楽になっていた様です。個人差は有りますが、ナックさんもこ
れから半年の間に徐々に改善される可能性も大きいと思いますし、そのようになる事お祈
りします。

私が5年目の検査で完治と投稿した時に、旦那様が同じガンだった方がお祝いと旦那様も
3年目で問題ないと投稿してくれました。今は完治されたと思います。また数年前に主治医
が唾液腺導管ガンの研究部会が出来たと教えてくれました。今は唾液腺導管ガンの解明が進ん
で手術法、治療法も進歩していると思います。1年以上再発のない方も増えているのではない
でしょうか。ナックさんの「顔面神経をごっそり・・」も研究部会の成果なのかなと思いました。

3月の検査で問題ない事心からお祈りします。放射線治療の効果は治療終了後数カ月続くそうなので
本調子では有りませんし、寒さも続きますのでお体に気を付けて下さ
省3
159 FUTA
19/03/07(木) 15:42
顔面神経切断で瞼にプレートを入れている方へ

プレートを強く押されてずれてしまい睡眠時目が開いてドライアイ&視力低下になりまし
た。 この為にプレート除去手術を受けざるを得なくなりましたが、支障がある場合はプレ
ートの再挿入手術が必要になります。プレートを入れている方は押されない様に十分注意
して下さい。

経緯:
顔面神経切断で目が閉じにくい為に9年前のリフトアップ手術で右目瞼に金のプレート(2g)
を入れました。4か所解けない糸で縫い付けてありプレートを意識することもなく問題も有
りませんでした。

昨年11月暮れのインプラント手術時に看護婦が頭を押さえる時に間違ってプレートの右端
を強く押さえてしまいました。顔にタオルがかぶせてあったので間違えたようです。手術直
後目が上手く開けられずプレート右端を持ち上げて開けました。その後もプレートが気に
なり手で上げていましたが、10日ほどでプレートが気にならなくなり治ったと思っていま
した。

1月末左目の飛蚊症が気になり眼医者に行きましたが、右目のドライアイ&視力低下の方が
問題と言われました。1.0だった視力は0.3程度まで落ちていました。ドライアイによる瞳
孔の傷と涙を均等に出来ない為に霞んで視力が落ちたようです。調べると立っ
省170
160 北国の牛
19/03/09(土) 05:20
FUTAさん ご無沙汰しています
貴重な情報をありがとうございます。
状況が想像できます、おだいじに
161 いもうと
19/04/05(金) 01:02
初めまして。年末から顔面神経麻痺になり昨日兄が右耳下腺ガンと告知されまして色々みていてこちらにたどり着きました。
反対側のリンパ数ヶ所に転移と鎖骨に怪しい箇所があるとのこと。腫瘍を切り取り検査したとこは低悪性だがきちんと判断するには手術でとったものを検査しないとわからないといわれました。
悪性までの診断に3ヶ月、そしてちょうど病棟が新しくなるとのことて手術は1ヶ月先しかできないとのこと。そんな先で大丈夫なのか?
1ヶ月の間漫然と手術を待っていていいのかと不安です。本人がそこで(市民病院)手術するつもりですが私としてはがんセンターなりセカンド・オピニオンをしてから決めたらどうかと思っています。
耳下腺ガンは数が少ないとのことで市民病院で大丈夫だろうかと不安です…手術では顔面神経は残せないので麻痺はさらにひどくなると言われショックです。
嫁もいるのですが私はどのように支えていけばよいのでしょうか?
162 北国の牛
19/04/05(金) 05:33
いもうとさん はじめまして
ご心配なことですね、すでに顔面に麻痺があるということですので簡単ではないことはおわかりですね。
私は市民病院で手術しましたが、特に問題はなかったですよ。
この癌は希少癌といわれて10万人い数人ですから、手術には大学病院等から専門医が参加する場合もあります。
また、一カ月待ちならな普通でしょう。
セカンドの件ですが、市民病院の手術予定をキャンセルするとさらに先になる事と、大学病院等もすぐに手術できるとは限らないので担当医と話をすることが大切です。
顔面神経のことは残念ですが、どの医療機関でも結果は同じだと思います。命を優先する方が良いのではないでしょうか。

お兄様のことでご心配してることはよくわかります。
当人が医師としっかり話をして納得し、その後の人生に向き合うことが大切でしょう。
ネットなどで情報を集めて患者さんに伝えることが良い場合もありますし、間違った情報で取り返しのつかないことにもなります。
ご家族やご本人は些細な希望にもすがりたいと思いますが、それにつけこむ情報も氾濫しています。
治療や病院に関するアドバイスは慎重にされるべきですよ。
163 いもうと
19/04/05(金) 13:01
北国の牛様、
早速のお返事ありがとうございます。
私自身がちょっとパニック状態でしたがお返事を読んで少し落ち着きました。
1ヶ月の間に何かできないかと思ってしまいまさしたがそのくらいは普通とのことでとりあえず情報収集はしつつ兄たちの意見を尊重しようと思います。
きちんとしたガンの種類もわからないのでモヤモヤしますがそれも切るまでは待つしかないとわかりました。
ありがとうございました。
164 北国の牛
19/04/06(土) 05:17
いもうと さんへ
お兄様の年齢や職業などによっても違いますが、ご本人にとってこの後のプレッシャーは大きいことでしょう。
顔に障害が残ったとしても、人間としての魅力が変わるものではありません。
今までの様に接し、障害と共に生きる勇気を見てあげてください。
165 いもうと
19/04/06(土) 23:38
北の牛様、ありがとうございます。
とりあえず地元のガンの相談所にいってきましたが
耳下腺ガンの人は今まで一人もいなかったとのことで、本当に
いないんだと実感しました。こちらの地域には希少ガンを扱うところはありませんでした。
あまり有益な情報はなかったのですが
主治医にきちんと聞くことがあれば書いていったほうがよいと
アドバイスをいただきました。なにを聞いておいたほうがよいのでしょうか?
今の時期で術後の計画やリハビリなどを聞くのはまだ早いのでしょうか?

166 北国の牛
19/04/07(日) 04:44
いもうとさんへ
希少癌ですので経験者はネット内にしかいないかもしれません。
さて、
最初の書き込みにあった「市民病院」でも大丈夫か?
これが一番知りたいんじゃないですか、率直に聞いてもいいんですよ。
手術のリスクや顔面神経の再建術などと合わせて、スタッフの多い病院との差が気になるんでしょ。
そのことに納得できれば担当医への信頼も増すことでしょうから。

この掲示板でも多くの経験者が言っておられるように、手術、放射線、抗癌剤などの治療が続くかもしれません。
それは摘出された癌を調べてからの事になりますね。
お兄さんの仕事への影響などと合わせて、いくつかのパターンを大まかに聞くのもいいでしょう。
167
19/04/08(月) 14:30
ものすごく久しぶりに帰ってきました。
数年放置した腫瘍の手術後に低悪性の腺房細胞癌が判明しましたが、その後、特段の追加治療も不要で、今にいたります。
術後7年を越えて、年1度のPET4度の経過観察から、年二度の診察、2年に1回のPETに格上げ?されました。
この掲示板ではいろいろ勉強させてもらいましたし、私で答えられることがあれば、お答えしたいと思って、ときどき覗いています。

いもうとさんへ
耳下腺癌は希少ですが、耳下腺腫瘍自体は比較的ポピュラーな手術といえるのではないでしょうか。
私は、良性の多型腺腫という見立てでしたが、術式としては、悪性であった場合とほとんど変わらないとのことでした。
多型腺腫は耳下腺腫瘍の大半を占める腫瘍ですが、再発しやすいので、癌同様、マージンを大きくとって切り取ります。
希少癌ということは、この段階では問題にならないはず。
違いが出るとすれば、顔面神経の再建術含め、術後の治療でしょう。
セカンドオピニオンが必要になるとすれば、そこかもしれません。
北国の牛さんのおっしゃるとおり、まずは、摘出された癌を調べてから、ですが、
今後の心づもりとして、大まかなパターン(治療法・期間など)を聞いておく、
省3
168 Kazz
19/06/18(火) 02:52
掲示板の皆様、大変ご無沙汰しておりました。
耳下腺癌からリンパ転移。術後1年で縦隔リンパに転移して抗がん剤治療をしていたKazzです。

ココで最初の抗がん剤が不発に終わり、オプジーボ を始めるとご報告してから1年半を超え、今現在もオプジーボ での治療を続けています。
治療を始めて最初に縮小したものの、縦隔リンパに2つ、1.8〜2cmの癌があります。
ココ1年はほぼ、変わらずです。
オプジーボ は副作用が少ないと言われていますが、長期治療してるコトもあり、様々なところに出ています。
まず、甲状腺機能の低下。
甲状腺ホルモンは盛んに分泌されてるんですけど、抗体が攻撃してしまって数値が上がらないってヤツですネ。
毎日チラージンを飲んで甲状腺ホルモンを補充しないと、怠くて起き上がるコトもシンドくなります。
後は、全身痒くなったり、関節痛だったり……
長期でオプジーボ を投与してる人がまだまだ少ないらしく、エビデンスに乗っ取った憶測がつきづらいそうですよ。
副作用もまだまだ未知数だそうで…
効く、効かないと判断するタイミングや、辞め時も結構判断が難しいそうです。

自分が治療を受け続けるコトで、後に治
省192
169 羽衣インコ
19/06/22(土) 20:08
こんばんは。オプジーボの副作用で全身が痒くなるのですか?
それは、皮膚の表面ではなく体の中側という感覚ですか?
今、オプジーボ治療を続けている人も痒いと言うそうです。
痒み止めを塗っても効かないとかでイライラしてしまうみたいです。
かゆみ対策で何かあったら教えて下さい。
170 羽衣インコ
19/06/23(日) 10:34
それから、丸山ワクチンを治験治療されたかたはいらっしゃるでしょうか?
171 Kazz
19/06/23(日) 23:05
羽衣インコさん

体調にもよりますが、夜、寝ていても痒みで目が覚めてしまうくらいの時もあります。
痒みの感じとしては皮膚の内側からチクチクって感じですかね。
後、冬に寒いトコロから急に暖かい部屋に入った時に、汗腺が急に開く感じで痒くなったりする経験がおありかと思うんですが、そんな痒みにも似てますネ。

自分はザイザル、オロパタジンといった抗ヒスタミン薬を服用してます。アレルギー系の痒みに対する薬ですね。
服用しても完全に痒みが治るものでもありません。
個人差によって様々だと思いますが、自分はそんな感じです。
どうにも出来ない部分もあるみたいです。

痒み、ダルさは結構、心的に応えますネ。
172 羽衣インコ
19/06/24(月) 11:48
Kazzさんへ。
大変参考になりました! 有り難うございます。
患者本人が、病気の話を拒絶してしまっている状況です。
痒みどめを塗っているらしいので、本人もオプジーボの副作用とはわかっていないのだと思います。
寝ているのも、病気自体でなく薬の副作用でだるさや痛みがあるのかも知れないです。
副作用も、対処法があれば楽になりますね。早速、知人に知らせます。
有り難うございました!


173 Kazz
19/06/24(月) 22:35
羽衣インコさん

ダルいのは恐らく自己免疫性の甲状腺ホルモンの低下が原因だと思います。
自分もそうです。
毎朝、チラージンを服用しないとダルくて起き上がるのもシンドイ感じになります。
オプジーボ の副作用としてはごくごく一般的な副作用のようですよ。

自分は看護師さんとかにも良く言われるんですが、
我慢しないで、身体に変調があった時はワガママなくらいでいいので言った方が良いと思います。
やはり、まだまだ新薬なので予測出来ない部分も多い様なので、医者も言って貰った方が対象しやすい様なコトを言ってました。

自分の経験がご参考になれば幸いです。
174 羽衣インコ
19/06/25(火) 11:14
おはようございます。
彼は英語しか話せないので、病院でも医師との会話だけだと思います。
オプジーボも余り効果は期待できないと言われたけど、自分でやると決めて来ました。
体調の変化を医者に伝えていると対処してくれますよね。
最初に余命2年と言われていますし、現在再発もあって完全に心を閉ざしています。
奥さんに相談もしないし、会話をしたがらない。特に病気の話は、凄く機嫌が悪くなって
出来ないそうです。
オプジーボの副作用も最近よく聞きますから、心配ですね。
丸山ワクチンの併用も有りと考えています。
しかし、本人が嫌がれば無理に出来ません。
でも、Kazzさんのお話は同じ病気でオプジーボの副作用も似ていますから、お聞き出来て本当に助かりました!
175 GRAPE
19/09/08(日) 11:51
細胞診で癌の可能性があり、10日ほど前に右側耳下腺の全摘手術を行いました。
手術以降、患部側の耳が聞こえません。
先生曰く、骨も削っているため、血の塊が鼓膜の裏に付いており、
時間とともに改善されるとのことでした。
しかしながら、全く改善される予兆もなく、
片耳しか聞こえないことによる不安や体の疲れが出てきました。
同じような手術をされた方で、私と同じ症状だった方がみえましたら、
これくらいの期間で治ったとか、ご教示いただけると幸いです。
 
新20
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