がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>顆粒膜細胞腫

1 名前: もち 投稿日:2007/03/08(木) 17:06
母の病気の件ですが、卵巣ガン?の中の顆粒膜細胞腫という病気なのですが、
15年前から腫瘍ができては手術を繰り返し、卵巣、子宮、横隔膜一部、を切除したのですが、
今回の手術で肝臓に出来ている腫瘍を取るとなると命の危険もあるということで、
取らずに手術が終わってしまいました。
今後は手術はできないということでした。顆粒膜細胞腫という病気は
抗がん剤も効きにくく、セカンドオピニオンで他のに行ったのですが、同じことを言われ、
これといった治療方法がないようでした。
効くかどうかわからないが抗がん剤という選択方法もといわれたのですが、
母親は今の所、元気に食欲もあるし、通常の生活をしているので、
主治医にも言われたのですが、体の負担もあるし、免疫力も下がる可能性もあるし、
し、今お母さんが元気にしているのだから、やらない方がいのではということで
、今は薬を飲むくらいと、2ヶ月に1度くらい診察に行っています。
どうも何も治療しないというのはいつかは進行してしまうし、
何か治療はないのかと探しています。
最近テレビでもやっていましたが、肝臓に腫瘍が出来ているということは
肝臓がん的な治療方法を調べた方がいいのかなと。
よくわからないので、病院では婦人科の病名なので、婦人科で診察していますが、
今となっては婦人科の領域ではない場所なので、手術も外科の先生がしたし、
でも外科の先生もこの病気については詳しくないからよくわからなそうで、
腫瘍を取ることだけを依頼された感じで。
色々調べてる中で、肝臓がんには最新医療のラジオ波治療というのがあり、
直接腫瘍にハリを刺して焼く治療みたいです。
この治療が母にできるのではと思うのですが、どうなのでしょう。
顆粒膜細胞腫の最新の治療方法など何か知っていたら教えてください。


2 名前: RIN 投稿日:2007/04/17(火) 00:01
私も顆粒膜細胞腫です。2年前に発病して1年後に腹膜転移がわかり現在抗がん剤
治療中です。TJ療法を6クールマンスリーで行って現在5クール目です。
もちさんのお母様は腫瘍マーカーなどが上がってわかったのですか?初症状
はどのようなものでしたか?私は無月経になりました。見つかったときは
3.5センチでした。手術を何度も行われているようですが、開腹されていますか?
それともラパロ(腹腔鏡)ですか?とにかく私も性索間質性の腫瘍は抗がん剤の
反応が悪いと言われながらも、すぐに手術してとってしまうよりケモをしてみて
、という話になったのですが、経過は腫瘍マーカーが元々あがらないタイプだったので
効いているのかは、終わってからの検査手術の病理で判断されます。
私は発病してから2年ですが、お母さまは15年とのこと。ご苦労察しますが、私も
色々調べてはおりますが、なかなか情報がありません。TJがもし効いたとしたら
絶対報告します。6月くらいにご報告できると思います。また私は海外で治療しております。
こちらで何か情報があったら是非連絡させていただきます。

3 名前: 残念ながら 投稿日:2007/04/17(火) 20:12
顆粒膜細胞腫に効果のある抗癌剤はありません。効果に根拠となる研究も論文もこれといったものが見当たりません。TJならなおさらです。治療は「可能な限り摘出すること」しかありません。担当の先生は、TJに効果があるという根拠をなにか提示してくれましたか?

4 名前: もち 投稿日:2007/04/20(金) 17:20
母親の場合も、症状は月経の異変で婦人科で調べたのだと思います。
15年前で、私も若かったので、母親も私には病気の話
は詳しくは教えてもらっていませんでした。
手術は15年間で、4回で、開腹手術をしています。
ただ今回で、もう手術ができないので、今後はどうして
いくのかが不安です。
ネットでパワーフコイダンという海藻のドリンクが効くとか
ありましたが、実際に顆粒膜細胞腫に効いた方が
いるかもわからないので、母親も病院以外のものは
飲まないと言っているので、
私としては、もし効くのであれば、飲んでもらいたいのですが、
根拠もないのと、飲んだことで、悪化したりすると困るので、
強くは勧められません。
RINさんは海外で治療されているとありますが、どのような治療ですか?








5 名前: ネコ 投稿日:2007/04/25(水) 01:49
はじめまして。私も顆粒膜細胞種です。お母様は15年前の発病とのこと。私とだいたい同じです。肝臓に転移ってのも同じですかね。私の方が他にも色々飛んじゃってるので参考になるかはわからないのですが、私は今トポテシン+シスプラメルクの抗癌剤治療(2週間に1回)と漢方薬を飲んでます。前はタキソール+シスプラチンでしたが、最初効いてたのですが、1年くらいで効きが悪くなったので、今年の2月から前記の治療に変わりました。私ももともとマーカーが出ないタイプだったんですが、微妙に上がってきて、治療を変えてから少し下がりました。最終的にはCTを撮らないとわからないのですが、まだその予定はないので(そろそろだとは思うのですが……)CTを撮ったら結果を報告します。見守るだけはつらいでしょうが、同じような人もここにいますよ。
抗癌剤治療は体に負担がかかると言われたらしいですが、お年は何歳なんでしょうか? それにもよるかと。私の担当医はとりあえず積極的に抗癌剤治療するだけかな?


6 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/04/25(水) 20:06
ネコさんどうもありがとうございます。私の母は年齢は60歳です。どうもその先生は抗がん剤は効かないという頭で、
やっても効果ないのと。セカンドオピニオンで行った病院の先生も効く可能性は低いが、抗がん剤の薬を提案してくれたのですが、
やはり母親が普通に元気に生活しているのだから、抗がん剤治療をしたことで、免疫力が落ちることもあるので、
簡単に抗がん剤をやるべきではと。主治医と家族で話し合って決めたほうがいいですよ。
と言われ、母親も副作用があったり、抗がん剤はしたくないというこで、母親の意思に従うことになりました。
以前、癌に効くというプロポリス飲んでいたのですが、主治医の先生に、母親の病気の場合は、飲むと女性ホルモンが増える
から飲まないほうがいいと言われ、それから母親も怖いので、市販の癌にいいと言われている健康食品とかは飲まないようにしているのです。
私としては、問題がないのであれば、フコイダンとか試してもらいたいのですが、
病院の先生にそういわれてしまうと、進められずにいます。




7 名前: <削除> 投稿日:2007/04/27(金) 23:08
<削除>

8 名前: RIN 投稿日:2007/05/03(木) 20:28
ネコさん。はじめまして。RINと申します。顆粒膜細胞種でマーカーがあがらないタイプ
とは私と同じタイプですね。タキソール+シスプラチンをやられたということでしたが、
やはり効かなくなりましたか。。。私はTJが終わりかけなんですが、結果が
心配でたまりません。残念ながらさんからも効果はない、ということで情報を
頂きがっくりきているとこですが、前向きに治療を考えていこうと思います。
転移されているということですが、腹膜転移されていましたか?私は発病後1年後
腹膜に転移していました。転移の場所などの発見はCTなどでわかったのですか?
トポテシン+シスプラメルクの効き目や漢方はどんな感じでしょうか?
効き目はでてきていますか?また情報ください!色々聞いてしまってすみません。
情報が少なくて困っていたので!ではまた!

9 名前: RIN 投稿日:2007/05/03(木) 20:32
残念ながらさん。情報ありがとうございます。効き目が出る人もいるという
ことではじめたんですが、確実ではないことはいわれております。もうすでに
始めているのでよりよい結果を期待しているしか他ありません。私の
場合は腹膜に転移しているので抗がん剤が効かなければ、手術で残っている
卵巣や子宮などを取ることをいわれています。1度腹膜に転移すると治りに
くいと効いていますが、ご存知ですか?
ちなみに残念ながらさんは医療関係者の方ですか?

10 名前: 残念ながら 投稿日:2007/05/04(金) 11:24
当方医療関係者(婦人科腫瘍専門医)です。
腹膜に転移している場合、抗癌剤等で「時間稼ぎ」などせず、
早急に手術で切除すべきです。
担当の先生(婦人科腫瘍医ですか?)に進言されてください。

11 名前: RIN 投稿日:2007/05/04(金) 21:55
残念ながらさん、ご提案ありがとうございます。抗がん剤をする前に2通りの方法があるといわれました。
私はまだ子供を産みたい希望があり今まで温存希望を出してきました。抗がん剤を試すか
すぐに手術ですべて切除するか(残った片方の卵巣、子宮など)といわれて、抗がん剤
は絶対効くという可能性があるとはいえないけど、温存希望がまだあるのなら
可能性にかけて試そう、ということになりました。しかし絶対効かないということも
ないということではじめたわけではなく、少しは効く可能性があるからということで
始めました。腫瘍内科でそのようにいわれました。婦人科の腫瘍医ではありません。
腹膜に転移した腫瘍を取り除く(1年後に洗浄細胞診が陽性反応。手術中に外科医が腫れが
あった、という報告をしています)場合手術で腹膜を取りきるということは可能か
ご存知ですか?子宮や卵巣を取り除いても再発率は変わらないとも聞いています。
すでに手術の日は6月の初旬と決まっており、もうすぐ終わるTJの後CT検査を終えラパロを
で結果がどうかを詳しく診ることになっています。顆粒膜細胞腫の方法はケモではなく
手術のみということですが、PETやCTまたMRIでどんなに小さくても見れるものでしょうか?
私の場合とても動きが遅いタイプで、しかも腫瘍マーカーに反応しないタイプです。



12 名前: 残念ながら 投稿日:2007/05/05(土) 20:12
ラパロをするくらいなら、はじめから開腹手術で転移巣を切除すべきです。
PETやCTまたMRIハ・・・決して万能ではありません。
効果が不確かなTJ等で時間を稼ぐのではなく、あくまでも早急に開腹手術をすべきです。
ただし、婦人科手術の中でも高度な技術を要しますので、
技量の高い医師にめぐり合えることを期待します。

13 名前: ネコ 投稿日:2007/05/10(木) 03:19
もちさん。
お母様は60歳とのこと。まだまだ若い。それなのに……。
なってしまったものは仕方ないですけどね、お互いに。
健康食品、確かに試してみたいですよね。こうなったら藁にもすがる気持ちです。
プロポリスを飲んでいた時に、助言してくれた医師によさそうなものを聞いてみたらどうでしょう?
私なんか、女性ホルモンがいけないって今回初めて知りました。しかも、今の担当医から(生理が止まっていたため)1回目の再発後に女性ホルモンを処方してもらっていましたよ(大汗) だから再発してしまったんですかね(悩)
もっとも、あの時は一部残していたため、再発はわかっていたようなものですが。


14 名前: ネコ 投稿日:2007/05/10(木) 03:49
RINさん。
私は腹膜の転移とは言われなかったです。1回目の再発は腹筋と脂肪の間と言われました。その時は9割を手術で取り、タキソール(タキソテールだったかも)+シスプラチンを6クール。2年後、再び大きくなってきたので、腹筋と膀胱の一部を切除してガンはとりあえず全て取り、25回の放射線治療。8~9ヶ月後、放射線等の影響で腸閉塞になり救急車で行った最寄りの救急病院のCTで肺、肝臓への転移がわかり、それから2年くらい治療してます。
この時点ではマーカーの上昇はなかったので、腸閉塞でかかりつけではないこの病院でCTを撮っていなかったら肺等の転移はわからなかったと思います。不幸中の幸い?
最初は小さかったガンも徐々に大きくなり、肺(複数ありますが、その内1つが)6.5cm、肝臓10cm。そして、今年に入り膵臓に5cmのガンが見つかりました。膵臓は3ヶ月前のCTにはなかったのでビックリです。その時点で、タキソールからトポテシン+シスプラメルクに変えました。
タキソールは最初週一でしばらくして(肺の影が少し減ったので)二週間に1回になり、33クールほどしまいました。
マーカーは再発しても上がらなかったのが、昨年9月から上がりだし、今年の2月6日で75くらいに。2月6日からトポテシンを始め4月17日には40まで下がりました。
CTはまだ撮っていないので、大きさはわかりません。
自覚症状は、トポテシンに変える前は少し咳があったのですが、今はなくなってます。最近、右足の付け根が痛く痛み止めも効きが悪くなったのでちょっと心配なくらいです。


15 名前: ネコ 投稿日:2007/05/10(木) 04:11
漢方薬は生薬は本当に人それぞれで漢方医と相談しながら調合も変えたりするので、私の飲んでいるのは参考になるかは疑問ですが、漢方医によると、漢方でガンをなくすのではなくて、体質を改善し、自分の力で治すようにする。とのことでした。ただ、ガンが大きくなっているのに、自覚症状がなく元気なのは(この時は足の痛みはありませんでした)漢方のおかげだね、と言っています。
話はそれますが、これだったらもちさんのお母様もやってみる価値はあるかもしれません。ちょっと味はすごいですが。
漢方を初めてから、低体温が改善し、35度代が36度後半から37度までに上がりました。低体温はガンに悪いので助かっています。
あと治療時に生薬とは別に吐き気を押さえ薬と便秘になるので改善する薬をもらっています。
あっ! トポテシンはタキソールよりも吐き気強いのでかなりつらいです(泣) こないだは針刺す前から点滴見て吐いてしまいました。
ちなみに、最初より1回目の再発の時の方が悪性度が高くなってるとのことでした。悪性度って上がるんですね。怖い怖い(((>_<)))ブルブル
それでは、長々とすみませんでした。


16 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/05/10(木) 13:06
"漢方医"と言う資格は日本にはないです。
医療資格でもなんでもないです。
注意してください。

その気になれば誰もが、”漢方医”です。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/05/10(木) 16:06
ここまでのまとめ

顆粒膜細胞腫は晩期再発が多く、抗癌剤・放射線治療は効かない。外科的に摘出することのみが治療法。

漢方薬の処方は医療施設で処方してもらうこと。保険診療で安心。街の高すぎる漢方薬は高すぎます。


18 名前: もち 投稿日:2007/05/11(金) 14:15
そうですよね。何か少しの可能性があることを試したいので
今月、CTを撮り、来月、肝臓の下の部分にできている
腫瘍の状況がでるので、主治医の先生にも漢方について
聞いてみようと思います。
皆さん情報ありがとうございます。



19 名前: ツブ 投稿日:2007/05/25(金) 00:03
初めて書き込みます。。。パソコン使いなれなくって(>。<)
アタシは3年ほど前から生理が不順で、不正出血も度々あったのですが、日々の生活に追われ
病院にいくこともせず仕事をしていました。 それが、昨年の7月くらいから下腹部に違和感があり、
9月には立ってられなくなり、、いよいよもって産婦人科へ行きました。
超音波で内診したところ左の卵巣が8センチに腫れていて、翌10月にMRI検査をし、緊急手術をしました。
手術をするころには卵巣は11センチまで腫れあがっていました。。
腸にも癒着していて、剥がした時に大量出血したそうです。 その後、細胞検査の結果若年性境界型顆粒膜細胞種と診断されました。
3ヶ月の抗がん剤治療で入院し、先月からは新たな仕事を始め現在に至ります。。
しかし、残した右の卵巣が昨日の定期健診で5センチに腫れてることがわかりました。
このまま大きくなるのなら再手術で残りも取るので考えておいてくださいと言われました。
アタシはまだ26歳です、できるなら、死んでも右の卵巣は取りたくないと本心では思うのですが、
自分の病気について、アタシはぜんぜん無知だったなと痛感し少しでも前向きに考えられるようにと
パソコンを購入しこのホームページを開きました。
この病気とうまく付き合っていくにはどうしたらよいでしょうか?


20 名前: いが 投稿日:2007/07/09(月) 10:05
はじめまして
4年前に右卵巣摘出で、顆粒膜細胞腫であることが分かっていましたが、あまり深刻に考えていませんでした。
しかし、今年4月に再発。
ツブさんの気持ちよく分かります。
しかし、すぐ手術した方がいいですよ。
私は、5月頭に残りの左卵巣、子宮、大網、直腸を摘出しましたが、腹膜播種(Ⅲb)まで進行していて手術だけでは取りきれませんでした。
そこで、現在BEP療法を受けています。
主治医の話では、米粒台に小さな腫瘍であれば、抗がん剤の効きも期待できるとのこと
ここら辺は、”残念ながら”さん、どう思いますか?効きそうですかね?
また、この掲示板ではTJ法が主流のようですが、胚細胞腫瘍の治療法であるBEP法を選択したのは妥当か否かいつも不安です。
リスクの高い抗がん剤の治療は、顆粒膜細胞腫の患者には2重に苦痛ですね。

21 名前: RIN 投稿日:2007/08/07(火) 00:39
いがさん。はじめまして。再発された部位はたくさんあったのでしょうか?私は腹膜再発で、卵巣・子宮など他の部分は問題なくその後TJ療法を6クールやりました。私も1mm以下のもので可能性は持てるということだったのですが、完全には消えませんでした。
卵巣と子宮をとってもとらなくても再発リスクは変わらないということで、再発の腹膜の部分だけをとることを進められたり、BEP療法でやってみるなどセコンドオピニオンへいっても意見は様々です。部位だけとってもまた再発する可能性があるからもう少し大きくなって見えるくらいまでの大きさになってから
すべての部位をとれるように今はまだ様子をみたらどうか、なんていう医者もいました。結局外科的に治療していくしかない、という意見もあってそういう意味でなんだかややこしい病気になってしまったものだな、と思っています。
BEP療法で米粒大の腹膜播種が消えたかどうか是非結果を教えてください。是非参考にさせていただきたいのですが。よろしくお願いします!

22 名前: あい 投稿日:2007/08/17(金) 00:25
右卵巣と子宮の間に顆粒膜細胞腫が出来、右卵巣を取り除きましたが、他にも癒着が多く、腸にも巻きついている状態で手術不可能と言われました。抗がん剤治療しかないと言われ開始するのですが本当に手術不可能なんでしょうか?抗がん剤で助かるのでしょうか?30代で若年型です。予後は安心できますか 璽▲疋丱ぅ垢・蠅い靴泙后・Idg2mZQ6
wacc3s4.ezweb.ne.jp_KDDI-ST2C UP.Browser/6.2.0.11.1.2.1 (GUI) MMP/2.0_07051060452408_md.ezweb.ne.jp

23 名前: RIN 投稿日:2007/08/28(火) 19:36
あいさん。初めまして。私も同じ病気です。同じく30代です。私の場合卵巣にできた後1年後に腹膜への転移がわかり抗がん剤をしましたが、6クールした後も依然として消えません。
私たちの病気は完治できる場合もあるが、一旦転移があると予後が悪いと聞いています。つまり完治せずどこからか何年か後にまでも出没するらしいです。私の場合1年後でしたが、結構たってから出てくる人もいるようです。
いろいろば病院を回りましたが、私たちの病気に効きやすい抗がん剤はなく、外科的な治療をすることしかないようです。
場所も腹膜で、眼に見えないほど小さいものだったため抗がん剤をしましたが、効きませんでした。あいさんの転移の場所は目に見えるものなのでしょうか?
外科的にどうにかその部分を切除されることをお勧めします。効くのか不確かで、つらく苦しい抗がん剤をするよりもどうにか転移の部分を切除してくれる病院を探してはいかがでしょうか?
同じ病気なのでお気持ちよくわかります。年代も年代で本当につらいですよね。頑張りましょう。


24 名前: もち 投稿日:2007/09/07(金) 16:02
久しぶりに投稿しますが、母親が顆粒膜細胞腫の転移で、1年前に手術をしたのですが、肝臓の部分の腫瘍は取りきれず、今回の検査で、数値が上がっていて、肝臓の腫瘍が2cm以下で、お腹の部分に腫瘍が1cmくらいのが見付かりました。
1年前に開腹手術は今後できないと言われていたので、どのような治療方法になるのか先生と話したら、今回は針みたいなものを肝臓の腫瘍部分に直接刺し、腫瘍を焼ききる手術をすることになりました。
手術は開腹手術よりも負担はなく、手術後、2,3日で退院できるそうです。
色々ネットで調べていると、婦人科でも腹腔鏡手術ができる病院もあるみたいですね。
母親の場合もう一つの腫瘍が腹腔鏡手術できるかはわかりませんが、他の病院でセカンドオピニオンで聞いてみてもいいかなと思っています。
腫瘍が大きくならないような薬があればいいのですが、なかなかこれといった効くものが無いようですね。



25 名前: える 投稿日:2007/09/08(土) 15:59
始めまして。昨年12月に手術をし顆粒膜細胞腫と分かりました。
卵巣、子宮、大網、盲腸、大腸、リンパ節切除をしてⅢaでした。
病院でも、この病気は12例目で担当の先生も学会の資料を調べなが
らの治療でした。手術後の抗せい剤で肝機能が上がり、薬と点滴で
なんとか下がり1ヵ月後にTJ療法をしましたが、また肝機能が上がり
アレルギーも出て、つらい思いをしました。2クールをして、今年の
3月に退院し3ヶ月の入院でした。退院しても、肝機能や足のリンパが
腫れるなど症状がでてます。情報が少ないので参考になりました。


26 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/10/04(木) 22:22
初めまして。今年3月に手術し、顆粒膜細胞腫と言われました。卵巣、子宮、卵管、大腸の一部を切除しました。
このときは、手術のみで退院しました。腫瘍マーカーは出てませんでした。そして10月現在、エストロゲンの値が70あるので再発と言われています。腫瘍マーカーは出てません。
抗ガン剤治療をすすめられていますが、踏ん切りがつきません。仕事には復帰しています。
CT、エコーでは、腫瘍があるのはわかりません。皆さんに教えていただきたいのですが、抗ガン剤治療を受けるべきなのでしょうか?
セカンドオピニオンも考えていますが、どこの病院に行けばいいのかも悩んでいます。


27 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/10/06(土) 18:06
母親の場合は主治医の先生からは、顆粒膜細胞腫という病気は腫瘍ができたら手術して腫瘍を取るしか方法がないと聞いています。
ただ、人によって抗がん剤が効きめがある場合があるとは思うので、一概には効かないとは言えないと思いますが。もし抗がん剤を受けるか悩んでいるのであれば、やはりセカンドオピニオンで、見解を聞いてみて
納得がいったら受けた方がいいと思います。どの程度、効果があるのかと、副作用があるかなどを詳しく聞いて
から決めてもいいと思います。確かに病院は悩みますよね。私も色々ネットや情報誌で
調べて、セカンドオピニオンしましたが、
今の病院の見解と同じだったので、母親の場合は元の病院に行っています。
名無しさんも不安だと思いますが、色々な病院の見解を聞くのは決断するためのひとつだと思います。参考になったかわかりませんが書き込みさせていただきました。


28 名前: PURI 投稿日:2007/10/22(月) 17:24
10月4日に投稿された名無しさんこんにちは。腫瘍マーカーがでないのは私も同じです。失礼ですが何期だったのですか?
腫瘍マーカーがでないのはタイプがそのようなもので、悪性度がそれで低いかといえばそうではないといわれました。
CTやエコーでわからないのも私も同じです。きっとまだ小さくて見えないのだと思います。
私はそのような状態で小さいから消えるかも、といって抗がん剤をしましたが、後でも依然として消えませんでした。
今消えない状態でこれからどうするか検討しており、セカンドオピニオンを何件か聞いていますが、意見は区々でした。
この病気を10人以上治療した経験のある医者はどこ探してもいないでしょう、といわれました。
意見としては、外科的治療が一番良い。化学療法は試してもいいが最良の方法ということはいえない。(現に私のように試せば
納得がいくかもしれないですよね。私はもう効かないのだろうという考えになってしまいました)。腹腔鏡の手術でレーザーで怪しいところを
焼いてその都度しのぐ、などを言われました。共通の意見は何がいえるかというと、普通のがんに比べると非常に動きが遅く、あまり例がない珍しい病気で、
転移するとなかなか消えない、消滅したかと思いきや10年後くらいにまた同じものがどのかにでてくる、などでした。
PETは動きが遅いためキャッチしにくい、などです。


29 名前: もみ 投稿日:2007/12/13(木) 10:34
初めて書き込みします!私も3年半前に顆粒膜細胞腫と診断され3度の手術と2回化学療法治療をしました。今年の10月に、また再発と診断され入院してます。この病気は劇的な治療方法がないみたいですね!今回は最初エストロゲンを抑える効果があるヒスロン・タスオミンを1ヶ月服用しましたが効果なしでした。今回はどんな抗がん剤をうつかわかりませんが私は一回目はタキソールを6クール。2回目の再発の時はランダ・ブレオをうちました。今は腹水がたまり、1.5㌢くらいの腫瘍が数ヵ所あるみたいです。今回で最後の治療になるように負けないで強気でいきますよ!


30 名前: 治療法 投稿日:2007/12/14(金) 18:25
顆粒幕細胞腫は、抗癌剤や放射線には耐性であるため、
「最初の手術でどれだけ取りきれるか」で
その後の生存率が左右されてしまいます。
大切なことは、
最初の手術を担当する医師の手術の技量。それだけです。

31 名前: 治療法 投稿日:2007/12/14(金) 20:43
顆粒膜細胞腫は、抗癌剤や放射線には耐性であるため、
「最初の手術でどれだけ取りきれるか」で
その後の生存率が左右されてしまいます。
大切なことは、
最初の手術を担当する医師の手術の技量。それだけです。

32 名前: もち 投稿日:2007/12/19(水) 18:54
母は去年、肝臓の所に腫瘍と腹部の腫瘍を取る手術をしました。
その時には、肝臓の腫瘍を取ることができず、今年11月に肝臓の腫瘍が大きくなってきたということで、
手術しました。その他のにも小さな腫瘍はレーザーで焼いて処置しました。
顆粒膜細胞腫はかなり進行度がゆっくりのようですが、主治医の先生いわく、手術の回数が増えるほど、短サイクルで手術になっていくことが多いと言われました。
去年手術して1年後だったので、今後の腫瘍の進行度が心配です。
小さい細胞がいっぱい体の中にあるようなので、
またどれかが大きくなったら手術するしかないと15年前から言われてはいましたが、
腫瘍が大きくならないように進行を遅らせる薬もないみたいです。


33 名前: 麻衣ママ 投稿日:2008/01/13(日) 03:48
日本で2例目の自家骨髄移植をします。ドクターも手探り状態でしたがかなり強い抗がん剤治療の結果、効をそうしてやっと自家骨髄移植が出来る事になりました。昨年の12月の仙台の学会で発表してます!

34 名前: 麻衣ママ 投稿日:2008/01/13(日) 04:05
日本で2例目の自家骨髄移植をします。まだ中1の娘、小5の時から闘病生活、手探りの治療の成果があり、転院した腫瘍が消えてやっと自家骨髄移植まで辿りつきました!まだ例が少ないので治療法も確立それていませんが、ウチのドクターは12月の仙台の学会で発表してます!気になる方は問い合わせてみたら如何ですか!

35 名前: 麻衣ママ 投稿日:2008/07/12(土) 01:12
3月に退院して半月で再発…これから関東から大阪に移動して、アロ移植予定。しぶとくて、しつこい、たちの悪い病気ですね!あんな大変な骨髄移植したのに、又それ以上の思いするかも!つくずく始めに行った小児科医がなぜエコー検査をしてくれなかったのか…ドクターのくせに病名も知らない位だからあんな医者が近くに開業しなければこんな事にはならなかったかも…と思うと後悔するばかり!

36 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/07/22(火) 00:25
初めまして。7年前に左卵巣破裂で緊急手術し、病理の結果境界型顆粒膜細胞腫
と言われました。
主治医の先生も、それ以前には再発した患者さんを1人か2人診たことがあるだけ
で、また再発の可能性は高いし、当時私は27歳だったことも含め3クールの
抗がん剤治療をすすめられました。
その後定期健診を重ね、5年後に出産。今のところ他への転移などもみつかって
おりません。
できればもう1人か2人、子供が欲しいとは思いますが、なかなか難しい病気
なのですね…。

37 名前: yupi 投稿日:2008/08/05(火) 01:11
初めて書き込みさせてもらいます。
45歳名古屋在住の女性です。
5月に生理が3ヶ月来ず更年期疑い血液検査をしました。そこでエストロゲンの数値が異常に高く
再度血液検査でも更に高く、顆粒膜細胞腫の一種のエストロゲン産生脳腫の疑いでCT検査をしました。
画像診断では腫瘍はなく経過観察になりました。
再度血液検査をした結果、数値が高いままでした。
先生はCT検査に異常がないので、自分の経験した初めての状態ではっきりとした見解が言えないと・・。
今、日常生活に支障が有るわけではないのでまたしばらく経過検察でと言われました。
20年前に子宮頸ガンをして円錐切除で処置後、1人出産することも出来ました。
一度ガンを経験してるので、やはり過敏に反応してしまい、このままで良いのか?
今の先生で良いのか?不安で一杯です。
顆粒膜細胞腫であってもCT画像でわからない事もあるのでしょうか?
どなたかアドバイスよろしくお願いします。


38 名前: 麻衣ママ 投稿日:2008/08/24(日) 21:47
まだ解明されてない未知の顆粒膜細胞種、ウチはまだ中2の娘なので日本で一番の希望のあるドクターにお願いして治療してます鹹釮瓩覆い任澆鵑覆芭匹ぜN屠,魍領・靴泙靴腓・・aQH6uCm6
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39 名前: いが 投稿日:2008/12/15(月) 23:30
BEPを受けた、いがです。
RINさん、現在の報告をします。
今のところ再発なしです。でも、いつ再発するかわかりませんよね。このタイプの腫瘍はのんびりしてるから・・
最近、ただ再発をまっているようで、なんだか不安です。
抗がん剤治療(BEP)は、副作用がひどくて、本当に辛かった・・
次回再発したら、抗がん剤はパスしようと思ってます。


40 名前: ジャスミン 投稿日:2009/01/20(火) 05:49
初めて書き込みします。
私は三年前に卵巣嚢腫との診断で腹腔鏡手術で左卵巣を摘出しましたが細胞診の結果、顆粒膜細胞腫とわかり2週間後に開腹手術でリンパ節郭清、大網と虫垂を除去しました。その後半年で右卵巣に腫れが見られたため再び開腹手術しましたが腹水があっただけでそれのみ取りました。その一年後みぞおちからお臍の辺りまでヘルニアになりまた開腹手術しメッシュを入れました。
今回、婦人科で少し気になるからとの事でPETを受けましたら「集積あり」との事で開腹手術をすすめられています。まずは顆粒膜細胞腫の再発なのか、別のものかを明確にする必要があるとの事です。
「仮に顆粒膜細胞腫の再発なら予後が悪い」と言われました。
既に三年も開腹しているため今度開腹するのはリスクが高いと思い悩んでます。


41 名前: ジャスミン 投稿日:2009/01/20(火) 05:59
訂正です。
既に開腹してるのは「三年」ではなく「三回」です。
顆粒膜細胞腫の事を今まで良くわからず「手術で取ったからもう大丈夫」などと思っており、それよりは癒着も酷く、腸閉塞に苦労したので最近はその事ばかりに神経質になってましたからまた開腹する勇気がありませんでした。
だけど、こちらで色々読ませて頂き沢山の方がこの病気に前向きに戦っておられるのを知り勇気付けられました。

42 名前: みーず 投稿日:2009/03/11(水) 22:59
はじめまして。47歳です。
2007年の夏、ひと月月経がとび、右下腹部に違和感があったのを放置、
下腹部が膨らんできたので、やっと10月に産婦人科を受診しました。
すでに臍下まで右卵巣腫瘍が腫脹し、必然的に手術となりました。
大学病院を選択したので、手術は2ヶ月待ちとなり、
その間は腫瘍が裂けないようにと、ちょっとびくついた日々を送りました。
高血圧、高血糖も合併していたので、手術に控えてメタボ改善のため、内服治療も開始。
10時間に及ぶ大手術で、両卵巣、子宮、大網、虫垂を摘出しました。
幸い、病巣は右卵巣のみで、他への転移はありませんでした。
手術後7日目、退院する際に摘出物をみせていただきましたが、右卵巣は粘液で7キロにも肥大していたようです。
「どうりで、3つ児の妊婦状態だったわけだ・・・」と納得。手術前は臨月以上の体重になっていましたから。
あの状態で、ほとんど休まず仕事と家事をやってたなんて、今思うと無理してましたね。
退院後10日で無事職場復帰し、現在に至っています。
3ヶ月ごとに産婦人科外来で検査していますが、今のところは検査も異常なし、
更年期症状も我慢できる程度のホットフラッシュぐらいです。
顆粒膜細胞腫で、中間悪性ですので、手術で取りきったとはいえ、再発は否めないかもしれませんが
今のところは、元気に仕事できている事に感謝です。
私は医療従事者ですが、皆さんが疾患について、とても勉強されていることに驚いています。
はじめての書き込みですが、皆さんと情報交換して、私も学ばせてください。

43 名前: もみ 投稿日:2009/05/23(土) 15:43
久しぶりの書き込みです。5年前に顆粒膜細胞腫と診断され現在まで手術6回。化学療法TJ,BEP,トポテシン+パクリタキセルと治療してきましたが私の場合はタチが悪く胸膜に転移して胸水が貯まり今年の3月に胸膜癒着術をしました。もう手術もできないと言われ、かと言って化学療法は嫌気がさしてます。ので今は4日に一度程腹水を抜いてます!最後まで諦めない!絶対治すと信じて今は楽しく入院生活を送ってます。同じ病気で苦しむ皆さん頑張りましょうね!

44 名前: さな 投稿日:2009/07/17(金) 03:53
はじめまして。18歳のガキンチョです。
私は去年(2008年)の02月に01回目の手術を受けました。
手術前の診断(腫瘍マーカー、内診、CT、MRI)は、良性だと思うと言われてました。
手術を受け腫瘍だけを取り除き検査に出したところ
顆粒膜細胞腫と診断されました。

少しでも再発を防ぐため04月に右卵巣および虫垂,大網を取り除く手術を行いました。

今のところ再発はしていませんが、まだ18歳なんで
子供はもちろん授かりたいですし、もう病院に定期検査に行くのが怖いです…

最近では、若年性のこういった病気も増えてきてるみたいなんですが、
まだまだ病気と向き合えていないのが現状です。

みなさんの書き込みを見ると抗がん剤がなかなか効きずらいとか、再発も結構たってからするなど書かれていたので、
自分の病気がこんなに大変なものなんだって思いました。

まだまだ知らない事だらけで、
わからない事も多いのでよかったら教えて下さい。

45 名前: 麻衣ママ 投稿日:2009/09/08(火) 21:39
娘は発病から四年で今年逝ってしまいました。抗がん剤もラディエーションも効果が無い最悪な病気です。日本で出来る治療は全てしました。アメリカにも問い合わせてみました。年齢が行っていれば予後は悪くてないみたいです、娘は15歳で逝ってしまったので、皆さんはまめに検査して、とにかく出来たらオペで取り除いて下さい!

46 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/01/26(火) 20:32
麻衣ママさんのお嬢さんのご冥福をお祈りいたします

この病気は本当に情報が少ないですね
困っちゃいますね

47 名前: ハナミズキ 投稿日:2010/04/12(月) 17:15
このサイトに初めて行き当たりました。
麻衣ママさんのお嬢さんは本当にお気の毒でしたが、日本での出来うる限りの手厚い治療を受けることが出来たのですから
満足と感謝のうちに旅立たれたのではないでしょうか。
何はともあれ、ご冥福をお祈りいたします。
私も最初の卵巣顆粒膜細胞腫から9年を経て再発、大腸と肝臓の手術を受け、現在3年目です。
今は肺と肝臓に転移があり、セカンドオピニオンも受けましたが今回は腫瘍が複数のため手術が難しいので抗がん剤治療を勧められています。
来月にも抗がん剤投与を受けますが、それには効き目を信じ「私はこれで改善させるのだ」との
気持ちを持って臨むつもりです。
重粒子線や免疫細胞療法の道も閉ざされたので残された道を信じて進むよりほかありませんね。
なお、多くの体験者の方々の経験からフコイダンの力を借りるつもりです。
抗がん剤だけの採用で免疫を奪ってしまうのはあまりにも身体がかわいそう・・
病気の師ともいえるドクターからは(主治医ではありません)強い意志を以って信じるものは何でもやりなさいとの助言を頂いていますし、
何よりもほかに決定的な治療がないのですから自分を信じて進むよりほかありません。




48 名前: 麻衣ママ 投稿日:2010/11/05(金) 17:07
暫くぶりにサイトを見ました。私もアル中で過呼吸の発作、肝機能障害で入院もしてます。皆さん頑張って!年齢が行っててこの病気になった人は、出来ては取りの繰り返しですが、進行は遅いらしいです!ウチの麻衣は年齢も成長期だったし…でも決して大人が罹った場合には予後はわるくないんだそうですよ!小児腫瘍の医師だけど、どこで聞いても日本で一番と言われる先生が言ったんだから、確かだと思います!

49 名前: いが 投稿日:2012/02/06(月) 23:49
再発から4年、手術とBEP療法の効果か、元気に暮らしておりましたが、最近また再発してしまいました。
今回は肝臓皮膜含め、広範囲に広がっているため、治療が難しい状態とですが、広範囲の腹膜切除の手術を行う予定です。
顆粒膜細胞腫は、リンパや血液での転移が少ないみたいなので、内臓を傷つけず切除する予定です。
どなたか、腹膜転移での腹膜手術を受けた方がいたら、アドバイスをよろしく御願いします。

50 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/02/11(土) 21:54
>49 いがさん

以前、腹膜播種(Ⅲb)まで進行していて手術だけでは取りきれなかった、
と書き込まれていらっしゃいますが、その腫瘍が大きくなり、
腹膜切除を行われるのでしょうか。
それともBEP療法でその腫瘍は画像上、縮小あるいは消失されているような状態だったのでしょうか。

GCTに関しては、抗がん剤の効かない、効き難い腫瘍と認識しています。

手術が受けられ、腫瘍の質量を完全に取りきれないまでも、
減らすことは意義があるように思われます。

また元気に暮らすことが出来る日々が訪れるよう、お祈りしております。

51 名前: いが 投稿日:2012/02/24(金) 04:21
>50さん

以前の治療ですが、腸全体に米粒台の小さな腫瘍が多く、全部はとり切れなかっ…と
の事でしたが、画像では見えないサイズだったので、よく分かりません。

でも、今回は肝臓に多くでているので、もしかしたら前回見逃したものかもしれません。
最近調べたら、脾臓にもでていたので、肝臓から下は全体的にありそうな感じですが…

まだ、手術はしていません。
腹膜播種専門の手術を受ける予定ですが、かなり大掛かりな手術みたいです。

抗がん剤の副作用も辛いですが、手術の合併症も恐ろしいですね。
でも、手術してもらえるだけいいのかな…

"減らすことは意義がある"の言葉に勇気付けられました。
やるぞぉ、いきるぞぉ、(^_^)/

52 名前: 50 投稿日:2012/03/27(火) 13:29
>>51 いがさん

レス遅くなりました。

手術が出来るということは今後の展開に期待が持てるのではないでしょうか。
良い方向に動くと考えられなければ、医師が手術をすすめるとは思えませんし。

私の知り合いがこの病気で苦しんでおり、何回か再発を繰り返して、
そのたびに切除しているというような状態です。
知り合いの担当医は婦人科腫瘍の専門医のようですが、
抗がん剤は一切効かないから、ということで、抗がん剤はやらない。
経過観察して、画像上確認できたら切除するという方向でやっているようです。

手術が成功することをお祈りしています。
がんばってください!!

53 名前: いが 投稿日:2012/10/03(水) 04:20
大分時間が経ってしまいましたが、無事、手術を3月下旬に終えました。

先日、術後半年のCT検査でしたが、再発の予兆は今のところ無いようです。

いずれ、再発する可能性大ですが、一時は腹水や腹膜炎で、
かなり辛い状態だったので、今はとてもいい状態です。

いくつか、手術による後遺症がありますが、命には替えられません。

日々、感謝しながら、普通に暮らしています。

取り急ぎ、ご報告(^^

54 名前: 無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/10/05(金) 22:09
いがさん。

その後の投稿がないので心配してました。

いい按排で何よりです。

55 名前: いが 投稿日:2013/01/29(火) 00:00
顆粒膜細胞腫の原因ってなんだろうと、ずっと気になっていました。
実は自分の場合、若いころから生理痛がひどく、30歳ごろから排卵がない状態に・・・
そこで、地元の婦人科でホルモン療法を受けていましたが2年通っても改善されず、病院を変わったところ、その日のうちに大学病院を紹介され手術となりました。
地元の病院で2年間も間違った治療を受けていたのかと思うと今でも悔しいです。

で、このレポートで、やっぱりそれが原因かも?と思いました。
皆さんは、どうですか?

卵巣の刺激と顆粒膜細胞腫
オランダのRadboud大学病院のレポートから。
IVFのため、卵を採取するために卵巣を刺激した女性12人がGCTを発症したという事例。
1.GCTは卵巣に存在し、ホルモンが引き金となる。
2.ホルモン剤によって増えた卵胞はGCTを引き起こす
3.卵巣刺激中のGCTの兆候は何らかの関連性がある。
なので、卵巣を性腺刺激ホルモンなどを与えて刺激したことのある人は、長い期間follow-upを受けたほうがいいとのこと。

56 名前: なこ 投稿日:2014/04/12(土) 22:14
初めまして。娘が8歳で顆粒膜細胞腫と診断ーされました。卵巣右側取り、BEP療法を行い
ました(4クール)。今は退院して、毎月の検査にドキドキしています。このサイトを見て、
顆粒膜細胞腫は抗がん剤治療が効きにくいと知りショックを隠しきれません。でもまだまだ
これからの娘の成長を見ていく為にも頑張ります!


57 名前: まろ 投稿日:2014/04/14(月) 20:49
はじめまして。
現在26歳。若年性の顆粒膜細胞腫です。4年前に診断を受け、去年再発転移で抗がん剤治療(BEP療法)を4クール受けました。
とっても辛い治療なのに効かないかもしれないと思うと辛いですが、治療法がないので仕方ないと思っています。。
なんとか、再々発は抑えたいです。これ以上、臓器がなくなるのは心身共にキツイです。

58 名前: なこ 投稿日:2014/04/14(月) 21:48
まろさん。BEP療法4クール同じですね。辛い治療ですよね。お気持ち良く分かります。
娘は先日のMRIのときも、先生が少し気になったところがあったみたいでエコーをすぐ撮り
次のMRIも速めてもらいました。主治医の先生が本当に信頼できる人なので、あとは私達が
信じて守っていかなきゃと思っています。まだ小学生なので外見的な事も色々気にしてます
が、病棟で頑張っていた仲間のためにも強く生きていかせたいと思っています。まろさんの
再々発がないことを心から願っています!一緒に頑張りましょう!

59 名前: まろ 投稿日:2014/04/15(火) 15:30
なこさん。ありがとうございます。
お嬢さん、8歳なのに治療に耐えて本当にすごいと思います。
なこさんご自身の心中もお察しします。私の母も私のために頑張って治療を支えてくれました。
本当に有り難いことだと思っています。
やっぱり女性だと髪の毛のことなど外見的にも考えることがありますよね。ブレオマイシンの色素沈着にも悩まされました。
よくわかります;;
色々と不安な点が多い病気ではありますが、私も先生を信じてなこさんとお嬢さんと頑張れたらと思います!


60 名前: いが 投稿日:2014/04/30(水) 00:04
なこさん、まろさん、はじめまして
わたしも、BEP療法4クールやりましたよ。
今は、この治療が第一選択みたいですね。
とても副作用が大きいので、いつもと違う事があったら、まめにドクターに報告した方がいいですよ。
特にブレオマイシンの肺炎は怖いですから…
私が思うに、治療成功の鍵は、ドクターに任せっきりでなく、自分も治療チームの一員となって挑む事かなとおもいます。
私の場合、内臓に名前をつけて、叱咤激励していました(^-^)
3回の再発で大分メンバーが減ってしまったけど、私本体は絶妙なバランスで元気です。
小さなお子さんには辛い治療ですが、きっと大きな生命力をイメージして笑っていれば、免疫が上がって治療効果も倍増すると思いますよ。
お互い踏ん張りましょう(^-^)v

61 名前: なこ 投稿日:2014/05/13(火) 18:13
いがさん。ありがとうございます(>_<)
娘はあの闘病生活はなんだったんだろうと考えてしまうほど、
穏やかな生活を送っています!毎日笑って悪い奴らを
寄せ付けないようにしています!!
早くカツラを外して学校いかせてあげたいのですが、
もう少し我慢かな~(>_<)
小学生も頑張っています!皆さん頑張りましょ~!

62 名前: ツブ 投稿日:2014/12/12(金) 01:07
2007年来久しぶりにサイトを拝見しました。
書き込むのもその時以来です。

私は他県で病気が発覚し手術と抗がん剤治療をし、仙台へ移りました。
大学病院で経過観察していますが、今も元気に働いています。

片方の卵巣はたまに腫れたりするものの、再発はまだ見受けられません。

ある医者に言われたのですが、、顆粒膜細胞腫は晩年に再発する可能性が高いと。
症例が少なく若くして亡くなっている方もいるのに。。

私は他県で卵巣摘出手術と抗がん剤治療の入院を3ヶ月して仙台へ移り住んだのですが、
仙台の病院では、なんで卵菅まで取られたの?と言われました。
まだ子供が産める歳なら可能性があるところはとっておくハズなのにおかしいな?と。

ショックでした。。
私は、闘病生活から見守っていてくれた方と仙台へ移り住んだ時に再婚したのですが未だ子供は出来ません。
手術の説明はありましたが、健康な卵管も根こそぎ取る必要は無いんだけどなと大学病院の先生が呟いた時に
この病気ってそうゆうものなの⁈って。

でも、かつて手術にあたってくれた先生も本を読みながらだったし、手探りだったのかなとまだ健康でいられる自分は思います


今だに再発の不安はつきまといますが少ならずリーチがかかった自分自身を、なるべくなら
笑顔で過ごせる様に日々頑張っています。

同じ病気で苦しんでる人も、悲しい想いをした人も、、悔いの無い人生を送れますように。。。

63 名前: あおい 投稿日:2015/02/24(火) 23:04
顆粒幕細胞腫について調べていたら、ここに辿り着きました。
私も中3でこの病気になって、その時は手術しただけですが…
今高2で、この春に再発して、BEP療法をやりました。
抗ガン剤だけでなく、アバスチンという薬も併用しました。
大阪と東京の病院を行き来する生活だったんですが…
次再発するとしたら肝臓と言われています。
再発なんて、もうないかなって甘く考えてたんですが、このサイト見てみなさんけっこう再発してたことにビビってます。。。
再発しちゃうもんでしょうか…
肝臓まで…

64 名前: エイリ 投稿日:2016/07/30(土) 13:26
首に腫瘍が出来て、手術したところ、顆粒細胞腫瘍と診断されたのですが、叉出来たら取ればいいと言われ、何の薬も無く、どうして良いか分かりません。今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉大きくなれば、手術すると言われ、困ってます。誰か、教えてください。

65 名前: エイリ 投稿日:2016/07/30(土) 22:48
顆粒細胞腫瘍と診断されました。首の後ろの腫瘍を病理検査したら、先生から言われたのですが、出来たら取ればいいと言われたのですが、どうしたら良いでしょうか?今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉手術しなくて良いと言われ、結局何の薬の出ず、リハビリしてますが、誰かどんな病気か教えてください。

66 名前: いが 投稿日:2016/10/16(日) 22:23
久々の訪問です。
エイリさん、たぶん、病名がにているけど、違う病気ですね。
ここは卵巣が原発の顆粒膜細胞腫です。
そして、再発すると腹腔内に広く腫瘍がでますが、比較的成長がゆっくりで、抗がん剤や放射線が効きづらいみたいです。
また、最近再発してしまいました。
去年も手術したのに、来月も手術です。
でも、まだまだ大丈夫!
頑張るのが辛くても、踏ん張ることはできます。
現状維持で踏ん張りましょう!

67 名前: いが 投稿日:2016/12/28(水) 20:03
5回目の手術が終わり、やっと自宅でのんびりしています。
今回は肝臓を中心とした複数の腫瘍を摘出しました。
術後、肝膿瘍の合併症でてしまい、入院が長引きましたが、今回もなんとか乗り切ったかな♪
今は当たり前の日常が幸せです。


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