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新201~

多発性骨髄腫

1 えり
04/11/01(月) 22:52
先日もいろいろスレさせて頂いたものです。
多発性骨髄腫と診断された父は抗がん剤で治療を初めています。
1クール目は1日40分程度で最近脱毛が始まったと言っていました。
本人も気になっているのか散髪する予定です。
1クール終わって二週間あまり経ち白血球の数字がそれほど下がらな
かったものの突然先生が再び抗がん剤で、しかも24時間4日間しますとの事でした。
タンパクの数値が非常に高くそのせいだと思われます。
どういった状態だとタンパクの数値が高くなるのか、抗がん剤を突然始めるのはなぜか
知りたいところなのですがよろしくお願いします。
123 やすお
09/07/15(水) 22:22
kaitjn8さん。   こんばんは。  ご無沙汰しています。

赤十字病院に行ってきました。 

本題に入ります。  腫瘍は良性と判断したと言われていました。
そして、今からは、しばらく血液検査と問診だけをするということになりました。
先生に、しばらく と言うのはどのくらいの期間ですか? と尋ねたら、2年~3年だと
言われていました。であれば手術した病院で血液検査と問診はできないのでしょうか?
と 尋ねると それはダメとのことでした。 体調が悪いときは、今後3年間は他の病院に行かず
すべて、赤十字病院内で済ませるよう指示がでました。
検査結果がすべてよくても、疑いがハレたわけではないとのことです。
そして、3年間 体に問題がなかった場合は無罪放免だそうです。

kaitjn8さんの言われていた件、まずどの検査値が問題なのかを聞くために
免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねたところ 何も心配をするはないと言われました。
つぎ私が何を質問するのか 察したのか 先生が私の検査結果のファイルを取出し 骨髄液検査結果(ブルー色)ファイル2枚を
取り出し2~3秒私に見せてすぐ閉じました。   無言でした。
もしかして 疑いのある病名は骨髄腫
省110
124 kaitjn8
09/07/16(木) 20:46
やすおさん。こんばんは。

今回の話から、推定・妄想できることが若干ありますが、それを書くと、また、主治医に質問せずに、私の見解を求められるので、書かないことにしました。

>免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねた

こういう質問の仕方(個別の検査値についての質問)は、疑わしい病名が判明してからでないと意味が無い可能性が大です。
「はい問題・心配ありません」と答えられたらそこで終わりで、IgAに注目しているのかどうかも分からないでしょう。

>もしかして 疑いのある病名は骨髄腫。 そして 今はMGUSかな。と思いました。

一通り検査が終了しているのに、根拠無くいくら妄想しても、進歩はありません。

>どうも先生は 今は私に病名をつけたくないように思えました。

これも妄想ではないでしょうか。
医師の頭の中には、必ず、疑っている病名が一つ以上あります。(だから検査を続けているのです)
こういう言い方は、余りしたくないのですが、医師は、検査する(=金を取る・個人情報を取得する)場合には、なぜ必要かを「
省193
125 しおから
09/07/17(金) 01:13
やすおさん、はじめまして。横レスで少し辛口になりますが、ご容赦ください。
これまでの書き込みを拝読していました。すべての検査値・画像データを持っている医師に聞けないで、
ここで回答を求めても無理です。kaitjn8さんが言われている、想像・予想・妄想の域でしかありません。
kaitjn8さんが書かれた、医師の質問事項のアドバイスも活かされていないように思います。
妄想する疾患の勉強より、今のやすおさんには「質問のテクニック」を身につけたほうがよいと思います。

前の投稿で「別の病院で腫瘍の手術」とありましたが、「この掲示板では詳しく書けません」とのこと。
そのような事情では、あえてふれなくて構いませんが、これがとても気にかかります。
取りあえず、差し迫った治療の必要のない状況の経過観察でしたら、目を気持ちを仕事の方に向けてみませんか?

あと、ご自身の体の状況を知りたいなら、血液検査のデータはプリントアウトをお願いするといいです。
普通は診察時、お願いすればその場でくれます。またお金はかかりますが「会社で必要」と、診断書を書いて
もらうのもよいかもしれません。どのような所見になっているのか分かるかもしれません。まあこれは、
やすおさんが医師にしっかり聞ければ必要ないのですが、質問=メモ、医師の答え=メモは必携です。
「医療秘書」?・・研修医のことではないですか?

最後に、ここは公開の掲示板です。個人のプログでのやり取りで
省68
126 やすお
09/07/18(土) 21:39
しおからさん。 kaitjn8さん。 いろいろとアドバイスありがとうございます。

掲示板をジャックしようとは全然思っていません。 もし思われた方がいらしたら
ここで土下座して誤ります。 本当に申し訳ございませんでした。
今後は、そういうことは二度とないようにします。私の書いたことか゜参考にならないと判断した場合
管理人さん、やすおの書いたページは1週間以内に全て削除お願います。

本当にご迷惑おかけしました。 今後のため心得て起きます。

ただし、言い忘れた事がありました。私の主治医は検査医でありながら骨髄腫・悪性リンパ腫の専門医です。
これ以外の病気・疑い たとえば白血病であれば白血病の専門医のドクターに
多発性骨髄腫であれば多発性骨髄腫のドクターの専門医にお世話になるシステムなっています。

私の主治医は血液内科の窓口なり、検査結果により患者さんに専門医をお世話する仕事です。
血液内科に8人のドクターがいます。病気を2~3を掛持ちする専門医です。

そのことを5月19日の初診の時、相談室に行き知りました。

それを考えると、私の場合 将来、骨髄腫の疑いが非常に高く、悪性リンパ腫も避けることはでき
省244
127 名無しさん@癌掲示板
09/09/29(火) 15:03
悪性リンパ腫
脂肪種
血管腫
ガングリオン
その他嚢胞

これらについて、シロウトにもわかるような客観的な違いというか、
見分け方(色、形、触感など)はあるのでしょうか。
128 せな
09/11/07(土) 01:16
父親(58歳)が 多発性骨髄腫と 診断されました。でも 今のところ 元気です。ただ 風邪をひき下痢になると ナカナカ治りません。 多発性骨髄腫って いきなり 発病してくるのでしょうか?今は ステロイド点滴をしに 通院しています 血液中の蛋白は 少しずつですか 下がってるみたいです 完治は しないのでしょうか?
129 しおから
09/11/10(火) 00:04
>>128
せなさん、お父様のことご心配かと存じます。こちら「多発性骨髄腫」のスレッドには
詳しい方がおられますが、書き込みが現在無いようですので、一言書かせてください。
私は骨髄腫ではありませんが、他の血液疾患患者です。

多発性骨髄腫と診断され、治療されている様子。ステロイド(プレドニン)の点滴との
ことですが、他に経口投与で何か服用していませんか?
MP療法(メルファラン+プレドニン)といわれる、標準の治療法ですが。場合により、
CP療法(エンドキサン+プレドニン)もあります。1期で全身状態が良く、無症状であれば
無治療経過観察となるのでしょうが、治療に入っているとのことで想像できるのは、2期と
存じます。今のところ元気なご様子は何よりです。

骨髄腫に限らず、血液疾患では「完治・治癒」という言葉はございません。治療して落ち着いた
状態になっても「完治」ではありません。そのような状態を「寛解(かんかい)」と
省274
130 せな
09/11/10(火) 21:37
しおからさん 分かりやすく 説明していただき ありがとうございます。早速 色々 調べてみますね
131 kaitjn8
09/11/10(火) 22:47
せなさん、はじめまして。

多発性骨髄腫(MM)は、月単位で進行する病気で、今のところ外見は元気に見えても、体の中では、徐々に病気が悪化しています。 多分、かぜや下痢が治りにくいのも、MMのせいだと思います。

現在の治療は、ステロイドのデキサメタゾン(デカドロン)パルス療法ではないかと思います。
MMの初回治療は、デキサメタゾンパルス療法またはVAD療法を行った後、自家移植をするのが、現段階における日本での標準療法となっています。(58歳で病状が悪くない場合)

>完治は しないのでしょうか?

完治は難しいと考えてください。
一昔前の平均生存年数は、3~4年とされていましたが、今は倍ぐらいに伸びており、新薬の出現により更に伸びる傾向にあります。(平均なのでそれより短い人もいれば長い人もいます)
生存年数をいきなり聞いて、ショックを受けたかも知れませんが、ある程度進んだ糖尿病や高血圧などの慢性病と大きく変わるものではないと思います。

生けるものはいつかは最期を迎えるというのは、もちろん分かっているのだけど、普段は、考えもしなかったことでしょう。
言葉で言うほど簡単なことでは有りませんが、何らかの原因で急に最期を迎えられる場合と比べて、意識してたっぷり親孝行できると理解して、病気になられたことを前向きに捉えていただければよいなと思います。


132 せな
09/11/11(水) 00:52
kaitjn8さん 正直 多発性骨髄腫と言う病気を 軽く見てました。大きな爆弾を 父は抱えてるんですね。今結婚して離れて暮らしてます。これから 精一杯親孝行したいです。ここに 相談して良かったです。ありがとうございました
133 skywalker
09/11/24(火) 14:08
はじめまして。
義母が多発性骨髄腫の見込み濃厚という診察をうけたので(関東の)転院先を探しています。
完治しない病である事はわかっているのですが、少しでも良い方向へ向かう治療を受けさせてあげたいと思っています。
私の調べたところ治療選択肢が多そうであるという点で日赤医療センターを考えているのですが、
本病院の評価(口コミ?)情報などあれば、教えていただけと幸いです。
また(関東の)お奨め病院や名医をご存知でしたら教えて下さい。
134 よっこ
10/07/09(金) 23:10
私の母親(55歳)が、2年前に多発性骨髄腫と診断されました。
母親は、ステージⅠで、くすぶり型と診断され、今現在、何も治療せず、毎月一回の血液検査で経過観察していました。
A病院では、IgGが4000になったら、治療開始にしましょうと言われ、毎月一回の血液検査で数値が変わらなかったので今は二カ月おきに血液検査に来るように言われ今に至っております。このままでいいのかな?と思い母親の妹が、いい病院があるからとB病院に行ったところ、A病院での毎月のデーターを持って行ってみせたところ、今まで治療しないのがおかしい!と言われこのままA病院に行ってれば余命三年ですと言われました。
そこの病院は、看護師さん(知り合いが働いていた)には、お勧めできないと言われて、今、どうしようか?
私と妹、叔母で悩んでおりました。

母の血液検査の結果です。
IgG 3881H
IgA 43L
IgM 23L

です。どうしたらいいのか?悩んでおりました。
135 ぽん患
10/07/10(土) 20:43
よっこさん、はじめまして。
私は医療関係者ではないので、専門家とよく相談されてから、決断してください。

がん情報センターの情報はご覧になっているでしょうか?
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_therapy.html
表3にあるように、最近は、Mタンパクの値より臓器障害(頭文字からCRABsと言います)の有無が、治療開始の基準になっているようです。このあたりの検査結果はどうなっているのでしょうか。

私の素人考えでは、くすぶり型は治療しなくても済む間は治療を遅らせた方が良いし、現在IgG3881が4000に成ったら治療開始となっている(多分近々治療開始する)ので、症状が無ければA病院の判断で問題ないように思います。
ただ、多発性骨髄腫の治療や自家移植の経験が豊富かとか主治医との相性といった条件もあるので、私にはA・Bどちらの病院が良いかについては判断できません。
136 よっこ
10/07/11(日) 21:53
ぼん患さん

ぼん患さん、はじめまして。
返信有難うございました。

今、私は結婚して実家の母と離れて暮らしております。
母と会って話をしてきました。
母は、A病院の先生を信じると言っておりました。
私と妹と叔母は、もう一度セカンドオピニオンに行こうと言いましたが、どっちを信じればいいのか分からなくなるから、話も聞かないと言っております。

今度8月2日に、診察の日なので、その結果次第で、どうするのかが決まってくるのかな?と思っております。
毎月(今は3ヶ月おき)の診察が終わって、結果がでるまでドキドキしています。

私は、まだまだ多発性骨髄腫の事が勉強不足なので、いろいろとこれから勉強していこうと思っております。

そこで、ぼん患さんをはじめ、皆様にいろいろとお話やアドバイス、相談をさせて頂けたらうれしく思います。
これからも、宜しくお願い致します。
137 名無しさん@癌掲示板
10/07/12(月) 07:24
>136

本来のセカンドオピニオン(主治医のファースト・オピニオンについて別の医師の意見を聞く)だけならば、家族だけでも可能な事がほとんどです。
患者本人は主治医を信頼しているのだが、家族の「気持ち」として別の医師の話も参考にしたいと丁寧にお願いすればまず問題になりません。
なお、きちんと主治医に話されて、必要な検査結果などをかり出されないと意味のないセカンドオピニオンになりますので。

ただし、主治医を信頼したいというご本人に対して、家族として(主治医は信頼するものの、もっと安心したくて・・・)などの心の交換ができないとマイナスになるかもしれませんが、これは家族にこそできる事でしょう。
138 よっこ
10/07/12(月) 21:36
>137さん

有難うございます。
セカンドオピニオンの事でも、色々と調べて、母にあった治療がこれから出来ればいいなと思っております。
どうも有難うございました。
139 ドクターM
10/12/27(月) 11:06
サリドマイドとシスプラチンの混合静注(点滴)キラー細胞培養治療、ポンプ
利用による血液入れ替え、人口透析器を利用した全血液入れ替え療法で完治に
近い状態に。また骨髄移植よりへその緒から細胞培養して移植する方法が完璧。
140 さげ
11/01/02(日) 06:03
すいません 素人なもので 教えて下さい

10年前からIgAが1000前後 (最大値は1500)
      IgGが1900前後
      IgMが80台    で尿に蛋白+3(検査紙)
                  赤血球は顕微鏡で1~3個  
と言うことで呼吸器から泌尿器科に紹介されました

IgA腎症と言う診断でARBとコメリアン(血液が流れやすい薬)で腎保護の
対策をとりました 生検は しませんでした

その後尿蛋白は完全に消えてIgAも900台前半まで下がりました 尿蛋白も消滅

この間 BUNやクレアチニンはまったく異常値を示さずCRPも0.5以下
でした、 
家族がDLBCLからAMLを発症し長期入院していたためその病院の腎臓内科
を受診したら IgA腎症とは考えにくい IgAの上昇は精精500以下ですよ
と言われ{腎臓は大丈夫です}と言われ有頂天になった  じゃこの免疫抗体は一体何?
と言う疑問が湧きました 今回の検査で蛋白質の形体を検査するそうです 電気泳動法とか難しい方法で!
多発性骨髄種の検査でIgAやIgGが同時に上がることはあるのでしょうか?
   

141 ヤス
11/07/07(木) 11:10
初めまして、ヤスと申します。
僕の親父が3年前から多発性骨髄腫と診断され抗がん剤治療をしました。1回目は効かず、
2回目に薬を換え成功しました。その副作用で足先の痺れにずーっと悩んでまいりました。
そして、直後に大動脈瘤、去年には脳出血を起こし、右麻痺になりました。ただ運がよく病院で脳出血を
起こしたので、すぐに治療を受けることとリハビリを受けて、多少の生活できるまでに
回復することが出来ました。ただ以前の足の痺れ(今は痛み)に悩まされ立てなくなるのではと、
本人が心配しています。一様、整形外科、脳外科、血液内科に相談しましたが何が原因で痛いのか、
どのような治療があるのか、どこで相談したら良いか分からないです。
どなたか良いところ、良い治療がありましたらお聞かせください。ほとんどの先生が諦めモードでたらい回しの状態です。
宜しくお願いします。
142
14/04/13(日) 15:23
4日ほど前に母が多発性骨随種と母自身から聞きました。入院は2回目です。
もともとは貧血がひどいから入院していると聞かされていました。
多発性骨随種なんて、私は今まで聞いたことのない病気で調べてみても、
医療用語なんて中学生が理解できないし完治が絶望的とか3~4年しか生きれないとか
10年生存率の低さとかでもう何が何だかです。
少しでも病状が和らぐ事を祈るばかりです。

 
新20
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