がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>滑膜肉腫に対するグリベックの効用について

1 名前: びい 投稿日:2004/04/14(水) 16:24
 本来、白血病やGISTに効果があるといわれているグリベックですが、滑膜肉腫にもC-KITがあることから、分子標的薬としての効用が予想されます。実際、他の病院では、効果がでているようですが、私がためしたところ、1ヶ月で腫瘍の拡大がとどまる程度でした。滑膜肉腫でお困りの片、またグリベックに精通しているかた、以下の情報をいただけたらと思います。

① 滑膜肉腫にグリベックを使われた方で、その結果と副作用について

② 個人輸入で1ヶ月の単価はいくらまで押さえることが可能か。

 保険適用外につき、日本の規程薬価では1ヶ月で43万が実費でかかりました。
はっきりいって、延命できても、お金が続きませんね・・・


2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/04/15(木) 09:03
私はある病院の医師の好意でGISTの病名つけて頂いて処方して頂いています。
それでも月10万近くかかりますが高額医療費の適応の手続きして
月約7万円で済んでいます。
あなたも主治医の先生に保険病名つけていただけば?
命かかっています、遠慮してはどうでしょうか

3 名前: びい 投稿日:2004/04/15(木) 11:09
実際、そんなこと可能なんですか?僕の場合は、某有名私立大学の付属病院に入院していますが・・
そんなこと、頼める雰囲気ではありません。申しわけありませんが、命のかかった話ですので、もう少し具体性をもった説明をいただけたらと思います。失礼とは思いますが、実際のところそのように思います。


4 名前: ある患者 投稿日:2004/04/15(木) 12:46
厳密に言えば、ある病院の医師は「違法行為」をしているのです。
(治療に医師が必要と認めて保険適用以外の薬を使用すること自体は
問題ありませんが、それを他の病名を偽って保険請求しているのですから)
だから「医師の好意」なのです。
なお、他の掲示板の相談内容などをみると、適用以外の抗がん剤を
使用されている場合も散見されますので、(抗がん剤の種類によっても
異なるでしょうが)このような「好意的」な医師は国内にある程度は
いらっしゃるようです。
ただし、「医師の好意」の話ですから、具体的な話はネットでは困難でしょう。

ついでに、個人輸入する場合も、医師の証明(薬監証明)が必要となります。
(主治医でなくとも可)
ですから、保険内・外のいずれにしても、グリベック投与に理解ある医師が
必要となりますし、さらに、グリベックは抗がん剤なのですから主治医とも
相談されて、了解ないし(少なくとも黙認)のもとなされることが
貴方の安全のために必須です。





5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/04/16(金) 22:54
大学病院では無理なんでしょうね.......。1さん、どこかに融通
効くところへ転院すれば?

6 名前: びい 投稿日:2004/04/17(土) 15:04
5さん、具体的にあなたは、滑膜肉腫という病気に対してどのような治療を施してくたんでしょうか?


7 名前: 通りすがりの一患者 投稿日:2004/04/17(土) 23:43
ぴい さん
厳しいことを書くようですが・・・
「命のかかった話です」(そうだと思います)と知りながら、
「頼める雰囲気ではありません」程度のことでストップですか。
少なくとも、まずはダメモトで現在の主治医と相談することから始めるべきと思いますが。
(できれば、「滑膜肉腫にもC-KITがあることから、分子標的薬としての
効用が予想されます。実際、他の病院では、効果がでているようです」
ことについての論文なりを添えて)

まず、(主治医と良く話をなさるという)現在なしえることに
ベストを尽くした上で(あるいは尽くしながら)、そのうえで
次の手を考える(ための情報を収集する)べきでは?


8 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/04/19(月) 12:20
何だ、結局腰砕けか。注目していたのに。やるべき事書かれているのに
どうして行動しないのだろ?それとも現在行動中かな?そうでしたらメンご。

9 名前: びい 投稿日:2004/04/19(月) 19:05
腰砕け? 言ってる意味がよくわからんが、私に対してですか? まあ、たいそうご立派な方なんでしょうかねぇ。こちらは、もっと専門的なこと聞きたいだけです。キレイごとを並べるつもりもございません。生きるか死ぬか、キレイもキタナイもございません。素人の意見ですが、滑膜肉腫に関しては、30種類以上ある軟部肉腫の中で、たった8個しか遺伝子的に解明されていないもののひとつです。これは、治療する者の側からみれば、非常にありがたいことです。だからこそ、たしかな知識がほしいのです。グリベックをGISTとして処方してもらうのもいいでしょう。でもどんな方法でもいずれ耐性を迎えます。しかし僕の場合は事前のCーKITへの反応は40%程度ほど。とてもとても、効果を期待できる薬ではありません。あなたが言うことは、すべて正しいのですかねえ。ずいぶんな書き方ですね。グリベック、CYVADIC、ICE、滑膜肉腫抗原ペプチド以外に手があれば、それを教えてくださいな。それ以外は、あなたから得る知識はないです。

10 名前: 通りすがりの医者 投稿日:2004/04/20(火) 17:49
>>9さんへ
少しばかり冷静さを失われているようなので私の言うことを考慮して頂けるか
分かりませんが取りあえず私の意見を述べましょう。
1,DDS製剤であるリポソ-ム化アドリアマイシンであるDoxilと
白金製剤(代表的なのはCDDP)をkey drugとする化学療法を試みる。
DoxilはDDS製剤のため副作用は少なく腫瘍内への高用量の投与が可能になると考えられます。
2,分子標的薬、遺伝子薬に投与可能かどうか調べる。
C-KITだけでなく、EGFR陽性、Her2陽性、Bcl-2陽性
P53変異陽性、K-Ras陽性などにあなたの病理組織が合うか
調べる。各々セツキシマブ、ハ-セプチン、Genasense、Adxein,Zometa(あるいはR115777)
が使用可能になります。現在Genasenseは認可待ち、R115777は今年中の認可が期待できます。
Glivecが効果無くなる場合でも決して諦める事はないのではないでしょうか?
3,未だ認可されていませんが(欧州では一担不認可の決定)ET-743も
将来は希望持てる薬ではありませんか?取りあえず思いつくまま挙げました。このように見ていくと現在無理でも将来
投与可能になる薬は少なくないと思います。
折角相談されているのですからもう少し謙虚に他の方のご意見を拝聴してはどうでしょうか?
私の意見が聞いて貰えるかどうかも分かりませんけど。

11 名前: びい 投稿日:2004/04/22(木) 17:54
10さんありがとうございます。少しお気を悪くされてるようですが、私の感情的な発言は、あくまで、8さんに対してですので、あしからずご了承ください(まさか同一人物ではないと思いますが・・・)。専門的な用語は自分であとで入念に調べますので、それぞれの薬剤の研究を専門的におこなっている医療機関を教えてほしいのですが・・・。よろしくお願いします。

12 名前: みぐ 投稿日:2004/12/15(水) 15:18
グリベックを個人輸入したいと思っています。どこの会社がいいでしょうか。経験者の方、教えてください。



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