がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>神経内分泌腫瘍

1 名前: mmm 投稿日:2002/08/27(火) 12:43
膵臓癌で余命6ヶ月を宣告された母ですが、築地の国立がんセンター
で、神経内分泌腫瘍との診断を受け、入院治療中です。細胞の「顔」
が肺を原発とする小細胞癌に似ているため、それに効きやすいと思
われる抗がん剤治療をはじめました。神経内分泌腫瘍は特定の原発
臓器を持たない種類の病気だそうです。がんセンターレベルの病院
でも、何年かに一人いるかいないかという珍しさでステージ等も特
定できないと先生はおっしゃっています。文献も専門的な論文以外
見当たりません。
これについて、何か情報をお持ちの方いらっしゃいましたら教えて
ください。また、このような癌に免疫療法の効果はあるのでしょう
か?

69 名前: nanasi 投稿日:2011/03/01(火) 13:56
こちらのHPが参考になると思います。↓


http://www.netlinks.jp/index.html

70 名前: flat-out 投稿日:2011/05/01(日) 01:25
何というか驚いたのですが、自分の受けた手術が論文になっていたのを
偶然ネットを巡っていて見つけたので紹介します。
同じ病気を患う方の参考になればと思います。
手術を受けた人間がこうして紹介できるのも珍しい事だと思います。

胸腺カルチノイド+多発性内分泌腺腫瘍症1型のケースです。
http://www.jstage.jst.go.jp/article/jacsurg/24/2/181/_pdf/-char/ja/

71 名前: S-K-S 投稿日:2011/05/08(日) 12:37
はじめての書き込みです。
肝カルチノイド(肝神経内分泌細胞腫瘍)と戦い今年の2月で6年目に突入しました。
47歳の時血液検査で腫瘍マーカー(CEA)が高くPET検査を受け、甲状腺・胃・肝臓
がに腫瘍あるとの事で専門病院を紹介され一ヶ月間検査の日々が続き、結局甲状腺・胃・
には無く肝臓(悪性)・副腎(良性)2箇所外科で摘出手術を受けました。
その時は、肝臓がん(原発)と診断されその後定期的に血液検査・エコー・CT
MRIと検査を受けていましたが、一年半で肝臓に再発し、また二度目の外科手術
受けその術後病名が肝カルチノイドと変わり、特効薬が無いので出てきたら
ひとつずつ退治していきましょう。と言われ(また外来での定期健診!)
でもまた一年ぐらいで現れ今度は内科でRFAを2回ここまでは一箇所ずつの
処置だったのですが、今年に入って多発し2月・3月・4月とPEITの処置を
してもらいましたが、先日退院後はじめての外来検査だったのですが、画像
では、幾つか残ってはいましたが確実に退治できているのにCEAが下がって
おらず逆に少し上がっていて…、主治医の先生は予備軍の可能性を指摘されました。
今回サンドスタチンを勧められました。
私の場合肝臓原発で他の臓器への転移はありません。
血液もCEA以外異常無しです。
この薬の効果を期待するしかないのでしょうが、副作用等はどうなのでしょうか?
薬に弱くて…ご存知の方教えて頂けますか?
(高額なクスリを使用できる家庭ではないのですが…)

72 名前: flat-out 投稿日:2011/05/08(日) 16:36
>>71
サンドスタチンはカルチノイドの治療薬としてよく知られたものですね。
製薬会社のサンドスタチンのWebサイトがあるのでそちらを御覧になったらと
思います。http://www.sandostatin.jp/index.html

薬としてはやはり高価なものようで保険適用であっても月5-10万程度には
なるようです。

73 名前: tompress 投稿日:2011/05/09(月) 20:50
サンドスタチンでの治療を、74歳の母が今年2月に始めました。
2年半ほど前に直腸カルチノイドがみつかりました
肝転移がありますが生検はしていません。骨盤内に腫瘍もあります

2年前の手術の時にはリンパ節にも多数転移していて、取れるものは総て
取っていただいて、現在肝臓が一番心配なところです

手術した病院はカルチノイドの患者さんが殆どいない経験のない
病院でしたので今年に入りセカンドオピニオンよりサンドスタチンを
しり打っていただける病院を癌センターで紹介してもらいました

胆嚢炎を起こしたり色々とありましたがサンドスタチンの効果を感じたのは
歩けるようになったこと(息切れの様な症状があったため)食事をとるようになったこと、
体の痛みがオキノームなしで過ごせるようになったこと、など母には良い効果が
ありました。
それは家族みんなが驚く状態でした。それほど変わりました。
医者もサンドスタチンの考え方が色々ですが、3か所の病院で腫瘍は小さく
なりますよ。と言われました。
その人の病状とお薬の量などもあると思いますが
腫瘍が大きくならない抑制効果はあるようです。

母の場合は肝臓腫瘍がかなり大きくなってから受けましたので小さくなる期待
と言うより大きくなるのを抑えるほうに期待しています。
しかし現に肝臓腫瘍の肥大による肋間神経痛や胆管閉塞が良くなっています
(少しは縮んでいる様です)

もう少し早く来ていればなぁと1月の診ていただいた先生には言われましたが

とても良い状態で過ごせているので(病状から色々ありますが)
もっと早く知っていれば腫瘍もモット小さいままで過ごせていたかと思います

先生によると、よく効く人と、あまり効かない人がいる様に言われていました。
母はサンドスタチンが合っている様です

アレルギーテストの入院(年齢的に通うのは大変なので)で20日間ほど打ちましたが
打った日から食事もとれるようになって、体の痛みがなくなったのには
家族みんなで驚きました。
腫瘍は小さくなりますよ お薬も減らしていきましょうと言われました。
残念ながら3月に急性腎不全を起こしてしまいました
ので1か月注射は中止しました。
4月中ごろよりサンドスタチンの皮下注射のみを再開し、
低用量ですが1日1回打ち始めて、また食事も出来るように回復
しました。
オキシコンチンは飲んでいますが、オキノームを飲むほどの
突発的な痛みは全くでません。
今実感してサンドスタチンの効果は食欲改善、痛みの抑制、呼吸困難の抑制、
は間違いなく注射を打つと打たないとでは違うように思います。
順調に回復すれば、またサンドスタチンLARを再開出来たらと思っているところです。

74 名前: ランナー 投稿日:2011/05/11(水) 21:38
サンドスタチンの治療を癌センターで始めて9カ月目。昨年9月から20mg、今年の2月から30mgを処方され、今日CT検査。
画像で見える数もやや増え、やや大きくなっていました。
東日本大震災の前日に、日赤医療センターの幕内医師の元へセカンドオピニオンを受けに行きました。
外科的治療は、他のブログの方のを拝見すると、とても体力的にも厳しいので、当面は内科治療にした結果でした。
私にはサンドスタチンが合わないようです。担当医が、サンドスタチンの効果が見られない
ので、治験に参加しませんか、と言われました。このブログのかなり前のところで治験に参加されたと書かれた方もおいでになりました。
今回提案されるのは、初診では怖くてできなかった、第Ⅰ相の治験です。
原発巣不明の低悪性度神経内分泌癌 肝臓内に多発 という状況
肺への転移なし、大腸鏡異常なし(昨年5月)、胃に良性ポリープ(昨年5月)。ただし、白血球が正常値以下(今日は非常に珍しく正常値)。
CEA,CA19-9,BTR,PIVCA-2,AFPの腫瘍マーカー正常値、肝臓・腎臓機能もまだ正常。
次回の診察で、白血球の値を再検査し、治験の専門医と相談することになりました。
治験に参加するか、サンドスタチンを続けるか(高価で大変ですが)、いずれはお世話になるであろう肝臓外科医の幕内医師
に治療をお願いするか。迷っています。多発性なので、スイスの放射線治療もできません。
今の生活はまだ通常どおり元気ですが、差し迫った今後のことを考えると
憂鬱でなりません。治験はメーカーが薬代を出すとのことでした。
うーーーーーーどうしよう、「スーちゃん(田中好子)」も逝ってしまったし。もはや天命を待つのみなのでしょうか。

75 名前: s-k-s 投稿日:2011/05/13(金) 16:16
この病気は珍しいと言われこれからどうしたら良いんだろう?と悩みながら
6年目ですが、同じ病気の方が居なく私はどうなっていくんだろう…と不安と
戦ってきました。子供二人(成人してますが)残して他に身内も居ないのに
と…。でも家に居るときは明るく元気でと頑張っていますが、書き込みを読んでいると
サンドスタチンを使用しての効果は様々なんですね。
私はこれからこの薬にトライします。
肝原発で転移はないのですが多発してしまい、PEITで数個退治しても
予備軍が騒ぎ来月入院して薬のテストする様です。
tompressさんのお母さんのように効果があればいいのですが、願うのみです!

76 名前: かながわ 投稿日:2011/05/13(金) 17:00
ランナーさんへ
多発性なのでスイスの放射線治療ができないと、思われているようですが、
誤りです。スイスとか欧州でやられているPRRTのことですよね?おそらく
陽子線や重粒子線治療と勘違いされているのではないかと思いますが、
PRRTは、放射性物質を乗せたペプチドを静脈注射して、腫瘍に集まった
ペプチドの放射性物質からの放射線で腫瘍をやっつける治療です。
多発性であっても、腫瘍がペプチドを集めるタイプかどうかの条件さえ
あえば、治療が可能ですよ。元気を出してください。

詳しくは、下記をご覧ください。

http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/cat34654114/index.html

77 名前: ランナー 投稿日:2011/05/13(金) 21:15
「かながわ」さん、ありがとうございます。このブログの方や、「まことinサンフランシスコ」の方のブログは
存じておりましたが、間違って解釈していたようです。でも、
● どのような手続きでその病院にコンタクトをとれるのか
● どのような方法と手続きで現地の病院で治療段階まで駒を進められるのか
● 滞在期間と治療費(当然外国人となるわけで未保険ですものね)
● ガイド付きの欧州新婚旅行以外に海外への渡航経験もないし
など、具体的になかなかすすめない状況です。
「flat-out」さんがおっしゃっていた

ソマトスタチン受容体シンチグラフィ(SRS)を受け、PRRTの
効果が望めるか探る事はできるかもしれません。

も、がんセンターでは「できません」と言われています。
「ソマトスタチン受容体シンチグラフィ」をまだ行っている病院を探すようでしょうか。

欧州で治療をされている方に、いろいろ教えていただければ幸いなのですが。
「そんなこと自分で考えろ!」とも言われるかもしれませんが、これがほとんど
の方の状況ではないでしょうか。そして、この掲示板も、そのような情報交換
の場 ですよね。

みなさん ありがとうございます。

78 名前: flat-out 投稿日:2011/05/15(日) 22:53
>>77 ランナーさん
一つだけソマトスタチン受容体シンチグラフィ(SRS)ですが、がんセンターにはできないとして、
SRSが可能な病院をがんセンターから紹介してもらう事はできないのでしょうか?

私が治療を受けた病院、72の論文を読めばわかってしまうのですが、そのうち1つの病院では
保険対象外で高額にはなりますが、SRSの実績があり私も希望すれば検査できると伺ってました。

その病院も都内の病院ですし受けられる可能性はあるのではないかと思います。

79 名前: かながわ 投稿日:2011/05/16(月) 17:47
ランナーさん

下記をみると、費用と実施病院や連絡先などの情報があります。

http://fukurouneko.petit.cc/

あくまで、参考としていただけるようでしたら、実際に治療を受けるまで
の事例があります。個人的な話になりますので、連絡先を教えていただける
ようでしたら、もう少し詳しくお話できるかと思います。

80 名前: ランナー 投稿日:2011/05/20(金) 22:07
皆様、いろいろとご教示ありがとうございます。
「ソマトスタチン受容体シンチグラフィー」の検査ですが、都内の病院でやっておりました。
しかし、「問い合わせが殺到しており、なかなか受けられない。」「病院で優先順位をつけて実施しており
をつけ実施しているのでお受けできない」とのことでした。一方、京都大学病院では、この「シンチ」の臨床試験
を行うことが、HPでわかりました。関西の方は、チャンスでしょう。
下記のような論文を発見しました。私の場合は、非症候性なので、期待するほど効果はないかも
しれません。さて、どうするか正念場です。

http://www.rada.or.jp/database/home4/normal/ht-docs/member/synopsis/030202.html

このブログに投稿している方々の「その後」について、気になっています。

81 名前: 名無しさん 投稿日:2011/06/22(水) 21:03
はじめまして。本日76歳になる父が
「肺ガン 神経内分泌細胞がん」という診断を受けました。
CTやPET検査等、10日ほどかけて行いましたが、
担当医が書いてくれたメモ用紙をそのまま書くと
 
病名:肺ガン ・神経内分泌細胞癌
 「成長が早い」
 「治療をしても効果が期待できない」

  ↓
今後、元気な間は家に帰り自由に生活をしてすごして貰い、
辛くなったときに入院をして、モルヒネ等を使用し
痛みをとる。

と、言われ、来週の月曜日に退院を言われました。

このまま、どうにもできないのでしょうか?
ただ父の死期を待たなくてはならないのでしょうか?

現在の父は食欲もあり、普通に行動もできていますが、
たまに元々もっていた狭心症の発作がおきていますが、
それが発作だけなのか、肺ガンからくるものなのかは
現時点ではわからないという事でした。

82 名前: flat-out 投稿日:2011/06/25(土) 11:23
>>81
肺がんには4つのタイプ、腺がん、扁平上皮がん、大細胞がん、小細胞がんがあり、
肺がんの神経内分泌腫瘍と言うと、大細胞がん、小細胞がんの2つがそれになります。
ここで取り上げている神経内分泌腫瘍とは異なるので肺がん関連のスレッドで
質問された方が良い回答がもらえるでしょう。

肺がんの小細胞がん、大細胞がん、特に小細胞がんは肺がんの中でも悪性度の
高いものです。お父さんのがんの進み具合等がわかりませんが、担当医の積極的な
治療を行なわない方針も検査の結果を踏まえたものなのでしょう。

納得されないかもしれませんが、76歳と高齢であれば積極的な治療をしないのも
一つの選択になるとは思います。また転移の有無やがんの具合によっては治療が
難しいというのも事実かもしれません。

今の病院の方針に納得できないなら、別の病院にセカンドオピニオンを
お願いする手もありますよ。

83 名前: ymy 投稿日:2011/07/01(金) 17:29
初めて書き込みます。
私も膵臓原発のカルチノイド患者です。
肝臓内に多数あり余命1年宣告されるも4年半経過しております。
私はシンガポールにてYttrium-90 microsphere(SIRT Microsphere)
を受け大小8つ程存在していた肝臓内の腫瘍は小さいものが消滅、
大きいものも3分の1以下に縮小そして死滅。
その後、2年弱は変化がありませんでしたが、この5月に新たな腫瘍が3つほど
現れたので、この6月に再度SIRT Microsphereを受けました。
1泊2日で適用検査を受け、その2週間後、1泊2日で手術を受ける流れです。
術式は肝塞栓術と似ています。
股の付け根からカテーテルを挿入し肝内腫瘍に放射性物質であるYttrium-90
を注入。腫瘍血管に集積し退治するといった具合です。
午前中に入院し翌日の午前中には退院です。
また、ここから1年から2年は何も気にせず生活ができる事に感謝です。
PRRTと同じなのかどうかは知りませんが、この治療に出会えて感謝しております。

84 名前: ランナー 投稿日:2011/07/02(土) 20:43
みなさん、こんにちは。ymyさんの書き込みを拝見しました。私もほとんど同じ病状です。
シンガポールのゼネラル病院でしょうか。海外でPRRT治療を受けるには、事前にオクトレオスキャン
(ソマトスタチン受容体シンチ)を日本で受けて、腫瘍に受容体があり効き目があるかどうか
を調べてから、相手の病院が受け入れることになっているそうです。残念ながら
日本でソマトスタチン受容体シンチを行っている病院はわずかで、実際に受診もできない
のが現状です。
ymyさんは、最初の適用検査がソマトスタチン受容体シンチ試験で、その結果を見て2週間後
にPRRT治療を行ったのでしょうか。
また、私ごとですが、私は白血球が標準値以下なので対応できるかも不明なのですが、
ymyさんの場合、治療による白血球の減少などありましたか、よろしければ教えてください。

85 名前: 名無しさん 投稿日:2011/07/10(日) 18:05
初めての書き込みです、みなさんこんにちは!
もうすぐ58歳になる女性(シングルマザー)です。2009年11月に膵臓内分泌腫瘍による手術をしました。胆のう、十二指腸、脾臓を全摘出、膵臓3分の2摘出、周囲リンパ節も取りました。
これといった自覚症状も無く、疲れも歳のせいにしたり、胃が痛いのも仕事のストレスだと思ったり、後で思うと心辺りが沢山有りました。
病名を知り、ネットで色々調べてるうちに大変な病気になってしもうた!!
後何年生きられるのだろう?とか最期が来た時に後悔しないよう今のうちにやれる事しとこう!とか考えるようになりました。
退院後は消化不良によるトイレ通い、食べ物の制限、インシュリン投与による低血糖などでこの身体に慣れるのに大変でしたが、
最近になってようやく、落ち着いてきたような気がします。
病院は3,4ヶ月に一度MRI、CT検査、内科での糖尿病の経過観察をしています。
今の所転移は見つかりませんが、肝臓転移が心配です。

私は抗がん剤の治療は受けたくない派です、もし再発?転移?(どっちなのか良く理解できてない)
が判った時に他の治療方法が有るのでしょうか?
化学療法しか無いのですかねぇ

86 名前: ランナー 投稿日:2011/07/10(日) 20:25
85:名無しさん
大きな手術を受けられて、術後も大変ですね。やはり手術により予後が左右
されることが多いでしょうが、QOLにも大きくひびきますよね。
私は、現段階では大きな手術はセカンドオピニオンの外科医にも勧められて
いないので、私には化学療法しか無いと思っています。白血球が少ないので、
血液内科の骨髄検査待ちです。結果が出たら、
ストレプトゾトシン + サンドスタチン
エベロリムス +サンドスタチン を考えています。
いずれの薬もまだ保険未適用で、怖い副作用もあるので心配ですが。
なお、エベロリムスは早ければ年末ぐらいには認可されるとの話があります。

87 名前: ymy 投稿日:2011/07/11(月) 17:42
ランナーさん
申し訳ございません。
PRRTと私が受けたSIRT Microsphereの違いが分かりません。
PRRTは先日、この書き込みで始めて知ったのでどのような治療なのか調べておりません。
私が受けたテストは、肝臓内の腫瘍にYttrium-90が集積する腫瘍かどうかを調べるものと聞いております。
腫瘍に集積しない場合には全身にYttrium-90が流れるので手術は受けられない。
テストの結果が良好であれば、オーストラリアの会社にYttrium-90を注文し届くのは2週間後の水曜と決まっているため、
最短でも手術を受けるのに2週間必要とのことでした。
テストも手術と同様、股から肝臓にカテーテルを注入し造影剤等を使用し検査を受けます。
その後、2種類のスキャンを受けて結果待つのみです。
手術当日もYttrium-90を注入するだけなので、30分程度で終了です。
術後の体は機械計測すると放射線量:5.8マイクロシーベルトありましたが。
血液検査は特に何も問題ありませんでしたが、白血球は気にしていなかったので8月上旬に術後2ヵ月後のCTを撮影するので、
その際に先生に聞いて見ます。
また、PRRTと何が違うのかも聞いてみます。

88 名前: ランナー 投稿日:2011/07/15(金) 20:22
ymyさん、貴重な情報をありがとうございます。

89 名前: Sマザー 投稿日:2011/07/21(木) 23:46
85です、ランナーさん有難うございます。書き込みを拝見して同じような方がいらっしゃって不安な思いは私だけじゃないんだ、
勇気がでました。
それぞれの身体の状況が有るので、私みたいに(今の所まだ再発なし)化学療法はいやだなんて言えてるうちが幸せかもです。
今出来る事は、再発しない体作りをしています。病院は対処はしていただけますが、ならない為に何をすべきかは教えていただけませんでした。
各内臓を摘出したため、酵素不足を補う事をやっています、みなさんは治療以外には何に気を使っていらしゃるのでしょうか?

90 名前: suma 投稿日:2011/08/03(水) 21:29
ymyさんへ
母が神経内分泌腫瘍です。膵臓から肝臓に転移しています。
TAEもTS1も効かなくなり、免疫療法を始めました。
ymyさんの治療はどこの病院で受けられますか?
毎日弱っていく母を見ていて不安でいっぱいです。
どうか宜しくお願いします。

91 名前: ymy 投稿日:2011/08/18(木) 15:57
ランナーさん
PRRTの正式名が分からず、Drに確認するも不明でした。
ただ、白血球が少なくても私が受けた治療は可能だとの事です。
お蔭様で、結果は肝臓内の小さい腫瘍が消滅し大きい腫瘍は死滅。
ただ原発となる膵臓のそばにあるリンパが少し大きくなっていたので
治療を検討しようかと思っております。
今年、日本へ帰国しますが今後も本治療が必要な際はシンガポールにくる予定です。
治療費は高いですが。

SUMAさん
どこの病院というのは説明が難しいのですが、シンガポールは日本と異なり
一つの建物内に病棟と専門医棟があり、専門医棟のイメージはビル一棟が全て各部位や病気の専門医個室となっており、
症状や病気によって紹介されるDrが異なります。
私が通っていた病院建物名はマウントエリザベス・ホスピタル、メディカルセンターです。
最初は、シンガポール内にある日本人病院に行き、そこで紹介をもらいました。

92 名前: ランナー 投稿日:2011/08/19(金) 20:39
ymyさん、貴重な情報をありがとうございます。
膵臓のそばに原発巣があったのですね。肝臓へのカテーテルを用いた動注では
膵臓の部分は治療できないのでしょうね。まれな病気と言われていますが、
病院に行くとにわかに増加している(NETと診断されていないだけ)のがわかります。
この掲示板を情報交換の場として、支えあいましょう。

93 名前: piko 投稿日:2011/08/20(土) 21:10
ymyさん
ymyさんの書き込みがなければ、そんな治療法があることも知る事はできませんでした。
本当にありがとうございます。
ymyさんがシンガポールで受けられた治療は日本では受けられません。
シンガポールで治療をうけることができればと思いましたが、
どうすればいいのかも分かりませんのであきらめておりました。
最初に行かれた日本人病院を教えて頂けませんでしょうか?
病院の具体名が無理でしたら、何科に、どのような専門の先生になど
教えていただけませんでしょうか。
どうぞ宜しくお願い致します

94 名前: ymy 投稿日:2011/08/23(火) 00:07
Pikoさん

はじめまして。
病院名はジャパン・グリーン・クリニックです。
院長のDr.Lowを訪ねれば良いかと思います。
日本語は普通に話せます。
そこで、本治療を受けたいので専門Drを紹介依頼すれば大丈夫です。
この病院には通訳もおりますので、専門医に行く際には同行可能です。
まずは、電話をしてみてはいかがですか?
日本人が出ますので安心かと思われます。

95 名前: piko 投稿日:2011/08/23(火) 07:15
ymyさん

嬉しいメールでうるうるになってしまいました。
こころからのお礼の気持ちを何万回もお伝えしたいです。
ほんとにほんとにありがとうございました。

96 名前: はな 投稿日:2011/08/26(金) 15:02
わたしも膵原発のカルチノイドです。(23歳、女性です)
膵臓の腫瘍は4cmほどあり、肝臓への転移も激しく摘出手術が不可能だと言われました。
神奈川のがんセンターに通院しているのですが、主治医に「足の付根からカテーテルを通して肝臓の腫瘍を小さくしよう」と提案されました。
ある程度、小さくなれば摘出手術が出来るようになる、とのことです。
膵臓は摘出しづらい場所に腫瘍が出来てしまっているので、外科医と議論してみます、とおっしゃっていました。
予後がどうなるかは分からないのですが、食事療法など自分に出来ることもやって、諦めないでがんばろうと思います!

97 名前: ココ 投稿日:2011/08/26(金) 20:32
初めまして。38歳の結婚してようやく2年になるところで、早く子供を授かりたいと思っていたところでした。
神経内分泌による子宮頸癌である事が判明しました。1b1期わずか3mmの大きさの為に、縮小広汎子宮全摘出、両側卵巣切除、骨盤リンパ節郭清の手術予定になっています。子供が欲しくて、何か違う方法がないかと探しています。参考になる何か
お分かりの方
いらっしゃいましたら、お願いいたし
ます、。

98 名前: 名無しさん 投稿日:2011/08/27(土) 14:32
スレとは直接関係ありませんが、
『ワールド・コミュニティ・グリッド』では、癌をはじめ
難病の治療薬を開発するために、パソコンを使った
ボランティアを募っています。
小さなソフトウエアをインストールするだけの簡単な作業で出来ます。
ご協力してくださる方どうかご参加ください。

99 名前: かあ 投稿日:2011/08/27(土) 19:29
初めまして。
小腸からのカルチノイドと診断され、肝臓転移があるものです。
小腸は手術が終わり、肝臓のものは残したままです。
質問なんですが、食事で摂ってはいけないものがあるのでしょうか?
今は、繊維の少ないものや、豆等を主に摂っていますが、カルチノイド症候群を
引き起こすものは摂らないほうがいいのでしょうか?
どなたかご存知でしたら教えてください、お願いします。

100 名前: なか 投稿日:2011/08/29(月) 07:36
膵内分泌腫瘍と診断されました。
肝転移があるため肝動脈化学塞栓術(TACE)を提案されました。
これを体験された方、効き目はいかがですか。
入れる抗癌剤の種類が大切と思いますが?

101 名前: マリリン 投稿日:2011/08/31(水) 16:27
68misiaさん教えていただきたいのですが 投稿文の中でセカンドオピニオで
カルチノイドに詳しい先生とありますがどこの病院の誰とゆう先生なのか
教えていただくことは可能ですか?

102 名前: なか 投稿日:2011/09/03(土) 15:03
ymy様 
私もこの治療法(SIRT Microsphere治療)に興味があり、ジャパン・グリーン・クリニックに問い合わせました。

お答えはます
ジャパン・グリーン・クリニックの外来受診をして、
専門医を受診することになるとのことでした。
紹介料は、初診料も含めS$110+だそうです。
日本語を話すローカルの看護師によるコーディネーターサービスもあるそうです。
ただ、
専門医受診にあっては、まず、この治療が適しているか、また、受けられるかどうかの検査を行った上で、
医師が判断するとのことですのですが、詳しい日程や費用などはわからないとのことでした。
日本からおいそれとでかけられないので、
費用(多分100万近いと思います)と、むこうで全治療中の滞在期間を教えていただけないでしょうか。


103 名前: なか 投稿日:2011/09/06(火) 06:39
ymy様
 ジャパングリンーンクリニックにもう一度、聞きましたら
3週間ぐらいの滞在期間がかかりそうです。その後も行く必要がりおうですね。
(CTのため)。
費用は最低S$62,000~70,000  約350万
万円かな?
こんなところでしょうか?
  

104 名前: 名無しさん 投稿日:2011/09/28(水) 19:59
高額すぎる...

105 名前: とび 投稿日:2011/10/03(月) 14:55
消化器管カルチノイド患者を家族に持つものです。
肝転移が多発性のため、原発巣を含め切除にいたっていません。
サンドスタチンの連続投与によって、腫瘍が縮小したら切除すると言う主治医の方針のもと治療中です
PRRTは大変興味があり、最後はこれしかないかなと思っていますが、やっぱり高額であることや、海外での治療しかないと言う難点があります。
ところで、治療方法を探しネットを検索したら、低用量ナルトレキソン療法がカルチノイドにも有効と言う情報を得ました。
医師による個人輸入でしか購入できないようですが、1錠500円以下と言う安価な飲み薬で副作用はないと紹介されています。

http://blog.livedoor.jp/macrobioticdesign/archives/65278252.html
http://www.kokorono-clinic.com/test/wp-content/uploads/2009/09/ldn-and-cancerefbc88e697a5e69cace8aa9eefbc89.pdf

実際に服用したことがある方や、服用した方を知っている方、またはこれ以上有力な情報を持っている方がありましたら教えてください。

106 名前: 膵内分泌がん患者 投稿日:2012/01/18(水) 10:50
神経内分泌腫瘍の患者さん・ご家族の方へ
以下の会合が開かれます。
/////////////////////////////////////
第1回NET患者フォーラム in 東京
~ 日本初のNETランチョンセミナー ~
□日時 2月19日(日) 10時~16時
■会場 ベルサール九段
 千代田区九段北1-8-10住友不動産九段ビル4F
◆会費無料
 詳細は、パンキャンジャパンホームページからのリンクでご確認ください

107 名前: 名無しさん 投稿日:2012/02/26(日) 21:44
アフィニトール(エベロリムス)の副作用について。

患者さんがもらう資料がこちらからダウンロードできます。
http://www.afinitor.jp/m_medical/index.html

保険適用になっても月20万超かかりますね。高額医療費が適用されて、あとで
戻ってくるのですが。

108 名前: 名無しさん 投稿日:2012/02/29(水) 16:00
希少がん 膵内分泌腫瘍 情報不足 診断に時間、転移も【東京新聞】
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2012022802000055.html

109 名前: ランナー 投稿日:2012/03/10(土) 19:36
「がん対策推進基本計画(変更案)」が厚生労働大臣に提示されました。
この案に対するパブリックコメントの意見を募集しています。今回は希少癌のうち「小児がん」
が盛り込まれました。私たちの癌は希少癌といっても、今まで悪性癌として分類されずに
いただけで、実数はこの数年で5倍に増加しているとの報告が米国でなされており、
今後増加するのは明らかです。
しかし「希少がん」ということで、今回の「案」にも盛り込まれないと、
今でさえ治療法が確立していない状況が、さらに続くことになります。
国に「悪性の癌」として認知させ、「困っている患者がいる」ことを
「パブリックコメント」として主張し、願いを伝えましょう。ここで案に反映させられれば、無理でも
次の計画に反映されれば、予算化・研究・治療へとつながることと思います。


http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110426&Mode=0

https://search.e-gov.go.jp/servlet/Opinion

110 名前: NET患者 投稿日:2012/05/27(日) 20:54
NET患者会を予定しています。
気軽におしゃべりする会です。

8月中旬以降に参加申込みなどを掲載します。

----------------------------------------------
日時: 8/26(土)午前10時~12時
場所:飯田橋セントラルプラザ10階
  東京ボランティア・市民活動センター A会議室
http://www.tvac.or.jp/page/tvac_access
人数: 40人+α 可
費用: 無料
--------------------------------------------

111 名前: NET患者 投稿日:2012/05/27(日) 21:04
110の訂正です。

日時 8月26日日曜日 10時~12時  です

*企画は都内近郊住まいでとりあえず集まったNET患者で、医療職などの専門家ではありません。

112 名前: 名無しさん 投稿日:2012/05/28(月) 00:07
NET患者さんへ。
イベントの登録は、がんカレンダーもお薦めしますよ

http://cal.gankeijiban.com/

113 名前: NET患者 投稿日:2012/06/26(火) 21:00
110と111関連です。
連絡用として、とりあえずのブログを作りました。

http://netnokai.blogspot.jp/

こちらにご連絡ください。

114 名前: ランナーの妻 投稿日:2012/07/07(土) 22:31
50、66、109のランナー、の妻です。最近皆様はいかがお過ごしなのでしょうか?
時々この掲示板を見ても、書き込みが少ないです。
夫は、先月からエベロリムスを服用しています。10日間服用して、血小板が減少した
ので6日間休止し、また再開しました。副作用の間質性肺炎を警戒して、胸部のレントゲン
やCTで確認しています。毎月1回のサンドスタチンの注射も続けています。

115 名前: ランナーの妻 投稿日:2012/07/14(土) 22:39
夫は、エベロリムス(=アフィニトール)の服用を再開して7日目に退院しましたが、
咳や発熱があり、退院から11日目に再入院、間質性肺炎を発症していました。
血小板も減少していたので服用中止、再開は難しいと言われ落胆しています。
アフィニトール5㎎を毎朝7時に1錠服用していました。
60の方の「日本人には2㎎が妥当、または5㎎を1日おき・・」の書き込みが気になっています。
どなたか、アフィニトールの服用について、情報がありましたら教えてください。

116 名前: 107 投稿日:2012/08/02(木) 17:41
>115 さん

ランナーさんの肺炎はその後よくなりましたでしょうか?
2月よりアフィニトールを服用しております。40代男性です。

毎日 5mg×2錠を服用していますが、幸い間質性肺炎には未だ罹らずに過ごしています。
ただし、これまで以下のような副作用がありました。

・投与10日目くらいから口内炎、皮膚異常(湿疹)が発生。
・白血球、好中球数が減少(正常値よりやや低)。
・投与3ヶ月目頃より、爪の異常(薄くはがれやすくなった)
・血液検査にて脂質異常の指摘(トリグリセライド500以上)

現在は爪と、脂質異常以外はほぼ治っています。
しかし、それなりに副作用が出るので、1日10mgはかなりのリスクがあるのかもしれませんね。

効果の方ですが、肝臓に10箇所程度ある転移は全体的に小さくなっているようです。
最大30mmほどあった癌が30%~40%ほど小さくなりました。

117 名前: 115 投稿日:2012/08/18(土) 21:17
107さん、ご報告ありがとうございます。
アフィニトールの効果がでていらっしゃるようで、うれしいかぎりです。
ランナーも、間質性肺炎を発症はしましたが、むくみが減っていて、アフィニ
トールの効果がでていたのかもしれません。
間質性肺炎は、7月24日のCT画像で、回復と言われました。
ただ、血液検査のKL-6という間質性肺炎を示す数値は、少し高めのままでした。
体調を維持しながらアフィニトールを継続できるとよいのでしょうか?
できるだけ早期に、体力があるうちに服用できるとよいのでしょうか?
早くこの病気の治療法が確立されるよう願っています。
まだ全国的に猛暑です。どうぞお大事にしてください。

118 名前: かながわ 投稿日:2013/03/19(火) 16:15
横浜市大病院では、PRRTを受けるためのオクトレオスキャンを実施するようになりました。
問い合わせ先は、以下です。

横浜市立大学附属病院 所在地:〒236-0004 横浜市金沢区福浦3-9 
TEL: 045-787-2800(代表)
臨床腫瘍科・乳腺外科
http://www.fukuhp.yokohama-cu.ac.jp/

また、バーゼル大学でPRRTを受ける場合にも支援をしていただけますよ。

U-tec.co.jp広告出稿(C) タカヒロ@みちのく掲示板 [12ch BBS 3.00]