がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>原発性マクログロブリン血症について

1 名前: たか 投稿日:2006/09/25(月) 23:11
こんばんは。父が原発性マクログロブリン血症という難病に冒されています。
ここ5年くらいから体調を崩し始め、入退院を繰り返しています。VAD療法、
CHOP療法をしましたがなかなか改善せずこの1年は週1単位で輸血をしています。
ただ、体が辛いらしくこのところ気弱になってきたせいもあり、これ以上、薬を投与
してや入院での延命はせずに、週1に無条件に輸血をしてそれで命をつなぐことが
できるのでしょうか?生きることをあきらめた様でこのようなメールを
たてるのは心苦しいのですが、どなたかご存知の方は教えていただけない
でしょうか?要所が押さえられていない文章ですみません。宜しくお願いいたします。


2 名前: 投稿日:2006/10/05(木) 21:36
かなり、悲観されているようですが
治療しなくても、5年以上生きられる人
が多くいます。
生きるのを、あきらめるというのは、早すぎるのでは、
主治医の説明を、よくお聞きになりましたか?
主治医は、血液疾患の専門医なら、おまかせするしか
方法が、ありません、


3 名前: 投稿日:2006/10/05(木) 22:47
たか>
追伸です。
CHOP療法などの化学療法では、異常な細胞の増殖
は、遅らせこそできますが、完治はできません。
したがって、多くの患者では、クリオグロブリン血症が
生じますので、血液の粘度が上昇してきた時に
血漿交換の必要生がでてきます。
血液フェレーシスを、行って病気を、コントロール
すれば、長く生きれる「あえて、延命と言う言葉は使いません
なぜらな、悲観的になりますし、患者本人にも、良いと思えません」
と、思います。人生には誰にでも、遅かれ早かれ病苦から、逃れ、
ることは、出来ないものですし、悲観的になっては、免疫機能
にも、悪影響がでますので、望みはすてないことです。
医療は、日進月歩ですので、これから、どんな治療法がでてくる
とも、限りませんから。

4 名前: たか 投稿日:2006/10/08(日) 11:44
敏さんへ
お返事ありがとうございます。たかです。
10/5の晩、父が緊急入院したため主治医(血液専門医)と
もう一度お話する機会をもつことができました。「あまり長くは
もたないだろう」と言われかなり落ち込みましたが、敏さんのメ
ッセージを見て少し落ち着きました。やはりおっしゃるとおり、
医療は日進月歩。今からあきらめてはその時点で病気に負けてます
ね。こんたときこそ、私たち家族がしっかりしなくてはなりません
よ。病院の治療も続けながら、なおかつ自分達でできる食事療法と
して玄米菜食や主治医も許可している漢方療法の併用など前向きに考えていくことにしま
した。あきらめずにがんばっていきたいと思います。ありがとうご
ざいました!!





5 名前: 投稿日:2006/10/09(月) 01:15
たか>
 玄米菜食良いです!
  人間本来の自然治癒力を、増進できます。
  あと、柑橘類、リンゴ(そのまま食べるの難しい
  のであれば、自家で、搾ってジュースにしても
  よいです、但し、市販の物は鮮度が問題ですので
  あまり、薦められません。
  頑張ってください!
  これに対しての返事はいりません。

6 名前: 同疾患患者より 投稿日:2007/01/02(火) 02:57
指導医や専門医に診察してもらったのですが、あなたの父とは、大違いで
原発性マクログロブリン血症なんて、癌のうちに入るのは疑わしいといわれました。
それくらい原発性マクログロブリン血症だけでは、難病でありながら重要視していないのです。
しかしながら、異常蛋白質(IgM型M蛋白)が通常200mg/dlのところ8000mg/dlくらいになれば
脳内の毛細血管や眼底に、血液が詰まって痛みを感じるのですが、血漿交換(アフェレーシス)が
できる資格者はインターネットで調べると一つの県内に数人くらいしか居ないのです。
血液の浄化装置である脾臓やそのバックアップをする『肝臓が腫れてきたら、血漿交換療法をしてもよい』
とある指導医は言いました。この2~3年はどの病院の専門や非専門を問わず、どの内科医も
馬鹿の一つ覚えのように、「悪性リンパ腫の健保適用抗がん剤であるリツキシマブ(リツキサン)
が、副作用が無いのでそれを打とう」と言っていました。ところが、国立がんセンターの
調べによると、B型肝炎を併発して8人が亡くなり、そのうち4人は劇症肝炎であったと
いうことが、読売新聞インターネット版医学編で出ていたと覚えています。
 同じ分子標的治療薬のイレッサ(非小細胞肺癌治療抗がん剤)の二の舞を行きそうです。
どの抗癌剤が効くかは、個人の体質に差があるので一概にいえないから「とりあえず
アルキル化剤のどれかを試してみよ」と指示があり、別の病院を紹介され
専門医の治療を受けています。数週毎に、採血されて遠心分離機にかけて
血球と血漿を分離するのですが、あまりの血液粘ちょう度が高すぎて、分離できませんでした。
それでもう一度採血されたのですが、試験管のなかに妙なものが見えたので
質問すると糊を入れてあるとのことでした。異常蛋白が糊状に溶け込んでいるのに
加えて、フエキ糊の如きを追加しているのだから、分離機で分離できなくても
不思議ではないと思いました。ところで、白血球(通常は顆粒球のことを指す)
が3000を切るとシクロホスファミド(エンドキサン)という抗がん剤は服用禁止
となるため、代わりの健康食品を摂取することが大切だと考えています。
マイナスイオンを発する花崗岩から抽出した微量元素(超ミネラル水)を飲んで
いますが、抗がん剤の副作用を抑え、壊された細胞が修復されて体調が安定します。
http://www.marutoku.co.jp/ganchiryou-3/index.htm?OVRAW
=%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%99%82%E6%B3%95%20%E5%A4%A7%E5%AD%A6&OVKEY
=%E5%85%8D%E7%96%AB%20%E7%99%82%E6%B3%95&OVMTC=advanced
さいたま市北区宮原町4-17 TEL048-653-9608 
メール fukaya@marutoku.co.jp
 なお、もっと緊急性を要する場合は、低分子フコイダンを服用することを
お薦めします。「どろ~とした感じ(低分子)」フコイダンか海草類に付着
する多糖体だそうで、これに蜂蜜を加えるとおいしく飲めます。以前、免疫低下
により風邪にかかり、ロキソニンという風邪薬が血液疾患に悪いという医学情報
があるのですが、このことを知らない専門医と知っている専門医とがおり、
肝臓に障害がおきました。そのとき、緊急性を感じて低分子フコイダンを服用
したところ、重症肺炎が治まりました。また髄外性形質細胞腫も数ヶ月後に
消滅しました。放射線科、内科、呼吸器科の各専門医が画像判定したのですが
非専門医の医師は、炎症や胸水によるX線反射(白い陰影)をいつまでも、腫瘍と
思い込んでおりました。

7 名前: ヒゲ 投稿日:2007/01/24(水) 21:09
私(65歳男)は、マクログロブリン血症ですが、そもそも貧血の原因を調べていて
寒冷凝集素症と診断され、3年後にはステロイドを服用し始めましたが、
真夏でも溶血が止まらなくなり、骨髄や抹消血の徹底的な分析調査を
しました。その結果、非ホジキン形質細胞リンパ腫と判明しました。
要するに血液の癌です。問題のリンパ腫がMタンパクを作りマクログロ
ブリン血症であることも判明しました。また、問題のがん細胞にはCD20
という抗原が発現していました。そのため、この抗原に対する抗体
であるリツキサンを100mg(1日目入院)、500mg(2日目入院)、600mg(
1週間後通院)、600mg(2週間後通院)、600mg(3週間後通院)のように
点滴しました。その結果、劇的に貧血が改善しHB6.0からHB11.8になり
ました。現在はHB15.4です。つまり、がん細胞が大きく減ったことを意味します。
したがって、マクログロブリン血症も悪化しないということです。
私は、行いませんでしたが、血漿交換をすれば、もう悪化しない
ということです。もちろん、リツキサン投与前には、徹底的に
検査しました。リツキサンは抗がん剤ではありませんが、2001年
に認可された新しい薬ですので、効果や副作用に未知な部分が
多いのです。私は、肝臓、腎臓、心臓や他に癌があることもなく、
投与できました。副作用も全くというほどありませんでした。
しかし、病院では、万が一の体制として、あらゆる専門医が
駆けつけられる日時を選んで実行しました。病院が小さいと
この体制がとれずに、担当医は恐れて実施に二の足を踏むのです。
現在は、たぶん寛解状態にあるのだと思います。まったく、健常者
と同じ生活をしています。補足ですが、リツキサンは効き目が
ありすぎて一気に癌細胞が破壊され、その死骸が血液の中で
毒となり、重篤な副作用を起こすことがあります。このため、
私の場合は、最初は非常にゆっくりと投与し、それも100mgだけ
でした。以後は、前述したとおりです。もし、貴方のお父上の
病院が大病院でないならば、大病院に移ることをお勧めします。
輸血は、繰り返すと重篤な副作用があります。検査の深さや
他科のバックアップなども充実しています。また、一人の担当医
の判断だけで治療を行いません。プロジェクトチームを組んで
くれます。私も、大病院の前に他の血液内科専門医が1人の病院で
CHOPを試みましたが、全く効果がありませんでした。
お父様は大丈夫です。きっと治りますよ。希望を捨てずに最善の
対応をしてやってください。病院名は、メールをいただければ
お教えします。


8 名前: ヒゲ 投稿日:2007/01/24(水) 21:19
追伸:私は、リツキサンでの治療後、しばらくの間、HB11.8辺り
でしたが、友人に勧められEM-Xという抗酸化飲料を飲んでいます。
最初の週は、70mlを3回/日でした。一週間でHB13.8に一気に
上昇しました。その後、30mlを朝夕の2回にしましたが、4ヶ月後の
現在はHB15.4です。詳細は、EM-Xで検索して調べてください。
始めは、話半分で飲みましたが、いざ自分の体で効果が出ると
もう、信じるしかありません。

9 名前: こま 投稿日:2008/05/15(木) 00:28
母が3日前より多発性骨髄腫の疑いで入院をしました。
今日面会で病室に行ったところ看護婦さんより入院治療計画書という物をもらい、
見てみると病名に原発性マクログロブリン血症と書いてありました。
聞いたこと無い病名だったので調べてみたらこちらの掲示板にたどり着きました。
母の症状は貧血と体重減です。(一週間で1kg)
今の所はとても元気で入院前までは毎日ダンススクールにも通っていました。
私もまだ本当に病気なのか?信じられず、戸惑っています。
これからどのような症状が出るのでしょうか?
先生の話は金曜か土曜の結果を見てからとのことですが、癌の種類と言うことは、
心の準備も必要ですか?私はこれからどのような事をしたらよいのでしょうか?
とっても不安です。


10 名前: kaitjn8 投稿日:2008/06/01(日) 14:56
はじめまして。
最近、掲示板を見ていなかったのでかなり時間が空いてしまいました。
母上のこと、さぞご心配のことでしょう。でもこの病気は、ゆっくり進行するし、
普通は、余りきつい症状がでることが少ないです。心の準備はいずれ必要に
なりますが、ず~~と先になると思います。
「よたをの治療記録」などのブログで患者さん同士の情報交換をおこなっています。
もしよろしければ、参加されてみてはいかがでしょう。
その際には、診断の経緯、母上の年齢、検査値の推移(白血球・赤血球・ヘモグロビン・
IgMほか)、現在の治療状況などを報告されると、話が早く進むと思います。
最後になりましたが、時間はたっぷり有りますので、ゆっくり親孝行してあげてください。

11 名前: マサ 投稿日:2008/08/31(日) 21:45
僕は7年前の健康診断で少し異常が出て、国立病院の血液内科を紹介され、そこで検査を受けた結果、原発性マクロブリン血漿との病気がわかりました。最初IgMが5000代でしたが48歳になった今、3000代で落ち着いてます。 このまま数値が安定すれば良いのですが、不安で一杯です。得に年を重ねると数値か上がって来るのでしょうか?誰か教えていただけますか。

12 名前: kaitjn8 投稿日:2008/09/09(火) 09:44
マサさん、はじめまして。
時々しか掲示板を見ていないので、時間が空いてしまいました。
IgMが5000から3000に下がったのは、自然にでしょうか、薬の投与の効果でしょうか。
詳細が不明なので一般論になってしまいますが、私の知っているところをお答えします。
この病気は、一応、治癒は期待できないとされています。
IgMは、5年以上安定することもありますが、徐々に上がっていきます。
また、病名からどうしてもIgMのみに注目してしまいますが、実際には、IgMが余り動かなくても、ヘモグロビン等の値が悪化したり、リンパ組織が腫脹する等の症状が出る場合が多々見られます。
しかし、急性転化や急進性の病気に形質転換する可能性は少ないとされていますので、過度に悲観的にならず、過度に楽観せずと言ったところで見ていくのが良いと思います。

13 名前: マサ 投稿日:2008/09/09(火) 15:42
kaitjn8さんアドバイスありがとうございました。IgMが下がったのは自然に下がりました。     今は3ヶ月に一回、血液検査で様子を診ている状態です。  今の所は身体に異変も無く頑張ってますのでまた何かあったらアドバイスお願いします。

14 名前: MOTOGEN 投稿日:2008/09/16(火) 20:59
◎kaitjn8さん,こんにちは。
 こまめに,あちこち,回ってますね。^^;
 わたしは,ネットサーフィンするのは,数ヶ月に1回です。

>過度に悲観的にならず、過度に楽観せず

 このことば,いただきました。<m(__)m>

◎マサさん,こんにちは。
 患者ブログを開設していますので,よろしければ,参考になさってください。

完治をめざして
http://wm.txt-nifty.com/blog/

15 名前: 狂四郎 投稿日:2008/12/06(土) 19:01
なんだ未だこの掲示板有効だったのですね、WM連の皆さんもいらっしゃいますし、
http://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?disease_id=371

16 名前: shige 投稿日:2009/03/15(日) 22:56
私も原発性マクログロブリン血症の62歳男性です。発見してくれたのは産業
医で、人間ドックの結果をみていて血沈が年々亢進ことに疑問を持ち血
液の泳動でしたか?分析した結果典型的な現象を見つけたものでした。
約15年前のことで、10年ぐらいはIgM=1500~2000ぐらいで
推移し経過観察でした。約5年前に上昇が始まり、6000を超えた時私も
観念し、エンドキサン、オンコビン、プレドニンの治療(COP)を開始、
しかし少し数値が下がったもののまた上昇に転じました。そこでリツキマシブ
の静注を行いました。これが劇的に効果を表し1年後には500程度まで下が
りました。リツキマシブ(リツキサン)は1回/月×10ヶ月、COPは念の
ため併用とし前者から2W空け1回/月×6ヶ月、リツキマシブの量は7.の
ヒゲさんと同じだったと思います。私の場合はもともと他の健康状態は全く良
好であったためか、治療前の自覚症状は無く4000から6000くらいにな
ったときに少し疲れやすいかな?と思ったことと家人から体臭が臭いといわれ
たことです。これは自分でも分かりました。それでも高度4000mの地点で
も特に動作に支障はありませんでした。(ラッキーだったのでしょう)
脾臓の腫れも腎臓障害などもありませんでした。丈夫に生んでくれた親と栄養
管理がしっかりした家内に感謝したものです。
最大の副作用はCOPによるもので、動悸と脈拍が5回に1回は欠ける激しい
不整脈でした。リツキマシブの副作用は予想されたアレルギー反応で、初回熱
が40度近くまで上昇し、抗アレルギー剤を投与し約1時間で沈静。体ががた
がた震え、止められない状態でした。2回目以降は少し熱がでるのとかゆみを
伴う位でそれも徐々に少なくなっていきました。何よりIgMの数値があっと
いう間に下がるのがうれしく、何の不安も苦痛もありませんでした。
副作用としての肝炎というのは医者からは聞いたことがありません。リツキマ
シブは牛の***(忘れました)を遺伝子組み換えで生産したものです。
私は通院でお願いしますと言ったのですが、アレルギー反応は起きるので初回
は1日入院ではじめます、としっかりとした説明で、結果はその通りでした。
7.ヒゲさんの通り初回は100mgだけをゆっくり、たしか25mg/Hr
の速度で開始、それでもアレルギーショック症状だったのです。以降は前記の
とおりです。治療から4年たった現在、IgM=350前後と正常値の上限
220を超えていますが安定です。治癒はしないが寛解状態と考えています。
私も最初のかた同様に、医療は日進月歩だからそのうち何とかなる。程度に
楽観しています。悩んで何が解決するものではないですし。
ただ、きちっとした治療が出来るノウハウと人と設備のある病院にかからない
といじり壊される危険があるので注意が必要です。
現在の主治医で4人目と代わっていますが、間違いない検査と判断がなされて
いると安心しています。
(私は技術屋なのでその観点からどう判断するか見ていますが真に適切です)
この病気自体症例が少なく知らない医者が結構いると兄弟(内科医)から
聞いているものですから。
少しでもご参考になればと思い記述しました。
また、IgMの値が大きいときは希釈して測定するため誤差はある程度出る
ので小さな変動は一喜一憂する意味がないようです。
なお、名古屋の病院です。



17 名前: shige 投稿日:2009/03/15(日) 23:13
リツキマシブの私の記述について訂正させてください。
1.(劇症)肝炎の副作用はあるようです。
肝炎ウイルスの保持者や肝機能に問題ある方は特に注意が必要なようです。
これは医者が適切に判断すべき事項ですが。
2.リツキマシブは牛の***を遺伝子組み換えで、と書きましたが、遺伝子
組み換えは間違いないようですが、牛ではなさそうです。
怪しい記憶で書いてしまい申し訳ございません。

18 名前: みどじ 投稿日:2009/11/10(火) 18:24
 教えて!  マクログロブリン血症で、免疫療法を受けられた方はいませんか。強く勧める人がいるのですが、かなりの高額になりますし、効果のほどもわからなくて迷っています。主治医に相談する前になにか情報があればと思っています。ぜひお願いします。                            原発性マクログロブリン血症で、免疫療法を受けた患者さんはいませんか?

19 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/11/10(火) 21:02
>18

免疫療法は(研究中のものは別として)、肝臓がんの再発確率を減らす程度のデーターしかありません。

「強く勧める人」が負担してくれるのならば別として、「かなりの高額」と感じられるのならばやめておくのが無難でしょう。
しかし、無責任な知り合いをお持ちですね。

20 名前: kaitjn8 投稿日:2009/11/10(火) 21:37
みどじさん、はじめまして。
話を始める前にまず、どの様な免疫療法なのかを確認されることをお勧めします。
免疫療法には様々な種類があり、大学病院や著名な研究機関で行っている「治験」から巷のインチキ療法まであります。
また、マクログロブリン血症は、免疫細胞腫瘍なので、非特異的免疫細胞賦活療法は、かえって病気を悪化させる可能性すらあります。
どの様な免疫療法かが分かった段階で、主治医と相談されてみてはいかがでしょうか。
なお、掲示板で、免疫療法経験者の話を聞こうというのは、いかがなものでしょう。患者を装った業者さんの書き込み・宣伝を、見破ることは難しいと思います。仮に、本物の患者さんの、効果があったという経験談であっても、それが免疫療法の効果なのか、抗がん剤の効果なのか、たまたま、安定期にあっただけなのかは、素人には判定不能です。


21 名前: みつよ 投稿日:2010/02/26(金) 19:38
こんにちは。私は43歳の女性です。3年前から人間ドックでIgmが500数値で発見
され 再度精密検査をしたのですが、どうしてもIgmだけが 高数値で病名がわからず
3か月ごとの採血検査様子をみているところです。
どなたか 同じような方は教えていただけないでしょうか?


22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/02/27(土) 20:51
>21

高IgMとなる病気(短期的上昇は除く)
多クローン性
肝疾患、膠原病、一部の悪性腫瘍、高IgM症候群など
単クローン性
原発性マクログロブリン血症、MGUS、慢性リンパ性白血病、一部の悪性リンパ腫、シュニッツラー症候群など

病名が分からないということは、検査の結果これらの病気は否定されたのでしょうか?
すべて否定するには、色々な検査が必要ですが、実施されたのですか?

血液内科で診てもらっていますか?
もし、はっきりしないのなら、セカンドオピニオンを取られることをお勧めします。最近は、主治医にお願いすれば、快く紹介してくれる医者が多いです。


23 名前: みつよ 投稿日:2010/02/28(日) 13:23
血液内科検査の結果 採血で50項目のなかでIgMだけが 以上数値の
500でした。3か月前も その前後の数値でした。
数年後にマクログロブリン血症にならない保証はないけど 何もできず 今は3か月ごとの検査
をするだけみたいです。
まだ43歳だから数年後発病するんじゃないかと思うとつらいです。
早期発見ですが 何もできずにいます。

24 名前: kaitjn8 投稿日:2010/02/28(日) 21:51
みつよさんはじめまして。
もし、血清蛋白電気泳動検査でMスパイクが診られたなどの所見があれば、病名は、Monoclonal Gammopathy of Undetermind Significance=IgM-MGUS(通称エムガス)と推察されます。
将来発症する可能性のある病気は、原発性マクログロブリン血症(WM)が多いですが、ほかに、MALTリンパ腫、慢性リンパ性白血病などがあります。
ある調査では、IgM-MGUSの無イベント生存(上記を発症しない)は、10年で83%だそうです。イベント発生の17%の人は発見時IgM2000以上の人が大部分と考えられます。
WMと診断されるのは、IgM>3000または腫瘍細胞の骨髄浸潤>10%となっていますが、治療開始は、治療の必要な症状が現れるか、IgM>5000となってからです。
治療開始してからの平均生存期間は、現在10年程度ですが、これから新しい薬も開発されるので、仮に治療開始しても、かなりの長期生存が可能と思われます。
みつよさんの場合、WMなどでは死なない可能性の方が高いかも知れません。
いつ発症するかとびくびくして毎日を生きていくより、もしかして平均寿命よりも短いかもしれない自分の一生を考えて、一日一日を大切に生きていく方が良いのではないでしょうか。


25 名前: みつよ 投稿日:2010/03/01(月) 19:47
kaitjn8 さん ありがとうございます。
血清検査もしていると思うので まだMスパイクは診えていないかと思います。
IgM-MGUSの無イベント生存であれば 嬉しく思います。
ありがとうございました。
また5/28にまた検査に行きます。何かありましたら報告します。

26 名前: アーバン 投稿日:2010/05/29(土) 12:22
はじめまして。私は、32歳男です。先日、原発性マクログロブリン血症との診断を受けました。病気のことを調べてみると、高齢者に多い病気のようですが…私のIgMは7900で、主治医からは無治療でも数十年生きられますと言われましたが、本当に大丈夫なのでしょうか?心配です。

27 名前: kaitjn8 投稿日:2010/05/29(土) 23:01
アーバンさん、はじめまして。
原発性マクログロブリン血症と診断されたとの事、さぞご心配でしょう。
32歳で診断は確かに珍しいですね。ブログ「よたをの治療記録」のよたをさんが35歳診断だったと思います。
IgMが7900とのことですが、この数字で無治療というのはちょっと考えられません。治療されているのでしょうか?
IgMが790なら無治療で20~30年生きる人もいますが….
生存年数を推測する上で重要な指標の一つが、IgMの上昇(悪化)スピードですが、まだ診断されたばかりなので、もう暫くしないと分からないと思います。


28 名前: アーバン 投稿日:2010/05/30(日) 13:39
kaitjn8さん、ありがとうございます。やはり、ある程度の心構えは必要なのかもしれませんね。妻と幼い子供の事を思うと辛いですが…。おっしゃる通り、IgMの数値をみると治療してもよいと主治医も言っていましたが、今のところ「自覚症状がほとんどないこと」「まだ診断されたばかりということ」そして「治療による副作用が懸念されること」から無治療による経過観察を勧められ、同意しました。今はただ、2ヵ月/回(次回7月)の検査で自然に数値が下がっていくのを祈るばかりです。

29 名前: kaitjn8 投稿日:2010/05/30(日) 21:56
アーバンさん、今晩は。

私は医療関係者ではなく、単なる同病患者なので、主治医の見解を信じるか、私の意見を信じるかは、ご自分で判断してください。

先ず疑問は、どの様な病院で診てもらっているのでしょうか?

次に主治医の以下の見解に大いに疑問があります。
①>IgMは7900で、無治療でも数十年生きられます
②>今のところ「自覚症状がほとんどないこと」「まだ診断されたばかりということ」そして「治療による副作用が懸念されること」から無治療による経過観察
③>2ヵ月/回(次回7月)の検査

①年齢とIgMしか分からないので、断定的にいえませんが、IgM>7000はリスク要因です。他にリスク要因がない場合は、低リスクで、平均生存期間は、142.5ヵ月となっています。(95%の人が120.3~195.7ヵ月の生存期間です)もし、もう一つリスク要因があれば、中リスクと成り、98.6ヵ月となるというのが、I(P)SSWMとして示されています。
これは、平均値だし、今後、新薬が出ればもっと延びるかもしれませんが…
②自覚症状が出てから治療して間に合うものもありますが、間に合わないものもあります。
一般に、治療すべき症状がない場合でも、IgM>5000程度から治療開始となっています。
③確かに緊急入院して即日治療開始ということは、必ずしも必要ないですが、IgMの上昇速度も不明な時期に、2ヵ月/回は常識的ではないと思います。IgM7900なら、普通は1ヵ月/回でしょう。(治療しながら)

以上から、セカンドオピニオンを取られることを強く無お勧めします。


30 名前: アーバン 投稿日:2010/05/31(月) 13:03
kaitjn8さん、貴重なアドバイスありがとうございます。病院は、私がいる県の県病院(血液内科)です。田舎ですが…。私も病気の疑いが出てから素人ながらに病気について調べました。そして、調べた内容と主治医の楽観的とも言える説明のギャップに疑問を抱き、悩んでいました。ただ、私は素人で主治医は専門なので、主治医に従うべきかなぁーと思っていました(たいした病気ではないと信じたい気持ちもありましたし…)。今後は、転院も視野にいれ、考えたいと思います。

31 名前: もも 投稿日:2010/07/05(月) 02:29
原発性マクログロブリン血症と診断され入院中です。
最初IgMは9550
血漿交換2回、
フルダラ投与
しました

ところで、
生命保険にがん特約をつけているのですが、
この病気は生命保険でがん扱いでしょうか?

32 名前: MOTOGEN 投稿日:2010/07/06(火) 00:09
 ももさん,こんにちは。同病患者AのMOTOGENです。

 フルダラが奏効しましたか!
 わたしも,次回治療はフルダラの予定なので,奏効例があるのは,こころづよいです。

 病名には「がん」ははいっていませんが,この病気は正真正銘の血液のがんですよ。
 血液のがんが,ももさん加入の生命保険でがん扱いになるかどうかは,ももさん自身が調べるしかありません。特定がん限定保険でなければ,だいじょうぶじゃないんでしょうか。


33 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/06(火) 06:57
MOTOGENさん
早速に回答ありがとうございます。

フルダラ 副作用も無ければ、効きもせず です。

34 名前: MOTOGEN 投稿日:2010/07/06(火) 21:11
 そうですか,毒にも薬にもなりませんでしたか。それは残念。
 フルダラ以外にも,メルファラン,シクロフォスファミド,リツキシマブ(R-CHOP),ボルテミゾミブ,サリドマイド,レナリドマイド,造血幹細胞移植,いろいろありますので,どれかがももさんに奏効しますように。


35 名前: まさ 投稿日:2010/08/12(木) 03:37
はじめまして
私も原発性マクログロブリン血症と診断されました。41歳の男性です。
現在、COP療法を外来で行っております。
この病気の診断は、かかり付けの病院にて血中タンパクが多いことから、
血液内科にて調べてもらい発覚しました。
IGMが3800あり脾臓の腫れがありますが、目立った自覚症状はありません。
(食は細くなり、体重は減少傾向にあります)
会社にはまだ病名を言っておりません、どうしたものか非常に困っております。
外来で化学療法をされている方はどのようにして、仕事と治療を両立しているのでしょうか?



36 名前: hanaoyaji 投稿日:2010/08/14(土) 16:14
まささん、こんにちは。
約2年前に、同病の宣告を受けました、hanaoyajiと申します。
仕事の内容にも依りますが、比較的病状の出ない病気なので、
仕事の両立は可能の様に思います。
私の場合は、1週間の検査入院(腎臓病の疑い:骨髄穿刺、腎生検)の為、
上司には検査報告をしました。
5週間毎の血液検査の為、通院する事を付け加え、2年が過ぎました。
最初の1ヶ月は、仕事が手に着かなかった事もあります。
3ヶ月目位に、社内の診療所に行き、うつ病の予防に来たと言って
グチをこぼしにも行きました。
病状:足の浮腫み、手の痙攣、倦怠(サボり病かも?)
仕事:ディスクワークのため、特に支障無くこなしている。
治療:内服薬(現在、未治療)
  (浮腫みと尿酸値が高い為、利尿剤とリボール錠を服用中)
仕事と治療の両立を最優先して考え、後は如何にか成ると思います。

37 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/08/14(土) 17:58
hanaoyajiさん、こんばんは。
まだ、現実を受け止められていないので「本当なのか?何かの間違えでは?」
なんて思いながら過ごしております。
hanaoyajiさんのように気持ちが切り替えられるようになれるように
なるといいなぁ。
来週から仕事が始まりますので、通院しながらじっくり考えていこうと思います。
ありがとうございました。

38 名前: Tonpoo 投稿日:2010/09/19(日) 09:10
みなさん。はじめまして。
少し前の話ですが、こちらで愚痴らせてください。。。
昨年の6月、健康診断で貧血で要治療と診断され、いろいろ調べた結果、
IgMが高いということと、電気泳動検査でマクログロブリン血症と診断されました。
ただ、IgM値は700台なので、治療の必要なしということで経過観測でした。
しかし、今年に入ってから貧血が進行、さすがに自覚症状も大きくなったので
某大学病院にて骨髄検査を受けることに。
そのときの採血結果が、IgM3800、、、うん?
結果的には、近所の総合病院では、上限振り切れていたそうで、
その状態で半年も経過観測していました。。。

39 名前: kaitjn8 投稿日:2010/09/20(月) 14:19
Tonpooさん、はじめまして。
子育て中の診断で、さぞご心配のことでしょう。

状況が良く分かりませんが、次のような感じでしょうか。
09年5月、健康診断で要治療の貧血と診断。6月に総合病院でマクログロブリン血症の診断、IgM700台(後に??だったことが判明)、経過観察。
10年1・2月頃?大学病院で骨髄穿刺などの検査、IgM3800、経過観察。
9月、Hgb7台、PLT3台となり、リツキシマブ単剤療法実施、ほぼ同時に赤血球とPLT輸血。

愚痴の内容は、本当はIgMがもっと高かったのに700台とされて半年経過観察になってしまったことにあるようにお見受けしました。しかし、マクログロブリン血症では、診断基準でも、治療開始の判断でも、必ずしもIgMの値は関係しないとされています。
問題はむしろHgb・PLTの推移で、輸血が必要になるまで、経過観察を続けた事にあるのではないでしょうか。
総合病院・大学病院で経過観察中にどの様な間隔で通院・血液検査をし、HgbとPLTの値は、診断時からどの様に推移していたのでしょうか??


40 名前: Tonpoo 投稿日:2010/09/20(月) 16:47
kaitjn8さん

返信ありがとうございます。
わかりにくい文章で申し訳ありませんでした。。。
簡単にHgbとPLTの推移を報告させていただきます。
また、意見をお聞かせいただけると幸いです。
ちなみに総合病院、大学病院ともに主治医の先生は同じです。
[総合病院]
2009年7月(Hgb10.4,PLT9.0)->8月(Hgb10.5,PLT8.6)->9月(Hgb10.0,PLT7.6)->
11月(Hgb10.0,PLT7.6)->2010年1月(Hgb9.6,PLT6.4)->3月(Hgb8.4,PLT5.8)->
4月(Hgb7.9,PLT5.2)->5月(Hgb7.0,PLT4.3)
3月の診察の頃から骨髄検査を薦められましたが、私の希望でしばらく経過観測に
5月の結果で大学病院での骨髄検査決定
[大学病院]
6月(Hgb7.5,PLT4.2)->7月(Hgb7.0,PLT3.7)->8月(Hgb6.7,PLT3.8)
6月の結果から治療開始のため、入院の予約。その時点では、ベルケイド、もしくは
リツキシマブ単剤療法の選択ができましたが、リツキシマブ単剤療法を選択。
8月の検査時には、もう少ししたらレナリドマイドも認可になるとのこと。
[入院中]
8/31(Hgb6.2,PLT3.3)ここで赤血球の輸血
9/2:リツキサン投与。脈と血圧が低下する副作用あり。
9/3(Hgb7.6,PLT2.4)
9/4(Hgb7.3,PLT2.3)ここで、赤血球とPLTの輸血
9/6(Hgb9.6,PLT4.8)ここで退院
翌日より出社。
[9/16の採血結果]
Hgb=10.7、PLT=5.5
これらの数値は上がっていました。
あと脾臓も小さくなっていました。
ただし、IgMは入院前が3826だったのが4745に上がっていました。。。
今後は、外来で投与予定ですが、どうも10月は空きがなく、
10月29日まで間が空いてしまいます。
つまり、2ヶ月ほど間が空くのですが意味があるのでしょうか?
10月のはじめにまた、採血には行きます。




41 名前: kaitjn8 投稿日:2010/09/21(火) 13:00
Tonpooさん、詳細な報告ありがとうございます。
私ならどうした(する)かを書かせていただきますが、医療関係者ではないため、内容については責任をとれませんのでご了承ください。

09年9月までの推移が比較的安定しているので、経過観察を2ヵ月間隔に延長したが、悪化してきたので、3月から1ヵ月間隔に変更。ここまでは理解できます。
私の主治医なら、3月の値を見て治療準備、4月の結果を見たら治療開始したと思います。理由は、輸血にはリスクがあるので、出来るだけ避けたいのと、薬が効いて値が上がってくるのに多少時間がかかるから下がり代を確保するためです。

リツキシマブの選択は私も賛成です。ボルテゾミブ(ベルケイド)なら3月の結果をみて治療開始だと思います。(骨髄抑制の分だけ早めの治療が必要)

一般的なリツキシマブ単剤療法は、1週間間隔で4回です。1回だと血中濃度はすぐに下降し始めますが、4回だと1回目の2倍近くまで高まります。2ヵ月間隔だとどのくらいの効果があるのか不明です。
濾胞性リンパ腫などで2ヵ月間隔の維持療法と言うのがありますが、R-CHOPなど寛解導入治療で寛解に達した後に実施するものです。
毎週投与と2ヵ月間隔投与でどう違うのか主治医と話し合われているのでしょうか?
私の感覚としては、色々ご都合はあるでしょうが、もう少し病気治療に重点をおいた方が、後々のためになるのではないかと思います。

9月6日のHgb・PLT上昇は、輸血の効果ですが、16日の値は、リツキシマブの効果が若干でているのかも知れません。
IgMが上がったのは、病気の悪化ではなく副作用のIgMフレア(一時的上昇)の可能性が高いです。

何れにしても、主治医とよく相談されて納得のいく治療を受けられれば良いなと思います。


42 名前: Tonpoo 投稿日:2010/09/21(火) 21:42
kaitjn8様

アドバイスありがとうございます。
どうも、先生の説明だと、この大学病院ではリツキサンの外来治療はだいたい
3週間の間隔が通常の様で、さもないと高い薬なので、保険から目を付けられるとの説明がありました。

主治医の先生は、いつも疑問点があったら、時間を気にせず説明していただけるので、
次回、ノートに説明事項を整理し、相談したいともいます。

今後の治療経過も、近々、自分のWikiもしくはBlogにのせたいと思います。
少しでも治療のアンプルがあればと。。。

43 名前: kaitjn8 投稿日:2010/09/23(木) 13:49
Tonpooさん
私の主治医に確認したところ、「21日間隔のリツキシマブ単剤療法は聞いたことがない。もっとも、だめという説も見たことはないが。もし21日間隔にするなら、DRCなどの方が…」と言っていました。
私見では、21日間隔は、R-○○という多剤療法の場合で、リツキシマブの問題ではなく、細胞毒性抗がん剤の副作用でダメージを受けた正常細胞の復活期間と理解しています。
M氏もやっているし、がん情報サービスにも載っている(濾胞性・マントルリンパ腫の治療ですが)療法なので保険の問題はないと思いますが…。

Tonpooさんの場合は、IPSSWMで少なくとも中リスク、もしβ2ミクログロブリン>3なら高リスクで、5年生存率がガクッと落ちる状況にあります。
いまいち治療に力が入っていないような気がして、しつこいようですが、書き込んでしまいました。気に障ったらごめんなさい。
絶対的な正解がない世界なので、あくまでも治療は自己判断です。自分で納得して受けている治療なら問題ありません。


44 名前: Tonpoo 投稿日:2010/09/23(木) 20:18
kaitjn8様

またまたアドバイスありがとうございます。
現在のリスクや今後の治療についてもっと相談したいと思います。
IPSSWMもネットで見つけました。
こつこつ翻訳して勉強したいともいます。
ちなみに、リツキシマブ単剤療法は6回~8回の予定です。


45 名前: MOTOGEN 投稿日:2010/09/24(金) 21:06
Tonpooさん

 遅くなりました。
 この板は代替医療の業者(推定)書き込みが多くてうんざりして,あまり巡回しなくなっていました。

 リツキサンについては,添付文書に,こうあります。
 医療用医薬品の添付文書情報
 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
------------------------------------
【用法・用量】
1. < CD20 陽性のB 細胞性非ホジキンリンパ腫に用いる場合>
通常成人には、リツキシマブ(遺伝子組換え)として1回量375
mg/m2を1週間間隔で点滴静注する。最大投与回数は8回とする。
<インジウム(111In)イブリツモマブ チウキセタン(遺伝子組換え)
注射液及びイットリウム(90Y)イブリツモマブ チウキセタン(遺伝子
組換え)注射液投与の前投与に用いる場合>
通常成人には、リツキシマブ(遺伝子組換え)として250mg/m2を
1回、点滴静注する。
------------------------------------
 つまり,「1週間間隔」が標準だということです。
 わたしは,添付文書どおりの用法・用量で4週連続でやりました。

>この大学病院ではリツキサンの外来治療はだいたい3週間の間隔が通常の様で、さもないと高い薬なので、保険から目を付けられるとの説明がありました。

 なので,これが,理解に苦しみます。
 保険から目を付けられるもなにも,1週間間隔は,添付文書どおりの用法です。

 標準用量で,1回分が30万円する高価なクスリですが,同一月内で4回やってしまえば,高額療養費制度の利用により,患者負担は約8万円で済みます。その分,保険支払い側に負担がかかるので,保険支払い側にいやがられるのはわかります。
 しかし,4回やるとして,ほかの病院で受ければ8万円で済むのに,8万円×3ヶ月分を支払わなければいけないというのは不平等ではありますまいか。
 あと,3週間間隔では,もともとの病勢の変化と干渉し,リツキサンが効いているのか効いていないのか,よくわからないのではという気もします。わたしの主治医も,そんなことを言ってました。

46 名前: Tonpoo 投稿日:2010/09/25(土) 21:39
MOTOGEN様

そうなんですよね、医療費の面でもちょっと納得いってなかったんですよ。
最初の診察時は、あまり深刻に考えていなかったため、主治医の先生には、
仕事優先でお願いしてしまっていました。。。
今後は、仕事よりも、まずは、治療優先で主治医の先生とじっくり話そうと思います。
仕事も元気がないとだめなので。。。
今後は、こちらの掲示板よりBlogで経過報告したいと思います。
そのときは、トラックバックをするかもしれませんが、そのときはよろしくお願いします。

47 名前: アーバン 投稿日:2010/09/29(水) 01:03
こんばんわ。ずいぶん前にカキコしましたが、私は原発性マクログロブリン血症患者の32歳です。四月に病気が判明し経過観察をしていましたが、七月に血液過粘ちょう症候群による眼底出血で視力低下をおこし、緊急入院しました。血漿交換を二回したのち、R-CHOP療法(三週間/回)を開始し、現在は仕事をしながら外来で治療を継続中です。R-CHOPも次回で五回目ですが、副作用は何もなく、入院時8600あったIgMも1400までさがっています。このまま完治をめざして頑張りたいと思います。

48 名前: kaitjn8 投稿日:2010/09/29(水) 20:03
アーバンさん、今晩は。
「無治療でも数十年生きられます」が2ヵ月位で治療になっちゃいましたね。しかし、このまま経過観察を続けるよりも治療開始の方が良かったような気がします。
副作用がないのは若さのせいでしょうかね。脱毛がなかったのは、かなり少数派だと思います。ただ、R-CHOPは、3~20年後の2次発がんの可能性が2割位あるので留意が必要です。また、完治の可能性はほとんどないので、完全寛解をめざすことになります。その後いつ再発するかが、問題でしょう。
データが少なくて断定的に言えませんが、IgMの上昇速度(病気の悪化速度)は、700/2ヵ月=4000/年位なので遅い方ではないようです。
この辺りも考慮に入れて、今後の人生設計をするのが良いと思います。




49 名前: heizou 投稿日:2010/10/02(土) 05:17
おはようございます。
今年厄年の41歳です。
私も8月にこの病気が判明しました。
最初は吐き気があり、かかり付けの医者で血液検査を行い。
血中タンパクが多いことから、総合病院で検査入院して判明しました。
厄年にこんな病気になってしまって(><)
脾臓の腫
IMg:900
ということから、エンドキサン、オンコビンの投薬を2回(4週間隔)
で行っています。
先のことを考えると時々不安になりますが、「皆さんも頑張っているんだ」
私も主治医を信じ治療を頑張ってみます。
ちなみに、皆さんはサプリメントとか飲んでいらっしゃいますか?
親からは、アガリクスを勧められたりしています。
抗がん剤を阻害するようなサプリメントとかあるのでしょうか?

50 名前: MOTOGEN 投稿日:2010/10/12(火) 22:19
>>49
>heizouさん

 いまどきアガリクスとは。
 がんに直接効くエビデンスのある健康食品は,存在しません。もしあるなら,それは食品ではなく,薬品になってしまいます。
 がんとサプリとの組み合わせによっては,抗がん剤を阻害するようなサプリメントはあるようです。
 サプリをとらなきゃいいのです。

世界がん研究基金によるがん予防10か条(2007)

1 やせにならない範囲で、できるだけ体重を減らす。
2 毎日30分以上の運動をする(早歩きのような中等度の運動)。
3 高カロリーの食品を控え目にし、糖分を加えた飲料を避ける(ファストフードやソフトドリンクなど)。
4 いろいろな野菜、果物、全粒穀類、豆類を食べる(野菜と果物は一日400g以上)。
5 肉類(牛・豚・羊等、鶏肉は除く)を控え目にし、加工肉(ハム・ベーコン・ソーセージ等)を避ける(肉類は週500g未満)。
6 アルコール飲料を飲むなら、男性は一日2杯、女性は1杯までにする(1杯はアルコール10-15gに相当)。
7 塩分の多い食品を控え目にする。
8 がん予防の目的でサプリメントを使わない。
9 生後6ヶ月までは母乳のみで育てるようにする(母親の乳がん予防と小児の肥満予防)。
10 治療後のがん体験者は、がん予防のための上記の推奨にならう。

 くわしい説明
  ↓
日本人のためのがん予防法
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/pre_scr/prevention/evidence_based.html

悪徳業者の宣伝の場となっているこの掲示板ですが,まともな投稿もあります。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=020mune&key=1057454155&st=29&to=29&nofirst=true


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