がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

1 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/02/08(金) 04:16
2才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか?
(板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。)

16 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/27(水) 08:41
>>15

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群は傍腫瘍性神経症候群のひとつです。
傍腫瘍性神経症候群とは、がんではありませんが、がんによって発症すると考えられている神経障害です。
がん治療が奏効すればこれに伴って改善することが期待されますので、がん治療とは深い関係があります。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/28(木) 22:33
つまり関係はあっても、癌ではないのですね?
関係があれば何でもスレ立てできるのですか?
肝炎、胃潰瘍、日焼け……
どこかで一線を引かないとキリがなくなってしまいますよ?

18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/29(金) 11:28
管理人様より続けても良いとの返事をいただきました。
「削除依頼スレッドの>>739
http://www.gankeijiban.com/bbs/hihanyoubou/#1

同じ病気の子を持つ方々と情報交換できる場は今のところここしか知りません。
うちの娘の神経芽細胞腫は自然に無くなるタイプものだったので
今は再発等心配は無いのですが、この病気の治療の過程では抗がん剤の服用もあります。
病気自体は癌ではありませんが関係はあります。




19 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/03(水) 12:01
どなたかエンドキサンのパルスをした方はいらっしゃいませんか?
娘はステロイドパルスを行っていますが2ヵ月半くらいで症状が出始めました。
主治医にステロイドパルスがダメなら次はエンドキサンのパルスと言われています。
エンドキサンは抗がん剤になりますし、副作用等心配です。

20 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/09(火) 17:03
中学2年生です
俺もミオクローヌスは生まれつきもってます。
学校行くのがとても辛いです。授業中ふるえが止まらず勉強もできません。
体育の授業で休んで保健室で休んで、授業が終わったあと友達にクラスメイトが俺の事何かいってなかったかと聞くと、
「1時間目から授業休むなら学校こなかったらいいのに」といっていたそうです。
それを聞いてとてもショックでした。まぁ病気のこと言ってないので言われて当たり前かもしれません。
今もまだ保健室で休んだりしてますが、教室で何かいわれてるんじゃないかと不安です。
毎日がしんどいです。塾にいってもふるえ、食事中でもふるえ、友達と遊んでるときでもふるえ・・・本当に辛いです。
木曜日から病院にかようことになりました。治ればいいなと思っています。

21 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/23(火) 14:39
>>20さん。
書き込みが3ヶ月以上前なのでもう見に来られないでしょうか?
今までは症状がなく急に症状が出られたのでしょうか?
今はどんな治療をされてますか?
是非教えていただきたいです。
うちの子は発病から3年ですが、ステロイドの点滴で多少は治まりますが
完全にはなくなりません。
完治することはあるのでしょうかねぇ・・・

22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/01/15(木) 16:04
私の息子も神経芽細胞腫が元でオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群になりました。
手術前にプレドニン(ステロイド)を飲み症状を抑えられたように感じましたが、手術後数ヶ月で症状が目立つようになったので、医師に相談したところデカドロン(ステロイド)の服用を勧められました。
現在、デカドロンを使ったパルス療法を行っています。
月に3日間、6ヶ月間薬を飲む治療法です。
あと一回の治療で終わりますが、完治とはいかないまでも、症状はほとんどなくなりました。



23 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/11(金) 21:37
うちの子は9年前に発病してオプソクローヌスミオクローヌス症候群と診断されました。 ガンマグロブリン治療やステロイド内服治療、 パルス療法などを1年入院して治療しました。 発病当時は歩くことも座る事も話す事も食べる事も出来ずたえず眼振が出て振戦があり治らないと諦めていましたがステロイド内服治療でだいぶ良くなり今は免疫抑制剤を飲んで症状をコントロールしています。

24 名前: まりあん 投稿日:2009/12/14(月) 21:56
りょうまま様、お子様は今小学校高学年ぐらいですか?
知能面ではどうでしょうか?
うちの子は4歳で3年前この病気と診断されました。
知能は2歳程度で小学校に上がってからが心配です。
知能の遅れはこれから開く一方なんでしょうか・・・

25 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/15(火) 10:22
今11才で6年生です。知的障害があり療育手帳B2で検査結果は7才位でした。普通学校に通っていますが知的学級にいます。勉強はまだ1年生をやっています。来年は中学ですが近くに特別支援学校がないので普通学校の知的学級を作ってもらって入ります。

26 名前: まりあん 投稿日:2009/12/16(水) 07:25
ありがとうございます。
そうなんですね・・・。
先生に知能の遅れは出るだろうとは言われていましたが…。
今は症状が落ち着いているので知的な遅れが一番の悩みです。


27 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:35
うちの子供も発症しました!!その後どうですか?


28 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:46
その後どうですか?
知的面での遅れなどありますか?
うちの子供も夏に発症し、二ヶ月入院しプレドニン内服で良くなってきたかなと思ったらまた戻り、グロブリン治療を行いふらつきが有りながらですが歩けるようになりましたが、またふらつき始めました。
現在プレドニン内服し徐々に量を減らしてます。これ以上の治療はしないと言われ不安です

29 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:54
その後どうですか?
うちの子供も、夏に発症し治療をしてますが芳しくありません。

30 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:59
その後どうですか?知的面での遅れはありますか?


31 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/12/30(水) 09:08
その後どうですか?
ふらつきや知能面の遅れはありますか?


32 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/30(水) 20:29
今の状態はイムランという免疫抑制剤を一日1錠飲んでいます。風邪などひいたり体調が悪い時などに振戦やふらつきがでたりしますが日常生活に支障はありません。4年前からプレドニンを減らしてイムランを増やして3年間はイムランだけです。体の成長で薬の効き目が悪くなるので薬が減る事はないです。筋肉は発達が悪いのでリハビリに行ったり体育などはみんなと別でやっています。自転車も乗れません。汁物などは茶碗を持って食べれません。震えてこぼすので。言葉も構音障害がありカ・サ行などがタ行になるのでリハビリに行ってます。言葉も幼児語で4~5才位です。

33 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/01(金) 23:36
その後どうですか?
発育や発達、知能面での遅れはありますか?


34 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/01(金) 23:45
その後どうですか?
発達や発育知能面の遅れなどありますか?

35 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/03/04(木) 22:56
やぴぽんさんのおこさんは今何歳ですか?
うちは6歳ですが知的な面では3歳ぐらいです。
他の子との差はどんどん開いていきそうな感じです。


36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/17(土) 21:18
やぴぽんさんのおこさんは今何歳ですか?
うちは6歳ですが知的な面では3歳ぐらいです。
他の子との差はどんどん開いていきそうな感じです。



37 名前: 花田秀次郎 投稿日:2015/08/17(月) 17:00
うちの子は29年前になりました。兵庫医大が当時は小児科の名医がいたので連れて行きました。当時は病名もなく、教授がつけてくれた病名がオプソクローヌス ミオクロニー脳症でした。日本名小脳失調症らしいです。健常者のようにはいきませんが、よくなりますよ、風邪をひかすとちょっと戻り、また良くなりの繰り返しながら、20歳前後になると、かなり良くなりますよ。気長にお世話してあげて下さい。因にもう32歳になりましたよ

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/09/23(水) 00:24
今、5歳の子供の母です。
花田さんの書き込み、大変参考になります。
29年前、お子様が罹られたのですね。
情報も少ない時代、大変なご苦労があったことと思います。

我が子は発症から約4年経ちました。
治療の効果があり、今は再燃なく、過ごしています。
来春、就学で、その進路を考える日々です。
知能面、運動面、言語遅滞が気になります。
治療法もまだ確立されていなく、研究もまだまだのようです。
なかなか、どのように成長していくのか、予後がわからないので、経験談が聞けるとありがたいです。
個人差もあると思いますが、知能面はどのくらい伸びるのでしょうか。
よろしければ、どうぞよろしくお願いします。


39 名前: 花田秀次郎 投稿日:2015/10/18(日) 19:00
少しでもなれば幸いです。風邪にはくれぐれも気を付けてあげて下さい。病院で処方される薬はほとんどテンカンの薬だと思います。

40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/12/08(火) 09:12
うちの子も現在、4歳で1年くらいの成長の遅れが見られます。皆さん知的面の心配は一緒ですね!でも大半が神経芽腫からの発症ですよね?きっと病院には何年生きれるかわからないくらいのお子さんがたくさんいたんじゃないでしょうか?遅れても何しても生きていれば何とかなりますよ。

41 名前: ひよ 投稿日:2016/01/16(土) 14:40
はじめまして、うちの子は1歳の頃発症し、現在14歳(中2・男子)です。
運動面は走ったりできないかも、と言われてましたが
特に問題なく卓球部に所属しています。でも、細かい作業は苦手です。(震えがあるため)
勉強面は、1,2年ほど遅れていて、B2の療育手帳を持ち、支援学級と交流学級を
半分づつくらいで過ごしています。
高校は専修学校か普通高校かで悩んでいるところです。
やはり風邪をひいたり、熱が出るといつもより震えがひどくなりますが、
治ると元に戻る感じです。
病院には年2回ほど、経過観察で通う程度です。

子どもを育てるだけでも大変なのになんで病気まで…と思ったこともありましたが、
この子がいたから知り合えた先生方、お母さんたちがたくさんいます。
もし普通に育ってたら知らなかっただろうことをたくさん知れたし、
逆に感謝だな、とやっと思えています。
お互い大変ですが、焦らずやっていきましょう。




42 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/25(月) 20:28
初めまして。
息子は昨年発症し、現在2歳で月1回通院中です。

なかなか症例が少なく、同じ立場で心の底から打ち明けて相談できる人はほぼいないのでこの掲示板に出会えてとても救われた気持ちです。
発達については不安な面が沢山ありますが、助かった命に感謝し頑張りたいと
思います。

43 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/25(月) 22:19
初めまして。
うちは、約1年、小脳性運動失調症と診断されていましたが、今回、熱を出して離れ目になったのをきっかけに再検査してもらい、今日、オプソクローヌス、ミオクローヌス症候群と診断されました。
色々と不安もありますが、ペットCTもまだこれから撮るところなので、原因が解ってからの治療になると思います。
発症する一歳半まで、本当に元気で、ひとりでスケボーに乗ったりしていた子なので、本当にビックリしていますが、回復を、笑顔でサポート出来るように頑張りたいと思います。同じ境遇のママたちからの情報、とても心強いです!

44 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/26(火) 18:06
42です。

>>43
ゆうままさん。
初めまして。大変な時ですね。
原因解明、治療が無事進むことを祈っております。

息子は手足の振戦から目の揺れと、1週間程であっという間に症状が進み最後は動けなくなりました。
原因は神経芽細胞腫で、外科手術を行いました。
現在は毎日プレドニゾロンを服用中しております。

ゆうままさんのお子様は現在2歳半?1年間振戦などの症状が出ていたのでしょうか?
進行具合が異なることもあるのですね。
スケボーに乗っていた活発なお子様だったとのこと、必ず良くなると信じております!

45 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/26(火) 20:04
42様

とてもお優しいお返事、ありがとうございます。
1歳半で手が震え始め、次に足が震えて歩けなくなりました。
眼震も出てきたため、一度ステロイドパルスを受けましたが、小脳性運動失調症という診断名だったので、その後は、自然に治っていくとのことで、経過観察中でした。
手が震え出したのが2月末なので、もうすぐ1年になりますが、足も震え出してから病院にかかったので、病院にかかったのは、3月頭です。
パルスの後、ちょっと良くなった時期もありましたが、歩けないのは変わらず、今まで、震えは少しずつマシになってきたものの、自力では立ったり歩いたり出来ない状態が続いていました。眼震はおさまってきつつはありましたが、目が上転したり、白目になったりすることが時々ありました。音や光に過敏になったり、夜泣き等もありました。
今回、発熱した際に、症状が悪化し、さらに目が離れるという症候が出て、再検査を色々と受け、診断名が変わりました。
まだ、何が原因かも分からず、治療方針も決まっていないので不安ですし、これまでの事で自分を責める要素が一杯あって、自分に腹が立っていますが、同じ境遇のママたちも頑張っておられると思い、頑張ります。
42様のお子様は、今は普通に生活していらっしゃるのですか?
差し支えなかったら教えて下さい。
お互い、必ず治ると信じています。

46 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/26(火) 21:57
>>45

詳しく教えて下さってありがとうございます。
診断名がどんどん変わっていたこと、さぞがし不安だったこととお察し致します。
息子も原因が分からないまま入院が続き、本当に苦しかったことを今でも思い出します。
原因が分かってからはそこからまた切り替えて闘病生活を乗り越えていかねばならないのですが絶対に克服出来ると信じてこれまでやってきました。

息子は現在薬を服用しながらですが日常生活をおくれるレベルにまで回復しました。
他の方も書かれているように発達について不安がまたまだ拭えませんが、こうして笑って生活できる日が戻ってきました。

因みにゆうまま様がかかっていらっしゃる現在の病院はオプソクローヌスミオクローヌス症候群の症例を扱っている病院でしょうか?
私は地域で大きいと言われている総合病院でさえ何も分からずじまいでした。
症例が少なすぎて無理もない話なのかもしれませんが、転院先で原因を発見してもらえました。

お話したいことが山盛りですみません(;_;)

47 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/27(水) 08:39
私も、地元では大きな総合病院にかかっているのですが、この病名にたどりつくまで、時間がかかりました。

県外の大きな病院に紹介状を書いてもらって行こうと、予約を取ったところでしたが、PET-CTの結果が出たら、治療がこちらで出来そうなので、それを一度受けてから、やっぱりと思ったら、県外の病院にと考え直しました。
今、県外の病院に行くのを優先すると、治療が後回しになってしまうので。。。
ただ、もっと早くにこの県外の病院にかかっておけば、もしかしたら見付けてもらえたのかも・・・と、自分に腹が立っています。

42様と直接お話出来たら良いのにと思ってしまうほど、内心不安ですが、わたしが落ち着いて、しっかり回復をサポートしたいと思います。

48 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/27(水) 09:25
>>47

そのような経過があったのですね。
本当に考えれば考えるほどヤキモキしますよね。
入院中、原因が分からず検査ばかりで何の治療も進まない毎日に心配とイライラがつのり、看護師さんに泣いて訴えた時もありました。

県内で治療をなさることに決定したのでしょうか?
ゆうママさん、是非納得のいく病院での治療をおすすめします。
信頼できるドクターに出会えることを祈っております。

ちょくちょくこちらの掲示板を拝見しておりますので、また何か進展があったら教えて頂ければ幸いでございます。


49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/29(金) 05:56
48様

アドバイスありがとうございます。
拝読してすぐに、県外の病院に電話をかけ、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群に対応した事があるか確認しました。
数年に一度、受け入れた事があるけど、治療が長くなるので、県外から来られるよりも、地元で受けられた方が、負担が少ないのではないでしょうかと、そこのドクターから言って戴き、やはり県内で治療を受けようと思いました。
少しずつでも良くなれば大丈夫と言う主治医の言葉を信じて、他の病院へ行ってみなかった自分を責める気持ちはありますが、主治医は一生懸命やって下さっていて、家族で考え直してみても、今回の発熱で目が離れるという症状が出るまでは、回復もしてきていたし、他の病院に行っても、やはり小脳性運動失調症の診断のままだったのではないかと話し合い、この病気が潜んでいることを見付けてくれた主治医を信じて、こちらで治療を受けようという事になりました。
もう少し県外の病院が近ければ、違ったかもしれませんが、車で片道4時間かかるので、息子への負担も大きいし、治療方針が決まれば、前向きに回復を目指すのみなので、こちらで頑張ります!
48様のアドバイス、とてもとてもありがたかったです。
今日、PET-CTを受け、月曜日から、その結果により、しかるべき治療に入ります。
また、入院中にも書き込みさせて戴くと思います。
お互いに、完治すると信じています!  

50 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/29(金) 21:41
とても他人事とは思えず、こちらこそ出過ぎた真似をして申し訳ないです。
県内、県外共にお話をし、納得の上、治療が進むとのこと安心致しました。
PET-CTされたのですね。本当にお疲れ様でした。
PET-CTを受ける段階まで来られたのもゆうママ様のお力あってのことだと思います。

こちらの掲示板を閲覧されたり、主治医の方からこの病名を示唆されたということはある程度の結果を認識していらっしゃるということでしょうか?
苦しい胸の内でもどんなことでもいつでも書き込み待っています。

私も主治医様がお子様にとって最善を尽くされることを心から祈っておりますね!

51 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/30(土) 18:08
50様

はい。後遺症等を含む簡単な説明を受けました。
PET-CTでは、神経芽腫や腫瘍はありませんでした。
1日から、ステロイド治療に入りますが、とにかく検査では何も出ず、症状が出る前に、鼻風邪はひいていましたが、熱も出ない位のものだったので、原因が分からないままです。なので、不安もいっぱいです。
MRI、脳波、髄液、検尿、検便、血液、心電図、そして今回のPET-CT、何を検査しても、どれも異常なしなんです。
本当に、どうしてなのかが分からず、不安ですが、息子を笑顔でサポート出来るように、頑張ります!

52 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/30(土) 19:37
検査お疲れ様でした。
結果、そうだっのですね。
素人の浅はかな知恵で本当に恐縮なのですが、もし主治医様と
お話する機会があればお伺いしたいことがあります。
PET-CTとMIBGシンチは検査が異なるのでしょうか?
PET-CTで見つからないものがMIBGシンチで見つかるといったケースは
あるのでしょうか?
息子は最終的に行なったMIBGシンチという検査で神経芽腫が発見されました。
息子の受診日までまだ間があるので質問が出来ず、こちらで確かな事が言えず申し訳ございません。

あと、検査はお子様にも負担がかかるしリスクも沢山あるので本当に素人が口を出すのはおこがましい話ですし、
主治医様が仰ることに従うのが筋ではあるのは承知ですが、もし何か手がかりになればと
思い書かせて頂きます。
治療も始まるし、混乱させてしまったら申し訳ございません。
少しでも手がかりが見つかることを祈っております。

53 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/31(日) 09:15
52様

教えて戴きましてありがとうございます。
明日、ちゃんと聞いてみたいと思います。
この検査に入る前に受けた説明を、書かせて戴いておりませんでしたが、うちの子は、長い間、小脳性運動失調症という診断で、徐々にでも、自宅経過観察で回復してきていたので、神経芽腫等がある可能性は少ないと言われていました。
1年弱も神経芽腫が体にあって、酷くなっていかないというのは、通常は考えにくいけども、あった時には、ステロイド治療をすると、それを大きくしてしまうので、ないという事を確認する為に、PET-CTを受けましょうと言われていました。
が、MIBGシンチというのは、初めて聞く名前の検査なので、それは必要ないのか、必要ないとすれば、どうしてなのか、ちゃんと確認して治療に入りたいと思います。
教えて戴き、本当にありがとうございます。
知らないという事が、一番怖いので、教えて戴ける事は、どんな事でも嬉しいです。ありがとうございます。
 

54 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/02/01(月) 12:01
こちらこそ丁寧に説明頂きましてありがとうございます。
そのような経過を経て今回の検査に至ったのですね。

一時は回復していらっしゃったとのこと、元気になることが一番ですものね。
発症原因は違えど同じ症状で闘う同士、健闘を祈っております。
これからの治療で少しでも症状が寛解しますように。

55 名前: ゆうまま 投稿日:2016/02/01(月) 14:06
54様

ありがとうございます。
今日、入院しました。髄液の検査中なので、面会室で待機中です。
まだ、もう一度検査のスケジュールの説明がある予定ですが、外来で軽く聞いたところでは、ステロイドでなく、γブログリン、ACTH、リツキシマブを組み合わせた治療になるようです。
ACTHは、筋肉注射になるので、私としてはちょっと戸惑いもありますが、先生とよく話し合って決めたいと思います。
頑張ります!

56 名前: ゆうまま 投稿日:2016/02/02(火) 16:25
昨日の髄液の検査で、B細胞が多いという事が分かりました。
先生から色々と話をして戴いて、私からも沢山質問をして、夫婦でよく話し合い、γブログリン、ACTH、リツキシマブの併用で治療する事にしました。

皆さんは、どんな治療をされ、どんな予後ですか?

うちは、1年弱、この病気の発見にかかったので、治療がその分遅れた事になり、予後が心配です。
やはり、早期治療が鍵なのでしょうか。



57 名前: 通りすがり 投稿日:2016/03/06(日) 21:36
MIXIに 「オプソ・ミオクローヌス症候群」のコミュティがありますよ。

ご存知でしたらすみません。

58 名前: せいチチ 投稿日:2016/08/02(火) 12:04
ゆうままさん
初めまして、うちの子も2ヶ月前から、お子様と似てる症状が出ました。
最初は手の震え、一週間後は足、そして2週間後お座りもできなくなってしまいました。発症前にはちゃんと歩けたのに。
大学病院で最初は小脳失調と診断されましたが、脳腫瘍と脊髄の問題を除外するために、入院してMRIと腰椎穿刺を行いました。
問題を見つかりませんでした。
その時まだ眼振がなかったです。
3週間後通院の時に先生が眼振のことをわかって、オプソ・ミオクローヌス症候群と診断しました。
そして神経芽腫の疑いがあるとのことで、体のMRIと腹部エコーそして尿検査を行いましたが問題が見つからなかったのです。
うちのこの主治医の先生がとても経験豊富で優しい方でいろいろ考えてくれています。
次回はPET検査を予定しています。
うちのこは今手の震えがなくなり、眼振も消えましたが時々寄り目です。
座れるようになりましたが立つことができません。
お子様が一年も続いて大変なご苦労がありましたね。
その後の検査、そして今はどうなっていますか?よくなったのでしょうか。
お子様は眼振が一年間も続いていましたか。
お子様は手足が自主的に動くんですか?うちの子は自主的な動きがなくて、力を入れると揺れます。
質問が多くて申し訳ありませんがよろしくお願いします。



59 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/10(水) 14:28
せいチチ様
お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。
うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。
眩しがるのだけは、小脳性運動失調症で説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。
オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約1年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。
震えもだんだんとよくなってきていましたが、なくなりはしませんでした。お座りは、ずっと出来ていましたが、ふらつきはあり、歩く事は出来ませんでした。だんだんとよくなっていくなかで、何度か自力で立ち上がった事はありましたが、数回でした。
自主的な動きとしては、ふらつきや震えがありながらも、座って手遊びはいつもしていましたので、動ける範囲では、自主的な動きがあったという事になると思います。
神経芽腫を伴わないオプソ・ミオクローヌス症候群と診断され、入院治療を1ヶ月半しましたが、最初のリツキシマブの翌日から、眩しがる症状がなくなりました。傷ではなく、病気のせいだったのだと、気付かなかった自分を呪いました。
治療は、副作用もあり、過酷なものでしたが、息子が頑張ってくれ、退院の時には、震えは全くなく、自力で立って、2歩歩けるところまで回復しました。この退院が、3月中旬ですので、約5ヶ月前です。
現在、時々、「ふらついたかな?」「震えたかな?」と思うことや、眩しがるの事があるので、不安はありますが、小走りする事が出来ています。
発語も、単語は100を越えました。(病気の間は、ほとんど話せませんでした。)
今月、髄液の検査をしますが、先月までの月1回の血液検査でIgGが低いままなので、髄液の検査でも、まだお薬が効いているという結果が出るだろうと言われています。退院後の内服はなく、先々月に、IgGがもうちょっと欲しいという事で、γグロブリンの点滴を、外来で1本しました。まだ、入院中のお薬が効いているということは、私が時々感じるふらつきや、眩しがる感じは、後遺症として残ったものなのかなぁと思い、リハビリを申し込んだり、家でちょっとずつ一緒に出来ること(ビーズ通し等)をしてみたりしています。  


60 名前: ゆうまま 投稿日:2016/08/10(水) 14:32
すみません、名前を書いて投稿したつもりが、空白になってしまっていたようです。
先程の投稿も、ゆうままが致しました。

長くなったので、1度で投稿出来ず、分けてもう1度投稿させて戴きます。

先日迎えた3歳のお誕生日には、いきなり自転車という自転車を贈りました。カジーがついていて、私が舵を取りながら押すので、本人は漕ぎませんが、時々、漕いでみようとしますし、楽しんで乗っています。
少しずつでも良くなっていっていれば、様子見で良いと言われ、月1の外来に通っていた頃、私がドンと構えていないと、治るものも治らないと思い、ジタバタしなかった事を、心底後悔しています。
うちの県では初めての例じゃないかと言われ、他県の、あちこちから難しい病気の子がくる病院に、行ってみるべきだったと、とても後悔しています。
せいチチ様は、早くにこの診断が受けられ、本当に良かったと思います。
都会にお住まいなのでしょうか。
うちも、私がジタバタしていれば、もっと早く見つかったかもしれないと思うと、本当に本当に悔やまれます。
こちらの掲示板や、mixiのコミュニティーでも、早期治療が鍵と説明を受けていらっしゃる方がいるので、うちの子は早期治療にならなかったので、本当に申し訳なく思っています。
息子の主治医も、とても良い先生で、親切で丁寧ですが、なにせ、初めての経験なので、はっきりと分かる事は少ないようです。
せいチチ様の主治医のドクターに、もし伺えそうであれば、治療開始まで1年かかった場合、やはり、後遺症として色々と残りやすいのか、また、その場合、親に出来ることは何があるのか等、聴いていただく事は可能でしょうか。
私に出来ることは、何でもしたいと思っているのですが、どうしたら良いのかアドバイスが戴けると嬉しいという、今の状況です。

せいチチ様も大変な時に、本当に申し訳ないので、ご無理でなければで、もちろん結構です。

長くなりましたが、お互い愛する子どもたちが、この困難を乗り越え、元気になり、この辛い経験が思い出になる日が来ることを願っています。

61 名前: せいチチ 投稿日:2016/08/22(月) 16:20
ゆうまま様
ていねいに書いていただき、ありがとうございます。
ほんとに貴重な情報です。
投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。

お子様は小走りまでできるようになりましたね。
よかったですね。
まだ100%治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。
まずこれを目標にして頑張っていきたいと思います。
実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。
うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。
先生と検査結果を話した際に、治療開始まで1年かかった場合の後遺症、そして親として何をすべきかなど私たち共通の心配事を聞きましたが、
先生ははっきり答えませんでした。珍しい病気なので(短期間で全快する小脳失調でもなければ神経芽腫によるものではないのが珍しいそうです)、都内の屈指の大学病院の先生でも
はっきり言えないみたいです。
息子もお子様と同じように眩しがります、いつも手で目と鼻を揉んでいます。眼振が大分治ってますがたまに上転しています。
お子様の症状とほんとに似ています。

今回の入院は二日間のMIBGシンチのためでしたが、6日と伸ばされ、免疫グロブリンの投入を始めました。
早く効いてまず立てるようになれると願いばかりです。

これから情報を共有してお互いに愛する息子のために頑張っていきましょう。




62 名前: ゆうまま 投稿日:2016/08/30(火) 07:39
せいチチ様
せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。
心から感謝致します。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。
こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。

今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。
今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。
小走り出来るまでに回復しているのに、本当に贅沢でした。同じ病の子を持つ方のお話で気付かされること、励まされること、本当に多いです。

小脳失調だとの診断の時から、身体のリハビリに通っています。(入院治療の間はお休みしました。)
来月は、言語のリハビリをしてくれるところに診察の予約が入り、ここで知能検査も、ちょっと受けれるようです。

時々、小さな手の震えがあったり、外に出ると眩しがったりする事がありますが、先日の検査結果からいっても、主病がどうこうというより、発達の方の問題かなと思うとの事で、リハビリは、私の希望で始めましたが、有効なようです。
また、今後、病気じたいはよくなったけど、後遺症が残った場合も、子どもの後遺症が症状固定になるのは、中学や高校生になる時らしく、その意味でも、回復を助ける意味で、リハビリは有効ではあるとの、主治医の見解でした。
私も、リハビリは効果を実感しているので、続けていきたいと思っています。

また、このように情報交換出来ると、心強いです。



63 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/03/11(土) 21:56
42です。
久々の書き込みをします。

先日、無事3歳児健診を終えました。
1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。
ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。
発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。

64 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/06/15(木) 09:02
はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな?
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を
もつご家族同士で子供を遊ばせて親同士、聞きたいことや教えたいことを話す時間をつくりたいです。
交通費は負担できませんが食事代や飲み物代等はいりません。参加したい方がいれば是非、ご連絡ください。
又、別の掲示板などを知っている方もいましたら、情報を拡散して欲しいです。1家族でも集まれば
今後、定期的にやっていくつもりです。場所は福島県郡山市 KIDSCAFE TP 024-954-3277
伊藤宛でお願いします。冷やかし心無いTELはご了承ください。

65 名前: ゆうまま 投稿日:2017/07/01(土) 22:44
42様
3歳児健診、お疲れ様でした。
そして、ご入園、おめでとうございます。
うちも、6月から、ちょっと遅れての入園ですが、幼稚園に入りました。
出来ることが沢山増えていますが、同じ年の子と同じようには出来ない事もあり(例えば、両足を揃えて1度は跳べるけど、ピョンピョン跳べなかったり・・・)、ゆっくりの成長を受け入れてくれる、少人数の幼稚園です。
42様、もし、もしもですが、お嫌でなかったら、私の名前のところから、メールにとべると思いますので、直接メールをいただけないでしょうか。
お互い園生活が始まっての、情報交換など、出来ると嬉しいなぁと思っております。


64様

とても良い案だと思います。
私も、近かったら参加したいのですが、九州なので、叶いません。
でも、そういう支え合える場があるというのは、親にとっても子どもにとっても、とてもとても大事な事だと思います。
例えば、Skype等のツールを使って参加出来るような時には、ぜひとも参加させて戴きたいと思いますので、そのような時には、また、教えて戴けると嬉しいです。

子どもの病気ほど辛い事はありませんが、皆さんの存在が、とても私を支えて下さっています。
この掲示板で出会えた全ての皆様に、感謝の気持ちでいっぱいです。



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