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癌掲示板..>神経芽細胞腫の無治療経過観察

1 名前: shin 投稿日:2007/05/05(土) 01:30
生後5ヶ月の娘が神経芽細胞腫と診断されました。
左副腎原発の肝転移有りです。
生検の詳しい結果はまだ出ていないのですが、
主治医によると恐らくステージ4Sではないかといわれています。
この年齢で4Sだと、自然退縮するものがほとんどのようです。
今の病院だと化学療法を行う方針なので、無治療経過観察は難しい
ようです。
無治療経過観察に協力してくれる病院をお知りの方がいらっしゃいましたら、
是非教えて下さい。
また、神経芽腫の経験者の方がいらしたらアドバイスいただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

2 名前: shin 投稿日:2007/05/07(月) 01:11
今日、主治医と話をしてきました。
N-MICの結果だけ、まだ出揃っていないのでそれ以外の結果をご報告させていただきます。
神経芽細胞腫・ステージ4S
左副腎原発・2センチ 肝腫大
他に全身への転移無し。
NSE・58.3 VMA・982.7 HVA・1164.2
嶋田分類 favrable type
DNA・3倍体(1.7)
N-MIC…染色・増拡無し
    PCR・増拡あり(院内の病理教室での試験的結果なので、再度他施設で検査に出す)
    サザンブロット・結果待ち
…とゆう状況です。
N-MICのPCR以外は生物学的に見て良好だろうといわれました。
N-MICの増拡さえないことが確認できれば、自然退縮を望めるそうです。
まだ安心できませんが、以前よりは気持ちが落ち着きました。
少しでも情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、
是非アドバイスお願いいたします。

3 名前: 始めまして 投稿日:2007/11/06(火) 15:45
私の子供も同じ病気です

4 名前: <削除> 投稿日:2007/11/11(日) 14:39
<削除>





5 名前: 天使のママ 投稿日:2008/07/03(木) 20:41
昨年手術をしました。転移もなく今は、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
闘っています
東京の国立成育医療センターで、見てもらっています。
とてもいい、病院です


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