がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肋骨軟骨肉腫

1 名前: でんすけ 投稿日:2008/07/31(木) 20:27
でんすけと申します。
私の母(66歳)が、右第7肋骨原発の軟骨肉腫の疑いで入院しました。
軟骨肉腫は、骨の癌の中で、骨肉腫についで多いとはいえ、この板
の中でも殆んど見かけません。
母は、肉腫の大きさが、7cmを超えており、すぐに手術になりました。
現状は転移はないと言われています。
広汎切除術で第6~9肋骨と胸壁、横隔膜、腹壁の一部を切除と
拡大手術になりました。
手術は成功しましたが、この癌は、抗がん剤も放射線も効かない癌
と言われてるので、再発時が心配です。
本当に、抗がん剤も放射線も効かないのでしょうか?
同病を克服された方がおられましたら、是非、体験談を
お聞かせ下さい。


2 名前: 投稿日:2008/09/05(金) 18:32
私も軟骨肉腫と診断され二回目の再発で年末に三回目の手術を予定されてます。確かに抗がん剤や放射線治療は全く効かないと私も言われました。私の場合左恥骨から立ち上がり内臓を押し潰す形で最初は15センチまで大きくなりました。検査段階では9センチだったのですが…1ヶ月後の手術では大きく成長していたのが事実です。一年後再発して2センチの大きさと、その他 小さい物がいくつか発見されました。その後、今度は半年で再発…年内に切除手術をする予定です。軟骨肉腫ってなかなか珍しい病気らしいので情報が集まらないのが事実です。治療方法も切除しかないらしく…1人で悩んでます。私の場合ですが、最初は恥骨から立ち上がってたんですが 二回目からは筋肉の間や色んな場所から再発してます。本来なら骨からの再発がみられるらしいのですが… 私の体験だけの知識しか無くてすみません。
お母様の再発が無いように私も御祈りします。他人事では無いのでコメントさせて頂きました。ちなみに私は現在35才主婦です。子供も4人居るので完治を願う母です

3 名前: mimi 投稿日:2008/09/08(月) 13:07
私も軟骨肉腫と診断され、切除の手術を受けました。
確かに、放射線も抗がん剤も効かないということで、とにかく物理的に取ってしまうしかないとのことでした。
この病気は本当に少数のようで、ネットで探してもなかなか見つからないですよね・・。
でんすけさんのお母様に、桜さん、手術の成功と再発無しを心から祈っていますね。

4 名前: でんすけ 投稿日:2008/09/08(月) 22:27
>>桜さん
返事が遅くなり申し訳ありません。
スレを立てたものの、カキコミが無い事で、やはり、この軟骨肉腫は
珍しい病気なのだと痛感しました。
そんな、諦めかけていた時に、桜さんが、書き込んでくれました。
ありがとうございます。
私の母は、66歳で、それでも若くして軟骨肉腫になってしまったと
ショックを受けておりましたが、桜さんは、35歳での闘病との事で
46歳の私からみても、お若く、闘病は大変だとお察しします。
もしよろしければ、今後も、ここで情報交換しませんか。
桜さんが1人で悩まないよう、お力になれればと思っています。
4人のお子さんの為にも、前向きに過ごして、なるべく笑って過ごして
桜さんの免疫力を高めましょう。

>>mimiさん
書き込み、本当に有難うございます。
mimiさんは、原発はどこにできたのですか?
術後、どれ位経ったのですか。
質問ばかりで、すみません。
とにかく、軟骨肉腫は情報の少ない病気なので、今後も
いろいろと、このスレで話していきませんか?
それでは、mimiさんのご回復を心よりお祈りしています。





5 名前: mimi 投稿日:2008/09/09(火) 13:23
でんすけさま
ありがとうございます。

私の場合は、上腕部です。手術は、肩から肘近くまでの骨を取ったので、
肩に人工骨頭(関節)と腕に人工骨が入っています。
手術が38才で現在41才なので、3年経過しました。
主治医の先生からは、「他の癌は5年が目安だが、この病気は10年みるように」と言われています。
お母様も、いろいろ不安がおありでしょうね・・。
今のところ再発は無いんですよね?
手術後は治療法もなく、それっきりになるので、やっぱり不安ですよね。
どうか気持ちの支えになってあげて下さいね!

桜さま
子供さんのことが1番の気がかりですよね・・。
私も、息子達の前では悲しい顔は見せられませんし、生活の不安や色んなことを考えました。
術後の後遺障害についても、あまり弱音は吐けませんし。

再発は、最初の病気発見よりも、もっと辛い宣告だったんではないでしょうか。
察するに余りあります・・。
手術の予定も決まってるんですよね?
どうか無事に成功することを祈っていますね。




6 名前: 投稿日:2008/09/25(木) 00:12
でんすけさん mimiさん
初めまして レスを付けたのに返事が遅れました。
2人とも 温かい言葉ありがとうございます。
私の書き込みにレスが付いてて励ましの言葉を読み、今 おもわず涙が出てきました…
不安だらけで心が張り裂けそうだったのですが
子供の手前泣いてはいけないと誓ってたのですが
思いもよらずのレスに心が揺らいでしまいました。
何処を調べても誰も回答をくれず不安ばかりで
同じ病気になっている方が居て こうしてスレに書き込みをしているだけでも
凄く感動です…
元気に笑ってなきゃと自分に言い聞かせながら
他に再発箇所は無いのだろうか?と日が経つにつれて恐怖心が出て来ていたところでした。

でんすけさん お母さんの具合は如何ですか?
再発しない事を祈ってます。
mimiさん 随分広い範囲で切断なさったのですね…
後遺症はありますか?

共に頑張って行きましょう。切除しか方法が無い、この病気… うつ病も経験した事があるのですが、その時は死にたいとばかり考えてました。
でも、軟骨肉腫になって二回の手術をして私は命の尊さを学びました。
生きたい!そう考える様になりました。
再発は かなりのショックでした。
でも、大腿骨に転移してなくてホッとしました。
左足切断なんて事を言われてましたから…
私の担当医の先生は、最初の手術の時も左恥骨を切断するかも知れません。と言いながら、やはり恥骨を切断すると子宮や内臓が下に落ちてくる事を避ける為に八時間の手術をして恥骨を残して下さいました。
出血の量もかなり多く危ない手術だったと聞かされました。
二回目は、左お尻のホッペタを切り筋肉の中に入り込んだ腫瘍を取って頂きました。 後遺症としては左半分のお尻から股の間に痺れと違和感が有り 左のお尻の細胞を取り除きが原因と思われるのですが、恥ずかしい話、腸が出て来てしまい イボ痔になりました。痔の方も座れない程 痛くなり結局 手術?ジオン注射と言う治療で治しました。 今は、年末の手術に向けて少しでも体力を付けようと毎日わずかな距離ですが散歩程度の運動をしてます。

何だか訳の分からない文章になってしまいましたね…すいません つい自分の気持ちが解ってくれる人が居ると 感情が出て上手く伝えきれなくて…

少しでも同じ病気で悩んでる人へのメッセージになればと思います。
そして情報を集めて、二度と再発の無い病気になる事を願います。
沢山の情報が集まれば何か解る事があるかもしれませんし
心の支えになれる関係を築き上げられたらと思います。
同じ病の方へのメッセージとして
皆で この板に書き込んで
お互いに頑張って病に勝ちたいです。

7 名前: でんすけ 投稿日:2008/09/29(月) 18:46
mimiさん、桜さん、レスありがとうございます。
返事が遅くなり申し訳ありません。

>>mimiさん
mimiさんの仰る通り、母の主治医も、肉腫は他の癌と違い、5年ではなく
10年単位で経過を観なければいけない旨を言われました。
退院後、最初の検査では、異常がありませんでした。
主治医は、肺への転移を、凄く気にしているようです。

>>桜さん
軟骨肉腫は、本当に珍しい病気のようです。
一説には、10万人に1人位の発症率とも言われてるようです。
このような病気だと、同じ病気の人は殆んどいないのではないかと
不安になってしまいますよね。
こちらの掲示板で、桜さんやmimiさんと出会えたのは心強いことです。
母は今の所、再発の兆候はないようですが、安心できません。
術後の確定組織検査で、悪性度2で、1番予後の悪い3に近い2との
主治医の話でした。とても不安です。



8 名前: 投稿日:2008/09/29(月) 19:05
でんすけさん
私も肺への転移を担当医は気に掛けているみたいです。今のところ肺に転移は、見られないので安心してますが…
咳やたんが多くなると過敏に反応してしまいます。
軟骨肉腫って術後10年が目安なんですか?…私は5年だとばかり思ってました。
私の担当医は5年と話してらしたので…(涙)

お母さんの方も再発の兆候が無くて良かったですね。
私は年末の手術に向けて、体力作りと太った体を手術しやすいようにとダイエットなどを始めてみてますが…
なかなか痩せないのが現実です(^_^;)
二回の手術で手術の切り口を気にしすぎて毎日ゴロゴロしてばかりだったので
かなり太ってしまいました(>_<)

9 名前: 投稿日:2008/10/01(水) 19:26
昨日 病院の検診日だったので行ってきました。
今後の検査や手術のやり方等を聞いてきました。
手術は、癒着等の事を考えると次で最後にしたいとの話でした。
そして とても大きなショックが、骨盤を切断して大腿骨を腰の辺りまで伸ばす手術を先生が考えていると言う話でした…
人工骨は入れると感染症を引き起こす恐れがあるので大腿骨を15センチ伸ばすそうです。
つまり 次の手術後は杖をついて歩く事しか出来なくなると言う話でした。
かなりショックでした…
でも、まだ先生自身決めかねているらしいのです
何故なら私の場合、骨から再発してるだけじゃなく
筋肉や他の臓器からも軟骨肉腫が出てくると言う
珍しい症例だからだそうです。仮に骨盤から切断しても骨からの再発は無くなる事があっても他の箇所から再発する可能性が大きいと言う事でした。
次回11月にMRIを撮って外科の先生と相談して
手術の方針を決めて行くそうです。
健常者から障害者になる…
頭では解っても、やはり心の中では、抑えきれない思いが大きくあります。

10 名前: ちびコロ 投稿日:2008/10/11(土) 02:25
初めまして。
たまたま、覗いてみて同じ病気の人達の様子が伺えた事がすごく貴重に思えました。
私は、去年軟骨肉腫の手術を受けました。33歳の時です。
上腕骨に見つかり、grade2まで進行してしまっていたので、
骨を切除して人口骨頭を入れています。
11月でちょうど1年。いまのところ転移は見られません。
体調もすこぶる良好。腕は自力では30度位しか上げる事が出来ず、
今も仕事を続けながらリハビリに励んでおります。
私の場合、この病気になりどん底まで落込んだりした事がありません。
それまで、仕事で無理をし、ストレスも溜め込む生活を続けており、
やっぱり体につけが回ってきたかぁ・・・との思いが強かったです。
去年手術を受け、仕事を約半年休職し、現在復帰していますが、
今年いっぱいででその休職中迷惑をかけた分の責任は果たせるかなぁと考え、
もうすぐ退職し、思いっきり自分中心の生活をしていくつもりです。
まずは、リハビリに集中して、腕の稼動域をもう少し上げていきたい!
半年は職には就かず、リハビリ&心身共にリフレッシュする事に費やすつもりです。
この歳で、この選択・・・かなり勇気はいりますし、お金の面でも切り詰めないと
いけませんが、今ここで無理をして仕事優先にし、腕の稼動域をこのままでストップさせるか、
リハビリに集中して少しでも稼動域を広げるか・・・
私は、後者を選択しました。
長い人生ですもん。仕事は、またいつでも出来る。
多分、この病気になってなければ、今も日々忙しい毎日を送り、ストレスを溜め込み、
仕事を辞めるに辞められず・・・
病気のおかげで、会社からも円満に退職を認められ、私としては病気に感謝です。
同じ病の方々のスレを読んで、私も自分の事を書きたく長々とスミマセン。
こんな能天気なスレで気分を害したらごめんなさい。
11月に1年経過するという事で、MRIを撮って患部の経過を診察してもらいます。
これまで3ヶ月おきに肺のレントゲンを撮っていますが、問題はなし。
ただここ2ヶ月くらい足の膝裏にずっと痛みがあって気になってはいるんですよね・・・
11月の時に、これもしっかり聞いてくるつもりですが、転移じゃなければ良いのですが(苦笑)



11 名前: 投稿日:2008/10/18(土) 06:14
ちびコロさん 初めましてこの時世に思いきって仕事を退職されてリハビリに努めると言うのは凄い賢い選択だと思います。辞める勇気は何かと不安だったのでは?と感じます…
人工骨を入れられてるんですね ではMRIは撮る事が出来ないですね。普通レントゲンだけで再発を見極めて行くとか凄いです
私は先生から人工骨は入れないと言われました…
場所が恥骨から骨盤に掛けてだからと骨以外からも
腫瘍が発見されているのでこれからも再発するとの
見解からだと思うのですが…
能天気なのは私も一緒かもです。治療もなく検査だけだから何回手術しても痛みが無いので平気にしてるから周りは私が病気だとは、全然気付きません…
でも次の手術でバレちゃうかも…
やはり健常者から障害者になるのは正直キツイです。今は走る事が出来るけど、次の手術で走る事が出来なくなるのですから…
いまだに悩んでます。
悩んでも どうしようもないけど、私には3つの選択があると言い利かせて心を落ち着けるしか方法が今のところ無いので…
障害者を差別するつもりは無いのですが…
自分が…とは受け入れが出来ないのが正直なところです。
3つの選択とは、手術をしない! 腫瘍だけを取って貰う! 骨盤切断!です。
究極の選択だとは思うのですが、まだまだ一番下の子と走ったりして遊びたいから… 凄い悪足掻きですよね? 


ちびコロさん 11月の膝の検査で何も出ないことを
お祈りします。

でんすけさん お母様の具合は如何ですか?

私は生きて 此処にいる!と自分を励ましながら過ごしてます。

12 名前: でんすけ 投稿日:2008/10/18(土) 20:39
桜さん、ご無沙汰してすみません。
ちびコロさん、初めまして。

ちびコロさんは、働き盛りのときに、退職して、リハビリに専念するという
大きな決断をされたのですね。
リハビリ。大変でしょうが、無理せずにご自分のペースで頑張って下さい。

桜さん。これから大変な治療が控えているのですね。
さぞ、不安なお気持ちで過ごされているのでしょう。お察しします。
主治医を信じて、何か不安があれば、全て質問して、桜さん自身が、不安を持たないで 
治療に望める事を祈っています。
何より生きる事を優先させてください。障害者になるのは心配でしょう。
けれど、ご家族も、桜さんが生き続ける事を願っているはずです。
障害者になるのを恐れないで!
母は、今の所は、再発・転移の兆候はないようです。
いつも、母を心配してくれて、有難うございます。
桜さんの検査や治療が上手くいくように祈っています。

13 名前: ちびコロ 投稿日:2008/10/21(火) 22:44
桜さん
こんばんわ。
健常者から障害者になる正直キツイ・・・よく分かります。
私は、もうなってしまいました。
身障者手帳を取得して、交通費などの割引を受けています。
以前の生活から比べると、出来ない事を挙げればきりがありません。
桜さんも手術をされたら、きっと代償は大きいと思います。
しかし、一番大事なのは命!!
障害者になろうが、生きてさえいれば色んな可能性はあるはずです。
桜さんはお子さんもいらっしゃるようですが、桜さんが病気に対して、強く立ち向かっている
姿を見ていく事で、すごい影響を与える事が出来るのではないでしょうか?
きっと人の痛みの分かる、優しい気持ちを持ってくれる様に思います。
大病を患うと、『なんで私だけ』と思ってしまいますよね。
実は、私この病気の前にくも膜下出血を患いました。頭にクリップ入ってます。
今回悪性の腫瘍が見つかって正直、『なんで私なの』と思っていましたが、
これまでの生活では、まず知り合わなかった人達と知り合えた事を考えると、
この病気になった事も何か意味がある事だったのかなと考える様になりました。
仕事柄、かなりのプラス思考が身に付いており、あまり落ちる事なく今日まで過ごせています。
病は気からとも言います。出来るだけ楽しい事を考えて過ごしていきましょッ!

そうそう、話は変わりますが、私MRI撮りましたよ。昨日・・・。
頭にクリップ入ってる、方に人工骨頭入ってるのに撮りました(笑)
ちゃんと先生の指示通りなので、大丈夫みたいですよ。
ん~また能天気な。

桜さんには、私の能天気さによって、少しでも気持ちを軽くして頂きたいと思います。
お子さん達のためにも。
きっとお母さんの気持ちの影響って大きいと思うので。

お互い明るく病気と向き合っていきましょ。少しでも良い方向に進んでいく様、祈ってます。

でんすけさん
こんばんは。
お母様の再発、転移の兆候がないとの事、何よりです。




14 名前: 投稿日:2009/08/09(日) 18:38
こちらを覗くのも
久しぶりです

結局 私の手術は
かなり延びて 9月7日に決定しました

とても危険な手術になると主治医からは聞いてます
内蔵の奥深くにあるので
大量出血など…
最悪 命を優先するので
取らずに腹閉するらしいです

軟骨肉腫を患われた方に
朗報です!
重粒子放射線と言う化学療法が見付かりました
今まで切除するしか方法が無かった病気でしたが
兵庫県に 出来たそうです
ただ…まだ保険適用外なので一個につき300万円の費用が必要らしいです
かなり多くの方が これで助かったらしいです

次は鹿児島県の指宿に出来福岡県や 佐賀大学と久留米大学が共同で鳥栖にも
出来るらしいです

残念ながら私は内蔵の横にある為受ける事が出来ません…

他にも 受けるにあたって
色んな規定があるそうですが…

軟骨肉腫で悩んでる方には凄く朗報だと思いカキコミさせて頂きました

15 名前: ワコ 投稿日:2010/06/16(水) 23:26
右第3肋骨を先月切除しました。
腫瘍を挟んで約10センチ程。
術後三週間で職場復帰しましたが、痛み止めの薬を毎日大量に飲み続けています。
薬を飲んでも、罰ゲームのように不意に来る
、肋間神経痛による感電じみた激痛に悩まされています。
グレードは2。
不安の日々で押し潰されそうです。

16 名前: 投稿日:2010/07/14(水) 21:54
はじめまして。
ワコさん、その後痛みはどうでしょうか?薬の量も少なくなったでしょうか?
私もワコさんと同じくらいの時期に、上腕骨の生検と腫瘍部分のみの摘出手術を受けました。結果は軟骨肉腫のグレード1でした。
ワコさんはそれだけ大きな手術をして、3週間で仕事復帰されているのは大変な事だと思います。
不安な気持ちも、私と同じ所があるかもしれません。
あなたは軟骨肉腫のグレード1ですと言われても全く実感が無く、自分がどの様な立場に居るのかさっぱり分かりません。
自分で調べて分かる事には限界があるので、医者に聞くしかないんですよね…。



17 名前: タカ 投稿日:2010/11/28(日) 21:16
肋骨にかさなるように、軟骨腫瘍といわれました。癌センターで見てもらいましたが悪性の可能性が・・・といわれました。明日二回目のMRIです。どちらにしろ手術以外はないといわれました。

あまり詳しい情報がなくて、不安です

18 名前: でんすけ 投稿日:2010/12/11(土) 09:57
スレ主のでんすけです。

とても長い間、このスレをほっておいてすみませんでした。
私自身、仕事が多忙になり、体調を崩していたりで
放ったらかしにしてしまいました。

私の最後の書き込みから、2年以上経ってしまいましたが
この間も、母と同病の皆様が、書き込んでくれており
感謝しています。

桜さん、mimiさん、ちびコロさん、ワコさん、和さん、タカさん
書き込み、有難う御座います。

桜さんは、昨年、大きな手術をされたはずですが、その後
どうしていらっしゃいますか?
順調に回復されている事を信じています。

母は、2年経過しましたが、再発・転移の兆候はなく
無事に過ごしています。
手術後の部分に、時折、痛みがあるようですが、かなり広汎切除なので
しょうがないようです。
当初は、毎月の検査だったものが、2ヶ月に1度になり
今は、4ヶ月に1度で、経過観察を続けています。

軟骨肉腫で、苦しまれている方たちが、少しでも情報交換できるように
これからも、よろしくお願いいたします。

19 名前: <削除> 投稿日:2010/12/28(火) 18:59
<削除>

20 名前: ケイ 投稿日:2011/04/28(木) 10:18
こんにちは。私は2年ほど前に右骨盤を摘出しました。
今は車椅子の生活です。なかなか厳しいものが有りますが楽しい事も
結構有ります。人の優しさに沢山触れることが出来、以前より穏やかに
暮らす事が出来てます。毎日家事を時間を掛けながらこなし、改造した
車で一人で買い物に出掛けてます。
以前は仕事が忙しく家事子育てが適当になってしまっていたように感じ
ます。すべての神様は克服出来ない試練を人に与えないといいます。
今の私は片道40分掛けて病院まで車を跳ばすのが楽しみになってます。
人間の体は不思議なもので無くした機能はしっかり他の機能が補って
くれます。もちろん努力も必要です。
掲示板また読めると嬉しいです。


21 名前: ちゃき 投稿日:2011/05/10(火) 22:18
こんばんは。私は2年前肋骨に5㎝ほどの腫瘍がみつかり軟骨肉腫と診断されました。今年の7月で手術してから2年目を迎えます。見つかった時は学生だったのですが今は体調も安定してきて社会に出てちゃんと働けています。再発などの不安は残りますがなんとか頑張っています。この掲示板を見て同じ病気で戦っている人が居ることを知り書き込みさせていただきました。自分の周りには同じ病気の人が居なかったもので当時私は極度の不安を感じました。今現在悩んでいる方の力に少しでもなれればと思います。

22 名前: みん 投稿日:2011/08/26(金) 15:37
こんにちは。夫が右大腿骨に腫瘍ができ、8月8日 骨巨細胞種と診断され、23日に腫瘍摘出後、
骨セメントを埋める手術を受けました。ところが、開いてみると軟骨まで腫瘍ができていた為に、
予定していた手術を中断し、細胞審後、改めて手術を受けなければいけません。
検査結果がまだ出ていないのですが、主治医の話では、おそらく軟骨肉腫で人工関節置き換え術を
しなくてはいけないと言う話です。
聞きなれない病名のため、色々検索していて、この掲示板にたどりつきました。
今は、検査結果まちで夫も私も不安な日を送っています。



23 名前: しゅう 投稿日:2011/08/27(土) 12:06
こんにちは。私の弟が骨盤軟骨肉腫で昨年12月に手術し、
その後3回にわたって抗がん剤治療をし、6月に一度退院
しました。しかし、先日お盆あたりに痛さがまし我慢でき
なくなり、病院にいったところ癌の再発していました。
10センチ以上になっていたようです。
今は検査しているようですが、抗がん剤でできるだけ小さくし
重粒子放射線と言う化学療法で治療する、と聞いています。
知識がないのでとても不安です。



24 名前: 太陽 投稿日:2011/09/01(木) 23:09
こんばんは。
私も昨年11月に左骨盤軟骨肉腫で左骨盤を切除しました。
人工物は一切入れていないのでその為、左足が6~7㎝ほど短くなり今は片松葉で生活しています。
筋も切ったみたいで筋力もだいぶなくなりリハビリをしています。

仕事は休職中で来年4月復帰に向けてリハビリ継続中。
まあ日常生活をこなすことがリハビリなんですよね。
今のところ肺への転移もなく、3か月に1回の検査になりましたが
時々無性に恐怖が襲ってくる時があります。
そんな時は死というものが近くに感じてしまいます。

今でも足は痺れていますし、長さにもなかなか慣れずへこみます。
最初はなかなか受け入れられず、スポーツができなくなったこと、
できていたことができなくなったもどかしさにうだうだと言っていましたが、
周りのみなさんに支えられなんとか前向きで頑張っています
中途障害者もなかなか大変ですよね~



25 名前: ケイ 投稿日:2011/09/24(土) 09:46
こんにちは。以前投稿させて頂いたケイです。私の場合は骨盤軟骨肉腫
により右骨盤のほとんどを摘出し骨とうも取ってしまいました。
骨盤に関しては人口の骨が無い為、両松葉無しでの歩行は生涯望めません。
ふと、忙しく動き回っていたころを思い出し体の奥からこみ上げてくる
何とも言えない気持ちを感じる時もあります。その反面、術後寝たきりで
起き上がる事も出来なかった自分が周りの方たちの力を借りながらも
出来ることが増えていく喜びも感じてます。
治療に関して不安な事は、すべて担当の先生に聞き解決してます。自分の
症状を一番よく知ってくれているので、安心ですよね。
家族の支えも大きいですよね。色々な形で私を前に前にと押し出してくれて
います。今、スポーツジムに通い落ちてしまった筋肉を取り戻す努力をし
ています。あんなに不安だった2年前が、遠く感じるようになってきてい
ます。みんさん、しゅうさん、太陽さん今が一番大変なときですよね。
必ず笑って過ごせる日がくると信じてます。


26 名前: 太陽 投稿日:2011/09/24(土) 21:43
こんばんは。
ケイさんがおっしゃっている事、まさしく私もそうでしたから気持ちがよく分かります。
痛くて苦しかったですが、あの頃の苦しみや状態からしたらここまでになった事が
信じられないぐらいです。

病気をしてから人生観が変わった気がします。
私もいつか笑って過ごせる日が来ることを信じて、少しずつでも前向きになって、
人に元気を与えられるぐらいになりたいです。


27 名前: まおすけ 投稿日:2011/10/13(木) 00:12
私は、左肩甲に軟骨肉腫がみつかり1年半まえに切除手術をしました。
比較的小さかったので、転移の心配はないだろうといわれ、半年に1度レントゲンのため通院しています。
先月第2子を出産し、明後日がんセンターの定期通院です。

皆様の書き込みでの情報に、とても感謝です。なかなか、同病の方に接する事無いですよね。
お互い前を向いて、軟骨肉腫とつきあって行きましょう。
まだまだ子供も小さいですし、まだ戦わなくちゃ。

また書き込みさせていただきます。



28 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/11/28(月) 12:35
軟骨肉腫 Chondrosarcoma (カンドロサーコーマ)
カツともうします。アメリカ在住です。

私のガールフレンドは1968年に骨盤軟骨肉腫のために、
右骨盤の大部分が削除されました。
股関節はそのままですが、なにも支えるものがなく、
医師には歩行不可能といわれました。
当初は歩くことが出来ませんでしたが、
頑張り屋さんの彼女は徐々に訓練を重ね、
今では歩けるようになりました。
もちろん歩行時の痛みや、歩き方に少々危なっかしい時もありますが、
普段は杖なしの毎日です。
その後、1980年までの間に7回再発しましたが、
そのつど削除し、
以来、再発は見られず、元気な日々を過ごしています。

彼女は、独学で軟骨肉腫について学び、豊富な知識と情報をもとに、
軟骨肉腫のオンライン サポート グループ を開設し、
患者さんのサポートに親身になってがんばっています。
彼女のオンラインサポートグループは英語ですが、ご興味がございましたら、
のぞいてみて下さい。 www.chondrosarcoma-support.org
軟骨肉腫は、非常に稀な病気で、あまり情報がありませんが、
いろんなことが、学べるものと思います。


質問、翻訳等に関してお手伝いできればうれしく思います。


29 名前: ケイ 投稿日:2012/02/23(木) 14:08
ちゃきさん、みんさん、しゅうさん、太陽さん、まおすけさん、元気にしてますか。
まおすけさんのお子さんは、そろそろ寝返りをしてハイハイをしだすのでは
ないですか。病気を抱え小さなお子さんを育てていくのは、とても大変な事と
思います。でも、子供と居ると病気の事なんか忘れてしまいますよね。
私にも3人の息子がいます。それぞれの個性で私を楽しませたり困らせたり
してくれます。パワーをもらってます。

骨盤切除の場合、臀部の筋肉が残っていれば杖無しでも歩行が出来るように
なるようです。骨とうをおしりの筋肉で支えてくれるようです。私の場合
残念ながら臀部の筋肉をほとんど取ってしまい支えることが出来ないようです。
私の主治医は何でも教えてくれてとても頼りになります。多分みなさんの
主治医もそうかと思います。
カツさんのガールフレンドは素晴らしい方ですね。

またこの掲示板に書き込み出来たら嬉しいです。

30 名前: 太陽 投稿日:2012/02/28(火) 13:18
こんにちは。
何かと一年前はこうだったと比べてしまうようになり、あの辛い日々から今が
ここまで回復するとは思えませんでした。

1月に検査があり、再発・転移もなく無事に4月から仕事復帰となりました。
痛みもあまりなく、(慣れてしまったんですかね)家の中でしたら数歩杖なしでいけるまでになりました。

仕事は外で立ち仕事なので脚長差が気になりますが、仕事をやってみて足に負担がだいぶかかるようでしたら
装具を作ろうかと思っています。
私は大腿を内側に寄せる神経を切っています。

生きていく上での自信はまだありません。
4月から一人での生活もでき、仕事もこなしていけるようになったりした時に徐々についていくものだと
思うようにしています。

これからも再発・転移の不安はつきものですが、そんなことを考えずに前向きに頑張っていきたいと思います。

31 名前: じょにーわん 投稿日:2012/03/17(土) 18:01
はじめまして。
軟骨肉腫と診断されて病院を検討中の者です。
部位は上腕骨なのですが、人工関節にするか液体窒素凍結処理骨にするかで迷っています。
罹患者の少ない病気なので情報共有していければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

32 名前: ケイ 投稿日:2012/03/19(月) 14:03
こんにちは。私は取り出した骨盤を液体窒素凍結処理をしました。
骨盤は人口骨が無く取るか液体窒素凍結処理した骨盤をもどすかどちらか
でした。先生からいろいろなリスクを聞き、自分で納得した上で決めました。

自分の骨を戻すと言う事は元通りにくっ付いてくれるかもしれないです
よね。でも再発の危険は人口骨に比べ何倍も高くなってしまいますよね。
私はどうしても骨盤が欲しくて戻してもらいました。結果骨は私の体に
くっ付いてはくれず、結局取ってしまいました。ただ、結果はどうあれ
やって良かったと思ってます。
どの方法をとるにせよ自分と先生を信じることが大切ですよね。
私の結果だけ聞くと液体窒素法を悩んでしまうかもしれませんが、成功
例も勿論有るはずです。じょにーわんさんも成功者の一人になるかもし
しれないですよね。
人口関節の方も大勢いますよね。短い期間で決めるのは難しいと思いますが
先生方とじっくり話をして納得して受ける事が大切ですよね。

またどのようになったか教えてください。応援してます。

33 名前: じょにーわん 投稿日:2012/03/20(火) 13:28
コメントありがとうございます。
ケイさん、液体窒素処理骨にトライされたのですね。
私の場合は関節に近い部位なので適用されるかどうかわかりませんが
よくよく相談して決めたいと思います。
人工関節に比べてリハビリに時間がかかるみたいですね。
もし人工関節を入れながらの液体窒素処理骨利用ということになれば
リスクが倍増するのかなっていう不安もあります。
骨盤に人工骨がないのはなんでなんでしょうね。
セラミックでも金属でも技術でなんとかなりそうなのに。
技術が向上してお互いにうまく行けばいいですね。
また続報をお届けします。

34 名前: 投稿日:2012/06/15(金) 02:10
久しぶりに覗きます。
去年2011年9月に手術を受け何とか死に至る事もなく
足の切断も受けずに切除しました…
ところが後遺症が残り左足が麻痺・痺れ お尻から足先まで
起こり結局障害手帳を今年4月に交付して頂きました。

そして本日MRIの結果又再発…
三センチと二センチぐらいの物が見付かりました。
以前も お話したかと思いますが私の場合 左恥骨内に出来ているため なかなか難しいのです…
しかも骨には無く筋肉の中に入り込んでいる為
とっても ややこしいんです…
重粒子放射線も腸のすぐ横に
出来ているため受けれないので
去年の手術で試しに放射線を
25回あてたのですが…
まるで効果が有りませんでした

5回目の開腹は癒着等の見解により 多分無理の様です…
切除したからといって再発が
無くなる事も100%では無く
セカンドピにオンの話も出てます…
このまま放置すれば10年後の
命は保障出来ないとの事…
免疫療法との処置もあるそうですが これまた重粒子放射線と
同じぐらいの金額を出して
治った症例は主治医の先生の話
曰く無いそうです…

やはり切断か?と主治医は頭を抱え込んでいました。
でも 私の事を考えて…
足を切断なんて…と考え悩み中です…
何故なら子供が四人居るので
家族の事まで考えてくれています。当然の事ながら足を左骨盤から全て切り落とすと言うと
まず 一人で何かを行動する事も出来なくなり 人工肛門や尿管系も全部下半身系は処置しなければなりません…
そして 4度の手術で左腹膜が無いに均しく筋肉で腸を支えている状態の為 お尻の筋肉で補うしか方々が見付からないそうです
でないと腸がだら~んと飛び出したままになるとか…

しかし お尻の筋肉を持ってきた事で腫瘍が無くなるかと言っても確実では無く…
との話です…ここまで再発を
繰り返しているので 肺への転移が無いかと心配されてました。
まずは今月28日にCT検査をして 来月7月に他の先生方と話し合い宣告をされそうです。

今現在 足の痺れ 麻痺を無くす為にリリカと言う神経薬と
トラムセットを戴いてますが
全然 変わり無く副作用だけが
強く出てます…
一旦 トラムセットを今日から
抜いて どれぐらい違うか試す事になりました。
多分 元の筋肉を裂かれる激痛が起こるだけだと思うんですけど

生か死か…選択を迫られて
います。
多分まだ辛い思いをされてる方が居るのでしょうが…
正直疲れて来ました。



35 名前: 投稿日:2012/06/21(木) 02:59
皆さんのカキコミを見ながら
頑張らなければと思ってます…
ただ短い期間での決断の中
結論した事は 今!会える人物には会っておこうと考えてます
子供達の恩師…私の友達…

死を考えると長い時間を戴けるのですが。生きる事を考えると
沢山の人達に会って 子供達の事をお願いしなければと思ってます…

残念ながら軟骨肉腫は再発します…ま!これは腫瘍ができる部分によって違いますけど…
私の様に恥骨から立ち上がり
内臓側にできるとミクロ単位で
腫瘍が残り それが再発を引き起こします…
皆さん人工骨と話されている様ですが…
骨盤の人工骨が無いのは私も
説明を受けました…
ちょっと疑問に思ったのですが
人工骨を入れるとMRIは
皆さん どの様に検査されて
いるのでしょうか?

また 抗がん剤治療を受けたとの話 軟骨肉腫には化学療法は
効かないと聞いてますが
どんな抗がん剤治療をされたのでしょうか?
私自身 普通の放射線治療を
行ったのは ミクロ単位で残る
かも知れない腫瘍の進行を止める為に受けたもので再発防止や
軟骨肉腫を無くす為の方法ではありません…

今 現段階で軟骨肉腫に対して
出来る事は 切除 重粒子放射線
陽子放射線が確実な方法で
あとは免疫療法という物が出来たとの知識しか知りません…
免疫療法は確実に治せる方法
では無く あくまでも治験段階?まだ日本では治った!と言う
報告は受けて無いとの話を聞いています…


骨盤を無くした方へ…
私も次の手術では骨盤からの
切除なのですが 足を残せるの
ですか?
何処の病院か知りたいのですが
教えては戴けませんでしょうか?
やはり 足を全て切り落とす方法は私も耐え難く…
足を残せるのならと考えてます

私の場合は 腸の横辺りにあり
大幅に筋肉ごと切除するので
神経を切らなければならない為
足の神経が無くなり
足が全く機能しなくなる様です
その為 足を残すとかえって
生活して行く上で邪魔になるので切断すると言われてます…

少しでも足が機能する処置の
方法があれば私も同じ様に
出来ないかと思ってます…
出来れば病院を教えて下さい…




36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/22(金) 14:15
こんにちは。
桜さん、大変な選択を迫られたこと、心中お察し申し上げます。
軟骨肉腫って本当にすっきりしない病気ですね。
医師も悪気があって仕向けているわけじゃないんでしょうが
心もとなく思うときがあります。
ただ、この病に限らず、症状が人それぞれなので、
部位によって、グレードによって、対策がいろいろな気がします。
例えばmixiとかYahooブログとかAmebaブログとかで
軟骨肉腫の方に直接アクセスした方が
より密な情報が得られるのではないでしょうか。
みなさんお互いうまく行くことを祈っています。

37 名前: 投稿日:2012/06/26(火) 03:45
名無しさん@掲示板さん

ありがとうございます…
正直疲れはてて…
ヤフー知恵袋さんや色んな所に
アクセスしてみていますが…
なかなか軟骨肉腫の患者さんにまで到達出来ず…
聞いた話等々と言った結果が
多く…
医師との話し合いをとしか
返答がきません…

私の担当医も かなりのキャリアを積んで来ている先生なので
信じていましたが…
今まで弱音を吐いた?と言うと
失礼なのですが…セカンドピにオンを勧められたのがショックでした。
先生も知りうる限りの医師を
紹介しますとの話。
これは私自身も探さなくては…
と こちらにカキコミをされてある
方々に力を借りたく…
病院を教えて欲しいとカキコミしてみました。
もし皆さんが不快に思われたのなら申し訳ありません…

でも…諦めたくは無いんです!
長男が中学3年の時から
現在 今年成人を迎えました…
後 下には3人います…
どうしても子供達の成長をみたいし…
出来れば片足を失う事無く
4人の行く末を見届けたくて
焦りから 自身だけの知識を
カキコミしました。
本当にごめんなさい…

そして皆さんへ…
私も頑張ります!皆さんも
負けないで頑張って下さい…
軟骨肉腫についての新しい情報や治療法 治療費 病院等等々を
私も是非皆さんへ提供していきたいと思います…

今日から足の神経の痛みや痺れに対する薬を変えて頂きました

以前はリリカカプセル トラムセット等々でしたが
私には効かず医療用麻薬貼り薬に変えました。
今のところ副作用は出てません。

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/26(火) 06:13
おはようございます。
人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう?
経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。
セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。

39 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 09:44
おはようございます。
人工骨の液体窒素の件ですが
私には的さ無い様です。
経験豊富な病院となると
兵庫県の病院が日本で初の
軟骨肉腫を取り扱った病院だと思うのですが…
私の担当医もアメリカ等で実績を積み 大学病院の整形外科
腫瘍専門の助教授なのですが…

もっと沢山の経験を積まれた
医師を探しています。
なにぶん症例が少なく…
普通 骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが…
確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので
恥骨切除と言う話で手術に
挑んだのですが…
恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので
見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。
運良く恥骨からの立ち上がりは
以降ないのですが…
お尻の筋肉に飛んだり骨で無い所への筋肉内にでき…
しかも周りは太い血管や神経が集まっている箇所なので難しいそうです。何度も開けているので癒着も激しく…去年は進行を遅らせられる可能性が高いとの話で放射線をあててしまい…
結局 再発…放射線をあてているので更に開腹が難しく
開けるに開けれない状態まで
来てしまったとの事です。
確かに骨盤を液体窒素で!と
私も考えましたが
何度も開腹している為左の腹膜が無いにひとしくお腹の筋肉は切除する為にお尻の筋肉で補うしか無いらしいのです。
でも それ以外の方法を見付けてくれる先生を探しています。
最後まで諦めません!
頑張って生きたいです!!

40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/27(水) 13:30
こんにちは。
骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。
http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htm
どちらにお住まいかはわかりませんが
国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。

41 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 23:50
名無し@癌掲示板さん
ありがとうございます!
私は九州住みです。
やはり久留米大学卒の先生が
九州では多いですね…
参考にさせて頂き連絡を取って貰いたいと思います!
本当に親身になって頂き嬉しく思います 感謝です。
私自身も精一杯頑張って
今の命を生きたいです!!
本当にありがとうございます。

42 名前: ケイ 投稿日:2012/07/20(金) 16:45
桜さんこんにちは。

以前投稿したケイです。

わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。

アメブロをやってます。

ヤフーのアドレスです。

良かったらアクセスしてください。

boys3haha@yahoo.co.jp

43 名前: ユー 投稿日:2013/03/06(水) 22:35
通りすがりのものです。
桜さんのその後がとても気になっています。
どうか良い方向であって欲しい。

44 名前: でんすけ 投稿日:2013/07/10(水) 20:42
皆さん、大変ご無沙汰しています。
スレを立ち上げたものです。
母が軟骨肉腫を患い、大変珍しい病気で情報も無く
困りあぐねた時にこちらの掲示板を見つけスレを立ち上げました。

言いわけに聞こえるかもしれませんが、母の状態は安定しており
もうすぐ術後5年を迎えようとしています。
転移、再発の兆候は無いので一安心なのですが
私自身が数年前より鬱病になってしまい闘病中です。

5年経っても軟骨肉腫は相変わらず手術しか手は無いようですね。
放射線、抗がん剤は効かないというのも変わってないようですね。

今現在軟骨肉腫で闘病中の方は希望を失わず治療してください。

久しぶりで申し訳ありませんでした。

45 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/07/11(木) 08:37
5年! すごい

46 名前: まおすけ 投稿日:2014/04/18(金) 12:32
お久しぶりです。今日は4年目の検診です。どうか無事でありますように!!


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