がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・

1 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/08/27(土) 21:41
前スレッドに
「レス数が300を超えています。残念ながら全部は表示しません。」
という表示が出たので新しいスレッドを立てさせていただきます。

書き込みなどがございましたら
こちらのほうにお願いいたします。


2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/08/27(土) 23:52
前スレ

隆起性皮膚線維肉腫 1
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/050hifurinpa/1129614330/l50

3 名前: たけひろ 投稿日:2011/09/03(土) 06:42
以前書き込みしました、たけひろと言います。
自分は今年の2月14日に隆起性皮膚線維肉腫の悪性とのことで入院
後日、15日には即手術致しました。
自分の場合は左肩にソフトボールくらいのこぶになり
手に負えない状態だったので緊急に翌日の手術執行に至りました。
当初は、抗癌剤での治療経過見てだったのですが
緊急を要するとのことでした。
そして、20日間入院して
3月6日には無事に退院。
今、現在は異変が起き次第病院に来てくださいとのことで
通院はしてません。
でも、この病気は皆さんの書き込み見てる中では
2,3年の通院、治療が必要と;;;;;;;汗

不安はありますが
担当医が通院はもう必要ないとの事なので
その言葉を信じて
何か異変感じたら行きたいと思います。

ちなみに
自分は肩の腫瘍の部分と綺麗な部分あわせて
20センチ近く切除しました。
空いた穴を背中の綺麗な皮膚と肉を移植。
これは皮膚のつっぱり感が取れるまでには1年はかかるとか;;

みなさんも
無理はなさらず
入院中の方も
通院中の方も
ここで不安や情報書きましょう(^ω^)
同じ痛みは経験した人のみしか分かりませんから♪
すこしでも
皆さんの病状が良くなりますよう
自分は願ってます☆


4 名前: ゆみっち 投稿日:2011/09/17(土) 22:25
皆さん、はじめまして。ゆみっちといいます。
私は1年ほど前から虫に刺されて赤くなったアザみたいなものが、
左胸の乳房のすぐ下にあることは知っていました。(1cm丸大)

最近、皮膚科で生険をしたら隆起性皮膚線維肉腫と言う事でした。
脂肪にまで伸びているものの、MRIには写りませんでした。
医師から「腫瘍から3cm離して丸くえぐるように切る事になります
なので、腫瘍を含め直径7cmの円大に切ります」
と言われています。

そうすると、乳房の下半分が無くなってしまいます。

調べている内に「Mohs(モース)顕微鏡的手術(MMS)」手術方が
あることを知りました。
腫瘍を切除し、顕微鏡で悪性細胞がなくなるまで切除を繰り返す、
という方法で、切除範囲が多少少なくて済むというものです。

ただ、この方法はアメリカなど欧米では行われているものの、
医師は「日本で行っている病院を知らない」といいます。
どなたか、この手術をされたという方、行っている病院をご存知の方はいらっしゃいますか?





5 名前: キャラメル 投稿日:2012/12/17(月) 03:08
初めまして。
先月、数年間ほおっておいたしこりを気が向いて皮膚科で相談したところ『形成外科で取ってもらうといいよ』と言われ、地元の総合病院にて膝横のしこりを切除して頂きました。

二週間後くらいに出た細胞の検査で隆こ起性皮膚線維肉腫疑いと告げられました。
ようやく夢が叶う直前だったのが、まさか自分が・・・と現実を受け止められないまま染色の結果を待ちました。

最初に手術してから一か月、隆起性皮膚線維肉腫の診断が下されました。

私の場合は表面はただのシミのような感じで、隆起とは真逆の内側から引っ張られてるような感じでしこりが存在していたのを覚えています。

いち早く確実に治したいです・・・。

最初に執刀して頂いたお医者様の紹介で、近日所沢市の大きい大学病院に紹介状を病理標本を持って相談しに行く予定です。
が、HPを見ても隆起性皮膚線維肉腫の手術実績など全く記されていないのと、ネットで検索をかけても引っかかりません。

どなたか所沢市の大きい大学病院で手術された方はいらっしゃいますか?

また、関東圏でお勧めの病院などございましたらお教え願えますでしょうか?
宜しくお願い申し上げます。

6 名前: ホワイト 投稿日:2012/12/25(火) 11:17
ちょうど2年経過したので書き込みます。(自分自身の気持ちの精算も込めて)
遡れば3-4年前でしょうか、後頭部にこぶが出来ていたのを覚えています。
痛みもなく放置しておいたのですが 確実にちょっとづつ大きくなっていきます。

ネットで検索のところ脂肪腫だろうと勝手な判断をして 都内のそういったできものを得意とする個人病院にかかり摘出してもらいました。
多少、整形外科も得意とする病院にしたのは後頭部なのでハゲが残らないようにと考えたからです。
病院での診察を受け 2年前のクリスマスに摘出。1週間は頭に包帯を巻くことになりますが 年末年始の休みと 冬なのでニット帽子をかぶっていればそんなに目立たないだろうと考えたのです。
手術は普通なら1時間で終わるところ 摘出は簡単だったのですが血が止まりにくく時間がかかってしまったのを覆えています。頭から血抜きのボトルを三日間つけていたのを覚えています。
年明けに抜糸、あとはばんそうこう等で抑えて順次よくなっていきました。

ですが 2週間後病理検査の結果が良くないといわれ再訪、その時には癌も含む何かの疑い」程度しか言われず都内の病院を紹介されました。
やはりショックを受けました。まだ30代、妻・子供に対し平然と答てましたが、両親も心配していたのがつらかったですね。(近年伯母さんを癌で亡くす)
都内 飯田橋にある東京逓信病院にかかることになるのですが そこの先生より隆起性皮膚繊維肉腫との判断を受けました。
まず言われたのは すでに腫瘍は摘出したがその周りも削除しなくてはならず再手術が必要。なにより転移が無いか全身の検査が必要と言われました。
CTのほかPET検査も行いましたが 幸いなことに転移の兆候はありませんでした。

2月に入院・手術。直径7センチくらいの後頭部の皮膚を削除、同時におなかの皮膚を移植する手術を行う。
入院はしていましたが体は元気なのでパソコン持ち込みで仕事をしておりました。
2週間程度の入院で退院しましたが 悲しいかな骨膜への病理浸透があるとのことで再手術が必要と言われます。
このご時世、サラリーマンなので続けて休むこともできず次のGWをまって手術を受けることにしました。
ショックもあったのですが 3.11があった時ですから「生きてるだけで丸儲け」なんて考えで気楽に過ごすように心がけます。
再手術時 血圧が高めなのでまた血が止まりにくいというトラブルもありましたが問題なく終了、残ったハゲは部分かつらで対応しています。
その後半年に1度CT検査を受けていますが転移の兆候はありません。ごく普通にお酒も飲んで太っていくので 基本的な生活改善が必要だと自ら思います。
当時小学入学前の子供が描いた絵が「お父さんの病院」というタイトルだったので目に見えない心配をかけていたんだと思います。

この掲示板もかなり参考にしました。当の本人もつらいでしょうが周りの人たちにもかなり心配をかけてしまっているのだと気づかされます。
隆起性皮膚繊維肉腫は癌の一種だけど完治する癌だと思います。
その後継続的に検診を受けますのである意味 体に気を使うようになり また、自分・人生を大切に感じるようになるかと思います。



7 名前: マリカ 投稿日:2012/12/28(金) 12:05
ホワイトさん2年ご無事に経過なさったのですね!よかったですね。
どうぞお体御自愛下さいませ(*´∇`*)


私は来月半ばに手術が決まりました。
膝横なのですが、どちらにせよ仕事復帰はできません(立ったり座ったり動く立ち仕事なので)が頑張って完治させます。

皆さんに質問があるのですが、私の先生によると隆起性皮膚線維肉腫でPET受ける人はあまり居ないと聞きましたがやはり受けるべきでしょうか?

皮膚移植された方で全層植皮された方はいらっしゃいますか?
経過をお教え頂けたら幸いです。

手術前なので不安だらけですが…頑張ります°・(ノД`)・°・

8 名前: マリカ 投稿日:2013/01/14(月) 08:34
入院しまっす!

9 名前: ちゃちゃ猫 投稿日:2013/02/19(火) 00:07
皆様はじめまして、又は、お久しぶりです。

発見から4年と10ヶ月。
先日のCTで異常なし。所見なし。ということで、
晴れて、経過観察期間終了となりました。

・・・が、私の場合は、再建手術が完全にきれいにはできないとのこと。

二の腕に5×12程の紡錘状の手術痕があるのですが、
下腹部より切り取った皮膚にメッシュを入れて移植したので、
見た目が正直悪いです。
術後1~2年くらいで皮膚は縮んだのですが、
やっぱり微妙に網目状。。。

そして、何より、
肉をそぎ落とす→移植した皮膚が縮む→
→右と左で太さが3分の1くらい違う。

それに、この5年近くで5kg近く太ってしまって、
クレーター周りの脂肪が盛り上がって見えて、
余計に手術痕が目立ってしまっています。
いや、まあ、太ったのは、私のせいなんですけども。。。

範囲が広いので、エキスパンダーを入れても
皮膚移植の部分は、半分ぐらいの細さにしかできない。
というか、エキスパンダー使っても使わなくても
大きさは変わらず、期間が短縮できるだけ。
肉の盛り上がりを削って、
傾斜をなだらかにして凹みを目立たなくすることはできるが、
どっちにしてもこの網目クレーターは残り、
さらに腕が細くなるとのこと。

いや、手術当時の担当医は、
「最終的には、皮膚張り替えて、瘢痕も綺麗にやりなおすから、今汚くても大丈夫。」
って言ってたのに・・・。
それを希望に今まで頑張ってきたんですが~~。

頭では、まあ、そうなんだろうなと思いながらも、
やっぱりセカンドオピニオンを受けようと思ってしまったり。

病気からは解放されたのに、
何だかすっきりしなくて愚痴ってしまいました。

手術どうするか半年考える時間をもらったので、
その間にセカンドオピニオンを受けるなりして考えます。

手術を控えている方や経過観察中の方には、
ちょっとネガティブなお話ですみませんでした。

次にここに来るときには、綺麗にする方法あったよ!
って、報告できればいいなと思っています。

長々と失礼いたしました。

10 名前: ライム 投稿日:2013/02/27(水) 04:12
昨年末、左膝側面よりやや上の部位に4年放置していたしこりがありました。
皮膚科にて相談した所(この時点では隆起しておらず、表面が茶褐色で内側から表皮が引っ張られているような状態)形成外科を紹介され腫瘍を摘出。病理にまわした結果、隆起性皮膚線維肉腫と言う診断が下りました。

手術方法は下半身麻酔をし、腫瘍摘出した部分から3×3くらい離して切除、切除したまわりの皮膚と肉を皮弁で(別の部位から切り離して持ってくるのではなく、まわりの皮膚と肉をジグザグに切り離して上手く引っ張って持ってくるようなイメージです。詳しくは私のブログ『DFSP闘病中』に写真つきで載せております)縫い合わせ、切除断片は陰性で都合2週間の入院でした。
表面は40針の手術痕がありますが、年単位で綺麗になるそうです。

退院したのは一月の末ですが、直ぐにすいすい歩けるようになり、今は小走りも全く問題無い状態です。

経過観察がまだまだ長いので闘いは続きますが、手術が終わりましたのでこちらに書かせて頂きました。

隆起性皮膚線維肉腫は情報が少ない肉腫でございます。不安な日々は非常にこちらの情報やブログ主様方には心を支えていただきました。
本当にありがとうございました!

闘病頑張ります!





11 名前: ゆみっち 投稿日:2013/02/28(木) 08:25
お久しぶりです。手術から1年と4ヶ月が過ぎようとしています。
右側のアンダーバストあたりにあったDFSPは腫瘍から3cm離してコンパスで円を描いたように切除されました。
腫瘍が1センチでしたので、直径7センチの円です。アンダーバスト中心に7センチですから当然のごとく、乳房のした半分は切り取られ、
場所が胴体の肋骨上ですので、切除したあと、肉を寄せて縫い閉じるほどなく、右脇から皮膚と脂肪と筋肉の一部で皮弁を作り、皮下をくぐらせて
7センチのあなをうめました。胸は丸いひしゃげたパッチワークを張ったようで、皮弁を取った右脇は、縦方向に25センチの長い傷、脂肪を取った為か
ウエストと前腹部が削がれたように変形し、左右非対称の目も当てられない姿になりました。

形成医師の話と切開のしかたが違っていたので、抗議しましたが切ってしまったのでどうしようもありません。
悔しいですが、私は乳がん患者でもあり、左側の胸は無いので、「両方の胸を再建しよう」と考えて今準備中です。
が、造影剤MRIに写るものが胸の皮弁にあり、先週の診察ではしこりになって触れるのを見つけたので、医師から
再建を考えているなら、このしこりは手術の瘢痕だと思うが、生検して病理に出してからにした方がいいと言われ、
昨日から二泊三日で生検するために入院しています。11amから部分麻酔で切開生検なので、あと3時間ほどで手術です。

DFSPは本当に情報が少なくて、この掲示板と少数のブログ主様の記録を読ませていただいているくらいです。患者会も無いですし。
そして腫瘍ができた部位によって、術後の傷痕のショック度はかなりちがうものだと思いました。
生検手術がんばります。そして結果がクリアになります!!

12 名前: ライム 投稿日:2013/03/07(木) 22:23
>ゆみっちさん

手術お疲れ様でした!
結果がクリアになるように心からお祈り申し上げます。





13 名前: あたしンち 投稿日:2015/03/05(木) 15:50
私も昨日、この病気を告知されました。
私は手の平の真ん中に5ミリ程度の赤く突起した出来物でした。
あまり、手に発症したと聞いた事がないのですが、みなさんはいかがでしょうか?

14 名前: GooGoo 投稿日:2015/06/19(金) 22:55
10年ほど前に背中を手術しました。
最近キネシオテープの75mmというやつでキズ痕をカバーする技を取得しました^^
肌の色に近いのでなかなかいい感じです。
痕が大きいので3枚使いですけどね。。。参考になれば

15 名前: ごえもん 投稿日:2016/04/01(金) 13:26
初めまして。
関東に住む30代女性です。
3/3に右肘にできたしこりの摘出手術をしました。
30日に病理検査の結果がでたのですが
隆起性皮膚繊維肉腫という診断結果でした。
CD34が陽性なのが決定的な診断結果と。
再手術をすすめられ
来週の木曜日に説明をうけることになっています。

16 名前: てんこ 投稿日:2016/06/26(日) 11:30
この度わたしも、この病気の疑い診断が出ました。
4年前に胸を打ち、なかなか青あざが無くならず
気持ち大きくなってきていたため、受診しました。
四年も放置していて、転移の可能性が低いとはいえ
心配になってきています。
診断をまつこの間も心配になります。
大きさ約2センチ、肋骨上で骨にいかないかも心配にしています。
みなさんのお話を参考に私も頑張ります。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/07/13(水) 01:19
自分もこの病気に最近かかりました

数年前から背中の腰の少し上にできものが出来ていて気づいてましたが
痛みもかゆみもなかったのでさほど気にしてませんでした
おなかにしみが出来てちょっと気になったので皮膚科に見てもらった
ついでに背中のでき物も見せたら先生が気になるので検査しましょうと
言うので、できものを切り取って生検に出しました
一週間で結果が出るはずが、追加で染色検査に出しましたと報告があり
その結果、隆起性皮膚線維肉腫と診断され、その場で大きい病院の
紹介状を書いていただき、今週金曜にCTとエコーの検査の予定です

珍しい病気の様であまり情報が入ってこないのでちょっと不安ですが
皆様の書き込みを見て頑張りたいと思います

18 名前: tk 投稿日:2017/04/21(金) 01:00
現在43歳。私もこの病を患っていました。腹部、おへその右辺りに出来たしこりを10代から21歳まで放置してました。
大きさはジャイアントコーン位で形もそっくり、ただ色だけは毒々しい紫色だったように記憶しています。
ズボンを穿いた時にベルトがぶつかり面倒だったので、21のとき町医者で生検をおこない陰性でした。
23歳の時に、生検で手術をおこなった1本傷の周り皮膚内に、しこりが3つ程出来ていることに気づきました。
ちょっと嫌な予感したんですが仕事の関係で病院には行けず2週間過ぎました。ふと傷口を触ったところしこりが10個~になっていて、
さすがにやばいと思い通院して検査したところ、隆起性皮膚線維肉腫と診断され50針近く縫いました。摘出範囲は15×20位で、筋膜下まで
掘り下げたので、再発はないでしょうと医師から告げられホットしました。ちょこちょ通院はしてましたが、たまに鈍痛ある位で普通に生活できてました。
そんな中、東関東大震災のあった年に、腹部に内側から引っ張られるような鈍痛があり再度受診し生検したところ、薄い数パーセント確立を発症させてしまい
再度手術となりました。10年以上発症しなければほぼ予後は良いとされていましたが、12年後の発症となってしまいました。
前回の手術で摘出した皮膚が多く移植が必要になり、この時はまず腫瘍の摘出で手術、2週間後に皮膚移植というスケジュールで無事手術終わりました。
あれから6年、また腹部に引っ張られたような鈍痛を今現在感じています。今までの経験からおそらく再再々発で確実です。以前のように綺麗な皮膚ではないので
表面からしこりを確認することが出来ませんが、記憶しているいやな鈍痛です。来週検査行ってきます。



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