がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>悪性リンパ種からの感染症LAHSに

1 名前: りいゆ 投稿日:2009/02/16(月) 10:26
兄が昨年の12月から悪性リンパ腫と診断を受け、抗がん剤治療を行なっています。
なぜか熱はずっとあり、最近になって医師から血球貧食症候群LAHS、正式な病名は
末梢T細胞性リンパ腫と診断されました。今は、点滴の影響でむくみ、口内炎、のどの
痛みで食べる事もしゃべる事も困難。パソコンで調べても今までに数百人しか発病していない
らしく、症例がありません。もっと詳しく調べたいので、同じ病気の方、詳しくご存知の方、
教えてください。

2 名前: 千春 投稿日:2009/02/16(月) 20:00
私の父は22年前、継続する微熱や重度の倦怠感、咳などから
都内の著名ないくつかの病院を受診しましたが原因特定が出来ず
(結核?とも言われましたが結果違いました。)、
その後急激な病状悪化(断続的な痙攣発作に続く42℃を超える発熱
・対処療法にも反応しない血液状態の悪化特に輸血にも全く反応しない血小板減少で
(2000から1500、終末期は800ほどでした))
全く積極的治療の余裕も無いままセデーションに移行し、
死後病理検査で“悪性組織球症”と診断されました。
5年前母の乳がんを期にこちらの掲示板の方々の力を借り素人なりにそれを調べるうちに、
やはり“血球貪食症候群”と言う言葉に辿り着きました。
http://search.yahoo.co.jp/search?p=%E8%A1%80%E7%90%83%E8%B2%AA%E9%A3%9F%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%E7%AC%AC%E4%BA%8C%E6%AC%A1%E6%94%B9%E8%A8%82%EF%BC%89+%E6%9F%B3%E7%80%AC%E6%95%8F%E5%B9%B8&sp=1&ei=UTF-8&meta=vc%3D&fl=0&fr=sfp&SpellState=n-6471936
血球貪食症候群についてこちらにあるPDFファイルを教えていただき
これが私の目にしたものの中では一番詳しかったです。
(しかし素人には難解で、尚且つ私にとっては過去の父より現在母のがん治療が優先でしたのでほとんど理解不能でした。)
お兄さまもうちの父もこの中に出てくる
“二次性血球貪食症候群の(1)腫瘍関連血球貪食症候群 真の悪性組織球症(Chan et al 1987)をふくむ
に分類されるのだと思います。
↓こちらなどは既に検索済みとは思いますが一応貼っておきます。
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/labmed/page120.html
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail.php?qid=1410489019

父と違いお兄さまはリンパ腫からということも分かっており、
しっかりとした体制の中で迅速に病名も診断されていらっしゃるので、
最善の治療がされますことを信じております。
全くお役に立てない書き込みを自覚しており恐縮ですが、
もしセカンドオピニオンなどの際に添付したサイト内の情報が少しでも役に立てましたら幸いです。
また父のように悪性組織球症からでなく、
悪性リンパ腫から同じ体験をされている書き込みがあることを願っております。

お兄さまのご快癒を心よりお祈り申し上げます!

3 名前: りいゆ 投稿日:2009/02/16(月) 23:37
千春さんありがとうございます。情報が少ないので、すごくすごく
解りやすいファイルでした。これを参考に勉強していきたいと思います。



4 名前: kazu 投稿日:2009/02/17(火) 22:04
参考に「血球貧食症候群LAHS」と「末梢T細胞性リンパ腫」で検索してみました。

がん新治療ニュース@欧米
http://mougi.exblog.jp/2602203/

国立がんセンターがん対策情報センター
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/ML_allo_SCT.html

がんサポート情報センター
http://www.gsic.jp/cancer/cc_01/hc/03.html

海外癌医療情報リファレンス
http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=613
こんなところでしょうか?参考に見てくださいね
kazu






5 名前: りいゆ 投稿日:2009/02/18(水) 22:49
kazuさん、貴重な資料ありがとうございます。すごく参考になりました。
少しでも勉強して兄の力になれたらと思います。

6 名前: しおから 投稿日:2009/02/21(土) 00:43
>>5
りいゆさん
型は違いますが、悪性リンパ腫患者本人です。「末梢性T細胞リンパ腫」で、「LAHS」を併発されたとのこと。
本当に稀な症例かと存じます。そこで、ご参考までに教えていただきたいのですが。

他のリンパ腫、例えば「ホジキン」でしたらABVD療法、非ホジキンの「び慢性B細胞性」ではCHOPまたは、
R-CHOP療法が標準治療です。「末梢性T細胞リンパ腫」は現在、標準治療とされているものがまだないよう
です。そこで、お兄様が現在治療されている抗がん剤は何種類、または薬剤名はお分かりになりますか?
もう一点、基礎疾患であるリンパ腫の化学療法と併行して、「LAHS」の治療も行うと思いますが、その治療は
ステロイドパルス療法とかでしょうか。
後学のために、分かる範囲で教えていただければと思い、書き込みました。
どうぞお兄様をお大事に・・・。

7 名前: 千春 投稿日:2009/02/21(土) 21:24
http://scholar.google.co.jp/scholar?hl=ja&lr=&cluster=2964957116374261586&um=1&ie=UTF-8&ei=VOafSbT5KMa-kAW2otjGCw&sa=X&oi=science_links&resnum=9&ct=sl-allversions
こちらを御覧になる方々の少しでもお役に立てば。
しかしなかなか最新の情報をヒットさせられません。

8 名前: りいゆ 投稿日:2009/02/21(土) 22:40
いおからさんへ

私は嫁に出た者なので、病院にもいけず、報告だけ受けている状態です。
なんかもどかしくて、何かしたくて、勉強して少しでも兄の力になれればと
思い、このサイトを利用しました。
今、わかる範囲でお話します。
兄は、CHOPチョップ療法をしています。それ以上は・・・
3クールまでやり、影も小さくなってきた矢先LAHSに。
今、白血球がゼロということで次に進む事ができずいます。少しでも
数値があがれば、今までのより更に強い薬で治療していくそうです。
また詳しい事を聞いてみます。

兄もがんばっています。しおからさんもファイトです。

9 名前: りいゆ 投稿日:2009/02/21(土) 22:45
千春さん、ありがとうございます。
調べてくれてるんですね。うれしいです。
今兄は、口内炎とのどの痛みで食べられず、白血球もゼロ。血小板の
輸血をしています。治そうという気力があり、がんばっています。

10 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/02/26(土) 15:56
血球貪食症候群
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/labmed/page119.html
http://www.3nai.jp/weblog/entry/41261.html


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