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新201~

腺様嚢胞癌 その3

1 SGT00
14/08/27(水) 10:48
腺様嚢胞癌 その3です。

前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1322606050/l50
78 もこあき
15/09/19(土) 08:54
昨日は睡眠薬を飲んでみましたが、三時頃に寝て、
6時45分には痛みで目が覚めました。ちょっと短いので
少し増やしてみようかなと思います。でもいつも、不安に襲われますがそれは
なかったのでありがたいです。
シャンソンさん           
おはようございます。昨日は具体的なことを、聞けずすみません。
教えていただきたいのはサイバーナイフをされたのはどこに
あてられたのでしょうか?顎下腺ということは口腔底にあてられたのでしょうか?
顔面麻痺は耳下腺に転移したものが引き起こしたのかなと思いますが、
私は口腔底の腫瘍には放射線 は、あてられないといわれました。副作用がひどいと
いわれたのです。顔がひきつるとのお話しはありましたが、
具体的にはどのような副作用がありましたか。私は唾液がまったくでなくなり、
消えたところの腫瘍がなくなるため穴があくとか、
顎の骨にもあたるから骨が壊死するとかとにかく怖いことをいわれ
口腔底の放射線はできませんでした。具体的な副作用もおしえて
ください。
シャンソンさんのご主人様が口腔底にサイバーナイフをされたのに顔面麻痺が、なおった
省122
79 シャンソン
15/09/19(土) 19:24
もこあきさん、
いつも朝方まで起きていらっしゃるのですか?
お薬の力を借りてでも、もう少し眠れるようになれるといいですね。
私も、不安になって眠れなくなることがありますが。。。

サイバーナイフを口腔底にあてたかは、夫に聞きましたが分からないそうです。
CT,MRI,ペット検査にうつった画像にそって、顔半分にあてたそうです。
腫瘍は、顎下腺から首回り頬にかけて内頸動脈を巻き込んで、広がっていました。
毎日一時間あてました。
副作用の説明は、1、口腔粘膜炎、2、唾液腺障害、3、味覚障害、4、以前の手術の縫い目が裂ける、
5、顔面神経がやられるでした。4以外はすべて出ました。
頭痛や吐き気不眠もありましたが、三か月後くらいから、副作用は軽くなったと思います。
現在は、飲み込みが悪くて時々むせる。唾液が出にくい。軽い顔面麻痺がある(見た目は
分からないくらい)。耳に水がたまりやすい。太れない等です。
光線は、治療院ですと、一度に4台で必要な場所にあてるので、家であてるよりも
強力で血流が良くなります。先生があてて下さるので、適所にあたります。
クラフト紙は燃えにくいのです。文具店や、大きなスーパーでもうってます。
クラフト紙は光線器と照射の場所に、広げてかぶせて下さい。熱を逃がさないようにするのです。

省132
80 シャンソン
15/09/19(土) 19:36
もこあきさん、
治療院では、下着だけになってあてるそうです。
女の先生もいらっしゃるそうです。
家では、素肌に直接あてて下さい。
81 もこあき
15/09/19(土) 21:50
シャンソンさん。ご丁寧に本当にありがとうございます。
こんなに大切な情報を頂き感謝しています。
そうなんです。夜なかなか痛みやら不安から寝られずソファーで
テレビをみながらうとうとしていることが多いです。
ただ寝ても大体痛みで目が覚めるので起きたら寝られないんです
よね。そのかわりこどもが、幼稚園の間に昼寝してなんとか
帳尻を合わせています。といってもオキシコンチンの
副作用で恐ろしい睡魔におそわれて知らぬまに寝てしまって
いるのですが。
とりあえず漢方で睡眠薬ももらいましたし、足りないようなら
少し量を増やしてもらう予定で、今は様子見です。
でも夜になると不安の波が押し寄せてきていたたまれなくなって
いたのは、薬のおかげで、落ち着いたのだけでも気分が楽です。
  まさか以前毎日やっていた光線のことをここで耳にするとは
思いませんでした。
シャンソンさんのご主人様は顔面麻痺がでて、その後
サイバーナイフをされ、その時に副作用の説明として
顔面麻痺がやられるかもとのことだったのですね。
そして、サイバーナイフ後も麻痺が治らないため、
光線をされたということですね。
そして8割方治られたと、
省203
82 シャンソン
15/09/20(日) 16:59
もこあきさん、
少しも迷惑でないですよ。
この掲示板は、同じ悩みを持っている人たちが
たくさん見てると思います。
私が参考にさせて頂いてるように、少しでもお役にたてれば嬉しいです。

夫も、最初は前向きでなかったです。
光線治療院に行った時も、光線器を購入した時も、喧嘩してしぶしぶ
承知してくれました。
本人がやる気になったのは、顔面麻痺の症状が軽くなってからです。
皆様と、よく相談なさって下さい。
83 もこあき
15/09/20(日) 23:00
シャンソンさん
ありがとうございます。本当にありがたいです。
同じ病気の人と会うことなんてほんとにないですし、
そのなかで同じ症状の人と出会うことなんてまずないです
よね。ペインクリニックでブロック注射したときはまるで
きかなかったのであきらめかけていました。
シャンソンさんのご主人様は幸せですね。シャンソンさんが
すすめてくれたからこそよくなったわけですもんね。
本当にありがとうございます。
84 ちー
15/11/18(水) 22:53
はじめまして。
2010年の1月に右側の顎下腺が腫れてきて、検査をしたら「切ってみないと解らない」とのことで、
あれよあれよ、という間に手術日が決まり、切ってみたら癌でした。
顎下腺様嚢胞癌とのことで、首の筋肉一面に癌がはびこっていたために、切ってみて良性なら4時間、
悪性なら8時間と言われた手術時間が、一目で癌とわかったために6時間かかりました。(麻酔で寝ていたので自分は解りませんでしたが)

「ついでに奥のリンパ腺も用心のために取っておいたからね~」などとハイテンションで言われて。

まぁ、術後も何ごともなく、10日ほどで退院し、これまた用心のために「抗がん剤を点滴で入れるから、1週間入院、退院後また1週間あけて1週間入院ね。
その間、放射線治療もしましょう。」と。

「1日10分、6ミリシーベルトを30回ね。入院中はそのまま地下へ行ってね。退院してる時は通ってね。」
で、定期券買いました。

これが3月頭です。

85 ちー
15/11/18(水) 22:55
続きです。

抗がん剤も良く言われるような副作用もなく、放射線も当てている時は火傷の自覚もなく、でしたが、
20回くらいから、味が判らなくなりました。というより、舌が馬鹿になりました。

まず普通の水が塩辛い。
トマトが沁みる。
トマトでそれですから、普通の果物は涙が出ます。
どころか、固形物は口の中が痛くて食べられません。
味もしません。
鏡で見たら、口中口内炎で真っ白でした。

あげくに痛み止めにもらったモルヒネの副作用とかで、便秘になりました。
3月末に退院する前日に、下剤を入れたら腸がおかしくなり、下血まではじまって再入院。

原因不明で4月末まで入院していました。

結局、下剤が効きすぎて、化石便が動いて腸壁を傷つけた、らしいです。
それまでに、血圧が下がってるから、って麻酔なしで胃カメラ飲んだり、大腸内視鏡やったり、散々な目に遭いました。

何とかそれも収まって、4月末に退院。
悪友どもが集まって、退院祝いの宴会を催してくれましたが、まだ舌は馬鹿のままで、ビールが全然味がしません。
私がエビが好物だからって、クルマエビの塩焼きなどをふるまってくれたのですが、脚が口の中に触るたびに涙が出ました。


省86
86 ちー
15/11/18(水) 22:56
これで最後です。

そうこうしているうちに7月に生まれて初めて夏風邪をひきました。
そしたら、咽喉蓋が腫れっぱなしになって、呼吸困難で再入院。
喉を切ってカニューレ刺して、結局100日ほど入院してました。
これも原因不明で、私が素人考えながら、放射線の後遺症で代謝が悪くなって腫れが引かないんじゃないの?って言ったのを、
「どうもそれが正解みたいだねえ」って。

9月の終わりに退院して、その後は3ヶ月健診です。
年4回のうち、PET1回、MRIかCT1回、後の2回は問診だけです。
血液検査しないの?と聞くと「ああ、そういえばやってないね、次回やっといて」です。

本当に癌だったのか疑わしくなっちゃいますね。

退院した最初の冬、これも生まれて初めて冷え症になりました。
つま先が冷たくて痛くて眠れない、を経験しました。
アンカを入れたり、靴下をはいて寝たりもしましたが、全然効きません。

ところがこれまた悪友が「冷え症には温泉さ」などと連れて行ってくれまして、客室露天風呂付きの部屋を驕ってくれまして。
要は1日中、夜中も入りまくれ、って事で、そのようにしましたら、身体
省126
87 SGT00です。
15/11/23(月) 11:59
投稿ありがとうございます。同じく、線様嚢胞癌のものです。
余談ですが、小説を読んでいるようです。文書上手ですね。
冷え性にはまだ悩んでます。
冷え性が治ったという温泉は、何温泉か教えて頂けませんでしょうか?
毎日サウナか熱い風呂か、どちらかには入っているのですが、冷え性が取れません・・。
春ウコンが効いている時間はあったかいのですが・・。効いていないと嫁もおどろくほど手足が冷たいので。
放射線の副作用か、前歯のあたりが、何故かそこだけ冷たくなります・・。
88 SGT00です。
15/11/25(水) 14:40
2015年5月にやった2度目のサイバーナイフの結果の報告です。
CTの画像診断の結果、ほとんどの癌細胞(線様嚢胞癌)は消えたのですが、一部残ってしまいました。
あいかわらず顔が痺れてますし、鼻の奥が痛かったりもします。寒い日は特に痛くなる感じです。今は、リリカ150mg、オキシコンチン20mgなどで痛みを抑えてますが、リリカを増量してもらおうかなーと思っている今日この頃です。
喉や鼻の奥が壊死していて、臭いも出ていいるようです。自分ではわかりませんが。
サイバーナイフはよく効いたのですが、一部残ってしまったというところで、何かやるにしても、次の手はまだ先になりそうです。
まあ、とりあえず経過観察です。

サイバーナイフ後、8月頃に顎関節症がひどくなり、口をあけるのがものすごく苦痛になったのですが、指導を受けた先生を信じて朝晩5回ずつ手を使って無理矢理に口を開ける開口訓練を3カ月続けて、かなり改善し、ようやく大口を開けて噛めるようにはなりました。ひどいときは、生きるのが嫌になるぐらい痛かったのですが・・。まあ改善しました。まだ開けるときの最初は多少痛いですが。

口から鼻へは直径4cmぐらいに広がってし
省69
89 ちー
15/11/26(木) 14:14
>>87 SGT100さん
温泉は、福井県の芦原温泉です。
芦原の湯が特別に効くのかどうかはわかりません。

私は名古屋ですので、1泊圏内に温泉はいくらでもあります。
下呂でも榊原でも行ってみれば良かったのかもしれませんが、どうにもそういった気力が湧きませんで。
悪友に感謝です。

昔のように、少しの事で全身から大汗をかくという事はなくなり、むしろ真夏でも身体は汗をかきません。
代謝が弱ってるのでしょうかねぇ。

あと、入浴剤で、ゲルマニウムの入ったものは良く温まりましたよ。
一度お試しください。

身体が冷えるのは良くありません。

どこかで癌細胞は42℃で死滅すると聞きましたが、かといって体温を42℃に維持するなど、無理な相談ですので、
千年灸の一番ハードなやつを買ってきて、それらしい所(癌がいるはずの所)にやってみたりもしました。
もうほとんどヤケドです。

そういえば、1日4時間しか眠れなかったのが、近所の人から、「これ、飲んでみて。強くなるから」って春ウコンをいただいて、
試しに飲んでみたら、3週間ほどで気が付いたら7時間ほど眠れるようになりました。

省122
90 SGT00です。
15/11/28(土) 16:16
ありがとうございます。
関東在住で芦原の湯は気軽に行けそうもないので、
ゲルマニウム入りの入浴剤をさっそくAmazonで注文しました。
春ウコン、参考になります。今も飲んでますが、続けます!。
91 まりも
16/01/02(土) 18:54
みなさま、明けましておめでとうございます。
久しぶりに書き込みいたします。
2013年9月、舌下腺に陽子線治療と動注化学療法をおこなったまりもでございます。
昨年のクリスマスにCT検査の結果、肺に転移していることがわかりました。
幸い、転移は一カ所、サイズは5㎜で治療法はあるとのことでした。
まず先生の口から最初に出てきた治療法はラジオ波治療でした。
しかし転移箇所が心臓に近い部分のようで不適応ではないかと言われました。
他に、手術(葉切除又は部分切除)、陽子線(10〜20回)、定位照射(4〜5回)
などあげられましたが、最終的に自分の身内なら手術を勧めると言われました。
しかし手術は一度とは限らず、再手術が必要になるので陽子線治療した病院ではなく
地元の病院で手術を進めたほうがよいとのこと。
この言葉を聞き、できれば手術以外の方法で治療をしたいという気持ちでいます。
正月休み中にラジオ波や定位照射について調べてみましたが何が最善なのかわかりません。
腺様嚢胞癌で肺転移した場合、みなさんどのように選択されているのか教えてください。
ちなみに原発部位は再発もなく完治したと医師から言われています。
92 SGT00です。
16/01/04(月) 11:20
サイバーナイフの古いマシンでは動く部位である肺がんに対応できないのですが「サイバーナイフ ラジオサージェリーシステム」ですと、頭頸部のみではなくて、体内の動く癌にも対応できますので、肺に転移した場合には、上記を導入している新緑脳神経外科とかに相談に行くつもりでいます。なお、日赤のは古いマシンだと思います・・。
下記に詳細とか、導入病院のニュースリリースなどが記載されています。
その他、「日本アキュレイ」のページを見ると色々と書いてあります。
http://www.accuray.co.jp/products-overview-cyberknife
http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/page/2/

省111
93 SGT00です。
16/01/04(月) 11:29
追伸で、2015年の9月からトヨタ記念病院に最新の「サイバーナイフM6シリーズ」が導入されたようです。
気になります。誰か治療した人がいたら教えて欲しいです・・。
94 SGT00です。
16/01/19(火) 18:17
鼻の上部のところに癌があるのですが、髪用のドライヤーを使って10分ぐらい鼻の上部のあたり、癌がありそうなところをかなり暖めることをしていたところ、数日経って、大量の出血とともに、ぼこっと細胞らきしものが出て来ました・・。その後も朝と夜とドライヤーで鼻を温めてます。
低温やけどの危険性もかなり高いですし、目をやけどしたら失明になりかねないですし、大変だとは思います。効果も不明ですので、やらない方が良いと思いますが、いちおうご報告まで。
因果関係は不明ですが、しびれなどは良くなってます・・。あいかわらず癌はあるかんじですが。
くれぐれも低温やけどしないように・・。
95 SGT00です。
16/04/07(木) 14:10
その後、毎晩、顔をドライヤーで10分ずつ暖めるようにしてます。たまに癌細胞らしきものが鼻血とともに流れ出て来ます。顔の痛みも減った感じで、顔(特に鼻の患部周辺)をドライヤー暖めるのは、個人的な体験としては、どうやら良さそうなので、一応ご報告しておきます。他に治療法がないのでやってますが、このせいかはわかりませんが、鼻が痛かったのが翌日には治ったりしていることもあります。
96 SGT00です。
16/04/30(土) 15:19
他に書く人居ないですが、、。うーんと。低温やけどしたようです・・。上唇が痛くなってしまいましてなかなか治りません・・。くれぐれもやらないように・・と言いたいところですが、他に方法がないので、やけどしない程度にドライヤーで暖めることを今もやってます・・。もし、このバカなことをやる人がいるならですが、目を痛めないようにゴーグルしましょう。失明しかねないです・・。右眼の調子がおかしいですし・・。やけどのせいの気もします・・。癌がありそうな鼻の上部の所以外は、マスクと布で覆うようにしてます。本当に低温やけどに気をつけて・・。他に治療法がないと言われてしまっているので、やっているだけなので・・。くれぐれもやけどするほどしないように。
97 sansyo
16/05/04(水) 23:25
はじめまして。
初めて書き込み致します。
家族が腺様嚢胞癌の肺転移。治療法を模索しています。
SGT00さん、まさに自分で出来るハイパーサーミアで
すね。
やはり、熱をかけるというのは効果があるのかもしれ
ませんね。
うちは肺なので、ドライヤーと言うわけにはいけませ
んがハイパーサーミア考えてみたいです。
以前春ウコンについて書かれておられましたがこれは
その後如何ですか。
 
新20
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