がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>血管肉腫です

1 名前: つばめ 投稿日:2008/09/01(月) 15:29
肝臓にできた血管肉腫です。化学療法を頑張っています。症例の少ない疾患で先が不安です・・・
この病気を知っておられる方、戦っておられる方・・・是非 情報を教えてください。
宜しくお願いします。

2 名前: おーちゃん 投稿日:2011/07/02(土) 16:00
心膜炎から悪性血管肉腫と診断され心臓に肉腫が出来てます。何千人かに一人の確率であるため情報が有りません。どなたか教えて下さい。

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/07/03(日) 20:30
原発性心臓血管肉腫の一例

http://ci.nii.ac.jp/els/110003992837.pdf?id=ART0005770314&type=pdf&lang=jp&host=cinii&order_no=&ppv_type=0&lang_sw=&no=1309692099&cp=

4 名前: ともくん 投稿日:2012/02/20(月) 22:34
23年7月に心臓血管肉腫と診断され、
8月に右房にできた悪性肉腫の摘出、バイパス、壁再生の手術をしました。
術後、脳梗塞合併症を患いました。
その後も順調ですが24年2月にPET検査及び造影剤MRIにて
再発の恐れがあると医師から告げらました。
血管肉腫で戦っておられる方、是非情報交換しましょう。








5 名前: おーちゃん 投稿日:2012/02/29(水) 23:38
ともくんさん、同病でしょうか?こちらは心臓原発性血管肉腫でした。
手術摘出、抗癌剤治療、放射線と段階を経て今に至ります。
次回診察でPET検査です。時期も同じ位ですね。六月に診断され七月に
手術しました。この病気は再発率が高いらしいですが、ともくんさんは
さんは、その後どうですか?是非情報交換したいです。

6 名前: 青色 投稿日:2012/03/02(金) 08:08
21年に乳腺血管肉腫と診断され、
左乳房の全摘出、放射線、抗がん剤治療(パクリタキセル使用)をしました。
その後、23年に肝臓に転移し2/3を切除する手術をしましたが
24年2月にCT検査で再び肝臓に再発したと告げられました。
肉腫の位置が悪く切除は出来ないとのことで重粒子線治療を薦められ準備をしている段階です。

治療について
乳房の術後はすぐに歩けましたが、辛かったのは肝臓摘出手術です。車の揺れでもズキズキと痛みました。
3ヶ月程経つと背筋を伸ばしても突っ張らなくなりました。

放射線の副作用は、痒み、皮膚の爛れ等ありましたが
今は照射位置の皮膚の色が若干濃くなり、体毛が薄くなった以外は問題ありません。

抗がん剤治療の副作用は、
点滴中は手足が少し痺れて、アルコールが入っているので頭がぽーっとします。
人によってはハイになるとか…
治療開始2週間前後で脱毛が始まりました。



私の場合はこんな感じでした。
同じ治療法でも人によって症状は異なりますので参考程度にお願いします。
わかりにくい文章で申し訳ないですが、少しでも情報をと思い投稿しました。

レスされた方だけでなく、見てるだけの同病者さんもきっといると信じて質問してみます…
何歳で発病しましたか?出来れば部位も教えて頂きたいです。
私は17歳の時でした。部位は上記の通り乳腺です。


7 名前: ともくん 投稿日:2012/03/02(金) 19:47
おーちゃんさんレス有難うございます。
僕は兵庫県在中で、39歳男です。
病名は、右房にできた、心臓原発性血管肉腫(悪性)です。
おーちゃんさんと同じような時期に、同じ病気にかかり
人事では無いと感じて思わず書き込みました。

僕は、今年2月PET検査、造影剤MRIの検査結果で、
心臓に再発していると医師から言われました。
これからの治療方法を相談したのですが、
まず肉腫には抗癌剤は効果がない、再発している位置が悪いようで放射線も
オペで切除することも不可能と言わております。

おーちゃんさんは手術摘出、抗癌剤治療、放射線と段階を経ているようですが、
今も抗癌剤や放射線を続けているのですか?効果はどのような感じでしたか?
僕は抗癌剤も放射線も経験が無いので是非色々と教えて下さい。

青色さんの治療してきた経験談はとても参考になりました。
病気で戦っておられる方とこのようにお話出来るということは
とても勇気を頂けると感じました。

8 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/04(日) 00:01
ともくんさん、不安な気持ち良く解ります。実は発病してるのは娘なんです。
六月に胸の痛みと失神で救急で搬送され、何度も検査をして病名が解り、
セカンドオピニオンで神戸の病院を紹介され、手術(七月)放射線(八月
から60グレイ)(肉腫には抗癌剤より放射線が効くらしいです)抗癌剤(放
射線と並行して八月から週一で七回11月より毎日5日を二回)をして経過
を観ると云う事で現在は通院検査で今の処転移無しです。次回PETするので
恐れています。この心臓原発性血管肉腫は100万人に一人か二人と言われま
した。青さんもともくんさんも他人事とは思ません。助け合いたいです。

9 名前: ともくん 投稿日:2012/03/15(木) 01:30
おーちゃんさん、  
こちらは初回書き込みしたのは、嫁の私です(この書き込みも嫁の私です)
2回目書き込みしたのは主人です。
その後、娘さんはPET検査受けられましたか?

主人は7月に胸の圧迫感が異常的にひどく、近場の病院へ行きエコーやMRI等の検査で、
心臓に水が溜まる心膜炎と診断されました。
とにかく安静が必要とのことですぐに入院となりました。
それから数週間入院し、そろそろ退院していいかな?と医師に言われた矢先に(7月末)
心タンポナーデで倒れ、違う病院へと運ばれました。
主人も何度も何度も検査をして、ようやく病名がわかりました。

私も、おーちゃんさんのご家族の気持ちが本当によくわかります。

主人は現在再発しており医師からは治療方法がないと言われていますが
絶対良い治療方法を探し出したいですし、絶対諦めたくないです。
来週セカンドピニオンを受けにいってきます






10 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/16(金) 01:44
ともくんさん、奥様も大変な想いをしておらる気持ち本当に分かります。
国内探してもこの病気は多分、今年貴方一人か二人と言われました。
pet検査は来週予定です。不安な気持で潰されそうです。
ともくんさん、絶対に諦めないで下さい。
私も救急で運ばれた病院でこれ以上この病院では無理と言われ良い病院を
探して頂いて今神戸の病院にセカンドオピニオンで今に至ります。
この病院は過去に四人診てるらしく、親身になって懸命に取組んで頂いて
ます。先を考えて行動する事が大事だと思います。



11 名前: ともくん 投稿日:2012/03/16(金) 20:00
私も関東、九州方面などあちこちの病院に電話をかけて直接先生とお話ししたのですが、
この病気は稀にない病気なので・・・治療方法がないですね・・・と言われるばかりでしたが、
今回セカンドピニオンを受ける所は、今までに3人ほど心臓血管肉腫の患者さんを診ているそうで、
是非来てくださいと先生が言って下さったのです。
セカンドピニオンを受けても何も変わらないかもしれませんが、
行動しないと分からないですし、わずかな可能性にかけたいです。


娘さんのPET検査来週なんですね・・・
本当に不安で潰されそうになるかと思いますが
絶対大丈夫だと家族の皆が強く信じて、娘さんを支えてください。

私も不安な気持ちに押し潰されないように前向きに進んでいきます。



12 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/18(日) 23:59
セカンドオピニオン先、決まって本当に良かったですね!
お互いに気弱にならずに頑張りましょうね。
前向きに希望を持って立ち向かいましょう!(自分に言い聞かせる為にも)
頑張っておられる姿勢を聞かせて頂けるだけで元気になれます。
有り難うございます。

13 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/29(木) 00:39
PET 検査異常ありませんでした。
次は六月に検査ですが、こんなに期間空けて大丈夫なんでしょうか?
その時はホッとして疑問に感じませんでしたが、今になってフツフツと疑問
が湧いてきました。今後もずっと不安は付きまとって行くのですね…。
ともくんさんは、その後如何ですか?

14 名前: 青色 投稿日:2012/04/05(木) 05:07
お二人ともレスありがとうございます。
私も含めて兵庫県内だけで三人いるんですね。驚きました。
基本的には神戸の病院で診てもらっているので、どこかですれ違ってたりするかもですね。
ところで現在通院中の病院で血管肉腫についての資料を貰うことは出来ないのか尋ねてみたところ、
やはり資料は少なく、それもインターネットに載ってるのと同じようなものしか無いと言われました。
何か情報提供を出来ればと思ったのですが、申し訳ないです。

15 名前: 青色 投稿日:2012/04/05(木) 05:20
ともくんさんはその後どうでしょう、治療の目処はつきましたか?

おーちゃんさん、娘さんのPET結果が異常無しだったようで幸いです。
私も検査の頻度は似たようなもので
3~4ヶ月置きにCTと血液検査。年に一度PETとMRIといった感じです。

そろそろ娘さんの髪の毛は生えてきた頃でしょうか?
新しく生えた毛は柔らかいです。なので短いからって乱暴に洗ったり手入れを怠ると
後で後悔するかもしれないと娘さんへお伝えください…(;´Д`)
以前と変わらず自然乾燥を続けていたらいつの間にやら枝毛がたくさんできていてショックを受けました。
後悔しないようにちゃんとケアしてあげてくださいね。

16 名前: おーちゃん 投稿日:2012/04/08(日) 23:14
青さん、有難うございます。そうなんだ…枝毛出来やすくなるんですね。
彼女はまだ薄毛で短髪な為、全くもって自然乾燥しており未だに風呂上り
もウィッグ付けて出て来ます。オシャレウィッグなんで消費が早い!
医療ウィッグは気にいるのが無いらしくて…困り者です。
私は大阪在住なんで神戸まで高速で一時間以上かかります。帰りはグッタリ
ですが、通える幸せを感じます。
青さんの云う血管肉腫の資料を抗がん剤治療していた病院で担当医が持って
いたのを見かけた事があります。
Dr.云く『色々と勉強しないと…自分なりに調べてます。』と見せて頂き
ましたが、『余り良いこと書いてないから…あくまで統計学だから。見ない
方が良いかも。』と言ってました。ちらっと見せて頂きましたが、大半が、
ドイツ語の様な字が書かれてましたね。貰っても解読出来ないし気持が下
がるのも嫌なんで貰わずに帰りましたよ。悪い事は見ない、良い事は見習う
事にしてます。挫けそうなんで。

17 名前: ともくん 投稿日:2012/04/20(金) 19:27
おーちゃんさん、青色さんお久しぶりです。
皆さんお近くにお住まいで本当に驚きました。
私は兵庫県ですがほぼ大阪寄りに住んでいます。

おーちゃんさんの娘さんPET検査で異常がなく本当に良かったです。
私も安心しました。


あれからセカンドピニオンを受けてきましたが、
治療方法がなく目処が付いていない状態です。

おーちゃんさんの娘さんが通われている神戸の病院に、セカンドピニオンを受けたいと考えているのですが、
おーちゃんさん、もし宜しければ詳しい情報を教えて頂けませんか?
こちらの掲示板でなくても、私のメールアドレスを教えることもできますので、
教えていただけにでしょうか?
突然このようなお願いをして失礼ではありますが一度ご検討していただけませんか?

18 名前: おーちゃん 投稿日:2012/04/22(日) 00:01
ともくんさん、お役にたつかどうか解りませんが、私が知る限りの情報をお伝えしたいと思います。
このサイトに載せると病院に迷惑がかかる怖れもあると思うので、メールの方が
良いかと思います。

19 名前: ともくん 投稿日:2012/04/22(日) 16:08
おーちゃんさん お返事ありがとうございます。
E-mail欄に載せていますので、お時間がある時にご連絡頂けませんか?
勝手なお願いをして申し訳ございませんが宜しくお願いします。


20 名前: ともくん 投稿日:2012/04/22(日) 16:14
度々失礼します。
アドレスは tomo200lalala@yahoo.co.jp です。
宜しくお願いします。
  

21 名前: エンジェル 投稿日:2013/09/30(月) 15:13
ともくんさん、お-ちゃんさん、青色さん、お元気にしていますか?
私が見た掲示板では、昨年4月22日が最新ですが、
その後皆さんいかがお過ごしたでしょうか。

突然の書き込み、ご迷惑だったら、本当に申し訳ございません。
実は私も皆さんと同じ病気の持ち主です。
昨年6月に心嚢水貯留ということで、緊急入院しました。
その後いろいろ検査した結果、右心房に腫瘍があったことが分かりました。
9月に腫瘍摘出手術を受け、組織検査の結果は血管肉腫だそうです。
術後PETCT検査し、転移がなかったけど、先生より抗がん剤治療を勧められましたが、様子を見ることにしました。
2013年3月CT検査で転移があったこととなりました。抗がん剤の副作用に抵抗があり、
漢方に頼っていました。
7月末、体に異変があり、8月に半月入院し、とうとう抗がん剤をやることとなりました。
現在脱毛、手足しびれ、怠い以外の副作用がほとんどありません。
このままいつまでやればよいか、抗がん剤あまり効かないとよく言われますが、ではこれからどうすれば良いか不安でいっぱいです。
同じ病気の方がぜひ情報交換お願いします。

22 名前: おーちゃん 投稿日:2013/11/02(土) 18:50
久しぶりにこの掲示板を見ました。
エンジェルさんも同病なんですね。辛い治療良く頑張って来られましたね。
私もとも君も同じ病院にて治療通院してますよ。青色さんも頑張ってるのかな?是非連絡取りたいです!
エンジェルさんも色々と不安もおありだと思います。。私が経験してきた事で良ければお答え致しますよ。
共に負けないで立ち向かいましょうね!


23 名前: エンジェル 投稿日:2013/11/13(水) 04:24
おーちゃんさん、励ましてありがとうございました。
其の後娘さんのご様子いかがでしょうか?
ともくんさんもご一緒に通院されて、お互いに情報交換して、励まし合って、心強くなりますね。
私は8月から化学療法を受け、9月、10月のCT結果良かったが、11月の結果は腫瘍また増大でした。
非常にショックです。このまま化学療法を継続するかに迷っています。
娘さんは現在どんな治療を受けているのでしょうか?
情報交換お願いできますか?
私のメールアドレス:yangyang.1919@softbank.ne.jp
ぜひよろしくお願いします。



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