がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>滑膜肉腫の治療について

1 名前: あいち 投稿日:2004/01/20(火) 23:05
私は滑膜肉腫と診断され、術前の化学療法(2クール)とチョウコツ筋の全摘出の手術を受けました。
術後の生体検査の結果、腫瘍はすべて摘出し成功だが、抗癌剤は効いておらず、一緒に一部摘出したリンパ節に転移していたとの事です。


51 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/09/08(木) 23:09
癌研有明病院や国立ガンセンターはいかがですか?

52 名前: カズ 投稿日:2005/09/18(日) 09:42
>51 色々探した結果、大阪府立成人病センターに行ってみようと思っています。

53 名前: ハル 投稿日:2005/09/24(土) 22:00
>52
そちらには、肉腫の遺伝子治療の開発を行っている、高橋博士
がいらっしゃいますね。

54 名前: とも 投稿日:2006/04/02(日) 21:16
最近の書き込みがすくないようですが??
皆さんおげんきですか?
実は私も 滑膜肉腫でした。  1/26の手術 悪性との事で
2/9 追加広汎手術 病理検査で時間がかかり 3/20にやっと確定しました。
とても長い時間かかり 神経使いました。
3月27日より イホマイド アドレアシンの 抗がん剤を三クールする予定で
入院しています。 1クール終わりましたが。 しんどかったです。
ずーっと 寝たきり状態でしたね  皆さん こんな辛い治療がんばってこられたのですね
先生の意見も分かれていて 化学治療が 確実じゃないと言われるし
している本人はしんどいのに ひどい話です。
子供が小さいので 後10年はがんばりたいのに・・・・

55 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/04/07(金) 02:24
>>54
うちの娘も同様の手術と治療のため入院中です。

足が腫れたのが11月中旬で、癌センターの紹介を受けたにもかか
わらず、なぜか1ヶ月様子を見ましょうという間があり、年末に生
検して悪性の結果が出たのが年明け。肺転移もありました。

それから術前化療を3回。4ヶ月経った3月末にやっと摘出手術が
できました。なんだか無駄に時間が経ってしまったように思えます。

幸いなことに肺転移は術前化療3回で壊死し、足の腫瘍も半分位が
通常の組織に置き換わっていました。(イホマイド単剤)

今週末に一時帰宅して1週間の養生の後に、さらに術後の化療を
2~3回。親も知らない辛い治療の連続なのに、よく我慢して
るなと思います。


56 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/04/18(火) 13:14


57 名前: 投稿日:2006/04/18(火) 14:31
初めて投稿します、昨年8月28日肺癌の疑いで岐阜大学医学部付属病院に入院
呼吸器科で1ヶ月半検査、検査の繰り返しで肺の横隔膜に出来た3.5センチの肉腫
が何者なのか究明できず、取り合えず切除する事に同意し10月25日手術を慣行
しましたが、その後各関係施設への分析依頼で滑膜肉腫と判明したのが1月中
でした、その後2月9日CT撮影の結果、右肺野に増大する小結節影あり、左房
レベルの軟部濃度腫瘤あり、リンパ節転移が示唆されました、との結果でした、
科学療法も確率が低いと言う事でいまのところ東洋医学と言うかプロポリスを
服用して居ります、後はアドバンスクリニック横浜に鑑定依頼しております、
他に良い方法があれば些細な情報でもお知らせください、宜しくお願いします。


58 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/04/20(木) 01:14
滑膜肉腫を含む軟部腫瘍は、外科的な切除+化学療法が基本とされているようです。

免疫・代替療法などは効果がないとは言えないのでしょうが、今進行している腫瘍
の増大・転移に立ち向かえるものではないと思います。

静岡がんセンター・名古屋医大病院などの治療成績が良いようなので、早く紹介状
を書いてもらって、癌・腫瘍の専門医療施設で治療を始めた方が良いです。



59 名前: ハチ 投稿日:2006/05/13(土) 17:05
 こんにちわ、初めて投稿します。私も滑膜肉腫との診断を受け、切除後、
転移が認められ抗癌剤での回復の可能性も2~3割だと言われ絶望しました。
可能性の低い抗癌剤治療でボロボロになっていく事に抵抗があったので断
念しました。とにかく自分で出来る事を何でもしようと食事療法と秋さん同様
知人から紹介されたプロポリス服用を毎日かかさず行っています。
半信半疑で始めましたが、あと半年もつかどうかと医師に宣告されていたのに、
それからもう三年以上の月日が流れて今も元気に生活しています。
みなさんも希望を捨てずに頑張ってください。

60 名前: starshell 投稿日:2006/06/14(水) 23:18
昨年秋頃に右大腿部に滑膜肉腫が見つかり、約半年の治療を終え
て本日退院しました。以下に発見から治療の経緯を書き起こして
おきます。

■発症 2005年10月下旬
右大腿部が腫れあがり、ネットで症状を検索したら、軟部腫瘍の
疑いがあることが判り、地元の病院で受診。レントゲンに影があ
り、特別に即日MRI撮影して頂いたところ、ミニハンバーグ大
の腫瘍が写ってました。すぐに紹介状を書いて頂き、癌センター
へ..
■癌センター初診(11月初旬)
腫れがおさまっていたため、レントゲン撮影で腫瘍は確認したも
のの、1ヶ月の経過観察とのこと。(意味不明)
■癌センター再診(12月初旬)
再び右足全体が腫れあがるほどの状況になり受診。やっと診察
が本格化。12月中旬、全身麻酔で検体を取り出し迅速検査。
悪性らしいということで、治療を本格化..と思ったら年末を迎
え年越し。
■治療開始(1月初旬)
病名不祥ながら、組織の特長から滑膜肉腫かユーイング肉腫
だろうということで、術前の超大量抗癌剤治療を3クール
(イフォマイドを主剤に、アドレアマイシン併用)1週間の連
続点滴後、3週の養生を繰り返す)その間に遺伝子検査で、滑
膜肉腫と判明。また、CT胸部撮影で数ミリの肺転移が見つか
り、ステージⅣbの進行度。大腿の腫れは太い静脈を腫瘍が取
り込んでおり、血管が詰まったためと判明。腫れが出る前から
血流に乗って腫瘍細胞が飛んでいた様子。術前の抗癌剤治療で
肺の転移巣は枯れ、大腿の腫瘍も4割ほど正常組織に置き換わ
りました。頭は1回目の抗癌剤で早くもつるピカ..
■腫瘍摘出3月中旬
全身麻酔4時間の手術で、握りこぶし大の肉塊を摘出。腫瘍は
小さくても、周辺に浸潤している可能性があるため、ごっそり
と切除。カジられてた太い静脈も、中にぎっしり腫瘍が入りこ
んでいたので一緒にカット。抗がん剤のおかげで周囲に正常組
織が出来ていたため、神経・動脈はそのまま残せました。
傷痕は30cm位.この間に髪の毛が数ミリ生えてきました。
■術後(~6月中旬)
術前と同様の抗癌剤療法3クール。頭は再びツルぴか..
■退院(6月14日)
退院前に医師とCT・MRI写真を診ながら今回の治療結果を
確認。肺転移は痕跡も無いほどきれいに消失。大腿の腫瘍切除
部分にリンパ液?が溜まっているそうで、腫れてますが腫瘍が
再発したものではないとのこと。目視できる腫瘍はない状況。

これからは週1回外来受診で経過観察に移行です。


61 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/06/27(火) 20:52
1のあいちさんはお元気でしょうか。



62 名前: いのげ 投稿日:2006/06/29(木) 21:10
やっぱり肉腫の病理診断は難しそうですなぁ

63 名前: なごやん 投稿日:2006/07/03(月) 14:48
初めて投稿します。
昨年11月20日に主人が尿路結石の疑いで名古屋第二赤十字病院に入院し、
その後様々な検査を繰り返し、12月14日、腎臓癌の疑いで手術を受けました。
摘出されたモノが癌によるものではなかったので詳しい検査を各関係施設へ
分析依頼で病理にまわした所、癌ではなく神経原種肉腫と所見が変わり、
更にその後1ヶ月してから滑膜肉腫と再度診断結果が変わりました。
それから毎月CTやらMRIやらの精密検査を受け、4ヶ月後の先月下旬、
吐き気及び背中に鈍痛を訴えて再び入院。
肉腫が背筋にくっついていた場所から再発したようで、抗がん剤による
治療を受ける事になりました。
現在、まずは3週間1クールの治療中なのですが、子供がまだ生まれたばかり
ですので、本人ばかりでなく、私もなんだか気が重くなっています。
内臓系から発症した滑膜肉腫の治療に関する良い情報がありましたら
何でもいいので教えていただけると助かります。宜しくお願いします。

64 名前: starshell 投稿日:2006/07/17(月) 08:51
娘が滑膜肉腫を患いまして、先月半年間の治療を終えて現在は外
来で経過観察をしています。

以下は、治療前~治療中に医師から色々お聞きした話です。

軟部肉腫の基本治療パターンは、切除手術の前に2~3回の抗癌
剤治療を行ない、腫瘍の縮小と転移先の腫瘍枯死の反応を確認。
その後切除手術で患部を大きめに切りこみ、術後は取り残しの腫
瘍があった場合に備え、2~4回の抗癌剤治療や放射線治療を実
施するそうです。

術前の抗癌剤治療で腫瘍が小さくなるなど反応が良ければ、切除
+前後5~7回の抗癌剤治療で再発までの期間を稼げるケースが
多いとのこと。

滑膜肉腫は遺伝子の一部が傷ついて、腫瘍を作るように変異した
ことが原因で、根治が難しいと言われました。大抵の場合は進行
がゆっくりなので、観察と治療で対処することになるそうです。


65 名前: ルル 投稿日:2006/08/01(火) 01:01
初めまして 私も最近軟骨肉腫と診断され手術を待ってるしだいです。
左の恥骨から始まって10センチの大きさになって発見されました
何が何だか訳が分からなくて・・・
最初検査を受けている時には全然普通な心だったのに
どんどん不安になってきて・・・
細胞を取ればどれくらいのレベルか分かるのでしょうけど
わたしのは 奥深くにあるらしく 細胞検査が出来ず
開いてみないと分からないそうです。
なんだか死刑宣告されたみたいで毎晩眠れない日が続いてます
軟骨肉腫のデーターが少なく 詳しい事を知っている方教えていただけませんでしょうか?
毎日が不安だらけです

66 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/02(水) 23:06
ルル様
私は2003年7月に軟部悪性腫瘍(結果的には滑膜肉腫)であるとわかり
2003年11月に手術をしたもの(人)です。抗癌剤は術前、術後で計7回。
私も発覚当時は必死にデータ探しをしました。結果的にノイローゼにもなりました。
ルル様が眠れないのは経験上よくわかります。が、今は冷静に気持ちを落ち
つかせる時です。
思い悩んでも病気は良くなりませんし、冷静になれば、データや治療法も
実はそんなに多く存在しなし、結構いい加減であることがわかります。
経験上、とてもそんな気持ちになれないのは痛いほどわかりますが、あえて言います、
冷静に、そして不安は病を治しません。
普通の人はWEBで得られる以上のことは知らないはずですよ。
ご自身も検索されているはずです。
また、WEBで得られないような治療法は、どこの病院でもやっていないと理解しましょう。

普通に生活しましょう。


67 名前: <削除> 投稿日:2006/10/10(火) 23:23
<削除>

68 名前: starshell 投稿日:2006/12/13(水) 23:30
64です。

↓この治療方法は期待できそうですね。
滑膜肉腫に新治療 東大医科研などマウス実験で効果確認
http://health.goo.ne.jp/news/K2006092801410.html

癌細胞が産出する特殊なタンパク質を目印に、抗癌剤やVirus治療薬が腫瘍
だけにくっ付く技術とのことです。抗癌剤の点滴だと全身の正常な組織も痛める
ことになるのですが、この方法なら副作用は少ないでしょう。
早く治検の段階まで進むと良いなと願っています。

----
今年の春に最後の抗癌剤治療を終えた娘ですが、この半年間は月に1回CTで転移
しやすい肺と、2~3ヶ月に1回MRIで腫瘍を切除した大腿部を撮影して経過観
察しています。
つるピカだった頭は何とか生えそろってきて、2キロ近く歩けるまで回復しました。
本人の頑張りは大したものです。

ごく一般的なサラリーマン家庭なので、食生活を中心に身体に良さそうなものを選
んであげるしかできないのですが、最近、米国の知人が紹介してくれたサプリをネ
ット通販で注文してみました。英語での住所表記方法が良く判らず、住所の欄は市
・町名が無かっのですが、郵便番号を手がかりに何とか届きました。

何とか無事にやり過ごせることを願っています。


69 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/02/13(火) 12:58
最新治療の板の、『肉腫様癌』というスレで
滑膜肉腫の方が「抗癌剤とアバスチンを併用している」
と言う書き込みを見ました。
どなたかこの治療をご存知の方いらっしゃいませんか?

どちらの病院で受けられる治療なのか、
投与方法、治療期間、費用やリスク等
色々教えて頂きたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致しますm(__)m


70 名前: パパッチ 投稿日:2007/10/06(土) 19:11
初めて書き込みをします。
よろしくお願いします。
自分のこれまでの経過から紹介します。
去年の5月に滑膜肉腫と診断され、患部だけでも野球ボール位あったので
肩から肩甲骨辺りの筋肉全てを取り、抗がん剤を6クールしにもかかわらず、
今年の1月に肺に転移がありました。
結局、病院を変えて両肺の手術と5クール抗がん剤をして7月に退院。
それでも、また左肺に3ヵ所転移が10月にわかりました。
今は、肺の細胞がどう変化するのか様子をみまもっています。
来月の結果次第で、どうするか決まります。
抗がん剤は、効かないので抗がん剤の治療はしないそうです。
もしかしたら、治験するかもしれません。何が何だか解らず途方にくれてます。

滑膜肉腫の治験について
いろいろ教えてください。
よろしくお願いします。

71 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/11/17(土) 09:42
滑膜肉腫は特定箇所の遺伝子が転座したことで生まれた腫瘍なのです
が、分化度が低く(細胞としての特徴が未熟)薬剤に反応しない高再
発の性質のものがあるようです。

昨年動物実験レベルとして発表されたのですが、東大医科研究所が
この腫瘍が産出する特異たんぱく質を抗原にした抗体を作り、その
抗体にがん治療に用いる放射性物質を結びつけた治療薬を開発した
と報じられました。腫瘍縮小や消失が見られたとのことで細胞レベ
ルの治療の可能性があるようです。

また札幌大では、同様の抗体を使った免疫療法の治験が実施されて
います。こちらは効果があったりなかったりと若干ムラがあるよう
です。

抗癌剤が効かないなら、外科的な対処など選択肢が少ないので、治
験情報を広く求めた方が良いと思います。


72 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/12/07(金) 22:58
治験の結果、以下の薬剤が滑膜肉腫を含む軟部腫瘍の治療に効果があったようです。

メシル酸イマチニブ

軟部組織肉腫の患者さんにおけるイマチニブの有効性と安全性の評価
http://www.gist.jp/bunken/01.html

以下は本文からの引用
(2)治療効果

GIST群(消化管間質腫瘍:軟部腫瘍の亜種)の治療効果は、
・完全奏効(CR)4%(1/27)、
・部分奏効(PR)67%(18/27)、
・安定(SD)19%(5/27)、
・進行(PD)11%(3/27)であり、
1年無増悪生存率(Progression Free Survival:PFS)は73%であった。

一方、非GIST群では、完全効奏(CR)および部分効奏(PR)の
患者さんはなく、
・29%が安定(SD)、
・その他は進行(PD)であった。

非GIST群の1年無増悪生存率(PFS)の中央値はわずか58日であった(図1)。


73 名前: パパッチ 投稿日:2008/01/15(火) 17:38
いろいろ情報ありがとうございます。
去年の12月5日に、脳転移による脳内出血を起こしてしまい、国立がんセンターで治験を受けるつもりでしたが中止になってしまいました。
今度は、大阪の方に拠点をおいて治療を考えていくつもりです。
それと、札幌大の免疫療法も薦められているので何か情報があったら、アップします。
とにかく、がんばってみます。

74 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/01/17(木) 00:18
>>73
東大医科研が標的療法の試薬で使用している抗体と、札幌大の免疫療法で使用
している抗体は、どちらも滑膜肉腫が生成する特異たんぱく質を利用している
ようです。

積極的に腫瘍細胞に作用する点で、東大医科研の放射線源を使った試薬の方が
効果的と思いますが、まだ治験には至らないのかな。

治療が良い成果になることを願っております。


75 名前: 吉田 投稿日:2008/02/05(火) 22:59
東大といえば権威。こんなにスゴイ先生でも
治せない病気があるなんて・・・。


76 名前: 投稿日:2008/02/20(水) 17:27
アドリアマイシンじゃなくてアドリアシンだよ

77 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/02/21(木) 02:51
>76
同じ薬です。調べてから書きましょうね。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i003.html

78 名前: k&しげ。 投稿日:2008/03/15(土) 17:36
はじめて書き込みさせていただきます。去年秋、突然の血尿が私を襲い腎臓
がんという診断で切除手術を受けました。無事退院し、一ヶ月検診時にウィル
ムス腫瘍と判明、化学療法の説明を聞きました。ところが二ヶ月検診時には
滑膜肉腫であると診断変化し今日までとても不安な日々を過ごしてきました
が、昨日術後の腹部のCTに小さな影の存在を指摘され、化学療法は有効では
ないので切除しか・・と言われ精神的に落ち込んでいます。再発予防の知恵
を教えてください。宜しくお願いします。63歳・女


79 名前: なお 投稿日:2008/11/06(木) 22:03
 今年、5月滑膜肉腫で主人を亡くしました。治療に頑張っている方がいる中
こんな書き込みをして申し訳ありません。細胞の種類により治療の方法が違う
と思うのですが、主人の場合悪性度がかなり高かったように思います。
切除して完治させたいという思いが強く、4回の手術をしましたが、再発を
繰り返し、抗がん剤も効かず、今振り返ると、手術を繰り返し、辛い思いをする
のではなく
免疫療法などもっと良い方法があったのかと考えてしまいます。

80 名前: しのしの 投稿日:2009/01/06(火) 09:19
今日主人が5回目の手術です。三か所転移があり退院したら重粒子治療(2回目)に入ります。何度か転移しても治癒した方がいたら情報下さい。子供が二人いるので、治ってほしい。。

81 名前: しげ 投稿日:2009/05/26(火) 11:43
妹が腎臓に10cm位の腫瘍があり悪性の可能性が大ということで、一つの腎臓を全摘出しました。
調べてみたところ、腎臓にできる滑膜肉腫だったそうです。非常に珍しく海外でもあまり症例がなく、
どうしたものかと掲示板を眺めていたところです。
妹は40歳、まだまだ若いので元気で生きていてほしいです。


82 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/06/23(火) 02:29
循環器に腫瘍があると、全身に飛んでいるかどうかが心配ですね。



83 名前: T 投稿日:2009/07/31(金) 01:26
しげさん 妹さん治ってくれればいいですね 多分しげさんの妹さんと
僕の友達は同じ病気です もしかすると同じ人ですね
僕も心配になって色んな書き込み読んでました。
負けず嫌いな性格で本人は明るく振舞ってるけど本心はかなり辛いでしょうね
僕は何もしてあげられないけど、抗がん剤が効いて完治する事を心から願っ
てます。  

84 名前: C:A 投稿日:2009/09/19(土) 23:44
しげさん!Tさん!私の友達も同じ病気みたいです。いろいろ調べてみたのですが・・・「活性NK免疫療法」と言う治療がありました。NKはナチュラルキラーの略です。誰でも持っている免疫で癌治療ではとても有効と記されていました。だだ彼女の病気に有効かはわかりません。彼女にもその事を話してみましたが・・・とてもお金がかかる治療です。どうしたらいいものかとこの掲示板を開きました。この掲示板をまた見てくれるのを願います。

85 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/09/20(日) 07:55
>誰でも持っている免疫で癌治療ではとても有効と記されていました

残念ながら「記されている」だけです。
少なくとも、「とてもお金がかかる治療です」と書かれる方はやめるほうが無難です。
(効果がなくともかまわない。お金はどぶに捨てるほどある。という方は別ですが・・・)

免疫療法は、現在、研究中のものは別として(きちんとした研究ですから、お金を払っても参加できません。逆に治験者には無料です。ただし、研究中ですから、効果について断言はできません)

がんについて、きちんとした知識なく、ネットで調べようとしても「業者」にひっかかる可能性大ですよ。

86 名前: しげ 投稿日:2009/09/21(月) 11:19
活性NK免疫療法について、調べてみましたが素人にはわかりませんでした…???ていうカンジです。
それを行っている病院についても口コミ探してみましたが、ありませんでした(-_-;)
多分C:Aさん の言っている友達というのは私の妹でしょう。妹から免疫療法のことで病院の口コミ
調べてみてと頼まれたのです。Tさんのことも「友達が掲示板見たら同じ病気のことが載っていたみたい」って
言っていましたから。

名無しさんのいうとおりお金をどぶに捨てる勇気があれば別ですけど、
怖いです。
妹の心境としては、苦しい抗がん剤治療もそろそろ精神的に限界…。
ほかの治療法を!と思うのでしょう。
姉としては気持ちがわかるだけに、やめとこうとは言えなくて。
難しい問題です(T_T)


87 名前: なみ 投稿日:2010/02/26(金) 00:43
私ゎ腹部に腫瘍が見つかり.ソフトボール2つ位の大きさでした。場所も大動脈の周りで死を覚悟しました。しかし.奇跡的にいい先生に出会い切除できました。手術ゎ18時間かかり.大きな傷痕ゎ残りましたが.必ず方法ゎあるはず!!!
今ゎトモセラピーなどいろいろな治療法ぎあるので周りの人ゎ絶対諦めないでください。

88 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/02/26(金) 00:57
なみさん経過がよくて何よりですね。

ところでお友達との私的なメールではありません。
次回からこのような公の場への書き込みには「ゎ」ではなく「は」と書きましょう。

89 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/03/18(木) 19:22
88の名無しさん。あなた何様?

90 名前: ぷぷ 投稿日:2010/07/12(月) 23:05
11年前に滑膜肉腫と診断を受け、抗がん剤治療、手術をして、現在元気にしております。
手術で大きな犠牲を払いましたが、当時30代始め、子供も小さく、生きることのみ考えました。
11年経過、検診も1年おきになり、病気の恐怖もうすらいできました。
当時と比べ病気の治療も進んでいると思います。
気持ちを強く持って戦い勝ってください。

91 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/09/11(日) 20:04
私も11月に滑膜肉腫と診断されました。大きさはソフトボールと同じくらいの大きさでした。
右の腋窩(脇の下)の為、大きな神経を2本切り今は右腕に障害が残っています。
とりあえず完治と診断されましたが障害という2文字が重くのしかかっています。
主治医の意見をできるだけ聞き、抗がん剤・手術・放射線治療を行いました。
術後10年で転移がなければ完全完治と言われました。
先のことを考えても暗くなってしまうので「今を生きようと思います」

92 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/18(水) 22:29
はじめまして。わたしも滑膜肉腫と診断された者です。
わたしは1月に宣告されました。
見つかった時にはもう時すでに遅しの状態で、下肢に好発すると言われている滑膜肉腫ですが、私の場合は胸壁に出来てしまいました。
肺に無数に散らばってしまった腫瘍と14センチくらいの腫瘍と、私の肉腫は目を見張るほどに成長が早く、もう為す術がない。うちでは治療出来ないと当時の入院先の大学病院で言われました。セカンドオピニオンもつけたのですが、同じ結果でした。あとは緩和ケアに努めてください。と、言われてしまいました。余命は3ヶ月でした。
子供もまだ小さかったので、まさか自分がこんなことになるとは夢にも思わず。。本当に何度も泣きました。
ですが、わたしよりも特に家族が、
こんなに幼い子供を残して先にいくなんてことは断じてならない。なんとかならないかと手を尽くしました。
大学病院の先生も同じ気持ちでいてくれたようで、諦めないで色々手を尽くしてくれました。
みんなの必至の努力の甲斐があって、治せるかもしれないと言ってくれる病院に出会い、転院しました。
私の治療方法は、肉腫が大きすぎた上に、肺という場所もあって、
手術もムリ、放射線もムリ、抗がん剤のみ。抗がん剤に耐えられるほどに体力も衰え衰弱も激しかったので、抗がん剤治療が原因で死に至る可能性も高かったです。
そして、6クール受けてダメなら諦めてほしいとは言われ、覚悟決めて抗がん剤治療を受けました。

3クール終えたあと、奇跡が起こりました。。

抗がん剤が非常に効いてるよ!

そして、手術が受けられるようになりました。
肋骨、心膜、肺、筋肉、など、ガッツリ持ってかれましたが、
転移した小さな細胞なども抗がん剤で死滅してました。

そして残りの3クールを無事に終えて、11月に治療を全て終えまし、
転移なく日々を子供と元気に過ごしてます。

色々、制限があり、煩わしく思うこともりますが、負けないと強い意志が勝ちどきを引き込んだのだと思います。

どうか気持ちは前向きにいましょう!







93 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/18(水) 22:30
92の者です。連投すみません。
ちなみに、去年の1月に診断受けました。言葉足らずですみません。。

94 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/20(金) 18:51
4月18日に投稿された方にお願いします。
私は3年前に滑膜肉腫と診断され、現在肺転移の治療中です。
貴女様は、奇跡的に抗がん剤が効き転移した小さな細胞も死滅した、とのことですが、
さしつかえなければ、どのような薬を使われたのか教えて頂けないでしょうか。
また、治せるかもしれないと言ってくれた病院とはどこですか?
この掲示板においてこのようなことを聞いていいのかどうかよくわかりませんが、
もし問題なければ、私だけでなく、現在滑膜肉腫と闘っている方にとっても
是非とも知りたい情報ではないかと思います。
どうぞよろしくお願い致します。

95 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/22(日) 13:10
4月18日のものです。
治療は滑膜肉腫ではポピュラーなAI治療です。
アドリアシンとイホマイドの薬を使って6クールです。
外科処置は3クールを終えた時点で行うことができました。
原発巣のものは14センチあったものが8センチになりほぼ壊死した状態で取り出されたようです。
あと背中に大きな転移をしたものと、小さく散らばっていたものが無数にありましたが、
肉眼で見た範囲では生きてる腫瘍は見つからなかったそうです。

その場でもすぐ顕微鏡で確認していただいたようですが、すべて死滅していたと知らされました。

ただ、目に見えない範囲で小さな転移していたら困ると、念には年をと残りの3クールを受けました。

ただ、やはり5年は様子を見てかないといけないからね!と言われています。

それを完治したと言っていいのかは私自身は不安ですが。。

ちなみに、
国立がんセンター中央病院です。

わたしの場合は有名ながん専門医院にセカンドオピニオンをつけたりと何件か治療をお願いしたのですが、だめでした。

余命3ヶ月でしたが、実際には一ヶ月持つか持たないかの状態でしたので、有名ながん専門の病院で早く診てもらえるところを順にお願いしていきました。国立がんセンターの予約はいっぱいで一ヶ月先になると言われ、そちらの病院は一番最後にセカンドオピニオンをお願いしました。
当時の大学病院の主治医ががんセンターにお話をしてくださったり、お願いしてくれ、タイミングもよかったようで、本当に運が良かったので、なんとか二週間に縮めてくれることが決まり、がんセンターを受けたって感じです。

軟部肉腫の先生にみてもらっております。

お役に立てるかどうかわからないのですが。。
こんな感じです。










96 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/23(月) 14:30
4月18日の方へ
詳しく教えて頂き恐れ入ります。
お薬の名前を伺うと、特別な物を使ったというわけでもないようですね。
それで滑膜肉腫が数センチも小さくなり、死滅した状態に・・という結果は
本当にまれなケースで奇跡的なことのように思えますが、可能性があると
いう意味ではとても嬉しい情報ですね。
先ずは取り急ぎお返事有難うございました。


97 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/04/24(火) 16:24
>96
いえいえ!こちらこそ、お役に立てる内容かわからなかったのですが、
書きこんでしまいました。

そうなんです。
特別な治療ではなかったので。。

その治療のみしかないと言われ、すがる思いでした。

先生方もビックリしてました。












98 名前: 名も無し身も無し 投稿日:2012/05/10(木) 14:46
骨の末期がんで癌研ー放医研にも見放された患者が、ようやく「光」
を見出した。http://livever.com/taikendan.htm


99 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/10/18(金) 00:31
みなさん、新しい情報や途中経過などあれば書き込みお願いします。
雑談レベルのもので構わないと思います。

100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/12/19(木) 22:47
あたしも 今日 滑膜肉腫と告知されました 明日 紹介状をもって大学病院へ行ってきます


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