がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>多発性骨髄腫

1 名前: えり 投稿日:2004/11/01(月) 22:52
先日もいろいろスレさせて頂いたものです。
多発性骨髄腫と診断された父は抗がん剤で治療を初めています。
1クール目は1日40分程度で最近脱毛が始まったと言っていました。
本人も気になっているのか散髪する予定です。
1クール終わって二週間あまり経ち白血球の数字がそれほど下がらな
かったものの突然先生が再び抗がん剤で、しかも24時間4日間しますとの事でした。
タンパクの数値が非常に高くそのせいだと思われます。
どういった状態だとタンパクの数値が高くなるのか、抗がん剤を突然始めるのはなぜか
知りたいところなのですがよろしくお願いします。

93 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/06(土) 22:13
皆さんの書き込み参考になります。
ぜひ近況をお願いします。

94 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/07(日) 16:32
>93
参考???書き込みがないのに、無理にあげないでよ。
絵文字多用の患者家族さんの交換日記。医療的内容には程遠い。

95 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/08(月) 07:33
すみません。参考という言葉が使うべきでなかったですね。
医療的内容に程遠くても、今家族がこの病気を宣告されて
必死の思いでさがした掲示板です。少しでも救いがほしかったんです。

96 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/15(日) 01:40
はじめまして ゆかりです 実家の父親が 一週間下痢 高熱が 続いてたので 検査入院したのですが 昨日 血液検査の結果 多発性骨髄腫の可能性が高いから 血液内科のある病院を 進められ 月曜日に 転院します。血液検査だけで 多発性骨髄腫って分るのでしょうか?

97 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/15(日) 13:25
ゆかりさん、始めまして。
ちょっと曖昧な質問ですね。
血液内科の無い病院に検査入院し、血液検査と血液以外の検査(尿検査等)から骨髄腫の「可能性が高い」ことは分かります。
しかし、血液検査だけで「確定診断」できるかと言われれば、出来ません。
疑問に答えられたでしょうか?


98 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 01:33
ぽんさん←ごめんなさい 漢字がわからなくて‥ありがとうございます。確定診断では ないんですね。 でも なんらかの病気が隠れてるんですよね。2月に入るまでは ホントに 病気一つした事のない 父だったのに。多発性骨髄腫の事 色々調べました。段々辛くなってきて‥また 報告しますね。

99 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 01:36
ぽん患さん。漢字わかりました。何回もすみません

100 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 22:04
今日 血液内科で 診察が あり やはり 多発性骨髄腫と 診断されました。明日 骨髄検査で どれくらい 進行してるのか 調べるみたいです。先生が 母に 「骨髄腫でも、かなり早期発見だったら治る可能性がある」とおっしゃったらしいのですが 本とか 読んでても 治るとは 書いてなかったので ビックリしました。 早期発見だと ホントに 治るので しょうか?父は 熱が 続いていた 他は 症状が でてません。 早期な 事を祈りたいです

101 名前: しおから 投稿日:2009/02/17(火) 00:31
≥≥100 ゆかりさん
悪性リンパ腫患者本人です(寛解2年経過中)。入院中、隣のベッドの方が同じ「 多発性骨髄腫」の
患者さんでした。その方はリンパ腫にも詳しく、いろいろ教えてもらいました。40代の方で、半年近くの
入院生活だったようですが昨年、外来で定期診察の際に偶然お会いしました。その時はすでに退院され
元気なご様子でした。

さてお父様の件ですが、骨髄穿刺(マルク)が明日とのこと。その病理検査の結果で初めて「確定診断」と
なると思います。併行して、CT・MRI・X線など全身の状態を調べ、治療方針が確定されるでしょう。
早期とは「無症候性骨髄腫」を指すものと思います。全身状態がよく、これといった臓器障害がない場合、
無治療経過観察もありです。すでにお調べかも知れませんが、下記も参考になさってください。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_diagnosis.html
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_therapy.html

どうぞ、お父様をお大事に・・・。

102 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/17(火) 22:02
ゆかりさん、こんばんは。
ご心配のこととは思いますが、ご家族が落ち着くことが重要です。
一番動揺しているのは、患者さん本人です。家族の動揺は、患者さんを一層不安にさせます。
また、治癒可能というような、超楽観的な話は、後の反動が大きいので避けた方が無難と思います。
医師から、病状・病期・治療法・予後の説明があるので、そのときは、同席されたほうが良いでしょう。
その準備として、がん情報サービスも参考になりますが、日本骨髄腫患者の会のHPも参考になります。
(もうご覧になりましたか? 左上の「骨髄腫について」が、詳しいです。)
知識として、治癒と寛解の違いとか、平均生存期間の平均とは何かや、臓器障害の内容・染色体の異常・腫瘍細胞表面マーカーの状況などを知っていれば理解の足しになると思います。
心の準備としては、
生きているものはすべて最期を迎えます。どれだけ長く生きたかではなく、どう生きたかが問題だと思います。
それほど短いとは思いませんが、残されたお父様の時間に、どう寄り添っていけるか、なにをしてあげられるかを考えられては如何かと思います。
今まで考えもしなかったことだし、言葉で言うほど簡単なことでは有りませんが、何らかの原因で急に最期を迎えられる場合と比べて、ゆっくりかつ意識して親孝行できると理解して、
今回病気になられたことを前向きに捉えていただければよいなと思います。


103 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/17(火) 22:43
しおからさん ぽん患さん ホントにホントに親切に教えて下さってありがとうございます。いきなりの事で かなり パニクってしまってて‥多発性骨髄腫の事もっと勉強しますね。大事な大好きな家族です。これから 一緒に病気と 戦っていきますね!!今日 骨髄検査したらしいです。めちゃくちゃ 痛かったと言ってました。また 結果がでたら 報告しますね。

104 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/19(木) 19:39
骨髄検査の結果がでました。大丈夫でした!!!骨髄腫では なかったです。でも 血液検査ではM蛋白が 異常に 多かったんです。腎臓が 弱ってるって言われたそうです。まだ 何が原因なのか わからないので 不安です。骨髄腫以外で 血液中の蛋白増える事ってあるのでしょうか?

105 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/19(木) 21:12
ゆかりさん。
落ち着いて、検査結果が出て病名がはっきりするまで待ちましょう。
もう、ご覧になったかもしれませんが、
http://www.crc-group.co.jp/crc/q_and_a/42.html
あたりは如何でしょうか。

106 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/20(金) 00:40
ぽん患さん わざわざ ありがとうございます。そうですね 病名がハッキリするまで 落着きますね。私は あわてんぼ だから駄目ですね‥ところで ぽん患さんは どうして こんなに病気に詳しいのですか?ぽん患さんすごく 頼りになるから。初めての経験で パニクってる私に 的確なアドバイスしてくれてありがとうございます!

107 名前: やすお 投稿日:2009/05/17(日) 13:12
ゆかりさんぽん患さん骨髄腫の事がだいたい解かったような気がします。
ありがとうございす。実は私も多発性骨髄腫ではなかろうかと言われ
2009年5月19日赤十字病院の血液内科に行くことになりました。

経緯は、ある病院で手術をする前に血液と尿を採取し検査をしたところ
退院後に病院から電話があり、すぐに来院してくれと言われ先生から話を
聞かせてもらうと形質細胞が増殖している簡単に言うと中居正広が白い影
というドラマで演じた病気だといわれ 私は白い影というドラマを見た
ことがなかったので命に関わることですか?と聞くと そうですと言われ
紹介状を書いてもらい行くことになりました。
赤十字病院ではたちまち血液検査と尿検査をするそうです。
血液検査と尿検査だけで疑いがハレルということがありますか?
もしよかったら教えて下さい。

108 名前: ぽん患 投稿日:2009/05/17(日) 21:41
やすおさん。こんばんは。
さぞ、ご心配のことと思います。
ご質問の件ですが、どの検査値がどの位異常だったかが不明なのではっきりした事は言えませんが、
基準値をちょっと超えている程度の数値なら、次回検査で基準値内に収まって、無罪放免になる可能性はあります。
また、異常値だけれど、ゆかりさんのお父様の様に、違う病気の可能性も有ります。
いずれにしろ、何も検査情報が無い中では、この掲示板で質問に答えられる人はいないと思うので、
後1~2日、結果が出るまで待つしかないと思います。
余り役立たない話ですみません。

109 名前: やすお 投稿日:2009/05/17(日) 22:59
ぽん患さん。こんばんは。
わざわざ返事を書いて頂きありがとうございます。
とにかく赤十字病院に行き、検査を受けてみようと思います。
毎日、夜中に目が覚めて寝られなくなり、最悪の状態ばっかりが
頭に浮かび、涙が出ることもシバシバです。
死刑を宣告されたような気持ちです。
検査結果が出たらブログに書き込みます。場合によっては相談に
のって頂ければと思います。
よろしくお願いします。

110 名前: やすお 投稿日:2009/05/19(火) 17:54
ぽん患さん、先日はアドバイスありがとうございました。
赤十字病院に行ってきました。血液と尿を検査してもらった結果
問題はないように思えたんですが、先生がしっくりいかないようで
他の病院でPETを使って撮影をしてきてくれと言われ、6月3日に
その病院に行くことになりました。全身の撮影が必要であるという
ことだそうです。 それと(マルク)ですか? 骨髄液を胸から抜き
取られました。確かに痛かったです。 
結果は6月11日に話をするということで決まり良くても悪くてもしばらくは
通院をするようになると言われてました。 それと骨髄腫に限らずリンパ腫
とかあと考えられる病名をたくさん言われていました。ぽん患の言われた
とおりでした。
骨髄液の検査とPETの映像でNGがでれば長い戦いが始まりそうです。
実は会社にどのように報告しようかと悩んでいます。
それとお金も半端な金額でないのでビックリしています。
もし良かったらアドバイスお願いします。





111 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/20(水) 17:38
やすおさん。残念ながら、検査継続となってしまいましたね。
どの検査値がしっくりこないのか不明なので、引き続きなんとも言えません。しかし、良くても悪くてもしばらくは「通院」とのことなので、当面「入院」はないと解釈すれば、それ程逼迫していないと解釈できます。ただ、良くても通院なので無罪は無いかも知れません。(希望的観測を言えば、暫く様子を見て動きが無ければ放免の可能性はあります。)
通院の場合、入院しないで治療するという可能性もありますが、初期の骨髄腫・低悪性度リンパ腫では、治療しないで、2~3ヵ月に一度、経過観察するという場合も有ります。
データに基づかずに想像しても意味が無いので、精神衛生上良くないですが、結果待ちですね。
なお、血液・尿検査結果は、プレントしてもらっている患者さんが多いと思います。もし、してもらってなかったら、お願いしてみてはいかがでしょう。色々勉強している患者さんに対する医師の説明・質問に対する回答内容などが変わってくる可能性があります。
取り敢えず、会社には、時間のかかる検査で、6月11日に結果が出るとしか言えないですね。
私の場合は、2ヵ月の検査入院が必要なので、調整してくださいと言われ、2ヵ月も入院したら病気が治ってしまうはずなのに、検査だけでそんなにかかるなんてと思いました。通院ならそれ程会社に迷惑をかけないで済むかも知れません。

あと、費用の件ですが、ご存知かも知れませんが、高額療養費制度と言うのがあります。また、税金の医療費控除と言うのもあるので、会社の年末調整や保険組合の担当者と相談されてはいかがでしょう(国税庁・社会保険庁のサイトにもあり)。月を跨いで高額治療を受けないほうが良いとか、交通費や親族分もまとめて控除できるとか色々あります。


112 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/20(水) 20:57
>>111
突然、投稿したため、誤字がありました。
プレントは、プリントの間違いです。
失礼しました。

113 名前: やすお 投稿日:2009/05/20(水) 22:32
kaitjn8さんアドバイスありがとうございます。

今日、会社に行きました。たちまち上司に報告することになり
手術した時から貧血を主治医が気にしていて、紹介状をもらい赤十字病院に血液
検査の為に行ってきました。6月11日結果出るので有休で休みたいと話をしたところ。
即決で、OKが出ました。ただし、どのような結果でも、この病名は絶対に会社に
言わず隠すことを決めました。 1ヶ月以上の入院を必要とすれば診断書を出すこと
になると思いますが、それまでは と思っています。
それとお金の件ですが、なるほど 保険組合と相談します。
ゆざわざ私のためにアドバイスありがとうございます。
本当に助かります。


       検査結果報告書 手元にあります。
先生がしっくりいかなかった件ですが、報告書を目を通したところ
多分 IgA です。   

         免疫血清
    基準値          結果
IgA 110~410mg/dL         722 H

他は別に基準値は超えていてもたいしたことは無いと思います。
今まで検診ではNGがありませんでした。

腎臓に負担がかかっているのかな と 思います。
もしかしたら透析かな?


これ以外にポイントとなる項目があれば教えて頂ければと思います。

貴重なドバイスありがとうござました。











114 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/21(木) 10:43
やすおさん。
仮に骨髄腫以外の病気が否定された場合でも、IgA値から見ると、骨髄腫ではなく、MGUSと診断されるのではないかと思います。(IgA以外は、問題ないとされた場合)
MGUS(エムガス)から治療の必要な骨髄腫になる人は、1~2%/年と見られています。
IgA型骨髄腫の場合、IgA>3000mgになったら治療開始する場合が多いので、IgAの増加スピードが注目されるのではないかと思います。
病勢が安定していることが判明したら、経過観察となり、3ヵ月~半年に一度の検査・診察となるでしょう。
医療費は、2千~3千円/回だと思います。
この病気の場合、特に自覚される症状は無く、日常生活の制限も無いので、たまに通院する以外は、当面(場合によっては、一生、この病気に関しては)、健常人と同じ生活が出来ると思います。
他の病気の場合、具体的な病名が不明なので、私としては、何も言えません。


115 名前: やすお 投稿日:2009/05/21(木) 22:21
kaitjn8さん。    本当ですか?

と 言うことは骨髄腫の予備軍ですね。 何時発症するかが問題で
経過観察になるという可能性があると言う事ですね。それだったら
嬉しくてバンザイ と言いたいくらいでね。
ただ PETでどのような結果がでるかが おおきなカギになるのかなと
思います。

ところで骨髄穿刺のとき、2回抜き取りをしました。1回目は少量でしたが
2回目は1回目の10倍以上抜き取ったように思いました。
2回目の骨髄液は、検査のために必要なのでしょうか?
すごく気になっています。
良かったら教えて頂ければと思います。

kaitjn8さん 少し気分が楽になったような気がします。
よく眠れそうです。

迷惑でなかったらこれからも、よろしくお願いします。

ありがとうございました。


116 名前: やすお 投稿日:2009/05/24(日) 09:15
kaitjn8さん。

今までの文章を読み返して見たところ、誤字・脱字 そして区切り
などがしっかりしていないため、読みにくかったりして申し訳ありません。

今回の事で心の動揺が文章に出ていると確認できました。

本当に失敬な文書で申し訳ございませんでした。 

これからもよろしくお願いします。


117 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/24(日) 21:45
やすおさん。
私は、今は動揺している訳ではないけれど、誤字・脱字、言葉足らず、誤解される文章など、山ほどあります。動揺した時だけ、そうなる人はうらやましいです。
私の、楽観的な話を聞いて、若干気が楽になられたかもしれませんが、何もしないで待っているのは、つらいですよね。
そこで、お役に立てるかどうか分かりませんが、暇つぶしに読んでください。既にご存知の内容でしたら、ご容赦ください。

>2回目の骨髄液は、検査のために必要なのでしょうか?
よくわかりませんが、私が知っている範囲では、1回の人が多いです。しかし、1回目で足りなかったので2回やられたという人は聞いたことがあります。

前回、IgA値から、MGUSではないかといいましたが、MGUS・無症候性骨髄腫・治療の必要な骨髄腫の区別は、IgA値だけで決まるわけではないので、追記します。その他の要因は、骨髄腫細胞の量、血清カルシウム量、腎不全、貧血、骨症状だと思います。

IgA高値になる骨髄腫以外の病気をWEB上で調べてみました。
単クローンか多クローンかにより違う病気が考えられます。(血液の免疫電気泳動という検査で単か多かが分かります--検査済みと思います)

単クローン性
IgA型骨髄腫、MGUS(IgA型)、H鎖病(α鎖病)、悪性リンパ腫、パイログロブリン血症、クリオグロブリン血症など
多クローン性
慢性肝炎、肝硬変、膠原病、IgA腎症、伝染性単核球症、悪性腫瘍など

素人考えですが、このうち、PET検査が必要なのは、悪性リンパ腫、膠原病、悪性腫瘍でしょうか。

色々書くと、また眠れなくなりそうですね。


118 名前: やすお 投稿日:2009/05/26(火) 21:20
kaitjn8さん。  こんばんは。  ご心配頂ありがとうございます。

私の個人的なことについて助かっています。

私の、一番最初にこの掲示板に書いた  <<107 のある病院で手術をする

と 言うことなんですけど 主治医ではなしに、検査医のかたから

腫瘍と判断され、転移の関係があり PETの検査が必要になったみたいです。

当然、骨髄液の検査が必要となったみたいです。

      この掲示板では詳しく書く事はできません。

ただし、私としては、MGUSでありたいと、強く願っています。

できればそうでありたいと思います。

6月11日の検査結果が人生の大きく変化する日であると確信しています。

kaitjn8さんの書かれた   PET検査が必要なのは、の項目ですけど

再確認のため、赤十字病院からTELが今日あったみたいです。

眠れないない夜が続きますね。 いい薬ありませんか?

kaitjn8さんの予想はほとんど当たっています。

これからもアドバイスよろしくお願いします。












119 名前: やすお 投稿日:2009/06/11(木) 18:23
kaitjn8さん こんばんは ご無沙汰しています。

あれからいろいろと勉強しました。先生に何を言われてもいいように心の準備
をして覚悟を決め、今日病院行ってきました。 病名は結局よくわかりません。
無罪放免か思っていたら、経過観察になりました。

検査結果の事もさほど触れませんでした。

先生に任せるしかないですネ。

進展があれば また 掲示板に書き込みします。




  

120 名前: やすお 投稿日:2009/06/24(水) 22:24
kaitjn8さん こんばんは 多少の進展がありました。
よく判らない事があり、また アドバイスして頂ければと思います。

実は、6月18日以降に手術した病院に行き、その後 赤十字病院から連絡ありませんか?
と 聞いたところ 結果がよくて良かったネ という事でした。

あ そうだったんだ と 思いました。

ところが、赤十字病院から手術の時の 腫瘍(標本) と その時のレントゲン
及びCT・臨床検査の書類を全て送付するようにと、指示があったようです。

今から何が始まるのでしょうか?  気になりますよね。
もしも 腫瘍が悪性であれば いくら結果が良くても先生はNGですよね?

当然 悪性と判断し PET・骨髄穿刺を受けさせたはずですから。

   考えすぎですか?   で  あれば  良いですけど。

7月の中旬に赤十字病院に行くことになっています。
 

121 名前: kaitjn8 投稿日:2009/06/25(木) 20:23
やすおさん、お久しぶりです。
6月11日には、結局、はっきりしたことは分からなかったのですね。
「死刑宣告ではなかったのでほっとしているうちに、診察が終わってしまった。」なんて場面を想像してしまいました。

何もデータが無い中、素人の私がいくら、例えば悪性リンパ腫の可能性が…とか「妄想」してもあまり意味がないと思いますよ。
重要なのは、主治医とよく話し合って疑問を晴らすことです。
その場になると質問を忘れたり、できなくなる事は良くあるので、私なら、メモに書いていきます。そして、「質問があるのですが、よろしいですか」と言って、メモを読み上げます。

質問の内容としては、
疑われている病気は何か。
どの検査値が問題なのか。
画像診断のどこに、どんな疑いがあるのか。
今後の治療(観察)内容とその目的は、
等は、少なくとも質問します。

>悪性と判断し PET・骨髄穿刺を受けさせたはずですから。

判断した場合もあるかもしれませんが、「疑いがある」から検査する場合もあります。
前の病院の検査資料を取り寄せるのも、有罪の証拠を探す場合と、アリバイを探して無罪を証明するための両方が考えられます。また、前のデータと最新のデータを比べて、動きを診るということもありえるでしょう。

7月の診察のときに、疑問を晴らしてきてください。


122 名前: やすお 投稿日:2009/06/28(日) 21:23
すいません。 kaitjn8さん こんばんは。 

       ちょっとPCのトラブルがあったもので。

返事を頂ありがとうございます。

kaitjn8さんが言われたとおり、 あっ・・ という間に 問診・診察が終わり
いつの間にか 経過観察と言われ、次の診察日を指定され行く事になりました。

今は採血だけになりました。採尿はありません。次の7月も採血をする指示が出ています。
やっぱし血液のIgAに何かあるのかなと思います。

多分、手術した病院からの検査資料の再検査も再チェックも終わっていると思いますので 
主治医から話がいろいろ聞けると思います。

もし、聞けないときはkaitjn8さんの言われていた質問をしようと思います。
このことが一番大切なことだと思います。

本当にありがとうござました。

7月の診察が終わりしだい結果を掲示板に書き込みます。








123 名前: やすお 投稿日:2009/07/15(水) 22:22
kaitjn8さん。   こんばんは。  ご無沙汰しています。

赤十字病院に行ってきました。 

本題に入ります。  腫瘍は良性と判断したと言われていました。
そして、今からは、しばらく血液検査と問診だけをするということになりました。
先生に、しばらく と言うのはどのくらいの期間ですか? と尋ねたら、2年~3年だと
言われていました。であれば手術した病院で血液検査と問診はできないのでしょうか?
と 尋ねると それはダメとのことでした。 体調が悪いときは、今後3年間は他の病院に行かず
すべて、赤十字病院内で済ませるよう指示がでました。
検査結果がすべてよくても、疑いがハレたわけではないとのことです。
そして、3年間 体に問題がなかった場合は無罪放免だそうです。

kaitjn8さんの言われていた件、まずどの検査値が問題なのかを聞くために
免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねたところ 何も心配をするはないと言われました。
つぎ私が何を質問するのか 察したのか 先生が私の検査結果のファイルを取出し 骨髄液検査結果(ブルー色)ファイル2枚を
取り出し2~3秒私に見せてすぐ閉じました。   無言でした。
もしかして 疑いのある病名は骨髄腫。  そして 今はMGUSかな。
と思いました。

kaitjn8さん多分疑問に思っておられると思いますが、何故言葉に出して話さないのか?
実は医療秘書二人がPCに先生と私の会話を全て記載しています。
どうも先生は 今は私に病名をつけたくないように思えました。

kaitjn8さんはどう思われますか。













124 名前: kaitjn8 投稿日:2009/07/16(木) 20:46
やすおさん。こんばんは。

今回の話から、推定・妄想できることが若干ありますが、それを書くと、また、主治医に質問せずに、私の見解を求められるので、書かないことにしました。

>免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねた

こういう質問の仕方(個別の検査値についての質問)は、疑わしい病名が判明してからでないと意味が無い可能性が大です。
「はい問題・心配ありません」と答えられたらそこで終わりで、IgAに注目しているのかどうかも分からないでしょう。

>もしかして 疑いのある病名は骨髄腫。 そして 今はMGUSかな。と思いました。

一通り検査が終了しているのに、根拠無くいくら妄想しても、進歩はありません。

>どうも先生は 今は私に病名をつけたくないように思えました。

これも妄想ではないでしょうか。
医師の頭の中には、必ず、疑っている病名が一つ以上あります。(だから検査を続けているのです)
こういう言い方は、余りしたくないのですが、医師は、検査する(=金を取る・個人情報を取得する)場合には、なぜ必要かを「具体的」に説明する義務があります。(少なくとも聞かれたら。聞かれないから積極的に答えない可能性もありますが)
患者に余計な心配をかけないほうが良いと考えている可能性はありますが、もし、やすおさんがそれに同意するなら、私に質問するのも止めましょう。主治医の話しより、もっと余計な心配をする可能性大です。
余計な心配になるかもしれないが、真実を知りたい・インフォームド コンセントを重視したいというのであれば、今一歩勇気を出して、主治医から答えを引き出してください。
後者なら、繰り返しになりますが、
「疑いのある病名は具体的に何か」「どの検査値が問題なのか、あるいは注目しているのか」=「何を経過観察しているのか」と質問してください。(質問の文言が重要です)

病名・注目の検査値が判明したら、何か、コメントできるかも知れません。


125 名前: しおから 投稿日:2009/07/17(金) 01:13
やすおさん、はじめまして。横レスで少し辛口になりますが、ご容赦ください。
これまでの書き込みを拝読していました。すべての検査値・画像データを持っている医師に聞けないで、
ここで回答を求めても無理です。kaitjn8さんが言われている、想像・予想・妄想の域でしかありません。
kaitjn8さんが書かれた、医師の質問事項のアドバイスも活かされていないように思います。
妄想する疾患の勉強より、今のやすおさんには「質問のテクニック」を身につけたほうがよいと思います。

前の投稿で「別の病院で腫瘍の手術」とありましたが、「この掲示板では詳しく書けません」とのこと。
そのような事情では、あえてふれなくて構いませんが、これがとても気にかかります。
取りあえず、差し迫った治療の必要のない状況の経過観察でしたら、目を気持ちを仕事の方に向けてみませんか?

あと、ご自身の体の状況を知りたいなら、血液検査のデータはプリントアウトをお願いするといいです。
普通は診察時、お願いすればその場でくれます。またお金はかかりますが「会社で必要」と、診断書を書いて
もらうのもよいかもしれません。どのような所見になっているのか分かるかもしれません。まあこれは、
やすおさんが医師にしっかり聞ければ必要ないのですが、質問=メモ、医師の答え=メモは必携です。
「医療秘書」?・・研修医のことではないですか?

最後に、ここは公開の掲示板です。個人のプログでのやり取りではありませんので、個人を指名して回答を
求めるのはいかがではと存じます。他にたくさんの血液疾患の方々、家族さんも閲覧しています。もしそのような
方々で有益な情報がありましても、個人指名ではなかなか横レスはしにくいものです。
横レス失礼いたしました。


126 名前: やすお 投稿日:2009/07/18(土) 21:39
しおからさん。 kaitjn8さん。 いろいろとアドバイスありがとうございます。

掲示板をジャックしようとは全然思っていません。 もし思われた方がいらしたら
ここで土下座して誤ります。 本当に申し訳ございませんでした。
今後は、そういうことは二度とないようにします。私の書いたことか゜参考にならないと判断した場合
管理人さん、やすおの書いたページは1週間以内に全て削除お願います。

本当にご迷惑おかけしました。 今後のため心得て起きます。

ただし、言い忘れた事がありました。私の主治医は検査医でありながら骨髄腫・悪性リンパ腫の専門医です。
これ以外の病気・疑い たとえば白血病であれば白血病の専門医のドクターに
多発性骨髄腫であれば多発性骨髄腫のドクターの専門医にお世話になるシステムなっています。

私の主治医は血液内科の窓口なり、検査結果により患者さんに専門医をお世話する仕事です。
血液内科に8人のドクターがいます。病気を2~3を掛持ちする専門医です。

そのことを5月19日の初診の時、相談室に行き知りました。

それを考えると、私の場合 将来、骨髄腫の疑いが非常に高く、悪性リンパ腫も避けることはできません。
場合によっては、腎臓内科・肝臓内科・肺内科などの特殊な内科だけで11科あり専門の主治医に変わることもあります。

多分、全国どこの赤十字病院も一緒だと思います。
そして、赤十字病院には必ず医療秘書がドクターのとなりにいます。
すでに、お調べになっているとは思いますが、決して研修医ではありません。
大事な手続き・患者との会話などを記録するドクターの秘書です。
病名を間違いがあると大変です。何回も聞き直しをしていました。
昔は、看護婦長さん・看護主任さんのお仕事だったかもしれません。

決して医療事務でもありません。  間違えたら大変です。専門職ですから。

今後私は、今までの検査の繰り返しをすると思います。
血液検査→尿検査→骨髄穿刺→PET   場合によってはレントゲン・MRI・CT
だと思います。 血液検査結果しだいでしょう。
 
全国の血液患者・血液患者の家族の方、本当に申し訳ございませんてせした。
心よりお詫び申し上げます。




127 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/09/29(火) 15:03
悪性リンパ腫
脂肪種
血管腫
ガングリオン
その他嚢胞

これらについて、シロウトにもわかるような客観的な違いというか、
見分け方(色、形、触感など)はあるのでしょうか。

128 名前: せな 投稿日:2009/11/07(土) 01:16
父親(58歳)が 多発性骨髄腫と 診断されました。でも 今のところ 元気です。ただ 風邪をひき下痢になると ナカナカ治りません。 多発性骨髄腫って いきなり 発病してくるのでしょうか?今は ステロイド点滴をしに 通院しています 血液中の蛋白は 少しずつですか 下がってるみたいです 完治は しないのでしょうか?

129 名前: しおから 投稿日:2009/11/10(火) 00:04
>>128
せなさん、お父様のことご心配かと存じます。こちら「多発性骨髄腫」のスレッドには
詳しい方がおられますが、書き込みが現在無いようですので、一言書かせてください。
私は骨髄腫ではありませんが、他の血液疾患患者です。

多発性骨髄腫と診断され、治療されている様子。ステロイド(プレドニン)の点滴との
ことですが、他に経口投与で何か服用していませんか?
MP療法(メルファラン+プレドニン)といわれる、標準の治療法ですが。場合により、
CP療法(エンドキサン+プレドニン)もあります。1期で全身状態が良く、無症状であれば
無治療経過観察となるのでしょうが、治療に入っているとのことで想像できるのは、2期と
存じます。今のところ元気なご様子は何よりです。

骨髄腫に限らず、血液疾患では「完治・治癒」という言葉はございません。治療して落ち着いた
状態になっても「完治」ではありません。そのような状態を「寛解(かんかい)」といいます。
再発に備え、定期的に診察し経過観察していきます。少なくても5年は。
お父様の場合、まずは初期治療で「寛解導入療法」をされているかと存じます。そして治療が
奏効され寛解となれば、休薬経過観察または寛解維持療法となるのではと思います。すでに
お調べかもしれませんが、下記URLもご覧ください。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/132.pdf
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_diagnosis.html

130 名前: せな 投稿日:2009/11/10(火) 21:37
しおからさん 分かりやすく 説明していただき ありがとうございます。早速 色々 調べてみますね

131 名前: kaitjn8 投稿日:2009/11/10(火) 22:47
せなさん、はじめまして。

多発性骨髄腫(MM)は、月単位で進行する病気で、今のところ外見は元気に見えても、体の中では、徐々に病気が悪化しています。 多分、かぜや下痢が治りにくいのも、MMのせいだと思います。

現在の治療は、ステロイドのデキサメタゾン(デカドロン)パルス療法ではないかと思います。
MMの初回治療は、デキサメタゾンパルス療法またはVAD療法を行った後、自家移植をするのが、現段階における日本での標準療法となっています。(58歳で病状が悪くない場合)

>完治は しないのでしょうか?

完治は難しいと考えてください。
一昔前の平均生存年数は、3~4年とされていましたが、今は倍ぐらいに伸びており、新薬の出現により更に伸びる傾向にあります。(平均なのでそれより短い人もいれば長い人もいます)
生存年数をいきなり聞いて、ショックを受けたかも知れませんが、ある程度進んだ糖尿病や高血圧などの慢性病と大きく変わるものではないと思います。

生けるものはいつかは最期を迎えるというのは、もちろん分かっているのだけど、普段は、考えもしなかったことでしょう。
言葉で言うほど簡単なことでは有りませんが、何らかの原因で急に最期を迎えられる場合と比べて、意識してたっぷり親孝行できると理解して、病気になられたことを前向きに捉えていただければよいなと思います。




132 名前: せな 投稿日:2009/11/11(水) 00:52
kaitjn8さん 正直 多発性骨髄腫と言う病気を 軽く見てました。大きな爆弾を 父は抱えてるんですね。今結婚して離れて暮らしてます。これから 精一杯親孝行したいです。ここに 相談して良かったです。ありがとうございました

133 名前: skywalker 投稿日:2009/11/24(火) 14:08
はじめまして。
義母が多発性骨髄腫の見込み濃厚という診察をうけたので(関東の)転院先を探しています。
完治しない病である事はわかっているのですが、少しでも良い方向へ向かう治療を受けさせてあげたいと思っています。
私の調べたところ治療選択肢が多そうであるという点で日赤医療センターを考えているのですが、
本病院の評価(口コミ?)情報などあれば、教えていただけと幸いです。
また(関東の)お奨め病院や名医をご存知でしたら教えて下さい。


134 名前: よっこ 投稿日:2010/07/09(金) 23:10
私の母親(55歳)が、2年前に多発性骨髄腫と診断されました。
母親は、ステージⅠで、くすぶり型と診断され、今現在、何も治療せず、毎月一回の血液検査で経過観察していました。
A病院では、IgGが4000になったら、治療開始にしましょうと言われ、毎月一回の血液検査で数値が変わらなかったので今は二カ月おきに血液検査に来るように言われ今に至っております。このままでいいのかな?と思い母親の妹が、いい病院があるからとB病院に行ったところ、A病院での毎月のデーターを持って行ってみせたところ、今まで治療しないのがおかしい!と言われこのままA病院に行ってれば余命三年ですと言われました。
そこの病院は、看護師さん(知り合いが働いていた)には、お勧めできないと言われて、今、どうしようか?
私と妹、叔母で悩んでおりました。

母の血液検査の結果です。
IgG 3881H
IgA 43L
IgM 23L

です。どうしたらいいのか?悩んでおりました。

135 名前: ぽん患 投稿日:2010/07/10(土) 20:43
よっこさん、はじめまして。
私は医療関係者ではないので、専門家とよく相談されてから、決断してください。

がん情報センターの情報はご覧になっているでしょうか?
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_therapy.html
表3にあるように、最近は、Mタンパクの値より臓器障害(頭文字からCRABsと言います)の有無が、治療開始の基準になっているようです。このあたりの検査結果はどうなっているのでしょうか。

私の素人考えでは、くすぶり型は治療しなくても済む間は治療を遅らせた方が良いし、現在IgG3881が4000に成ったら治療開始となっている(多分近々治療開始する)ので、症状が無ければA病院の判断で問題ないように思います。
ただ、多発性骨髄腫の治療や自家移植の経験が豊富かとか主治医との相性といった条件もあるので、私にはA・Bどちらの病院が良いかについては判断できません。


136 名前: よっこ 投稿日:2010/07/11(日) 21:53
ぼん患さん

ぼん患さん、はじめまして。
返信有難うございました。

今、私は結婚して実家の母と離れて暮らしております。
母と会って話をしてきました。
母は、A病院の先生を信じると言っておりました。
私と妹と叔母は、もう一度セカンドオピニオンに行こうと言いましたが、どっちを信じればいいのか分からなくなるから、話も聞かないと言っております。

今度8月2日に、診察の日なので、その結果次第で、どうするのかが決まってくるのかな?と思っております。
毎月(今は3ヶ月おき)の診察が終わって、結果がでるまでドキドキしています。

私は、まだまだ多発性骨髄腫の事が勉強不足なので、いろいろとこれから勉強していこうと思っております。

そこで、ぼん患さんをはじめ、皆様にいろいろとお話やアドバイス、相談をさせて頂けたらうれしく思います。
これからも、宜しくお願い致します。

137 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/12(月) 07:24
>136

本来のセカンドオピニオン(主治医のファースト・オピニオンについて別の医師の意見を聞く)だけならば、家族だけでも可能な事がほとんどです。
患者本人は主治医を信頼しているのだが、家族の「気持ち」として別の医師の話も参考にしたいと丁寧にお願いすればまず問題になりません。
なお、きちんと主治医に話されて、必要な検査結果などをかり出されないと意味のないセカンドオピニオンになりますので。

ただし、主治医を信頼したいというご本人に対して、家族として(主治医は信頼するものの、もっと安心したくて・・・)などの心の交換ができないとマイナスになるかもしれませんが、これは家族にこそできる事でしょう。


138 名前: よっこ 投稿日:2010/07/12(月) 21:36
>137さん

有難うございます。
セカンドオピニオンの事でも、色々と調べて、母にあった治療がこれから出来ればいいなと思っております。
どうも有難うございました。

139 名前: ドクターM 投稿日:2010/12/27(月) 11:06
サリドマイドとシスプラチンの混合静注(点滴)キラー細胞培養治療、ポンプ
利用による血液入れ替え、人口透析器を利用した全血液入れ替え療法で完治に
近い状態に。また骨髄移植よりへその緒から細胞培養して移植する方法が完璧。

140 名前: さげ 投稿日:2011/01/02(日) 06:03
すいません 素人なもので 教えて下さい

10年前からIgAが1000前後 (最大値は1500)
      IgGが1900前後
      IgMが80台    で尿に蛋白+3(検査紙)
                  赤血球は顕微鏡で1~3個  
と言うことで呼吸器から泌尿器科に紹介されました

IgA腎症と言う診断でARBとコメリアン(血液が流れやすい薬)で腎保護の
対策をとりました 生検は しませんでした

その後尿蛋白は完全に消えてIgAも900台前半まで下がりました 尿蛋白も消滅

この間 BUNやクレアチニンはまったく異常値を示さずCRPも0.5以下
でした、 
家族がDLBCLからAMLを発症し長期入院していたためその病院の腎臓内科
を受診したら IgA腎症とは考えにくい IgAの上昇は精精500以下ですよ
と言われ{腎臓は大丈夫です}と言われ有頂天になった  じゃこの免疫抗体は一体何?
と言う疑問が湧きました 今回の検査で蛋白質の形体を検査するそうです 電気泳動法とか難しい方法で!
多発性骨髄種の検査でIgAやIgGが同時に上がることはあるのでしょうか?
   



141 名前: ヤス 投稿日:2011/07/07(木) 11:10
初めまして、ヤスと申します。
僕の親父が3年前から多発性骨髄腫と診断され抗がん剤治療をしました。1回目は効かず、
2回目に薬を換え成功しました。その副作用で足先の痺れにずーっと悩んでまいりました。
そして、直後に大動脈瘤、去年には脳出血を起こし、右麻痺になりました。ただ運がよく病院で脳出血を
起こしたので、すぐに治療を受けることとリハビリを受けて、多少の生活できるまでに
回復することが出来ました。ただ以前の足の痺れ(今は痛み)に悩まされ立てなくなるのではと、
本人が心配しています。一様、整形外科、脳外科、血液内科に相談しましたが何が原因で痛いのか、
どのような治療があるのか、どこで相談したら良いか分からないです。
どなたか良いところ、良い治療がありましたらお聞かせください。ほとんどの先生が諦めモードでたらい回しの状態です。
宜しくお願いします。

142 名前: 投稿日:2014/04/13(日) 15:23
4日ほど前に母が多発性骨随種と母自身から聞きました。入院は2回目です。
もともとは貧血がひどいから入院していると聞かされていました。
多発性骨随種なんて、私は今まで聞いたことのない病気で調べてみても、
医療用語なんて中学生が理解できないし完治が絶望的とか3~4年しか生きれないとか
10年生存率の低さとかでもう何が何だかです。
少しでも病状が和らぐ事を祈るばかりです。




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