がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>悪性線維性組織球腫

1 名前: シルク 投稿日:2003/05/19(月) 22:41
皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか?

2 名前: 名無し 投稿日:2003/12/22(月) 20:48
親戚が、膵臓付近に悪性線維性組織球腫瘍を再発して、再び手術
術と主治医から言われています。2回目の手術なので、今度こそは
きちんと全部執ってほしいので、経験のある名医を探しています。
膵臓付近なので、膵臓も一部執ることになり、膵臓の手術に慣れた
お医者様を探しています。よろしくお願いいたします。

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2003/12/23(火) 20:29
むしろ悪性線維性組織球症の化学療法に詳しい先生を見つけた方が
良いのでは?

4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2003/12/23(火) 22:26
化学療法はあまり効果がないと言われており、切除が一番だと言われました。
手術に成功した方など、ゼヒ紹介してください。





5 名前: あっき 投稿日:2005/04/21(木) 10:38
皆さん はじめまして。
三ヶ月前にはじめて、左肩に小さなしこりをみつけました。でも 強くつまんだりしない限り痛くないので時間が出来たら病院に行こうと思い忙しい毎日を送っていたのですが、三日前左耳の真裏の骨の上(耳たぶの延長上7位横)に又しこりがある事に気付きました…触ると痛く不安になり、病院を探していたんですが 次の日に首筋の延長線上に調度頭の骨が出っ張ってる所にしこりがあるのを洗髪の時に気付きました(触ると痛みます)…
何だか全部左側に出来てるし、とても不安です。
どなたか心当たりのある方がいらっしゃれば色々教えて頂けませんか?
私は北海道岩見沢近郊在住です、何科にかかればいいのかわからないのでどなたか詳しい方がいましたら教えて下さい。宜しくお願いします。

6 名前: いのげ 投稿日:2005/04/21(木) 12:52
悪性線維性組織球腫は比較的新しい疾患概念です
http://www.emedicine.com/PED/topic1997.htm

7 名前: あっき 投稿日:2005/10/10(月) 10:09
以前カキコしたあっきです。
昨年12月に左肩にしこりがあるのをみつけ、最初はふん瘤という診断だったのですが、来年結婚も控えており、大きくなる前にということで9月9日に外科手術をしました。摘出した際にふん瘤ではないという事で組織検査に出し、検査結果を聞きに行ったところ、悪性繊維粘液肉腫という診断結果でした。
局部再発と、肺転移の可能性があるといわれました。30歳なので、進行も早いと思うのですが・・どなたかこの病名について知識のあるかたいましたら、教えてください。


8 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/05/31(水) 07:53
私の母はこの病気で昨日亡くなりました。今の医学では効く薬がないと。
最後まで母は抗がん剤治療に絶えました。ただ、肺に転移してから進行が早く
入院して一ヶ月で。。。。
とっても悔しいです。早くこの病気に効く薬が開発されることを願っています。


9 名前: 佐野 投稿日:2006/06/08(木) 17:49
今年で70歳になる父が背骨に痛みを訴えましたので、病院に行ったところ、「悪性線維性組織球腫」と診断されました。幸い他器官への転移は認められていないのですが、心配でなりません。
もしよろしければ情報をいただきたいのですが、どうでしょうか?
どうかよろしくお願いいたします。

10 名前: 佐野 投稿日:2006/06/09(金) 00:07
近畿でどこかいい病院等がありましたら教えてもらえませんでしょうか?

11 名前: まつ 投稿日:2006/08/10(木) 14:14
初めて書き込みをします。
7年前に手術をした後腹膜肉腫が肺に転移してしまい、6月に放射線治療を受けました。
幸い効果が現れ、治療した箇所の腫瘍はかなり小さくなったのですが、他にも小さいのも含めると、
7箇所も肉腫があり、それらの治療のために、化学療法をするかどうか、決めるよう医者に言われています。
効く確率は25-40%とのこと。今は代替医療や温熱治療、免疫療法など、色々な方法があるようですが、
どなたか、それらの治療をした方がいらっしゃったら、教えてください。
手術後5年間は定期的に通院し、もう大丈夫というので、のほほんと暮らしていました。
当時は転移の可能性があるなどとは一言も言われず、私自身も自分の病気について、ちゃんと調べずにいたことが
悔やまれます。

12 名前: 投稿日:2007/05/30(水) 15:48
悪性線維性組織球腫が後腹膜の大動脈の近くにみつかり、主治医からは手術はできないと言われてしまいました。なんとか、化学療法で腫瘍を小さくして手術したいのですが、化学療法で効果があったお薬名を教えてください。

13 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/01(水) 22:25
初めて書き込みます。
家族が悪性線維性組織球腫と診断されました。
この病気に関しての名医といわれるかたをご存知でしたら教えてください。


14 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/11(土) 15:39
後腹膜原発の悪性線維性組織球腫瘍について、現在、重粒子線治療か陽子線治療を実施していらっしゃる方、情報をいただきたいので、よろしくお願いいたします。

15 名前: あきんこ 投稿日:2007/08/13(月) 20:05
手術が本当にできないことを確認してください。重粒子といえども次善の策
です。どういう情報が必要でしょうか。

16 名前: ゆきんこ 投稿日:2007/08/29(水) 23:58
平成17年4月に兄が上顎に悪性線維性組織球種が見つかり、眼球摘出など24時間にも及ぶ手術をしました。
県内のがんセンターで診断し、この病気は手術しか無いと言われ左眼球を失う事にためらいましたが手術を受けました。
後遺症がたくさんありますが今では働きにも行き再発も無く過ごしています。
ただ、どうしても納得いかないのが、がんセンターの前に通っていた市内の総合病院でこの病気の確定診断までに8ヶ月
通ってやっと分かった事です。気づいた時には手遅れに近い状態で、脳まで転移していた為、24時間もの大手術になってしまいました。
皆さんは病院に通ってから、診断まで時間がかかりましたか?
市内の総合病院とは裁判中で、極めて稀な病気でやむを得ないと言われ、憤りを隠せません。
命を助けてくれたがんセンターには本当に感謝しています。


17 名前: みかリン 投稿日:2007/09/30(日) 00:48
3年前に父が他界。その2年前に悪性繊維性組織球腫(最初の診断結果は老人性骨肉腫でした。)と診断され放射線治療と切除手術との選択をせまられ切除手術を選択しました。切除したはずでしたが結局は一年後に肺に転移し死亡原因は肺腫瘍(肺ガン)。もともとは10年以上も前に膝の痛みを訴えて地元の救急病院で診察を繰り返していましたがただ湿布薬を処方してくれるだけでしたのでその病院で適切な診断をしてもらえていたらもしかしたら早期発見ということで命が助かったのでは?未だに悔やまれてなりません。

18 名前: 投稿日:2007/10/16(火) 10:00
14歳になる息子は生まれて10ヶ月で脳出血を発病し一年後再発しました。
大学病院で検査したところ脳幹部に腫瘍がみつかり海綿状血管腫と診断。摘出術を受け無事摘出できたのですが
後遺症で水頭症・半身麻痺・顔面麻痺が残り今では養護学校に元気に通っています。
今年に入り左下腕部におできが出てきて段々大きくなってきたので
心配になり近くの大学病院に受診し摘出しました。病理検査にだした所、結果がわかるまで2週間かかり
「悪性繊維性組織球腫」とわかり再発は10%といわれ転移するとしたら肺にし易いため今後はX線検査で様子
を見ることに決めました。

元気な姿でいる息子をみてこれからは前向きに生きていこうと励まされています。

癌と闘い頑張っているみなさんにも勇気をいただいています。

19 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/11/03(土) 23:42
似たような病気で、神経繊維腫(レックリングハウゼン病)なら群馬医大皮膚科の倉持先生が専門らしいけど…ちょっと違いますよね…いろんな県の難病センターに問い合わせたら探してくれますよ。

20 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/02/09(土) 16:51
はじめまして。去年の11月に右腹部が張りだし、病院に行ったところすぐ入院
になりました。最初は原因不明。とても不安な毎日でした。
日に日に右わき腹が膨らんで、手術。(あけてみないと分からない)とのことで。
特殊病理検査の結果、悪性線維性組織球種。
術後、症例数の少なさと、手探りの治療に不安をおぼえ今は違う病院に入院中です。
ここでの先生が軟部肉腫に詳しい方だとゆうことで少し安心しています。
しかし、私の場合腫瘍が大きいため本当は術前に化学療法を行ったほうが。。。
火曜日からは、化学治療がはじまります。(アドリアシン。イフォマイド。)

21 名前: トモ 投稿日:2008/04/08(火) 23:13
初めまして。21歳の従兄弟が悪性線維性組織球腫だと、3年前に診断を受けました。
現在も入院しており、切除はせず、化学療法と放射線治療を繰り返し行ってきました。
今は、治療というより、痛みがひどいためモルヒネ投与を本格的に始め、毎日、
痛みとの戦いです。
本人もそうですが、私自身毎日どうしようもない思いでいっぱいになってしまいます
が、3年前病院の先生からは半年ももたないと告げられていたにもかかわらず、現在も
少しですが物を食べることができ、まだ自分の足で歩くことはできます。
症例が少ないと聞いているため、従兄弟の生命力には医者もびっくりしているみたい
です。
これからも不安と痛みとの戦いだと思いますが、奇跡を起こしてくれている従兄弟の兄
に感謝しています。


22 名前: ゆう 投稿日:2008/06/15(日) 23:07
僕も現在、上顎に悪性腫瘍ができ入院してます。
ここであえて病名を出さず悪性腫瘍と言っているのは、僕の病気もまだ診断結果が出てないのです。僕は今年の4月あたまに病院に行き病気が発覚しました。すぐにでも治療が始まるのかと思いきや、病理検査の結果が出るまで治療は始められないと言われ待たされました。待たされている間に腫瘍が3倍近くになり鼻と下顎まで広がり、痛みと出血が起こり目の下まできてます。結局、内科に移り見切り発車で5月末に化学療法がスタートしました。
一応、化学療法の効果は少しは出てはいるものの、4月の初診時の大きさまで小さくはならないだろうと言われました。更に、初診時よりかなり大きくなってるので、手術でかなりの範囲を摘出するため、後遺症(話せなくなる)かもしれないとも言われました。
僕はあの待たされた時間というのが本当に悔しいです。それに、その時の医者は「検査結果が出ないからどうしようもない」しか言いませんでした。しかも「ゴールデンウイークもあったし」とも言われました。あまりにも辛かったので、早くしてくださいと言うと「何か不満か?」とも言われました。医者が信じられなくなった瞬間でしたね。
内科の先生達には感謝してますが、耳鼻科の先生には正直ふざけるなって感じですね。

裁判、結果はどうなるか分かりませんが、ゆきんこさん勝ってもらいたいものです。

23 名前: 通りすがりK 投稿日:2008/06/17(火) 10:14
>22

 残念ですが、医者は他人です。特に外科医は超ドライです。
全てを主治医に委ねても、決して自分の納得のいく説明と結果が得
られるとは限りません。
 少しでも不安がれば、やはり主治医と密にコントクトを取るべき
でしょうし、セカンドオピニオンや手術療法以外の治療法などにつ
いて、その道の専門医に直接会い話しを聞き、診察を受ける事が重
要だと思います。座して待っていても、病気は進行していくだけで
す。冷たいようで恐縮ですが、自分で調べ、足を運ぶ気力・体力が
おありなら、考える前に行動を起こし、自分で道を切り開くしかな
いと思います。
 自分を助けるのは、自分以外の誰でもないのですよ。前向きな気
持ちで病気と向き合って下さい。必ず道は開けます。

24 名前: さゆり 投稿日:2008/09/21(日) 10:29
東邦医大の土谷先生が名医です

25 名前: メイちゃん 投稿日:2009/02/06(金) 22:30


26 名前: メイちゃん 投稿日:2009/02/06(金) 22:50
私も平成4年に悪性繊維性組織球種と、診断されアレアレと言ってる間
手術が決まり、できた所が左乳房の上で左乳房を全部取らなくてはいけないと言われ
すごくショックでしたが、悩むまもなく手術はおわりました。
今思えば、早い先生の処置で元気に毎日大好きな、スポーツを、
楽しんでいます。今日始めてこのコーナーを、見て皆さん色々頑張っている
いるのだと、私も投稿してみました。ちょっとメールが、まだなれて
いないので、読みにくいかもしれませんが、お互い頑張りましょう


27 名前: ちーちゃん 投稿日:2009/09/06(日) 22:13
90歳の母は、1年前、上腕にできものができました。軽い気持ちで外科を受診したところ、できものを切除、その後、あれよあれよという間に増殖し、上腕全体に盛り上がってしまいました。切除した後、組織検査に出して悪性線維性組織球種との病名がわかりました。それから1年いろいろな病院を紹介され受診しました。しかし、高齢と軽い認知症ため、積極的な治療をせず、今にいたりました。患部の大出血うを見、瀕死の状態です。なぜ、最初の切除のとき、細胞検査をしてから、切除してもらえなかったのか、今となっては、非常に残念でなりません。

28 名前: ひーちゃん 投稿日:2010/01/18(月) 09:00
1週間前に母を亡くしました。
死亡診断書を見て初めてこの病名を
はっきり知りました。
母は81歳で右首に悪性繊維性組織球種が出来ました。
4月にしこりの様な物を見つけ5月に手術。
最初は原発不明癌との診断でしたが
病理検査に出して2週間目にはっきりした診断がついたようで、
それまでかかっていた頭頚科から、骨軟科に受診となりました。
10月には右首に再発(除去手術)右肺に転移、11月には左肺に転移。
12月には左腫瘍が大きくなり水が溜まりだしました。
それから20日目になくなりました。
本当にあっと言う間の事でした。
亡くなった今病名がわかりいろいろ調べていると本当にめずらしい病気で
肺に転移すると時間が短くなることを知りました。
先生方はもう高齢だからと言う感じで、めずらしい病気だと言う事は
伺いましたが今後どうなって行くか、治療はどうしたらいいかを
話してくれませんでした。(治療方法がなかったのも確かですが)
しかし、私にとってはたった一人の大事なお母さん
少しでも一緒にいたかったです。
そんなに時間が短いなら手術しなければよかったんじゃないかとか
最後にもっと苦痛を取り除いてあげればとか後悔ばかりしています。


29 名前: 息子 投稿日:2010/08/10(火) 00:30
はじめまして
大阪在住です。

悪性線維性組織球腫に詳しいお医者様
病気に対して効くもの

小さなことでもなんでもいいので
大至急教えてください。

宜しくお願いします。

30 名前: UNGGOY 投稿日:2010/08/13(金) 17:21
息子さんへ

悪性線維性組織球腫はいまのところ確立された治療法はありません。

ただ、新しい抗がん剤がどんどん開発されている時代です。

新薬には効く・効かないの根拠など当然ありませんが、確立された治療法が無い以上、

チャンスがあれば試してみるべきだと思いませんか?

私も悪性線維性組織球腫で昨年春に手術し夏には肺転移を確認。アドレアシン・イホマイド

を試すも腫瘍が大きくなり始めました。

インターネットからの情報で新薬の情報にも触れていましたので、パゾパニブという新薬を使いたいと

主治医に頼んだところ、たまたま院内でその治験を実施しており、治験に参加できるようになりました。

その結果は別としまして、治験によって従来なかった薬を試すことができるのですから、そのような病院を探してみてはいかがですか?

だめでもともとですし、費用はほぼないに等しく、非常にキメの細やかな扱いをしていただけますよ。

31 名前: 息子 投稿日:2010/09/12(日) 22:40
UNGGOYさんへ

大阪在住の息子です。
早くにお返事頂いてありがとうございました。
お返事大変遅くなりすみません。。。

お体大丈夫ですか?
パゾパニブという新薬の情報ありがとうございました。

UNGGOYさんはその新薬を使ってみてどうですか?
ご都合よければまたお返事お待ちしています。


32 名前: りん 投稿日:2010/11/12(金) 09:00
65歳の父が悪性繊維性組織球腫と診断されました。
化学療法を行うか、緩和治療を行いながら残された時間を過ごすか、選択をするように主治医から言われました。

腹痛でかかった、内科のかかりつけ医では胃薬を処方され、大学病院、がん専門病院と転院し、
みつかった時は腰痛、骨盤、胸椎、肋骨など7ヶ所に転院していました。
今は痛みが強いため、薬で抑える緩和療法だけしています。

抗がん剤治療を行っても、効く確率は30%で、手足しびれやが残るかもしれない。
胸部大動脈の動脈硬化もみつかり、抗がん剤治療で腎臓やその他臓器が弱りやすいとも言われました。

抗がん剤の効果はなく、今の状態より体力が落ちてしまうだけかもしれない。

それなら、ベッドにしばりつけておくより
、内臓がちゃんとはたらいてる今、家族と旅行に行ったり、おいしい物を食べたりするほうが良いかもしれない。
患者さんが何を目的にするかです。
と主治医から言われました。

抗がん剤治療は、苦痛を伴うので患者さん自身の意志が重要だということでした。

父の場合、抗がん剤治療は、腎機能の検査結果次第ではできないこともあるとのことでした。

父自身どうして良いのかわからないようですが、緩和的療法を選ぶ気がします。

娘の私としては、30%にかけて治療を受けて欲しいです。

同じ様に、選択を迫られた家族の方のご意見をききたいです。
よろしくお願いします。

33 名前: kazu 投稿日:2011/02/03(木) 18:37
悪性繊維性組織球腫が肺に多発転移し手術不可能と言われ、抗がん剤治療をしています。
イホマイド、アドレアシンを使いましたが、効果がありませんでした。
この病気は効果の期待できる薬がはっきりしていないようです。
ただ、海外ではジェムザール、タキソテールという薬(他のガンには既に日本でも使用されている)を組み合わせることで効果が上がっているとの報告があると主治医に言われ、試しています。
臨床試験です。国内では3機関位で悪性繊維性組織球腫にこの薬を使えるようです。
治療法がなくて困っている方は、主治医に相談してみる価値はあると思います。


34 名前: @ー@ 投稿日:2011/02/08(火) 19:52
知り合いが悪性繊維性球腫で困っています。
良いお医者さんがいれば教えてください。
できれば九州内だと有難いです。
レスよろしくお願いします。

35 名前: 奈津子 投稿日:2011/02/17(木) 17:22
私は長崎に住むアラフォーの二人の子供を持つ母親です。11年前から悪性繊維組織球腫にかかり、11回の手術、放射線治療1回抗がん剤治療4回と辛かったけど、いいドクター達に恵まれ頑張ってこれました。
九州でドクター 病院をお探しとのこと。九州がんセンターの横山先生は親身になって相談にものってくださるし、また、よいドクターを紹介してくださいますよ。


36 名前: @-@ 投稿日:2011/02/27(日) 01:36
<35奈津子さん                                                   
情報ありがとうございました。とても助かります。早速あたってみます。

37 名前: りん 投稿日:2011/05/08(日) 05:21
11月にカキコミしましたりんです。

父親が進行した悪性線維性組織球種にかかっています。
2010の11月から抗ガン剤治療を受けていますが、最初のアドレアシンは効果がなく、2回目からイホマイドを使っていますが効果は横ばいとのことです。

主治医の説明では、横ばい状態を保てているとのことですが、良くなることは難しいのかもしれません。

父は、13日から5回目の抗ガン剤治療のために入院します。
治療を受けるたびに体力落ちているのがわかります。

受けなければ進行するだろうと言われています。
父自身、抗ガン剤治療を受けるのが辛くなっているようなので、次回はもう受けないかもしれませんが、他の薬を使うことも主治医に聞いてみようかと思います。

38 名前: kazu 投稿日:2011/05/14(土) 23:16
2月に書き込んだkazuです。ジェムザールとタキソテールが効きました。3ヶ月ほど抗がん剤治療を続けCT検査の結果です。
肺に10個以上あった病巣が小さいものは消え、4cmだったものが2cmになっていました。
私はゲルソン療法(野菜ジュースを大量に摂取)を自分で行っていますので、それが良かったのかもしれません。
今は、治験でMK-8669という飲み薬の抗がん剤に変更しています。口内炎で少し辛いです。もし効果が無いようならジェムザールとタキソテールに戻す予定です。

39 名前: mami 投稿日:2011/08/27(土) 00:17
77才の母が、悪性線維性組織球種と診断されました。
右上腕部に6×4cmのふくらみがあります。
肺などには(画像で見る限り)転移はありません。

抗がん剤×2回実施の後、手術と言われましたが、
・抗がん剤は効くかどうか分らない
・腎機能が落ちているので、最適な抗がん剤が使えない
・その上で、腕が温存できるかどうかの手術

ということを伺い、いたたまれなくなりました。
放射線で患部を小さくしてからの手術、という
手立てもあるのですが、ミクロ単位での肺への
転移が心配とのこと。

でも、辛いつらい抗がん剤投与は忍びないです。
重粒子線を、放射線に代用して可能な限り小さくし、
その上でどうしても必要なら手術、と思っています。

どなたかご意見をお聞かせ頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。


40 名前: みさち 投稿日:2011/10/01(土) 21:20
48才の今まで病気に無縁でしたが5月中頃より左前腕中央に腫りゅうができ
半月も経たない内に3センチ大に
皮膚科整形外科と検査を繰り返しまさかと思われた肉腫と判明したのは
7月の下旬でした。悪性線維性組織球腫とのこと。
8月10日に前腕部内側を広範囲切除し、皮膚移植術をしました。
術前のPETCTで転移もなく切除辺縁部より悪性組織も出なかったため
今後は肺のCTで経過観察をしていくと主治医より言われていますが
そのままでよいのでしょうか?
抗がん剤を術後転移予防に使用する病院もあるような文献をみると
心配になります。転移がみつかるまで何もしなくてよいのか?
治療されている方のご意見を聞かせてください。
よろしくお願いいたします。


41 名前: りん 投稿日:2011/10/06(木) 02:47
<40 みさちさん
術後の経過観察が、肺のCT検査だけで良いのかな?と思いました。

肺に再発した場合しか発見できない気がするのですが…。

父は数ヶ所の骨に病巣があるためか、抗がん剤投与後は、全身の画像検査をしています。

42 名前: さとし 投稿日:2011/10/17(月) 19:49
<みさちさん

こんにちは。
私は31歳のとき右足にできものが出来ていることに気づきたのですが
半年ぐらい放っておいたらどんどん大きくなってきたので心配になり
受診しました。結果、悪性繊維性組織球腫と診断されみさちさんと同じく
岩手県にて広範囲切除+皮膚移植をうけました。
その後、主治医からは抗がん剤の使用を勧められました。
しかし、セカンドオピニオンで受診した大阪医療センターの専門医からは
この症例での抗がん剤使用は効果がなく、経過観察で問題ないといわれています。
私は製薬会社で研究をしているので文献等調査した結果経過観察(定期的な胸のX線)
を決めました。(抗がん剤治療は体にかなりのダメージを与えるものですので)
今では術後4年が経ちましたが元気に過ごしていますよ。
また、経過観察として年一回大阪に通い受診しています。
現在の主治医からは腫瘍の悪性度によって治療のプログラムが変わるといわれました。
一度、生検の結果を詳しく聞いてみたらいかがでしょうか?

43 名前: みさち 投稿日:2011/10/20(木) 12:50
りんさん、さとしさん貴重なご意見をありがとうございました。

術後10週間すぎ、職場復帰し1か月たち、左腕もだいぶ動くように
なりました。形成外科の先生にも移植後の経過もよいといわれました。
来週肺CTの結果指導に行くので、また主治医に伺います。
前回、整形外科の主治医がまだ、病理医とカンファレンスができていないと
いうことで、病理の詳しいことまで聞けていません。
ただ、粘液型ということは最初の針精検でも聞いているので、予後が少し
よいのでは?と思っているのですが・・・
さとしさんのご意見で少し安心しました。
ありがとうございました。
また、お知らせします。

44 名前: みさち 投稿日:2011/10/28(金) 12:35
昨日主治医受診して、病理の結果はセーフと、つまり抗がん剤の
適用にはならないということなんだと思います。
術後1年は撮り過ぎるくらいかもしれないが、肺CTを3か月置きにとり、
チェックしていくと言っていました。また、
多分再発はしないと思うが、万が一の場合は肺の転移を採りにいくとも・・・
今後もしっかり、経過受診していきたいと思います。


45 名前: ST 投稿日:2012/07/07(土) 13:38
主人も悪性繊維性組織球種で右大腿にできて、去年半年入院して手術したにもかかわらず、半年後に多発転移性の肺への転移を確認されました。
2、3種類の経口抗がん剤を四ヶ月ほど飲んで見た結果はほぼ効果がない上に、急速に大きくなってしまった。
水も溜まり始めるし、主治医に手術不可能、抗がん剤の点滴も不可能、水を抜くこともできないと言われ、完璧に見放されてしまった。
悔しくて、怒りが収まらない。教訓としては、この稀な病気は抗がん剤によるダメージのほうが治療効果より大きい、ほかの延命治療するための時間を
遅らせてしまうだけです。肺へ転移とされたら、保険は利かないけれども、ただちに免疫療法などの第四療法に切り替えたほうが賢明です。
すくなくとも、延命できたら、次の治療にも繋げられるので、ぜひ試してください。
それとも、すぐにセカンドオピニオンに移行したほうがいいと思います。このまま躊躇したら、
早く命が終わってしまうので、ぜひ冷静にすばやくより良い決断をしたほうがいいと身をもって痛感してます。
みなさんも頑張ってください。(S.T)

46 名前: TM 投稿日:2012/07/07(土) 13:57
だれかご存知ですか?悪性繊維性組織球種は
肺へ転移して、二ヶ月ぶりにCTを撮ったら、左の肺はほぼ潰れている。
水も溜まってるし、それに心臓が右のほうに寄ってしまって、心臓の痙攣が起こると救命もできないと
言われた。それと、内出血する可能性があるし、そうなると誰も救うことができないと
言われた。ぎりぎり間に合わないかもしれないけど、免疫療法を試そうを思っています。
少し、収まったら、手術はできるもものでしょうか?誰かいいアドバイスがあれば、大至急にお願いします。

47 名前: りん 投稿日:2012/08/19(日) 19:24
父も悪性繊維組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。
セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

48 名前: りん 投稿日:2012/08/19(日) 19:26
父も悪性繊維性組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/24(金) 18:49
おれは、そこ行って随分と気落ちした経験あるよ。

他でも書いたことなので、重複は避けるが、
のらりくらりとはっきりしない、診断。
お偉い先生らしいが、遠くから訪ねてそこそこのセカンド料とられ。。。
その結果。

今はいい主治医に出会え、安定した状態で居られる。
病院ではなく医師次第ではないかな、
もちろん、自分の症状における学習も大切。

50 名前: けんた 投稿日:2012/09/21(金) 23:04
糖尿病を患っている61歳の父が、
今年の4月に太ももにしこりができ、
8月末に富山(砺波)の地元の病院で良性の腫瘍という前提で手術で摘出しましたが、
検査の結果、悪性線維性組織球腫だと判明しました。
悪性線維性組織球腫だという認識がなかったため、
腫瘍のみ摘出し、広範切除はされませんでした。

今度、金沢の大学病院で改めて受診する予定です。

できれば北陸、なければ全国でかまいませんが、
お勧めの病院や先生、相談できる施設等をご存知でしたら教えていただけないでしょうか。

また、同じように、広範切除でなく腫瘍のみを摘出してしまった経験のある方が
おられましたら、その後どのように対応されたか、教えていただけないでしょうか。

また、どんなことでもいいので、
参考になる情報があれば教えてください。
よろしくお願いします。

51 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/09/26(水) 10:10
私も腫瘍摘出後、病理診断の結果悪性で
追加手術という形で広範切除しました。
その間2ヶ月ほど間が空いたので、転移が心配でした。

その後、術後化学療法を勧められたのですが
セカンドオピニオンで何箇所かの病院を回り
一番信頼できそうな、現在の主治医の先生の診断に従う事にしました。

評判のいい医師でも、会ってみないと見えてこない部分があります。
経費、手間はかかりますがネット等で専門病院を見つけ
できれば父上ご本人、けんたさんが実際会って、
話を聞いた上でご判断されるのがいいかと思います。

わたしは現在地方のがんセンターにて経過観察のみです。
あと個々の医師において、治療法もですが
その後のケアにも個人差が大きくあります。


52 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/07/08(月) 18:36
>>50
病気自体が10万人に一人とか珍しいらしいですね。病院でやはり良性と言われて術後1年は経過してる知人ですが、今のところ状態はいいようです。腫瘍のみの摘出だったようですが
、予後がいいといいですね。

53 名前: たまさん 投稿日:2013/11/06(水) 20:45
2013年8月29日に、左足のスネ部分にできた「悪性線維性組織球腫」を手術しました。
発症~の闘病日記を書いています。
ヤフーブログ「悪性線維性組織球腫(MFH)」
この病気についての情報をお探しの方へ、情報提供いたします。

54 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/10/16(金) 16:55
母が約二ヶ月前に左大腿部内側にしこりが見つかり、その後1ヶ月ほどかけて現在国立ガン研究センター中央病院で治療する予定です。
スレ違いかもしれませんが、生検の結果は高悪性度多形細胞肉腫です。
月曜日に切除手術をします。
3週間ほど前に行ったPET-CTの結果では転移は認められませんでした。
術後も抗がん剤などの化学療法はいらない、と言われております。
主治医の先生は自分の家族であっても抗がん剤を使わせないとおっしゃっていました。
しかし、1ヶ月ほど咳をしているのも不安です。
肺転移の可能性はないのでしょうか?
術後の化学療法は本当にいらないのでしょうか?




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