がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
1992年2月の情報だけど・・・

肝の類上皮血管内皮腫の一経験例
日本赤十字社長崎原爆病院外科病理4
石井俊世,栄田和行,中尾丞,遠近裕宣,
藤瀬直樹,高原耕,
類上皮血管内皮腫は1982年WeissとEizingerにより
提唱され,血管内皮細胞に由来する極めて稀な腫瘍で,
肺(intravascular bronchiolo一alveoar tum0r),軟
部組織,肝において報告されている。われわれは最近,
肝に発生した本症の1例を経験したので報告する。
症例:38歳女性,主婦
主訴:易疲労感
家族歴およぴ既往歴:特記すべきことなし。
現病歴:1991年春より易疲労感に気付いていた.同
年3月25日,被爆2世検診を受け,鉄欠乏性貧血(Hb
8.8,s-Fe53)と肝機能異常(TTT 1O.3,ZTT15.4,
γ-GTP76)を指摘された。同年5月18日,精査の
ため来院した。
入院時現症:身長159.5cm,体重53.6kg,脈拍82/分,
整,血圧144/76mmg,胸部に異常所見なし。腹部は
平担,軟で,肝,脾の腫大なく、腫瘤も触知しなかっ
た。四肢にも腫瘤を観めなかった。
人院時検査成:軽度の貧血と血清膠質反応、γ-
GTPがやや高値を示し,HBV carricrであった。腫
瘍マ一カーはCA19-9 16、CEA1.6、AFP1で正常
範囲内であった。胸部X線像では著変を認めなかった。
腹部CT所見:肝左葉の肝内胆管拡張は明らかであ
るが,肝門側にmassやstoneを同定できなかった。
腹部超音波検査所見:肝左葉の肝内胆管拡張基部内
側下向に径3.0x3.0cm大の isoechoic massを認めた。
ERCP所見:左肝管分岐部より約2cmの部位より
末梢は造影されず,先細りに中断していた。
腹部血管造影所見:肝門部に血管新牛.腫瘍濃染、
encasementは指摘できなかった。
以上より,左肝管のCholagiomaを疑い,手術を施
行した。開腹すると,肝表面は正常であり,術中エコ
ーでS4に2㎝大の円形の腫瘍とその末梢肝管の拡張
を確認し,肝左葉切除術を行った。切除肝の腫瘍は最
大径2.2cmの黄白色で境界明瞭な硬い単結節型を呈し
それより末梢側肝管の拡張を認めた。
病理組織学的所見:軽度の異型核と小空胞を有する
胞体よりなる腫瘍細胞が個在性にあるいは小索状配列
を示し,多くの線維性間質を伴って増殖していた。中
心部は細胞成分に乏しく,辺縁部程細胞成分が多くな
るという特異な像を示していた。また portal vein,
hepatic veinはtumorの浸潤により完全に閉塞し
ているものもあった。腫瘍細胞の胞体,小空胞には
FactorV皿関連抗原が強く発現し,endothelial origin
であることを示していた。以上より,類上皮血管内皮
腫と診断された。

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
キーワード
 類上皮血管内皮腫、類上皮性血管内皮腫、肝類上皮血管内皮腫

肺、肝、軟部組織、骨などに発生するまれな血管内皮系の腫瘍。
IVBAT(intravascular bronchioloalveolar tumor)は類上皮性血管内皮腫の肺病変と考えられている。
CT所見は肝実質より低吸収を示す腫瘍で、
造影後は腫瘍の辺縁にリング状の濃染像を認めるとされている。
腫瘍内には石灰化をみることが多い。結節型、びまん型に分類。肝辺縁部に結節が多発し、
増大するに従い、癒合してびまん型に発展すると推測されている。
びまん型では肝被膜の陥凹所見が多くにみられ、特徴的所見である。
US所見では低エコーで中心部が高~等エコーのBullユs eye patternの報告がある。
MRIではT1WIでは肝実質より低信号を呈し、T2WIでは高信号を示すと報告されている。



4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:00
これ以上の内容は、管理人さんに迷惑がかかるだろうから。。
 施設名までなら参考になると思います。

★腹膜播種を伴った肝類上皮血管内皮腫(epithelioid hemangioendothelioma;EHE)の1切除例
 大場範行 / 遠山和成 / 伊関丈治 / 中上和彦 / 高木正 和 / 小里俊幸 / 渡辺昌也 / 佐藤正範 / 高山博夫 / 平松,良浩 / 伊東,和樹
 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院消化器科

 日本消化器外科学会雑誌 1999

★術前診断が困難であった肝原発類上皮血管内皮腫の1例
  森隆太郎 / 三浦勝 / 高橋徹也 / 小尾芳郎 / 山中研/ 阿部哲夫 / 中下彩子 / 藤本秀明 / 中村恭一
  横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院病理

 日本消化器外科学会雑誌 2004

★肝類上皮血管内皮腫の1例
  浦野誠1), 西尾知子1), 安倍雅人1), 堀部良宗1), 黒田誠1), 貝沼修2)
  1)藤田保健衛生大学医学部病理部, 2)清水厚生病院外科

 2002

★剖検時に偶然発見された肝類上皮血管内皮腫の1例
 斉藤誠,藤田美悧,長嶋和郎
 北海道大学医学部分子細胞病理学講座

 2000






5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:20
79 肝類上皮血管内皮腫の一例
国立国際医療センター消化器科 大島 久美 他

http://www.gakkai.net/kangan/36/36-endai.html

-----------------------------------
下記を探すのも・・

第39回日本肝癌研究会抄録集 (PDFファイルです)
  http://www.gakkai.net/kangan/39/Web39program.pdf

第37回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html
第36回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html

http://www.gakkai.net/kangan/past-m.html



6 名前: dream 投稿日:2005/03/06(日) 06:21
早速の回答書き込みありがとうございました。
かさねての質問なのですが、
具体的処置、治療法およびその結果等について
教えていただいた情報の中にあった
学会等での発表症例の詳細につき知りたい場合はどうのように
手に入れればよいのですか?直接発表医師、施設に問い合わせるのでしょうか?
あるいは、外来をたずねていくのでしょうか?

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:45
医学部図書館へいくとか
だけど、大切な事は
治せる医者に出会う事、より沢山の症例を持つ医者に相談すること。
知るために時間を費やすより
治療に時間を費やす事です。
その一端を>>2>>4さんが与えてくれてます。

闘う勇気を持ってください。
応援してます

8 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:56
>>4の学会誌なら
主治医や病院にあるかも。
ある程度の規模の病院なら資料室、図書室の類はあるハズです

9 名前: mario 投稿日:2005/10/06(木) 21:39
僕の母親も同じ病気(類上皮性血管内皮腫)になりました。
今年(2005年)の2月頃、胃の裏側と脇のあたりの圧迫感を感じ、発作的に痛みがあった為、最初、救急外来で診てもらいました。
CTで見たら肝臓に影があるとの事でした。
大きいもので2点、8cmと5cmのもの。小さいもので3、4箇所ある状態でした
血液検査やいろいろな検査をしたが、結構長い間、何の病気か分からないままでした。
しばらくして肝臓に直接、細い針金のようなものでさして、組織をとってみた結果、
おそらく類上皮性血管内皮腫だろう診断でした。
とてもまれな病気で、うちの病院では初めてだという事でした。

治し方も分からないが、とりあえずは悪性なので、
幾つかある影のうち、一番大きいものを切除をすれば、直接組織を見れば、
内科的治療に際し薬の発見にも繋がるし、それが一番良いでしょうという事で外科的手術になりました。
切除後半年経ち、今は内科的処置に移ろうとしています。
この間、先生から話があるとの事で聞いた話では、
これからは抗がん剤の治療で、
おそらく効くであろうと思われる薬で
徐々に体と相談しながらの治療になります。
しかし、抗がん剤でのもろもろの副作用があり、
一番命に危険なのは腫瘍が破裂してしまう場合があるという事です。
この場合は、抗がん剤により、血小板が少なくなっている為、
出血を抑えられないので、救命しがたいと言われました。

本人は最初は治るつもりでいたので、
また働きだすつもりでいたので、
今では「一種のがんです」という宣告を受け
傷心状態です。
これから先の抗がん剤での治療。
治るか治らないか分からないのに
抗がん剤の辛さに耐えていけるのか心配です。
僕自身も耐えていけるのか心配になってきました。

dreamさんはその後いかがなされていますか?
また、同じ病気の方、情報をください。
治す方法は無いのでしょうか?

10 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/17(月) 12:35
わたしは2003年3月にIVBATと診断された21歳の女です。
たまたまインターネットでこのページに出くわし、早速投稿させて頂きます。

marioさんのお母さんいかがなされてますか?
お母さんの傷心の気持ち、痛いほどよくわかります。
稀な病気、治療法なし、原因不明、余命・・・。
初めてこの診断を受けたときは、この病気を現実と受け入れることが大変難しく、
死にたいとさえ考えたこともありました。

病状的な話をしますと、わたしの場合は検診でたまたま撮った胸部レントゲンと
腹部のCTに異様な影が多数写っていたことがはじまりです。
最初は結核・・・?と疑われ2週間ほど隔離されました。
後にわかった話なんですが実はこの影、高校入学(15歳)の際に検診で撮った
レントゲンにも写っていたのです。今までよくひっかからなかったなぁって
家族みんなで少しあきれて笑いました。

知らない間にこの病気とも6年の付き合い。
特に症状は出ていませんが事実、毎日ビクビクしながら生きています。
一回の咳が一歩ずつ「死」に近づいているような気がして・・・。

marioさんのお母さんは治療に入ってるんですよね?
抗がん剤治療に少し興味があるので、よかったらお話聞かせて下さいね。
また同じ病気の方や少しでも関わったことがある方、
この病気についてもっとお話がしたいです。
よかったら情報ください。
ちなみにわたしは今大学でカウンセリングの勉強をしてるんで、
精神的にしんどいことでも何でも、話して頂くとうれしいです。


11 名前: mario 投稿日:2005/10/18(火) 00:28
ちゃおさんの病気を知りませんでした。今インターネットで調べて初めて知りました。
発症箇所が違うだけなのかなと認識しましたが。。。
それさえ知らなかった事が悔しいです。
今度先生に聞いてみようと思います。
私の母は先週から抗がん剤の治療に入りましが、
抗がん剤の名前もまだわかりません。
これも聞いてみようと思います。

いろいろと分からない事が多いのは
母は地方で、私は首都圏で、と離れ離れでいる境遇が理由です。
直接、母の看病しているのは田舎の兄弟です。
ですが、ほぼ毎日兄弟に電話して症状を聞いています。
直接、病院にも行ってあげられないわだかまりもあります。

抗がん剤を始めてからの症状は
まだ一週間のせいか何もないそうです。
効果は三週間単位なんだそうです。
抗がん剤の副作用の一つで
赤血球、白血球、血小板が少なくなるという事でしたが
血液検査でも変化はないそうです。

勝手な臆測なのですが、
この種の病気は、病状の進行が遅い、または止まっている、
決して早くはないのでしょうか。
母もいつからこうなったかは知りませんが、
そうとう前からのような気がします。
というより、きっと治る事を信じています。
先生は抗がん剤が効く可能性もおっしゃってくださりませんが
きっと何万分の一の確立でも治る事を信じています。

また何か分かれば書き込みします。

かさねがさねですが
類上皮性血管内皮腫、
類上皮型血管内皮腫、
類上皮血管内皮腫について
知っている事があれば
良かったら情報を下さい。

12 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/19(水) 14:39
marioさんへ

わたしの病気も血管内皮細胞の増殖(IVBAT)で、肝臓と肺に出てるみたいなんで、
marioさんのお母さんと一緒な病気なのかと思ってました。
掲示板を読んでいたら似たようなことをお医者さんに言われてる
みたいですし。
 
この病気は、かなりゆっくりのスピードで進行するそうです。
突然腫瘍みたいなものが大きくなったり、進行をやめたりする
ようなことは今のところ確認できてないようですよ。

だから、告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないと
お医者さんにしつこく言われました。長い人では24年間も
この病気と付き合ったそうです。
わたしは今は特に症状はないんですけど、症状(肝臓は自覚
症状なし、肺は血痰や呼吸困難)が出はじめたら抗がん剤
治療はどうだと進められました。あくまでも実験にすぎないん
ですけどね。

いろいろ情報ありがとうございます。
抗がん剤治療ってやっぱり不安や抵抗があってなかなか納得でき
ないですね。

お母さんと離れていると心配でしょう。
実はわたしも大学のため家族と離れて一人暮らしをしてるんです。
親の気持ちを考えると少しかわいそうな気もしますけど…。

昨日、肝臓の腫瘍の進行具合を診るために病院に検査に行ってきました。
結果待ちの状態なので不安がいっぱいですが、同じ病気の人がいると
思うと、少し気持ちが楽になります。
なんていったってこの病気は、最近までに世界でも60例程度、日本でも
13例しか報告されてなかったみたいですから…。
本当にめずらしい病気なんですね。
今思い出した、わたしの情報です。

13 名前: mario 投稿日:2005/10/20(木) 00:36
ちゃおさんへ

いろいろ情報ありがとうございます。
>「告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないとお医者さんにしつこく言われました」
とても励ましになりました。

抗がん剤はアドレアシンという赤い薬だそうです。
ネットで調べたらやっぱりお医者さんがおしゃっていたとおりの症状が出ていました。
(口内炎・脱毛・悪心・嘔吐・発熱・心筋障害・白血球・赤血球・血小板の減少)
でもまだ、母に症状の変化は無いそうです。
ただ母本人は脇のあたりの圧迫感がひいた気がすると言ってます。
多分、気分的なものです。
しかし気分的なものでもちょっと嬉しいです。

胃の方の圧迫感は、以前の外科手術で解決しています。
肝臓の大きい方の腫瘍が原因で胃に圧迫感が発生していた為です。
一つこの外科手術で腑に落ちなかった点は
『肝臓は切除してもまた復活するので』という先生方の言葉だったのですが
肝機能は復活するが、肝臓自体の大きさが復活するわけではないらしくて、
とかげのしっぽのように、また生え変わり大きくなる事を想像していました。

来週からはまた違う薬をつかうそうです。
(緑色の薬としか分かりませんが。)

思ったのですが、特に症状がつらくなければ
抗がん剤治療をしなくても良いって事かなって?
抗がん剤については母も実験台にされるようで嫌がっていました。
何より抗がん剤により逆に危険な状態に成り得るからです。
でも何もしなければ治療にはならないし。。。
先生にもまた相談してみようと思います。
また、母の病気とIVBATとは違う病気なのかも聞いてみようと思います。
本当、分からない事ばかりですが。。。


14 名前: 航平 投稿日:2005/11/11(金) 09:57
私の父も、実は10月25日にこの病気の宣告を受けました。
最初は、今年の7月頃から、紫斑が体に発生し、腎臓が
悪いのでは、ということからあらゆる検査を3ヶ月もか
けて受けました。中々発見しずらい病気という事で、肝
臓の血管を造る細胞にガンが発生しているとの事でした。
そのガンが骨髄の方まで転移しているとの事から、そう
急に治療したほうがよいと言われ、3つの治療方法を紹
介されました。1つは、抗がん剤(カルゴプラチン)
2つ目は、インターフェロン、3つ目は、サリドマイド
という事でした。2と3は、申請しなければならないとの
事から、抗がん剤を11月4日から、3日間投与しました。
副作用の懸念がありましたが、今の所だるさと吐き気がある
様です。ただ、病気の進行が普通の人に比べ早いと言われま
した。白血球、赤血球、血小板の割合も悪くなり、輸血して
いる状態です。抗がん剤の効果も3週間後という事なので、
非常に心配です。医者は、抗がん剤押さえ込むだけで、完治
させる効果は、ないといいました。年内までもてばいい方
かななんて思ってます。父は、67歳です。

15 名前: mario 投稿日:2005/11/12(土) 00:44
航平さんへ
情報の提供に感謝します。
でも、矛盾しますが、また同じ病気の方が出てしまった事が残念です。
一概にこの病気は進行が遅いというわけではないのですね。
進行の程度はやはり人と場合によるのでしょうか。

私の母は抗がん剤治療を始めて一ヶ月と少しになります。
すっかり髪の毛が無くなってしまったそうです。
事前に買って用意していた帽子は、暑くてかぶっていられないそうです。
病院の方で用意してもらっていた帽子をかぶっています。

また食欲の低下があり為、梅を食べるように勧めています。

あと白血球の低下がいちじるしく、今は 2.4 だそうです。
3.0 以上ならば外出/外泊ができるとの事ですが
今は逆に風邪などに注意する為、消毒やうがい、手洗いに気をつけている状態です。

気になる症状は、肝臓がヒクヒク痛むと言っている点です。
お医者さんから破裂の危険性をうながされている為、非常に心配です。

『抗がん剤は押さえ込むだけで、完治させる効果はない』。。。
いっそうの事、抗がん剤はやらない方が良いのではないかと思ってしまいます。

肝臓の外科(切除)手術の時だったのですが、
手術中、待合室で待っていた時、手術の途中で先生に呼ばれました。
「他(すい臓)の方にも転移が為、切除手術は中断します」と。
後の説明では、
「転移がある場合は、畑の雑草と同じで、
そこだけ(腫瘍)を切っても無駄で、あとからまた生えてくるもので
後の対応はお薬で(抗がん剤で)」という事でした。
母は約40%くらい肝臓を切除してます。
CTで見ると残りの半分くらいが、この病気の影でうまっています。
「これ以上は切除できない」という風にも説明されています。
航平さんのお父様も、同じような理由で手術は勧められなかったのでしょうか。
切って治るものなら、悪いとこだけ切ってしまいたくてしかたありません。
私の母には出ていない症状なのですが、
できれば、紫斑について、
もう少し、症状/理由など教えて貰えませんでしょうか。


16 名前: 航平 投稿日:2005/11/12(土) 11:02
marioさん、こんにちは航平です。

今回父の紫斑は、この病気と直接結びついているのかという事
は、私もわかりません。ただ、何かしらある病気に(骨髄繊維症)
という病気に結びついているという事がわかりました。この病気
は、将来骨髄が繊維質だけになり血液が造られなくなるという病気
で、5年後10年後に輸血が必要になるであろうとの事でした。
そのシグナルな紫斑だったのだろうと思います。それだけならそれで
よっかたのでしょうがその後、血液中の炎症反応と貧血が進み、PET
その他による検査から、肝臓にガンがあるという事がわかりました。骨髄
が原発なのか、肝臓なのかは、わかりません。ただ、着実に進行しているとの
事。もちろん、転移している以上手術はできません。抗癌剤も1時的に効いても
まただらだらと症状がでてきたり、副作用による合併症を併発するだろうと知人
から聞きました。今、父はその現実と戦いながら、前向きにがんばってます。
いつもベッドの上から携帯電話で仕事の指示をだしてます。
わたしもできるだけ父と会話しようと心がけていますが、仕事の付き合いにより、
ゴルフに行ったりして、休日見舞いに行く機会を失っています。病院が片道1時間30分かかる為
今、母が泊まりながら看病してますが、やるせない日々を過ごしてます。
ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?

17 名前: mario 投稿日:2005/11/15(火) 00:07
斑について答えて頂きありがとうございます。
母はこの土日にかけて白血球が下がった為か、
熱が38.4℃まであがってしまいました。
両肩から白血球を上げる薬を注射し
今は平熱まで下がって落ち着きました。
油断してマスクや手洗い、うがいをしなかったっと言っていました。

>ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?
僕たち、患者側は希望をもちたいと願っているから。
良い結果になるぶんには文句は誰も言わないから。
と、他のレスで書いてありました。


18 名前: mario 投稿日:2005/11/23(水) 00:05
航平さん、ちゃおさん、その後いかがですか。
この間、母の今後の事を先生から聞きました。
3パターンほど試したい抗がん剤があるとのことで現段階は2パターン目。
年明けは、3パターン目の抗がん剤をやる予定とのことですが、
もしそれで効果が見られない場合は退院と聞きました。
以前にも書きましたが私は首都圏勤務で、母は田舎(長野)です。
最近、父も事故にあって入院してしまった関係で
私は田舎の方に帰ることを(転職を)考えてました。
しかし、「3パターン目の抗がん剤で効果がなければ退院」という言葉を聞いて迷っています。
航平さんのお父様 と ちゃおさんが通ってらっしゃる病院は関東近辺ではないでしょうか。
もし関東近辺なら、
母が3パターン目の抗がん剤で効果がなく退院となった場合、
同じ病院の先生に診てもらいたいのです。
その時の事を考えると、今、田舎へ転職するのではなく、
今は耐えて僕が首都圏に居た方が良いのではと思ったのです。
航平さん、ちゃおさん
どうか関東近辺の病院かどうか教えて下さい。
よろしくお願いいたします。

19 名前: 航平 投稿日:2005/11/29(火) 09:11
marioさん、お元気ですか。切実なお気持ち読ましせていただきました。
ただ、私の住んでいる所は、大分で父の入院先は九州大学病院(福岡)
なのです。marioさんの住所とあまりにもかけ離れ折、残念です。
さて、今インターフェロンの投与がはじまりました。抗癌剤との併用
で、副作用が心配です。以前、体のだるさを主張しえおり、髪も抜けま
した。父の友人、取引先の方々に癌である事を隠してます。しかし、1部
では、ばれてしまっています。隠しとうせる事は、嘘をとうし続ける事
であり、つらい日々を過ごしております。12月よりサリドマイドの投与
が始まり、抗癌剤インターフェロン、サリドマイドと3つの薬を使用する
との事で、心配です。



20 名前: mario 投稿日:2005/11/30(水) 01:21
航平さん、質問に答えて頂きありがとうございます。
結果は残念ですが、仕方ありませんね。

私はもう田舎に帰る事を自分の中でほぼ決めています。
弟一人に任せっぱなしで、
何もできない自分がとても悔しいです。
とは言っても、無職で田舎に帰っても
親は喜ばないし、
逆に自分のせいとか考えられるともっと辛いので
今は転職活動中です。

母は長野県佐久市の佐久総合病院という病院で入院しています。
最近はやっぱり白血球の低下がいちじるしく
マスク、うがい、手洗いに心がけています。
また、おいしいものを口にしても
吐き気や、食欲低下の言葉を聞くと残念です。
食べる前に、梅を食べて食欲をおこすように促しています。
今回の2パターン目の抗がん剤は、結構強めの薬という事で
とても心配です。

母は抗がん剤を始める前に、頭にも腫瘍が見つかり(良性)
念の為、抗がん剤治療の副作用を懸念して、
頭の手術もしています。
髪の毛もなくなってしまった為、
おなかの傷に加え、手術の跡が非常に痛々しいです。
おなかの方の傷跡がズキズキ痛むとずーと言ってるのも気になります。

母はあまり自分の病気について分かってないのですが、
母が最近ボソっと「抗がん剤、本当に効いているのかなぁー」と言いました。
僕は何も言えませんでした。
ちょっと泣いているしぐさもありました。
だんだん自分の病気について分かってきています。
こういった精神的な部分も含めて辛いけど、
少しでも支えになりたく、早くそばに居てあげたいので
頑張って転職しようと思っています。

航平さん、お互い、しっかり頑張りましょう。
ありがとうございます。


21 名前: スマイル 投稿日:2006/05/30(火) 17:57
ちゃおさんお元気ですか?
私もこの1月に類上皮血管内皮腫瘍を宣告されました。
肝臓にいくつもの大小腫瘍あり、肺転移もあります。
子供も小さく、八方ふさがりの人生を毎日生きています。貴方は何故そんなに
強いのでしょうか。

22 名前: ちゃお 投稿日:2006/08/06(日) 01:45
マリオさん、お久しぶりです。航平さん、スマイルさん初めまして。
いろいろと事情がありまして、久しぶりに掲示板を拝見させて頂きました。
長い間、顔を出さずに申し訳なかったと反省しています。
その後、いかがお過ごしですか?
わたしは、関西の病院に通院しているため、関東の病院は全くわかりません。
スマイルさん、いきなりの宣告とてもつらかったと思います。この病気を受け入れることや
ご家族の理解など、難しい問題もあったかと思います。
現在は、どんな状態ですか?
わたしは、あなたが言うほど強くありません。このような立場に立たされて、平常心を装える
人は世の中にいるとは思えません。
わたしも当初は、治療法も原因も不明なこの病気を受け入れることができず、つらい日々を
送っていました。現在でも、3ヶ月に1度病気の進行状況を確認するために病院にいかなくては
いけないのですが、ここ1年弱行っていません。なぜなら、検査結果を聞くのが怖いからです。
この病気と立ち向かうためには、まだまだ時間がかかりそうです。

スマイルさん、この病気と戦うために必要はことは、1日1日を大切に送ることと、身近に自分の病気を
理解してくれる人を見つけ、その人を大切にすることではないかとわたしは最近思います。
スマイルさんももっともっと誰かに聞いてほしい不安や恐怖がたくさんあるかと思いますが、
自分ひとりで溜め込まずに、誰かに話してくださいね。それが一番難しいことでもありますが、
何か大きな勇気を持つきっかけになることができるかと思います。

お返事、お待ちしてますね。
マリオさん、航平さんも、お考えがありましたらお聞かせください。

23 名前: なぎ 投稿日:2006/08/06(日) 10:57
ちゃおさん、そして皆様こんにちわ。私は病に侵されているわけでもなく家族が病と闘っている訳ではありません。ですが、毎日病気と向き合って闘っているあなた方に心の底からこみあげてくるものを感じました。自分はこの病気を知り、何か力になりたいと強く感じました。決して同情や冷やかしなどではなく真剣に思ったことなのでもし不快な想いをされたならもうしわけありません。ですが、この日本に一人、あなた方とこの病気を一緒に闘っていく人が増えたという事だけは忘れないでください。

24 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/06(日) 20:59
なぎさん
それであなたは何をするの?
具体性がないなら、ただの冷やかしと同じです。

25 名前: ゆず 投稿日:2006/09/05(火) 01:24
初めまして。僕は今年はたちになる社会人です。今年の3月に会社の検診で異常が見つかり、詳しく検査したところ肝臓に大小の腫瘍が無数にあり、それが肺にも転移していました。結局腫瘍があると分かっただけでいろんな検査をしても診断が付けられず、最終的に肺にある腫瘍を手術で採り、類上皮性血管内皮腫という診断を受けました。現在は動脈にカテーテルを埋め込み、抗がん剤の治療をしています。




















26 名前: みっきー 投稿日:2006/10/13(金) 15:29
初めまして
38歳女です
肝臓に腫瘍があり検査の結果 類上皮性血管内皮種と診断されました。
いまのところ 症状はありませんが 肺にも転移しているようです。
来週 PETに行きます。
子供も小さく 珍しい病気にかかり不安です
みなさん その後どうなさっていますか?

27 名前: ゆず 投稿日:2006/10/22(日) 04:29
みっきーさん初めまして。僕も14日にPET行って来ました。結果は数字で比較したら6月の時が4.1だったのが、今回は3.4になっていました。数字的には良くなっていますが、抗がん剤が効いているのかどうかということは判断出来ないそうです。
一応、先生と話して来月もう1回抗がん剤の治療をしてみて、それで効果がなかったら治療を止めて様子見ていくことに決めました。このまま先の見えない治療を続けていたら、逆に薬のせいで余計に早く身体の方が弱ってしまいそうだから・・・。
後、ちゃおさんが僕と同じ病気だけど大学に通っているということにも治療を止めるという決断が出来たと思います。なんでかっていうと、僕は高校を卒業して憧れの会社で働くことができ、そこでまだまだやりたいことがたくさんあるし、もっと自分自身を磨きたいからです。だからっと言って、こんな身体の僕をこれからも雇ってくれるかは分かりませんけど・・・。
でも、これからは、病気に絶対負けないようにもっと丈夫な身体を作って(今は、週6回10~20分走ってます)自分自身に負けないように、強い気持ちを持って生活して行こうって思ってます。
みなさんもいろいろ大変でしょうが、希望を持って頑張りましょう!!

28 名前: スマイル 投稿日:2007/01/22(月) 15:49
とうとう新しい年をまた迎えました。少しずつ体の変化を感じながらも今もこうして私はちゃんと生きています。いつもどうりにはいきませんでしたが、鳥の丸焼きを焼き、おせちをつくり、子供達の笑顔に支えられ毎日を行けるとこを間で生きてゆきます。皆さんもゆっくりをがんばってくださいね。応援しています。

29 名前: みかん 投稿日:2007/02/14(水) 18:31
初めまして。私は35歳の主婦です。昨年の12月に類上皮性血管内皮種と診断されました。肝臓に約4個・肺にも病変があるそうです。
同じ病気で悩み・闘っている方がいると知り孤独感から少し開放されました。
先日、肝動脈塞栓療法をし、リピオドールという(抗がん剤の一種と聞いています)弱めの薬を注入しました。
結果、肝臓がん程の効果はありませんが、無駄な治療ではないと先生に励まされました。
今後は1ヶ月程様子をみて、再度検査をし今後の治療法を相談することになっています。
私は現在パートで働いています。こんな私でも必要とされている事が嬉しいです。
どん底まで落ち込む日もあります。突然涙が出る時もあります。
でも、家族の為!自分の為!笑顔で過ごすよう心がけています。
スマイルさんの言うとおり、ゆっくり頑張っていきたいと思います。
またお邪魔させてください。


30 名前: みっきー 投稿日:2007/02/18(日) 18:23
みなさん こんにちは
私は 去年末から 入院抗がん剤治療をしました。
薬は2剤で カルボプラチンとエトポシドです。
2クール終わって CTをしましたが
肝臓のは 大きさ変わらず 肺のは大きくなっていました。
でも 効果があったとの先生の判断で
あと2クール 抗がん剤をすることになりました。
今は
治療と 育児と 仕事を
なんとか 両立させてなるべく長生きしたいと思えるようになりました。
みなさん
また近況教えてくださいね

31 名前: ゆず 投稿日:2007/05/03(木) 00:51
お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか?僕は今年の3月に職場復帰して三週間に一回のヘパリンロックのための通院とペット検査やCTを撮ったりするだけで後は様子をうかがっている状態です。復帰した時は職場のみなさんに温かく迎えられてすごく嬉しかったです。体調に特に変化はみられないし本当に不思議でなりません。だけどこれから先のことを考えるととても不安になります。このままずっと何もないまま何十年先の老後を迎えられればいいのですが…。

32 名前: みっきー 投稿日:2007/05/11(金) 15:47
みなさん その後いかがお過ごしですか?
ゆずさん 体調変化なくて何よりです
私は 今 抗がん剤治療4クール終わり
CTの結果 肺のは小さくなり 肝臓のは大きくなっているとのことでした
へパリンロックとは
どんな治療ですか?

33 名前: ゆず 投稿日:2007/05/12(土) 01:53
みっきーさん、治療の効果が現れてるみたいでよかったですね。
ヘパリンロックは足の股辺りから肝臓まで通ってる動脈の中にカテーテルってゆぅ細い管を通して、その管から抗がん剤が肝臓に行くようにして前まで治療を行なってたのですが、今は治療を中断しているので身体の中にカテーテルが入ったままの状態です。そのまま放置しとくとカテーテル内に血液が入り込み血液が固まってシマウのでそれを防ぐためにヘパリンとゆうのを3週間に一回カテーテル内に流し込むだけなので治療ではないんです。役に立てなくてすいません。

34 名前: スマイル 投稿日:2007/05/12(土) 15:19
皆さん、お久しぶりです。私は今はずいぶんと落ち着きましたが、不安がつのり、
うつ病を発症し、長いトンネルからやっと抜けようとしています。弱い自分がな
さけないですが、皆さんの言葉が励ましになっています。精神腫瘍科にかかり、
ずいぶんと助けられました。少しでも長生き出来ればきっとよい治療法が見つか
るだろう思い、毎日を大切に生きようと思います。

35 名前: みっきー 投稿日:2007/05/13(日) 21:23
ゆずさん
レスありがとうございます
なるほど よくわかりました。
私も3月の治療を最後に今は休憩しています。抗がん剤治療は 吐き気止めの点滴を
してからの治療とはいえ 吐き気 倦怠感がありましたので 少し休憩したくなりました。
スマイルさん うつ病 さぞ お辛かったでしょう 落ち着かれてなによりです。私が入院していた時も
何人もの方が やはり 精神科を受診されていました。
きっと 新しい 良い治療法が見つかりますよね
私も今日も生きることが出来たと 毎日 思っています。 


36 名前: スマイル 投稿日:2007/05/20(日) 20:42
皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は現在膵臓と脾臓にも転移があるようですが
ちゃんと生きています。今日は家族と一緒に赤城山にハイキングに行ってきました。まだまだ生きられそうです。
ゆずさんのジョギングに励まされました。有難うございます。

37 名前: ルーリー 投稿日:2007/05/26(土) 23:01
はじめまして。
主人の母が検診で肺と肝臓に影がみつかり類上皮血管内皮腫と診断されました。
初めて聞く病名で珍しい病気だということもあり、知識が全くなくネット検索でこの掲示板にたどり着きました。
義父は「癌ではない」と言われてきたようなのですが、一種の癌なのですよね・・・
義母は62歳です。今後どのような治療に入っていくのでしょうか?
今は不安でいっぱいです・・・


38 名前: MSA 投稿日:2007/05/29(火) 22:45
初めて投稿します。

私の主人は32歳で肝原発の「類上皮性血管内皮腫」と診断されました。

主人の場合、発見時は肝臓のほとんどが腫瘍に置き換わっている状態で、手遅れでしたが・・・
世界中の文献を探しても数例しかないんですよね。

私達がセカンドオピニオン等で得た情報です。
・血管系の病気だから血管をどうつぶすかを考えればいい→アバスチン(血管新生阻害剤)
 アバスチンは最近日本で承認されたらしいです。
・インターロイキン2(海外で効いたという症例あり)
・5FUの肝動注(日本で2例奏功したという報告あり。そのうちの一つは40%まで腫瘍が縮小)

効くかどうかは、個人差もあると思います。
主人は5FUとアバスチンを1回だけ試しましたが、
すでに抗がん剤を投与する以前に肝不全1歩手前でしたので。

この掲示板に投稿するのはかなり迷いました。(主人は亡くなっているので)
ただ、珍しい病気故、どんな小さな情報でも知りたい、と私達はずっと思っていたので、投稿しました。

この病気はスピードが遅いのが特徴ですが、
私の主人は珍しい病気の上にさらに珍しいスピード(で進行)だと医者から言われました。
根治を目指すなら、移植がいいそうです。

海外の話で恐縮ですが、マイアミ大学では、この病気で肝移植して根治した人が多く、中には他臓器に転移しても移植した人もいて、転移すら消えてしまったと聞きました。
これは実際にマイアミ大学に留学中の先生とコンタクトをとって聞いた情報です。

私は最愛の主人を奪ったこの病気が憎くてたまりません。
私からの情報は何の役にも立てないかもしれませんが、知る限りの情報をまた投稿させていただけたらと思います。




39 名前: スマイル 投稿日:2007/05/31(木) 21:33
MSAさん情報有難うございます。ご主人が亡くなられたとの事どんなにつらい思いをされとことでしょう。
言葉もありません。実は私もアバスチンを試すかもしれません。6月中旬に薬が発売になるそうです。
それまで体力がもつか少し心配ではありますが、希望を捨てずに生きてゆきたいと思います。


40 名前: ルーリー 投稿日:2007/06/09(土) 15:58
こんにちは。
MSAさん、お辛いのに情報を投稿していただいてありがとうございます。
義母にはまだ自覚症状が全くない状態なので、今少しでも情報を手に入れておきたいので勉強になります。

スマイルさん、薬に効果がみられるといいですね。
1日も早く良い治療法が見つかることを祈るばかりです。

41 名前: スマイル 投稿日:2007/07/18(水) 21:22
皆さん、いかがお過ごしでしょうか?私は6月にPETを受け、腫瘍に殆ど
変化が見られないとの事で、アバスチンでの治療はしないことになり、定期的に
注意深く見守りながら、先の治療方法を模索しましょうということになりました。
今はうつからも開放され、薬は飲みながらですが毎日充実した日々を送っています。
週に2、3日1時間から2時間サイクリングを始めたら、ぐんぐんと体調も良くなり
夏には家族で旅行にも出かける予定です。
病気はやはり怖いですし、この一年半近く本当に私だけでなく家族や支えてくれていた、
母や義姉も本当につらい日々でしたが、病気になる前には気がつかなかった
家族や周囲の人たちの有難さがよくわかり、悪い事ばかりではなかったと思えるように
なりました。
これからも今まで以上に毎日を大切に過ごして生きたいと思います。

42 名前: eri 投稿日:2007/07/26(木) 13:42
平成14年10月、旅行に出かける朝妻が下血。旅行から帰ってきて
病院で診察し大腸癌であることが分りました。その年12月に摘出手術。リンパまで転移していました。

3年目の平成17年12月すい臓近くのリンパ、肝臓、肺に転移。病院からは手術は出来ないとのこと。
18年の年明け早々抗癌剤治療を始めました。その間セカンドオピニオンで柏の癌センターへ。
結果は同じで手術による治療は無理とのこと。
6月より点滴による抗癌剤治療、強い吐き気と食欲不振の毎日でした。
その年の12月最新のやっていた抗癌剤が効果なくなり腫瘍マーカーが上がり始めたのです。
医師からは他の抗癌剤に切り替えますかと聞かれましたが、それを始めてどの位な効果あるかと
質問しましたが効果は多分無いだろうとのこと。
妻の希望でそこで抗癌剤はあきらめました。効くか分らない薬でもうあの苦しさは嫌だったのに違いありません。

最初の手術が12月、転移の判明も12月、抗癌剤が効かないといわれたのも12月、
何かの巡り合わせかもしれませんが12月と聞いただけで怖くなります。

平成19年、1月あと半年の命と言われました。
今横断で白目、体はとても黄色です。肝臓の管が癌組織で圧迫され流れず、肝臓内に溜まっているらしいです。
身体へチューブを刺し、体外へ排出する手術もあるそうです。
そうすると黄疸が少し解消するらしいですがかなり体力が落ちて、自分で階段を下りるのがやっとの妻に
その手術はどうなんでしょうか。

今医師からは後長くて1ヶ月と言われました。
肝臓でだるさのなか死んでいくのとその手術をしてだるさをいくらかでも取ってやり
死んでいくのと・・・・。どちらにしても命は後残りわずか。

自分自身でどちらにすればいいか悩んでいます。
苦しんで、痛い思いをさせて死なせたくない。
いかに痛まず楽に逝かせてやりたいのがいまの願いです。

肝臓へのチューブを取り付けた方のお話聞かせてください。お願いします。




43 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/27(金) 11:33
主人は先に黄疸が出、その後閉塞性黄疸と診断を受けました。
入院した翌日にPTCDを受けチューブを装着しました。
手術そのものは痛くなかったと言ってました。
黄疸の数値が下がるのに1ヶ月かかりましたが、数値が下がり
出した頃、胆管癌の診断を受けました。
処置に対する奥様の体力的なものはお医者様に聞かないと解りませんが
このままにしておけば肝不全を起こすのでは・・・
それと女性なので黄疸の顔を鏡で見るのも辛いような気がします。
主人はチューブを付けたまま、シャワーもできましたし、外出も
外泊もできました。
付けてる感覚もさほど無かったようです。
よくお医者様と相談されると良いと思います。
頑張って下さい。諦めないで!

44 名前: eri 投稿日:2007/07/28(土) 11:35
早速の書き込み有難うございました。
ご主人経過はどうですか?大変でしたね。

黄疸が引くのが一ヶ月ですか・・・。
残念ながらそれまで持たない命です。医師から夏を乗り切れるかどうかと
宣告されました。
昨日からデュロテップパッチ(貼るタイプの痛み止め)の量が
12.5gから15gになり少し痛み、だるさが和らいだようです。
迷う時間などないのですがどうすればいいのか思考能力が切れています。

45 名前: jinn 投稿日:2008/03/30(日) 20:56
はじめまして。
投稿させていただきます。
母は51歳で肝臓原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
また心臓のまわりに水が貯まってしまい一か月に一回は水を抜きに病院に
通っています。まだ元気に話したりすることは出来ますが体が重いようで
動く事が少し大変な状態です。
珍しい病気なだけに情報が少なくどんなささいな情報でも
知りたいと思っております。
どうかよろしくお願い致します。

46 名前: MM 投稿日:2008/04/13(日) 17:10
初めて投稿させていただきます。
去年の7月に類上皮性血管内皮腫と診断されました。
肝臓に10個くらい腫瘍が見つかりました。
見つかった時には「必ず効くという抗がん剤が今のところなく、
病気の進行が遅いので、しばらくは経過観察」と
言われたのですが、腫瘍があるのがわかっていながら
そのままにしているのがイヤで、セカンドオピニオンを受けました。
そこで、ラジオ波治療を進められました。
主治医も「それなら効果的だろう」ということで、
10月に5つの腫瘍を焼きました。
その後は3ヶ月に1度のエコーやCT検査を受けています。
「こんなにのんびりしていていいのだろうか」と不安になりますが、
発病までの生活と変わらない生活を送っています。
肝臓に負担がかかるのでやめた方がいいといわれながらも
まだマラソンも続けています。
今は、「自分がそんな病気にかかっているという実感がまだ湧かずにいる」
という状態です。
でも、落ち込まずに精一杯欲張って生きて行きたい、そう思っています。



47 名前: めぐみ 投稿日:2008/04/14(月) 12:30
ハジメマシテ。私も肺の類上皮性血管内皮腫と先日言われました。29才、女性です。
今のところ、特別な症状はありません。
たまたま別件でとったレントゲンから、ct、気管支鏡と進み判明したのです。
まだ、信じられないような気持ちです。

今のお医者様は経過観察しかないと言ってましたが、ここを見ると抗がん剤やMMさんの様な治療を行っている方もいるんですね。

私も今後、セカンドオピニオンに行きます。
いろいろ勉強させてください。


48 名前: ひな 投稿日:2009/01/15(木) 23:16
初めまして。
今日,病院で血管内皮腫と診断されました。
私自身どんな病気なのか,全く分からなくてネットで調べてたらこのページに辿りつきました。

このページ見てると皆さん内臓に腫瘍ができた方ばかりなんですね…。
私の場合は大腿骨骨頭です。5年程前からたまに歩けなくなる症状があり,去年大学病院で初めて検査してもらいました。当初は,MRIやCT等の検査結果から右股関節色素性絨毛結節性活膜炎であろうと診断され,去年の11月に腫瘍を切除する手術を受けました。その時の病理の検査では良性と言われ,2週間程で退院したのですが…
年末に病院から連絡があり話があるので来てくださいと言われました。
その時は,細胞の中に未分類のものがあるとかで病名が分からないと言われ,何だか訳も分からずまた検査検査…
そして手術を受けてから2ヶ月経った今日,血管内皮腫と言われました。
本当に???と言った感じで,最初は良性だと言われていたものが悪性だと言われ,骨腫瘍だったものが血管!?と聞かされると何がなんだか分からなくて…
来週,京都大学の専門医の先生から直接話がしたいと言われたので話を聞きに言って来る予定ですが…
何か未だに信じられません。皆さんのレス見てたら大腿骨の事なんて書いてないし…私一体どうなっちゃうんだろう。
今28歳ですが多分10代後半から既に腫瘍はできていたけど,進行の遅い病気だから今まで気付かなかったと言われました。
手術してこんなにピンピンしてるのにまた手術をしなくちゃいけないと言われて本当に怖いです。
股関節にも血管内皮腫って有り得ますか?
誰か間違いだと言ってください(;_;)

49 名前: あやり 投稿日:2009/02/01(日) 05:13
初めまして。12歳の女の子の母親ですが昨日類上皮性血管内皮腫と診断されました。4年生の時に足の太さの違いから検査入院を繰り返してきたのですが今までは特に原因分からず様子をみていたのですが昨日はじめて・・・意味が全く理解できず抗がん剤治療だとか移植がいいとか・・・本音のトコ、もっと早く分からなかったのかな?と言う思いで一杯なのとまだ現実を受け止めれない私がいます。誰か助けてください

50 名前: めぐみ 投稿日:2009/02/01(日) 12:14
前に一度カキコミをしたものです。
肺と肝臓に類上皮性血管内皮腫があります。
今のところは、特に症状はなく、治療もせずに約一年経ちました。

あやりさん、お子さんが病気なんて、辛いですね。私は本人ですが、大切な人が病気なのはもっと辛いかもしれないと、考えることがあります。
インターネットで調べてもあまりたくさんの情報はないようですが、情報交換できれば幸いです。

ひなさん、私と歳が近いですね。私も未だに実感がわきません。でも、今は生活の全てを病気のことばかり考えて過ごすのではなく、普通な感じに過ごせるようになってきました。

頑張りましょうね。一緒に。


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