がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>横紋筋肉腫

1 名前: 二回目の転移 投稿日:2005/01/30(日) 16:20
左前腕に腫瘍ができ、切除。
退院から10ヶ月後再発、切断。
退院から9ヶ月がたった今また再発。
今度は肩から脇にかけて広範のため手術不能。
今度の投薬も前と同じ種類のものとのこと、効果が期待できない!


2 名前: いのげ 投稿日:2005/04/05(火) 22:28
小児横紋筋肉腫の長期治療成績報告
無料で読めます
http://www.jco.org/cgi/content/full/17/11/3487

3 名前: DoCoMo 投稿日:2005/04/05(火) 23:41
この病気は子供さんしかならない病気ですか!?

4 名前: いのげ 投稿日:2005/04/07(木) 23:25
http://www.emedicine.com/ped/topic2005.htm
より
患者の約87%が15歳以下 13%が15~21歳
成人では稀である 原発部位によって年齢の差がある

尿路:膀胱前立腺にあるもの73%が5歳以下
膀胱前立腺以外の尿路にあるもの27%が15歳以下

眼窩:42%が5~9歳

http://www.stjude.org/disease-summaries/0,2557,449_2167_3001,00.html
より
軟部組織肉腫は小児癌の70~80%
小児軟部組織肉腫のなかでは最多





5 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 10:28
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=jbbsdata&key=1028107772&ls=50
本館 TS-1スレ105レスに横紋筋肉腫に対するサリドマイドの有効性の質問がありました

医療検索エンジンPubMedで「rhabdomyosarcoma thalidomide」で検索しましたが
HITは無く、細胞レベルも含めて論文報告は無いようです
同じキーワードでgoogle検索もしましたが、同じページに複数の記事があるなど
有意義な記載は発見できませんでした。

6 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 10:42
http://annonc.oupjournals.org/cgi/content/full/15/8/1151
このサリドマイドの総説やその他の文献によるとサリドマイドの作用機序は
血管新生抑制であるから、肺でいえば大細胞癌など血管の多い腫瘍に有効であろう、
と推測されています。(血管の少ない腫瘍もあるのです)

では、横紋筋肉腫において新生血管は多いのか?
私は全く知らないので「rhabdomyosarcoma vascularity」で検索します
(vascularity=血管性)
多数のページがHITします
HITした項目の初頭からページにいくと原文がそのまま読めますが
その右に示される [ このページを訳す BETA ] をクリックすると
自動翻訳でぎこちない日本語になったものが表示されます
また、項目末尾の キャッシュ をクリックすると検索した単語が
色付きで表示されて探しやすい。また、目的のページが削除されている場合なども
キャッシュのほうは見れるときもあります

7 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 10:47
で、結果を見ると多数のページで
横紋筋肉腫の組織所見や血管造影所見の説明として
vascularityがhigh高度であるとかincreased増加しています。
自信は無いのですが血管新生は多いと思われます

ということは、実際に使ってみないと最終的にはわからないけど
サリドマイドが有効である可能性も理論的にはありえる、
少なくともこの程度の根拠で他の疾患では治験を開始している
ということは言えます。できれば細胞レベルや動物実験で
確認したいのですがすでに発症している患者さんにはそれでは遅いかもしれません

8 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 10:49
以上 キャッシュを使った検索が他の方の参考に
なるかもしれないので検索道場スレにも転載させていただきます
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=busou&key=1103866995

9 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 10:57
http://www.cancerwise.org/january_2003/
↑2003年1月の日付横紋筋肉腫に関するQ&Aです(英語)
英語が苦手な方は英訳スレやヤフーやエキサイトの自動翻訳機能
などを参照してください
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=busou&key=1085714147

ここでは(もちろん小児例の話ですが)横紋筋肉腫は
激しい主要であるにもかかわらず治療成功率は70%ある、
としており、そんなにあるならバクチのような治療法に
頼る必要はあるのかな?とも思います

10 名前: いのげ 投稿日:2005/04/24(日) 12:50
↑予後は腫瘍のタイプや病期によって大きく異なるようなので
上の発言はあまり適切ではありませんでした

このサイトは日本語で詳細な説明があります
http://web.sapmed.ac.jp/radiol/guideline/rhabdomyosarcoma.html

11 名前: レイ 投稿日:2005/04/25(月) 21:07
いのげ様
いろいろありがとうございました。
大変参考になりました。
おっしゃる通り、23歳女性でタイプは胞巣型で4期aですので、
今後の進行が避けられない状態です。
周りの自己満足だと思いますが、手立てをいくつか持っていて少しでも
安心したいという気持ちが強いかもしれません。
今後も何か質問してしまうかも知れませんがその際はよろしくお願いします。

12 名前: K 投稿日:2005/07/18(月) 22:38
PDQ日本語版に具体的な黄紋筋肉腫の治療法が症例別にでています。PDQ日本語版 治療という2つのキーワードでアクセスした後、病名をクリックしてください。

13 名前: たけし 投稿日:2005/08/06(土) 19:20
私は2004年8月15日に,肺に胸水がたまり緊急入院しました。しかし2ヶ月にわたる検査の結果、横紋筋肉腫と判定されました。まずは抗がん剤治療から始まりました。並行して放射線治療も開始されました。2005年5月に退院しました。ところが3ヵ月後の8月に突然、背骨が痛くなり深夜、緊急入院しました。検査の結果また、胸水が溜まっていました。退院して3ヶ月で再発です。非常にショックをうけています。どなたか適切なアドバイスをお願いいたします。ちなみに私は51歳男性です。

14 名前: soulman 投稿日:2006/08/13(日) 09:17
2006年1月頃から右足の裏(土踏まず)の痛みがあり、当初は仕事の
疲れと考えていたのですが、同年4月気が付けば土踏まずの部分が無くなる
程に腫れ上がってしまい。大学病院の整形外科を受診。
MRI検査、組織生検の結果、悪性腫瘍で、横紋筋肉腫であることが判明。
腫瘍自体がかなり大きくなっており、切除手術では取り残してしまう事の懸念
と、切除部分が広範囲になることから、右下腿切断を行いました。
同時に腰の痛みもあり、骨髄検査をしたところ、小さな細胞も発見された事から、
予防も含め、化学療法を実施し、2クールが終了し、近日中に骨髄検査にて
治療効果を評価の予定です。
使用した薬剤は、イホマイド(イホスファミド)、ビンクリスチン、アドリアマイシン
です。
現在は血液検査でのLDHの数値は安定していますが、2クールで終了という事は
あるのでしょうか?医師は3、4クールまで視野に入れているようですが、
下腿切断とその後の義足歩行を目指したリハビリとの並行的な治療等も含め、
精神的にダメージが大きく現在の精神状況では3クール目の治療に耐える
自信がありません・・・。
精神状態の回復と歩行可能になるまで休薬期間を延ばすことは考えられるでしょうか?
(実施予定である骨髄検査の結果次第であることは認識してます。)

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/11/21(火) 02:56
休薬期間が長くなると、再発のリスクは上がると思います。プロトコールにのっとって、
しっかりやるのが命のために一番良いと思います。すごく辛いと思いますが応援しています。


16 名前: ちぃ 投稿日:2006/12/11(月) 04:10
親友が背中~腰の痛みを2005年夏くらいから訴えておりずっと病院も原因不明との事でした結局10月に検査入院をしてこの病気が発覚。すでに骨髄の九割が侵されていました。今は抗癌剤の治療をしているとの事なのですが手術もできないくらい転移しているということでしょうか?知識もなく何も力になれない自分が悔しいです。分かりにくい文章かもですがなんでもいいんで何か分かる方は教えて下さい。あまり詳しい事も本人には聞けず。面会もできません。彼は24歳です。




17 名前: みかん 投稿日:2009/10/14(水) 23:45
乳児で横紋筋肉腫瘍と診断され抗癌治療が始まりました。5年生存率がかなり低く
治療の効果も区々で、やってみないと分からないそうです。
現在、治療されている方がいらっしゃいましたら最新の治療方法を教えて下さい。

18 名前: りんご 投稿日:2009/11/29(日) 23:52
横紋筋肉腫瘍、オンコビン エンドキサン アドリアシン の投与をしています。乳児なので
かなり厳しい事を言われていますが頑張っています。



19 名前: バナナ 投稿日:2009/12/09(水) 20:02
大人でしたが、オンコビン エンドキサン アクチノマイシンDのVAC療法を行いました。
もう何十年も新しい治療というのはないみたいですが、治験は行われていることもあるみたいです。

20 名前: <削除> 投稿日:2010/01/19(火) 15:44
<削除>

21 名前: <削除> 投稿日:2010/01/19(火) 15:50
<削除>

22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/19(火) 16:01
>>20-21
屑詐欺師!アナタ最低最悪な人間ですね
せめて自分のケツは自分で拭くくらいはしたらどうですか?
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/hihanyoubou/1023745442/l50

23 名前: <削除> 投稿日:2010/02/09(火) 16:38
<削除>
p4125-ipad07toyamahon.toyama.ocn.ne.jp

24 名前: 投稿日:2011/11/21(月) 17:14
娘が黄紋筋肉腫を発病で治療中
現在抗がん剤 VACを1回行い
明日、Vを行います。

12月の始めには、点滴が外れてはいけないとの事で
首の所から直接点滴や抗がん剤などを入れやすくする手術を行います

ここに同じような方がいて良かったです。
お互いがんばって、乗り切りましょう

25 名前: 投稿日:2011/11/21(月) 17:22
連レスになれば失礼します
黄紋筋肉腫を治療されている方で、下記の何を利用されていますか?
・乳幼児証
・限度額適用認定書(高額医療費事前申請)
・小児慢性特定疾患
自治体により、乳幼児証は年齢が違うとは思いますが
主治医より、必要なら小児慢性特定疾患に
該当するので意見書を書きますと言われたので
迷っています。治療に専念したいのでそこまで今は頭が回りません

経験されている方々よろしくお願い致します

26 名前: ひろひろ 投稿日:2011/12/06(火) 08:44
医療費はすごくかかるので小児慢性特定疾にしたほうがいいですよ。
申請にた日からが対象なので、手続きは早くした方がいいです。



27 名前: 投稿日:2011/12/07(水) 06:58
ひろひろさんありがとうございます
12/5に保健所に手続をしにいってきました。
 昨日は点滴や抗がん剤を入れやすくするため、鎖骨付近に管を
入れる手術を行いました。
 見た目は、食欲もあり動き回ったりで元気はありますが
今日二回目のVACの三種類の投与があります。
 髪は一回目の投与から3週間たった12月入ってから抜け始めて
今は3分の2抜けて、髪の色素は赤茶色になっていています
 アドバイスありがとうございました


28 名前: 投稿日:2011/12/07(水) 07:20
連スレ失礼です27に追加です
12/6日にした手術は、「中心静脈カテーテル」です
これにより、手や足(点滴針が刺さるかどうかで場所が異なる)
からしていた点滴が、鎖骨付近で出来るようになりました。



29 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/18(日) 01:00
セカンドオピニオン先、決まったのですね。良かった!
因みに関西ですか?遠方だと色々大変だと思いますが、有難い事ですね。
お互いに気弱にならずに頑張りましょうね。
明るく前向きに希望を持って立ち向かいましょう!
(自分に言い聞かしてます。)

30 名前: 投稿日:2012/05/14(月) 07:01
久々のスレです
 現在5月頭に、娘は退院し、週一回の通院治療に切り替わりました
しかし、中心静脈カテーテルが、埋め込み式ではないので、お風呂に
入れる時が、透明のテープを張ったりして大変です
 おーちゃんさん、自分は長崎です


31 名前: シンシア 投稿日:2012/05/15(火) 06:07
シモンチーニさんという方の名前は聞いたことはありませんか?
固形癌や悪性腫瘍を重炭酸ナトリウムで90%以上、治してしまうそうです。

海外では大変有名になっています。

彼の大腸がんの治療Youtubeビデオは、あまりにも有名です。

がんでは人は死なないそうです。

というより、彼の治療性効率・5年。10年生存率は、90%以上と
いわれているようです。

信憑性は、私にはわかりませんが、デビッド アイクさんや
Kazumoto Iguchiさんも書かれています。

http://www.davidicke.jp/blog/20091122/

http://quasimoto.exblog.jp/11937060/

このシモンチーニさんが、2012年の8月に来日公演をするそうです。
質問も受け付けるそうですから、医療従事者や患者自身が講演で、信憑性を質問
するというのは良いことだと思います。

詳しいことは、シモンチーニさんのホームページにかかれています。

http://www.simoncinicc.com/

大切なことだと思うので、一人でも多くの方に教えてあげてください。
効果がある無いは、別としても患者には知る権利はあると思います。
ご参考まで。

32 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/18(土) 22:47
2002年16歳での発症だったけど寛解してます。
あまり活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。
1年入院して併用化学療法、放射線治療、外科切除に最後の締めに2ヶ月無菌室で超大量化学療法で自家末梢血幹細胞移植という治療過程です。
 
発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから><ってところを切除でとてもつらい
使用した抗癌剤はVAI(ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD)
途中から神経障害が強くなったが為す術なし。味覚障害、手足のしびれ、感覚麻痺、機能障害は個人差はあるが覚悟すべし。
当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。
後遺症も最も残りやすいのがこの末梢神経。俺は右手の感覚は人より優れていたと自覚してたけど治療で完全に失われた。むしろ感覚が優れてる部位ほど障害が強いという感覚だったな。
手は箸も握れないほどやられたから0からの出発でリハビリ数ヶ月で日常生活は問題ない。ただ「もとに戻す」のは相当時間かかる。
人差し指と親指でOKサインを作るのも難しい。特に指先でつかむ力は2年~3年は回復にかかる
自分は手の感覚が人並みになったなあって思えたのは退院後5年くらい。
ちなみに足の指は今でも後遺症があると思ってる。足の指が開き辛い。足の指を伸ばしづらい、足の先で立てない等。
俺は手を中心にリハビリしたけどぶっちゃけ手はどうとでもなる。足を集中的にやったほうがいいと思う。内反母趾とか偏平足とかになっちゃうぞ!
 
あとこれは担当医に相談しても解決しなかったけど
治療後は集中力とか神経的な体力が相当落ちると思う。俺の場合集中しようとすると眠くなる。寝て起きても眠くなる。
退院後も5年は風邪が引きやすいまま。ストレスを継続的に受けるとほぼ風邪をひく。
俺がまあ人並みの体力になったかなと思えたのは退院後8年です。それまでは食っても太らない。食ったら食った分だけウンコになるだけで吸収されてない。
そんな気持ち。

33 名前: 1Ⅱa 投稿日:2014/07/26(土) 16:07
初めて投稿します。
横紋筋肉腫で低リスク群の患者の方はインターネットでは
ほとんど見かけません。
情報交換したいと思っているのですが・・・・。


34 名前: お父さん 投稿日:2015/01/04(日) 08:34
はじめまして。
息子が横紋筋肉腫になりました。
1回目のVAC療法が終わり
食欲もあり順調そうには見えますが、安心できる気分にはまだまだなれません。

切除できない部分で放射線治療が行なわれるのですが、
どなたか放射線治療について気になった方はいらっしゃらないですか?

最近では重粒子線という放射線の治療のほうが良いというようなことも
聞いたりします。

何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら何でも結構ですので
教えていただけますでしょうか。



35 名前: 前向き 投稿日:2015/11/18(水) 16:13
太股の横紋筋肉腫の摘出手術をして三週間入院しました。その後抗がん剤治療は再発した時効きにくいと言う医師の判断で経過観察になりました。不安と不信感でいっぱいです。稀なガンで



36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/01/31(火) 08:36
横紋筋肉腫で子どもがなくなりました。まだ、その死が受け入れられず苦しいです。どうして病院に入院
していたのに助けてくれなかったの?もう一度、お母さんと呼んでもらいたい。

37 名前:  菜 投稿日:2017/02/02(木) 10:44
横紋筋肉腫の再発、いろいろ薬を使っていただきましたが、骨転移した部分が横紋筋肉腫で骨破壊をおこしました。
どうしてそうなるまで何もしてくれないの?痛い、痛いと言っていたのに・・・そこの〇〇病院には温熱療法をやっている医者もいて情報を持っていたはずなのに・・・お金がかかってもいいっていたのに・・・どうして情報提供してくれなかったの? ラジオ波という手段もあっただろうに・・・治らないのならせめて苦痛の緩和に何かやってほしかった・・・もう一度会いたい。もう一度お母さんて言ってもらいたい・・・・

38 名前:  菜 投稿日:2017/02/14(火) 14:10
横紋筋肉腫の再発。まれな病気だから?トラベクテジンという薬を使用した際、他のアルキルキカ剤を使用するときのように尿細管の中に壊れた癌細胞を早く流して、利尿剤を使って早く流してと訴えたのにレジメンに書いてないから、「むくみを取るときはこうやって順番に水を引いていくの」と身体を使って話をしていた医者3年目の女医に言われたけれどその時に流してくれれば横紋筋肉の融解は起こらなかったかもしれない・・足が痛いと訴えてから次々といろいろな部位がマヒしていった。左足、両手、次に右足、そして最後に左の呼吸筋は動いていなかった。その日の夜に呼吸停止。アンビュウでバギングした時は大胸筋をはじめとした呼吸筋は動いていたのに自発呼吸が戻ってきた時にはやはり左の呼吸筋は動いていなかった。トラベクテジン治験では50名にも満たない数。それで保険適応になったから使用したんだろうけど50名の中には死亡者、重篤な横紋筋肉融解を起こした人もいたと記載があった。もっと適正な時期に適正な使い方してくれたらまだ生きていたかもしれない・・・それが悔しい・・・病気が治ったら医者は感謝されるだろうけれど病気が治らなかったら恨まれるということを学んでほしい。レジメンに書いてないという前に解剖生理を考えて薬の作用機序を考え個別対応をするべきではなかったのか・・・医者にとってみたらただの患者だろうけど死んでしまったらもう何もできない。遺族は深い悲しみに落ちるだけ。医者はレジメン、という前にもっとテニオハを積むべきではないのか。もう一度会いたい

39 名前: ケイ 投稿日:2017/02/18(土) 23:07
2013.6、息子小6が胞巣型の横紋筋肉腫をふくらはぎ、リンパ転移、膵臓転移した状態で、発症しました。
入院一年の内、VDC.VAC.RTを10クール、自家末梢移植と大量化学療法、放射線3ヶ月を実施。
中1の6月退院。
1年半、検診を度々行われる中。
中3春、息切れがあり、夏までに2回検診をしたが。胸部撮影は、されず。以後、不安に駆られる。
2学期、再発。鎖骨リンパ。心臓の血管上部に5センチ。心臓や肺に水を約2.5リットル。
不安的中からの、不信感。
臨床抗ガン剤、2クール後、心室細動にて、亡くなる。
中3、本人は受験勉強を病室で、苦しくとも休まず…悔しく。
親は、助けられなかった。


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