がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>多発性骨髄腫

1 名前: えり 投稿日:2004/11/01(月) 22:52
先日もいろいろスレさせて頂いたものです。
多発性骨髄腫と診断された父は抗がん剤で治療を初めています。
1クール目は1日40分程度で最近脱毛が始まったと言っていました。
本人も気になっているのか散髪する予定です。
1クール終わって二週間あまり経ち白血球の数字がそれほど下がらな
かったものの突然先生が再び抗がん剤で、しかも24時間4日間しますとの事でした。
タンパクの数値が非常に高くそのせいだと思われます。
どういった状態だとタンパクの数値が高くなるのか、抗がん剤を突然始めるのはなぜか
知りたいところなのですがよろしくお願いします。

2 名前: <削除> 投稿日:2004/11/03(水) 01:09
<削除>

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/11/03(水) 19:44
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宣伝、挑発する書き込みは禁止します
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4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2004/11/27(土) 19:46
多発性骨髄腫の自家移植についての認知度、評判などどなたか詳しいかたらいましたら教えてください





5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/02/20(日) 05:11
多発性骨髄腫は、免疫グロブリンというものが増えるんですが、
免疫グロブリン=たんぱく質と思ってください。ですから、
減らすには治療が必要ではなかったのでしょうか。
24時間4日間というのは、ずっと流すのではなく、薬剤は2時間
程度ではないでしょうか、他のは腎機能を悪化させないための
電解質だと思うのですが、、、。


6 名前: せい 投稿日:2005/03/10(木) 18:52
多発性骨髄腫に効くのはサリドマイドという薬です。
しかし、日本では認知されてません。個人輸入も出来ません。
医師が個人輸入できます。詳しくは、
サリドマイドで検索してみてください。
ぼくの母も多発性骨髄腫で、調べたらサリドマイドという薬を
知りました。今、医師に頼んでいる状況です。

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/05/16(月) 08:52
血液内科の先生で個別の医療相談をしている方がいます。
メール相談は良いですよ。
http://www.yel.m-net.ne.jp/~kayano

8 名前: がむ 投稿日:2005/09/24(土) 05:31
骨髄腫についての詳細は以下;
http://www.myeloma.gr.jp/
これは患者の会で、同時に国際組織の日本支部。
これまで見たどのサイト(国立ガンセンターをを含む)より
詳しいし、的確な内容が記述されている。


9 名前: まき 投稿日:2005/09/29(木) 22:38
母が多発性骨髄腫と診断されました。ステージⅢなのですぐに化学療法に入るように言われています。化学療法にはとても抵抗があるのですが、受けた方がいらしたら、どのような症状が起こりるのか、また効果はあるのか、どんな種類の薬を使ったのか等、なんでもいいので教えてください。

10 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/03(月) 09:44
私の母は多発性骨髄腫で今年の4月になくなりました。診断されてから約13年でした。
病名がわかるまでまで2年あり、腰椎が溶けてなくなり、はじめてびょうめいがわかりました。
外科処置の後化学治療にはいりました。
最初の抗癌剤治療(どんな薬品かわかりません)は一週間つづけて注射を行われたように思います。
その後1週間休んでそれが1カ月続いたように思います。
骨髄中の悪性細胞がきれいになった後は、通院になりインターフェロンを週に2本、自分で注射していました。
それが約5年程、その後週に1本になり約2年程投与しました。
その内、免疫力が下がるのでどうにもならなくなりインターフェロンを中止して数ヶ月で再発
再度、入院して抗癌剤治療をおこない結果退院しました。
その後は経口で抗癌剤を何種類か抗癌剤のようなものをのんでいました。
それから2年程していろんな部分に腫瘍ができ初め、骨盤、背中、胸、首、足の付け根
に放射線治療をおこないました。結局最後の放射線治療後、免疫が下がり院内感染によって黄色ブドウ球菌に感染し
肺炎になってこの世を去りました。
この病気自体で死亡することは殆どなくたいていが感染症で死亡するようです。
骨髄が悪性細胞によって免疫のある血液を作り出せなくなると先生に説明を受けました。
母の場合も肺炎や菌に抵抗力がなく何度も入院しました。
最後の3年間ほどは毎月輸血をおこなっていました。
感染には十分気をつけてください。
3年生存率が50%以下で発病してからたいてい2~3年の生存らしいです。
まれに10年以上生存する場合もあるとのことでした。20年以上生きた人もいるらしいです。
化学療法を行って腫瘍細胞をやっつけないと骨の痛みがひどくなり動けなくなるんじゃないでしょうか。
化学療法は1回目が一番効果がありそこで悪性細胞を一機にたたいてしまうのが一番いいと先生はおっしゃっていました。
2回目になると効かなくなる場合もあるようです。
骨髄腫にも色々タイプがあるようで々病院で、自分の骨髄を保存して
その後移植されている人もいらっしゃいました。














11 名前: まき 投稿日:2005/10/04(火) 00:11
まきです。質問に答えてくださったかた。いろいろ教えていただきありがとうございます。もうひとつ知りたいのですが、亡くなったお母様は、何歳で亡くなったのですか?それと、抗癌剤治療中は苦しみましたか?その後再発するまでの間は普通の暮らしができたのですか?
 あと、私の母親は右腕を骨折してるのですが、いっこうにつながる気配がないし、整形の医者も抗癌剤をしないかぎりつながらないといいます。あなたのお母様の骨は抗癌剤の治療後は骨が元にもどりましたか? もしまた見てくださっていたら、教えてください。
 

12 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/04(火) 10:01
まき様
母が亡くなったのは64歳でした。
最初、腰椎圧迫骨折という診断で整形外科にかかっていましたが治らず痛みが増すばかりで
結局骨が溶けているのが判明して自分の骨盤の骨を腰椎部分に移植する手術をしました。
それを行ったのが13年前だったのですが、以後その部分はつながり再び骨折することはなかったです。
抗癌剤治療中はやはり熱、吐き気、抜け毛があります。体力も消耗し白血球もさがります。
でもそれに対応する解熱剤、抗生剤、吐き気止め等病院から処方されます。
抜けた毛はまたはえます。抗癌剤治療中はしんどそうでしたが回復の希望の方が大きかったのでそれほど苦になりませんでした。
母の場合は手術を入れて6ヶ月の入院でした。
治療後は、普通の生活ができました。つえはもっていましたが再発するまでは旅行もいけたし
習い事もしていました。
再発して再度の治療後は骨が萎縮して歩行が難しく外出時は車椅子でしたが、それでも家の中では食事、トイレ、お風呂など
自分の身の回りのことはできました。
抗癌剤治療は限られた期間で、回復すれば普通に生活ができます。
普通に生活できる期間の方がずっと長かったし終わればだんだん忘れます。
抗癌剤治療をせずにいると骨が痛み出して動けなくなる、痛みの苦痛がはるかに大きかったです。
母の場合は内臓が丈夫で体力が比較的あったように思います。
抗癌剤もよく効き、感染症時の抗生剤もよく効くほうでした。
癌の方の中には抗癌剤が効かない人もいらっしゃいました。
治る治療なら積極的に受けてほしいと思います。そして一緒にいれる時間を楽しんでほしいです。
治療は苦しいですがそれ以上に少しでも長く生きていてほしいと思う気持ちです。
骨が弱くなっているのでこけないように注意してあげてください。
最後は体力勝負です。





13 名前: まき 投稿日:2005/10/04(火) 22:53
まきです。母の病気を聞いてからおろおろして、怖いのと悲しいのとで不安ばかりでしたが、同じ病気を抱えてた家族を持っていた方の話しを聞いて、少し治療に対する勇気が出てきました。これからいろいろ真剣に治療にどう対処していくか考えていきたいと思います。
またわからないことがあったら教えていただけたらうれしいです。
 もうひとつ質問が・・・あなたのお母様は最後は病院で亡くなったのですか? 長い闘病生活の間、お母様、家族の方々は楽しく希望を持って暮らせたんでしょうか。

14 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/05(水) 09:55
まき様
母は最期病院で亡くなりました。家で息を引き取るのが理想的でしたが、最後の状態から考えるとなかなか難しかったと思いますし後悔もありません。
母親には告知していませんでしたが闘病期間が長かったので自然としってしまいました。7年目位のときです。
最初に病気を告知されたときはやはり先の見えない不安でどうすることもできませんでした。世間との係わりをたって仕事もやめてずっと付き添っていました。
治療の苦しいときは一緒に死にたいと話したこともあります。でも最終的に行き着く所はお互いに生きたい、生きてほしいと思う気持ちでした。最後まで危篤状態にあっても回復の希望はありました。
それと病気=死ではないんだと気づきました。自分も最初はそう思っていましたが健康な人で母よりも先に亡くなっていく人がたくさんいらっしゃるのを見て思いました。天災、事故、急に重篤になられる方、色々でした。
闘病する母の姿からいろんな事を学びましたし、死を意識する事でより母との濃密で楽しい時間が過ごせました、もし突然亡くなっていたらこの時間がなかったのだと思うとそちらの方が恐ろしいです。
死を意識して治療するのは苦しく辛いことが多かったですが回復の希望は常にありましたし楽しいことはたくさんありました。
こういう自分も母の死からなかなか立ち直れず、掲示板を訪れました。闘病中は恐ろしくて同じ病気の方の情報は見れなかったし避けていました。
今、自分の支えになっているのは闘病中の母の頑張る姿と楽しかった思い出です。
同じ病気でも人それぞれ違っていますので早く逝く方や母のように長くなる場合もあります。まき様のお母様はもっと長く生きられるかもしれません。
平均生存率は長くないかもしれませんが意識しずぎる必要は決してないと思います。完治しなくても治療して回復できればまた楽しく生活できます。
まき様とお母様との楽しい時間が長く送れるように希望します。






15 名前: まき 投稿日:2005/10/05(水) 21:00
今日は病院に行ってきました。骨折さえ我慢すれば、すぐに化学療法には入らなくてもいいということなので、少しの間だけ待ってもらうことにしました。
 ほんとにいろんな話を聞いて、前向きに考えようって気になってきました。
 またいろいろアドバイスや相談にのってもらえたら嬉しく思います。ありとうございます。


16 名前: こころ 投稿日:2005/10/12(水) 01:52
私の母も今年の6月に多発性骨髄腫の診断が下されました。
その前に同じように腰椎圧迫骨折で整形に3ヶ月程入院していました。
入院していた整形では、病気を見つけてもらうことが出来ず、何かおかしいと感じ始めた母が父と他の整形を受診して、すぐに分かりました。
病気が発見されたときはステージⅢで、貧血もひどく・・・
まだ母は50代で、最初は移植も視野に入っていたのですが、治療が進むに連れて移植は選択肢に入らなくなってしまいました。
3回の抗がん剤治療も行いましたが、母の体にかかる負担が大きかったようで、今は海外からベルケードという薬を取り寄せて治療しています。
闘病生活6ヶ月になりますが、母はとてもよく頑張ってくれています。
今は薬が効いている様で、病気の数値も下がってきていて、この状態が継続できれば退院も出来るかもしれません。
家族の願いとしては、このまま10年20年と病気と共でも構わないので生きて欲しいです。
まきさん、私も同じです。今でも本当に怖く、不安に押しつぶされそうになります。
一日でも長く生きて、多発性骨髄腫が治る!医学の到来を信じましょう。
最近、p600というあらゆる癌に関連のあるたんぱく質が発見されたとニュースで聞きました。
それが医療現場に近づくのはまだ先かも知れませんが、信じたいと思っています。


17 名前: みかん 投稿日:2005/10/13(木) 01:49
はじめまして。私は25歳の♀です。私の父56歳は元気一筋の父でしたが突然胸の骨の痛みをうったえ整形外科へ行っても「年齢とともに骨が弱くなるからね~」と言われてシップ薬を貼っても一向に良くならず、次は、内科へ行き血液検査したりしたのですが一向に良くならずやがて食欲も全く無くなり、、、
そして8月1日に市内の大きな病院でMRI検査や、血液検査などをしてはじめは急性腎不全と言われ、血液検査では、カルシウムの数値が異様に高いと言われ即入院になり、骨髄検査などで多発性骨髄腫と言われました。
それから、みるみる顔手足お腹はパンパンに浮腫み、口のシビレ、腰、胸の骨の痛み息は苦しそうにしていました。腎不全と骨髄腫からきていると聞きました。それから、抗がん剤治療を2回しました。大した副作用はなく、少しだけ産毛程度が枕に付いてました。
やがて胸、腰の痛みもまるでウソだったかのように言わず、痛みが無いようです。
私直接医師から話は伺ってないからはっきり分かりませんが、ガン細胞?は、4%くらいらしいです。
明日~3回目の抗がん剤治療をするみたいです。
今父は昨日まで2~3日家に帰って来てたしスコブル元気なんですよね。。。
病気知らずだった父が8キロ痩せてしまって少しでも早く楽にしてあげたい、、、旅行好きだから又一緒に行きたい、、、パパ頑張れですよね。
母がひそかに泣いてるの見たら辛いです。
皆さんはどうですか?供に語り合って励まし合いましょう♪仲間入りさせてください。お願いします。

それから、今

18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/13(木) 10:40
病名がわかった瞬間の気持ちを思い出します。
どうしてこんな風になったのか、自分はどうしたらいいのか、何ができるのか。
医師の一言に一喜一憂する毎日だと思います。
13年前、私の母のときにはなかった治療法が出来てきています。
完治はまだできなくても、長く生きれる方向に向かっているのではないでしょうか。
これから病気を持ったまま生活していく毎日は本人、家族の方とも不安でいっぱいだと思います。
お父様、お母様の治療が終わって元気に退院出来ることを願っています。

19 名前: まき 投稿日:2005/10/13(木) 19:21
すごい珍しいと言われている病気なのに、私達以外にも病気に苦しんでいる家族の方がいるんですね。母の希望で、今は親戚にも会社にも友達にも母親の病気のことは内緒にしています。父親はずっと以前に亡くなっているので、相談する人もいませんでした。
 この掲示板で打ち明けれて、ちょっとだけ気持ちが軽くなりました。
 みなさん、お互いがんばりましょう。

20 名前: こころ 投稿日:2005/10/17(月) 23:16
まきさん、私も家族以外にはずっと内緒にしています。
宣告を受けてから4ヶ月になりますが、私は未だに受け入れきれてません。
きっと、家族みんながそうだと思います。
打ち明ける身内がいないのはとても心細いことと思います。
でも、生命力を信じて強い気持ちを持って行きましょう!
私は母の病室を訪れる時、きっと治る!と信じて通っています。

みかんさん、がん細胞4%てすごい少ないのではないのでしょうか?
私の母は、はっきり何%とは聞いていませんが、「とても多い」と言われました。
お父様の抗がん剤治療、上手くいくといいですね!

さて、私の母ですが、今のお薬がとてもよく効いているようで、今日の、尿たんぱくが限りなく0に近い数値だったようです。
電話で結果を聞き、涙が出ました。
この状態がどれくらい持続出来るかが課題らしいのですが・・・信じたいと思っています☆


21 名前: みかん 投稿日:2005/10/18(火) 00:31
こんにちは。今日父の3クールめの抗がん剤治療終了したとのことです。
父は数日前から入院生活と抗がん剤治療でベッドから身動きできなくてウンザリしていたのでしょうね。少しイライラしがちでしたが今日点滴外されてから早速お外にトコトコきていました。
大した副作用はなく、数日前に見た時は少し顔と手がムクンデいました。少し頭がフラフラするとのことです。
前回右腕に薬を投与するためにパイプらしきものを埋め込んだのですが、パイプの具合が悪く液漏れしたり詰まったり、、、。そして今回のために次は左の腕にパイプを埋め込んで投与してたみたいですが又もや液漏れ、、、。どうなってんだろう???
前回時のは、お医者さんが、パイプ不良品でした(-"-)なんておっしゃてて・・・。
皆さんもパイプを埋め込んでるのですか?調子はどうですか?
看護師さんも言ってたのですが「これやってる方はよく漏れたりするんですよ~なんでだろう・・・」
言ってました。
名無しさん、まきさん、こころさんともに頑張りましょうね(*^。^*)
こころさんお母様も50代なんですね。私の父もです。お母様お薬も良く効いてて尿タンパクも良い数値だったみたいで良かったですね♪
絶対良い結果が続きますよ。信じて行こうね★
まきさんもどんどん相談、お話、語り合おうね。
名無しさんもまだみかんは骨髄腫と言う病名を知ったのは8月でたった2ヶ月まえです。色んなこと教えて下さい。
皆さんよろしくお願いします。
皆さん


22 名前: まき 投稿日:2005/10/18(火) 21:53
みかんさん、こころさんのお父さんお母さんも50代、私の母は58歳、高年齢に多い病気って本で読みましたが、最近は若い年齢で多くなってきてるのでしょうか。抗癌剤の薬のことも少しネットで見たら、ここ数年で種類も変わってきてるみたいですね。ってことはかなり効果が期待できるのかなって思ってます。みかんさん、こころさんの親御さん達は、なんて名前の薬を投与されているかとわかりますか?
 私のとこは、数値が比較的ゆるやかにしか変化してないし、私が仕事がかなり忙しいのとで、すぐに入院されても困るので、しばらくの間、治療に入るのを待ってもらうことにしました。整形外科の先生はすごく怒ってだめだって言いましたが、血液内科の先生が少しくらいなら待っても大丈夫って言ってくれました。
 私の母は副作用のことをとても心配しています。もともとすごく痛がりで注射ひとつするのに半泣きです。それを考えるとかわいそうでしかたありません。みかんさんのお父さんはあまり副作用がないってことでしたが、こころさんのお母さんは副作用だいぶ苦しかったのでしょうか?どんな感じになるんでしょうか。

23 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/18(火) 23:30
みかん様
母親の点滴の時にも、欠陥に点滴用の針をずっと埋め込んでありました。
針の先に点滴にすぐ装着できるプラスチックのパイプのようなものがありました。でもしばらくすると、漏れてくるので時々つけかえていました。
看護婦さんに聞いた所、血管にそういうのをずっと刺しているとそこの血管が弱くなってしまうからもれてくるっていってました。
やはりどうして動かすので漏れるのは仕方ないといわれました。
後、これはその当時自分で感じたことですが、医療関係者の技術力も多少反映するんじゃないかと思いました。



24 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/19(水) 16:50
はじめまして

骨髄腫を検索していたらここに辿り着きました。よろしくお願いします。
父は以前から腰の痛みを訴えておりました。ところが夏頃になってお腹(肋骨)が激しく痛むので、取りあえず人間ドッグに入り検査したところ、注意を要する箇所はありましたが、特に該当する異常は見当たらず。
しかし、痛みは増すばかりで熟睡も出来なくなり、大きな病院へ検査入院。はじめは、消化器科で検査、その後内科に、最後は血液科で骨髄液を検査し、多発性骨髄腫と診断されました。
9月の下旬から抗ガン剤治療を始めることとなりましたが、その前に、「治療が始まると自宅には戻れないので」という理由で一旦退院して、10日間程自宅で療養することとなりました。ところが、始めは何ともなかったのですが、数日後には下痢が続き(恐らくMSコンチンの関係で下剤を服用していたためだと思われます)、本人も辛そうだったので、7~8日目頃に再度入院。検査の結果、下痢もさることながら、肺に水がたまっているとのことでした。数日後、状態が安定してきたので、抗ガン剤治療を始めました。1~2日目はとても元気になり、このまま退院出来てしまうのではと本人も言っておりましたが、4日間の投与を終えて1週間ほど経過した頃にはベッドから起きあがるのも出来ないほど衰弱してしまいました。抗ガン剤の副作用とはこれほどなのかと驚きましたが、事前に先生から10日目位が体力が落ちるピークですから頑張るようにと言われていたので、元気づけていました。その翌日、至急来て欲しいと病院から連絡がありました。病室を見舞うと四肢及び胴回りをベッドに固定された父親が呻いていました。話によると、尿が全く出なくなったので緊急に透析を開始したら心臓に負担がいってしまい発作(心筋梗塞)を起こしかけ、現在は不穏な状況にあり、本人はかなり興奮して点滴チューブを引きちぎってしまうのでやむなく四肢を固定しているとのこと。話しかけると呻き声は出るのですが、言葉は発せられないらしく、こちらから問いかけて答えてもらうという程度のコミュニケーションしかとれなくなりました。先生の話によりますと、骨髄腫に加え、心臓、肺(水がたまる)、腎臓(尿が出ない)が悪く、八方塞がりの状態だそうです。先日、再検査の結果、最悪の場合を想定した上で、透析を試みるというというので同意した上で望みましたところ、何とか透析を終え本日に至っております。ただ、現在でも意識は朦朧(寝ぼけた感じ、恐らく薬(鎮静剤)の影響だと思われます)としており、状況はあまり改善していないように感じます。血液科に移った途端にこのような事態になりましたが、このようなことってあるのでしょうか?
突然お邪魔して失礼しました。


25 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/19(水) 18:55
おおくわ様
掲示板を拝見し胸が詰まる思いです。
肺に水がたまるというのは母のときにはありませんでしたのでよくわかりませんでしたが
肺炎はよくおこしていました。
最後の方は同じく意識が朦朧として苦しんでいましたのでモルヒネを24時間投与し、心臓が弱り尿がでなくなりました。
尿が出なくなった時点で危篤だといわれました。
血液科に移ってこられた途端ということは抗がん剤の影響もあるかもしれませんが以前から腰が痛かったということなので病気がかなり進んでいたのでしょうか
骨髄腫が進行すると腎臓が悪化して、腎臓が悪化すると心臓が悪くなるというのは先生から聞いた覚えがあります。
専門的なことはよくわかりませんが、とにかく最後まで頑張ってください。

26 名前: まき 投稿日:2005/10/19(水) 23:35
おおくわさん、お父様大変ですね。つらいでしょうけど、お互いがんばりましょう。
 私の母は、体中、骨病変がすごくて骨折もいたるところで、あるのですが、内蔵にはどこにも影響してないんです。肋骨も一時期すごく痛いって言ってた時がありましたが、病院に行かずにそのままにしていました。病気が判明した時に、実は骨折していたってことがわかりました。そのまま肋骨にかんしては勝手にひっついたみたいで、痛みもなくなったみたいです。母は5月に病気の宣告をされましたが、いろいろな場所で痛みは襲ってきては治り、の繰りかえしです。
 


27 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/20(木) 15:29
名無しさん、まきさん、色々とアドバイスありがとうございました。
現在のところ、透析から一日経過し、状態は落ち着いており、話の受け答えも出来る程度に回復しています。
これからも、相変わらず予断を許しませんが、暖かく見守って行こうと思います。

28 名前: みかん 投稿日:2005/10/20(木) 23:20
こんにちは。おおくわ様、お父様大変でつらいでしょうけど同じ病気で沢山苦しまれている方達もいらっしゃるでしょうしお互い頑張りましょうね。信じて頑張って行きましょう。おおくわ様のカキコ見てたら当時私の父の病気発覚した頃を思い出しました。私の父も発覚した頃は呼吸する事も精一杯で随分苦しんでて腎不全から浮腫みもありましたしすごく苦しかった当時を思い出します。今は痛みも苦しいとか特になにも訴えないので何とか元気です。おおくわ様のお父様はおいくつなんですか?
信じてれば、きっと良くなりますよ。とにかく頑張ってくださいね。
まきさま。抗がん剤の名前ですけど。・・・何だったかな~。確認出来次第報告しますね。どんな感じだったとかは、たしか、赤い液状の薬が注射器のようなのに入ってて少しずつ機械で押されてて、もう1つものすごく小さい無色の液状パックともう1つ無色の液状パック、普通の点滴の大きさの、計3つ液状のお薬が何日かかけて投与されてました。今回3クール目でしたが3回とも同じでした。
名無し様。やはりパイプって漏れたりするんですね。何回も取り変えたりすれば、いずれパイプ埋め込む場所が無くなるんじゃないの?とか思ったり・・・。父の腕傷だらけ~(泣)
この週末少しばかし又父が早くも一時帰宅で帰ってくるから嬉しいです。数日前まで抗がん剤治療してたのに・・・とか思いつつ。
これからは、大きな総合病院系へ一時期、移り骨髄の採取?の手術イッパイらしく予約待ちで待たされてる状況らしいですよ。




29 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/21(金) 00:01
みかんさん、励ましのお言葉有難うございました。
お互いに頑張りましょう!
今日は子供と短いながらもしっかりとした口調で言葉のキャッチボールを交わしていました。
今までの苦しみは何だったのだろうというのが感じている気持ちです。
父は、現在60代後半です。
そぅいえば、抗がん剤治療を始める前に、薬剤師さん及び先生から、薬の副作用の心配よりも、一番気をつけなければいけないことは、点滴の液漏れだといっていたのを思い出しました。
父の腕は点滴の影響で大部分が紫色です。
皆様のことも少しでも良くなることを祈念しております。
では。

30 名前: こころ 投稿日:2005/10/21(金) 00:47
おおくわ様。 私の母も多発性骨髄腫で治療中です。
お父様の病状、落ち着いているようで一安心ですね。
私の母も3回目の抗がん剤治療後に下血して、危険な状態になった事があります。
管だらけの母の姿は今思い出しても辛いです。
今は少し落ち着いていて、4ヶ月程寝たきりで弱った筋力を取り戻すリハビリに励んでいます。
おおくわ様のお父様は病気が分かってから、まだあまり経っていないのですね。
ご家族の皆様の苦しい気持ち、私も経験しています。今でも苦しくて、病院に母を見舞った帰りは涙が溢れてきます。
何かで読みましたが、骨髄腫は今日一日を生き延びれば新しい治療法が見つかる可能性のある病気だそうです。
その日まで、患者と家族で頑張って行きましょうね!

まき様。 お返事遅くなりました。抗がん剤の名前は覚えていないのですが、1、2回目はVAD(このV、A、Dが3種類の抗がん剤の頭文字です)療法と呼ばれるものでした。
3回目の時は、2回目の効きが悪かったみたいでもう一種類増やしてました。副作用はやはりあったようです。
我慢強く、普段から弱音は吐かない母ですが、抗がん剤投与後2日間くらいはむかつきや倦怠感で参ってました。何度かは嘔吐してました。髪も抜けました。
治す為の苦しみだから、どうか耐えて。と励ましていました。

みかん様。 お父様、一時退院出来るんですね^^すごい!嬉しいですね!
やはり、自宅が一番落ち着きますよね!私の母も早く退院出来るといいな。
毎日病室でどんな気持ちで過ごしているのか考えると、飛んで行って付き添いたい気持ちを抑えるのに大変です。

明日は子供の七五三の写真を見せに行きます。
母が「何も手伝ってあげれなくて悪いね」というので、「次の7歳の時と下の子の3歳5歳の時に頼むね」と話しています。
子供達がまだまだ小さいので、10年は生きて欲しいと願う今日この頃です。


31 名前: みかん 投稿日:2005/10/23(日) 00:59
こんばんわ(^。^)一気に今日は、冷え込みます。
今日父は、朝帰宅しておうちでくつろいで夕飯、お風呂を済ませてから夜は又病院へ寝に帰るといった感じでたまに一時帰宅をこのような感じで過ごしています。
夜病院へ帰って朝の早朝には採血と1時間くらいの点滴をするそうです。
そして20時過ぎに病院送ってきました。
明日もこのような感じで帰ってきます。
やっぱりおうちで過ごす方が一番落ち着きますよね♪
早く通院だけで良いようになってほしいですね。ゆっくりしてほしいな(*^_^*)
そしてまきさまがおっしゃっていた抗がん剤の名前お待たせしました。簡単に確認できました!
アドリアシンと、オンコビンと言うお薬だったみたいですよ。
詳しくはネットでも検索できたので見てみてくださいね。
こころさま。お母様七五三の写真みてどうでしたか?
いいですね~お孫さんの笑顔と元気ですごく病気の事なんかふっとばすくらい元気もらえるでしょうね。私の父も毎日のように孫4歳1歳の男の子いてるんですけど病院にきては周りに迷惑なくらい騒いではにぎやかにしてますよ。
売店に行っては毎回おもちゃのついたお菓子やおおきなソフトクリームを父に買ってもらってはご機嫌いいです。父のベッドに父と横に子供がお昼寝してたり一瞬どっちが患者?(笑)みたいな光景に毎日なってます。
やはり孫と居てる父の笑顔が一番素敵な顔ですね。
これから10年20年30年いや100歳、ずっとずっと長生きしてほしいものですね。

32 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/24(月) 02:54
母は6年前に子宮体癌で入院しました。術前の色々な検査で多発性骨髄腫であることがわかったのですが、退院して以来 定期的に化療科で血液検査をするのみで特に治療はしてないそうです。白血球は低い(3000台)ようですが、それ以外は特に症状が見られません。多発性骨髄腫は難病だと聞いています。症状が見られないとはいえ、本当にこのままで良いのか不安です。現在通院している病院は腫瘍を専門としているのですが、何となく聞きづらい雰囲気なんです…

33 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/24(月) 10:41
こころ様
遅いレスで失礼しました。
お励ましの暖かい言葉有り難うございます。
一日も早く治療薬が開発されることを希望します。
先日は、透析の甲斐あって、止まっていた尿が少し出るようになりました。
今日若しくは明日にも透析を行う予定ですが、透析当日は心臓にかなり負担がかかるらしく興奮状態になり、また、譫妄(せんもう)も見受けられ、認知度が低下することがあります。
身体全体が衰弱している為に、本来の骨髄腫のための治療は中断している状況です
。声は酸素マスクをしているため聞き取りづらいですが、意識レベルが低下しないうちに孫等と沢山お話をしてもらいたいと思ってます。
こころ様そして、みな様も頑張りましょう。

↑名無しさん
全くの素人考えで恐縮ですが(お母様のご年齢、子宮体癌との関係は文脈からは察し得ませんが、骨髄腫のみ治療という点から申せば)、多発性骨髄腫と診断されたのであれば、早目の治療開始が望まれるのではと思います。
病状が進行してからでは、骨髄液移植等をも含め有効であると言われている治療も難しくなることもあります。
病気の事・治療方法で疑問・質問等があるのであれば、遠慮することなく病院・先生側に聞いた方が良いと思います。
要すれば、セコンド・オピニオンとして違う病院で診てもらうという手もありだと思います。


34 名前: こころ 投稿日:2005/10/24(月) 10:49
名無しさん初めまして。
医者でもない、多発性骨髄腫の患者家族です。
お母様の病気の事です。聞きにくくても不安な事はしっかり担当医の確認する方がいいと思います。
私も正直、医者って話づらいと思います。そして、何を聞いていいのかよく分からないんですよね・・・
私の知ってる情報で、恐縮ですが。
多発性骨髄腫は、早期発見早期治療という病気ではないようなのです。
ある程度のステージまで進まないと抗がん剤治療などを行わない。みたいな…
(母の担当医からはそういう風に聞きました)
私の母は発見された時にステージⅢまで進んでしまっていたので、即入院即治療でしたが、今通院で病気の経過を定期的にチェック出来ているなら、必要になった時に適時治療できると思うのですが。
一度、担当の先生に聞いてみて下さいね☆

みかんさん。お父様夜だけ病院なんですね^^外出できて、家でご飯も食べれて!病院だけの生活よりも絶対心身にいいですよね!
七五三の写真、喜んでくれてました*^^*担当医の話では、もう少し頑張れば2~3時間の外出が出来るようになるかもしれないとの事☆
退院までのハードルは高そうだけど、病院の外の空気を吸って元気になって欲しいと願ってます。


35 名前: こころ 投稿日:2005/10/24(月) 11:01
名無し様。おおくわさんのレスも、私とは違う所もあります。
やはり、先生に確認して下さいね^^

おおくわさま。病気の治療って本当に難しいですね。
母も3回目の抗がん剤後、下血した時には病気の治療がストップしてて、私達家族は本当に不安な思いをしていました。

私も今から子供達を連れて病院行ってきます^^

36 名前: おおくわ 投稿日:2005/10/24(月) 16:55
こころ様、名無しさま、そしてこれを拝見されている皆様
私のレスで、「早めの治療開始が望まれるのでは・・・」との件ですが、素人考えで大変恐縮でした。
実は、父が病院に行った段階で、既に第3期と言われまして、その際に、骨髄移植、サリドマイド等の治療につきまして先生に尋ねましたところ、既に病状がかなり進行しており、「それらを選択することは寿命を縮めることになります」と言われたものを、早めに治療を開始しておればそのような可能性を追求することも出来たのに・・・との自分の勝手な理解・解釈の中での発言でした。
今後発言する際には注意して書き込むようにしたいと思います。
今後とも、よろしくお願いしますね。



37 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/10/24(月) 21:43
32の名無し様
10.12.14…の名無しです
6年前の子宮体癌の時に抗癌剤治療はされたのでしょうか?
もしされていたらその時に骨髄腫の方もある程度おさえられているのかもしれませんね
お医者さんが治療を始めないのにはきっとそれなりの理由があるはずです
聞けたらなぜ治療をしないのか聞いたほうがいいですがきちんと経過観察をされているのですしそれで6年すごされているのだから
そのお医者さんにおまかせしておいてもいいんじゃないでしょうか
とはいえ私たち家族としては悪いところがあればすぐに治療してほしい気持ちになります
私もようなことが何度かあり、なぜ治療を進めないのかきいたことがありましたが、その都度理由がありました。

おおくわさま
身内のものとして「早めの治療を望む」のはけっして不注意な発言ではないと思いますし、母が痛がっている時は私も早く治療をしてほしいと思っていましたし
なんで治療しないんだと腹が立つときもありました
早めに発見されていれば外科手術もしなくてすんだし、その後のコルセットをつけた不自由な生活も軽減されたのにともおもいます
早めの治療はやはり大切だと思いますよ!







38 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 00:38
こんばんわ^^

おおくわさま。私も母の病気が分かってから、何でもっと早くに分からなかったのか?と思っています。
決して不注意な発言とは思いません。↑の名無しさんの言うとおりだと思います。
やはり、ステージⅠ、Ⅱで発見される方が今後の治療の幅が広がるように思います。
私の母もステージⅢで発見され、移植は選択肢の中でとても低い可能性しかなかったようです。実際に今現在は移植の話は医師から出ません。
最初、家族は移植にかけてたんですがね…

私の方こそ、早期発見早期治療でないなんて・・・
この掲示板の皆様、ごめんなさい。気をつけて書き込むようにしますm()m

今日知人から聞いた話ですが(これも医者でない素人ですが)、癌は甘い物が大好きらしいです。
あと、体が冷えないようにすることも癌の活動を抑制するのにいいらしいです(高温では活動力が低くなるらしい)。


39 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 00:40
すみません、続きです。

最近急激に寒くなって、冷え込みも厳しくなりました。
出来るだけ冷えないように、心配りたいと思いました。

40 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/25(火) 12:24
皆様初めまして、突然お邪魔させて頂きますが、昨日私の母が入院先の病院て主治医から多発性骨髄腫の疑いがあると聞かされ、どうしたらいいのか、又はその病気ってナニ?等々ただただ頭の中を???が駆け巡るばかりです。 そこで、まずはその病気を知ろうと思い検索をしていたところ、このページに辿り着く事が出来ました。 今現在の入院先では血液内科が無く、近々大学病院の方へと移送されるのですが、不安がいっぱいで仕方ありません。因みに、家の母は10日程前に背中の痛みを訴え、そのまま救急車で病院へ行った結果、皆様と同じ様圧迫骨折と診断されました。


41 名前: こころ 投稿日:2005/10/25(火) 23:48
こんばんわ^^
あきひこさま。 昨日、病名を聞かされたのですね。今、色々検索して底なし沼に落ちていくような心境ではないでしょうか?私がそうでした。初めて母の病名を聞かされたのは、圧迫骨折で入院していた整形です。
多発性骨髄腫は、骨破壊の起こる(骨破壊は誰でも起こっているそうです。ただ、多発性骨髄腫の患者は破壊と)病気で

42 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 00:33
こんばんは、こころさま。 今日主治医から大学病院への紹介状を頂きました。早速明日の朝一番に持って行って入院予約などの手続きを執ろうと思います。 今のところ母の状態はまずまずで、入院当初よりは痛みも楽になってると言っていたので少し安心?しています。 ただ、私の中で心配なのは、家の母は今年で70才なんですよ。だから、治療にあたっての体力面等々かなりキツイんじゃないのかと思います。 後、これを見ている方々にお聞きしたいのですが、私には父や兄弟がいません。父とは幼少の頃離別し、兄弟は兄が2人居たのですが、2人とも死別してしまって、女房が居るのですが、出産まじかの身体の為、私の本心をあけらさまに言えずにいる毎日です。 この様な境遇のを持った方や、こころさまみたいになにかアドバイスをしてくださる方が居ましたら、どんな些細な事でも構いませんから御教えをお願い致します。 

43 名前: こころ 投稿日:2005/10/26(水) 01:10
すみません。レス中に子供の夜泣きで中断してしまいました。。。

あきひこさま。 一人で抱えるにはとても重い事ですよね。大丈夫ですか?
実際に骨髄液の検査等をして診断を受けてみないと分からないと思いますが、やはり癌ですからステージがあります。
Ⅰ期なら通院治療(MP療法と言うのかな?お薬を処方されるようです。)で、しばらくは大丈夫なようです。
でも、病気が進行したら抗がん剤治療は必要になると思います。
60歳前なら、造血幹細胞移植と言うのを受けられるらしいのですが、私の母は58歳ですが体力面で無理のようです。
年齢や体力等も考慮しての治療になると思います。
もし、血液内科で多発性骨髄腫の診断をされても、早期であるといいですね!
多発性骨髄腫じゃなかったら、もっといいです!
そのように願っています。

あと、あきひこさまの気持ちの面、心配です。
私は父が60歳ですが、毎日1時間半かけて母の病室に通っています。
母の病気が分かってから、私は父の前、主人・子供達の前で泣き通しでしたが、父は深く、それは深くため息をつくだけで、
弱気な言葉を発した事がありません。父の気持ちを思うと、余計に辛くなる毎日です。
でも、父は私や兄と励ましあっています。今日の数値はどうだった。ご飯はこれくらい食べた。
些細な事ですが、毎日連絡をくれます。
私も最近はこの掲示板で、色々な方の書き込みを見て、勇気をもらったり、自分自身が前向きな気持ちになれるように書き込んでいます。
一緒に頑張っていけたらいいですね^^

44 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 12:48
こころさま、とても暖かい内容のレス有り難う御座います。。今し方、移送先の予定している大学病院から帰って来ました。 そこで、担当になって頂く医師と会い持って行った昨日までのデータを見て頂いた結果、やはり回答は、ほぼ間違いなく多発性骨髄腫であろうと聞かされました。そこで、移送の事で話し合いしたのですが、今現在病床の空きが無い為約一週間前後待たなくてはいけないようです。 また、これからの一週間が私にとって大変長く感じてしまいそうですよ。

45 名前: こころ 投稿日:2005/10/26(水) 14:58
あきひこさま。 お母様の診断下ったのですね。・・・私自身も経験した想いですが、本当になんとも言えません。一緒に頑張りましょう!
病気の治療を待っている一週間、長く感じますよね。
多発性骨髄腫の治療(飲み薬等)は、転院してからになるのでしょうか?
私の母も、整形から大学病院への転院に1週間近くかかってその間、オロオロ。早く治療に取り掛かって欲しいと苛々していました。
お母様の事、支えてあげて下さいね^^
奥様の事もね!

46 名前: あきひこ 投稿日:2005/10/26(水) 17:08
こころさま。本当に有り難う御座います。 そして、一緒に頑張って行きましょう!


47 名前: おかの 投稿日:2005/11/01(火) 05:37
みなさん、こんにちは。私は患者です。33歳です。
この病気は60~70代が多いそうですね。40代以下は2%くらいとのこと。
私は運悪く当たってしまいました。
下痢と嘔吐で昨年10月に救急車で運ばれ、恢復しつつあったのですが、
半年前から腰痛がひどく、入院ついでに診察してもらったところ、仙骨の
形質細胞腫であると診断されました。要するに腰骨の中にガン細胞がかたまって
いるとのこと。それが神経を圧迫して足の痛みになっているそうです。
ですから、骨髄腫の典型的症状である骨のもろさとは違います。
放射線照射をしましたがほとんど効果なく、1月から大学病院で抗ガン剤を
やりました。VAD療法です。その後自家末梢造血幹細胞移植をしました。
一般的にはタンデム(立て続けに行う)が効果的とされ、来月また
入院して行います。仙骨の腫瘍はVADでだいぶ治ってきましたが、
まだ足のしびれはあり、走ることも出来ません。腫瘍マーカーは正常値に
近いそうです。
最近はVAD→自家移植→同種ミニ移植が通例になりつつあるそうです。
私も受けてみたいのですが、情報が足りません。詳しい方、ご教示下さい。


48 名前: おかの 投稿日:2005/11/01(火) 05:44
すみません、説明不足ですね。形質細胞腫はほぼ骨髄腫に移行します。
私はいちおう自宅で通常の生活はしています。ただし頭が少しぼーっと
する(血流が悪いからか)、息切れがする、という程度です。それでも
半年前よりはかなりよくなりました。
ちなみに入院するきっかけの下痢は腹や腸に水が溜まるせいで、おそらく
骨髄腫の症状らしいとのこと。年末には肺に水が溜まり呼吸困難になりま
したが、直接シリンジで抜き、その後は減りました。
自家移植は大量エンドキサン療法と大量メルファラン療法で、特に後者は
嘔吐・下痢がきついものでした。高齢者には相当こたえるはずです。投与
から2か月かかって現状に至りました。

49 名前: みかん 投稿日:2005/11/03(木) 00:26
ご無沙汰してます。みかんです。ちょっと忙しくバタバタしててお久しぶりになります。
初めまして、あきひこ様。お母様の病状どうですか?大丈夫ですか?あきひこ様も無理なさらずに供に頑張っていきましょう♪
おかの様。初めまして。病状どうですか?無理なさらずに頑張っていきましょうね。私は、まだ骨髄腫についてまだまだ勉強不足でなにも分からず何もアドバイスできなくて申し訳ありません<m(__)m>でもこれからもっともっと良いお薬が作られてくるから頑張って一日一日を大切に上手く病気と向き合って付き合っていきましょう。レスを見ている方で少しでも分かる何か参考になる、情報のある方どんな些細な事でもかまいませんのでおかの様が参考になるような事、カキコしてくださいませんか??ヨロシクお願いします。
おかの様無理なさらずに頑張って下さいねp(゜-゜)q
さて、私の父の経過ですが、取り敢えず今の病院では治療が終了し、昨日退院し帰宅しています。今は、飲み薬のみでお家でいます。骨髄腫と診断され入院して計3回の抗がん剤治療を終えて丸3ヶ月でした。ガン細胞の数?みたいなグラフもじょじょに線が下がってきてたみたいです。医者には、『再発とかは?』とたずねたらしく医者は、『血液の病気だから、又あるかもしれませんし、いつ又とかも分かりません。この病気は気長く上手に付き合っていく病気ですよ!』とおっしゃっていたらしいです。
次は、大きな総合病院を予約待ちしてますから、取り敢えず1週間後に外来診察に行くみたいです。次は、骨髄の移植用の採取の手術みたいです。今日はどうやら朝からダルイな~ハア~フラフラ、ボーっとするな。と横になってるばかりでした。何で日によって体調がマチマチなんでしょう??これから、骨髄の手術ですが自宅から病院が遠くなるので家族はどのくらいの日数入院するのかな?とか術後の本人の辛さ、どんなに体に負担がかかるのか?とか疑問が沢山ありますが、少しでも何か知っている事がある方アドバイス情報ヨロシクお願いします(^人^)

50 名前: おかの 投稿日:2005/11/03(木) 06:37
みかんさん、こんにちは。温かいお言葉、ありがとうございます。
担当医師(助教授)は人間的にはえらぶらない、とても温厚な方ですが、
やはりネットで得られる情報以上のことはわかりませんでした。
こういう場で情報交換できるのはいいことですね。
これからも皆様よろしくお願いいたします。

51 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/03(木) 07:54
みかん様、おかの様初めまして。みかん様、激励のお言葉有り難う御座います。あれから家の母はなんとか病状を保てている様ですが、未だに転院先である大学病院からの連絡が来ずとても長く感じる毎日を過ごしております。この病気は始めが大事と聞きますので、正直私としましては苛立ちの募る日々です。おかの様、私はこの病気を今回母親がかかるまで何も知りませんでした。なので、良いアドバイス等は出来ないと思いますが、分かった事などあれば直ぐにでもお伝えしようと思います。 そして、このカキコを見ている全ての方達へ、生意気かも知れませんが、一つ言わせて下さい。
諺で、“病は気から”とある様に、どんな大病や大怪我を患っても決して諦めずに何時も前向きに頑張って下さい。 この私も7年前に仕事中、鉄柱の下敷きになり、腰椎粉砕骨折並びに神経の裂傷などで下半身不随になりました。担当の医師からも歩行どころか、立ち上がる事さえ絶望と言われましたが、私はその言葉には絶対に負けないと思い、4回にわたる手術や、リハビリを乗り越え、今では社会復帰を果たし、それだけではなく、幼少の頃からやっていた野球も出来る様になりました。 だから、どうか皆様、決して病に諦めず、頑張って下さい。 
追伸、途中から自分の余談になって申し訳ありません。

52 名前: おかの 投稿日:2005/11/03(木) 22:20
あきひこ様、こんにちは。
激励、ありがとうございます。大変なケガをなさったのですね。
しかもそれを乗り越えて野球が出来るまでに恢復されたとのこと。
ステキなエピソードです。
これからもよろしくお願いいたします。

53 名前: みかん 投稿日:2005/11/04(金) 00:00
こんにちわ"^_^"
あきひこ様。大変なケガをなさったんですね。でもリハビリや、手術を乗り越え社会復帰をされ、しかも野球も出来るようになったなんてとても素晴らしいじゃありまんか!!スゴイです★ほんと、あきひこ様がおっしゃってるように決して病に諦めず頑張っていきましょう。きっときっと上へ上へ良い方へと向かっていきますよ。
おかの様。おかの様も、この、ページ見ておられる方たち、色んな病で苦しんでる方たち、皆さん決して諦めず頑張ってくださいね。あきひこ様の素敵なエピソード見ると、何だか元気づけられますね(^_-)-☆
今日の私の父は、多少ダルそうでしたが、一服しながら、家族、孫で、父のリクエストに答えお昼はみんなでラーメン食べに行きました。そして夕飯の買い物も行きましたし、その後は又いったん休憩を挟みつつ孫の自転車乗る練習に付き合ってたり、その後は、母と仲良く車運転してどこか遊びに行ってました。
必ず、外出時はマスク装着、帰宅するときちんとウガイ薬でウガイですよ(笑)後、手洗いもね。大切ですね。
そんなこんな、今日でした♪

54 名前: みかん 投稿日:2005/11/16(水) 01:52
皆さんお久しぶりです。ご無沙汰してますみかんです♪皆さんそしてご家族様の体調、具合はいかがですか??
すっかりみかんの住んでいる所は一気に冷え込んでこました。みかんの父の現状は元気でご飯も食べるし安定してます。
今日いや、日は変わり昨日は、朝から以前カキコしてたように大学病院へ移り新たな治療をする為に入院しました。
これから、病院も変わったのでこちらで又検査をして、骨髄採取の手術にこれから約1ヶ月ちょっとの入院生活。年末には一時帰宅、そして年明けには、輸血をしながら移植、無菌室に入ったりするらしいです。これも約1ヶ月ちょっとと聞きました。
又ツライ病院生活になるみたいだけど頑張ってって思います。この治療が終わったらその後はどのようになるのでしょう・・・??
又これからの検査でいちよう歯科の方でも虫歯とか無いか検査するみたいです。細菌とか感染症が入らないようにしとかなくちゃいけないみたいで驚きました。歯も??とか(笑)
しかし以前入院してた病院も建て替えられて大きい病院だったんですけど、今日みかんは、仕事を休んで付き添いに母とお供したんですけどさらに大学病院ときたら大きくて人イッパイに、手続きにゴタゴタしてて迷子になりそうでした。

55 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/16(水) 08:03
皆様おはようございます。 最近は朝晩の冷え込みが日に日に強まってきましたが、体調等崩さず頑張っていますか? 私はトラックの運転手なので車庫までの移動(バイク)がとても厳しく(笑)なってきました。 ところでみかんさま、お父様の大学病院での治療が開始されるとのことですが、先の私のカキコでもお伝えした様に、決して挫けずに周りの御家族や御仲間達が率先して本人を盛り上げて頑張って下さい。 どんな時も笑顔を絶やさずに、明るくしていれば自然とアドレナリンが出て身体が活性化していく様な気がしますので。。  
さて、話は家の母の事になるのですが、病状は落ち着いてまずまずなのですが、未だに転院先の昭和医大藤ヶ丘病院から入院OKの連絡が来ず、本格的な検査やそれによっての治療を受けられないという毎日を過ごしております。 正直、どうしてやったらいいか解らず、毎日自分の中で苛立ちを抑えながら生活をしています。 ただ、母の前では絶対に苛立ってる気持ちや態度を見せない様にしています。 (本当は今の担当医師達の首根っこを掴んで説教したいんですけでね・・爆笑)  本当にこのまま連絡待ちをしていてていいのでしょうかね???

56 名前: マダム 投稿日:2005/11/16(水) 16:56
はじめまして、多発性骨髄腫を探していて、このコーナーに来ました。
私は57歳の主婦です。
私は1月末に発症して、イロイロ検査をして、7月末に多発性骨髄腫と診断を受けました。
私の場合、まだ肋骨の病的骨折とそれに伴う腫瘍だけだったので、ステージⅠAと診断され、放射線治療のみで、退院して普通の生活に戻っています。
今は、月1回検査を受け(9月に退院したので、まだ1回検査受けただけです。)て行きます。
検査の結果、症状が進むと、自己末梢血幹細胞移植を前提としたVAD療法を受ける予定です。
これから先、どんな症状や薬の副作用など・・・経験された方のお話を参考にしたいので、よろしくおねがいします。

57 名前: みかん 投稿日:2005/11/16(水) 18:30
こんにちわ(^_-)-☆ほんと、全国的に一気に冷え込んできましたね。みかんは寒くなると一段と肩こりに悩まされます(ーー;)
あきひこ様。お久しぶりです。寒くなって出勤大変ですね。しかもバイクときたら、一段と厳しいですね♪寒さにも負けず頑張って下さいね。お母様も落ち着いてるみたいで安心しました。しかし病院からの連絡がなくて『どうなってんの~???』待つ日々は本当正直苛立ちますよね。結構病院って待たすの多いですよね・・・病院に勤めてる方に聞いた事がありますけど、結構ベッドとか余って余裕があるのに病院側は『イッパイです。』とか言うらしいです。こっちとしては、『早く治療してくださ~い。病状は?検査結果は?これからの治療法は?』病人待たせるのかって(怒)焦ると言うか、苛立ちがありますよね。もう随分待たされてるんですか??いつぐらいに入れそうとか病院側からおっしゃってましたか?でもお母様には苛立ちをみせず、あきひこ様がおっしゃってた様にどんな時も笑顔を絶やさずに、自然と明るくね☆お言葉有り難うございます。どんな時も笑顔を絶やさず自然と明るくしていきます(*^_^*)でも父は一番孫2人といるときが一番幸せそうでアドレナリンアドレナリン~自然とイッパイ沸々してますよ(笑)活性化し続けてますp(^。^)q(笑)
マダム様。初めまして。私は26歳の女の子です。私は父55歳が8月に多発性骨髄腫と診断され今も治療中です。病名が知らされた当初はすごく体調が悪くて大変だったんですけど今は、抗がん剤治療3回や、色々な治療のオカゲで元気です。マダム様頑張って下さいね(*^。^*)


58 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/16(水) 20:57
こんばんは、みかん様。 結局、今日も病院からの連絡は来ませんでしたよ┐('~`;)┌今日で予定の転院から丸3週間が経ちました。 本当何時になったら行けるのか、そして、本格的な治療が受けられるのか・・・色々考え過ぎてしまって頭の中がパンクしちゃいそうです。 もー早くしてくれよぉぉぉ・・(心の中の叫びでした)マダム様初めまして、私はこの病気の母を持つ33才の男です。 私自身、先月に母の病名を知り、色々探してみてここのページを見つけました。 先程書いていた通り、まだ母の治療方法等何一つ決まっていない為、イイアドバイスが出来ないと思いますが、ここで出会った皆様と情報交換や、雑談?等をして少しでも心のケアが出来ればいいなと思いますので、これからも私の方から宜しくお願い致します。

59 名前: ☆ぴあ☆ 投稿日:2005/11/18(金) 01:01
はじめまして。私の父は一ヶ月前に多発性骨髄腫の治療中に亡くなりました。65歳でした。父は今年の4月頃この病気と診断されました。
初めは通院しながらの抗がん剤治療でした。あまり経過がよくなかったようで、セカンドオピニオンおを受け、別の病院に転院しました。そこでは体力があるうちに頑張って治療しましょうと言われ四ヶ月の予定で入院治療することになりました。
そこでは先生から「今までの10倍程の量の抗がん剤を投与します」言われ、父もかなり不安な気持ちを抱えての入院生活のスタートとなったようです。いざ治療が始まると思いのほか副作用もなく楽な日々を送れているようでした。初めは24時間の点滴を四日間、その後
四日、間を空けて、その後60数錠の抗がん剤を四日間。たいへん経過がよかったようで、どこが病人なのかというほどでした。あまりに元気すぎてじっとしておれず、(先生からは叱られっぱなしでしたが)毎日母が病院に通うにはたいへんだからと、一日おきに母が病院に、そして父が自宅にと約束ごとをきめ、なんと父は5キロもの道のりを自転車に乗って帰ってきていました。
65歳にしては、かなり体力があるからということで、対象年齢からははずれているけれど先生から勧められ幹細胞移植を行うことになったのです。3ヶ月間実に順調な治療経過を辿り退院を目前にして、移植後菌に感染し(と先生から言われました)肺炎にかかり肺炎の治療中に突然心停止してしまい、呆気なく逝ってしまったのです。私たち家族は一体何が起こったのかわからず、父の死を受け入れられませんでした。だって・・・移植するまでは、とても病人とは思えないほど元気そのものだったから。父が亡くなった現在も「なぜ?」の気持ちを心の中から消すことが出来ず、一生懸命にインターネットで検索してしまうにです。そんな中、このサイトを見つけました。
二週間ほど前でしょうか?知人から父がした治療とよく似たことが書いてあると記事に出ていると教えていただき探してよみました。そこには幹細胞移植の事が書いてありました。「感染しやすいので、その後の対処をいかに迅速に的確に行うかで生死が決まるとのことでした。65歳・・・きっと父の寿命は決まっていたのでしょう。でも・・・父は移植前は本当に元気で・・・退院後は経過を見ながら職場復帰をするのを心から楽しみにしていて・・・周りの皆さんからも「病人とは思えない位あんなにぴんぴんしてたのに・・・これじゃあ交通事故に遭ったのと同じじゃないか」と言われました。私たち素人は何の知識もないからただただお医者様に託すしかありません。皆さん、頑張って治療され病気に打ち勝ってください。そしてご家族の皆さんどうか大切な大切なたった一つしかない命をご家族の愛で守ってあげてください。今は便利な世の中です。たくさんの情報と共に慎重に治療を進めていかれて下さい。皆さんのご家族を思う気持ちを、私も応援します。父が入院中克明に書き記していた日記帳の最後の言葉は「あと四日の辛抱だ」でした。まさかこのような形で自宅に戻りことになろうとは・・・きっと本人が一番びっくりしていることでしょう。来年には治療に効果的な薬も認可されますよね?
現代の医学はみなさんの見方です。どうか頑張って下さいね。うちの父の分も。

60 名前: みかん 投稿日:2005/11/18(金) 02:27
TELありました。毎日お見舞いに行きたいけど、自宅から遠くなってなかなか。。。でも明日いや、今日は帰ってくるから嬉しいです♪
あきひこ様。3週間待ちとは本当早くしてください(-_-;)って感じですよね。一度たずねてみてはどうでしょう。どうなってんの??と。早く治療に取り掛かってほしいですよね。
ぴあ様☆初めまして。父55歳多発性骨髄腫治療中の26歳の女の子みかんです。本当に励ましのお言葉有り難うございます♪温かいお言葉で心がホッと温かくなりました(*^_^*)ぴあ様のお父様はすごく体力のある方だったんですね。5キロの道のりを自転車で帰ってきたみたいで驚きました。そんな体力のあるお父様が1ヶ月前に他界されたんですね。ツライ治療にも耐えたのに・・・
本当人間の命はいつどうなるかも分かりませんよね。病気してなくて元気な人でも私達の父みたいにいつ突然病魔がやってくるか分からないし、元気で生活しててもいつどんな事故にあって呆気なく命を落とすかも分かりませんし人間、人それぞれ自分の寿命は決まっているのでしょうね。人間はみな1つ又1つ歳を重ね、結局は死に向かって生きて行くのですから、遅いか早いかの違いですよね。ですから、父の病気が分かってから私と母と姉と話してる時『本当いつ人間どうなるか分からないんだから、今日1日を大切に生きぬいていこう。。。助け合っていこう。。。』そう誓いました。
ですからぴあ様とても今とてもツライと思いますがお父様の分も大切に1日1日頑張ってくださいね♪お父様もお空から見てますよ☆☆(^_^)人(^<^)☆☆
またいつでもココに遊びに来て下さいネ。色々教えて下さい。参考にさせて下さいね。

61 名前: みかん 投稿日:2005/11/18(金) 02:43
先程のカキコで始めの文が消えてしまってたのでもう一度カキコします(*^_^*)
日は変わり昨日父からTELあって今日早速一時退院できると連絡ありました。病院が変わって又1から全身のレントゲン撮ったり昨日は午前中髄液採取する為背骨から採ったそうです。TELで父は「痛かった~今も痛い(~_~;)」といってました。
でも明日いや、今日は帰ってくるから嬉しいです。孫2人(4才1才の男の子)もジイジの事怒らないしやさしいし、遊んでくれるし、おもちゃ買ってくれる(笑)から大好きだから、ジイジの傍で居たいんですよね♪今日はお泊りです。ジイジの背骨の痛みも吹き飛ばしてくれる事でしょう♪

62 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/18(金) 08:55
おはようございます。先日も書いた通り、日に日に寒さが身に凍みる様になってきましたね。 今朝なんかは、私が家を出る時なんか、外の気温は4℃まで下がっていて、さすがにバイクじゃ凍ってしまう(笑)と思い女房に『車使ってイ~ィ?』と聞いてしまいましたよσ(^◇^;)。。。
さておき、みかん様、私も、また直接行って「どーなってんだコラッ(-_-#)」って言いたいんですけど、これから診て頂くのに、最初から凄んで行ったらマズいかな?なんて思ってます。
ぴあ様初めまして、私の母もこの病気を患っていて、まだ治療は行っていなく、これから母と共に戦おうとしている次第であります。先のカキコを拝見させて頂きましたが、本当に残念でしたね。さぞ、悔しかったろうと思います。御冥福をお祈り致します。 我々患者や家族は何故?どうして??等病院に対して疑問が必ずしもあり、それに対して病院側からの返答は私が予測するに、全体の30%も事実を明確にはしていないんじゃないかって思います。家の母も以前から病気がちで、色々な病院(大学病院含む)で入院や治療をしてきましたが、かなり誤診があり、その都度大変な思いをさせられました。 一昔前よりかは、マスコミ等が取り上げる様になってから少しは改善されたと思いますが、未だに100%では無いと思います。残された家族は明確な答えだけを望んでいるだけなのに・・・ 病院は生産工場や修理工場じゃないんですからね!! 一時も早くそう言った意味でのレベルの高い医療機関になって欲しいものですね。 
これからも、こう言った雑談等でも私は構いませんので宜しくお願い致します。

63 名前: ☆ぴあ☆ 投稿日:2005/11/19(土) 00:03
温かな励ましのお言葉ありがとうございます。私の書き込みはただの愚痴話のようなもので、全くもって皆様のお役にも立てませんが、ただこの怒りと悲しみをどなたかに聞いていただきたかったのです。菌に感染したと言われた時も「言うことを聞いていただけなかったから・・・僕の患者さんで肺炎にかかった人は初めてですよ」でも先日も書き記した私が読んだ新聞記事には、既に体内に存在していた菌が、抵抗力がなくなった体内で活動し始めるとも書いてあったのです。今考えると先生の言葉は責任転嫁にも聞こえます。父が肺炎にかかってからは、菌という言葉に敏感になってしまい、父の回復を願い万一私たちが菌を持ち込まないようにと、心を鬼にして父の付き添いも控えました。幹細胞移植をすると聞いたとき小心者の私は何度も反対しました。でも父は「先生から説明を聞いたけど、あんたが心配するほどの治療じゃないから心配しなさんな」と言われました。それも今思うと、父にどんな大きなリスクがあるかということを、きちんと説明していただけたのでしょうか。あきひこさんがおっしゃるとおり病院内で起こったことは、うまい具合に隠蔽し公にはなってないことの方が多いような気がします。悔しいです。お医者様、そして看護師の方々は自分の家族と同様に考えながら患者さんと接してあげてほしいです。また今日も愚痴をいってしまいました。為にもならないような話にお付き合いくださってありがとうございました。




64 名前: おおくわ 投稿日:2005/11/20(日) 00:42
おおくわです。。。

お久しぶりです。
先日父が他界しました。
最後の書き込みをした1週間後のことでした。
実は、皆さんが病気と闘っている最中なのに、この悲しいお知らせを書き込みしようかどうか迷っておりました。
前にも書きましたが、抗ガン剤治療をはじめた途端に様態が悪化し闘病の甲斐なく・・・。
はじめお医者さんは、抗ガン剤治療をはじめれば経過によって散歩も出来るようになるし、家に帰れるようにもなると言っていたのに。。。
ま、抗ガン剤治療は、身体に強力な毒を入れて正常な細胞も一緒に破壊するようなものなので、体力がそれについていかなかったのでしょうね。
骨髄腫の特徴である多臓器不全(心臓、肺、腎臓)も併発しておりましたし。。。。。
ただ、この病気は寛解する可能性も多分にあり、病気とうまく付き合っていけば、かなり長い間の生存は可能と聞いておりますし、各種文献でもそのような記述が見られますので、皆様、頑張って治療を続けてください。その間に、有効な治療薬が開発・承認される可能性もあります。
希望を捨てずに未来を信じて頑張りましょう。
私は、短い間でしたが、父の苦しい闘病生活を通じて、勇気と、命の大切さを教わりました。
父は、自分の死を通じてとても大切なものを、遺された家族達に伝えたような気がします。
それでは、失礼いたします。

65 名前: みかん 投稿日:2005/11/20(日) 03:43
おおくわ様。
御冥福をお祈り致します。
お父様はきっと温かい家族に見守られ幸せだったはずですよ。これからも、お空から大切な家族の方々の事ずっとずっと見守っていてくれますよ。これからは、遺された家族の皆さんがお父様の分も、1日1日命を大切にし、生きぬいてくださいね。本当に大切な方が居なくなってしまってポッカリ穴が開いてしまったようになったり、病気になったりすると特に命の大切さを教えられますね。悲しくて辛くて、大変だと思いますがこれからは少しずつでも元気になってくださいね。大丈夫ですか??無理なさらないように。私達もこれから父の治療が来週から本格的に始まります。頑張りますよ。おおくわ様がおっしゃっていたように、『希望を捨てずに未来を信じて頑張ります。』おおくわ様もこれから色々な事頑張って下さいね。
命の大切さ、改めて教えてくださり、また、感じさせていただき有り難うございます。。。
おおくわ様頑張って・・・☆
又ひき続きここにいらしてて下さいネ。

66 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/20(日) 10:20
おおくわさま初めまして。 お父様残念でしたね、さぞ、辛く、悔しかったろうと思います。 御冥福をお祈り致します。
私の母もこの病気を患っていて、これからこの病と戦おうとしている次第です。 実は私、幼少の頃から父親は居なく、家族を支えてくれた兄も十年前にクモ膜下出血で他界し、家族を亡くすと言う悲しみは非常に同感致します。 
今、正直な気持ちを言わせて頂きますと、家の母は今月70を迎え、高齢な為この先の治療にあたって、些か不安が募ります。高齢者にとって、あの様な凄まじい治療をしなければいけないのか、体力面等で心配しています。 おおくわさま、これからもよろしかったら直々起こし頂けないでしょうか? そして、何かありましたら、どんな些細な事でも構いませんので宜しくお願い致します。

67 名前: おおくわ 投稿日:2005/11/20(日) 23:13
みかん様
あきひこ様

お心遣いどうも有難うございました。
私は大丈夫ですよ。

それよりも皆様の病状が心配です。。。
最近、アルツハイマーも治療の兆しが見えたように、骨髄腫についても必ず良い治療法・薬が開発されるものと信じています。
がんばりましょうね!
私は全くの素人ではありますが、何かありましたら書き込んで下さい。
分かります範囲内でお答えさせていただきます。
では、失礼いたします。


68 名前: ☆ぴあ☆ 投稿日:2005/11/22(火) 09:14
おおくわ様、はじめまして。お父様お気の毒でしたね。我が家もそうでしたが、たいへんな治療に立ち向かい、本人は勿論、家族みんなが大きな希望をもち、そんな最中の急変、これをどうやって受け止めたらいいのか・・・お気持ちお察し致します。私もいつまでもくよくよしていたところで、父だって喜ぶはずがないと、一生懸命気持ちを立て直そうと努力しているところです。
我が家は間もなく父の四十九日法要です。私は結婚して実家からかなり遠く離れた所で暮らしています。父は、何事にも前向きな人間で、入院する際も「時間の区切りがなくなる生活の中、だらだらとした生活になってしまったら、仕事に復帰した時自分がきついから・・・」と自分ながらに一日のスケジュールを立て、毎日、早朝の散歩、食事も病院食に加え、できるだけカルシウムを取ったり・・・そんな中筆不精だった父は毎日詳細に日記もつけており、その中には治療の経過、投与した薬なども記されていました。
私たち家族も決して父の死を無駄にだけはしたくないと思っています。少しでも皆様のお役に手手たらと思っています。果たして役に立つかどうかはわかりませんが、父の闘病日記の中から何かお役に立てる事があるかもしれないので、今回の帰省の際、日記を借りてこようと思っています。皆さん、おおくわ様がおっしゃるとおり、近い将来この病気にも明るい光が射すことでしょう。どうかその日まで、頑張ってくださいよ。ここらから祈っています。

69 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/29(火) 17:58
皆様ご無沙汰しています。 明日、ようやく母が大学病院への転院させて頂ける事が出来、とりあえず一安心しました。 だけど、先週熱を出し、抗生剤等の投薬によって、腎臓が悪くなっているみたいです。 これから先、どの様な治療が行われるのか心配ですけど、出来る限り母の気持ちを下げさせ無い様、励まして頑張ってもらおうと思ってます。
皆様もこれから先、寒さがいちだんと厳しくなってきますが、体調等に気をつけて頑張って下さい。 
それではまた失礼致します。

70 名前: みかん 投稿日:2005/11/29(火) 18:29
こんにちわ。ご無沙汰しております。皆様寒い日が続きますが体調気をつけてくださいね。
さて、あきひこ様。お母様転院出来るようになって良かったですね。これから、治療頑張ってくださいね。お母様体調崩されてるみたいですが大丈夫ですか??本当、お母様の気持ちを下げないように頑張ってくださいね。
同じ病気を持つ家族ですから頑張りましょうね!!応援してます。
さてウチの父ですが、以前の病院で使われた抗がん剤より1つキツイ抗がん剤治療しました。今回の副作用は、下痢が続いて胃の不快感で余りお腹が空かない、少し髪の毛がパラって枕についてました。でも元気そうでした。これから、今度太ももにパイプ?か何か入れ込むそうです。そして、大学病院内にある歯科でも診察したみたいです。
又いくつか抜歯するみたいです。医師からは、感染症とか免疫力低下しているので気を付ける様にと骨折は1番気を付ける様にと言われたそうです。重たい物も持たない。
日曜日父のレントゲン写真コピーを医者から頂いてて初めて見せてもらいました。腕の骨が細くもろくなってるようです。後、背骨、腰辺り?尾てい骨?の1つが、溶けたみたいに少し角が無い、ま~るくなってました。血液検査の数値も正常で特にこれはって言うのも無かったです。これから寒い日が続くから父には気を付けてもらわなきゃ★
ちなみに父昨日56歳お誕生日迎えました。子供がケーキ持っていきました。病院でおめでとう♪

71 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/29(火) 21:03
みかん様、こんばんは。 お心遣いありがとうございます。大変嬉しく思います。   お父様も落ち着いているみたいでなによりですね。 ところで、お父様昨日がお誕生日だったんですか! 家の母は明日誕生日で70歳(古希)を迎えるんですよ。 その誕生日に今まで延ばされていた転院が決まるなんて・・・すっごく最高のプレゼントだと思っちゃいましたよ(^o^)/ もしかしたら、天国にいる兄からのプレゼントなのかも・・・なんて感じたりします。
私も後数日で、父親と言う新しい自分に変わろうかとしています。今、私の夢は、その生まれて来る我が子(初孫)を、母に抱いてもらいたい事なんですよ。(^_^)v

72 名前: みかん 投稿日:2005/11/30(水) 18:24
あきひこ様。こんばんわ(^・^)そしてあきひこ様のお母様お誕生日おめでとうございま~す(^◇^)
今日転院先に行かれてどうでしたか??お母様体調どうですか??大丈夫ですか??
誕生日の日に転院が決まるなんて最高のプレゼントですね♪きっと天国にいるお兄様からのプレゼントですね。きっとそうですよ!!素敵な事ですね。
これから、お兄様がお空から見守ってくれますよ(^_-)-☆頑張ってくださいねp(^_^)q``
そしてさらに驚いた事にあきひこ様っっパパになるんですか??みかんは驚きましたよ~ヽ(^o^)丿楽しみですね♪産まれたら報告して下さいね★立会い出産ですか?大きなお腹を抱えた奥様もこれから大変でしょうけど、そんな事も吹っ飛ばすくらい2人の宝はカワイイですぞ(*^。^*)きっとオバアチャマ元気になって抱いてくれますよ♪絶対にね。
あきひこ様ご夫婦、オバアチャマ、そして天国のお兄様、そして皆様の微笑ましい顔が目に浮かびます♪
もう性別とか聞いてるんですか?それともお楽しみかな♪(笑)

73 名前: あきひこ 投稿日:2005/11/30(水) 22:36
みかん様ありがと~☆o(^-^)o  今日は、お昼前には母の転院も終わり、ホッと一息出来ました(*^_^*) でも、この転院でやっとスタートラインに立てたんだなって思います。
これからどんな苦しく辛い事が来るか知れないけれど、絶対に笑顔を絶やさないで頑張ろうと思います。
僕には笑いを振り撒いて、周りを笑わせる事くらいしか出来ないし・・・(^。^;)
ちなみに、余談ですけどこの度生まれて来る子は、女の子なんですよ。名前も既に決めていて、いつも明るく、そして、皆からも愛される様に『そら』って名付ける予定です。
僕は小さい頃から自然が大好きで、今では周りの仲間から野生児(笑) なんて言われています。 とくに、“そら”ってその日、その時によって様々な色や形をしていて、とても美しいじゃありませんか!? それに、そらを見ない人や嫌いな人は居ないと思うし・・だからそんな意味を込めて決めました。
予定日は7日なんですよぉ(^o^)/

74 名前: みかん 投稿日:2005/12/01(木) 00:40
あきひこ様。お母様の転院も無事終えられてホット一息できて何よりです(^_-)-☆
これからは、どんな治療を行われるかとか、不安もあるでしょうから落ち着いて頑張ってくださいね。なかなか落ち着いてって難しいですよね(^_^;)
頑張って下さいね。応援してます(^_-)-☆
そしてこれから産まれてくる赤ちゃん女の子ですか(*^。^*)イイですね~カワイイし、女の子はイッパイカワイイお洋服あるから奥様いっぱい着せ替え人形ちゃんみたいに着飾っちゃいそうですねヽ(^o^)丿あきひこパパさんはもうお嫁には絶対やんないぞ!!って感じかな♪♪「そら」ちゃんか~かわいい☆ウチの姉の子も「そら」って名前候補にありましたよ。絶対良いですよ。そしてウチの姉の子は結局「希」でノゾム君って命名してました。名のとうり、希望を持ってって意味なんでしょうね(^◇^)予定日が7日。みかんも楽しみになってきちゃいましたよ。奥様、あきひこ様頑張って♪
そして、今日みかんは、夕飯中いつもの父からのTELで様子など経過など語ってくれるんですけど、ムショウに会いたくなって母とさっさと夕飯を済ませ、約40分の道のりをブイブイと父のいる大学病院へ20時から行っちゃいました(^・^)
病室に入ると父は、いつもの家で居る時からの悪い癖?TV付けっぱなしで爆睡こいてました(笑)調子も良いみたいでした。でも抗がん剤で白血球?の数値か平均4000ある数値が、400しか無くって下がってたから、免疫力低下、感染症にかかりやすいと言う事でちょっとした、無菌室の装置をベッドに取り付けられてました。6人部屋で父の所だけ透明なビニールに被われてる感じ。無菌室って言ったら個室って感じに思ってたんだけどね。ビニールも前だけ胸から上だけなんですよ。左右後方は被われてキレイな空気清浄されてるのがほのかに漂ってくる。こんなので効いて効果あるのかしら?って感じ(笑)マスクは、常に装着、トイレには廊下まで歩いて行くし、昨日もお風呂入ったみたいだし。気をつけてね・・・って感じです。
これからは注射で数値上げるとこみたい。体調も良いのに後は数値だけだな♪上がって来たら取って良いのを移植用に置いて置くみたい。

75 名前: あきひこ 投稿日:2005/12/01(木) 07:42
おはようございます。今年も後一月を残すだけとなりましたが、これから始まる本格的な冬を元気に過ごし、最高の笑顔で年末・年始を迎えられる様、御家族皆で励ましあって頑張りましょう。
みかん様、お父様の症状が落ち着いているみたいでなによりですね。白血球の数値がちょっと気になるとおっしゃっていましたが、これからの投薬等で良くなっていくことを切に願います。 そして家の母も最善の方法をとってもらって、一日も早く元気になってもらいたいです。
生まれて来る子(初孫)がイイ薬になってくれるかな?って、淡い期待を胸に抱いたりなんかもしています。
話は変わって子供の事になっちゃいますが、なんだか、みかん様には僕の事を全て見抜かれている様な気がしますよ(^O^) ホント自分でももー親バカ始まってんなぁって思ってます(^_^;) 既に周りには絶対“嫁”になんか出さないって言っちゃったりなんかして(笑)みかん様はお子様が居らっしゃるのですか?最近は子供を巻き込んでの事件が頻繁に起こる様な世の中になって来ているのでそのことも心配ですが・・・
とくに僕の住む横浜は外人や犯罪が多いからホント心配になっちゃいます(-o-;)
あっ!なんか、僕の話って余談が多過ぎますよね。。ごめんなさいm(_ _)m

76 名前: みかん 投稿日:2005/12/14(水) 23:47
こんばんわ(^ー^)ご無沙汰してます。みかんです。父の経過ですが、順調です。先週7日8日と、来年の移植用の血液の中の必要な成分を太ももにカテーテルを取り付け採取しました。3時間半横になりっぱなしでの採取でした。とても高価そうな機械の中に少しずつ取り込まれていました。とても不思議な感じでした。まるで透析の機械のような感じでした。これをする先日には輸血もしたそうです。1回に100ccしか採取できず、しかも100ccの中にどれだけ移植に必要な成分が取れるのかは、個人差があるそうです。患者さんの中には採取できない方も居られるそうですよ。そして採取した血液の成分を検査にだすそうです。どれだけあるかと!そして結果もでました。ウチの父は、運良く沢山取れたみたいです。3回分もの★これは、嬉しい事です(≧▽≦)そして父の病状も今の所、安定してて昨日取敢えず退院できました。とても喜んでます。免疫力低下は、相変わらずですが元気です(o^-’)bお医者様からは、何度も、「風邪ひかないように」「重い物持たないように」「転ばないように」「骨折しないように」と言われたようです。本当何も起こらないようにと願うばかり(笑)そして、この前の抗がん剤で少し髪の毛が薄くなったように思います。帽子被りだしました♪温かい毛糸の(*^_^*)プレゼントしました。腰も少し痛い時がある様で、コルセットこれもプレゼントしました♪随分マシのようです。年末年始はオウチで過ごせるという父は大変喜び元気です=^ェ^=「やっぱり家の温かいご飯が美味しいね~♪」「夏から長かったな~」と口癖のように言ってます。とにかく父には、ゆっくり過ごして欲しいと思います♪さて次の治療は、来年1月中旬を予定してます。いよいよ移植です。これでもっともっと元気になって欲しいものです。
あきひこ様ご無沙汰してます(o^-’)bお母様病状いかがですか??大丈夫ですか??一気に冷え込んできましたしお体気をつけてくださいね♪そして赤ちゃん誕生しましたか~(≧▽≦)♪そらちゃ~ん♪又お話聞かせて下さいネ(o^O^)(^O^*)

77 名前: あきひこ 投稿日:2005/12/15(木) 09:21
皆さんご無沙汰しています。 一昨日から家のお袋もようやく抗癌剤の治療を始めました。今のところ副作用は無く、落ち着いているみたいでなによりなんですが、ちょっと前にお袋と同部屋の患者さんがいるのですが、その人痴呆が入っているみたいで、夜中徘徊し、お袋のベッドを囲っているカーテンをいきなり開けたみたいなんですよ! それに気付いたお袋はビックリしちゃって、前日2ヶ月ぶりに歩く事が出来たと喜んでいたのに、その患者のせいでショックを起こし、また腰を痛めたらしく、私としても非常に腹の立つ(怒) 事件!?がありました。 その事を知った私は当然の如く、病院側にクレームをつけ、なんとかその場を抑えましたが、今だに腹立たしく思ってます。正直、その場で暴れちゃおうかとしたくらいですよ(`o´) 病人を預かっているのだから、もっと監理体制をキチンとして欲しいものですね。。
みかん様お久し振りです。 お父様の症状も落ち着いているみたいでなによりですね。
もう子供の様にお正月を楽しみしている姿が私の目にも浮かぶくらい分かりますよ(^O^) どうかこれからも感染症などを気をつけて頑張って下さいね。 あと、御自宅に戻られた時に部屋の湿度は気を付けた方がいいですよ!
それとみかん様、話は変わりますが、昨日の午前10:23に待望の第一子“そら”が誕生しました(o^-')b
3670gと、ちょっと巨大??な感じもするのですが、元気に生まれてきたことに感謝してます。

78 名前: みかん 投稿日:2005/12/15(木) 19:01
あきひこ様。お母様抗がん剤治療始まったんですね。副作用も今の所無くてなによりです。父が言うには、抗がん剤を終えて数日~1,2週間くらい後から副作用と言うか、大した副作用は無かったのですが、髪の毛がパラパラ抜け始めたみたいです。しかしお母様の同室の痴呆が入ってるらしき患者さんには、参りますね・・・(/_;)そんな方も同室なんていつ暴れだすか、何やらかすかも分からないのに、周りの入院患者さん、落ち着いて夜も寝られ無かったのでは(@_@)そのような痴呆がある患者さんは、キチンと医者、看護師さんの日々常に目の届く範囲に、そして迷惑にならないように個室とか、キチンと管理体制して欲しいものですね(怒)お母様腰どのようになったのですか??大丈夫ですか??腰が抜けちゃったみたいな感じですか??腰と聞けば気になります♪ウチの父は、最近又少し腰の痛みを訴えてるので(>人<)今日の父は朝から元気で今日は、休職中の会社に遊びに行ってたみたいです。昨夜から、職場の方や、兄弟にはまだ退院したと伝えてないのに、どこから知らせがきたのか、会社の仲間、兄弟から「お父さん調子どうですか??」なんてTELが次々かかり、みかん「えっ?帰宅してますよ♪代わります♪」相手「えっ??」ってな感じでとても、私も周りの方も偶然も偶然で不思議でたまりません(*^_^*)本当不思議ですよ(笑)本当ウチの父は、薬品の某会社の研究や製造に勤めてて、つくづく思います。。。なら、骨髄腫のお薬早く開発、発明してよー。1発で完治するお薬作りだしてよ~(>人<)と思います(笑)今日会社に遊びに、顔出しに行ったのも、早く復帰したいと父は願ってるんでしょうね★大好きなんだろうね。と思いました。一番最初の初期の時、入院も初めてで、突然の病気でどうして??と父が落ち込んでいる時、同僚の方が良くお見舞いに度々来てくださった時には、父はいつも涙をポロッと流していた。と母から聞いた時には、辛かったけど、今、そして今日元気に会社に行ったのですからとても嬉しい事です(*^_^*)そしてあきひこ様がおっしゃってくださった湿度調整もバッチリです(o^-’)bありがとうございます!退院して帰ってきた瞬間にみかんは、ワッセワッセと加湿器用意しました♪後ペットで犬かってるんですけど、いつも私が帰宅したら夕方散歩を終えてるんですよね。「寒いし、やんなくていいから。転んだらどうすんの?」といっても昔からの日課のようにこなしてるんですよね。みかんは止めて欲しいです。風邪でもひかれたら(~o~)ましてや、免疫力の事もあるし、骨折とか・・・。でも本人は元気でやりたがってます。そんなの、取り上げたら・・・とか思い悩みますね。そしてあきひこ様っっ!!遂にパパちゃん??キャーおめでとうございます。昨日誕生に昨日久しぶりにカキコしたみかんは奇遇だわ♪元気が1番ですね!これからパパさん頑張ってくださいね(o^O^)(^O^*)お風呂とか大変でしょうけど、カワイイそらちゃんの為なら余裕ですね♪3670g立派ですね(o^-’)b本当おめでとうです。

79 名前: みかん 投稿日:2006/01/04(水) 18:35
あけましておめでとうございます(^_-)-☆皆さんお元気ですか??私の父の病状は、今の所1月中旬から又入院し、移植に向けて只今去年の12月から一時退院し自宅療養しています。たまに副作用からなのか、夜寝てたら汗をスッゴクかくらしいです。元旦にはダルイと1度寝込み心配しましたが、翌日は、元気で日によってすごく体調が違います。調子悪いとか言ってても翌日はスコブル元気だったり!年末には、私が風邪をひいてしまい父に移ったら・・・と心配してましたが、やはり気持ちヤバかったですけど、何とか大丈夫でなによりです(^_^;)副作用なのか、手足が黒ずんで見えますが副作用なのかしら??爪も黒ずんでる。髪の毛も気持ち薄くなっちゃいました。この前年末に外来診察をした時に採血検査したのも異常なしだったそうでホッとしました(^_-)-☆父は「明日もし採血で具合わるかったらそのまま病院で居ろ!とか言われたら嫌だな(;O;)」と若干不安そうでしたけど元気良く帰宅しました♪良かった。そんな感じで日々過ごしています。皆様も寒い日が続きますがお風邪など気をつけてくださいね(o^-')b 

80 名前: あきひこ 投稿日:2006/01/05(木) 00:32
皆様こんばんは。ご無沙汰しています。&明けましておめでとうございますm(_ _)m  本年も拙い雑談等になると思われますが、何卒宜しくお願い致します。
みかん様お久し振りですねσ(^◇^;) お父様もこのお正月は体調もまずまずで何よりでしたねo(^-^)o きっと、お父様もこの休みの間に精気を養ってこれからの治療に頑張って貰えるはずですよ(^o^)/今年も親子、そして家族と伴に手を取り合って頑張って下さいね。さて、我が家はと言うと、正直この正月は半分以上諦めていたんだけど、母の体調が思ったよりも良くて、なんと大晦日の日に外泊許可がとれ、久々に一緒に過ごす事が出来ました。 たった2泊3日だけでしたが、母にとって、&私にとってもイイ時間を過ごす事が出来ました。
ただ、女房と娘は実家に行きっ放しだったので、会う事は出来なかったのですが、それでも母が居る間は私が腕によりをかけて母の好きな食べ物をいっぱい作り、心いくまで堪能してもらいましたよ!ホント、こういう時料理が得意で良かったと思います(^。^;)   正月明けてから直ぐに(4日から)治療再開なんですけど、家で食べた物を全てパワーに変えて頑張って貰いたいものです。。
私もまた今年1年、1分1秒大切に頑張って行こうと思いますので、皆様も体調等に気をつけて家族をそして自分自身を大切に頑張って下さい。 
これからも宜しくお願い致します。

81 名前: ゆな 投稿日:2006/01/05(木) 01:02
はじめまして。
私の母も多発性骨髄腫です。昨年11月に病名がわかり
すぐ入院したものの病状が悪化しお正月も入院したままでした。
足の付け根の痛みと食欲不振による体力低下が原因で
今は寝たきりです。
トイレにも行かれない状況です。

みかんさんやあきひこさんのご家族はお正月ご自宅で
過ごされたとの事、羨ましい限りです。
骨の痛み等はないのでしょうか?
いきなり不躾な質問ですみません。

又、うちの母は心理的にかなり参ってしまい
全てに投げやりです。
家族総動員で支えているつもりではいますが、
病気に対する不安と動けない毎日に
耐えられない様子で日に日に我侭になっていきます。
どうにか前向きになって欲しいのですが
どのように接したら良いの私自身が悩みはじめています。
皆様のご家族はどのような感じですか?

はじめての参加で色々質問してしまいすみません。

82 名前: あきひこ 投稿日:2006/01/05(木) 02:00
ゆなさん初めまして。先のカキコ拝見させて頂きました。
家の母もこの病気を患った直後はゆなさんのお母様の様に身動きも出来ず、当然トイレや食事も私や看護師の介助が無くては全く何一つ出来ませんでした。だけど、私は挫けそうになっても、決して母の前では曇った表情を見せずに今も頑張ってます。 だから、どうかゆなさんも自分自身を頑張らせてお母様にパワーと勇気を保たせてあげて下さい。  ゆなさんFight!

83 名前: みかん 投稿日:2006/01/06(金) 01:25
こんにちわ。あきひこ様、そして初めましてゆなさん(^ー^)あきひこ様のお母様とっても充実した2泊3日の外泊許可良かったですね!そしてあきひこ様の手料理をお作りのなってお母様も感激だったのではないでしょうか??素晴らしいですね手料理をご馳走したなんて(^_-)-☆きっとお母様もあきひこ様が作ったたっぷり栄養満点のお料理召し上がられてこれからの治療には、パワーにかえて頑張ってくれますよ(o^-')bそしてお母様も幸せですよね♪ 頑張りましょうね!お子様そらちゃんはスクスク育ってますか(^_^)vそしてゆな様初めまして。お母様の体調はどうですか??いくつですかお母様?一緒に頑張って行きましょうね!ちなみにみかんの父は56歳です。みかんは26歳です♪ヨロシクです。父は、昨年8月に病名を知らされ当初は、急性腎不全と言われ顔もお腹も手足もパンパンにムクミ息も苦しそうでとても辛そうでした。そして8月以前から胸の骨の痛みを訴え整形外科とか行ってたんですけど、多発性骨髄腫とは、まだ分からず後々検査をしたら分かりました。入院生活は、本当長くて父も参ってしまってうなずくだけで、言葉もなく喋る事さえしない事もありました。病気にかかってしまった不安や、病院生活にイライラ、痛みもあるし、息も苦しい、仕事の事、家族の事色々いっぱい悩みくるしんだと思います。病状もやがて安定し、気分、精神面も落ち着いてます。痛みの方は、病気だと分かった当初は、とにかく胸、あばら骨の痛みが半端じゃなく、起き上がる事すら、手助けが必要で母が付き添い看病してました。やがて痛みも治まり今は、腰、腰痛程度ですね。くらいの痛みがあると言い、立ち上がる時も若干「アタタタ・・・」と関節がどこか足は少し痛いくらい程度です。腰の方は、私がコルセットを薬局で買ってきて渡したら巻いてるけど、痛みが気持ち和らぐみたいですよ!抗がん剤も何クールかしましたが副作用でしょうか、頭髪は、まばらに抜けてますが、気になる程でもありません。手足が やや黒ずみ爪も少し黒くなった感じがします。吐き気は、1度もありませんでした。今日大学病院からTELがありまして次の治療の日程も決まり連絡がありました。父は、10日~又入院します。今回は、前回入院した時自分の血液の必要な成分を検出し、それを、今回自家製移植みたいな事をします。必要な成分を検出するのも人によっては、採取できない方もいるそうですし2~3回繰り返し取りやっと必要な量が採取できるた。とか言う方も居られるそうですが父は1回で3回分くらい移植ができるくらい必要な量が取れたそうです。嬉しかったです、なんだかヽ(^o^)丿10日から父は移植し1ヶ月くらい無菌室での生活になるようですが、辛抱して頑張ってもらいたいです。ゆなさん一人で悩み抱え込まないでみかんでよければ何なりとお話下さい☆スッキリしてください。あきひこ様ももの凄く相談乗ってくれますし、みかんは、あきひこ様にとてもイッパイ勇気付けてくれる頼もしい方です。無理なさらないでくださいね!

84 名前: ゆな 投稿日:2006/01/15(日) 00:36
あきひこさん、みかんさん、ありがとうございました。
治療がうまくいき、少し元気になりました。
これからも問題は山積みですが、母と一緒に頑張ります。

85 名前: あきひこ 投稿日:2006/01/26(木) 22:57
こんばんは、ご無沙汰してます。今日、久しぶり仕事が早く終わり、母の所に行くことが出来ました。 久しぶりに会った母の表情は以前よりも顔色が良くてホッとしました。近く、3回目の抗癌剤治療を行うと言うことを聞き、僕はまた頑張る様に励ましてきましたよ。
最近、僕は思うのですが、病人にヤル気を出させる目標を出してあげる事がイイんじゃないかと思うんですよね!! 僕がやってるのは、去年の暮れに娘が生まれたんですけど、その愛娘が生まれる前に母は病に侵され、何もかも絶望的になって日に日に弱くなって行ってたんですけど、その時僕は何とか母に活力を出させる為に、“もうすぐ初孫が生まれてくるんだから頑張れ!”と言いました。そして娘が生まれ、母に会わせた直後から体調が良くなり始めたんですよ。 僕自身怪我で下半身不随になった時も自分自身に目標を掲げて頑張る事が出来ましたんで・・・ これはちょっとイイんじゃないの??って思っています。 で、今日も母に次の目標を出してきました。 それは、もうすぐこの寒い冬も終わりを告げ、暖かい春が来ます。だから僕は母に、春が来る前に今よりもっと良くなって、愛娘を連れて花見に行こうと言いました。 母もそれに頷き、また頑張ると力強く返事をしてくれました。みかんさん、ゆなさんお久し振りです。ご家族の体調、またみかんさん、ゆなさん自身の体調は如何ですか? 僕はまたもや、こんなくだらない様な事を長々と書いちゃいましたが、もし宜しかったら試してみてはどうですか?・・・ってちょっとお節介かな??? またみなさんと情報交換など出来る日を楽しみにしてます。   それではまた、、、

86 名前: まな 投稿日:2006/02/05(日) 00:51
初めまして、まなと申します。
私の父が一週間ほど前に、多発性骨髄腫と診断され今月に入ってから入院しています。
私は結婚をしてから実家と離れたところに住んでいるので、母に父がどのような状況なのか
電話で聞くことしかできていません。
今は、抗がん剤投与の治療を受けているそうです。
父は62歳、今まで病気1つしたことのない健康な父でした。
私は、今まで一度も病気で寝込んでいる父を見たことがありません。
たばこも酒も一切やらないし、地域のソフトボールチームに入って
毎週日曜日は試合に行っていました。
そして、入院する前日まで元気に仕事していました。

3年程前から毎年健康診断で血液の再検査をいわれていたのですが、
自分には何の症状もないからと、父は再検査を受けずに放っておいたそうです。
このことは、私も最近母から聞きました。
母も、父にはしつこく病院へ行くように説得していたようですが、
病院嫌いというのもあり、言うことを聞いてくれなかったそうです。
昨年の秋頃から、腰痛と貧血、息切れをするようになったことで、
本人もようやく重い腰を上げて、1月の中旬に精密検査を受けました。
その結果が多発性骨髄腫。私は母からこの病名を聞いた時、何それ?
どんな病気なの?軽い気持ちでいたんです。
母も詳しくは私には言ってくれませんでした。
そして、ネットで検索してみて、私は目の前が真っ暗になりました。
なんで父がそんな病気に??あんなに元気なのになぜ??
心の整理がなかなかつきませんでした。今でも受け止めることができていません。
でも、もっと辛いのはいつもそばにいる母なのかな?
そして何より、父本人が一番辛いですよね。
でも母に聞いた話によると、どこが病人なの?と思わせるくらいとっても元気で、
主治医の先生も、きっとご主人なら大丈夫!と言ってくださっているそうです。
これからどんな治療を受けていくのか、私はまだ詳しいことは聞いていません。
とにかく少しでもこの病気についての情報を知りたいと思っています。
また父の様子が詳しくわかったら書き込みさせていただきます。
皆様、宜しくお願いします。



87 名前: みかん 投稿日:2006/02/13(月) 01:25
お久しぶりです。皆さんいかがお過ごしでしょうか??お父様お母様病状いかがですか??大丈夫ですか??私の父は、今年に入ってあれから、自分の物で移植して、この前まで無菌室で過ごしていました。抗がん剤もいつもよりキツメだったようですが、副作用もなんともなく、経過もスゴク良くって、お医者様には、「なかなかこんなに経過が良い人は、まれですよ!」って言って頂けました♪そして、念願の約半年の入院生活も終え、全ての治療も一通り終え2月7日無事退院する事ができました。ほんっとにホッとしております★まだまだ、体調は、そんなにスコブル元気まで行かないですけど、これからじょじょに、生活に慣れてもらえればなって思っております。今は、流感が流行っております。インフルエンザ、嘔吐下痢には、十分気を付けてもらわなきゃp(^д^)q``と常にマスクと、ウガイを十分にやっています。。。皆さんも希望を持って頑張ってくださいね!きっと良くなります。以前お医者様とお話した時も言ってました。この病気は、色んな治療法が、イッパイあるからね!っておっしゃってました。コレがダメならこの治療法がある!前向きに頑張ってくださいね★応援してますよ!又遊びにくるね(*´∀`*)あきひこ様お久しぶりです。赤ちゃんスクスク育ってますか??今1番カワイイ時期ですよね~!お花見楽しみですね♪


88 名前: あきひこ 投稿日:2006/02/14(火) 21:46
みかん様お久しぶりです。 お父様の体調が良くなって来て本当に、本当に良かったですねo(^-^)o みかん様のカキコを読んだ僕自身もすっごく嬉しく思いました。 またこれからも長い闘いになると思いますけど、元気に頑張って下さいね。
さて、うちの母はと言うと、正直あまり体調が良くなく、先日3回目の抗ガン剤治療を行うはずだったのですが、先生からStopがかかり、今は体調回復を待っている状態です。 来月には愛娘“そら”の初節句があるから、なんとかそれまでに元気を取り戻して、外出でもいいから母を含めて祝ってやりたい所存です。。


89 名前: みかん 投稿日:2006/02/14(火) 23:37
あきひこ様。お久しぶりです(≧▽≦)ご無沙汰してます!お母様早く体調回復される事を願っています。そして、来月のそらちゃんの初節句までに元気になっていて欲しいですねp(^д^)q``大丈夫☆彡きっと良くなりますよ!お医者様を信じてお母様の力も信じて頑張って下さいねo(^ω^*)o応援してますよ!うちの父は、副作用で、今は、手足が、黒く変色してて、最近吹き出物が顔に少し出来て、少し痒いかなって感じです。頭は、無菌室に入る前に自ら散髪に行きツルッツル坊主にしています。ニット帽子被って寒さしのぎしてます。無菌室に入る前に毛髪1本でも細菌があるそうで、坊主にするほうが良いって病院から渡された用紙に書いててキレイに散髪してました。帰宅してからは、ゆっくりお家で過ごしています。あきひこ様も、お母様を支えてあげて頑張ってくださいね!きっと良くなる事を信じて前向きにね(≧▽≦)♪応援してます。

90 名前: みかん 投稿日:2006/02/23(木) 00:19
今日父は、外来の診察日でした。体調も良好ですo(^ω^*)o今日の病院での血液検査とかも異常なしでした!今日お医者様に、前回移植するのに、自分から必要な成分を取り出し、見事2回分くらいの量が取れて、年明けに1回移植しました。今回お医者様が、「後1回分残ってるんだけど、入れとく?入れてもいいし、入れなくても良いし。入れて悪くなる訳じゃないし、やっても、やらなくても、どっちでも良い~~~」みたいな事を言われたらしいです。もし今回又入れるのであれば、又無菌室に入って、抗がん剤も使って前回やったように同じ方法でするようです。父は、もう無菌室での生活にウンザリなのか、抗がん剤もやったら体が辛いからなのか、「もうイヤだな~!入れなくてもいいよ・・・。」みたいな事いってます。私達、母とも考えたけど、このような場合どうなんでしょう??入れた方が良いのか・・・?でも別に入れたからどうこうなる訳でもないそうです。母と話し合ったら「折角自分から必要な成分を取り出せた訳だし、採取したくても取れない方もいらっしゃると聞いたし、折角自分のがあるし、取りついでに、入れたら良いのにね!」とお話してました。どうしたら良いのでしょうか??結構悩んでます。父は、もう入れなくても良いんじゃないの??って言ってます(笑)折角あるんだけどな~って私達は、思うし!!どうしたらよいのでしょうか??悩む~~~(>人<)

91 名前: ヒロ 投稿日:2007/10/30(火) 00:18
カキコ見ました。私は悪性リンパ腫で骨髄と胆嚢、首に腫があり4期です。抗癌剤とリツキサン治療を行ってまして毎日、体調は元気ですよ。赤血球が下がった時には少し身体が怠くなりますが全部で6~8サイクル、約7~8ヵ月の治療になります。色んな事で不安になったり最悪の事を夢で見たりしますが必ず病気に勝つと言う信念を持って毎日頑張ってます。今の医療では大丈夫ですよ(^-^)

92 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/05/16(金) 12:04
みなさん!お元気ですか!?
重要なのであげますね!


93 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/06(土) 22:13
皆さんの書き込み参考になります。
ぜひ近況をお願いします。

94 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/07(日) 16:32
>93
参考???書き込みがないのに、無理にあげないでよ。
絵文字多用の患者家族さんの交換日記。医療的内容には程遠い。

95 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/08(月) 07:33
すみません。参考という言葉が使うべきでなかったですね。
医療的内容に程遠くても、今家族がこの病気を宣告されて
必死の思いでさがした掲示板です。少しでも救いがほしかったんです。

96 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/15(日) 01:40
はじめまして ゆかりです 実家の父親が 一週間下痢 高熱が 続いてたので 検査入院したのですが 昨日 血液検査の結果 多発性骨髄腫の可能性が高いから 血液内科のある病院を 進められ 月曜日に 転院します。血液検査だけで 多発性骨髄腫って分るのでしょうか?

97 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/15(日) 13:25
ゆかりさん、始めまして。
ちょっと曖昧な質問ですね。
血液内科の無い病院に検査入院し、血液検査と血液以外の検査(尿検査等)から骨髄腫の「可能性が高い」ことは分かります。
しかし、血液検査だけで「確定診断」できるかと言われれば、出来ません。
疑問に答えられたでしょうか?


98 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 01:33
ぽんさん←ごめんなさい 漢字がわからなくて‥ありがとうございます。確定診断では ないんですね。 でも なんらかの病気が隠れてるんですよね。2月に入るまでは ホントに 病気一つした事のない 父だったのに。多発性骨髄腫の事 色々調べました。段々辛くなってきて‥また 報告しますね。

99 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 01:36
ぽん患さん。漢字わかりました。何回もすみません

100 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/16(月) 22:04
今日 血液内科で 診察が あり やはり 多発性骨髄腫と 診断されました。明日 骨髄検査で どれくらい 進行してるのか 調べるみたいです。先生が 母に 「骨髄腫でも、かなり早期発見だったら治る可能性がある」とおっしゃったらしいのですが 本とか 読んでても 治るとは 書いてなかったので ビックリしました。 早期発見だと ホントに 治るので しょうか?父は 熱が 続いていた 他は 症状が でてません。 早期な 事を祈りたいです

101 名前: しおから 投稿日:2009/02/17(火) 00:31
≥≥100 ゆかりさん
悪性リンパ腫患者本人です(寛解2年経過中)。入院中、隣のベッドの方が同じ「 多発性骨髄腫」の
患者さんでした。その方はリンパ腫にも詳しく、いろいろ教えてもらいました。40代の方で、半年近くの
入院生活だったようですが昨年、外来で定期診察の際に偶然お会いしました。その時はすでに退院され
元気なご様子でした。

さてお父様の件ですが、骨髄穿刺(マルク)が明日とのこと。その病理検査の結果で初めて「確定診断」と
なると思います。併行して、CT・MRI・X線など全身の状態を調べ、治療方針が確定されるでしょう。
早期とは「無症候性骨髄腫」を指すものと思います。全身状態がよく、これといった臓器障害がない場合、
無治療経過観察もありです。すでにお調べかも知れませんが、下記も参考になさってください。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_diagnosis.html
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_therapy.html

どうぞ、お父様をお大事に・・・。

102 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/17(火) 22:02
ゆかりさん、こんばんは。
ご心配のこととは思いますが、ご家族が落ち着くことが重要です。
一番動揺しているのは、患者さん本人です。家族の動揺は、患者さんを一層不安にさせます。
また、治癒可能というような、超楽観的な話は、後の反動が大きいので避けた方が無難と思います。
医師から、病状・病期・治療法・予後の説明があるので、そのときは、同席されたほうが良いでしょう。
その準備として、がん情報サービスも参考になりますが、日本骨髄腫患者の会のHPも参考になります。
(もうご覧になりましたか? 左上の「骨髄腫について」が、詳しいです。)
知識として、治癒と寛解の違いとか、平均生存期間の平均とは何かや、臓器障害の内容・染色体の異常・腫瘍細胞表面マーカーの状況などを知っていれば理解の足しになると思います。
心の準備としては、
生きているものはすべて最期を迎えます。どれだけ長く生きたかではなく、どう生きたかが問題だと思います。
それほど短いとは思いませんが、残されたお父様の時間に、どう寄り添っていけるか、なにをしてあげられるかを考えられては如何かと思います。
今まで考えもしなかったことだし、言葉で言うほど簡単なことでは有りませんが、何らかの原因で急に最期を迎えられる場合と比べて、ゆっくりかつ意識して親孝行できると理解して、
今回病気になられたことを前向きに捉えていただければよいなと思います。


103 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/17(火) 22:43
しおからさん ぽん患さん ホントにホントに親切に教えて下さってありがとうございます。いきなりの事で かなり パニクってしまってて‥多発性骨髄腫の事もっと勉強しますね。大事な大好きな家族です。これから 一緒に病気と 戦っていきますね!!今日 骨髄検査したらしいです。めちゃくちゃ 痛かったと言ってました。また 結果がでたら 報告しますね。

104 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/19(木) 19:39
骨髄検査の結果がでました。大丈夫でした!!!骨髄腫では なかったです。でも 血液検査ではM蛋白が 異常に 多かったんです。腎臓が 弱ってるって言われたそうです。まだ 何が原因なのか わからないので 不安です。骨髄腫以外で 血液中の蛋白増える事ってあるのでしょうか?

105 名前: ぽん患 投稿日:2009/02/19(木) 21:12
ゆかりさん。
落ち着いて、検査結果が出て病名がはっきりするまで待ちましょう。
もう、ご覧になったかもしれませんが、
http://www.crc-group.co.jp/crc/q_and_a/42.html
あたりは如何でしょうか。

106 名前: ゆかり 投稿日:2009/02/20(金) 00:40
ぽん患さん わざわざ ありがとうございます。そうですね 病名がハッキリするまで 落着きますね。私は あわてんぼ だから駄目ですね‥ところで ぽん患さんは どうして こんなに病気に詳しいのですか?ぽん患さんすごく 頼りになるから。初めての経験で パニクってる私に 的確なアドバイスしてくれてありがとうございます!

107 名前: やすお 投稿日:2009/05/17(日) 13:12
ゆかりさんぽん患さん骨髄腫の事がだいたい解かったような気がします。
ありがとうございす。実は私も多発性骨髄腫ではなかろうかと言われ
2009年5月19日赤十字病院の血液内科に行くことになりました。

経緯は、ある病院で手術をする前に血液と尿を採取し検査をしたところ
退院後に病院から電話があり、すぐに来院してくれと言われ先生から話を
聞かせてもらうと形質細胞が増殖している簡単に言うと中居正広が白い影
というドラマで演じた病気だといわれ 私は白い影というドラマを見た
ことがなかったので命に関わることですか?と聞くと そうですと言われ
紹介状を書いてもらい行くことになりました。
赤十字病院ではたちまち血液検査と尿検査をするそうです。
血液検査と尿検査だけで疑いがハレルということがありますか?
もしよかったら教えて下さい。

108 名前: ぽん患 投稿日:2009/05/17(日) 21:41
やすおさん。こんばんは。
さぞ、ご心配のことと思います。
ご質問の件ですが、どの検査値がどの位異常だったかが不明なのではっきりした事は言えませんが、
基準値をちょっと超えている程度の数値なら、次回検査で基準値内に収まって、無罪放免になる可能性はあります。
また、異常値だけれど、ゆかりさんのお父様の様に、違う病気の可能性も有ります。
いずれにしろ、何も検査情報が無い中では、この掲示板で質問に答えられる人はいないと思うので、
後1~2日、結果が出るまで待つしかないと思います。
余り役立たない話ですみません。

109 名前: やすお 投稿日:2009/05/17(日) 22:59
ぽん患さん。こんばんは。
わざわざ返事を書いて頂きありがとうございます。
とにかく赤十字病院に行き、検査を受けてみようと思います。
毎日、夜中に目が覚めて寝られなくなり、最悪の状態ばっかりが
頭に浮かび、涙が出ることもシバシバです。
死刑を宣告されたような気持ちです。
検査結果が出たらブログに書き込みます。場合によっては相談に
のって頂ければと思います。
よろしくお願いします。

110 名前: やすお 投稿日:2009/05/19(火) 17:54
ぽん患さん、先日はアドバイスありがとうございました。
赤十字病院に行ってきました。血液と尿を検査してもらった結果
問題はないように思えたんですが、先生がしっくりいかないようで
他の病院でPETを使って撮影をしてきてくれと言われ、6月3日に
その病院に行くことになりました。全身の撮影が必要であるという
ことだそうです。 それと(マルク)ですか? 骨髄液を胸から抜き
取られました。確かに痛かったです。 
結果は6月11日に話をするということで決まり良くても悪くてもしばらくは
通院をするようになると言われてました。 それと骨髄腫に限らずリンパ腫
とかあと考えられる病名をたくさん言われていました。ぽん患の言われた
とおりでした。
骨髄液の検査とPETの映像でNGがでれば長い戦いが始まりそうです。
実は会社にどのように報告しようかと悩んでいます。
それとお金も半端な金額でないのでビックリしています。
もし良かったらアドバイスお願いします。





111 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/20(水) 17:38
やすおさん。残念ながら、検査継続となってしまいましたね。
どの検査値がしっくりこないのか不明なので、引き続きなんとも言えません。しかし、良くても悪くてもしばらくは「通院」とのことなので、当面「入院」はないと解釈すれば、それ程逼迫していないと解釈できます。ただ、良くても通院なので無罪は無いかも知れません。(希望的観測を言えば、暫く様子を見て動きが無ければ放免の可能性はあります。)
通院の場合、入院しないで治療するという可能性もありますが、初期の骨髄腫・低悪性度リンパ腫では、治療しないで、2~3ヵ月に一度、経過観察するという場合も有ります。
データに基づかずに想像しても意味が無いので、精神衛生上良くないですが、結果待ちですね。
なお、血液・尿検査結果は、プレントしてもらっている患者さんが多いと思います。もし、してもらってなかったら、お願いしてみてはいかがでしょう。色々勉強している患者さんに対する医師の説明・質問に対する回答内容などが変わってくる可能性があります。
取り敢えず、会社には、時間のかかる検査で、6月11日に結果が出るとしか言えないですね。
私の場合は、2ヵ月の検査入院が必要なので、調整してくださいと言われ、2ヵ月も入院したら病気が治ってしまうはずなのに、検査だけでそんなにかかるなんてと思いました。通院ならそれ程会社に迷惑をかけないで済むかも知れません。

あと、費用の件ですが、ご存知かも知れませんが、高額療養費制度と言うのがあります。また、税金の医療費控除と言うのもあるので、会社の年末調整や保険組合の担当者と相談されてはいかがでしょう(国税庁・社会保険庁のサイトにもあり)。月を跨いで高額治療を受けないほうが良いとか、交通費や親族分もまとめて控除できるとか色々あります。


112 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/20(水) 20:57
>>111
突然、投稿したため、誤字がありました。
プレントは、プリントの間違いです。
失礼しました。

113 名前: やすお 投稿日:2009/05/20(水) 22:32
kaitjn8さんアドバイスありがとうございます。

今日、会社に行きました。たちまち上司に報告することになり
手術した時から貧血を主治医が気にしていて、紹介状をもらい赤十字病院に血液
検査の為に行ってきました。6月11日結果出るので有休で休みたいと話をしたところ。
即決で、OKが出ました。ただし、どのような結果でも、この病名は絶対に会社に
言わず隠すことを決めました。 1ヶ月以上の入院を必要とすれば診断書を出すこと
になると思いますが、それまでは と思っています。
それとお金の件ですが、なるほど 保険組合と相談します。
ゆざわざ私のためにアドバイスありがとうございます。
本当に助かります。


       検査結果報告書 手元にあります。
先生がしっくりいかなかった件ですが、報告書を目を通したところ
多分 IgA です。   

         免疫血清
    基準値          結果
IgA 110~410mg/dL         722 H

他は別に基準値は超えていてもたいしたことは無いと思います。
今まで検診ではNGがありませんでした。

腎臓に負担がかかっているのかな と 思います。
もしかしたら透析かな?


これ以外にポイントとなる項目があれば教えて頂ければと思います。

貴重なドバイスありがとうござました。











114 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/21(木) 10:43
やすおさん。
仮に骨髄腫以外の病気が否定された場合でも、IgA値から見ると、骨髄腫ではなく、MGUSと診断されるのではないかと思います。(IgA以外は、問題ないとされた場合)
MGUS(エムガス)から治療の必要な骨髄腫になる人は、1~2%/年と見られています。
IgA型骨髄腫の場合、IgA>3000mgになったら治療開始する場合が多いので、IgAの増加スピードが注目されるのではないかと思います。
病勢が安定していることが判明したら、経過観察となり、3ヵ月~半年に一度の検査・診察となるでしょう。
医療費は、2千~3千円/回だと思います。
この病気の場合、特に自覚される症状は無く、日常生活の制限も無いので、たまに通院する以外は、当面(場合によっては、一生、この病気に関しては)、健常人と同じ生活が出来ると思います。
他の病気の場合、具体的な病名が不明なので、私としては、何も言えません。


115 名前: やすお 投稿日:2009/05/21(木) 22:21
kaitjn8さん。    本当ですか?

と 言うことは骨髄腫の予備軍ですね。 何時発症するかが問題で
経過観察になるという可能性があると言う事ですね。それだったら
嬉しくてバンザイ と言いたいくらいでね。
ただ PETでどのような結果がでるかが おおきなカギになるのかなと
思います。

ところで骨髄穿刺のとき、2回抜き取りをしました。1回目は少量でしたが
2回目は1回目の10倍以上抜き取ったように思いました。
2回目の骨髄液は、検査のために必要なのでしょうか?
すごく気になっています。
良かったら教えて頂ければと思います。

kaitjn8さん 少し気分が楽になったような気がします。
よく眠れそうです。

迷惑でなかったらこれからも、よろしくお願いします。

ありがとうございました。


116 名前: やすお 投稿日:2009/05/24(日) 09:15
kaitjn8さん。

今までの文章を読み返して見たところ、誤字・脱字 そして区切り
などがしっかりしていないため、読みにくかったりして申し訳ありません。

今回の事で心の動揺が文章に出ていると確認できました。

本当に失敬な文書で申し訳ございませんでした。 

これからもよろしくお願いします。


117 名前: kaitjn8 投稿日:2009/05/24(日) 21:45
やすおさん。
私は、今は動揺している訳ではないけれど、誤字・脱字、言葉足らず、誤解される文章など、山ほどあります。動揺した時だけ、そうなる人はうらやましいです。
私の、楽観的な話を聞いて、若干気が楽になられたかもしれませんが、何もしないで待っているのは、つらいですよね。
そこで、お役に立てるかどうか分かりませんが、暇つぶしに読んでください。既にご存知の内容でしたら、ご容赦ください。

>2回目の骨髄液は、検査のために必要なのでしょうか?
よくわかりませんが、私が知っている範囲では、1回の人が多いです。しかし、1回目で足りなかったので2回やられたという人は聞いたことがあります。

前回、IgA値から、MGUSではないかといいましたが、MGUS・無症候性骨髄腫・治療の必要な骨髄腫の区別は、IgA値だけで決まるわけではないので、追記します。その他の要因は、骨髄腫細胞の量、血清カルシウム量、腎不全、貧血、骨症状だと思います。

IgA高値になる骨髄腫以外の病気をWEB上で調べてみました。
単クローンか多クローンかにより違う病気が考えられます。(血液の免疫電気泳動という検査で単か多かが分かります--検査済みと思います)

単クローン性
IgA型骨髄腫、MGUS(IgA型)、H鎖病(α鎖病)、悪性リンパ腫、パイログロブリン血症、クリオグロブリン血症など
多クローン性
慢性肝炎、肝硬変、膠原病、IgA腎症、伝染性単核球症、悪性腫瘍など

素人考えですが、このうち、PET検査が必要なのは、悪性リンパ腫、膠原病、悪性腫瘍でしょうか。

色々書くと、また眠れなくなりそうですね。


118 名前: やすお 投稿日:2009/05/26(火) 21:20
kaitjn8さん。  こんばんは。  ご心配頂ありがとうございます。

私の個人的なことについて助かっています。

私の、一番最初にこの掲示板に書いた  <<107 のある病院で手術をする

と 言うことなんですけど 主治医ではなしに、検査医のかたから

腫瘍と判断され、転移の関係があり PETの検査が必要になったみたいです。

当然、骨髄液の検査が必要となったみたいです。

      この掲示板では詳しく書く事はできません。

ただし、私としては、MGUSでありたいと、強く願っています。

できればそうでありたいと思います。

6月11日の検査結果が人生の大きく変化する日であると確信しています。

kaitjn8さんの書かれた   PET検査が必要なのは、の項目ですけど

再確認のため、赤十字病院からTELが今日あったみたいです。

眠れないない夜が続きますね。 いい薬ありませんか?

kaitjn8さんの予想はほとんど当たっています。

これからもアドバイスよろしくお願いします。












119 名前: やすお 投稿日:2009/06/11(木) 18:23
kaitjn8さん こんばんは ご無沙汰しています。

あれからいろいろと勉強しました。先生に何を言われてもいいように心の準備
をして覚悟を決め、今日病院行ってきました。 病名は結局よくわかりません。
無罪放免か思っていたら、経過観察になりました。

検査結果の事もさほど触れませんでした。

先生に任せるしかないですネ。

進展があれば また 掲示板に書き込みします。




  

120 名前: やすお 投稿日:2009/06/24(水) 22:24
kaitjn8さん こんばんは 多少の進展がありました。
よく判らない事があり、また アドバイスして頂ければと思います。

実は、6月18日以降に手術した病院に行き、その後 赤十字病院から連絡ありませんか?
と 聞いたところ 結果がよくて良かったネ という事でした。

あ そうだったんだ と 思いました。

ところが、赤十字病院から手術の時の 腫瘍(標本) と その時のレントゲン
及びCT・臨床検査の書類を全て送付するようにと、指示があったようです。

今から何が始まるのでしょうか?  気になりますよね。
もしも 腫瘍が悪性であれば いくら結果が良くても先生はNGですよね?

当然 悪性と判断し PET・骨髄穿刺を受けさせたはずですから。

   考えすぎですか?   で  あれば  良いですけど。

7月の中旬に赤十字病院に行くことになっています。
 

121 名前: kaitjn8 投稿日:2009/06/25(木) 20:23
やすおさん、お久しぶりです。
6月11日には、結局、はっきりしたことは分からなかったのですね。
「死刑宣告ではなかったのでほっとしているうちに、診察が終わってしまった。」なんて場面を想像してしまいました。

何もデータが無い中、素人の私がいくら、例えば悪性リンパ腫の可能性が…とか「妄想」してもあまり意味がないと思いますよ。
重要なのは、主治医とよく話し合って疑問を晴らすことです。
その場になると質問を忘れたり、できなくなる事は良くあるので、私なら、メモに書いていきます。そして、「質問があるのですが、よろしいですか」と言って、メモを読み上げます。

質問の内容としては、
疑われている病気は何か。
どの検査値が問題なのか。
画像診断のどこに、どんな疑いがあるのか。
今後の治療(観察)内容とその目的は、
等は、少なくとも質問します。

>悪性と判断し PET・骨髄穿刺を受けさせたはずですから。

判断した場合もあるかもしれませんが、「疑いがある」から検査する場合もあります。
前の病院の検査資料を取り寄せるのも、有罪の証拠を探す場合と、アリバイを探して無罪を証明するための両方が考えられます。また、前のデータと最新のデータを比べて、動きを診るということもありえるでしょう。

7月の診察のときに、疑問を晴らしてきてください。


122 名前: やすお 投稿日:2009/06/28(日) 21:23
すいません。 kaitjn8さん こんばんは。 

       ちょっとPCのトラブルがあったもので。

返事を頂ありがとうございます。

kaitjn8さんが言われたとおり、 あっ・・ という間に 問診・診察が終わり
いつの間にか 経過観察と言われ、次の診察日を指定され行く事になりました。

今は採血だけになりました。採尿はありません。次の7月も採血をする指示が出ています。
やっぱし血液のIgAに何かあるのかなと思います。

多分、手術した病院からの検査資料の再検査も再チェックも終わっていると思いますので 
主治医から話がいろいろ聞けると思います。

もし、聞けないときはkaitjn8さんの言われていた質問をしようと思います。
このことが一番大切なことだと思います。

本当にありがとうござました。

7月の診察が終わりしだい結果を掲示板に書き込みます。








123 名前: やすお 投稿日:2009/07/15(水) 22:22
kaitjn8さん。   こんばんは。  ご無沙汰しています。

赤十字病院に行ってきました。 

本題に入ります。  腫瘍は良性と判断したと言われていました。
そして、今からは、しばらく血液検査と問診だけをするということになりました。
先生に、しばらく と言うのはどのくらいの期間ですか? と尋ねたら、2年~3年だと
言われていました。であれば手術した病院で血液検査と問診はできないのでしょうか?
と 尋ねると それはダメとのことでした。 体調が悪いときは、今後3年間は他の病院に行かず
すべて、赤十字病院内で済ませるよう指示がでました。
検査結果がすべてよくても、疑いがハレたわけではないとのことです。
そして、3年間 体に問題がなかった場合は無罪放免だそうです。

kaitjn8さんの言われていた件、まずどの検査値が問題なのかを聞くために
免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねたところ 何も心配をするはないと言われました。
つぎ私が何を質問するのか 察したのか 先生が私の検査結果のファイルを取出し 骨髄液検査結果(ブルー色)ファイル2枚を
取り出し2~3秒私に見せてすぐ閉じました。   無言でした。
もしかして 疑いのある病名は骨髄腫。  そして 今はMGUSかな。
と思いました。

kaitjn8さん多分疑問に思っておられると思いますが、何故言葉に出して話さないのか?
実は医療秘書二人がPCに先生と私の会話を全て記載しています。
どうも先生は 今は私に病名をつけたくないように思えました。

kaitjn8さんはどう思われますか。













124 名前: kaitjn8 投稿日:2009/07/16(木) 20:46
やすおさん。こんばんは。

今回の話から、推定・妄想できることが若干ありますが、それを書くと、また、主治医に質問せずに、私の見解を求められるので、書かないことにしました。

>免疫血清のIgAはさほど変化がありませんね。と先生に尋ねた

こういう質問の仕方(個別の検査値についての質問)は、疑わしい病名が判明してからでないと意味が無い可能性が大です。
「はい問題・心配ありません」と答えられたらそこで終わりで、IgAに注目しているのかどうかも分からないでしょう。

>もしかして 疑いのある病名は骨髄腫。 そして 今はMGUSかな。と思いました。

一通り検査が終了しているのに、根拠無くいくら妄想しても、進歩はありません。

>どうも先生は 今は私に病名をつけたくないように思えました。

これも妄想ではないでしょうか。
医師の頭の中には、必ず、疑っている病名が一つ以上あります。(だから検査を続けているのです)
こういう言い方は、余りしたくないのですが、医師は、検査する(=金を取る・個人情報を取得する)場合には、なぜ必要かを「具体的」に説明する義務があります。(少なくとも聞かれたら。聞かれないから積極的に答えない可能性もありますが)
患者に余計な心配をかけないほうが良いと考えている可能性はありますが、もし、やすおさんがそれに同意するなら、私に質問するのも止めましょう。主治医の話しより、もっと余計な心配をする可能性大です。
余計な心配になるかもしれないが、真実を知りたい・インフォームド コンセントを重視したいというのであれば、今一歩勇気を出して、主治医から答えを引き出してください。
後者なら、繰り返しになりますが、
「疑いのある病名は具体的に何か」「どの検査値が問題なのか、あるいは注目しているのか」=「何を経過観察しているのか」と質問してください。(質問の文言が重要です)

病名・注目の検査値が判明したら、何か、コメントできるかも知れません。


125 名前: しおから 投稿日:2009/07/17(金) 01:13
やすおさん、はじめまして。横レスで少し辛口になりますが、ご容赦ください。
これまでの書き込みを拝読していました。すべての検査値・画像データを持っている医師に聞けないで、
ここで回答を求めても無理です。kaitjn8さんが言われている、想像・予想・妄想の域でしかありません。
kaitjn8さんが書かれた、医師の質問事項のアドバイスも活かされていないように思います。
妄想する疾患の勉強より、今のやすおさんには「質問のテクニック」を身につけたほうがよいと思います。

前の投稿で「別の病院で腫瘍の手術」とありましたが、「この掲示板では詳しく書けません」とのこと。
そのような事情では、あえてふれなくて構いませんが、これがとても気にかかります。
取りあえず、差し迫った治療の必要のない状況の経過観察でしたら、目を気持ちを仕事の方に向けてみませんか?

あと、ご自身の体の状況を知りたいなら、血液検査のデータはプリントアウトをお願いするといいです。
普通は診察時、お願いすればその場でくれます。またお金はかかりますが「会社で必要」と、診断書を書いて
もらうのもよいかもしれません。どのような所見になっているのか分かるかもしれません。まあこれは、
やすおさんが医師にしっかり聞ければ必要ないのですが、質問=メモ、医師の答え=メモは必携です。
「医療秘書」?・・研修医のことではないですか?

最後に、ここは公開の掲示板です。個人のプログでのやり取りではありませんので、個人を指名して回答を
求めるのはいかがではと存じます。他にたくさんの血液疾患の方々、家族さんも閲覧しています。もしそのような
方々で有益な情報がありましても、個人指名ではなかなか横レスはしにくいものです。
横レス失礼いたしました。


126 名前: やすお 投稿日:2009/07/18(土) 21:39
しおからさん。 kaitjn8さん。 いろいろとアドバイスありがとうございます。

掲示板をジャックしようとは全然思っていません。 もし思われた方がいらしたら
ここで土下座して誤ります。 本当に申し訳ございませんでした。
今後は、そういうことは二度とないようにします。私の書いたことか゜参考にならないと判断した場合
管理人さん、やすおの書いたページは1週間以内に全て削除お願います。

本当にご迷惑おかけしました。 今後のため心得て起きます。

ただし、言い忘れた事がありました。私の主治医は検査医でありながら骨髄腫・悪性リンパ腫の専門医です。
これ以外の病気・疑い たとえば白血病であれば白血病の専門医のドクターに
多発性骨髄腫であれば多発性骨髄腫のドクターの専門医にお世話になるシステムなっています。

私の主治医は血液内科の窓口なり、検査結果により患者さんに専門医をお世話する仕事です。
血液内科に8人のドクターがいます。病気を2~3を掛持ちする専門医です。

そのことを5月19日の初診の時、相談室に行き知りました。

それを考えると、私の場合 将来、骨髄腫の疑いが非常に高く、悪性リンパ腫も避けることはできません。
場合によっては、腎臓内科・肝臓内科・肺内科などの特殊な内科だけで11科あり専門の主治医に変わることもあります。

多分、全国どこの赤十字病院も一緒だと思います。
そして、赤十字病院には必ず医療秘書がドクターのとなりにいます。
すでに、お調べになっているとは思いますが、決して研修医ではありません。
大事な手続き・患者との会話などを記録するドクターの秘書です。
病名を間違いがあると大変です。何回も聞き直しをしていました。
昔は、看護婦長さん・看護主任さんのお仕事だったかもしれません。

決して医療事務でもありません。  間違えたら大変です。専門職ですから。

今後私は、今までの検査の繰り返しをすると思います。
血液検査→尿検査→骨髄穿刺→PET   場合によってはレントゲン・MRI・CT
だと思います。 血液検査結果しだいでしょう。
 
全国の血液患者・血液患者の家族の方、本当に申し訳ございませんてせした。
心よりお詫び申し上げます。




127 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/09/29(火) 15:03
悪性リンパ腫
脂肪種
血管腫
ガングリオン
その他嚢胞

これらについて、シロウトにもわかるような客観的な違いというか、
見分け方(色、形、触感など)はあるのでしょうか。

128 名前: せな 投稿日:2009/11/07(土) 01:16
父親(58歳)が 多発性骨髄腫と 診断されました。でも 今のところ 元気です。ただ 風邪をひき下痢になると ナカナカ治りません。 多発性骨髄腫って いきなり 発病してくるのでしょうか?今は ステロイド点滴をしに 通院しています 血液中の蛋白は 少しずつですか 下がってるみたいです 完治は しないのでしょうか?

129 名前: しおから 投稿日:2009/11/10(火) 00:04
>>128
せなさん、お父様のことご心配かと存じます。こちら「多発性骨髄腫」のスレッドには
詳しい方がおられますが、書き込みが現在無いようですので、一言書かせてください。
私は骨髄腫ではありませんが、他の血液疾患患者です。

多発性骨髄腫と診断され、治療されている様子。ステロイド(プレドニン)の点滴との
ことですが、他に経口投与で何か服用していませんか?
MP療法(メルファラン+プレドニン)といわれる、標準の治療法ですが。場合により、
CP療法(エンドキサン+プレドニン)もあります。1期で全身状態が良く、無症状であれば
無治療経過観察となるのでしょうが、治療に入っているとのことで想像できるのは、2期と
存じます。今のところ元気なご様子は何よりです。

骨髄腫に限らず、血液疾患では「完治・治癒」という言葉はございません。治療して落ち着いた
状態になっても「完治」ではありません。そのような状態を「寛解(かんかい)」といいます。
再発に備え、定期的に診察し経過観察していきます。少なくても5年は。
お父様の場合、まずは初期治療で「寛解導入療法」をされているかと存じます。そして治療が
奏効され寛解となれば、休薬経過観察または寛解維持療法となるのではと思います。すでに
お調べかもしれませんが、下記URLもご覧ください。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/132.pdf
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_diagnosis.html

130 名前: せな 投稿日:2009/11/10(火) 21:37
しおからさん 分かりやすく 説明していただき ありがとうございます。早速 色々 調べてみますね

131 名前: kaitjn8 投稿日:2009/11/10(火) 22:47
せなさん、はじめまして。

多発性骨髄腫(MM)は、月単位で進行する病気で、今のところ外見は元気に見えても、体の中では、徐々に病気が悪化しています。 多分、かぜや下痢が治りにくいのも、MMのせいだと思います。

現在の治療は、ステロイドのデキサメタゾン(デカドロン)パルス療法ではないかと思います。
MMの初回治療は、デキサメタゾンパルス療法またはVAD療法を行った後、自家移植をするのが、現段階における日本での標準療法となっています。(58歳で病状が悪くない場合)

>完治は しないのでしょうか?

完治は難しいと考えてください。
一昔前の平均生存年数は、3~4年とされていましたが、今は倍ぐらいに伸びており、新薬の出現により更に伸びる傾向にあります。(平均なのでそれより短い人もいれば長い人もいます)
生存年数をいきなり聞いて、ショックを受けたかも知れませんが、ある程度進んだ糖尿病や高血圧などの慢性病と大きく変わるものではないと思います。

生けるものはいつかは最期を迎えるというのは、もちろん分かっているのだけど、普段は、考えもしなかったことでしょう。
言葉で言うほど簡単なことでは有りませんが、何らかの原因で急に最期を迎えられる場合と比べて、意識してたっぷり親孝行できると理解して、病気になられたことを前向きに捉えていただければよいなと思います。




132 名前: せな 投稿日:2009/11/11(水) 00:52
kaitjn8さん 正直 多発性骨髄腫と言う病気を 軽く見てました。大きな爆弾を 父は抱えてるんですね。今結婚して離れて暮らしてます。これから 精一杯親孝行したいです。ここに 相談して良かったです。ありがとうございました

133 名前: skywalker 投稿日:2009/11/24(火) 14:08
はじめまして。
義母が多発性骨髄腫の見込み濃厚という診察をうけたので(関東の)転院先を探しています。
完治しない病である事はわかっているのですが、少しでも良い方向へ向かう治療を受けさせてあげたいと思っています。
私の調べたところ治療選択肢が多そうであるという点で日赤医療センターを考えているのですが、
本病院の評価(口コミ?)情報などあれば、教えていただけと幸いです。
また(関東の)お奨め病院や名医をご存知でしたら教えて下さい。


134 名前: よっこ 投稿日:2010/07/09(金) 23:10
私の母親(55歳)が、2年前に多発性骨髄腫と診断されました。
母親は、ステージⅠで、くすぶり型と診断され、今現在、何も治療せず、毎月一回の血液検査で経過観察していました。
A病院では、IgGが4000になったら、治療開始にしましょうと言われ、毎月一回の血液検査で数値が変わらなかったので今は二カ月おきに血液検査に来るように言われ今に至っております。このままでいいのかな?と思い母親の妹が、いい病院があるからとB病院に行ったところ、A病院での毎月のデーターを持って行ってみせたところ、今まで治療しないのがおかしい!と言われこのままA病院に行ってれば余命三年ですと言われました。
そこの病院は、看護師さん(知り合いが働いていた)には、お勧めできないと言われて、今、どうしようか?
私と妹、叔母で悩んでおりました。

母の血液検査の結果です。
IgG 3881H
IgA 43L
IgM 23L

です。どうしたらいいのか?悩んでおりました。

135 名前: ぽん患 投稿日:2010/07/10(土) 20:43
よっこさん、はじめまして。
私は医療関係者ではないので、専門家とよく相談されてから、決断してください。

がん情報センターの情報はご覧になっているでしょうか?
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_therapy.html
表3にあるように、最近は、Mタンパクの値より臓器障害(頭文字からCRABsと言います)の有無が、治療開始の基準になっているようです。このあたりの検査結果はどうなっているのでしょうか。

私の素人考えでは、くすぶり型は治療しなくても済む間は治療を遅らせた方が良いし、現在IgG3881が4000に成ったら治療開始となっている(多分近々治療開始する)ので、症状が無ければA病院の判断で問題ないように思います。
ただ、多発性骨髄腫の治療や自家移植の経験が豊富かとか主治医との相性といった条件もあるので、私にはA・Bどちらの病院が良いかについては判断できません。


136 名前: よっこ 投稿日:2010/07/11(日) 21:53
ぼん患さん

ぼん患さん、はじめまして。
返信有難うございました。

今、私は結婚して実家の母と離れて暮らしております。
母と会って話をしてきました。
母は、A病院の先生を信じると言っておりました。
私と妹と叔母は、もう一度セカンドオピニオンに行こうと言いましたが、どっちを信じればいいのか分からなくなるから、話も聞かないと言っております。

今度8月2日に、診察の日なので、その結果次第で、どうするのかが決まってくるのかな?と思っております。
毎月(今は3ヶ月おき)の診察が終わって、結果がでるまでドキドキしています。

私は、まだまだ多発性骨髄腫の事が勉強不足なので、いろいろとこれから勉強していこうと思っております。

そこで、ぼん患さんをはじめ、皆様にいろいろとお話やアドバイス、相談をさせて頂けたらうれしく思います。
これからも、宜しくお願い致します。

137 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/12(月) 07:24
>136

本来のセカンドオピニオン(主治医のファースト・オピニオンについて別の医師の意見を聞く)だけならば、家族だけでも可能な事がほとんどです。
患者本人は主治医を信頼しているのだが、家族の「気持ち」として別の医師の話も参考にしたいと丁寧にお願いすればまず問題になりません。
なお、きちんと主治医に話されて、必要な検査結果などをかり出されないと意味のないセカンドオピニオンになりますので。

ただし、主治医を信頼したいというご本人に対して、家族として(主治医は信頼するものの、もっと安心したくて・・・)などの心の交換ができないとマイナスになるかもしれませんが、これは家族にこそできる事でしょう。


138 名前: よっこ 投稿日:2010/07/12(月) 21:36
>137さん

有難うございます。
セカンドオピニオンの事でも、色々と調べて、母にあった治療がこれから出来ればいいなと思っております。
どうも有難うございました。

139 名前: ドクターM 投稿日:2010/12/27(月) 11:06
サリドマイドとシスプラチンの混合静注(点滴)キラー細胞培養治療、ポンプ
利用による血液入れ替え、人口透析器を利用した全血液入れ替え療法で完治に
近い状態に。また骨髄移植よりへその緒から細胞培養して移植する方法が完璧。

140 名前: さげ 投稿日:2011/01/02(日) 06:03
すいません 素人なもので 教えて下さい

10年前からIgAが1000前後 (最大値は1500)
      IgGが1900前後
      IgMが80台    で尿に蛋白+3(検査紙)
                  赤血球は顕微鏡で1~3個  
と言うことで呼吸器から泌尿器科に紹介されました

IgA腎症と言う診断でARBとコメリアン(血液が流れやすい薬)で腎保護の
対策をとりました 生検は しませんでした

その後尿蛋白は完全に消えてIgAも900台前半まで下がりました 尿蛋白も消滅

この間 BUNやクレアチニンはまったく異常値を示さずCRPも0.5以下
でした、 
家族がDLBCLからAMLを発症し長期入院していたためその病院の腎臓内科
を受診したら IgA腎症とは考えにくい IgAの上昇は精精500以下ですよ
と言われ{腎臓は大丈夫です}と言われ有頂天になった  じゃこの免疫抗体は一体何?
と言う疑問が湧きました 今回の検査で蛋白質の形体を検査するそうです 電気泳動法とか難しい方法で!
多発性骨髄種の検査でIgAやIgGが同時に上がることはあるのでしょうか?
   



141 名前: ヤス 投稿日:2011/07/07(木) 11:10
初めまして、ヤスと申します。
僕の親父が3年前から多発性骨髄腫と診断され抗がん剤治療をしました。1回目は効かず、
2回目に薬を換え成功しました。その副作用で足先の痺れにずーっと悩んでまいりました。
そして、直後に大動脈瘤、去年には脳出血を起こし、右麻痺になりました。ただ運がよく病院で脳出血を
起こしたので、すぐに治療を受けることとリハビリを受けて、多少の生活できるまでに
回復することが出来ました。ただ以前の足の痺れ(今は痛み)に悩まされ立てなくなるのではと、
本人が心配しています。一様、整形外科、脳外科、血液内科に相談しましたが何が原因で痛いのか、
どのような治療があるのか、どこで相談したら良いか分からないです。
どなたか良いところ、良い治療がありましたらお聞かせください。ほとんどの先生が諦めモードでたらい回しの状態です。
宜しくお願いします。

142 名前: 投稿日:2014/04/13(日) 15:23
4日ほど前に母が多発性骨随種と母自身から聞きました。入院は2回目です。
もともとは貧血がひどいから入院していると聞かされていました。
多発性骨随種なんて、私は今まで聞いたことのない病気で調べてみても、
医療用語なんて中学生が理解できないし完治が絶望的とか3~4年しか生きれないとか
10年生存率の低さとかでもう何が何だかです。
少しでも病状が和らぐ事を祈るばかりです。




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