aaaa

新201~

成人T細胞白血病リンパ種(ATLL)


停止中/終了.
再開を待つか,新スレッド依頼

1 うさぎ
06/01/16(月) 23:35
昨年、母が成人T細胞白血病リンパ種と診断され現在治療を行っております。
抗がん剤による治療を行っております。
副作用で高熱や下痢などの繰り返しですが、本人はとてもがんばっています。
発症してから、1~2年と言われている病気ですが、
少しの間でも、家に戻って過ごさせてあげたいと願っています。
この病気の治療に関して何か情報がありましたら是非教えて下さい。
アドバイスを頂ければ幸いです。
22 センム
07/06/16(土) 21:07
私の場合は非血縁者間骨髄移植です。移植についてはかなり複雑で簡単には説明が難しいかと・・・いろんなところに情報があると思いますのでまた、ネットででも調べてみて下さい。
23 海陸
07/06/17(日) 02:13
センムさん、ありがとうございます。そうですよね・・調べてみますね。
24 クリリン
07/07/09(月) 10:14
センムさん、海陸さんありがとうございます。
なかなか、仕事を休む事が出来ず、未だ病院には行ってません。
自分が住んでいる所は、小さな田舎町で、病院と言っても町医者的です。やはり、専門医がある血液内科に行った方がいいのでしょうか?
25 ヤッホー
07/07/09(月) 19:32
書き込み、初めてです。
クリリンさん、17年前に告知を受けた病院へ行かれたらどうでしょうか?
26 海陸
07/07/10(火) 01:57
そうですね・・ヤッホーさんの言う通り、初めに告知を受けた病院がいいかもしれないですね。
忙しそうですが、やはり体が一番ですよ。
27 ヤッホー
07/07/10(火) 12:13
海陸さん、こんにちは。
海陸さんの8の書き込みを読ませてもらいました。
輸血から感染したかもしれないということははっきりしてないんですね。
でも輸血からATLを発症することはないようですよ。
HAMという運動障害がでる病気の可能性はありますが。
28 海陸
07/07/12(木) 21:23
ヤッホーさん、こんにちは。それは本当ですか?今までの病院でも輸血だろう!と言われたのですが・・
29 ヤッホー
07/07/13(金) 12:57
輸血からATLを発症した症例はまだないようですよ。
ATLは母乳感染です。性感染からも発症しないみたいです。
HAMは輸血で発症例があります。
30 海陸
07/07/24(火) 15:09
ヤッホーさん、こんにちは。
という事は、わたしは感染はしているけど発症はしない!という事ですか?
31 ヤッホー
07/07/24(火) 22:04
海陸さんが輸血からの感染であればATLの発症はないと思います。
HAMは輸血からの発症が多いので注意です。
足のしびれ、足が思うように動かない、など。
ウイルス量を検査してもらうといいかもしれません。
東大医科研にHTLV-1専門外来があります。
32 バレンタイン
08/03/05(水) 23:54
母が鹿児島出身で、発症してしまいました。
現在抗がん剤治療を一クール終えたところです。
成人T細胞白血病について私なりに調べて厳しいことも解っております。しかし、
まだ59歳の母をこのまま逝かせるわけには行きません。
おそらくこのまま抗がん剤をしていても、どこかで効き目が無くなってくるかと
思います。
そうなったときに、他にいい薬や治療方法をご存知の方おられますか?
この病気を専門に行っている病院などご存知の方おられますか?
現在関西の病院で入院中です。
胃には腫瘍がありますので、一切食事はとれません。
どうか助けてください。
33 名無しさん@癌掲示板
08/03/06(木) 22:31
バレンタインさん
日本で、HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1)の感染者は約150万人とも
いわれていますが、その中で成人T細胞白血病(ATL)として発症するのは0.1%。
本当にまれな悪性リンパ腫で、さぞかしご心配かと存じます。私は型が違いますが、
悪性リンパ腫の患者本人です。
参考になるかどうか分かりませんが、「ATL治療最前線レポート」という冊子が
出ています。また、この病気は九州地方に多いとのことで、新聞記事のURLも
ご覧ください。どうぞお母様をお大事に・・・。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20080229-OYT8T00466.htm?from=goo

省50
34
08/04/02(水) 23:22
私の母も、59歳で去年の10月に発病してしまい現在も入院中です。同じく鹿児島出身です。
お気持ち手に取るようにわかり、また、同じ思いをされて頑張っている方が見えることに勇気をもらいます。頑張りましょうね。。本当に
35 バレンタイン
08/04/07(月) 09:13
空さんはじめまして、こちらのページを開くのは久しぶりでしたので
、空さん、パパンダの公園通りはご存知ですか?
そちらのページでは、同じ患者家族、患者本人が情報を交換したり励ましあったりしているので一度書き込みされてはどうですか?きっと、勇気が湧いてきますよ。
私も、書き込んでいます。
36 バレンタイン
08/04/07(月) 09:17
空さん、http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/こちらです。
私の母と同じ年齢ですね。
お気持ち痛いほどよくわかります。書き込み待っていますね。
37 名無しさん@癌掲示板
08/04/07(月) 20:19
>35・36

>>33でレスした患者本人です。あなたの質問に対し、善意で情報提供をしたつもりですが
一ヵ月も放置。それで今日、再投稿していますが「空」さんのコメントだけで、匿名の私に
対しては無視ですか。お母様の病状が不安なのは分かります。そして複数の掲示板に
投稿しているのも、私は知っています。あなたは、こことは別の掲示板で「マルチポスト」を
指摘されていますよね。私たち患者・家族は、いろいろな情報を得るためかなりの確率で、
複数の掲示板を閲覧しています。
敢えていいますが、いろいろ書き込みをしている割にはつい最近まで、「IL-2R」の
意味も分からなかったようですね。これなどは、人に聞く前にご自身で検索すれば、いくらでも
出てきますよ。血液内科の先生のコメントにもありましたが、所詮は医療素人、不安であたふたと
動き回るより、患者家族としてお母様の応援の方法がいくらでもあるでしょう。
未だに検査の数値もよく分からない状態。もっと主治医の先生と、コミュニケーションを
とったほうがいいです。「子どもが小さい、遠方だ」は言い訳です。お母様の命を大事に考えるなら
時間を無理に作ってでも。他の掲示板で慰めあってもしょうがないです。
38 バレンタイン
08/04/08(火) 00:26
37ー名無しさん、
まず、本当に、申し訳ありませんでした。今でもそうですが、気持ちばかり焦ってしまい、心の中では感謝しつつ、ついつい、書き込みをしていませんでした。
ほんとうに、すいませんでした。
名無しさんに教えていただいた、冊子はすでに取り寄せて何度も読ませてもらいました。
そして、この間、鹿児島までセカンドオピニオンで、宇都宮先生に話を聞いてきました。
冊子の事もそうですが、名無しさんに教えていただいたお陰で、
色々な情報を知る事が出来ました。
気持ちばかりあせるのは、主治医の先生と信頼関係がないから
と言うのはその通りです。
これは、入院当時から、悩んでいたことです。今でもとれていません。
色々質問してみたり、色々考えてしていますが、難しいです。
ある方から、IL-2Rはどうなっていますかと聞かれて、そんな項目があるのかも知りませんでした。
私が持っている検査表にもなく、セカンドオピニオンへ行った時に聞いてきました。
先生との信頼関係がとれないのは、患者家族にも原因があるのでしたら
教えて下さい。
レスの返信大変遅くなりすいませんでした。
母の状態はよくありません。
省25
39 ほたる
10/11/06(土) 16:06
シークワーサーの果皮に含まれるベータ・カリオフィレンが成人T細胞白血病や炎症疾患を抑制することが分かったというのをインターネットで友達がみてくれて、果汁も血圧や糖尿にもいいらしく、シークワーサーを買ったり、果汁も買いました。いち早く医薬品や健康食品の新商品が出ることを祈ります

40 ゆきんこ
12/03/05(月) 19:47
私は30年前に第1子を出産した時に、感染してると言われ授乳は出来ませんでした。とても辛くていつ発症するか?と考えてとても悩みました。それから30年がたちました。現在腰の病気で歩けませんが先生に聞いたところ、ATLとは関係ないと言われて安心しました。
41 アキオ
13/08/22(木) 22:38
HTLV-1の掲示板を探していたら此処にたどり着きました。
昨年母親を急激な白血病で亡くしてから今日まであまり気にせず過ごしてきたのですが、ネットで調べた症状に思い当たる節があつたので心配になってきました。
発症が判明したのは、厚生省が発表するようになった平成11年に赤十字の銀賞のたてを貰ってからでしたが、相談窓口に電話したら献血はするなみたいなことを言われたので、たては捨てました。

凄い疲れるようになって、疲れが取れないしジョギングが1/4しか出来ないのはおかしいし、他にも思い当たることがあるので来週主治医に紹介状を書いて貰って、専門の病院へ行くつもりです。
直ぐには分からないと思うが、症状が思い過ごしだといいのですが。

 
新20
.


U-tec.co.jp広告出稿(C) タカヒロ@みちのく掲示板 [12ch BBS 3.00]