がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>多発性骨髄腫

1 名前: えり 投稿日:2004/11/01(月) 22:52
先日もいろいろスレさせて頂いたものです。
多発性骨髄腫と診断された父は抗がん剤で治療を初めています。
1クール目は1日40分程度で最近脱毛が始まったと言っていました。
本人も気になっているのか散髪する予定です。
1クール終わって二週間あまり経ち白血球の数字がそれほど下がらな
かったものの突然先生が再び抗がん剤で、しかも24時間4日間しますとの事でした。
タンパクの数値が非常に高くそのせいだと思われます。
どういった状態だとタンパクの数値が高くなるのか、抗がん剤を突然始めるのはなぜか
知りたいところなのですがよろしくお願いします。

2 名前: <削除> 投稿日:2004/11/03(水) 01:09
<削除>

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/11/03(水) 19:44
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宣伝、挑発する書き込みは禁止します
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4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/11/27(土) 19:46
多発性骨髄腫の自家移植についての認知度、評判などどなたか詳しいかたらいましたら教えてください





5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/02/20(日) 05:11
多発性骨髄腫は、免疫グロブリンというものが増えるんですが、
免疫グロブリン=たんぱく質と思ってください。ですから、
減らすには治療が必要ではなかったのでしょうか。
24時間4日間というのは、ずっと流すのではなく、薬剤は2時間
程度ではないでしょうか、他のは腎機能を悪化させないための
電解質だと思うのですが、、、。


6 名前: せい 投稿日:2005/03/10(木) 18:52
多発性骨髄腫に効くのはサリドマイドという薬です。
しかし、日本では認知されてません。個人輸入も出来ません。
医師が個人輸入できます。詳しくは、
サリドマイドで検索してみてください。
ぼくの母も多発性骨髄腫で、調べたらサリドマイドという薬を
知りました。今、医師に頼んでいる状況です。

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/05/16(月) 08:52
血液内科の先生で個別の医療相談をしている方がいます。
メール相談は良いですよ。
http://www.yel.m-net.ne.jp/~kayano

8 名前: がむ 投稿日:2005/09/24(土) 05:31
骨髄腫についての詳細は以下;
http://www.myeloma.gr.jp/
これは患者の会で、同時に国際組織の日本支部。
これまで見たどのサイト(国立ガンセンターをを含む)より
詳しいし、的確な内容が記述されている。


9 名前: まき 投稿日:2005/09/29(木) 22:38
母が多発性骨髄腫と診断されました。ステージⅢなのですぐに化学療法に入るように言われています。化学療法にはとても抵抗があるのですが、受けた方がいらしたら、どのような症状が起こりるのか、また効果はあるのか、どんな種類の薬を使ったのか等、なんでもいいので教えてください。

10 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/03(月) 09:44
私の母は多発性骨髄腫で今年の4月になくなりました。診断されてから約13年でした。
病名がわかるまでまで2年あり、腰椎が溶けてなくなり、はじめてびょうめいがわかりました。
外科処置の後化学治療にはいりました。
最初の抗癌剤治療(どんな薬品かわかりません)は一週間つづけて注射を行われたように思います。
その後1週間休んでそれが1カ月続いたように思います。
骨髄中の悪性細胞がきれいになった後は、通院になりインターフェロンを週に2本、自分で注射していました。
それが約5年程、その後週に1本になり約2年程投与しました。
その内、免疫力が下がるのでどうにもならなくなりインターフェロンを中止して数ヶ月で再発
再度、入院して抗癌剤治療をおこない結果退院しました。
その後は経口で抗癌剤を何種類か抗癌剤のようなものをのんでいました。
それから2年程していろんな部分に腫瘍ができ初め、骨盤、背中、胸、首、足の付け根
に放射線治療をおこないました。結局最後の放射線治療後、免疫が下がり院内感染によって黄色ブドウ球菌に感染し
肺炎になってこの世を去りました。
この病気自体で死亡することは殆どなくたいていが感染症で死亡するようです。
骨髄が悪性細胞によって免疫のある血液を作り出せなくなると先生に説明を受けました。
母の場合も肺炎や菌に抵抗力がなく何度も入院しました。
最後の3年間ほどは毎月輸血をおこなっていました。
感染には十分気をつけてください。
3年生存率が50%以下で発病してからたいてい2~3年の生存らしいです。
まれに10年以上生存する場合もあるとのことでした。20年以上生きた人もいるらしいです。
化学療法を行って腫瘍細胞をやっつけないと骨の痛みがひどくなり動けなくなるんじゃないでしょうか。
化学療法は1回目が一番効果がありそこで悪性細胞を一機にたたいてしまうのが一番いいと先生はおっしゃっていました。
2回目になると効かなくなる場合もあるようです。
骨髄腫にも色々タイプがあるようで々病院で、自分の骨髄を保存して
その後移植されている人もいらっしゃいました。














11 名前: まき 投稿日:2005/10/04(火) 00:11
まきです。質問に答えてくださったかた。いろいろ教えていただきありがとうございます。もうひとつ知りたいのですが、亡くなったお母様は、何歳で亡くなったのですか?それと、抗癌剤治療中は苦しみましたか?その後再発するまでの間は普通の暮らしができたのですか?
 あと、私の母親は右腕を骨折してるのですが、いっこうにつながる気配がないし、整形の医者も抗癌剤をしないかぎりつながらないといいます。あなたのお母様の骨は抗癌剤の治療後は骨が元にもどりましたか? もしまた見てくださっていたら、教えてください。
 

12 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/04(火) 10:01
まき様
母が亡くなったのは64歳でした。
最初、腰椎圧迫骨折という診断で整形外科にかかっていましたが治らず痛みが増すばかりで
結局骨が溶けているのが判明して自分の骨盤の骨を腰椎部分に移植する手術をしました。
それを行ったのが13年前だったのですが、以後その部分はつながり再び骨折することはなかったです。
抗癌剤治療中はやはり熱、吐き気、抜け毛があります。体力も消耗し白血球もさがります。
でもそれに対応する解熱剤、抗生剤、吐き気止め等病院から処方されます。
抜けた毛はまたはえます。抗癌剤治療中はしんどそうでしたが回復の希望の方が大きかったのでそれほど苦になりませんでした。
母の場合は手術を入れて6ヶ月の入院でした。
治療後は、普通の生活ができました。つえはもっていましたが再発するまでは旅行もいけたし
習い事もしていました。
再発して再度の治療後は骨が萎縮して歩行が難しく外出時は車椅子でしたが、それでも家の中では食事、トイレ、お風呂など
自分の身の回りのことはできました。
抗癌剤治療は限られた期間で、回復すれば普通に生活ができます。
普通に生活できる期間の方がずっと長かったし終わればだんだん忘れます。
抗癌剤治療をせずにいると骨が痛み出して動けなくなる、痛みの苦痛がはるかに大きかったです。
母の場合は内臓が丈夫で体力が比較的あったように思います。
抗癌剤もよく効き、感染症時の抗生剤もよく効くほうでした。
癌の方の中には抗癌剤が効かない人もいらっしゃいました。
治る治療なら積極的に受けてほしいと思います。そして一緒にいれる時間を楽しんでほしいです。
治療は苦しいですがそれ以上に少しでも長く生きていてほしいと思う気持ちです。
骨が弱くなっているのでこけないように注意してあげてください。
最後は体力勝負です。





13 名前: まき 投稿日:2005/10/04(火) 22:53
まきです。母の病気を聞いてからおろおろして、怖いのと悲しいのとで不安ばかりでしたが、同じ病気を抱えてた家族を持っていた方の話しを聞いて、少し治療に対する勇気が出てきました。これからいろいろ真剣に治療にどう対処していくか考えていきたいと思います。
またわからないことがあったら教えていただけたらうれしいです。
 もうひとつ質問が・・・あなたのお母様は最後は病院で亡くなったのですか? 長い闘病生活の間、お母様、家族の方々は楽しく希望を持って暮らせたんでしょうか。

14 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/05(水) 09:55
まき様
母は最期病院で亡くなりました。家で息を引き取るのが理想的でしたが、最後の状態から考えるとなかなか難しかったと思いますし後悔もありません。
母親には告知していませんでしたが闘病期間が長かったので自然としってしまいました。7年目位のときです。
最初に病気を告知されたときはやはり先の見えない不安でどうすることもできませんでした。世間との係わりをたって仕事もやめてずっと付き添っていました。
治療の苦しいときは一緒に死にたいと話したこともあります。でも最終的に行き着く所はお互いに生きたい、生きてほしいと思う気持ちでした。最後まで危篤状態にあっても回復の希望はありました。
それと病気=死ではないんだと気づきました。自分も最初はそう思っていましたが健康な人で母よりも先に亡くなっていく人がたくさんいらっしゃるのを見て思いました。天災、事故、急に重篤になられる方、色々でした。
闘病する母の姿からいろんな事を学びましたし、死を意識する事でより母との濃密で楽しい時間が過ごせました、もし突然亡くなっていたらこの時間がなかったのだと思うとそちらの方が恐ろしいです。
死を意識して治療するのは苦しく辛いことが多かったですが回復の希望は常にありましたし楽しいことはたくさんありました。
こういう自分も母の死からなかなか立ち直れず、掲示板を訪れました。闘病中は恐ろしくて同じ病気の方の情報は見れなかったし避けていました。
今、自分の支えになっているのは闘病中の母の頑張る姿と楽しかった思い出です。
同じ病気でも人それぞれ違っていますので早く逝く方や母のように長くなる場合もあります。まき様のお母様はもっと長く生きられるかもしれません。
平均生存率は長くないかもしれませんが意識しずぎる必要は決してないと思います。完治しなくても治療して回復できればまた楽しく生活できます。
まき様とお母様との楽しい時間が長く送れるように希望します。






15 名前: まき 投稿日:2005/10/05(水) 21:00
今日は病院に行ってきました。骨折さえ我慢すれば、すぐに化学療法には入らなくてもいいということなので、少しの間だけ待ってもらうことにしました。
 ほんとにいろんな話を聞いて、前向きに考えようって気になってきました。
 またいろいろアドバイスや相談にのってもらえたら嬉しく思います。ありとうございます。


16 名前: こころ 投稿日:2005/10/12(水) 01:52
私の母も今年の6月に多発性骨髄腫の診断が下されました。
その前に同じように腰椎圧迫骨折で整形に3ヶ月程入院していました。
入院していた整形では、病気を見つけてもらうことが出来ず、何かおかしいと感じ始めた母が父と他の整形を受診して、すぐに分かりました。
病気が発見されたときはステージⅢで、貧血もひどく・・・
まだ母は50代で、最初は移植も視野に入っていたのですが、治療が進むに連れて移植は選択肢に入らなくなってしまいました。
3回の抗がん剤治療も行いましたが、母の体にかかる負担が大きかったようで、今は海外からベルケードという薬を取り寄せて治療しています。
闘病生活6ヶ月になりますが、母はとてもよく頑張ってくれています。
今は薬が効いている様で、病気の数値も下がってきていて、この状態が継続できれば退院も出来るかもしれません。
家族の願いとしては、このまま10年20年と病気と共でも構わないので生きて欲しいです。
まきさん、私も同じです。今でも本当に怖く、不安に押しつぶされそうになります。
一日でも長く生きて、多発性骨髄腫が治る!医学の到来を信じましょう。
最近、p600というあらゆる癌に関連のあるたんぱく質が発見されたとニュースで聞きました。
それが医療現場に近づくのはまだ先かも知れませんが、信じたいと思っています。


17 名前: みかん 投稿日:2005/10/13(木) 01:49
はじめまして。私は25歳の♀です。私の父56歳は元気一筋の父でしたが突然胸の骨の痛みをうったえ整形外科へ行っても「年齢とともに骨が弱くなるからね~」と言われてシップ薬を貼っても一向に良くならず、次は、内科へ行き血液検査したりしたのですが一向に良くならずやがて食欲も全く無くなり、、、
そして8月1日に市内の大きな病院でMRI検査や、血液検査などをしてはじめは急性腎不全と言われ、血液検査では、カルシウムの数値が異様に高いと言われ即入院になり、骨髄検査などで多発性骨髄腫と言われました。
それから、みるみる顔手足お腹はパンパンに浮腫み、口のシビレ、腰、胸の骨の痛み息は苦しそうにしていました。腎不全と骨髄腫からきていると聞きました。それから、抗がん剤治療を2回しました。大した副作用はなく、少しだけ産毛程度が枕に付いてました。
やがて胸、腰の痛みもまるでウソだったかのように言わず、痛みが無いようです。
私直接医師から話は伺ってないからはっきり分かりませんが、ガン細胞?は、4%くらいらしいです。
明日~3回目の抗がん剤治療をするみたいです。
今父は昨日まで2~3日家に帰って来てたしスコブル元気なんですよね。。。
病気知らずだった父が8キロ痩せてしまって少しでも早く楽にしてあげたい、、、旅行好きだから又一緒に行きたい、、、パパ頑張れですよね。
母がひそかに泣いてるの見たら辛いです。
皆さんはどうですか?供に語り合って励まし合いましょう♪仲間入りさせてください。お願いします。

それから、今

18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/13(木) 10:40
病名がわかった瞬間の気持ちを思い出します。
どうしてこんな風になったのか、自分はどうしたらいいのか、何ができるのか。
医師の一言に一喜一憂する毎日だと思います。
13年前、私の母のときにはなかった治療法が出来てきています。
完治はまだできなくても、長く生きれる方向に向かっているのではないでしょうか。
これから病気を持ったまま生活していく毎日は本人、家族の方とも不安でいっぱいだと思います。
お父様、お母様の治療が終わって元気に退院出来ることを願っています。

19 名前: まき 投稿日:2005/10/13(木) 19:21
すごい珍しいと言われている病気なのに、私達以外にも病気に苦しんでいる家族の方がいるんですね。母の希望で、今は親戚にも会社にも友達にも母親の病気のことは内緒にしています。父親はずっと以前に亡くなっているので、相談する人もいませんでした。
 この掲示板で打ち明けれて、ちょっとだけ気持ちが軽くなりました。
 みなさん、お互いがんばりましょう。

20 名前: こころ 投稿日:2005/10/17(月) 23:16
まきさん、私も家族以外にはずっと内緒にしています。
宣告を受けてから4ヶ月になりますが、私は未だに受け入れきれてません。
きっと、家族みんながそうだと思います。
打ち明ける身内がいないのはとても心細いことと思います。
でも、生命力を信じて強い気持ちを持って行きましょう!
私は母の病室を訪れる時、きっと治る!と信じて通っています。

みかんさん、がん細胞4%てすごい少ないのではないのでしょうか?
私の母は、はっきり何%とは聞いていませんが、「とても多い」と言われました。
お父様の抗がん剤治療、上手くいくといいですね!

さて、私の母ですが、今のお薬がとてもよく効いているようで、今日の、尿たんぱくが限りなく0に近い数値だったようです。
電話で結果を聞き、涙が出ました。
この状態がどれくらい持続出来るかが課題らしいのですが・・・信じたいと思っています☆


21 名前: みかん 投稿日:2005/10/18(火) 00:31
こんにちは。今日父の3クールめの抗がん剤治療終了したとのことです。
父は数日前から入院生活と抗がん剤治療でベッドから身動きできなくてウンザリしていたのでしょうね。少しイライラしがちでしたが今日点滴外されてから早速お外にトコトコきていました。
大した副作用はなく、数日前に見た時は少し顔と手がムクンデいました。少し頭がフラフラするとのことです。
前回右腕に薬を投与するためにパイプらしきものを埋め込んだのですが、パイプの具合が悪く液漏れしたり詰まったり、、、。そして今回のために次は左の腕にパイプを埋め込んで投与してたみたいですが又もや液漏れ、、、。どうなってんだろう???
前回時のは、お医者さんが、パイプ不良品でした(-"-)なんておっしゃてて・・・。
皆さんもパイプを埋め込んでるのですか?調子はどうですか?
看護師さんも言ってたのですが「これやってる方はよく漏れたりするんですよ~なんでだろう・・・」
言ってました。
名無しさん、まきさん、こころさんともに頑張りましょうね(*^。^*)
こころさんお母様も50代なんですね。私の父もです。お母様お薬も良く効いてて尿タンパクも良い数値だったみたいで良かったですね♪
絶対良い結果が続きますよ。信じて行こうね★
まきさんもどんどん相談、お話、語り合おうね。
名無しさんもまだみかんは骨髄腫と言う病名を知ったのは8月でたった2ヶ月まえです。色んなこと教えて下さい。
皆さんよろしくお願いします。
皆さん


22 名前: まき 投稿日:2005/10/18(火) 21:53
みかんさん、こころさんのお父さんお母さんも50代、私の母は58歳、高年齢に多い病気って本で読みましたが、最近は若い年齢で多くなってきてるのでしょうか。抗癌剤の薬のことも少しネットで見たら、ここ数年で種類も変わってきてるみたいですね。ってことはかなり効果が期待できるのかなって思ってます。みかんさん、こころさんの親御さん達は、なんて名前の薬を投与されているかとわかりますか?
 私のとこは、数値が比較的ゆるやかにしか変化してないし、私が仕事がかなり忙しいのとで、すぐに入院されても困るので、しばらくの間、治療に入るのを待ってもらうことにしました。整形外科の先生はすごく怒ってだめだって言いましたが、血液内科の先生が少しくらいなら待っても大丈夫って言ってくれました。
 私の母は副作用のことをとても心配しています。もともとすごく痛がりで注射ひとつするのに半泣きです。それを考えるとかわいそうでしかたありません。みかんさんのお父さんはあまり副作用がないってことでしたが、こころさんのお母さんは副作用だいぶ苦しかったのでしょうか?どんな感じになるんでしょうか。

23 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/18(火) 23:30
みかん様
母親の点滴の時にも、欠陥に点滴用の針をずっと埋め込んでありました。
針の先に点滴にすぐ装着できるプラスチックのパイプのようなものがありました。でもしばらくすると、漏れてくるので時々つけかえていました。
看護婦さんに聞いた所、血管にそういうのをずっと刺しているとそこの血管が弱くなってしまうからもれてくるっていってました。
やはりどうして動かすので漏れるのは仕方ないといわれました。
後、これはその当時自分で感じたことですが、医療関係者の技術力も多少反映するんじゃないかと思いました。



24 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/19(水) 16:50
はじめまして

骨髄腫を検索していたらここに辿り着きました。よろしくお願いします。
父は以前から腰の痛みを訴えておりました。ところが夏頃になってお腹(肋骨)が激しく痛むので、取りあえず人間ドッグに入り検査したところ、注意を要する箇所はありましたが、特に該当する異常は見当たらず。
しかし、痛みは増すばかりで熟睡も出来なくなり、大きな病院へ検査入院。はじめは、消化器科で検査、その後内科に、最後は血液科で骨髄液を検査し、多発性骨髄腫と診断されました。
9月の下旬から抗ガン剤治療を始めることとなりましたが、その前に、「治療が始まると自宅には戻れないので」という理由で一旦退院して、10日間程自宅で療養することとなりました。ところが、始めは何ともなかったのですが、数日後には下痢が続き(恐らくMSコンチンの関係で下剤を服用していたためだと思われます)、本人も辛そうだったので、7~8日目頃に再度入院。検査の結果、下痢もさることながら、肺に水がたまっているとのことでした。数日後、状態が安定してきたので、抗ガン剤治療を始めました。1~2日目はとても元気になり、このまま退院出来てしまうのではと本人も言っておりましたが、4日間の投与を終えて1週間ほど経過した頃にはベッドから起きあがるのも出来ないほど衰弱してしまいました。抗ガン剤の副作用とはこれほどなのかと驚きましたが、事前に先生から10日目位が体力が落ちるピークですから頑張るようにと言われていたので、元気づけていました。その翌日、至急来て欲しいと病院から連絡がありました。病室を見舞うと四肢及び胴回りをベッドに固定された父親が呻いていました。話によると、尿が全く出なくなったので緊急に透析を開始したら心臓に負担がいってしまい発作(心筋梗塞)を起こしかけ、現在は不穏な状況にあり、本人はかなり興奮して点滴チューブを引きちぎってしまうのでやむなく四肢を固定しているとのこと。話しかけると呻き声は出るのですが、言葉は発せられないらしく、こちらから問いかけて答えてもらうという程度のコミュニケーションしかとれなくなりました。先生の話によりますと、骨髄腫に加え、心臓、肺(水がたまる)、腎臓(尿が出ない)が悪く、八方塞がりの状態だそうです。先日、再検査の結果、最悪の場合を想定した上で、透析を試みるというというので同意した上で望みましたところ、何とか透析を終え本日に至っております。ただ、現在でも意識は朦朧(寝ぼけた感じ、恐らく薬(鎮静剤)の影響だと思われます)としており、状況はあまり改善していないように感じます。血液科に移った途端にこのような事態になりましたが、このようなことってあるのでしょうか?
突然お邪魔して失礼しました。


25 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/19(水) 18:55
おおくわ様
掲示板を拝見し胸が詰まる思いです。
肺に水がたまるというのは母のときにはありませんでしたのでよくわかりませんでしたが
肺炎はよくおこしていました。
最後の方は同じく意識が朦朧として苦しんでいましたのでモルヒネを24時間投与し、心臓が弱り尿がでなくなりました。
尿が出なくなった時点で危篤だといわれました。
血液科に移ってこられた途端ということは抗がん剤の影響もあるかもしれませんが以前から腰が痛かったということなので病気がかなり進んでいたのでしょうか
骨髄腫が進行すると腎臓が悪化して、腎臓が悪化すると心臓が悪くなるというのは先生から聞いた覚えがあります。
専門的なことはよくわかりませんが、とにかく最後まで頑張ってください。

26 名前: まき 投稿日:2005/10/19(水) 23:35
おおくわさん、お父様大変ですね。つらいでしょうけど、お互いがんばりましょう。
 私の母は、体中、骨病変がすごくて骨折もいたるところで、あるのですが、内蔵にはどこにも影響してないんです。肋骨も一時期すごく痛いって言ってた時がありましたが、病院に行かずにそのままにしていました。病気が判明した時に、実は骨折していたってことがわかりました。そのまま肋骨にかんしては勝手にひっついたみたいで、痛みもなくなったみたいです。母は5月に病気の宣告をされましたが、いろいろな場所で痛みは襲ってきては治り、の繰りかえしです。
 


27 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/20(木) 15:29
名無しさん、まきさん、色々とアドバイスありがとうございました。
現在のところ、透析から一日経過し、状態は落ち着いており、話の受け答えも出来る程度に回復しています。
これからも、相変わらず予断を許しませんが、暖かく見守って行こうと思います。

28 名前: みかん 投稿日:2005/10/20(木) 23:20
こんにちは。おおくわ様、お父様大変でつらいでしょうけど同じ病気で沢山苦しまれている方達もいらっしゃるでしょうしお互い頑張りましょうね。信じて頑張って行きましょう。おおくわ様のカキコ見てたら当時私の父の病気発覚した頃を思い出しました。私の父も発覚した頃は呼吸する事も精一杯で随分苦しんでて腎不全から浮腫みもありましたしすごく苦しかった当時を思い出します。今は痛みも苦しいとか特になにも訴えないので何とか元気です。おおくわ様のお父様はおいくつなんですか?
信じてれば、きっと良くなりますよ。とにかく頑張ってくださいね。
まきさま。抗がん剤の名前ですけど。・・・何だったかな~。確認出来次第報告しますね。どんな感じだったとかは、たしか、赤い液状の薬が注射器のようなのに入ってて少しずつ機械で押されてて、もう1つものすごく小さい無色の液状パックともう1つ無色の液状パック、普通の点滴の大きさの、計3つ液状のお薬が何日かかけて投与されてました。今回3クール目でしたが3回とも同じでした。
名無し様。やはりパイプって漏れたりするんですね。何回も取り変えたりすれば、いずれパイプ埋め込む場所が無くなるんじゃないの?とか思ったり・・・。父の腕傷だらけ~(泣)
この週末少しばかし又父が早くも一時帰宅で帰ってくるから嬉しいです。数日前まで抗がん剤治療してたのに・・・とか思いつつ。
これからは、大きな総合病院系へ一時期、移り骨髄の採取?の手術イッパイらしく予約待ちで待たされてる状況らしいですよ。




29 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/21(金) 00:01
みかんさん、励ましのお言葉有難うございました。
お互いに頑張りましょう!
今日は子供と短いながらもしっかりとした口調で言葉のキャッチボールを交わしていました。
今までの苦しみは何だったのだろうというのが感じている気持ちです。
父は、現在60代後半です。
そぅいえば、抗がん剤治療を始める前に、薬剤師さん及び先生から、薬の副作用の心配よりも、一番気をつけなければいけないことは、点滴の液漏れだといっていたのを思い出しました。
父の腕は点滴の影響で大部分が紫色です。
皆様のことも少しでも良くなることを祈念しております。
では。

30 名前: こころ 投稿日:2005/10/21(金) 00:47
おおくわ様。 私の母も多発性骨髄腫で治療中です。
お父様の病状、落ち着いているようで一安心ですね。
私の母も3回目の抗がん剤治療後に下血して、危険な状態になった事があります。
管だらけの母の姿は今思い出しても辛いです。
今は少し落ち着いていて、4ヶ月程寝たきりで弱った筋力を取り戻すリハビリに励んでいます。
おおくわ様のお父様は病気が分かってから、まだあまり経っていないのですね。
ご家族の皆様の苦しい気持ち、私も経験しています。今でも苦しくて、病院に母を見舞った帰りは涙が溢れてきます。
何かで読みましたが、骨髄腫は今日一日を生き延びれば新しい治療法が見つかる可能性のある病気だそうです。
その日まで、患者と家族で頑張って行きましょうね!

まき様。 お返事遅くなりました。抗がん剤の名前は覚えていないのですが、1、2回目はVAD(このV、A、Dが3種類の抗がん剤の頭文字です)療法と呼ばれるものでした。
3回目の時は、2回目の効きが悪かったみたいでもう一種類増やしてました。副作用はやはりあったようです。
我慢強く、普段から弱音は吐かない母ですが、抗がん剤投与後2日間くらいはむかつきや倦怠感で参ってました。何度かは嘔吐してました。髪も抜けました。
治す為の苦しみだから、どうか耐えて。と励ましていました。

みかん様。 お父様、一時退院出来るんですね^^すごい!嬉しいですね!
やはり、自宅が一番落ち着きますよね!私の母も早く退院出来るといいな。
毎日病室でどんな気持ちで過ごしているのか考えると、飛んで行って付き添いたい気持ちを抑えるのに大変です。

明日は子供の七五三の写真を見せに行きます。
母が「何も手伝ってあげれなくて悪いね」というので、「次の7歳の時と下の子の3歳5歳の時に頼むね」と話しています。
子供達がまだまだ小さいので、10年は生きて欲しいと願う今日この頃です。


31 名前: みかん 投稿日:2005/10/23(日) 00:59
こんばんわ(^。^)一気に今日は、冷え込みます。
今日父は、朝帰宅しておうちでくつろいで夕飯、お風呂を済ませてから夜は又病院へ寝に帰るといった感じでたまに一時帰宅をこのような感じで過ごしています。
夜病院へ帰って朝の早朝には採血と1時間くらいの点滴をするそうです。
そして20時過ぎに病院送ってきました。
明日もこのような感じで帰ってきます。
やっぱりおうちで過ごす方が一番落ち着きますよね♪
早く通院だけで良いようになってほしいですね。ゆっくりしてほしいな(*^_^*)
そしてまきさまがおっしゃっていた抗がん剤の名前お待たせしました。簡単に確認できました!
アドリアシンと、オンコビンと言うお薬だったみたいですよ。
詳しくはネットでも検索できたので見てみてくださいね。
こころさま。お母様七五三の写真みてどうでしたか?
いいですね~お孫さんの笑顔と元気ですごく病気の事なんかふっとばすくらい元気もらえるでしょうね。私の父も毎日のように孫4歳1歳の男の子いてるんですけど病院にきては周りに迷惑なくらい騒いではにぎやかにしてますよ。
売店に行っては毎回おもちゃのついたお菓子やおおきなソフトクリームを父に買ってもらってはご機嫌いいです。父のベッドに父と横に子供がお昼寝してたり一瞬どっちが患者?(笑)みたいな光景に毎日なってます。
やはり孫と居てる父の笑顔が一番素敵な顔ですね。
これから10年20年30年いや100歳、ずっとずっと長生きしてほしいものですね。

32 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/24(月) 02:54
母は6年前に子宮体癌で入院しました。術前の色々な検査で多発性骨髄腫であることがわかったのですが、退院して以来 定期的に化療科で血液検査をするのみで特に治療はしてないそうです。白血球は低い(3000台)ようですが、それ以外は特に症状が見られません。多発性骨髄腫は難病だと聞いています。症状が見られないとはいえ、本当にこのままで良いのか不安です。現在通院している病院は腫瘍を専門としているのですが、何となく聞きづらい雰囲気なんです…

33 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/24(月) 10:41
こころ様
遅いレスで失礼しました。
お励ましの暖かい言葉有り難うございます。
一日も早く治療薬が開発されることを希望します。
先日は、透析の甲斐あって、止まっていた尿が少し出るようになりました。
今日若しくは明日にも透析を行う予定ですが、透析当日は心臓にかなり負担がかかるらしく興奮状態になり、また、譫妄(せんもう)も見受けられ、認知度が低下することがあります。
身体全体が衰弱している為に、本来の骨髄腫のための治療は中断している状況です
。声は酸素マスクをしているため聞き取りづらいですが、意識レベルが低下しないうちに孫等と沢山お話をしてもらいたいと思ってます。
こころ様そして、みな様も頑張りましょう。

↑名無しさん
全くの素人考えで恐縮ですが(お母様のご年齢、子宮体癌との関係は文脈からは察し得ませんが、骨髄腫のみ治療という点から申せば)、多発性骨髄腫と診断されたのであれば、早目の治療開始が望まれるのではと思います。
病状が進行してからでは、骨髄液移植等をも含め有効であると言われている治療も難しくなることもあります。
病気の事・治療方法で疑問・質問等があるのであれば、遠慮することなく病院・先生側に聞いた方が良いと思います。
要すれば、セコンド・オピニオンとして違う病院で診てもらうという手もありだと思います。


34 名前: こころ 投稿日:2005/10/24(月) 10:49
名無しさん初めまして。
医者でもない、多発性骨髄腫の患者家族です。
お母様の病気の事です。聞きにくくても不安な事はしっかり担当医の確認する方がいいと思います。
私も正直、医者って話づらいと思います。そして、何を聞いていいのかよく分からないんですよね・・・
私の知ってる情報で、恐縮ですが。
多発性骨髄腫は、早期発見早期治療という病気ではないようなのです。
ある程度のステージまで進まないと抗がん剤治療などを行わない。みたいな…
(母の担当医からはそういう風に聞きました)
私の母は発見された時にステージⅢまで進んでしまっていたので、即入院即治療でしたが、今通院で病気の経過を定期的にチェック出来ているなら、必要になった時に適時治療できると思うのですが。
一度、担当の先生に聞いてみて下さいね☆

みかんさん。お父様夜だけ病院なんですね^^外出できて、家でご飯も食べれて!病院だけの生活よりも絶対心身にいいですよね!
七五三の写真、喜んでくれてました*^^*担当医の話では、もう少し頑張れば2~3時間の外出が出来るようになるかもしれないとの事☆
退院までのハードルは高そうだけど、病院の外の空気を吸って元気になって欲しいと願ってます。


35 名前: こころ 投稿日:2005/10/24(月) 11:01
名無し様。おおくわさんのレスも、私とは違う所もあります。
やはり、先生に確認して下さいね^^

おおくわさま。病気の治療って本当に難しいですね。
母も3回目の抗がん剤後、下血した時には病気の治療がストップしてて、私達家族は本当に不安な思いをしていました。

私も今から子供達を連れて病院行ってきます^^

36 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/24(月) 16:55
こころ様、名無しさま、そしてこれを拝見されている皆様
私のレスで、「早めの治療開始が望まれるのでは・・・」との件ですが、素人考えで大変恐縮でした。
実は、父が病院に行った段階で、既に第3期と言われまして、その際に、骨髄移植、サリドマイド等の治療につきまして先生に尋ねましたところ、既に病状がかなり進行しており、「それらを選択することは寿命を縮めることになります」と言われたものを、早めに治療を開始しておればそのような可能性を追求することも出来たのに・・・との自分の勝手な理解・解釈の中での発言でした。
今後発言する際には注意して書き込むようにしたいと思います。
今後とも、よろしくお願いしますね。



37 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/24(月) 21:43
32の名無し様
10.12.14…の名無しです
6年前の子宮体癌の時に抗癌剤治療はされたのでしょうか?
もしされていたらその時に骨髄腫の方もある程度おさえられているのかもしれませんね
お医者さんが治療を始めないのにはきっとそれなりの理由があるはずです
聞けたらなぜ治療をしないのか聞いたほうがいいですがきちんと経過観察をされているのですしそれで6年すごされているのだから
そのお医者さんにおまかせしておいてもいいんじゃないでしょうか
とはいえ私たち家族としては悪いところがあればすぐに治療してほしい気持ちになります
私もようなことが何度かあり、なぜ治療を進めないのかきいたことがありましたが、その都度理由がありました。

おおくわさま
身内のものとして「早めの治療を望む」のはけっして不注意な発言ではないと思いますし、母が痛がっている時は私も早く治療をしてほしいと思っていましたし
なんで治療しないんだと腹が立つときもありました
早めに発見されていれば外科手術もしなくてすんだし、その後のコルセットをつけた不自由な生活も軽減されたのにともおもいます
早めの治療はやはり大切だと思いますよ!







38 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 00:38
こんばんわ^^

おおくわさま。私も母の病気が分かってから、何でもっと早くに分からなかったのか?と思っています。
決して不注意な発言とは思いません。↑の名無しさんの言うとおりだと思います。
やはり、ステージⅠ、Ⅱで発見される方が今後の治療の幅が広がるように思います。
私の母もステージⅢで発見され、移植は選択肢の中でとても低い可能性しかなかったようです。実際に今現在は移植の話は医師から出ません。
最初、家族は移植にかけてたんですがね…

私の方こそ、早期発見早期治療でないなんて・・・
この掲示板の皆様、ごめんなさい。気をつけて書き込むようにしますm()m

今日知人から聞いた話ですが(これも医者でない素人ですが)、癌は甘い物が大好きらしいです。
あと、体が冷えないようにすることも癌の活動を抑制するのにいいらしいです(高温では活動力が低くなるらしい)。


39 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 00:40
すみません、続きです。

最近急激に寒くなって、冷え込みも厳しくなりました。
出来るだけ冷えないように、心配りたいと思いました。

40 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/25(火) 12:24
皆様初めまして、突然お邪魔させて頂きますが、昨日私の母が入院先の病院て主治医から多発性骨髄腫の疑いがあると聞かされ、どうしたらいいのか、又はその病気ってナニ?等々ただただ頭の中を???が駆け巡るばかりです。 そこで、まずはその病気を知ろうと思い検索をしていたところ、このページに辿り着く事が出来ました。 今現在の入院先では血液内科が無く、近々大学病院の方へと移送されるのですが、不安がいっぱいで仕方ありません。因みに、家の母は10日程前に背中の痛みを訴え、そのまま救急車で病院へ行った結果、皆様と同じ様圧迫骨折と診断されました。


41 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 23:48
こんばんわ^^
あきひこさま。 昨日、病名を聞かされたのですね。今、色々検索して底なし沼に落ちていくような心境ではないでしょうか?私がそうでした。初めて母の病名を聞かされたのは、圧迫骨折で入院していた整形です。
多発性骨髄腫は、骨破壊の起こる(骨破壊は誰でも起こっているそうです。ただ、多発性骨髄腫の患者は破壊と)病気で

42 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 00:33
こんばんは、こころさま。 今日主治医から大学病院への紹介状を頂きました。早速明日の朝一番に持って行って入院予約などの手続きを執ろうと思います。 今のところ母の状態はまずまずで、入院当初よりは痛みも楽になってると言っていたので少し安心?しています。 ただ、私の中で心配なのは、家の母は今年で70才なんですよ。だから、治療にあたっての体力面等々かなりキツイんじゃないのかと思います。 後、これを見ている方々にお聞きしたいのですが、私には父や兄弟がいません。父とは幼少の頃離別し、兄弟は兄が2人居たのですが、2人とも死別してしまって、女房が居るのですが、出産まじかの身体の為、私の本心をあけらさまに言えずにいる毎日です。 この様な境遇のを持った方や、こころさまみたいになにかアドバイスをしてくださる方が居ましたら、どんな些細な事でも構いませんから御教えをお願い致します。 

43 名前: こころ 投稿日:2005/10/26(水) 01:10
すみません。レス中に子供の夜泣きで中断してしまいました。。。

あきひこさま。 一人で抱えるにはとても重い事ですよね。大丈夫ですか?
実際に骨髄液の検査等をして診断を受けてみないと分からないと思いますが、やはり癌ですからステージがあります。
Ⅰ期なら通院治療(MP療法と言うのかな?お薬を処方されるようです。)で、しばらくは大丈夫なようです。
でも、病気が進行したら抗がん剤治療は必要になると思います。
60歳前なら、造血幹細胞移植と言うのを受けられるらしいのですが、私の母は58歳ですが体力面で無理のようです。
年齢や体力等も考慮しての治療になると思います。
もし、血液内科で多発性骨髄腫の診断をされても、早期であるといいですね!
多発性骨髄腫じゃなかったら、もっといいです!
そのように願っています。

あと、あきひこさまの気持ちの面、心配です。
私は父が60歳ですが、毎日1時間半かけて母の病室に通っています。
母の病気が分かってから、私は父の前、主人・子供達の前で泣き通しでしたが、父は深く、それは深くため息をつくだけで、
弱気な言葉を発した事がありません。父の気持ちを思うと、余計に辛くなる毎日です。
でも、父は私や兄と励ましあっています。今日の数値はどうだった。ご飯はこれくらい食べた。
些細な事ですが、毎日連絡をくれます。
私も最近はこの掲示板で、色々な方の書き込みを見て、勇気をもらったり、自分自身が前向きな気持ちになれるように書き込んでいます。
一緒に頑張っていけたらいいですね^^

44 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 12:48
こころさま、とても暖かい内容のレス有り難う御座います。。今し方、移送先の予定している大学病院から帰って来ました。 そこで、担当になって頂く医師と会い持って行った昨日までのデータを見て頂いた結果、やはり回答は、ほぼ間違いなく多発性骨髄腫であろうと聞かされました。そこで、移送の事で話し合いしたのですが、今現在病床の空きが無い為約一週間前後待たなくてはいけないようです。 また、これからの一週間が私にとって大変長く感じてしまいそうですよ。

45 名前: こころ 投稿日:2005/10/26(水) 14:58
あきひこさま。 お母様の診断下ったのですね。・・・私自身も経験した想いですが、本当になんとも言えません。一緒に頑張りましょう!
病気の治療を待っている一週間、長く感じますよね。
多発性骨髄腫の治療(飲み薬等)は、転院してからになるのでしょうか?
私の母も、整形から大学病院への転院に1週間近くかかってその間、オロオロ。早く治療に取り掛かって欲しいと苛々していました。
お母様の事、支えてあげて下さいね^^
奥様の事もね!

46 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 17:08
こころさま。本当に有り難う御座います。 そして、一緒に頑張って行きましょう!


47 名前: おかの 投稿日:2005/11/01(火) 05:37
みなさん、こんにちは。私は患者です。33歳です。
この病気は60~70代が多いそうですね。40代以下は2%くらいとのこと。
私は運悪く当たってしまいました。
下痢と嘔吐で昨年10月に救急車で運ばれ、恢復しつつあったのですが、
半年前から腰痛がひどく、入院ついでに診察してもらったところ、仙骨の
形質細胞腫であると診断されました。要するに腰骨の中にガン細胞がかたまって
いるとのこと。それが神経を圧迫して足の痛みになっているそうです。
ですから、骨髄腫の典型的症状である骨のもろさとは違います。
放射線照射をしましたがほとんど効果なく、1月から大学病院で抗ガン剤を
やりました。VAD療法です。その後自家末梢造血幹細胞移植をしました。
一般的にはタンデム(立て続けに行う)が効果的とされ、来月また
入院して行います。仙骨の腫瘍はVADでだいぶ治ってきましたが、
まだ足のしびれはあり、走ることも出来ません。腫瘍マーカーは正常値に
近いそうです。
最近はVAD→自家移植→同種ミニ移植が通例になりつつあるそうです。
私も受けてみたいのですが、情報が足りません。詳しい方、ご教示下さい。


48 名前: おかの 投稿日:2005/11/01(火) 05:44
すみません、説明不足ですね。形質細胞腫はほぼ骨髄腫に移行します。
私はいちおう自宅で通常の生活はしています。ただし頭が少しぼーっと
する(血流が悪いからか)、息切れがする、という程度です。それでも
半年前よりはかなりよくなりました。
ちなみに入院するきっかけの下痢は腹や腸に水が溜まるせいで、おそらく
骨髄腫の症状らしいとのこと。年末には肺に水が溜まり呼吸困難になりま
したが、直接シリンジで抜き、その後は減りました。
自家移植は大量エンドキサン療法と大量メルファラン療法で、特に後者は
嘔吐・下痢がきついものでした。高齢者には相当こたえるはずです。投与
から2か月かかって現状に至りました。

49 名前: みかん 投稿日:2005/11/03(木) 00:26
ご無沙汰してます。みかんです。ちょっと忙しくバタバタしててお久しぶりになります。
初めまして、あきひこ様。お母様の病状どうですか?大丈夫ですか?あきひこ様も無理なさらずに供に頑張っていきましょう♪
おかの様。初めまして。病状どうですか?無理なさらずに頑張っていきましょうね。私は、まだ骨髄腫についてまだまだ勉強不足でなにも分からず何もアドバイスできなくて申し訳ありません<m(__)m>でもこれからもっともっと良いお薬が作られてくるから頑張って一日一日を大切に上手く病気と向き合って付き合っていきましょう。レスを見ている方で少しでも分かる何か参考になる、情報のある方どんな些細な事でもかまいませんのでおかの様が参考になるような事、カキコしてくださいませんか??ヨロシクお願いします。
おかの様無理なさらずに頑張って下さいねp(゜-゜)q
さて、私の父の経過ですが、取り敢えず今の病院では治療が終了し、昨日退院し帰宅しています。今は、飲み薬のみでお家でいます。骨髄腫と診断され入院して計3回の抗がん剤治療を終えて丸3ヶ月でした。ガン細胞の数?みたいなグラフもじょじょに線が下がってきてたみたいです。医者には、『再発とかは?』とたずねたらしく医者は、『血液の病気だから、又あるかもしれませんし、いつ又とかも分かりません。この病気は気長く上手に付き合っていく病気ですよ!』とおっしゃっていたらしいです。
次は、大きな総合病院を予約待ちしてますから、取り敢えず1週間後に外来診察に行くみたいです。次は、骨髄の移植用の採取の手術みたいです。今日はどうやら朝からダルイな~ハア~フラフラ、ボーっとするな。と横になってるばかりでした。何で日によって体調がマチマチなんでしょう??これから、骨髄の手術ですが自宅から病院が遠くなるので家族はどのくらいの日数入院するのかな?とか術後の本人の辛さ、どんなに体に負担がかかるのか?とか疑問が沢山ありますが、少しでも何か知っている事がある方アドバイス情報ヨロシクお願いします(^人^)

50 名前: おかの 投稿日:2005/11/03(木) 06:37
みかんさん、こんにちは。温かいお言葉、ありがとうございます。
担当医師(助教授)は人間的にはえらぶらない、とても温厚な方ですが、
やはりネットで得られる情報以上のことはわかりませんでした。
こういう場で情報交換できるのはいいことですね。
これからも皆様よろしくお願いいたします。


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