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新201~

耳下腺ガンについて その5


もう直ぐ終了デス(最大200).
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1 FUTA
15/04/01(水) 14:08
治療やその後の生活の情報交換に。不安や多少の愚痴も共有できたらいいですね。

前スレ
耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50
177 北国の牛
16/08/30(火) 12:52
kazzさん こんにちは
ドレーンの癒着ですか・・想像しただけでも痛みが伝わってきそうです。
むくみに麻痺に高熱と三重苦ですか、一日も早い回復を祈らせてもらいます。
178 kazz
16/09/01(木) 09:15
北国の牛さん こんにちわ
あれから顔のむくみ、高熱が続き、造影剤CT検査をしたところ、フライ対策で被せた筋肉が定着せず壊死してました。
昨日再手術をして切除したところです。なんか感染症になっていた様で、炎症で顔がパンパンになっていた様です。
2回目ともなると慣れたもんで、ドレーンも気になら無いし元気だったりします。
顔のむくみも、えっっていうぐらい引いてます。
あんまり慣れたくは無いですけどね。
179 北国の牛
16/09/01(木) 12:15
はい、こんにちは
そんな事もあるんですね。びっくりポンです。(古いかな)
壊死となるとしばらくは、強い抗生物質投与しながら観察となるんでしょうか。
予定より入院が長引くのでしょうね、それも厄介ですね。
それでも、原因がわかりしっかり対処ができて症状も改善したのであれば安心ですね。
手術が一発で決まらなくて愚痴りたいところでしょうが、、雰囲気は伝わってますよ。
これからは安心して養生できますね。
180
16/09/09(金) 13:36
ご無沙汰しています。
陽子さんも、皆さんも、さまざまなステージを踏みつつ、変わらずいらっしゃるのを拝見して、うれしく思います・

私は、腺房細胞がんでも高分化の、悪性度の低いもので、手術以降は特段の治療はせずにすごしています。
年4回の診察、年1回のPETの経過観察で、5年が経ちました。
今のところ、再発も転移もありません。
不活発であるぶん、5年クリアでOKというわけではありませんが、節目の報告です。
今後は診察の頻度を下げつつ、PETは続けることになります。

kazzさん、北野まろんさんの書き込みを拝読して、自分の手術のときを思いだしました。
私は麻酔がやや早く切れたらしく、挿管されていた管を抜くとき、苦しがって相当暴れたそうです。
まったく覚えてませんが。
「覚えてなくてよかった」と言われ、詳細は聞いてません。
その後は、とにかく腫れと痛みがひどくて、手術するんじゃなかったと後悔したほどでした。
手術時は良性の「多型腺腫」と言われていたので。

ちなみに手技としては、良性でも悪性でも、ほとんど同じとの説明を受けました。
多型腺腫は再発しやすいので、がん同様マージンを多く取って切り取るとか。
癒着や神経との関係で難易度が変わるのでしょう。

北野まろんさん、安心し
省48
181 北国の牛
16/09/09(金) 19:20
pさん こんばんは
お久しぶりです。
再発、転移もなく順調とのこと良かったですね。
幸いなことに耳下腺癌OBの類になっちゃいましたね。


182 じゅんちっち
16/09/09(金) 22:04
はじめまして。
今年7月に耳下腺腫瘍の摘出手術をしたのちの病理検査で悪性と診断されました。
粘表皮癌、低悪性でした。
良性だとおもっていた手術なので神経温存、耳下腺の一部のみを切除でした。
病理検査の結果、断片陽性、温存した神経のところに細胞レベルで癌が残っているとのことで、放射線治療を進められました。
一応、ガンセンターにセカンドオピニオンにいってきたのですが、そちらの医師は経過観察でもいいのではないかとの見解でした。
主治医は放射線をすすめています。
基本的な流れとしては放射線をやるとおもうのですが、
色々調べすぎて、皆さんの放射線の副作用が怖すぎで躊躇している自分がいます。
結局は自分で放射線をやるかやらないか決めなくてはいけないとおもいますが……。
もし、転移したりしてしまったらやらなかったことを後悔するかな。
決められない弱虫なわたしです。
183 北国の牛
16/09/10(土) 09:07
じゅんちっちさん はじめまして
どちらがいいか、お勧めかはどっちは?難しい問題です。
もちろん掲示板で明確に答えは出せる人はいませんよね。
私が選択をするならってことで、仕事しながら考えてみますね。
夜にまた書き込みますよ・・あ、今晩は神社の夜宮で飲み会でした!
それじゃ明日まで宿題ってことで、、また。
184 北国の牛
16/09/11(日) 21:08
じゅんちっちさん こんばんは
私なら・・で考えてみました。
やはり主治医で手術に立ち会われた医師の意見を参考にします。
実際にどの程度の腫瘍で、周辺の様子がどうであったのかなどを考慮しての意見だと思うからです。
もちろん、疑問点や心配な事柄は説明を受けるなどして納得したうえでの追加治療が大切だと思います。
副作用については個人差が大きいので、何とも言えませんが。
185 じゅんちっち
16/09/11(日) 23:17
北国の牛さん
すみません、わざわざわたしのために、
返答をかんがえてくださって。
すみません。
やはりそうですよね。
主治医を信じてがんばります。
ありがとうございました!!
186 Kazz
16/09/15(木) 02:13
みなさんこんばんわ。
今日、全摘した耳下腺とリンパの病理の結果を聞きに行ってきました。
耳下腺内に2ヶ所、リンパ節に1ヶ所転移があって全部で4つの癌細胞が確認されたそうです。
ただ内包された奥の方だという事で組織の表面では無いため癌細胞は全て摘出したとの判断でした。
放射線治療も無しで経過観察。しばらくは月一回のCTと半年に一回のPETで経過を見るそうです。
顔面麻痺の方は今リハビリにかかり始めました。
再発、遠隔転移については10年油断せずにとの事。
長い付き合いになりますが根気よく付き合って行こうと思います。
今回この様な病気をして失ったモノもありましたがそれ以上に得たモノも多かったと思います。
今後何かお役に立てる様な活動が出来ればとも考えています。
自分もまだまだ油断出来ませんがシブトく太く生きていこうと思います。
187 北野まろん
16/09/17(土) 10:33
ご無沙汰しております
その後 家族とも相談して北大病院に行ってきました
北大ではそれまでとは全く違う診断でした
かなり大きいけれど急に大きくなった悪性のものではなく
長い年月をかけて大きくなった良性の可能性が高いこと
骨にはまり込んで動かないだけで 悪性で動かないのとは
違うということ
最終的には切ってみなければわからないけれど
北大の先生は良性という判断で手術をするということでした
手術は2,3か月待ちで 正確には
悪性の人から手術していくので2ヶ月ほどで順番がくるようです
誰にも相談できないことをここで聞いてもらえて
本当に気持ちが楽になりました
フェイスブックも登録していないので 1ページしか見れませんが
読ませていただきました
ここにいる方々の方が先生よりも詳しいのではないかと思うほど
勇気づけられました
本当に感謝しています
ありがとうございました
188 陽子
16/09/17(土) 14:05
Pさんへ

お久しぶりです、まずは、掲示板ご卒業おめでとう!
寛解と言ってもよいですね。
あとは、他の病気に気をつけて、内なる免疫力を高め
より、楽しく、笑顔の多い日々を過ごされてくたさいね、
それが、なにより最高のクスリですから。
私の方は、相変わらず再発、再再発、転移の経過観察中てすが、
癌のイベントに東奔西走しています。
まあ、なんとか生きながらえてますからね。
Pさんも、たまには掲示板OBとして覗いて見てください。

じゅんちっちさんへ

初めまして、診断や治療法の流れを読ませていただきました。
私の治療経過は、ご存知でしょうか?
掲示板は、治療法に対する個人的意見を強く推し進める場所ではなく
あくまでも、自分個人の体験から、読んでくださった方ご自身が
考え選択していく場所だと思っています。
医療は、万能では完全でもありませんが。
自分の意思できちんと選んでいく事も大切てすよね。
だから、じゅんちっちさんが、医師を信じるという答えは
とても前向きな答えだと思いました。
放射線の頭頸部の照射は副作用ありますが、治療というのは
ゴールがあります。
どんなマ
省304
189 北野まろん
16/09/17(土) 17:04
陽子さん ご親切にありがとうございます
大阪の病院には電話で問い合わせました
手術までは1,2ヶ月待つということ
手術のみを大阪で受けて 術後は地元の病院で
診てもらえること 退院したその日に飛行機に乗っても
大丈夫なことなど 一通り聞きました
大阪の病院で手術を受けたいけれど
その後のもしものことを考えてとても悩んでいたところに
北国の牛さんに心強いコメントを頂き北大病院へ行きました
北大病院で大阪の病院のことも兼ねて相談しようと
思っていましたが とても良い先生だったので
迷うことなく決められました
体力作りですね・・・頑張ります
190 陽子
16/09/17(土) 17:35
北野まろんさんへ

返信、わざわざありがとうございました。
以前も書き込んだように、地域のがん拠点病院は、大学病院です。
研究も、カンファレンスも、症例に対する取り組み方も大学病院ゆえに
頑張ってくれるはずです。
人生塞翁が馬。いろいろありますが、
きっと選択された病院で良い結果が出ると思いますよ。
また、そう祈っています。
fight〜!
191 北国の牛
16/09/17(土) 20:43
みなさん こんばんは

北野まろんさん 
北大に落ち着いたんですね。地元で納得した治療が受けれるなら安心ですね。
手術は二ヵ月待ちですか・・やっぱり大病院は繁盛?してるってことでしょうか。
良性腫瘍なら安心して待てますね、ただ手術日に熱出したりすると後回しになるそうなので、注意してお過ごしください。

kazzさん
再手術の後は順調に回復されたんですね。よかったです。

陽子さん
今年も群大でRFLのプレイベントでしょうか?
皆さんに勇気と希望の輪が広がりますように・・


 
192 じゅんちっち
16/09/19(月) 00:10
陽子さん。
ご丁寧にお返事を下さってありがとうございます!
スレッド1から読まさせていただきました。
陽子さんの病気に立ち向かう姿とてもかっこいいです。

私は、39歳中2の息子がいるシングルマザーでして、
色々悩むことがあります。

私が死んだら子供はひとりになってしまうので。

生きていたとしても働けないと子供を養えないし。

今は接客業なので、放射線して副作用がでたら働けるか?

命を第一に考えてはいますがなかなかお金の問題も重くのし掛かっていて
辛いです。
セカンドオピニオンで経過観察でいいという医師が
いるなら、再発するまでがむしゃらに働いたほうがいいのか?
とか、なかなか答えが出せずにいます。

皆さんの貴重な経験談を元に
自分にとって後悔しない最善の答えを出せるように
したいとおもいます。

お忙しいなかコメントありがとうございました!!
すみません。
193 陽子
16/09/19(月) 07:15
じゅんちっちさん

そうでしたか。
お一人でお子さんを。尊敬します。
わたしの職場は、福祉現場ですが。シングルマザーがたくさんいます。
病気を発症したらどうしよう?と懸念しながらも、みなやはり必死で働いています。

実際に病気を抱えながらという事になると、その重圧はいかばかりかと
思いますが、
再発を恐れるあまり自暴自棄に無理やり働く事は、オススメしません。

これだけは真実ですが。
人は、皆平等院に死に向かって生きていますよ。
私たちは、たまたまその期限を病によって強く意識しただけです。
だからこそ、ご自身の命を大切になさって、休みの日はお子さんとの
時間を作ったり、お笑いをみたり、カラダが喜ぶような事を
是非してあげてくださいね、

わたしもある時期、再発や転移を恐れていましたが。
その為に出来る事は、全部やろうと、悔いのないよう毎日懸命でした。
再再発や転移までして初めてわかった事があります。

そんなに気負わないで、出来る事をやればいいんだ。って。
だけど、医療にすべてを任せるのではなく、自分の中にある免疫力を高めないと
ダメなんだ
省222
194 じゅんちっち
16/09/19(月) 11:36
陽子さんへ

ほんとうにありがとうございます。
父も亡くなり、母も寝たきりでずっと入院していて
頼れる人がいなくて

ずっと不安でメソメソしてました

子供の親になったのにまだまだ甘ったれな
自分。恥ずかしいです。

陽子さんの言葉に救われました。

皆平等な命
癌になったからこそこれからを大切に生きれる

本当にそう思います。

今まで身体に悪い生活をしていたので
試されている気持ちになります。

健康的に、明るく暮らせるなら
身体も変わるとおもいます。

気負わないで
毎日明るく楽しくストレスフリーに
過ごしたいです

病気に関係ないことを書き込んでしまって
すみません。

本当に救われました。

陽子さん毎日覗かれていらっしゃるんですね!
毎日ってとても大変なことですよね

こちらの掲示板で何人の方が力をもらったか
皆さんの優しさが耳下腺癌という希少癌の方
たちにどれだけ力になっているか
頭が下がります。

本当にありがとうございます。
貴重なお時間を私なんかに使ってい
省36
195 陽子
16/09/24(土) 12:32
じゅんちっちさん

私も、じゅんちっちさんと、同じ空を眺めて泣いたり笑ったりしています、
同じ空を見て、私もじゅんちっちさんの奮闘ぶりを想像します。
一緒に同じ空を仰ぎましょうね〜
196 北国の牛
16/10/03(月) 14:35
掲示板は200番までなので新しいスレッドを作りました。
その6 です。

http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1475472668/l50
 
新20
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