がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

1 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/02/08(金) 04:16
2才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか?
(板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。)

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/02/08(金) 11:15
>>1

フコク生命のHPより

http://www.fukoku-life.co.jp/advanced/i_ka30.html

ご参考までに。このページに書かれている情報から調べられたら如何ですか?

3 名前: 天使のママ 投稿日:2008/07/03(木) 20:32
私の子どももオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群です。
昨年、診断されました。
 日本にはまだ、少ない病気なので同じ病気のかた、いませんか?
協力しあい、子どもの幸せを見守りましょう

4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/07/19(土) 04:00
うちの子供も二年半前に診断されました。
いま三歳半になります。
対応できる病院は数が少ないです。
当初、とても苦労しました。
神経芽細胞種が原因のパターンが多いらしいですが、
うちの子は、風疹ワクチンによる自己免疫疾患からの発病です。

ステロイドのパルス療法とガンマグロブリン併用の治療で
運動機能は持ち直しました。
色々な病院を回ってみるのも有効かとおもいます。

そんな同じ病気の方々と情報交換できればい良いですね。





5 名前: らいまま 投稿日:2008/07/27(日) 00:19
うちの子は、今五歳です。二歳の時に神経芽腫でオプソクローヌスミオクローヌス症候群だと診断されました。はじめは、歩けなくなり寝たきりでしたが、γグロブリン、ステロイドパルス、デキサメサゾンなどいろんな治療をしました。今はほとんどふらつきなく歩けてます!主治医の先生もビックリしてるくらいです。

6 名前: らいまま 投稿日:2008/07/27(日) 00:36
そういえば、ステロイドパルスをやってもγグロブリンをやっても治療して少したつと元に戻ってしまったので、一回リツキシマブという治療もしました。一年でほとんどは病院生活を送っていましたが、この治療をしてからすごく良くなってきたかなと感じました。眼振と手の震えと、歩行障害が主な症状でした。今では幼稚園も行けてるし、自転車も乗れる(補助付きですが)ようになったことに凄くビックリw(°0°)wしてます。色んな方と情報交換したいですね。

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/07/27(日) 17:38
>>4です。
らいままさん
はじめまして。
「リツキシマブ」という治療法は初めて耳にしました。
どの様な治療方法なのでしょう。
うちの娘も元気にはなりましたが、若干の後遺症があります。
ステロイドのパルス療法後、二日に一回、ステロイドの服用があります。
徐々に減らしてきていますが、ある量より減らすと症状が出てきます。
出来れば、ステロイドとは縁を切りたいのですが、無理なようです。

8 名前: らいまま 投稿日:2008/07/27(日) 22:59
リツキシマブとは、リツキサンを点滴する治療です。説明が書いた紙があったのですが、見当たりません。治療は、四週間の入院で、一週間に一回リツキサン点滴を行なうものでした。副作用で熱が出ましたが、点滴をしている時だけでした。そのあとに、ACTHという足に打つ筋肉注射の治療も1ヶ月くらいしました。うちの子もプレドニンを飲んでました。やはり減らすとよくない気がして、先生に相談してました。そのあとデキサメサゾンを三回くらいやってから、ふらつきなどみられなくなりましたょ!

9 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/07/28(月) 06:41
レスありがとうございます。

ググってみてなんとなく分かりました。
高い薬のようですが、値段には替えられませんよね。

こんなに色々な治療をされた方の実例は初めて聞きました。
大変参考になります。
と同時に、大変ご苦労されたのではないかと感じます。

医者によっては、新しい治療など消極的な事がありますので
こちらからアプローチして、その治療法を検討してもらうぐらいの
勢いでないとダメなような気がします。
今度の診察の時に、この治療方法を相談してみようと思います。




10 名前: らいまま 投稿日:2008/07/29(火) 06:29
うちの子の主治医の先生はもともと腎臓専門の先生だったんだけど、凄く積極的に治療のことを考えてくれました。私もいろいろ調べてみましたが、なかなか症例がなくなんの情報もなく、先生にまかせっきりでした。しかも神経芽細胞腫になったために、オプソクローヌスミオクローヌス症候群になったので、小児慢性で治療費は制限があったのであまりお金もかからなかったです。  あれだけひどかったうちの子がよくなったからきっとよくなります!お互いがんばりましょう劼舛覆澆帽圓辰討詆賊,蓮∪轍・・良余尚絏並膤愽賊,任・・mbrp1JI.
proxy2108.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 N905imyu(c100;TB;W24H16;ser355298013946570;icc8981100000357730706F)

11 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/11(月) 23:44
現在4歳の子がこの病気です。
ステロイドとグロブリンを交互に投与していますが、1ヶ月もすると
元に戻ってしまいます。
これをエンドレスに続けるかと思うと副作用の事もあり不安です。
このような治療法で完治された方はいらっしゃるのでしょうか?
とりあえず1ヶ月だけの治療であれば他の方法をお願いしたいのですが、
先生もあまり知識がないようで他の治療法に踏み切れないようです。
完治された方の治療方法を是非教えていただきたいです。

12 名前: らいまま 投稿日:2008/08/22(金) 22:42
完治したわけではありませんが、ふらつきはありません。普通に歩いたり走ったりできています。うちの子は、今五歳の男の子です。二歳の時から治療しています。色んな治療をしました。ステロイドパルス、γグロブリン、デキサメサゾン、ACTH、リツキシマブ、はじめは何回も元に戻ってしまったので、ダメかな?と思ったけど、リツキシマブをやってから、あまり戻らなくなり、そのあとでデキサメサゾンを三回くらいやりました。完治ではありませんが、普通に生活できてます。

13 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/26(火) 18:01
はじめまして。2歳になる娘が同じ病気です。神経芽細胞腫からの発症でした。
>らいままさん
普通に生活しているということは後遺症というか障害などは残っていないということでしょうか?
うちは発達や運動面での遅れがあり訓練に通っています。


14 名前: らいまま 投稿日:2008/08/26(火) 23:01
運動面での遅れや、障害などはほとんどありません。うちも初めの頃はリハビリしたりしてましたが、リハビリしてよくなるもんじゃないかなぁと思い、やめました。いろんな治療をしてくうちに自然によくなりましたよ。でも発達面での遅れがありますね、オムツとれたのも遅かったし、自分でご飯をたべれるようにななったのも遅かった。でも今ではそんなに普通の子と比べてもわかりません。普通の幼稚園に行けてるし、これからどうなって行くかわかりませんが、今のところは大丈夫です。

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/26(火) 23:32
こちらに書き込みしている皆さんへ
ひとつだけ確認させていただきますが、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
は「癌」なのですか?
それが神経芽細胞腫との関係があることは承知しています。

16 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/27(水) 08:41
>>15

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群は傍腫瘍性神経症候群のひとつです。
傍腫瘍性神経症候群とは、がんではありませんが、がんによって発症すると考えられている神経障害です。
がん治療が奏効すればこれに伴って改善することが期待されますので、がん治療とは深い関係があります。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/28(木) 22:33
つまり関係はあっても、癌ではないのですね?
関係があれば何でもスレ立てできるのですか?
肝炎、胃潰瘍、日焼け……
どこかで一線を引かないとキリがなくなってしまいますよ?

18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/29(金) 11:28
管理人様より続けても良いとの返事をいただきました。
「削除依頼スレッドの>>739
http://www.gankeijiban.com/bbs/hihanyoubou/#1

同じ病気の子を持つ方々と情報交換できる場は今のところここしか知りません。
うちの娘の神経芽細胞腫は自然に無くなるタイプものだったので
今は再発等心配は無いのですが、この病気の治療の過程では抗がん剤の服用もあります。
病気自体は癌ではありませんが関係はあります。




19 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/03(水) 12:01
どなたかエンドキサンのパルスをした方はいらっしゃいませんか?
娘はステロイドパルスを行っていますが2ヵ月半くらいで症状が出始めました。
主治医にステロイドパルスがダメなら次はエンドキサンのパルスと言われています。
エンドキサンは抗がん剤になりますし、副作用等心配です。

20 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/09(火) 17:03
中学2年生です
俺もミオクローヌスは生まれつきもってます。
学校行くのがとても辛いです。授業中ふるえが止まらず勉強もできません。
体育の授業で休んで保健室で休んで、授業が終わったあと友達にクラスメイトが俺の事何かいってなかったかと聞くと、
「1時間目から授業休むなら学校こなかったらいいのに」といっていたそうです。
それを聞いてとてもショックでした。まぁ病気のこと言ってないので言われて当たり前かもしれません。
今もまだ保健室で休んだりしてますが、教室で何かいわれてるんじゃないかと不安です。
毎日がしんどいです。塾にいってもふるえ、食事中でもふるえ、友達と遊んでるときでもふるえ・・・本当に辛いです。
木曜日から病院にかようことになりました。治ればいいなと思っています。

21 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/23(火) 14:39
>>20さん。
書き込みが3ヶ月以上前なのでもう見に来られないでしょうか?
今までは症状がなく急に症状が出られたのでしょうか?
今はどんな治療をされてますか?
是非教えていただきたいです。
うちの子は発病から3年ですが、ステロイドの点滴で多少は治まりますが
完全にはなくなりません。
完治することはあるのでしょうかねぇ・・・

22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/01/15(木) 16:04
私の息子も神経芽細胞腫が元でオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群になりました。
手術前にプレドニン(ステロイド)を飲み症状を抑えられたように感じましたが、手術後数ヶ月で症状が目立つようになったので、医師に相談したところデカドロン(ステロイド)の服用を勧められました。
現在、デカドロンを使ったパルス療法を行っています。
月に3日間、6ヶ月間薬を飲む治療法です。
あと一回の治療で終わりますが、完治とはいかないまでも、症状はほとんどなくなりました。



23 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/11(金) 21:37
うちの子は9年前に発病してオプソクローヌスミオクローヌス症候群と診断されました。 ガンマグロブリン治療やステロイド内服治療、 パルス療法などを1年入院して治療しました。 発病当時は歩くことも座る事も話す事も食べる事も出来ずたえず眼振が出て振戦があり治らないと諦めていましたがステロイド内服治療でだいぶ良くなり今は免疫抑制剤を飲んで症状をコントロールしています。

24 名前: まりあん 投稿日:2009/12/14(月) 21:56
りょうまま様、お子様は今小学校高学年ぐらいですか?
知能面ではどうでしょうか?
うちの子は4歳で3年前この病気と診断されました。
知能は2歳程度で小学校に上がってからが心配です。
知能の遅れはこれから開く一方なんでしょうか・・・

25 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/15(火) 10:22
今11才で6年生です。知的障害があり療育手帳B2で検査結果は7才位でした。普通学校に通っていますが知的学級にいます。勉強はまだ1年生をやっています。来年は中学ですが近くに特別支援学校がないので普通学校の知的学級を作ってもらって入ります。

26 名前: まりあん 投稿日:2009/12/16(水) 07:25
ありがとうございます。
そうなんですね・・・。
先生に知能の遅れは出るだろうとは言われていましたが…。
今は症状が落ち着いているので知的な遅れが一番の悩みです。


27 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:35
うちの子供も発症しました!!その後どうですか?


28 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:46
その後どうですか?
知的面での遅れなどありますか?
うちの子供も夏に発症し、二ヶ月入院しプレドニン内服で良くなってきたかなと思ったらまた戻り、グロブリン治療を行いふらつきが有りながらですが歩けるようになりましたが、またふらつき始めました。
現在プレドニン内服し徐々に量を減らしてます。これ以上の治療はしないと言われ不安です

29 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:54
その後どうですか?
うちの子供も、夏に発症し治療をしてますが芳しくありません。

30 名前: やぴぽん 投稿日:2009/12/30(水) 08:59
その後どうですか?知的面での遅れはありますか?


31 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/12/30(水) 09:08
その後どうですか?
ふらつきや知能面の遅れはありますか?


32 名前: りょうまま 投稿日:2009/12/30(水) 20:29
今の状態はイムランという免疫抑制剤を一日1錠飲んでいます。風邪などひいたり体調が悪い時などに振戦やふらつきがでたりしますが日常生活に支障はありません。4年前からプレドニンを減らしてイムランを増やして3年間はイムランだけです。体の成長で薬の効き目が悪くなるので薬が減る事はないです。筋肉は発達が悪いのでリハビリに行ったり体育などはみんなと別でやっています。自転車も乗れません。汁物などは茶碗を持って食べれません。震えてこぼすので。言葉も構音障害がありカ・サ行などがタ行になるのでリハビリに行ってます。言葉も幼児語で4~5才位です。

33 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/01(金) 23:36
その後どうですか?
発育や発達、知能面での遅れはありますか?


34 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/01(金) 23:45
その後どうですか?
発達や発育知能面の遅れなどありますか?

35 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/03/04(木) 22:56
やぴぽんさんのおこさんは今何歳ですか?
うちは6歳ですが知的な面では3歳ぐらいです。
他の子との差はどんどん開いていきそうな感じです。


36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/17(土) 21:18
やぴぽんさんのおこさんは今何歳ですか?
うちは6歳ですが知的な面では3歳ぐらいです。
他の子との差はどんどん開いていきそうな感じです。



37 名前: 花田秀次郎 投稿日:2015/08/17(月) 17:00
うちの子は29年前になりました。兵庫医大が当時は小児科の名医がいたので連れて行きました。当時は病名もなく、教授がつけてくれた病名がオプソクローヌス ミオクロニー脳症でした。日本名小脳失調症らしいです。健常者のようにはいきませんが、よくなりますよ、風邪をひかすとちょっと戻り、また良くなりの繰り返しながら、20歳前後になると、かなり良くなりますよ。気長にお世話してあげて下さい。因にもう32歳になりましたよ

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/09/23(水) 00:24
今、5歳の子供の母です。
花田さんの書き込み、大変参考になります。
29年前、お子様が罹られたのですね。
情報も少ない時代、大変なご苦労があったことと思います。

我が子は発症から約4年経ちました。
治療の効果があり、今は再燃なく、過ごしています。
来春、就学で、その進路を考える日々です。
知能面、運動面、言語遅滞が気になります。
治療法もまだ確立されていなく、研究もまだまだのようです。
なかなか、どのように成長していくのか、予後がわからないので、経験談が聞けるとありがたいです。
個人差もあると思いますが、知能面はどのくらい伸びるのでしょうか。
よろしければ、どうぞよろしくお願いします。


39 名前: 花田秀次郎 投稿日:2015/10/18(日) 19:00
少しでもなれば幸いです。風邪にはくれぐれも気を付けてあげて下さい。病院で処方される薬はほとんどテンカンの薬だと思います。

40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/12/08(火) 09:12
うちの子も現在、4歳で1年くらいの成長の遅れが見られます。皆さん知的面の心配は一緒ですね!でも大半が神経芽腫からの発症ですよね?きっと病院には何年生きれるかわからないくらいのお子さんがたくさんいたんじゃないでしょうか?遅れても何しても生きていれば何とかなりますよ。

41 名前: ひよ 投稿日:2016/01/16(土) 14:40
はじめまして、うちの子は1歳の頃発症し、現在14歳(中2・男子)です。
運動面は走ったりできないかも、と言われてましたが
特に問題なく卓球部に所属しています。でも、細かい作業は苦手です。(震えがあるため)
勉強面は、1,2年ほど遅れていて、B2の療育手帳を持ち、支援学級と交流学級を
半分づつくらいで過ごしています。
高校は専修学校か普通高校かで悩んでいるところです。
やはり風邪をひいたり、熱が出るといつもより震えがひどくなりますが、
治ると元に戻る感じです。
病院には年2回ほど、経過観察で通う程度です。

子どもを育てるだけでも大変なのになんで病気まで…と思ったこともありましたが、
この子がいたから知り合えた先生方、お母さんたちがたくさんいます。
もし普通に育ってたら知らなかっただろうことをたくさん知れたし、
逆に感謝だな、とやっと思えています。
お互い大変ですが、焦らずやっていきましょう。




42 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/25(月) 20:28
初めまして。
息子は昨年発症し、現在2歳で月1回通院中です。

なかなか症例が少なく、同じ立場で心の底から打ち明けて相談できる人はほぼいないのでこの掲示板に出会えてとても救われた気持ちです。
発達については不安な面が沢山ありますが、助かった命に感謝し頑張りたいと
思います。

43 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/25(月) 22:19
初めまして。
うちは、約1年、小脳性運動失調症と診断されていましたが、今回、熱を出して離れ目になったのをきっかけに再検査してもらい、今日、オプソクローヌス、ミオクローヌス症候群と診断されました。
色々と不安もありますが、ペットCTもまだこれから撮るところなので、原因が解ってからの治療になると思います。
発症する一歳半まで、本当に元気で、ひとりでスケボーに乗ったりしていた子なので、本当にビックリしていますが、回復を、笑顔でサポート出来るように頑張りたいと思います。同じ境遇のママたちからの情報、とても心強いです!

44 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/26(火) 18:06
42です。

>>43
ゆうままさん。
初めまして。大変な時ですね。
原因解明、治療が無事進むことを祈っております。

息子は手足の振戦から目の揺れと、1週間程であっという間に症状が進み最後は動けなくなりました。
原因は神経芽細胞腫で、外科手術を行いました。
現在は毎日プレドニゾロンを服用中しております。

ゆうままさんのお子様は現在2歳半?1年間振戦などの症状が出ていたのでしょうか?
進行具合が異なることもあるのですね。
スケボーに乗っていた活発なお子様だったとのこと、必ず良くなると信じております!

45 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/26(火) 20:04
42様

とてもお優しいお返事、ありがとうございます。
1歳半で手が震え始め、次に足が震えて歩けなくなりました。
眼震も出てきたため、一度ステロイドパルスを受けましたが、小脳性運動失調症という診断名だったので、その後は、自然に治っていくとのことで、経過観察中でした。
手が震え出したのが2月末なので、もうすぐ1年になりますが、足も震え出してから病院にかかったので、病院にかかったのは、3月頭です。
パルスの後、ちょっと良くなった時期もありましたが、歩けないのは変わらず、今まで、震えは少しずつマシになってきたものの、自力では立ったり歩いたり出来ない状態が続いていました。眼震はおさまってきつつはありましたが、目が上転したり、白目になったりすることが時々ありました。音や光に過敏になったり、夜泣き等もありました。
今回、発熱した際に、症状が悪化し、さらに目が離れるという症候が出て、再検査を色々と受け、診断名が変わりました。
まだ、何が原因かも分からず、治療方針も決まっていないので不安ですし、これまでの事で自分を責める要素が一杯あって、自分に腹が立っていますが、同じ境遇のママたちも頑張っておられると思い、頑張ります。
42様のお子様は、今は普通に生活していらっしゃるのですか?
差し支えなかったら教えて下さい。
お互い、必ず治ると信じています。

46 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/26(火) 21:57
>>45

詳しく教えて下さってありがとうございます。
診断名がどんどん変わっていたこと、さぞがし不安だったこととお察し致します。
息子も原因が分からないまま入院が続き、本当に苦しかったことを今でも思い出します。
原因が分かってからはそこからまた切り替えて闘病生活を乗り越えていかねばならないのですが絶対に克服出来ると信じてこれまでやってきました。

息子は現在薬を服用しながらですが日常生活をおくれるレベルにまで回復しました。
他の方も書かれているように発達について不安がまたまだ拭えませんが、こうして笑って生活できる日が戻ってきました。

因みにゆうまま様がかかっていらっしゃる現在の病院はオプソクローヌスミオクローヌス症候群の症例を扱っている病院でしょうか?
私は地域で大きいと言われている総合病院でさえ何も分からずじまいでした。
症例が少なすぎて無理もない話なのかもしれませんが、転院先で原因を発見してもらえました。

お話したいことが山盛りですみません(;_;)

47 名前: ゆうまま 投稿日:2016/01/27(水) 08:39
私も、地元では大きな総合病院にかかっているのですが、この病名にたどりつくまで、時間がかかりました。

県外の大きな病院に紹介状を書いてもらって行こうと、予約を取ったところでしたが、PET-CTの結果が出たら、治療がこちらで出来そうなので、それを一度受けてから、やっぱりと思ったら、県外の病院にと考え直しました。
今、県外の病院に行くのを優先すると、治療が後回しになってしまうので。。。
ただ、もっと早くにこの県外の病院にかかっておけば、もしかしたら見付けてもらえたのかも・・・と、自分に腹が立っています。

42様と直接お話出来たら良いのにと思ってしまうほど、内心不安ですが、わたしが落ち着いて、しっかり回復をサポートしたいと思います。

48 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/27(水) 09:25
>>47

そのような経過があったのですね。
本当に考えれば考えるほどヤキモキしますよね。
入院中、原因が分からず検査ばかりで何の治療も進まない毎日に心配とイライラがつのり、看護師さんに泣いて訴えた時もありました。

県内で治療をなさることに決定したのでしょうか?
ゆうママさん、是非納得のいく病院での治療をおすすめします。
信頼できるドクターに出会えることを祈っております。

ちょくちょくこちらの掲示板を拝見しておりますので、また何か進展があったら教えて頂ければ幸いでございます。


49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/29(金) 05:56
48様

アドバイスありがとうございます。
拝読してすぐに、県外の病院に電話をかけ、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群に対応した事があるか確認しました。
数年に一度、受け入れた事があるけど、治療が長くなるので、県外から来られるよりも、地元で受けられた方が、負担が少ないのではないでしょうかと、そこのドクターから言って戴き、やはり県内で治療を受けようと思いました。
少しずつでも良くなれば大丈夫と言う主治医の言葉を信じて、他の病院へ行ってみなかった自分を責める気持ちはありますが、主治医は一生懸命やって下さっていて、家族で考え直してみても、今回の発熱で目が離れるという症状が出るまでは、回復もしてきていたし、他の病院に行っても、やはり小脳性運動失調症の診断のままだったのではないかと話し合い、この病気が潜んでいることを見付けてくれた主治医を信じて、こちらで治療を受けようという事になりました。
もう少し県外の病院が近ければ、違ったかもしれませんが、車で片道4時間かかるので、息子への負担も大きいし、治療方針が決まれば、前向きに回復を目指すのみなので、こちらで頑張ります!
48様のアドバイス、とてもとてもありがたかったです。
今日、PET-CTを受け、月曜日から、その結果により、しかるべき治療に入ります。
また、入院中にも書き込みさせて戴くと思います。
お互いに、完治すると信じています!  

50 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/01/29(金) 21:41
とても他人事とは思えず、こちらこそ出過ぎた真似をして申し訳ないです。
県内、県外共にお話をし、納得の上、治療が進むとのこと安心致しました。
PET-CTされたのですね。本当にお疲れ様でした。
PET-CTを受ける段階まで来られたのもゆうママ様のお力あってのことだと思います。

こちらの掲示板を閲覧されたり、主治医の方からこの病名を示唆されたということはある程度の結果を認識していらっしゃるということでしょうか?
苦しい胸の内でもどんなことでもいつでも書き込み待っています。

私も主治医様がお子様にとって最善を尽くされることを心から祈っておりますね!


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