がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
1992年2月の情報だけど・・・

肝の類上皮血管内皮腫の一経験例
日本赤十字社長崎原爆病院外科病理4
石井俊世,栄田和行,中尾丞,遠近裕宣,
藤瀬直樹,高原耕,
類上皮血管内皮腫は1982年WeissとEizingerにより
提唱され,血管内皮細胞に由来する極めて稀な腫瘍で,
肺(intravascular bronchiolo一alveoar tum0r),軟
部組織,肝において報告されている。われわれは最近,
肝に発生した本症の1例を経験したので報告する。
症例:38歳女性,主婦
主訴:易疲労感
家族歴およぴ既往歴:特記すべきことなし。
現病歴:1991年春より易疲労感に気付いていた.同
年3月25日,被爆2世検診を受け,鉄欠乏性貧血(Hb
8.8,s-Fe53)と肝機能異常(TTT 1O.3,ZTT15.4,
γ-GTP76)を指摘された。同年5月18日,精査の
ため来院した。
入院時現症:身長159.5cm,体重53.6kg,脈拍82/分,
整,血圧144/76mmg,胸部に異常所見なし。腹部は
平担,軟で,肝,脾の腫大なく、腫瘤も触知しなかっ
た。四肢にも腫瘤を観めなかった。
人院時検査成:軽度の貧血と血清膠質反応、γ-
GTPがやや高値を示し,HBV carricrであった。腫
瘍マ一カーはCA19-9 16、CEA1.6、AFP1で正常
範囲内であった。胸部X線像では著変を認めなかった。
腹部CT所見:肝左葉の肝内胆管拡張は明らかであ
るが,肝門側にmassやstoneを同定できなかった。
腹部超音波検査所見:肝左葉の肝内胆管拡張基部内
側下向に径3.0x3.0cm大の isoechoic massを認めた。
ERCP所見:左肝管分岐部より約2cmの部位より
末梢は造影されず,先細りに中断していた。
腹部血管造影所見:肝門部に血管新牛.腫瘍濃染、
encasementは指摘できなかった。
以上より,左肝管のCholagiomaを疑い,手術を施
行した。開腹すると,肝表面は正常であり,術中エコ
ーでS4に2㎝大の円形の腫瘍とその末梢肝管の拡張
を確認し,肝左葉切除術を行った。切除肝の腫瘍は最
大径2.2cmの黄白色で境界明瞭な硬い単結節型を呈し
それより末梢側肝管の拡張を認めた。
病理組織学的所見:軽度の異型核と小空胞を有する
胞体よりなる腫瘍細胞が個在性にあるいは小索状配列
を示し,多くの線維性間質を伴って増殖していた。中
心部は細胞成分に乏しく,辺縁部程細胞成分が多くな
るという特異な像を示していた。また portal vein,
hepatic veinはtumorの浸潤により完全に閉塞し
ているものもあった。腫瘍細胞の胞体,小空胞には
FactorV皿関連抗原が強く発現し,endothelial origin
であることを示していた。以上より,類上皮血管内皮
腫と診断された。

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
キーワード
 類上皮血管内皮腫、類上皮性血管内皮腫、肝類上皮血管内皮腫

肺、肝、軟部組織、骨などに発生するまれな血管内皮系の腫瘍。
IVBAT(intravascular bronchioloalveolar tumor)は類上皮性血管内皮腫の肺病変と考えられている。
CT所見は肝実質より低吸収を示す腫瘍で、
造影後は腫瘍の辺縁にリング状の濃染像を認めるとされている。
腫瘍内には石灰化をみることが多い。結節型、びまん型に分類。肝辺縁部に結節が多発し、
増大するに従い、癒合してびまん型に発展すると推測されている。
びまん型では肝被膜の陥凹所見が多くにみられ、特徴的所見である。
US所見では低エコーで中心部が高~等エコーのBullユs eye patternの報告がある。
MRIではT1WIでは肝実質より低信号を呈し、T2WIでは高信号を示すと報告されている。



4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:00
これ以上の内容は、管理人さんに迷惑がかかるだろうから。。
 施設名までなら参考になると思います。

★腹膜播種を伴った肝類上皮血管内皮腫(epithelioid hemangioendothelioma;EHE)の1切除例
 大場範行 / 遠山和成 / 伊関丈治 / 中上和彦 / 高木正 和 / 小里俊幸 / 渡辺昌也 / 佐藤正範 / 高山博夫 / 平松,良浩 / 伊東,和樹
 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院消化器科

 日本消化器外科学会雑誌 1999

★術前診断が困難であった肝原発類上皮血管内皮腫の1例
  森隆太郎 / 三浦勝 / 高橋徹也 / 小尾芳郎 / 山中研/ 阿部哲夫 / 中下彩子 / 藤本秀明 / 中村恭一
  横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院病理

 日本消化器外科学会雑誌 2004

★肝類上皮血管内皮腫の1例
  浦野誠1), 西尾知子1), 安倍雅人1), 堀部良宗1), 黒田誠1), 貝沼修2)
  1)藤田保健衛生大学医学部病理部, 2)清水厚生病院外科

 2002

★剖検時に偶然発見された肝類上皮血管内皮腫の1例
 斉藤誠,藤田美悧,長嶋和郎
 北海道大学医学部分子細胞病理学講座

 2000






5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:20
79 肝類上皮血管内皮腫の一例
国立国際医療センター消化器科 大島 久美 他

http://www.gakkai.net/kangan/36/36-endai.html

-----------------------------------
下記を探すのも・・

第39回日本肝癌研究会抄録集 (PDFファイルです)
  http://www.gakkai.net/kangan/39/Web39program.pdf

第37回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html
第36回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html

http://www.gakkai.net/kangan/past-m.html



6 名前: dream 投稿日:2005/03/06(日) 06:21
早速の回答書き込みありがとうございました。
かさねての質問なのですが、
具体的処置、治療法およびその結果等について
教えていただいた情報の中にあった
学会等での発表症例の詳細につき知りたい場合はどうのように
手に入れればよいのですか?直接発表医師、施設に問い合わせるのでしょうか?
あるいは、外来をたずねていくのでしょうか?

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:45
医学部図書館へいくとか
だけど、大切な事は
治せる医者に出会う事、より沢山の症例を持つ医者に相談すること。
知るために時間を費やすより
治療に時間を費やす事です。
その一端を>>2>>4さんが与えてくれてます。

闘う勇気を持ってください。
応援してます

8 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:56
>>4の学会誌なら
主治医や病院にあるかも。
ある程度の規模の病院なら資料室、図書室の類はあるハズです

9 名前: mario 投稿日:2005/10/06(木) 21:39
僕の母親も同じ病気(類上皮性血管内皮腫)になりました。
今年(2005年)の2月頃、胃の裏側と脇のあたりの圧迫感を感じ、発作的に痛みがあった為、最初、救急外来で診てもらいました。
CTで見たら肝臓に影があるとの事でした。
大きいもので2点、8cmと5cmのもの。小さいもので3、4箇所ある状態でした
血液検査やいろいろな検査をしたが、結構長い間、何の病気か分からないままでした。
しばらくして肝臓に直接、細い針金のようなものでさして、組織をとってみた結果、
おそらく類上皮性血管内皮腫だろう診断でした。
とてもまれな病気で、うちの病院では初めてだという事でした。

治し方も分からないが、とりあえずは悪性なので、
幾つかある影のうち、一番大きいものを切除をすれば、直接組織を見れば、
内科的治療に際し薬の発見にも繋がるし、それが一番良いでしょうという事で外科的手術になりました。
切除後半年経ち、今は内科的処置に移ろうとしています。
この間、先生から話があるとの事で聞いた話では、
これからは抗がん剤の治療で、
おそらく効くであろうと思われる薬で
徐々に体と相談しながらの治療になります。
しかし、抗がん剤でのもろもろの副作用があり、
一番命に危険なのは腫瘍が破裂してしまう場合があるという事です。
この場合は、抗がん剤により、血小板が少なくなっている為、
出血を抑えられないので、救命しがたいと言われました。

本人は最初は治るつもりでいたので、
また働きだすつもりでいたので、
今では「一種のがんです」という宣告を受け
傷心状態です。
これから先の抗がん剤での治療。
治るか治らないか分からないのに
抗がん剤の辛さに耐えていけるのか心配です。
僕自身も耐えていけるのか心配になってきました。

dreamさんはその後いかがなされていますか?
また、同じ病気の方、情報をください。
治す方法は無いのでしょうか?

10 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/17(月) 12:35
わたしは2003年3月にIVBATと診断された21歳の女です。
たまたまインターネットでこのページに出くわし、早速投稿させて頂きます。

marioさんのお母さんいかがなされてますか?
お母さんの傷心の気持ち、痛いほどよくわかります。
稀な病気、治療法なし、原因不明、余命・・・。
初めてこの診断を受けたときは、この病気を現実と受け入れることが大変難しく、
死にたいとさえ考えたこともありました。

病状的な話をしますと、わたしの場合は検診でたまたま撮った胸部レントゲンと
腹部のCTに異様な影が多数写っていたことがはじまりです。
最初は結核・・・?と疑われ2週間ほど隔離されました。
後にわかった話なんですが実はこの影、高校入学(15歳)の際に検診で撮った
レントゲンにも写っていたのです。今までよくひっかからなかったなぁって
家族みんなで少しあきれて笑いました。

知らない間にこの病気とも6年の付き合い。
特に症状は出ていませんが事実、毎日ビクビクしながら生きています。
一回の咳が一歩ずつ「死」に近づいているような気がして・・・。

marioさんのお母さんは治療に入ってるんですよね?
抗がん剤治療に少し興味があるので、よかったらお話聞かせて下さいね。
また同じ病気の方や少しでも関わったことがある方、
この病気についてもっとお話がしたいです。
よかったら情報ください。
ちなみにわたしは今大学でカウンセリングの勉強をしてるんで、
精神的にしんどいことでも何でも、話して頂くとうれしいです。


11 名前: mario 投稿日:2005/10/18(火) 00:28
ちゃおさんの病気を知りませんでした。今インターネットで調べて初めて知りました。
発症箇所が違うだけなのかなと認識しましたが。。。
それさえ知らなかった事が悔しいです。
今度先生に聞いてみようと思います。
私の母は先週から抗がん剤の治療に入りましが、
抗がん剤の名前もまだわかりません。
これも聞いてみようと思います。

いろいろと分からない事が多いのは
母は地方で、私は首都圏で、と離れ離れでいる境遇が理由です。
直接、母の看病しているのは田舎の兄弟です。
ですが、ほぼ毎日兄弟に電話して症状を聞いています。
直接、病院にも行ってあげられないわだかまりもあります。

抗がん剤を始めてからの症状は
まだ一週間のせいか何もないそうです。
効果は三週間単位なんだそうです。
抗がん剤の副作用の一つで
赤血球、白血球、血小板が少なくなるという事でしたが
血液検査でも変化はないそうです。

勝手な臆測なのですが、
この種の病気は、病状の進行が遅い、または止まっている、
決して早くはないのでしょうか。
母もいつからこうなったかは知りませんが、
そうとう前からのような気がします。
というより、きっと治る事を信じています。
先生は抗がん剤が効く可能性もおっしゃってくださりませんが
きっと何万分の一の確立でも治る事を信じています。

また何か分かれば書き込みします。

かさねがさねですが
類上皮性血管内皮腫、
類上皮型血管内皮腫、
類上皮血管内皮腫について
知っている事があれば
良かったら情報を下さい。

12 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/19(水) 14:39
marioさんへ

わたしの病気も血管内皮細胞の増殖(IVBAT)で、肝臓と肺に出てるみたいなんで、
marioさんのお母さんと一緒な病気なのかと思ってました。
掲示板を読んでいたら似たようなことをお医者さんに言われてる
みたいですし。
 
この病気は、かなりゆっくりのスピードで進行するそうです。
突然腫瘍みたいなものが大きくなったり、進行をやめたりする
ようなことは今のところ確認できてないようですよ。

だから、告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないと
お医者さんにしつこく言われました。長い人では24年間も
この病気と付き合ったそうです。
わたしは今は特に症状はないんですけど、症状(肝臓は自覚
症状なし、肺は血痰や呼吸困難)が出はじめたら抗がん剤
治療はどうだと進められました。あくまでも実験にすぎないん
ですけどね。

いろいろ情報ありがとうございます。
抗がん剤治療ってやっぱり不安や抵抗があってなかなか納得でき
ないですね。

お母さんと離れていると心配でしょう。
実はわたしも大学のため家族と離れて一人暮らしをしてるんです。
親の気持ちを考えると少しかわいそうな気もしますけど…。

昨日、肝臓の腫瘍の進行具合を診るために病院に検査に行ってきました。
結果待ちの状態なので不安がいっぱいですが、同じ病気の人がいると
思うと、少し気持ちが楽になります。
なんていったってこの病気は、最近までに世界でも60例程度、日本でも
13例しか報告されてなかったみたいですから…。
本当にめずらしい病気なんですね。
今思い出した、わたしの情報です。

13 名前: mario 投稿日:2005/10/20(木) 00:36
ちゃおさんへ

いろいろ情報ありがとうございます。
>「告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないとお医者さんにしつこく言われました」
とても励ましになりました。

抗がん剤はアドレアシンという赤い薬だそうです。
ネットで調べたらやっぱりお医者さんがおしゃっていたとおりの症状が出ていました。
(口内炎・脱毛・悪心・嘔吐・発熱・心筋障害・白血球・赤血球・血小板の減少)
でもまだ、母に症状の変化は無いそうです。
ただ母本人は脇のあたりの圧迫感がひいた気がすると言ってます。
多分、気分的なものです。
しかし気分的なものでもちょっと嬉しいです。

胃の方の圧迫感は、以前の外科手術で解決しています。
肝臓の大きい方の腫瘍が原因で胃に圧迫感が発生していた為です。
一つこの外科手術で腑に落ちなかった点は
『肝臓は切除してもまた復活するので』という先生方の言葉だったのですが
肝機能は復活するが、肝臓自体の大きさが復活するわけではないらしくて、
とかげのしっぽのように、また生え変わり大きくなる事を想像していました。

来週からはまた違う薬をつかうそうです。
(緑色の薬としか分かりませんが。)

思ったのですが、特に症状がつらくなければ
抗がん剤治療をしなくても良いって事かなって?
抗がん剤については母も実験台にされるようで嫌がっていました。
何より抗がん剤により逆に危険な状態に成り得るからです。
でも何もしなければ治療にはならないし。。。
先生にもまた相談してみようと思います。
また、母の病気とIVBATとは違う病気なのかも聞いてみようと思います。
本当、分からない事ばかりですが。。。


14 名前: 航平 投稿日:2005/11/11(金) 09:57
私の父も、実は10月25日にこの病気の宣告を受けました。
最初は、今年の7月頃から、紫斑が体に発生し、腎臓が
悪いのでは、ということからあらゆる検査を3ヶ月もか
けて受けました。中々発見しずらい病気という事で、肝
臓の血管を造る細胞にガンが発生しているとの事でした。
そのガンが骨髄の方まで転移しているとの事から、そう
急に治療したほうがよいと言われ、3つの治療方法を紹
介されました。1つは、抗がん剤(カルゴプラチン)
2つ目は、インターフェロン、3つ目は、サリドマイド
という事でした。2と3は、申請しなければならないとの
事から、抗がん剤を11月4日から、3日間投与しました。
副作用の懸念がありましたが、今の所だるさと吐き気がある
様です。ただ、病気の進行が普通の人に比べ早いと言われま
した。白血球、赤血球、血小板の割合も悪くなり、輸血して
いる状態です。抗がん剤の効果も3週間後という事なので、
非常に心配です。医者は、抗がん剤押さえ込むだけで、完治
させる効果は、ないといいました。年内までもてばいい方
かななんて思ってます。父は、67歳です。

15 名前: mario 投稿日:2005/11/12(土) 00:44
航平さんへ
情報の提供に感謝します。
でも、矛盾しますが、また同じ病気の方が出てしまった事が残念です。
一概にこの病気は進行が遅いというわけではないのですね。
進行の程度はやはり人と場合によるのでしょうか。

私の母は抗がん剤治療を始めて一ヶ月と少しになります。
すっかり髪の毛が無くなってしまったそうです。
事前に買って用意していた帽子は、暑くてかぶっていられないそうです。
病院の方で用意してもらっていた帽子をかぶっています。

また食欲の低下があり為、梅を食べるように勧めています。

あと白血球の低下がいちじるしく、今は 2.4 だそうです。
3.0 以上ならば外出/外泊ができるとの事ですが
今は逆に風邪などに注意する為、消毒やうがい、手洗いに気をつけている状態です。

気になる症状は、肝臓がヒクヒク痛むと言っている点です。
お医者さんから破裂の危険性をうながされている為、非常に心配です。

『抗がん剤は押さえ込むだけで、完治させる効果はない』。。。
いっそうの事、抗がん剤はやらない方が良いのではないかと思ってしまいます。

肝臓の外科(切除)手術の時だったのですが、
手術中、待合室で待っていた時、手術の途中で先生に呼ばれました。
「他(すい臓)の方にも転移が為、切除手術は中断します」と。
後の説明では、
「転移がある場合は、畑の雑草と同じで、
そこだけ(腫瘍)を切っても無駄で、あとからまた生えてくるもので
後の対応はお薬で(抗がん剤で)」という事でした。
母は約40%くらい肝臓を切除してます。
CTで見ると残りの半分くらいが、この病気の影でうまっています。
「これ以上は切除できない」という風にも説明されています。
航平さんのお父様も、同じような理由で手術は勧められなかったのでしょうか。
切って治るものなら、悪いとこだけ切ってしまいたくてしかたありません。
私の母には出ていない症状なのですが、
できれば、紫斑について、
もう少し、症状/理由など教えて貰えませんでしょうか。


16 名前: 航平 投稿日:2005/11/12(土) 11:02
marioさん、こんにちは航平です。

今回父の紫斑は、この病気と直接結びついているのかという事
は、私もわかりません。ただ、何かしらある病気に(骨髄繊維症)
という病気に結びついているという事がわかりました。この病気
は、将来骨髄が繊維質だけになり血液が造られなくなるという病気
で、5年後10年後に輸血が必要になるであろうとの事でした。
そのシグナルな紫斑だったのだろうと思います。それだけならそれで
よっかたのでしょうがその後、血液中の炎症反応と貧血が進み、PET
その他による検査から、肝臓にガンがあるという事がわかりました。骨髄
が原発なのか、肝臓なのかは、わかりません。ただ、着実に進行しているとの
事。もちろん、転移している以上手術はできません。抗癌剤も1時的に効いても
まただらだらと症状がでてきたり、副作用による合併症を併発するだろうと知人
から聞きました。今、父はその現実と戦いながら、前向きにがんばってます。
いつもベッドの上から携帯電話で仕事の指示をだしてます。
わたしもできるだけ父と会話しようと心がけていますが、仕事の付き合いにより、
ゴルフに行ったりして、休日見舞いに行く機会を失っています。病院が片道1時間30分かかる為
今、母が泊まりながら看病してますが、やるせない日々を過ごしてます。
ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?

17 名前: mario 投稿日:2005/11/15(火) 00:07
斑について答えて頂きありがとうございます。
母はこの土日にかけて白血球が下がった為か、
熱が38.4℃まであがってしまいました。
両肩から白血球を上げる薬を注射し
今は平熱まで下がって落ち着きました。
油断してマスクや手洗い、うがいをしなかったっと言っていました。

>ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?
僕たち、患者側は希望をもちたいと願っているから。
良い結果になるぶんには文句は誰も言わないから。
と、他のレスで書いてありました。


18 名前: mario 投稿日:2005/11/23(水) 00:05
航平さん、ちゃおさん、その後いかがですか。
この間、母の今後の事を先生から聞きました。
3パターンほど試したい抗がん剤があるとのことで現段階は2パターン目。
年明けは、3パターン目の抗がん剤をやる予定とのことですが、
もしそれで効果が見られない場合は退院と聞きました。
以前にも書きましたが私は首都圏勤務で、母は田舎(長野)です。
最近、父も事故にあって入院してしまった関係で
私は田舎の方に帰ることを(転職を)考えてました。
しかし、「3パターン目の抗がん剤で効果がなければ退院」という言葉を聞いて迷っています。
航平さんのお父様 と ちゃおさんが通ってらっしゃる病院は関東近辺ではないでしょうか。
もし関東近辺なら、
母が3パターン目の抗がん剤で効果がなく退院となった場合、
同じ病院の先生に診てもらいたいのです。
その時の事を考えると、今、田舎へ転職するのではなく、
今は耐えて僕が首都圏に居た方が良いのではと思ったのです。
航平さん、ちゃおさん
どうか関東近辺の病院かどうか教えて下さい。
よろしくお願いいたします。

19 名前: 航平 投稿日:2005/11/29(火) 09:11
marioさん、お元気ですか。切実なお気持ち読ましせていただきました。
ただ、私の住んでいる所は、大分で父の入院先は九州大学病院(福岡)
なのです。marioさんの住所とあまりにもかけ離れ折、残念です。
さて、今インターフェロンの投与がはじまりました。抗癌剤との併用
で、副作用が心配です。以前、体のだるさを主張しえおり、髪も抜けま
した。父の友人、取引先の方々に癌である事を隠してます。しかし、1部
では、ばれてしまっています。隠しとうせる事は、嘘をとうし続ける事
であり、つらい日々を過ごしております。12月よりサリドマイドの投与
が始まり、抗癌剤インターフェロン、サリドマイドと3つの薬を使用する
との事で、心配です。



20 名前: mario 投稿日:2005/11/30(水) 01:21
航平さん、質問に答えて頂きありがとうございます。
結果は残念ですが、仕方ありませんね。

私はもう田舎に帰る事を自分の中でほぼ決めています。
弟一人に任せっぱなしで、
何もできない自分がとても悔しいです。
とは言っても、無職で田舎に帰っても
親は喜ばないし、
逆に自分のせいとか考えられるともっと辛いので
今は転職活動中です。

母は長野県佐久市の佐久総合病院という病院で入院しています。
最近はやっぱり白血球の低下がいちじるしく
マスク、うがい、手洗いに心がけています。
また、おいしいものを口にしても
吐き気や、食欲低下の言葉を聞くと残念です。
食べる前に、梅を食べて食欲をおこすように促しています。
今回の2パターン目の抗がん剤は、結構強めの薬という事で
とても心配です。

母は抗がん剤を始める前に、頭にも腫瘍が見つかり(良性)
念の為、抗がん剤治療の副作用を懸念して、
頭の手術もしています。
髪の毛もなくなってしまった為、
おなかの傷に加え、手術の跡が非常に痛々しいです。
おなかの方の傷跡がズキズキ痛むとずーと言ってるのも気になります。

母はあまり自分の病気について分かってないのですが、
母が最近ボソっと「抗がん剤、本当に効いているのかなぁー」と言いました。
僕は何も言えませんでした。
ちょっと泣いているしぐさもありました。
だんだん自分の病気について分かってきています。
こういった精神的な部分も含めて辛いけど、
少しでも支えになりたく、早くそばに居てあげたいので
頑張って転職しようと思っています。

航平さん、お互い、しっかり頑張りましょう。
ありがとうございます。


21 名前: スマイル 投稿日:2006/05/30(火) 17:57
ちゃおさんお元気ですか?
私もこの1月に類上皮血管内皮腫瘍を宣告されました。
肝臓にいくつもの大小腫瘍あり、肺転移もあります。
子供も小さく、八方ふさがりの人生を毎日生きています。貴方は何故そんなに
強いのでしょうか。

22 名前: ちゃお 投稿日:2006/08/06(日) 01:45
マリオさん、お久しぶりです。航平さん、スマイルさん初めまして。
いろいろと事情がありまして、久しぶりに掲示板を拝見させて頂きました。
長い間、顔を出さずに申し訳なかったと反省しています。
その後、いかがお過ごしですか?
わたしは、関西の病院に通院しているため、関東の病院は全くわかりません。
スマイルさん、いきなりの宣告とてもつらかったと思います。この病気を受け入れることや
ご家族の理解など、難しい問題もあったかと思います。
現在は、どんな状態ですか?
わたしは、あなたが言うほど強くありません。このような立場に立たされて、平常心を装える
人は世の中にいるとは思えません。
わたしも当初は、治療法も原因も不明なこの病気を受け入れることができず、つらい日々を
送っていました。現在でも、3ヶ月に1度病気の進行状況を確認するために病院にいかなくては
いけないのですが、ここ1年弱行っていません。なぜなら、検査結果を聞くのが怖いからです。
この病気と立ち向かうためには、まだまだ時間がかかりそうです。

スマイルさん、この病気と戦うために必要はことは、1日1日を大切に送ることと、身近に自分の病気を
理解してくれる人を見つけ、その人を大切にすることではないかとわたしは最近思います。
スマイルさんももっともっと誰かに聞いてほしい不安や恐怖がたくさんあるかと思いますが、
自分ひとりで溜め込まずに、誰かに話してくださいね。それが一番難しいことでもありますが、
何か大きな勇気を持つきっかけになることができるかと思います。

お返事、お待ちしてますね。
マリオさん、航平さんも、お考えがありましたらお聞かせください。

23 名前: なぎ 投稿日:2006/08/06(日) 10:57
ちゃおさん、そして皆様こんにちわ。私は病に侵されているわけでもなく家族が病と闘っている訳ではありません。ですが、毎日病気と向き合って闘っているあなた方に心の底からこみあげてくるものを感じました。自分はこの病気を知り、何か力になりたいと強く感じました。決して同情や冷やかしなどではなく真剣に思ったことなのでもし不快な想いをされたならもうしわけありません。ですが、この日本に一人、あなた方とこの病気を一緒に闘っていく人が増えたという事だけは忘れないでください。

24 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/06(日) 20:59
なぎさん
それであなたは何をするの?
具体性がないなら、ただの冷やかしと同じです。

25 名前: ゆず 投稿日:2006/09/05(火) 01:24
初めまして。僕は今年はたちになる社会人です。今年の3月に会社の検診で異常が見つかり、詳しく検査したところ肝臓に大小の腫瘍が無数にあり、それが肺にも転移していました。結局腫瘍があると分かっただけでいろんな検査をしても診断が付けられず、最終的に肺にある腫瘍を手術で採り、類上皮性血管内皮腫という診断を受けました。現在は動脈にカテーテルを埋め込み、抗がん剤の治療をしています。




















26 名前: みっきー 投稿日:2006/10/13(金) 15:29
初めまして
38歳女です
肝臓に腫瘍があり検査の結果 類上皮性血管内皮種と診断されました。
いまのところ 症状はありませんが 肺にも転移しているようです。
来週 PETに行きます。
子供も小さく 珍しい病気にかかり不安です
みなさん その後どうなさっていますか?

27 名前: ゆず 投稿日:2006/10/22(日) 04:29
みっきーさん初めまして。僕も14日にPET行って来ました。結果は数字で比較したら6月の時が4.1だったのが、今回は3.4になっていました。数字的には良くなっていますが、抗がん剤が効いているのかどうかということは判断出来ないそうです。
一応、先生と話して来月もう1回抗がん剤の治療をしてみて、それで効果がなかったら治療を止めて様子見ていくことに決めました。このまま先の見えない治療を続けていたら、逆に薬のせいで余計に早く身体の方が弱ってしまいそうだから・・・。
後、ちゃおさんが僕と同じ病気だけど大学に通っているということにも治療を止めるという決断が出来たと思います。なんでかっていうと、僕は高校を卒業して憧れの会社で働くことができ、そこでまだまだやりたいことがたくさんあるし、もっと自分自身を磨きたいからです。だからっと言って、こんな身体の僕をこれからも雇ってくれるかは分かりませんけど・・・。
でも、これからは、病気に絶対負けないようにもっと丈夫な身体を作って(今は、週6回10~20分走ってます)自分自身に負けないように、強い気持ちを持って生活して行こうって思ってます。
みなさんもいろいろ大変でしょうが、希望を持って頑張りましょう!!

28 名前: スマイル 投稿日:2007/01/22(月) 15:49
とうとう新しい年をまた迎えました。少しずつ体の変化を感じながらも今もこうして私はちゃんと生きています。いつもどうりにはいきませんでしたが、鳥の丸焼きを焼き、おせちをつくり、子供達の笑顔に支えられ毎日を行けるとこを間で生きてゆきます。皆さんもゆっくりをがんばってくださいね。応援しています。

29 名前: みかん 投稿日:2007/02/14(水) 18:31
初めまして。私は35歳の主婦です。昨年の12月に類上皮性血管内皮種と診断されました。肝臓に約4個・肺にも病変があるそうです。
同じ病気で悩み・闘っている方がいると知り孤独感から少し開放されました。
先日、肝動脈塞栓療法をし、リピオドールという(抗がん剤の一種と聞いています)弱めの薬を注入しました。
結果、肝臓がん程の効果はありませんが、無駄な治療ではないと先生に励まされました。
今後は1ヶ月程様子をみて、再度検査をし今後の治療法を相談することになっています。
私は現在パートで働いています。こんな私でも必要とされている事が嬉しいです。
どん底まで落ち込む日もあります。突然涙が出る時もあります。
でも、家族の為!自分の為!笑顔で過ごすよう心がけています。
スマイルさんの言うとおり、ゆっくり頑張っていきたいと思います。
またお邪魔させてください。


30 名前: みっきー 投稿日:2007/02/18(日) 18:23
みなさん こんにちは
私は 去年末から 入院抗がん剤治療をしました。
薬は2剤で カルボプラチンとエトポシドです。
2クール終わって CTをしましたが
肝臓のは 大きさ変わらず 肺のは大きくなっていました。
でも 効果があったとの先生の判断で
あと2クール 抗がん剤をすることになりました。
今は
治療と 育児と 仕事を
なんとか 両立させてなるべく長生きしたいと思えるようになりました。
みなさん
また近況教えてくださいね

31 名前: ゆず 投稿日:2007/05/03(木) 00:51
お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか?僕は今年の3月に職場復帰して三週間に一回のヘパリンロックのための通院とペット検査やCTを撮ったりするだけで後は様子をうかがっている状態です。復帰した時は職場のみなさんに温かく迎えられてすごく嬉しかったです。体調に特に変化はみられないし本当に不思議でなりません。だけどこれから先のことを考えるととても不安になります。このままずっと何もないまま何十年先の老後を迎えられればいいのですが…。

32 名前: みっきー 投稿日:2007/05/11(金) 15:47
みなさん その後いかがお過ごしですか?
ゆずさん 体調変化なくて何よりです
私は 今 抗がん剤治療4クール終わり
CTの結果 肺のは小さくなり 肝臓のは大きくなっているとのことでした
へパリンロックとは
どんな治療ですか?

33 名前: ゆず 投稿日:2007/05/12(土) 01:53
みっきーさん、治療の効果が現れてるみたいでよかったですね。
ヘパリンロックは足の股辺りから肝臓まで通ってる動脈の中にカテーテルってゆぅ細い管を通して、その管から抗がん剤が肝臓に行くようにして前まで治療を行なってたのですが、今は治療を中断しているので身体の中にカテーテルが入ったままの状態です。そのまま放置しとくとカテーテル内に血液が入り込み血液が固まってシマウのでそれを防ぐためにヘパリンとゆうのを3週間に一回カテーテル内に流し込むだけなので治療ではないんです。役に立てなくてすいません。

34 名前: スマイル 投稿日:2007/05/12(土) 15:19
皆さん、お久しぶりです。私は今はずいぶんと落ち着きましたが、不安がつのり、
うつ病を発症し、長いトンネルからやっと抜けようとしています。弱い自分がな
さけないですが、皆さんの言葉が励ましになっています。精神腫瘍科にかかり、
ずいぶんと助けられました。少しでも長生き出来ればきっとよい治療法が見つか
るだろう思い、毎日を大切に生きようと思います。

35 名前: みっきー 投稿日:2007/05/13(日) 21:23
ゆずさん
レスありがとうございます
なるほど よくわかりました。
私も3月の治療を最後に今は休憩しています。抗がん剤治療は 吐き気止めの点滴を
してからの治療とはいえ 吐き気 倦怠感がありましたので 少し休憩したくなりました。
スマイルさん うつ病 さぞ お辛かったでしょう 落ち着かれてなによりです。私が入院していた時も
何人もの方が やはり 精神科を受診されていました。
きっと 新しい 良い治療法が見つかりますよね
私も今日も生きることが出来たと 毎日 思っています。 


36 名前: スマイル 投稿日:2007/05/20(日) 20:42
皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は現在膵臓と脾臓にも転移があるようですが
ちゃんと生きています。今日は家族と一緒に赤城山にハイキングに行ってきました。まだまだ生きられそうです。
ゆずさんのジョギングに励まされました。有難うございます。

37 名前: ルーリー 投稿日:2007/05/26(土) 23:01
はじめまして。
主人の母が検診で肺と肝臓に影がみつかり類上皮血管内皮腫と診断されました。
初めて聞く病名で珍しい病気だということもあり、知識が全くなくネット検索でこの掲示板にたどり着きました。
義父は「癌ではない」と言われてきたようなのですが、一種の癌なのですよね・・・
義母は62歳です。今後どのような治療に入っていくのでしょうか?
今は不安でいっぱいです・・・


38 名前: MSA 投稿日:2007/05/29(火) 22:45
初めて投稿します。

私の主人は32歳で肝原発の「類上皮性血管内皮腫」と診断されました。

主人の場合、発見時は肝臓のほとんどが腫瘍に置き換わっている状態で、手遅れでしたが・・・
世界中の文献を探しても数例しかないんですよね。

私達がセカンドオピニオン等で得た情報です。
・血管系の病気だから血管をどうつぶすかを考えればいい→アバスチン(血管新生阻害剤)
 アバスチンは最近日本で承認されたらしいです。
・インターロイキン2(海外で効いたという症例あり)
・5FUの肝動注(日本で2例奏功したという報告あり。そのうちの一つは40%まで腫瘍が縮小)

効くかどうかは、個人差もあると思います。
主人は5FUとアバスチンを1回だけ試しましたが、
すでに抗がん剤を投与する以前に肝不全1歩手前でしたので。

この掲示板に投稿するのはかなり迷いました。(主人は亡くなっているので)
ただ、珍しい病気故、どんな小さな情報でも知りたい、と私達はずっと思っていたので、投稿しました。

この病気はスピードが遅いのが特徴ですが、
私の主人は珍しい病気の上にさらに珍しいスピード(で進行)だと医者から言われました。
根治を目指すなら、移植がいいそうです。

海外の話で恐縮ですが、マイアミ大学では、この病気で肝移植して根治した人が多く、中には他臓器に転移しても移植した人もいて、転移すら消えてしまったと聞きました。
これは実際にマイアミ大学に留学中の先生とコンタクトをとって聞いた情報です。

私は最愛の主人を奪ったこの病気が憎くてたまりません。
私からの情報は何の役にも立てないかもしれませんが、知る限りの情報をまた投稿させていただけたらと思います。




39 名前: スマイル 投稿日:2007/05/31(木) 21:33
MSAさん情報有難うございます。ご主人が亡くなられたとの事どんなにつらい思いをされとことでしょう。
言葉もありません。実は私もアバスチンを試すかもしれません。6月中旬に薬が発売になるそうです。
それまで体力がもつか少し心配ではありますが、希望を捨てずに生きてゆきたいと思います。


40 名前: ルーリー 投稿日:2007/06/09(土) 15:58
こんにちは。
MSAさん、お辛いのに情報を投稿していただいてありがとうございます。
義母にはまだ自覚症状が全くない状態なので、今少しでも情報を手に入れておきたいので勉強になります。

スマイルさん、薬に効果がみられるといいですね。
1日も早く良い治療法が見つかることを祈るばかりです。

41 名前: スマイル 投稿日:2007/07/18(水) 21:22
皆さん、いかがお過ごしでしょうか?私は6月にPETを受け、腫瘍に殆ど
変化が見られないとの事で、アバスチンでの治療はしないことになり、定期的に
注意深く見守りながら、先の治療方法を模索しましょうということになりました。
今はうつからも開放され、薬は飲みながらですが毎日充実した日々を送っています。
週に2、3日1時間から2時間サイクリングを始めたら、ぐんぐんと体調も良くなり
夏には家族で旅行にも出かける予定です。
病気はやはり怖いですし、この一年半近く本当に私だけでなく家族や支えてくれていた、
母や義姉も本当につらい日々でしたが、病気になる前には気がつかなかった
家族や周囲の人たちの有難さがよくわかり、悪い事ばかりではなかったと思えるように
なりました。
これからも今まで以上に毎日を大切に過ごして生きたいと思います。

42 名前: eri 投稿日:2007/07/26(木) 13:42
平成14年10月、旅行に出かける朝妻が下血。旅行から帰ってきて
病院で診察し大腸癌であることが分りました。その年12月に摘出手術。リンパまで転移していました。

3年目の平成17年12月すい臓近くのリンパ、肝臓、肺に転移。病院からは手術は出来ないとのこと。
18年の年明け早々抗癌剤治療を始めました。その間セカンドオピニオンで柏の癌センターへ。
結果は同じで手術による治療は無理とのこと。
6月より点滴による抗癌剤治療、強い吐き気と食欲不振の毎日でした。
その年の12月最新のやっていた抗癌剤が効果なくなり腫瘍マーカーが上がり始めたのです。
医師からは他の抗癌剤に切り替えますかと聞かれましたが、それを始めてどの位な効果あるかと
質問しましたが効果は多分無いだろうとのこと。
妻の希望でそこで抗癌剤はあきらめました。効くか分らない薬でもうあの苦しさは嫌だったのに違いありません。

最初の手術が12月、転移の判明も12月、抗癌剤が効かないといわれたのも12月、
何かの巡り合わせかもしれませんが12月と聞いただけで怖くなります。

平成19年、1月あと半年の命と言われました。
今横断で白目、体はとても黄色です。肝臓の管が癌組織で圧迫され流れず、肝臓内に溜まっているらしいです。
身体へチューブを刺し、体外へ排出する手術もあるそうです。
そうすると黄疸が少し解消するらしいですがかなり体力が落ちて、自分で階段を下りるのがやっとの妻に
その手術はどうなんでしょうか。

今医師からは後長くて1ヶ月と言われました。
肝臓でだるさのなか死んでいくのとその手術をしてだるさをいくらかでも取ってやり
死んでいくのと・・・・。どちらにしても命は後残りわずか。

自分自身でどちらにすればいいか悩んでいます。
苦しんで、痛い思いをさせて死なせたくない。
いかに痛まず楽に逝かせてやりたいのがいまの願いです。

肝臓へのチューブを取り付けた方のお話聞かせてください。お願いします。




43 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/27(金) 11:33
主人は先に黄疸が出、その後閉塞性黄疸と診断を受けました。
入院した翌日にPTCDを受けチューブを装着しました。
手術そのものは痛くなかったと言ってました。
黄疸の数値が下がるのに1ヶ月かかりましたが、数値が下がり
出した頃、胆管癌の診断を受けました。
処置に対する奥様の体力的なものはお医者様に聞かないと解りませんが
このままにしておけば肝不全を起こすのでは・・・
それと女性なので黄疸の顔を鏡で見るのも辛いような気がします。
主人はチューブを付けたまま、シャワーもできましたし、外出も
外泊もできました。
付けてる感覚もさほど無かったようです。
よくお医者様と相談されると良いと思います。
頑張って下さい。諦めないで!

44 名前: eri 投稿日:2007/07/28(土) 11:35
早速の書き込み有難うございました。
ご主人経過はどうですか?大変でしたね。

黄疸が引くのが一ヶ月ですか・・・。
残念ながらそれまで持たない命です。医師から夏を乗り切れるかどうかと
宣告されました。
昨日からデュロテップパッチ(貼るタイプの痛み止め)の量が
12.5gから15gになり少し痛み、だるさが和らいだようです。
迷う時間などないのですがどうすればいいのか思考能力が切れています。

45 名前: jinn 投稿日:2008/03/30(日) 20:56
はじめまして。
投稿させていただきます。
母は51歳で肝臓原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
また心臓のまわりに水が貯まってしまい一か月に一回は水を抜きに病院に
通っています。まだ元気に話したりすることは出来ますが体が重いようで
動く事が少し大変な状態です。
珍しい病気なだけに情報が少なくどんなささいな情報でも
知りたいと思っております。
どうかよろしくお願い致します。

46 名前: MM 投稿日:2008/04/13(日) 17:10
初めて投稿させていただきます。
去年の7月に類上皮性血管内皮腫と診断されました。
肝臓に10個くらい腫瘍が見つかりました。
見つかった時には「必ず効くという抗がん剤が今のところなく、
病気の進行が遅いので、しばらくは経過観察」と
言われたのですが、腫瘍があるのがわかっていながら
そのままにしているのがイヤで、セカンドオピニオンを受けました。
そこで、ラジオ波治療を進められました。
主治医も「それなら効果的だろう」ということで、
10月に5つの腫瘍を焼きました。
その後は3ヶ月に1度のエコーやCT検査を受けています。
「こんなにのんびりしていていいのだろうか」と不安になりますが、
発病までの生活と変わらない生活を送っています。
肝臓に負担がかかるのでやめた方がいいといわれながらも
まだマラソンも続けています。
今は、「自分がそんな病気にかかっているという実感がまだ湧かずにいる」
という状態です。
でも、落ち込まずに精一杯欲張って生きて行きたい、そう思っています。



47 名前: めぐみ 投稿日:2008/04/14(月) 12:30
ハジメマシテ。私も肺の類上皮性血管内皮腫と先日言われました。29才、女性です。
今のところ、特別な症状はありません。
たまたま別件でとったレントゲンから、ct、気管支鏡と進み判明したのです。
まだ、信じられないような気持ちです。

今のお医者様は経過観察しかないと言ってましたが、ここを見ると抗がん剤やMMさんの様な治療を行っている方もいるんですね。

私も今後、セカンドオピニオンに行きます。
いろいろ勉強させてください。


48 名前: ひな 投稿日:2009/01/15(木) 23:16
初めまして。
今日,病院で血管内皮腫と診断されました。
私自身どんな病気なのか,全く分からなくてネットで調べてたらこのページに辿りつきました。

このページ見てると皆さん内臓に腫瘍ができた方ばかりなんですね…。
私の場合は大腿骨骨頭です。5年程前からたまに歩けなくなる症状があり,去年大学病院で初めて検査してもらいました。当初は,MRIやCT等の検査結果から右股関節色素性絨毛結節性活膜炎であろうと診断され,去年の11月に腫瘍を切除する手術を受けました。その時の病理の検査では良性と言われ,2週間程で退院したのですが…
年末に病院から連絡があり話があるので来てくださいと言われました。
その時は,細胞の中に未分類のものがあるとかで病名が分からないと言われ,何だか訳も分からずまた検査検査…
そして手術を受けてから2ヶ月経った今日,血管内皮腫と言われました。
本当に???と言った感じで,最初は良性だと言われていたものが悪性だと言われ,骨腫瘍だったものが血管!?と聞かされると何がなんだか分からなくて…
来週,京都大学の専門医の先生から直接話がしたいと言われたので話を聞きに言って来る予定ですが…
何か未だに信じられません。皆さんのレス見てたら大腿骨の事なんて書いてないし…私一体どうなっちゃうんだろう。
今28歳ですが多分10代後半から既に腫瘍はできていたけど,進行の遅い病気だから今まで気付かなかったと言われました。
手術してこんなにピンピンしてるのにまた手術をしなくちゃいけないと言われて本当に怖いです。
股関節にも血管内皮腫って有り得ますか?
誰か間違いだと言ってください(;_;)

49 名前: あやり 投稿日:2009/02/01(日) 05:13
初めまして。12歳の女の子の母親ですが昨日類上皮性血管内皮腫と診断されました。4年生の時に足の太さの違いから検査入院を繰り返してきたのですが今までは特に原因分からず様子をみていたのですが昨日はじめて・・・意味が全く理解できず抗がん剤治療だとか移植がいいとか・・・本音のトコ、もっと早く分からなかったのかな?と言う思いで一杯なのとまだ現実を受け止めれない私がいます。誰か助けてください

50 名前: めぐみ 投稿日:2009/02/01(日) 12:14
前に一度カキコミをしたものです。
肺と肝臓に類上皮性血管内皮腫があります。
今のところは、特に症状はなく、治療もせずに約一年経ちました。

あやりさん、お子さんが病気なんて、辛いですね。私は本人ですが、大切な人が病気なのはもっと辛いかもしれないと、考えることがあります。
インターネットで調べてもあまりたくさんの情報はないようですが、情報交換できれば幸いです。

ひなさん、私と歳が近いですね。私も未だに実感がわきません。でも、今は生活の全てを病気のことばかり考えて過ごすのではなく、普通な感じに過ごせるようになってきました。

頑張りましょうね。一緒に。

51 名前: あやり 投稿日:2009/02/01(日) 14:34
めぐみさん、有難うございます。私自身だとどれだけいいだろう?と何度も思います。他の健康なお子さんを見ては恨めしく思ったり。うちの子は約3年前から大学病院にかかっていますがずっと原因がわかりませんでした。今更なんで??でも治療しなきゃー危ない。今はとても元気で学校にも行ってるけど・・・私の中では私の肝臓を移植出来たら・・・わが子の手術は受け止められない。でも親の私と一緒に戦うならわが子も心強いかな?私何も知らなくて無知な事言っているかも知れませんが、移植が一番いい結果だと言う事を聞きました。誰か移植、あるいは抗がん剤治療の副作用など詳しい方がいれば情報お願いします。


52 名前: めぐみ 投稿日:2009/02/03(火) 09:46
抗がん剤、私はまだやっていないのですが、その気があればと紹介された薬は、血管新生阻害剤という種類のものでした。

副作用は、血圧が上がるのとむくみがでると言われました。あと、薬をしている間は妊娠は厳禁と言われました。有名なサリドマイドと同じ種類の薬だから、とのことで。

私は、吐き気や脱毛がないなら試してみたいなと思っているのです。
私の場合は、年齢的なこともあり、妊娠厳禁が引っ掛かって、踏み出せないのが現状です。

53 名前: りう 投稿日:2009/03/08(日) 18:45
はじめまして。りうと申します。2007年の春に血管内皮腫と診断されました。
私の場合は胸膜と肋骨・背骨の付け根に接する形で6センチ大の腫瘍がありました。
自覚症状はまるでなく、ある日ふと動いた瞬間に呼吸ができなくなるほどの痛みを
感じ、次の日にレントゲンをうけて腫瘍が発見されました。

2年前のレントゲン写真には何も映っていなかったため、悪性腫瘍を疑い即
大学病院に入院・生研やPETを行いましたが、悪性・両性双方の特徴が出て、
腫瘍の正体ははっきりしないまま手術になりました。悪性の疑いが濃かったため、
胸膜と背筋約60平方センチメートルおよび肋骨2本と背骨の一部を摘出しました。

術後の迅速生研で悪性か良性かくらいははっきりわかると言われたのですが、
結局わかりませんでした。術後2週間後には生研結果が出るからと言われていったのですが
わからず、腫瘍を京都大学の先生の元へ検査に出してようやく「おそらく
血管内皮腫であろう」との診断が出ました。進行の遅い病気だと言われたのですが
私の場合はたった2年で6センチまで大きくなったというのが驚きです。

術後定期的に病院に通いCTやレントゲンの検査を受けています。しかし情報が
ほとんどなく、主治医の先生にお聞きしてもよくわからないのが現状です。
主治医の先生は「転移はしにくい病気なので、まずないでしょう。再発する
としたら局所再発です。」とおっしゃっています。

それでも不安がぬぐえず、情報を探し回ってこの掲示板にたどりつきました。
本当に稀でしかも診断のつきにくい病気であるということが皆さんの書き込みを
読んでよくわかりました。病院では手術後の確認が主で、今は半年に1回の
検査を受けています。他の癌と違ってこの病気には対応するマーカーが
なく、できていることを知る術がないそうです。もし転移したとして、
どうにかしてそれを早期に発見する方法というのはないのでしょうか。
もしなにかご存知の方がおられましたら、お教えください。

54 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/04/18(土) 06:01
気休めかもしれませんが、マウスの実験で「血管腫の増殖をブルーベリーが阻止する可能性がある」
との情報がありました。

http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=631

55 名前: こーじ 投稿日:2009/07/07(火) 23:15
きじゃ

56 名前: syuri 投稿日:2009/09/25(金) 13:51
はじめまして、23歳女のSyuriと申します。
私も2008年10月に肺原発の類上皮血管内皮種と診断されました。
会社の健康診断で肺に影があることが発覚し、
いろいろと検査をしましたが、なんの病気か分からず、
最終的に、影の部分を取り出す手術をしてわかりました。

今は3ヶ月に一回CTを撮って様子を見ている状況です。
進行は非常に遅い病気で、何かしら、悪い影響が出そうであれば、
悪い影響が出る前に摘出するのが一番いい方法ですよと
お医者さんにも言われています。
私は肝臓には出ていないようですが、
転移の可能性もなきしもあらずとお医者さんにいわれています。
(なにせ例が少ないので、断定できないのだと思いますが)

なにせ情報の少ない病気なので、ここで皆さんの意見参考にさせていただきたく、
書き込ませていただきました。

ちなみに私が通っている病院の内科の先生は
(現在呼吸器科の内科と外科の両方にかかっています)
「あなたで2例目です」と言われました。
まだ前例を持っている先生ということで少し安心はしているのですが、
いずれにせよ少なすぎですよね。。。




57 名前: まさくま 投稿日:2010/07/22(木) 16:37
最近の、類上皮血管内皮腫の情報ありませんか?


58 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/23(金) 18:46
>>57

ASCO 2009 症例報告(抄録掲載のみ発表なし)
Activity of lenalidomide in metastatic hepatic epithelioid hemangioendothelioma (HEH): A case report.

33歳白人男性
第一選択薬 アドリアマイシン・イフォスファミド→増悪
第二選択薬 レナリドマイド(サリドマイド類縁)
 →6クール後に脾臓の腫瘍縮小、9クール病状安定(肝臓はRECIST基準で22%増大)。
レナリドマイド増量
 →6カ月後、肺やや縮小、肝臓は病状安定、脾臓の腫瘍消失。
さらに4カ月レナリドマイド治療の後、肝臓移植。
レナリドマイド+免疫抑制剤ラパマイシンを継続の予定。

59 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/23(金) 19:22
>>57
ASCO 2008 症例報告(抄録掲載のみ発表なし)
Treatment of aggressive metastatic epithelioid hemangioendothelioma (HE) with a combination of weekly paclitaxel and lipossomal doxorubicin.

19歳女性・第4胸髄(T4)完全損傷
手術で腫瘍の70%切除
骨、肺、肝転移あり
2005年8月化学療法開始
ウィークリー・パクリタキセル(3投1休)+ドキシル(月1回)
3クール後、部分奏効。肺・肝転移50%縮小。
2006年6月まで化学療法継続。
胸髄核放射線療法+ゾメタ(月1回)開始。
良好な腫瘍制御
2007年12月現在 病状安定(CTによる)


60 名前: まさくま 投稿日:2010/07/23(金) 20:50
名無しさんカキコミありがとうございます!
私は今年の5月に肝・肺類上皮血管内皮腫と言われた当事者です!現在治療法も無く経過観察の日々なので同じ病気を持つ方々の情報が聞けたら…と思いカキコミしました!

61 名前: スマイル 投稿日:2011/04/05(火) 22:53
2006年から2007年にかけて書き込みをした、スマイルです。
あれから4年が過ぎました。相変わらず肺と肝臓に腫瘍はありますが元気に生きています。
当時は3ヶ月に一度くらいPETやCTの検査を受けていましたが、腫瘍が大きくなる様子がなく、
今では1年に一度くらいでよいのではといわれています。
腫瘍内科の主治医には、『このまま棺桶まで持っていければいいね。』といわれています。
一時はうつ病になり自殺ばかり考えていた時もありましたが、心を診てくださった精神腫瘍科の先生のおかげで
病気が発覚した以前より元気なくらいではないかと思います。
病気になってあらためて日常のありがたさを実感しています。
これから先、どうなるかは予想も出来ませんが、毎日を大切に生きたいと思います。



62 名前: まさくま 投稿日:2011/04/09(土) 14:53
スマイルさん書き込みありがとうございます!
この病気が分かってからスマイルさんが書かれてる事と同じ様に悩み苦しんでます!
症例も少なく珍しい見たいで知人からも『ホンマに病気なん?癌で治療も無くて元気なんて嘘やろ…』とか色々言われ病気以外の回りからの言葉にも悩み苦しみました。
それに、ここを覗いても5年以降の書き込みが無くてメチャメチャ不安でしたがスマイルさんの書き込みのおかげで一筋の希望が見えました!


63 名前: いぶにゃん 投稿日:2011/04/13(水) 23:21
はじめまして。主人(30歳)が2010年2月に類上皮性血管内皮種と診断されました。
肝臓に大小複数、肺にも転移があります。
半年間抗がん剤の治療をしましたが、病状は変化せず現在は経過観察中です。
今後違う種類の抗がん剤の治療を考えていて病院から連絡待ちの状態です。

スマイルさんの書き込みを見て、私にも希望が持てました!

64 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/15(金) 00:39
私も以前に書き込みをしたものです。病気(肺に数え切れないくらいと肝臓にニセンチ)が確定してから、三年が経ちました。肺は発見当時から横這い、肝臓は一ミリぐらい大きくなったかCTの誤差かも?といったぐあいで、元気です。スマイルさんの書き込み、とても勇気が沸いたので、私も!と思いました。

それに、病気の発覚後に赤ちゃんにも恵まれました。一歳の女の子です。

今は、半年に一度築地の病院に行くときは、美味しいお寿司を食べるようにしています。

病気がわかってすぐは、とても辛いし不安でしたが、最近はまだまだ頑張れそう!と思っています。

65 名前: まさくま 投稿日:2011/04/15(金) 21:48
いぶにゃんさん御主人様色々と治療され、また治療を待たれているんですね!私は、下手に治療するより様子観察と言われ3ヵ月に1度CT検査をしています!

めぐみさん情報ありがとうございます!
メチャメチャびっくりしました!何故なら子供さんが出来たんですよね!おめでとうございます!この病気に対する情報が少なかった為に1日1日生きてる事に不安と感謝の日々だったので…年齢的に出産は厳しいですがスマイルさんとめぐみさんの書き込みを読み心強い希望が持てました!
ありがとうございます!



66 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/17(日) 20:05
まさくまさん、はじめまして。
私の場合は、病気発覚して一年半ぐらいで妊娠がわかったんです。
発覚当時、子供を希望していたので、考え得る血管新生阻害剤などの治療をせずに、経過観察をしておりました。
ただ、今現状だも変化があまり見られないので、そのまま様子見をつづけています。

私も不安で不安で、調べまくったところ、どこかに(ネット上)長い人は三十年この病気と付き合ったとありました。
ずいぶん前のことで、どこの情報か書けないのが申し訳ないですが、私もそのぐらいいければ、平均寿命とは行かないまでも、オンノジかな?なんて考えています。

私は、肝臓と肺に腫瘍があるので、肝臓原発のケースではないかもしれませんし、中途半端な情報ですみませんf^_^;

67 名前: まさくま 投稿日:2011/04/18(月) 19:43
めぐみさんコメントありがとうございます!
私も肝臓に5cmの腫瘍と肺にもパラパラとあります!発覚のきっかけは、健康診断でした!
CT・MRI・PET検査をして最終的には、肝臓の生検で、この病気が分かりました!生検するまでフィルム上だけでは、かなり重症ランクだった様で一時は、余命3ヵ月とまで言われました!
しかし診断と現状にギャップがあり過ぎるため生検をしたんです!
余命を言われ今年の4月で丁度1年になりましたが変わらず今日も元気です!今は、3ヵ月に1度造影剤を入れながら検査をしています!
ドクターからは、症例が少なくて状況が読めないので『永遠の末期癌』と言われてます!
また、差し支えの無い程度で良いので近況を教えて下さい!お願いします。


68 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/18(月) 23:39
まさくまさん、永遠の末期ガンですかf^_^;すごい命名です。
余命を言われたんですか、ショックでしたよね。私は肺が先に見つかり、あまりにたくさん腫瘍があることから、癌ではないのでは?との雰囲気でした。
確定診断は、気管支鏡?で病片の一部がとれましたので、胸を切らずに済みました。
今考えると、ラッキーだったと思います。

それに、この病気になってなければ、私は今でも仕事をしていたかもしれません。病気になって良かったとは少しも思いませんが、娘と穏やかに過ごしていると、不思議な運命だなぁと感じます。

経過観察しかしていないので、書き込みは遠慮してたのですが、またそのうち、元気です!の報告させてもらいます。

69 名前: まさくま 投稿日:2011/04/19(火) 16:56
めぐみさん、ありがとうございます!(^O^)
スマイルさんとめぐみさんの近況報告を希望と自信に変えて『永遠の末期癌』を大切に適齢まで過ごして行けたら…と思います!V(^-^)V



70 名前: Yuー 投稿日:2011/04/20(水) 02:13
はじめまして。52歳 男 のYuーと申します。
私も2008年の春に、肝原発 類上皮血管内皮腫 を発病しました。
もうじき4年になります。
私も最新の情報を捜していました。今年の2月にここにたどり着きました。
皆さんの情報は大変ありがたかったです。
正直、こちらの情報以上にはほとんどありませんが、
発病したとき、医師の話では250万人に一人の奇病でデーターも薬も
治療法も確定しておらず。
最悪で5年後の生存は不明と言われましたが
私は今も元気で生きていている事を伝えたくて書き込みしました。

4年間で6回のカテーテルの肝動脈塞栓術と動注化学療法を実施しましたが、
日常の抗がん剤はまだ、使用しておりません。
ただ、今後病状は厳しくなるようでラジオ波の治療になるようです。
3ヶ月毎にCTで検査を実施経過をみています。
完治せずともこれ以上悪くならないように気をつけています。家族もいますので
今は精神的に折れないように、免疫力を高める努力をしております。
といっても温泉治療やサプリメントを飲んでいるぐらいですが、
また、近況を報告させていただきます。
あまり悲観する必要は無いと思っています。長い付き合いになりそうです。








71 名前: スマイル 投稿日:2011/04/20(水) 14:37
まさくまさん、めぐみさん、Yu-さんはじめまして。
この掲示板を何年も覗かなかったのは、覗いた時にうつ病になった時の自分に引き戻されるのが怖かったからです。
実は、病院の先生の紹介で今回読売新聞の取材を受けました。5月の2日、3日に医療ルネッサンスという枠で掲載される予定です。
今は腫瘍に負けないように、週2回1~2時間程度自転車をこいでいます。自転車は私にとても合っていてとても気持ちよいのです。
たぶん常人以上に元気ではないかと自負しています。
免疫力アップして病気に負けないぞー!!!

72 名前: まさくま 投稿日:2011/04/21(木) 12:23
スマイルさんYuーさん 書き込みありがとうございます!
スマイルさん5月の読売新聞必ず見ますね。
また他に見た方から色んな医療情報等が得られると良いですよね!
Yuーさん初めまして!私は、45歳の主婦です。現在は、病気が分かる前と変わらずパートを続けながら元気な生活を過ごし3ヶ月に1度のCT検査&血液検査で様子観察の日々です。
突然で申し訳無いのですが…差し支え無ければ私の質問に答えて頂けますか?
肝動脈塞栓術と動注化学療法をされた理由は何故ですか?されてどうでしたか?
また今後の病状が厳しくなる…とありましたが、何か症状らしき状態にあるのでしょうか?
もし症状があるのなら、どんな症状ですか?

全く自分の病気の未来が見えないので少しでも情報が欲しくて一方的な質問になってしまい失礼しました!f^_^;




73 名前: Yu- 投稿日:2011/04/21(木) 21:29
スマイルさん、まさくまさんありがとうございます。
私も4年間同じような経験をしてきましたので参考にさせていただきます。
スマイルさん記事読ませてもらいます。
まさくまさん答えになるかわかりませんが書き込みします。

私も人間ドックで発見されてCTで肝臓に腫瘍が13個確認されました。
内科と外科にセカンドオピニオンを受診した結果。
外科の手術と移植はあきらめて内科の治療を選択しました。
検査の結果肝臓の機能は正常で外科はリスクが大きかった為です。
といっても進行せ性ですので確証はありませんが、
肝臓原発ですので肝臓がんの治療を試すことになりカテーテルの肝動脈塞栓術
と動注化学療法を実施しました。モグラたたきみたいに大きくなったら
5FUと言う抗がん剤で細胞の栄養を止めて小さくする方法です。
過去5回の結果は良好で現在は目立つ腫瘍は4から5個になっています。
ただ、今、小さくてCTで確認されない腫瘍が大きくなってくるそうで終わりはありません。
6回目で実施した結果残っている腫瘍は5FUが効果がないそうです。
今後は、薬を変えて同じ治療を試すかラジオはで焼くのか選択が必要な状況です。

1回の入院は5から7日です。保険は適用される治療です。
半年から1年に一回のペースで治療して来ました。
普段の抗がん剤は使用していません。退院ご通常の生活に戻れていました。



1回の入院は5から7日



74 名前: Yuー 投稿日:2011/04/21(木) 22:01
続きです。内容確認している内に書き込みしてしまいました。すみません。

75 名前: まさくま 投稿日:2011/04/22(金) 10:37
Yuーさん早速質問に答えて頂いてありがとうございました!(^O^)
肝臓に13個の腫瘍ですか…。でも数々の治療をされ4~5個に減ったんですよね!
でも小さいのが大きくなって来てるとの事…不安ですねっ!
その状態から進行性って事なんでしょうか?
同じ病でも病院や腫瘍の状態によって色々と治療内容や方法が違うんですね。勉強になりました!また差し支え無い程度で良いので近況などを教えて下さい!
お願いします。
私は、5月に定期的な検査受診します!




76 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/23(土) 13:09
まさくまさん、スマイルさんこんにちわ。
YUさん、初めまして。
治療の経過、私も参考になりました。ありがとうございます。
私も、肝臓に関してラジオ波とかで消せないものかと考えたのですが、先生は肺にもたくさんあるからやる意味がないのでは?という感じでした。

なにがしかの治療を試みたい!という気持ちは今でもありますが、今は経過観察も一つの選択だと思うようにしています。

ここの書き込みでも、経過観察の人もいれば、治療中の人もいて、どこが境目なのかよくわかりません。

私がたまたま慎重派の先生にあたっただけ!、ではないといいなと思います。

77 名前: Yu- 投稿日:2011/04/23(土) 16:16
まさくまさんありがとうございます。
めぐみさんはじめまして。こちらこそいつもありがとうございます。

私は姉夫婦をがんで失くしました。入院して3ヶ月で亡くなりました。
なにもせず経過の観察は怖かったのだと思います。
今までの治療はいつか限界が来て突然利かなくなるか、肝機能が悪くなる思っていました。
とにかく新しい情報がほしくてこの書き込みにたどりついた次第です。

4年経過し、先日、あまりにも進行が遅いので主治医にこの病気の現状を質問しました。
肝臓移植した場合に保険が適用になったと聞きました。
4年前には適用外で全額自己負担と聞いてましたのですごい進歩だと思いました。
移植は必ず成功するともわからず、また、生体肝移植の提供者の補償や免疫剤を一生飲み続けなければならず、
今の治療より本当に良いのかと。内科の治療では新しい治療法は確立していませんでした。
まだ試すことは有るので移植は肝機能が悪くなった時決断すれば良いのではないかと。

ここの皆さんの書き込みを読んで、冒険的に治療をする以外に経過観察をする勇気をいただきました。
この時代突然大きく状況が変わるかもしれません。生きていれば可能性も広がります。

この病気に利くのかどうか主治医さえわからない抗がん剤治療や放射線治療、更に先進医療へとの
恐怖を感じていましたので気持に余裕を持つ事ができたのは大きかったです。




78 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/05/02(月) 11:51
スマイルさんめぐみさんYuーさんコンニチハ!早速、朝から新聞購入にコンビニに行き読ませて頂きました。
共感出来る内容ばかりで涙してしまいました。
これを読んで私の回りの非理解者が、言語で伝える内容より新聞や活字で書かれていると理解力が増すかなぁ~と願ってます!
また、スマイルさんの発信をキッカケに、この病の新たな情報等が出てくる事を楽しみにしたいとも思いました。
明日も、読ませて頂きますねっ!



79 名前: Yu- 投稿日:2011/05/06(金) 10:22
スマイルさん記事読ませていただきました。私も同じような経過を経験して来ました。今でも周囲の人には理解してもらえず説明も面倒になっています。
勇気ある行動が今後に変化があれば良いなと思いました。大変ありがとうございます。
落ち込んでいる時に妻と子供が心配と不安そうな顔をしているのをみて。
家族の問題なんだと実感し、生きることに前向きになったことを思い出しました。

先日、定期検診が有りましたが、一部の腫瘍が半年で1割大きくなっていました。今までよりはスピードが遅く、3ヶ月間の経過観察になりました。

免疫力アップの温泉入浴が利かないのではなく、おかげで大きくなるスピードが遅くなったと思うことにしています。
今後も免疫力アップに温泉に通います。
なによりも気持の切り替えができ気分が良く副作用もありませんから。精神的にすごく癒されますので。

経過観察も主治医と相談しました。
主治医も治療目的は完治で無く現状維持なので、今までように様子をみながらうまく付き合って行きましょうと言っています。


80 名前: まさくま 投稿日:2011/05/13(金) 15:56
皆さんお久しぶりです!お変わりありませんか?今日の大阪は、久々の晴天で暑いです!
さて…新聞の掲載読ませて頂きました。
メチャメチャ納得する内容ばかりでした…。
今日は、定期的な受診日でしたがCT検査の結果も変わりなく血液検査の結果だけが鉄分が不足と指摘があった以外問題ありませんでした。次回は、4ヵ月後です!



81 名前: めぐみ 投稿日:2011/05/13(金) 22:03
こんにちわ。先日、経過観察に行ってきました。
といっても、震災前にとった画像の診断をしてもらうだけなのですが。

私の場合、地元の大学病院でCTをとってみてもらい、それをセカンドオピニオンから通い続けている築地の先生にもう一度みてもらい、今後の方針を話する感じです。

若干めんどうですが、ダブルチェックの安心と半年に一度なので、お寿司目当てで通っています。

今回も特に動きはなく一安心。
幸運にも長期戦になりそうなら、CTの頻度を減らし肝臓はエコーにするとか、体の負担もより少ない方法もありですね、とか。
後は、治療はどうなったら始めるのか?という質問に、「症状が出るか腫瘍に動きが見られたとき」という回答をいただきました。

いつも思うのですが、先生は私の質問に対して、きちんと答えてくださり、はぐらかされた感じや、けむにまかれた感じがないので、納得できます。

なので、経過観察も前向きに捉えようと思います。

82 名前: まさくま 投稿日:2011/10/03(月) 11:32
お久しぶりです!
皆さんお変わりありませんか?
先日、定期的な検査に行って来ました!結果は、今まで写って無かった新しい腫瘍が見つかりました。(>_<)
次回は、12月に検査して進行具合を診るとの事。もし進行が早い腫瘍なら進行を遅らす治療を考えると言われました。
また色々アドバイス下さい。


83 名前: めぐみ 投稿日:2011/10/05(水) 22:36
まさくまさん、皆さん、こんばんは。

私も先日定期検診に行ってきました。半年に一度です。
結果は前回と大きな変化はないようでした。
胸部ctの画像を、前回と今回と並べて一つずつの腫瘍を観察していくのですが、
当然ながら多少のズレがあるので、まあなんとなく増えていなそうだということで、
一安心という感じです。
近いうちに、築地に行ってもう一度Checkして頂きます。

私の場合は、先ず肺に小さいのがたくさん見つかり、その後肝臓にも2cm程度のが
発見されたため、呼吸器科にかかっていますが、肝臓の方が大きいため、勝手に
肝原発かなと思っております。

季節の変わり目で、微妙に風邪気味です。咳が出て嫌です。
病気のせいかも。。。とビクビクしてしまうので。

でも、それ以外は至って元気です。
先日は先生から、2人目はどうするの?(子供)とまで言われました。
私は病気が発覚してから、子供を授かり産んでいます。

実は病気の発覚の半年程前に、私は妊娠、流産を経験しました。
なので病気がわかった時も、なにかにつけ子供が欲しいのでという私に、
先生は、あなたの身体を優先しなさい、子供が産めてもあなたが元気でなければ
。。。と諭された事があります。
すごく辛かったのを覚えています。
ですから、今回の言葉はとっても嬉しかったです。

子育ては大変で、病気の事以前にまだ二人目は考えていないのですが。
本当は、迷わず治療が出来るように、もう一人欲しいなら
早く産んだ方が良いのかな?とも思います。






84 名前: まさくま 投稿日:2011/10/20(木) 12:26
めぐみさん皆さんコンニチハ!

めぐみさん先の見えない(わからない)病と戦いながらも医師から2人目の話を持ちかけられるなんてメチャメチャ生きる事に対して希望持てる話ですよね!V(^-^)V

それから私は、肺と肝臓に腫瘍がありまして喘息も持病で持ってますが…最近、背中が痛いんです。
右背骨横辺りが張ってる様な感じで時折ピリッとした痛みが走ります!
旦那は、肋間神経痛って言いますが何せ肺にも有るので気にしてます!
前回の受診時医師から『直接は関係無いと思います』って言われたんですが…私は、症状無くてたまたま健康診断で見付かった為に、何らかの症状が出てから病が分かった方は、どんな症状が出たのか教えて頂けませんか?




85 名前: めぐみ 投稿日:2011/10/26(水) 23:15
まさくまさん、皆さん、こんばんわ。
築地の先生に画像を見ていただきました。
大きな変化なし、という事で、今後はCTを減らしてはどうかと言われました。
現在の一回/半年→一回/一年に、とのお話でした。
どうなるかわからないから、標準まで生きれたら、あと100回ぐらいになっちゃうから、
とのこと。
そこまで楽観視はしていませんが、必要以上に被曝するのも避けたいので、
そうしようかと考えています。

まあ、心配なら段階的に伸ばしても良いよ、と言われたので次回は1~2ケ月伸ばしてみようかと思っています。

先生がいうには、今は個人情報がうるさいので、私たちのような珍しい病気も
情報の共有ができていないのだそうです。

患者の立場からいえば、個人情報の保護より命の方が大事なのは当たり前で、
誰にでも自明のことのように思えるのに、残念な事だと思いました。

ここのような掲示板は、とても有難いと感じます。




86 名前: スマイル 投稿日:2011/11/07(月) 16:05
皆さん、お久しぶりです。
まさくまさん、新たな腫瘍が見つかったとのこと、気持ちは大丈夫ですか?
私は肺と肝臓に腫瘍が多発しているのが見つかってから、4年立ちますが、それから変化はありません。
一時はPET検査で真っ赤に写っていた腫瘍も、PETには写らなくなり、今はCTで検査を受けています。
CTも半年に一回だったのが、一年に一回でいいだろうと言われました。
腫瘍が見つかった当初は胸の圧迫感と痛みにも悩まされましたが、今は全くありません。
気持ちが安定して、楽しく生活できるようになったのは、精神腫瘍科の先生のおかげだと思っています。
私は、心が弱かったからかもしれませんが、もしも、不安に駆られたり、食欲がなくなってしまうことがあるのなら、精神腫瘍科の受診も選択肢に入れてみてはいかがでしょうか?
私は、埼玉医科大学国際医療センターの大西教授にお世話になっていますが、日本サイコオンコロジー学会という精神腫瘍科医の学会もあるので、居住地の近くの登録医も捜すすべがあるかもしれません。

今日の新聞には、赤外線による、進行がんの治療効果のニュースも載っていました。がんは不治の病ではなくなる日も来ると思います。
まさくまさんが、ストレスのない、楽しい毎日が送れることを祈っています。

87 名前: まさくま 投稿日:2011/11/09(水) 14:37
皆さんコンニチハ ・スマイルさん、お気遣いありがとうございます!スマイルさんが心配して下さる様に“気持ち”“精神的”な葛藤は日々一杯あります!(>_<)
今は、パート(接客業)に行ってるので色んな方と出会って話をする事によって現実逃避出来てるんです!
でも自宅に戻り旦那が帰って来るまで1人になる時間に何もせずボォーっとしてたりすると自然に涙が出てる事もあります!
悲しく無いのに涙が出る…でも誰かが居ると笑える自分が居る…。
ヤッパリ病んでるのかな?
最近は、涙の頻度は減ってるんですけど…。
やはり心療内科系に行った方が楽かな?
一度、地域周辺を調べて見ます!

またアドレス下さい!



88 名前: めぐみ 投稿日:2011/11/09(水) 23:38
まさくまさん、スマイルさん、皆さんこんばんは
スマイルさんの病状は、私とにているかな?と思いました。
(肺、肝臓に腫瘍。経過等)
経過観察のみで大した情報がなくてもうし訳ないのですが。

以前私が勧められた血管新生阻害剤も、最初の治験から、つぎの段階に
進んでいるそうです。
この病気は、ゆっくりの場合が多いみたいなので、
何年後とかでも、期待してまっていようと思っています。

とはいえ、私も病気の発覚当時は流産とのダブルパンチで、
参っていました。
心のケアをしてもらえるところも、勧められました。
結果的には行かずに今に至っていますが、
私も今後辛ければ悩まずお世話になりたいな、と思っています。

でもなかなか、自分でもどんな状態かわかりませんよね。
私も、客観的にみて自分にそういったケアが必要なんだということに、
ビックリしました。我が家の場合は、主人も驚いた表情でした。
近すぎるとわからなかったりするのでしょうね。

まさくまさんが、どうかはもちろんわからないですが、職場で笑ったりしてるのって
病気に対してもすごい良い影響がありそうにおもいます。
ナチュラルキラ-細胞でしたか、あれが笑ったりして過ごすことで、
活性化する!!って言いますもんね。



89 名前: まさくま 投稿日:2011/11/10(木) 17:58
めぐみさんスマイルさん皆さんコンニチハ!

めぐみさんおっしゃる通り“笑う”事はメチャメチャ良い見たいです!
だからパートに行って色んな方と楽しくお喋りを楽しんでます。

私は、以前にも書きましたが昨年4月に病が見付かり肝臓癌末期って言われ落ち込みましたが肝生検して類上皮血管内皮腫と分かった物の進行も遅いから3ヵ月に1回の血液・CT検査をしながら様子観察しましょうと言われ精神的には“私の身体どないなってんねん”って気持ちが不安定になりましたが、どうにかこうにか1年5ヵ月過ぎた時に今まで写って無かった新しい腫瘍が見付かり“不安”だけが先走ってる状態です!
進行が遅いと言われてただけに“増えた”って言葉を聞いた時は、マジ落ち込みました!(>_<)

今は、12月初旬に血液・CT検査結果に対する不安はありますが…ここに来ると、同じ不安や悩みを持つ皆さんと話が出来て勇気付けられてます…V(^-^)V

また色々アドバイスなど、よろしくお願いします。


90 名前: まさくま 投稿日:2011/12/13(火) 14:27
みなさんコンニチハ!
お変わりありませんか?
12月初めに病院に行って来ました。
結果として…。
①肺にも肝臓にも小さな腫瘍がパラパラと少し増えたかも~と言われましたが主治医からは想定内との事。
②肝臓にある1番大きい腫瘍のサイズがほんの少し小さくなってるとの事。(^O^)
③今後CT検査を受ける事に関しては“被爆”の問題も大きく心配が出てくる…と言われ次回は来年4月になりました。
④主治医から将来的な事も踏まえた話がありました。『病状的には“ゆっくり”とした状態が特徴ですが将来的に腫瘍が大きくなった時“生体肝移植”を考えてて下さい!』と言われました。(>_<)


91 名前: <削除> 投稿日:2011/12/31(土) 00:41
<削除>

92 名前: めぐみ 投稿日:2012/01/03(火) 23:16
皆さん、あけましておめでとうございます。
元日から、大きめの地震で驚いてしまいました。

まさくまさん、肝臓が小さくなったのですか、凄いですね。
嬉しいですね。
私はいつも、変化なしでありますように!と祈っています。
でも消失例があるとも見たことがあるので、ちょっと期待してしまう部分も
あります。

私は肝臓は一つですが、肺は沢山あるので画像を見る時でも全部が全部Checkできません。
なのでざあっと見比べて、大体okでしょう!!みたいな感じです。

CTもズレがあるから、細かいことはあまり気にしないで良いです、みたいな雰囲気です。

なにせ、肺はお医者様が数えてくれない程あるので、私自身今更一個増えたところで何なんだよ?
みたいな気持ちもあります。もちろん、一個でも増えないで欲しいですけど。



93 名前: さおり 投稿日:2012/03/18(日) 04:24
はじめまして 私は三兄弟の母です。
次男19歳が2011年5月に血管内皮腫と診断されました。
一年前右足外側部に虫刺されのような小さな脹らみを見つけましたが 気にするほどの事ではないと思い
様子を見ていました、半年して少し大きくなったかな?と思うくらいでした。
それからまた半年 たまたま私の前に足を投げ出して寝ていた時 ふと思い出して見てみると
紫色に変色し歪な形になっていたので すぐに形成外科に受診しました。

出来物をとり検査に出して5日ほどした時、主治医から電話が有り悪性腫瘍でした・・・・
それからすぐに説明を聞きよく理解も出来ないうえにとても症例が少なくてあなたで二人目ですと言われ
でも取り除くしか治療法はないとのこと 直径5センチ深さ1センチくらいを摘出し検査に出し
それ以上の浸潤が無かったので大腿部から皮膚移植をしました。

今年の2月に右足の付け根のリンパにあったしこりを転移の疑いが強いとのことで
検査に出すために大きくなっていた1個をとりました。二週間ぐらいで結果が出ると言われましたが
22日で1ヶ月になりますが まだ出ません心配でたまりません。

リンパだけの転移だったら摘出すれば命には かかわらないが、ほかのところに転移していたら
命にかかわるし治療法がないといわれました。
リンパの摘出と言っても後遺症がでて日常生活が困難になるだろうし
もし悪い結果が出たとしてもすぐに手術をしていいものかと悩んでいます。
セカンドオピニオンをしてみようかとも思っていますが
どこに行けばいいのかわかりません。どこかにこの病気を研究していい治療法を見つけた
先生がいないかと まともに使った事もないPCに向かい画面とキーボードに悪戦苦闘しながら
書き込みをしています。皆さんの書き込みを見ると心強いです。
またアドバイスや情報があったら、よろしくお願いします。

どんなふうに書き込んだらいいのかわからず 長い話になってすみません

94 名前: めぐみ 投稿日:2012/04/03(火) 21:13
キュアサルコ-マというサイトに肉腫の情報が、結構あります。
大阪の高橋先生が有名みたいですよ。
ちなみに私も通う築地のがんセンタ-に、肉腫外来?ができたみたいです。

あとは、mixiにも、肉腫クランケコミュニティーがあります。
あと、吉野百合恵さんという、ダンスの先生が、色々と動かれているみたいで、そちらはアメブロにブログをかかれていますよ。

頑張って下さい。私も明日、病院に行きます。

95 名前: Yuー 投稿日:2012/04/05(木) 01:01
皆さん、こんにちわ。約一年ぶりです。
とうとう発病後丸五年経過しましたが体調に大きな変化はありません。
半年に一回CTを受け経過観察しています。抗がん剤治療はしていません。
結果的にあれから何も治療はしていないのですが元気です。
担当医に聞いても新しい情報は全然ありません。
完治は難しいのでこれ以上に悪化しないように心がけラジウム温泉に通っています。
入院は一年半していません。

皆さんの書き込みを見て勇気をもらっています。ありがとうございます。

さおりさん、はじめまして。
類上皮血管肉腫と血管肉腫が同じ病気かどうかわかりません。
セカンドオピニオンは絶対受診すべきと私も思います。
私も外科と内科のセカンドオピニオンを受診してから、納得して現在の先生の治療におまかせしています。
思い切ってTVで有名な先生にお願いしたら、少数の事例ということで通常半年は待つだろう思っていた
先生がなんとひと月で見てもらえた経験があります。もちろん自分でなく、現在の主治医に申込を
してもらいました。
また、参考にご存じかもしれませんが私が良く見ています。国立がんセンターのHPを添付します。

http://ganjoho.jp/public/index.html
ご自宅が住所がわかりませんが、県ごとの病院も載っていますよ。頑張ってください。


96 名前: さおり 投稿日:2012/05/03(木) 00:26
ありがとうございます
ゆっくりと いろいろ見て参考にさせていただきます

書き込みのあと 数日後に結果が出ました 腫瘍(できもの)ではあるが 転移、悪性と言うものではないので心配なしとのこと ほっとしました
5月23、26日とガリウムシンチなど全身転移の検査を受けました 皆さんと一緒で定期的に受けているものですが 今回もOKでした
皆さんの書き込みを見ていたこともあってか 今回は心配したり はらはらしたりすることなく結果が出るのを待つことができました


今 出来ることをしてあげようと思い 免疫力を高めることが大事ということのようなので
プロテイン、ビタミンを果汁100%ジュースに混ぜて飲ませて プロポリスを一日3錠飲ませています
どれだき効果があるのかわかりませんが なにもせず悩んでばかりいるより なにか頼れるものがあるのなら信じて頼りにしているのも いいんじゃないのかな~と思うようになりました

(母は強し)なんて言葉がありますが そんなことない無力なものだとつくづく思い知らされました
皆さんの書き込みを力にして頑張って行こうと思っていますので アドバイスなどよろしくお願いします

97 名前: まさくま 投稿日:2012/05/10(木) 22:53
皆さん、お久しぶりです!
私も、この病気が分かってから2年になりました!
先日定期的な検査を受けて来ましたが…。
結果は、良くも無く悪くも無く…現状、変わらずでした!
今後2・・3ヶ月置きの検査から半年置きの検査に切り替えましょうと言われました!
医師から病気の進行より検査による被爆の危険の方が心配らしいです!



98 名前: じじ 投稿日:2012/09/28(金) 05:19
はじめまして私は35歳男です。
昨日やっと病名がわかりました。
みなさんと一緒で類上皮血管内皮腫です。
病名が分かるまで1ケ月以上かかり精神的に
ヤバイ状態でした。
この病気をはじめ聞いた時はすぐ死ぬのかと
思ってました。
掲示板を見てとても勇気付けられました。
私もこれから書き込みますのでよろしくお願いします。

99 名前: じじ 投稿日:2012/09/28(金) 13:44
誰かこの病気の情報は有りませんか⁇
どのような治療法がいいのか教えて下さい。


100 名前: 堺市民 投稿日:2012/10/14(日) 16:36
2009年に前立腺がんが見つかり、精巣も含めて全摘手術を受けました
2010年3月には再発、現在は3カ月に一度の抗がん剤(ホルモン)の注射と
毎日投薬を続けています。
15年くらい前より肝臓に血管腫が見つかり9月に切除しました。
約250gもの大きさになっていました
先日、術後初めての診察で病理検査の結果、類血管上皮腫という非常に稀な
悪性度の低い腫瘍で有ったと伝えられました。類上皮血管腫と同じものになるのでしょうか
今後は半年に一度のCTおよび血液検査で経過観察を行うとのことです
少々不安ですが同じものだとすれば、みなさんの書き込みを読んで少しは安心しました



101 名前: めぐみ 投稿日:2012/10/31(水) 21:27
じじさん、堺市民さん、皆さん、こんばんわ。

四年ほど、経過観察中で特に変化なしのめぐみです。

私も、最近ここに来なかったぐらいに、普通に元気にやってます。
他にも、そんな方がいそうに思います。

ctすら、一年に一度なので、今回はなんの報告もありませんが、ただ元気に生きてます。

じじさん、私も最初はビビって調べまくりましたが、低悪性というのは、事実みたいです。もちろん、個人差があるのでしょうが。
私も具体的な治療はしてませんが、何も出来ないからしていないということではないです。
当初、検討していたのは、サリドマイドに近い、血管新生阻害剤という、抗がん剤で、治験でした。
効くかはわからないけど、やってみても良いかもと言われました。

私は、手術不可なんで、抗がん剤しか検討したことがないです。

堺市民さん、名前、すっごいまぎらわしいですよね。
私は、はじめの頃に血管肉腫ですよね?って聞いたりしてました。でも、たまに先生もうっかり血管肉腫って言ったりするので、あまり名前に拘らなくなりました。



102 名前: じじ 投稿日:2012/11/06(火) 18:42
めぐみさん書き込みありがとうございます。
書き込みが無かったのでとても不安でした。
先日、開胸手術で肺の腫瘍を調べてもらいました。
肝臓と同じで類上皮血管内皮腫でした。
私も多発してるので、切除は出来ません。
特に自覚症状も無く、生きてます。
しかし肝臓の腫瘍の数が多く気になります。
来週CTを撮ります、最初から3ケ月たつので、
大きくなってない事を期待します。


103 名前: スマイル 投稿日:2012/11/07(水) 22:47
じじさん、みなさん、お久しぶりです。
じじさん、不安な気持ちよくわかります。私もこの病気がわかってから、もう8年目を迎えます。
肝臓の腫瘍も、大きなものは3センチくらいですが、小豆台のものが数えきれないくらいあります。
肺の腫瘍も、多発しています。でも、全く元気に生活しています。
主治医からは、『体調に異常がなく、腫瘍が大きくなる傾向がなければ、棺桶まで持って行けばいいよ』
と言われています。その言葉で本当に救われました。
今は1年に1度、CTの検査を受けています。
悪化する傾向がなければ、何もしないという選択もあると思います。ひとりじゃありません。




104 名前: さおり 投稿日:2012/11/08(木) 19:29
みなさん、お元気で変わりない様子で なによりです

息子は 今月一日に半年おきの検査を受けました。
毎日 仕事に遊びにと元気にしているので 病気なのが不思議な気がしていましたが
検査で また右足付け根にシコリが出来ているので19日に手術することになりました。

一度 手術した所になので、心配です。前回のように問題ないようにと願うしか
ありません。
 

105 名前: じじ 投稿日:2012/11/09(金) 18:28
スマイルさんさおりさん書き込みありがとうございます。
一人じゃないのはとても勇気付けられます。
前向きに考えられるようになりました。
また結果報告します。


106 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/16(金) 13:14
自分も昨日生検の結果類上皮血管内皮腫でした。肝臓から肺転移ということみたいです。どのくらい生きれるのでうかしょうか






107 名前: めぐみ 投稿日:2012/11/16(金) 22:08
ゴ−ダさん、たぶんですが私も同じ状況です。見つかったとき、すでに肺と肝臓にありましたので、どっちが先かはわかりませんが。私は、四年たちましたが、ほぼ変化なしですよ。
まだまだ、生きれそうですよ。
今は不安でいっぱいかと思いますが、この掲示板にも私以外にも普通に生活してる人いるみたいだし、希望をもって下さいね。


108 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/20(火) 12:25
めぐみさん有り難うございます。
少しは希望がもてました。
また不安な事があったら投稿します

109 名前: じじ 投稿日:2012/11/21(水) 04:29
みなさんこんにちは。
ゴーダさんはじめまして、
私も肝臓と肺に腫瘍が数えきれないほど
有りますが普通に生きてます。
この間3ケ月目の検査に行って来ました。
先生は変わらずと言ってました。
薬も予定してるけどとりあえず経過観察すると
いう事です。
私もまだまだ不安でしょうがありません。
先生が同じ大学病院の精神科を紹介して
くれましたので受診する事にしました。

ゴーダさん生検お疲れ様でした、
私は肺の腫瘍も確定させる為に胸部開胸手術を
し肺を10センチほど切られました。
体のダメージも大きく手術跡も大変な事に
なってます。
切除出来ない状態ならおすすめしません。
私も病気になって間もないので不安ばかり
です。仕事も休職してます。
しかし余命不明なのは事実です。
今は毎日やりたい事やってまーす。




110 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/29(木) 10:07
みなさんこんにちは。
じじさん、はじめまして
みなさんにいきなり質問なんですが、自分はガン検診を
初めて行ってこの病気が判明しました。
ですから、いつからこの病気があったのかが
わかりません。もし生まれつきなものなら
一生このままなのでは?と、期待してしまいます。
皆さんは、どうですか?毎年検診を受けていて
いきなり見つかった人いますか?
どうか皆さん教えてください。




111 名前: じじ 投稿日:2012/11/29(木) 21:55
ゴーダさんこんにちは。
私は毎年の健康診断でわかりました。(肺のレントゲン)
主治医の先生が以前のレントゲン画像が見たいと言う事で、
5年前からの画像を取り寄せました。
今のレントゲン画像は誰が見ても白い影がたくさんあります。
が、去年の画像はなんと無くあるような気がするくらい。
2年前は無いと言っていいくらいです。
肝臓はわかりません。私も肝臓はもっと前からあったんじゃ
ないかなぁと思います。
私も今のまま進行しなければと思ってます。
ゴーダさんはこの先の予定はどうしますか??
私は今の先生が経過観察すると言うので、
セカンドオピニオンを予定してます。
何か治療するのであれば教えて下さい。


112 名前: ゴーダ 投稿日:2013/01/17(木) 19:55
じじさんお久しぶりです。
私はセカンドピニオンに行きましたが
やはり経過観察しかないという判断でした。
ですからとりあえずは、最先端医療の分野で
探してみたいと思います。



113 名前: じじ 投稿日:2013/01/21(月) 17:06
みなさんこんにちは
ゴーダさんお久しぶりです。
私も主治医の先生が腫瘍の症例が多い病院のほうがいいと
言う事で、がんセンターに紹介状を持って行きました。
かなり期待していたのですが、最初に言われたのが
あなたがはじめてです。だって。
とりあえず何とかしてほしい、出来る事でいいからやって
ほしいと頼んだら2週間考えると言う事です。
私の性格上このまま経過観察すると言うのは嫌なので
何でもやるつもりです。25日にまた行きますのでまた報告します。



114 名前: じじ 投稿日:2013/01/25(金) 19:36
みなさんこんにちは。
今日早速病院に行ってきました。
新しい主治医の先生はいろいろ調べてくれたみたいです。
この病気はアメリカでは肉腫と同じ治療をしているとの
こと。先生がいろいろわかりやすく説明してくれました。
私の場合、肺には1ミリから2ミリが数百、肝臓には2センチ
から3センチが20個近くの腫瘍があります。
肝機能の数値も何個か微妙に悪いです。
とりあえず化学療法で抗がん剤治療を開始する事に決めました。
何種類か薬は有るみたいですがまずは先生が効くかもと言う薬を試してみます。
いい結果が報告できればと思います。


115 名前: ゴーダ 投稿日:2013/01/28(月) 10:17
じじさんこんにちは。
抗がん治療うまくいくといいですね。
頑張って下さい。

116 名前: じじ 投稿日:2013/02/23(土) 17:59
みなさんこんにちは。
ゴーダさんその後はどうですか?
約一ヶ月の入院でちょっと疲れてます。
今いる病棟はステージ3、4のひとばかり
私も遠隔転移してるのでステージ4です。(最上)
身体は変わらず変化なしですが、
自分の置かれた状況にゾッとします。
来週退院して後は、月一回外来での抗がん剤
点滴になります。




117 名前: ゴーダ 投稿日:2013/03/01(金) 11:07
じじさんお疲れ様です。
身体に変化ない事はよかったですね
私も変化はなしですが精神的にはやはり
きついです。お互いに頑張りましょう


118 名前: じじ 投稿日:2013/03/05(火) 19:47
みなさんこんにちは
ゴーダさん私も何とか頑張ってます。
今日2回目の抗がん剤を入れてきました。
吐き気やめまいなどの副作用はありませんが、
髪の毛がだんだん抜けてきました。
36才でハゲはちょっと辛いです。
後、急遽11日に違う病院に入院します。
脳に転移して2個小さい腫瘍が見つかりました、
他にも頭皮の中や顔にもいくつか有ります。
脳の腫瘍をサイバーナイフで焼くと言ってました。
入院は2泊3日の予定です。
ちょっとみなさんとは違うみたいです。
かなり怖いです。もう少し頑張ります。


ゴーダさんいつも元気付けらてばかりで申し訳ないです。
精神的なケアはされてますか?
私は精神科にかかってます。薬で大分楽に
なりますよ。



119 名前: じじ 投稿日:2013/03/13(水) 22:37
みなさんこんにちは。
今日退院してきました。
ガンマナイフの方でした。間違えてました。
頭蓋骨にもあったのでそちらの方も焼いてもらいました。
いつからあったのか先生も分からないそうです。
頭部のMRIは私ががんセンターに入院した日にとりました。
それからは増えてはないそうです。だから半年前からあったかも
しれません。
ガンマナイフは何回でもできるそうなのでちょっと安心。
しかし、頭蓋骨をヘッドギアで固定するので頭に四カ所穴が空いてます。
治療中は薬でほとんど寝てたのでほとんど覚えてません。
ヘッドギアを外した時は激しい頭痛でたまりませんでした。
あと、吐き気が今日の昼くらいまでありました。
抗がん剤治療も同時にやってるので傷は治りにくいでしょう。
脳がなくなっただけでもちょっと安心かなぁ。というより、もう
どうでもよくなってきました。
半年で病院4軒入院してます。いい加減疲れてきました。




120 名前: ゴーダ 投稿日:2013/03/18(月) 12:51
じじさんお疲れ様です。
なんだか大変そうですね。
でもどうでもいいなんて言わないで
下さい。お互い気をしっかりもちましょう
自分は経過観察ですが、経過観察と決める
イコール諦める。となるのではないか?
とか、いろいろ悩んだ結果、経過観察に
決めました。じじさんは治療の道を
選びました。道は違いますが、じじさんには
完治する夢。自分には少しでも五体満足の
時間を長引かせる夢。があるのではないでしょうか?
でももちろん辛い気持ちや絶望的な気持ちも
当然分かります。その時はここで、会いましょう



121 名前: じじ 投稿日:2013/04/30(火) 22:27
みなさんこんにちは、
ゴーダさんお久しぶりです。
終活の為いろいろ忙しくしてました。
ついに抗がん剤4コース目になりました。
先週、3ヶ月ぶりにCTを撮りました、
抗がん剤が効いているか判断するためです。
効いてなければ緩和ケアになると言われてました。
肝臓の機能も上がっていたので、
先生は最悪な状況と思ってたみたいです。
結果は、効いてると言う事で当分続けると言う
事です。肝臓の機能も下がってました。
まだ3ヶ月しかたってないので、この先
分かりませんが最悪な状況にならなかった
のでよかったです。
先生に大分脅された事が、抗がん剤を入れた
後に腫瘍が一気に増大する可能性があると言われた
のが最悪の状況です。
副作用ですが、
髪の毛も最初にパラパラ抜けただけで坊主にしてから
抜けなくなりました。ただガンマナイフしたので10円ハゲが
あるくらいです。半年したら生えるそうです。
後は色素沈着くらいです。手足が日焼けした感じです。
いい事もありました、大人ニキビ、吹き出物、頭皮湿疹がまったく無くなりました。
後は副鼻腔炎が治りました。不思議ですけど、
みなさんは変わりないですか?肉腫の研究もいろいろ進んでるみたいなので
ちょっとでも情報があれば教えてもらいたいです。














122 名前: ゴーダ 投稿日:2013/05/01(水) 13:19
じじさんこんにちは
元気そうで何よりです。
私は久しぶりにct撮ってきました
肺には相変わらず腫瘍多発ですが成長
しておらず、肝臓は3センチあった物が
2.5センチに縮小してました。
どういう事なのか医者もわからない
みたいなのですが、出来ることなら
このままなくなってほしいです


123 名前: じじ 投稿日:2013/05/02(木) 15:00
ゴーダさん凄いですね。0.5ミリ縮小は
凄いですよ、無治療でしょ。しかもあまり時間も
たってないし、
治ってるって事じゃないですか?
うらやましい限りです。
自然治癒が一番理想ですね。

124 名前: Yu- 投稿日:2013/05/15(水) 23:53
じじさん、ゴーダーさん初めまして。皆さんお久しぶりです。
発症して、また1年経過しました。6年になります。


2年ぶりに入院して再度カテーテルでの塞栓術で5FUという抗癌剤治療を受けました。
細かい腫瘍が50から60くらいに増えています。
ラジオ波は、主治医が血管が集中している箇所に問題が有るのでしませんでした。
結果。また平常の生活に戻っております。

個人差が有り参考になるかわかりませんが、知っていることを書き込みます。

この病気の特徴は、主治医によると、
進行のすごい早い人と遅い人の両極端に患者がわかれるそうです。
(発見が遅れ末期にわかることが多いことも原因です)

現在、残念ながら専門な薬は有りません。
すべて利くかもしれないから使用してみませんかとのレベルです。

すぐ新薬ができるとは考えにくい状況です。

治る可能性は、肝臓だけでしたら生体肝臓移植しか現在ありません。
(提供者捜しや免疫抑制剤等のリスクを伴います。)

悲観的なことばかり申し訳ありませんが、現状です。

ただ、みなさんの書き込みを読んでいただければ思いますが、
完治では無く現状維持を考えれば、長生きできる可能性はおおいにあります。
事実、初めに5年後生存率7%と言われましたが、6年経っても私は生きています。


私は、人生を賭けるような抗がん剤や無理な治療を考えず未来の治療に期待する。
悪くなった場所のみ治療する。
うつ病などの精神的に負けないようにうまく切り替えをする方法を考える。
自分の免疫力を信じる。
飲酒、たばこは辞める。

などを実践してきました。

最近、別冊宝○の「が○治療のうそ」と言う雑誌を読みました。

がんで抗癌剤が効く癌は、全体の一割です。
(この病気の薬はありません、肝臓がんに利いているのでもしかして利くかもしれないとのレベルです)

1回、3百万する粒子線治療で治る可能性は、現在、癌全体の2%のみです。
(私の主治医によると私達の症状では、期待できないそうです)

抗がん剤に頼るのは、モルモットになっても良いとの覚悟が必要です。
医師でこの病気を専門にしている方はいないと思います。
(私は、現状でのインターンの治療は、拒否しています。こっちが真剣でも相手は、
この病気の患者にはもう遭遇することはないと思っている感じが伝わって来るからです)

今後もこの病気とうまく付き合う方法を探して行きたいと思います。


今、私が知りたいのは、この書き込みした方が有る日を境に書き込みが無くなる理由を知りたいと思います。
10年、20年と元気な方がいらしたら、今後の希望ができる気がするからです。

スマイルさんとめぐみさん以外の方にお願いします。
1年に1回でも良いので現在の状況の書き込みをお願いできれば幸いです。


125 名前: まさくま 投稿日:2013/05/22(水) 17:03
YU-さん、お久しぶりです!
じじさん、ゴーダーさん初めまして!
私も、病気が分かってから今年の4月で3年になりました!

YU-さん、私も時々覗いているんですが…。
これと言って、皆さんの参考になる事も無くてカキコミしませんでした!

3年前に病気が分かり、治療法も無いと医者から言われて
「永遠の末期ガン」と言われてます!
最初は、精神的にダメージが強くて大変でしたが…。
身体は元気だったので職場の上司が「何も出来なくても良いから
とにかく、仕事に出て来い!」と誘ってもらい
仕事復帰して、今も変わらずホームセンターでパートしてます!

今年の4月に、肺炎でダウンしましたが…。
それ以外はメチャメチャ元気です!(^_^)v

私が、言えるのは「笑う事が大事!」これで、かなり救われました!
来月、また定期的な検査なので、結果報告しますねっ!




126 名前: Yu- 投稿日:2013/05/26(日) 15:00
まさくまさん、お久しぶりです。
お元気そうでなによりです。

じじさん、ゴーダーさん先回の書き込みは、あえて悲観的な部分が有り失礼しました。

私は、どちらかというとこの書き込みしていただいている方のなかでは入院治療が多いと思います。
7回も同じ治療をしています。でも進行を止められても完治はしないと主治医からいわれています。
ただ、20数年間も生きたという例もあり現在の治療をしています。

6年もこの状況で生活していますと精神的負担はどんどん大きくなってきています。
家族は、どんな形であれ、いきていることが支えです。治らないと悲観するより
まだ、元気に通常の暮らしができることに感謝しています。

先回の薬ができないとの説明です。

この病気は、250万人に一人の奇病です。日本に約50名だそうです。
恐らく各県に一人いるかどうかです。余りにも少ないので製薬会社も研究費が使えないので
新薬はすぐにできないそうです。難病指定にもならないほど対象の患者数がいません。
私は癌センター病院にセカンドオピニオンを受診した時、先生に初めて聞いたと言われました。


類上皮性血管内皮種と上皮性血管内皮種の違いは、

類と付く病名は、分かりやすく言えばよく似た病気、つまり上皮性血管内皮種によく似た
病気とのことです。同じ病気でありません。薬も同じかどうかはわかりません。


結果、肝臓にできても肝臓癌ではないそうです。ですから専門の薬は現在ありません。
すぐにできるものではなく、たとえば肝臓がんの新薬ができたら試してみて聞くかどうかの
判断をしていくということです。

私は、抗がん剤を飲まないの結果、今でも生きていると思っています。

私はあわてず長期間の闘病を決意しています。

127 名前: まさくま 投稿日:2013/06/05(水) 15:56
こんにちは!(^_^)v
みなさんご存知でしようか?
2012年に、東京の慈恵会医科大学柏病院でIL-2と言う薬を
長期投与により肺転移を伴う肝類上皮血管内皮腫の患者さんが
20年健在と担当医から教えてもらいました!

この内容を論文にして書かれてる様です!

私は、完治するなら興味ありますが…完治では
なさそうなので、現状の生活を続ける事にしました!




128 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/06/05(水) 23:19
情報ありがとう! 希望が湧いてきた

129 名前: まさくま 投稿日:2013/06/15(土) 23:23
こんばんは!(^_^)v

血液検査と造影剤を使用したCT検査の結果を聞いて来ました!
まっ、良いのか悪いのか…いつも通り「変りない!」って言われました!
次回は、年末です!

皆さんは、半年置きの方と1年置きの方と検査されるの
どちらが多いのでしょうか?





130 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/07/04(木) 08:00
こんにちは!!
年に一度のctをとってもらいました。
結果は、相変わらず…特にかわりなし。
ホッとしました。また、築地にも一応行ってきます。
美味しいお寿司でも食べよう!!こないだ、会社の健康診断で、人生初のバリウムを体験しました。私の場合は、肺と肝臓に腫瘍ありですが、他は健康だといいな。
まさくまさんの書き込み、凄く励みになりました!!20年!!その方だって、いつから腫瘍があったか、定かではないんですもんね。私は確定診断から5年かな?まだまだ元気です。大切に生き抜かなくちゃです。

131 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/05(金) 18:33
ちなみに、上の書き込みは私です。

132 名前: まさくま 投稿日:2013/07/06(土) 16:42
こんにちは!(^_^)v
やはり、めぐみさんでしたか…。
「築地」「寿司」で、もしかしたら…って思ってました。
ところで、私も肺と肝臓にたくさん腫瘍があり病名が確定してから
3年になりました。
まずは、目の前の先輩の年数を励みに…。

私は、他にも子宮筋腫と喘息があり又、後縦靱帯骨化症も見つかり、
心が弱くなる事もありますが…身体は、元気です!





133 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/12(金) 20:34
まさくまさん、皆さんこんにちは(*^^*)
築地+寿司=めぐみです。w

お寿司、大好きなんですよね〜。そして、このときばかりは病気を盾に無礼講?なので、主人にお寿司連れてって貰います。

先日の健康診断の結果が届きました。
一応、先生の問診で病気を経過観察中なことは伝えておきました。
肝臓の数値は全く問題なし。肺の画像はどうかな?と思っていましたが、こちらも、以上なし、でした。

やっぱりな〜の結果でしたが、私の肺の腫瘍は小さいから、レントゲンだと、異常なし!の判定になっちゃうんですね。
まあ、腫瘍は確かにあるのですが。今のところは、余り気にしないで、いいんだなって、改めて思いました。

ちなみに、総合判定は、Bでした。取り急ぎ問題なのは、肺でも肝臓でもなく、脂質?の部分でした…。

134 名前: きよ 投稿日:2013/07/18(木) 18:15
初めまして。きよと申します。
私は現在類上皮血管内皮腫と診断され(肝原発ではないですが)、抗がん剤治療を行っている最中です。

私のかかっている病院で同じように抗がん剤治療された方がいらっしゃるそうなのですが、その方は様々な所に転移していたにも関わらず腫瘍が綺麗になくなり、現在再発もなく2年が経過しているそうです。
なので絶対に治らない病気ではないはずです!
希望を持って生きていきましょう!

135 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/19(金) 18:39
きよさん、情報ありがとうございます。すごいですね、抗がん剤…、さしつかえなければ、お薬の名前を教えて頂けませんか?
治験とかですかね?

136 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/19(金) 22:53
きよさん、情報ありがとうございます。すごいですね、抗がん剤…、さしつかえなければ、お薬の名前を教えて頂けませんか?
治験とかですかね?

137 名前: さくらこ 投稿日:2013/07/29(月) 23:25
みなさん、はじめまして。
私も、類上皮血管内皮腫と昨年10月に診断されました、37歳女性です。
この掲示板はずっと見てきましたが、はじめて書き込みさせていただきます。
健康診断で引っかかり、生検のための手術をして、病名が確定しました。
肺に小さいものが10個くらいかな?それと肝臓に少しあります。
築地の病院に通っていますが、抗がん剤をしました。

この病気は、肉腫に形が似ているので、肉腫の治療法に準じているのが現状だそうです。
いくつかの抗がん剤が候補に出され、一番一般的で副作用の少ないパクリタキセルを毎週18回投与しました。
6回終えてのCT判定で、横ばいですが、ほんの僅かに小さくなってるように見えました。
12回、18回終えての判定では、全く変化なし。

先生からは効くか効かないかはわからないけど、もしかしたら効くかもしれないし、急性で増大中の可能性もあるから、
やったほうがいいのでは。と言われ、私はやりたくなかったけど、主人からやろうといわれ、やりました。
全く変化なしは、やはりショックでしたが、増えないことが目的と思うことにしました。
明日は最終投与から3カ月たち、CTをとりに行きます。

めぐみさんと同じく、お寿司はずいぶん食べました。5か月近く、毎週通っていましたからね。



138 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/31(水) 21:11
さくらこさん、はじめまして。抗がん剤、お疲れ様でした。
私も、結果的には経過観察しかしておりませんが、正直なところ抗がん剤とかも、気になります。
判断が難しいですよね、そして自分で決めなくてはいけないのも、なんかちょっと辛かったりじすよね。お医者さんに、こうするべきです!って言ってもらえたら良いのに…って思いました。
お互い、美味しいお寿司食べながら、ほどほどに頑張っていきましょうね。


139 名前: じじ 投稿日:2013/08/16(金) 10:18
みなさんこんにちは。はじめましての方もいますね。
肝臓、肺、脳、骨、皮膚に転移してるじじです。
抗がん剤も7コース目に入ってます。
20日に2回目の判定があります、1回目の判定で
皮膚転移が消えていたのでちょっと期待してます。
ガンマナイフではげた所の毛が生え揃いました、しかし
頭蓋骨転移してる所がなんか痛いです、骨と脳は抗がん剤が
効かないので、ガンマナイフが効いてない?
前回の判定では脳と骨は増えてはないけど消えてもいませんでした。
もうガンマナイフは嫌なので何とか消えていてほしいです。
みなさん頭部は検査してますか?肺多発の次は脳ですよ気を付けてください。
私は抗がん剤打つ前に自ら頭部のMRI撮ってくれといい撮りました。
私が言わないと撮って無かったと思います。
だいたい肝臓多発、肺多発は末期なので先生もいいかげんですよ、
前の病院なんかは、みなさんと一緒で経過観察しかないとか言うし、
実際私は末期かもしれないけど、経過観察なら脳転移、骨転移、皮膚転移は
わからないまま半年以上放置した事になってたと言う事です。
抗がん剤、ガンマナイフだけでも延命したと言う事です。
今の病院に始めから来ておけばとか考えてしまいます。
何人か抗がん剤治療してる人がいますが、脳と骨以外は抗がん剤は
効きます。腫瘍制御できれば長期生存できますよ。消滅もあると
思います。
また報告します、いい結果が報告出来ればいいですけど。





140 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/08/19(月) 13:55
じじさん。
皮膚転移が消えたのは良い事です!

がんばってください。

141 名前: じじ 投稿日:2013/08/22(木) 03:25
みなさんこんにちは。
抗がん剤8回目打ってきました。
結果は脳縮小、骨縮小、皮膚全消滅、肺微妙に減少
肝臓変化なし、
脳は他に出現なし、脳と骨の腫瘍は多分死んでると言う事です。
すぐには消えない見たいです。流石放射線です。
肝臓の数値も全て正常値に戻りました。
先生も抗がん剤がかなり効いてると言っていました。
とりあえずはちょっと安心しました。
しかし、その後先生がこの抗がん剤は生涯投与量が決まってるので
それまでしか打てないと言われました。
心臓に蓄積され、心不全になるそうです。
私はこの病気で死ぬより心不全で死んだほうがましっと言ったけどダメ見たいです。
とりあえず来月は心臓のエコーと心電図、循環器の先生の診察があります、
せっかく効いてるのに残念です、最大でもあと2回だそうです。
まぁそれまで効くわけだし、今回の結果が良かったのでいいように考えときます。




142 名前: じじ 投稿日:2013/10/16(水) 00:10
みなさんこんにちは
アメブロはじめたので興味のある方は
みて下さい。

143 名前: ゴーダ 投稿日:2014/01/12(日) 12:22
皆さん久しぶりです。
久しぶりに書き込みます。
調子は変化なしです。
何も無さすぎて病気の事を思い出さなく
なって来ました
でもct等があるとやはり思い出して
ブルーになります。
しかも、良い事があるとついこのまま長生き
したいな。とか思ってしまいます。
今年の4月に子供が産まれます。
まちに待った子供なので楽しみなのですが
余計、先が心配になります
でも目標を子供が二十歳以上と決めて頑張ります


144 名前: ぐれーぷ 投稿日:2014/01/12(日) 16:21
はじめまして。
自分もこの病気で何年も戦ってきました
病名も聞いたことがなくて、
重い病気なのか、軽い病気なのかもわからず
ずっと過ごしてきました。
でも、自分の病気のことを、もっと知りたくて
自分自身で病気のことを調べてみたら
ここのページに辿り着きました。

つらいのは、私だけじゃないと、
思うととても元気が出ました。

145 名前: 金星 投稿日:2014/01/24(金) 02:00
はじめまして。
昨年の12月に類上皮血管内皮腫と診断されました。聞いたこともない病気で不安で仕方なかったのですが、この書き込みを見つけて私以外にも頑張ってる人がいると知って勇気づけられました。私は今、抗がん剤治療中です。私のはさらにまれで縦隔というとこに腫瘍ができてるそうです。こんな珍しい病気になるなんて思いもしませんでしたが、なったものは仕方ないと思って頑張ってます。

146 名前: peki 投稿日:2014/02/19(水) 17:22
はじめまして
健康診断で肝臓の数値が高いとのことで
肝臓専門医がいる病院でなんとなくエコーをすることになり
肝臓に腫瘍が2つあることがわかり・・
紹介された県立病院でいろいろな検査&生検でわかりました。
私の治療方は腫瘍を含んでる肝臓の55%を切除するとのことです・・・
手術の日は25日です。
切除したら完全に直るのか?
とても不安です。

147 名前: Masawo 投稿日:2014/02/23(日) 19:40
はじめまして。
私も肝臓原発の類上皮血管内皮腫と診断された者(女、36歳)です。
肺転移もあります。
診断名が中々つかず、サードオピニオン先でようやく判断できました。
肺転移があるため、ファースト、セカンドオピニオン先では抗がん剤治療(パクリタキセル)をすすめられたのですが勇気が出ませんでした。
でも、腫瘍を取りたくて、サードオピニオン先で相談したところ、
パクリは私の腫瘍には効かない可能性が高いと言われ、
外科的切除ではなくラジオ波焼灼術をすすめられたので
現在その治療で入院中です。
再発の可能性もあり、肺にも残っている、画像には写らないけど
他にも転移しているかもしれないことを考え、今後は別の抗がん剤(パゾパニブ)治療を
検討中です。
皆さんの書き込みを読んで元気と前向きな気持ちを頂きました。
ありがとうございます!  

148 名前: まさくま 投稿日:2014/03/07(金) 11:27
みなさん、こんにちは!
お変わりありませんか?
初めましての方も、たくさん増えましたね!
同じ病の方が、増えて行くと言う事は…
何か新しい治療法が見付かるのでは…と期待してしまいます。
現に…私は、経過観察で年2回のCT検査と血液検査をしていますが…
抗がん剤を使用して、治療(?)されている方もいらっしゃいますよね!
何が正解で何が違うのか分かりませんが…
早くこの病の完治する方法や治療が見付かる事を願ってます。

149 名前: ゴーダ 投稿日:2014/03/20(木) 15:10
皆さんこんにちは
皆さんの投稿読んで思うのですが
進行の具合が人それぞれ違うのはわかるのですが
やはり精神的な問題として、健康で長生き
しているかたが一人でもいると
少なくとも自分は心の差支えになります。
私の主治医は未確認ながら28年以上生きて
いる人がいるみたいです。
なので、病歴が長いかたがいましたら
教えて頂けたら幸いです。



150 名前: ゴーダ 投稿日:2014/03/20(木) 15:18
ちなみに自分は発覚時から3年目を
迎えています。
今はまだ元気です


151 名前: ゴーダ 投稿日:2014/04/30(水) 15:21
150でおわりかな?


152 名前: あんこ 投稿日:2014/05/23(金) 20:53
はじめまして。
先日、母が上皮血管内皮腫の疑いがあると言われ、
大学病院へ紹介状を書いてもらいました。
肝臓に10個程の腫瘍があります。(1センチぐらい)
この疑いが出るまでに、さまざまな検査を受けてきました。
PET検査も受けましたが異常はありませんでした。
いままで肝臓の異常も指摘された事はありません。
腫瘍マーカー値が少し高く、昨年の夏終りから検査を続けてきて、
先日疑いがあるとの事でした。
突然聞いた事の無かった病名を言われ、本人はもちろん家族皆ショックでした。
まだ大学病院へは行っていませんが、毎日心配で仕方ありません。
大学病院へは来月行きます。

153 名前: めぐみ 投稿日:2014/06/11(水) 23:59
こんばんはー
一年ぶりのCTをとってきました〜。めぐみです。
結果は相変わらずの動きなし!!ホッとしました〜(>_<)
去年、余裕こいてサボったので…、今年はセカンドオピニオン?の築地に行きます!!必ず。
新しくここにきたかたも結構いらっしゃるんですね。

私は、両肺にたーくさんと、肝臓に二センチぐらいの、腫瘍があります。
見つかってから、五年ほど経過観察のみで、変化は見られません。
また、そのうち元気です!の報告します。

ちなみに、今日私の先生に「悪性なの?」って聞かれました。ずっと変化なしなので…。

先生、それは私が知りたいし〜(>_<)と思った次第です。

ネットで調べた限りでは、低悪性との、記載がありました。進行は人そらぞれなのでしょうかね…。
他にも元気な方おられたら、書き込み待ってまーす。
私の励みにもなるので…。
ではでは(^_^)/

154 名前: ひろ 投稿日:2014/07/20(日) 23:51
はじめて書き込みします。たまたま自分の病気のことを検索していたらこちらが出てきました。
まさくまさん初めまして。127のレスで書かれていたことは自分のことだと思います。
びっくりしました。
自分も肺に数十個、肝臓に2cmぐらい1個と、1cmぐらいのものが2個あります。
正確には22年間その薬を使い続けています。
最初は入院して直接肝腫瘍に注入したりカテーテルで肝、肺に挿入したり、
静脈点滴したりしました。その時は吐き気と発熱がありましたが、
1時間もすれば収まりました。
その後は週3回筋肉注射、だひろいたい2年後に週2回にして、CT画像を年2回取り、
徐々に石灰化してきていたため5年後ぐらいにカテーテル造影検査と生検しましたが、
まだ細胞が若干生きていたため注射は継続するものの週1回にしました。
その後20年目に2週間に1回と徐々に減らしています。但し、薬の金額が高く1回数万円
掛かりますので経済的な負担は掛かっています。
但し、定期的な注射や年2回の血管造影CT検査以外、生活上の不自由
は感じていません。最初見つかった時は担当医も治療法が分からず、皆さんが行っている
ものもほぼ検討されていましたが、結局今の薬の効果ありそうなので継採用して
その後継続しています。
今日はあまり時間がないのでこの辺にしておきますが、またこのサイトを見て何か
皆さんのお役に立てる情報があれば書き込みします。



155 名前: まさくま 投稿日:2014/08/31(日) 01:16
お久し振りです!
ひろさん…初めまして♪
病院で、担当医師から「この病に関する情報が
無い中、医師が読む本の中に…この病気に関する
論文が書かれてる~」って教えてもらったんです。
まさか、その当事者の方が…ここに来てくれはった
なんて…ビックリしました。

私は、病が分かってから4年になります。
肺に無数と肝臓にも大きいので5㎝の物と他にも
数個あります。
肝臓の生検はしましたが…後は、造影剤使用
のCT検査と血液検査だけの経過観察の日々で
何の治療もしていません。

ひろさんが現在の治療を受けられたきっかけは
何かあったのですか?
差し支え無ければ、教えて頂けますか?

ここで書き込みしてはる方の中でも治療され
てる方や、私の様に経過観察の方もいてる現状…
どんな治療が、有効なんですかね?

私は、病が分かる前と変わらない生活をして
パートにも行ってます!


156 名前: ひろ 投稿日:2014/08/31(日) 21:44
まさくまさん こんにちは。私は会社の健康診断で肺に影があり、
精密検査を受けたところ肝臓にもっと大きなものがあるということで、
肝生検を行いました。もう25年も前のことで当時はなかなか病名が分からず、
先生方もかなり苦労して調べたようです。
そこで数少ない症例の中で悪性化した方もおられたり、そのころで15年ほど
経過し元気な方もおられるらしいとのことでした。自分はどうなるか分からない
けど最悪のことを考えて治療内容を検討され、そのころまだ試験薬だった
IL-2が効きそうだとのことで使用を始めました。
人それぞれ状況が違っていて、どんな治療が有効か分かりませんが、私も
注射治療しながら年2回CTで確認を続けています。25年ほど続けている
のでもう慣れてしまっていますが、これから同じ治療を開始するとなると
負担に感じられるかもしれません。
ちなみに私も普通に会社勤めを行っており、実は今は転勤して別の大学
病院に掛かっています。転院する際は、例の論文も含めて紹介状を書いて貰い
同じような治療を続けています。
治療法が確立していないことで、悩まれている方が多いようですが、
自分は、逆に病院で定期的な検査(CTや血液検査)を行うことで、
他の病気にも注意できて良いと楽観的に考えています。


157 名前: めぐみ 投稿日:2014/09/10(水) 18:37
行ってきました。築地。
一応のダブルチェックと、最近の病気の話。
築地の先生の患者では、この病気の患者は二人だったのですが、三人に増えたとのこと。
三人目の人は抗がん剤に挑戦したと聞きました。
あとは、会社で行った健康診断の結果を見てもらって、イロイロと腫瘍に関係ないことも、解説してもらって…ホッとしました。
それが腫瘍とは関係ないと、先生に言ってもらうと安心します。また、一年間普通に過ごせます。

今回、抗がん剤をやったかたの、結果は、効果があったのかどうかは不明とのことでした。今は、副作用で止めてしまったとのこと。
私は、結果的になにもせずに経過観察を6年しており、腫瘍にも目立った変化がありません。先生が私の子供が欲しいと言う希望を、尊重して導いてくれなかったら、今の娘との生活はなかったわけで。ホント、感謝しています。

今回、三人目の患者さんに、「他の人は、どうしていますか?」との質問を受けたそうで、先生の答えは、「ほったらかしです。」と答えたとのことでした。笑っちゃいました。
帰りに、海鮮ドンを食べて、あと、アートアクアリウムを見て、帰りました。
まだまだ、元気です。



158 名前: めぐみ 投稿日:2014/09/10(水) 21:14
行ってきました。築地。
一応のダブルチェックと、最近の病気の話。
築地の先生の患者では、この病気の患者は二人だったのですが、三人に増えたとのこと。
三人目の人は抗がん剤に挑戦したと聞きました。
あとは、会社で行った健康診断の結果を見てもらって、イロイロと腫瘍に関係ないことも、解説してもらって…ホッとしました。
それが腫瘍とは関係ないと、先生に言ってもらうと安心します。また、一年間普通に過ごせます。

今回、抗がん剤をやったかたの、結果は、効果があったのかどうかは不明とのことでした。今は、副作用で止めてしまったとのこと。
私は、結果的になにもせずに経過観察を6年しており、腫瘍にも目立った変化がありません。先生が私の子供が欲しいと言う希望を、尊重して導いてくれなかったら、今の娘との生活はなかったわけで。ホント、感謝しています。

今回、三人目の患者さんに、「他の人は、どうしていますか?」との質問を受けたそうで、先生の答えは、「ほったらかしです。」と答えたとのことでした。笑っちゃいました。
帰りに、海鮮ドンを食べて、あと、アートアクアリウムを見て、帰りました。
まだまだ、元気です。



159 名前: まさくま 投稿日:2014/10/07(火) 14:36
ひろさん めぐみさん みなさんこんにちは♪
ひろさん…やはり定期検査や健康診断で見付けられる以外は何らかの症状が出て受診された方は少ないのが現状の様ですね!
私が自分なりに調べた中で3年…5年…7年…20年…健在情報を見ても事実関係が分からない中での20年過ぎても元気に実在する
ひろさんにここで出会えてとても、気持ちが楽になりました。
ありがとうございます♪(笑)
めぐみさん…「ほったらかし」最高♪メチャ笑えました♪
私も、年2回の定期検査の他は…ほったらかしですから…
私の病が分かってから、この4年間の中で1つだけ言える事があります。
それは、「笑う事♪」これは免疫力アップには凄く良いですよ♪
また12月の定期検査に行ったら結果報告しますね!(笑)

160 名前: ひろ 投稿日:2014/10/11(土) 23:49
まさくまさん、少しでも自分の書き込みが役にたっているなら良かったです。
めぐみさん、築地の寿司ですか、自分も寿司が大好きなので羨ましいです。
(今は単身赴任で福岡におり、築地にはなかなか行けないので!)
この病気は人によって進行が違うようで、一概には言えないと思いますが、
肝機能に異常がなかったり、腫瘍が大きくなっていなければ、やはり
定期的な観察しかないのでしょうね。
自分が使っている薬(注射)も止めても変わらないのか、止めたら進行するのかが
分からないので大事を取って打ち続けているのが現状です。
それでも徐々に回数は減らしており、そのうち止めることになるのではないかと思いますが、
多分それを決めるのは医者ではなく、自分自身になると思います。
まあ、今の生活では病気より、子供の受験と、もうすぐ来る台風の方が心配です。


161 名前: Peki 投稿日:2014/11/10(月) 01:26
146のPekiです
ブログをはじめました。
病気のことも少しずつ更新していきます。
よかったら見てください。
https://plus.google.com/110932095670493915206/posts/AbHnHM7qTmH

162 名前: まさくま 投稿日:2015/02/05(木) 17:15
お久し振りです!
新しい年を迎えて…1ヶ月が過ぎましたね。

昨年末に、定期的な検査を受けて結果を聞いて来ました。
結果は、いつも通りの「良くも無く悪くも無く…」でした。

それから…ひろさんの事が医療論文に掲載されてた事を担当医が教えてくれたので…
ここで、ひろさんと出会えた事を報告したら、すごくビックリしてました。
ひろさんの経験談など記載されてるのを見せると…「凄いですね!!」
「凄い出会いが出来ましたね!」と話してました。

情報が、少ない病気だからこそ…同じ病を持つ人と出会え話が出来て相談出来る事は
自分達、医療に関わる者が出来ない治療の1つになりますね…とも話をしてました。

ホント…私も、ここで色々話を聞けて感謝してます♪(笑)




163 名前: ちーぼー 投稿日:2015/02/22(日) 14:58
はじめまして。今月、肝類上皮血管内皮腫と診断されました。会社の検診の
エコーで肝臓に腫瘤が1個見つかり、精密検査の結果、昨年末に肝臓を3分2、
胆嚢・胆管の除去手術をし、そのときの生検から、とった細胞の3個すべてが、
この病気であると診断をうけました。幸いKi67<1%ということでしたが、細
胞が複数あるということで、再発対策のため、抗がん剤での治療を検討して
はとの話をうけ、先日説明を受けました。現在、どうするか検討中ですが、
体への負担や生活への影響(仕事への影響:収入に大きく影響する)を考えた
時に、できるだけ、副作用の少ないものを希望しています。しかし、そんな抗
がん剤はあるのでしょうか?
初めての投稿でのいきなりの質問は、ずうずうしいと思いますが、いろいろ
調べたサイトの中で、一番情報が多く、皆さんの生の声を聞けるのは、ここ
だと思い、思い切って投稿したしだいです。この病気の性質上、完全な答え
を導き出すことは、難しいと思っておりますが、諸先輩方の情報がいただけ
るとありがたいと思っております。宜しくお願いいたします。

164 名前: KZ 投稿日:2015/03/09(月) 03:49
こんにちは、私は去年<おそらく肺原発>での類上皮血管内皮腫と診断された
者です。やはり皆さんと同じで最初経過観察していた病院では治療法がないと
言われ、当初途方にくれました。私の場合は進行性で骨や筋肉にも転移しました
、このまま経過観察するわけにはいかないのでネット等で情報収集したところ
大阪府立成人病センターで肉腫の研究を専門でなさっている先生がいるとの事で
その先生を頼りに受診しました。結果この先生を受診して本当に助かりました。
現在は分子標的薬(ヴォトリエント/パゾパニブ)を服用している状態で一応効果
がありと判定され進行はストップしている状態です。この薬は経口タイプで
従来の抗がん剤と比べると副作用も少ないようです。

165 名前: まさくま 投稿日:2015/08/10(月) 14:41
ご無沙汰しています!
毎日、我慢出来ない暑さが続いていますが…
みなさん、お変わりありませんか?
また…皆さんの近況などお聞かせ頂ければと思っています!

166 名前: めぐみ 投稿日:2015/08/29(土) 16:08
まさくまさん、皆さん、ご無沙汰してます。
こんにちは。相変わらず、元気にしています。

少し前に、年一の経過観察がありました。
肺は横ばい、肝臓はすこーし大きくなったかな??という結果でした。
これは、病気が見つかった時の画像と見比べてます。

病気が見つかってから、7年たっているので、
このままの進行具合であれば、まだまだ経過観察が続くようです。

先生のお話によると、遺伝子??だったかのレベルでの病気の解析が、
簡単にできるようになっており、この病気に対してもそういった研究を
しているお医者さんがいるそうです。

この病気の為の薬の開発もいずれできるかもしれない、
というようなお話でした。

ちょっとむずかしくて、正しく理解できたか不明なのですが、
とにかく、7年前に比べて医学の進歩にめざましいものがあり、
将来的に希望が持てると感じました。

今回も、しっかりアートアクアリウムを見て、
あと、海鮮丼も食べて、築地を堪能してやりました。

実は明日、娘のピアノの発表会で連弾をします。

緊張してます。病気の事は、あまり思い出しません。
かといって、忘れたわけでもありませんが。

でも、普通に日々をすごしています。




167 名前: めぐみ 投稿日:2015/08/29(土) 21:03
細々、ブログ書いてます。
病気のこともなんとなく書いてます(^ ^)

乱文ですが、、、。

http://ameblo.jp/meg71/

168 名前: さな 投稿日:2016/02/05(金) 16:57
はじめまして 去年の12月に舌の裏の出来物をとって 多分良性の腫瘍だと言われてたのが病理検査の結果 類上皮血管内皮腫の疑いありで今 どこかの検査機関で調べてるらしいんですけど 舌の類上皮血管内皮腫で調べてもどんな病気なのかわかりません 類上皮血管内皮腫は転移する病気なのですか?もしかすると結果しだいで舌の患部を一センチ四方切ると言われたのですが…会話が不自由になるのでしょうか?非常に稀な病気なのはわかったのですが舌に出来るのは更に稀なのですか?

169 名前: ぶん 投稿日:2016/04/19(火) 10:42
はじめまして。
私も血管内皮腫と診断されたものです。場所は鎖骨から肩甲骨のうらです。この腫瘍は良性で、増殖のスピードが遅く命の危険は私の場合ないとの事です。
しかし、溶骨性の特性がある為、骨の当たる部分が溶けてきており、激しい痛みに悩まされています。トラムセットという強い痛みどめを飲まないと寝ることも出来ない事がしばしばです。
手術、放射線、ラジオ波焼灼治療など、色々な治療法の検討を主治医の先生は考えて紹介状を書きまくってくれましたが、結局治療をしても治る保証もなく、むしろ腕が動かなくなる合併症のほうが勝ってしまう為、治療法なしの状態が続いています。
皆さん発症した場所は色々で一概に同じ治療法でいくわけではないでしょうが、私自身何か進展がありましたら書き込みします。また、皆様の書き込みも参考にします。どうぞよろしくお願いします。

170 名前: 新米ママ 投稿日:2016/05/03(火) 23:29
こんばんは。私の7ヶ月の息子も肝臓の類上皮血管内皮腫か血管肉腫と診断をされ、今はパクリタキセルを1コースし、CTを撮りました。
今回は、縮小という結果を告げられました。
このまま投与し続け、縮小していくことを願います。
7ヶ月でなるのは本当に稀で、私自身この数ヶ月は生きた心地をしませんでした。
簡単にこの診断が出ず、始めは違う治療もしていて、その抗がん剤は効かなく、肝臓自体が大きくなっていったので今回の検査結果は夢のようでした。
私の子は今も状態は不安定で、腹水も出ています。生検をしたあとは、ずっとICUにいます。
早く状態も安定してくれると良いです。皆さんと一緒に頑張っていきたいです。

171 名前: かえママ 投稿日:2016/05/23(月) 10:09
はじめまして
私は中学一年生の娘をもつ母親です。
娘が中学校の入学時に受けた胸部レントゲンで要精密検査となり、
5月6日に近医にて精密検査(CT、腹部エコー)をうけ
肺に数個1センチ未満の結節と肝臓に数個3センチほどの
腫瘍が見つかりました。
すぐ小児科のある大きな病院に検査入院となりました。
その病院で骨シンチグラフィ 造影MRI  CT PETを行いました。
骨シンチグラフィでは右膝下にも少し集積がありました。
それらの検査の結果を受け、18日に類上皮性血管内皮腫の診断をうけております。ただ、画像診断しか終わっていませんので、まだ確定診断ではありません。
今後開腹で病理検査をして確定診断を、と言われています。

まさくまさんの大阪府立成人病センターも近いのでセカンドオピニオンに行きたいのですが、もしよければ先生のお名前を教えていただけませんか。
現在、大阪市総合医療センターに受診しておりそちらでは、慌てて治療しなくてもいいと言われております。
治療についてはパクリタキセルの名前もでていました。なにぶんまだ12歳の娘ですので今後について非常に不安に思っております、何か情報をお持ちの方はご協力

172 名前: かえママ 投稿日:2016/05/23(月) 10:14
途中できれてしまいました。すみません。

ご協力よろしくお願いいたします

173 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:09
かえままさんへ
上手く行くかな?
おそらく、この先生だと思いますよ。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E6%A9%8B%E5%85%8B%E4%BB%81

174 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:25
ご無沙汰しています。
もうそろそろ、年1の定期検診に行きます。
この病気が新たに発覚した方もおられますね。

私は、もう8年この病気と付き合っています。
ここには、20年付き合っているという方も書き込みがあって、私自身すごく勇気ずけられました。

私は、現在アラフォーと呼ばれる年ですが、実はこの病気が発覚後に子供を産んでいます。
私の場合は、8年間でほとんど腫瘍に動きは見られません。

病気がわかってすぐは、私もかなり精神的にダメージが大きかったですが、
ここには、私以外にも病気の発覚後も比較的普通に過ごされている方が
書き込んでますので、そんなケースもあると希望を持ってもらえたら、
いいなぁと思います。
私も、同じ病気の方のブログとか読んで勇気をもらったりしたので。

ちなみに、私は、肺の気管支鏡検査にて、確定診断されました。
開腹より、身体の負担が少ないそうなので、おすすめかとは思います。
ただし、きちんと細胞が取れて、確定できるとは限らないそうで、私もダメなら開腹して生検の予定でした。





175 名前: かえママ 投稿日:2016/05/24(火) 00:59
成人病センターの高橋先生ですね。
ありがとうございます。
是非訪ねてみたいと思います。
キュアサルコーマも依頼してみようと思います。
利用されてる方はいらっしゃいますか?

娘は家族皆がインフルエンザにかかっても
うつらないような人一倍元気な子で
病院とは無縁で過ごして来ました。
突然、奈落の底に突き落とされたような気持ちで
この2週間は生きた心地がしませんでした。
検査入院の結果、病名を聞いても
治療法が確立されてないと知りまた不安だらけになり…
でも、こうして沢山の同じ病気と闘ってる方々に出会え
そして有効な治療を教えていただけることに感謝します。
勇気付けられます。
娘にもめぐみさんのように子供を産んでもらいたいです。

近況報告していきますのでまた教えてください。

176 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/24(火) 22:57
かえママさん
よく、わかります。私は、病気になった娘の立場ですが。
きっと、私の母もかえママさんのように、苦しんだんだろうなと思います。
母の気持ちまで考える余裕は、当時とてもなかったですが。
そして、母親の立場になった今、娘さんに子供を産んでもらいたいという、
かえママさんの気持ちが、本当によくわかります。

それは、まだ少し先の話になるのでしょうが、
一つの選択肢として、卵子の凍結保存を考えても
良いかもしれません。

私ではなく友人の話なのですが。
乳がんを患って、手術後に抗ガン剤を
やった友人がいるのですが、医師の説明では、
「抗ガン剤が終了して数ヶ月すれば、
赤ちゃんを産める身体になる」と聞いていたそうなんです。
ですが、実際は何ヶ月経っても、そうはならず、
結果的には殆ど閉経に近い状態になってしまったそうなんです。
抗ガン剤が、その原因なのかはわかりません。
でも、そうする事で未来の選択肢が一つ増えるのであれば、
検討してみる価値はあるかと思います。

友人の話には続きがあって、その友人は
長い治療を経て、女の子のお母さんになりました。
彼女の強い意志の力が奇跡を起こしたんだと、
私は思っています。











177 名前: かえママ 投稿日:2016/05/25(水) 19:44
めぐみさん、卵子凍結のアドバイス、
ありがとうございます。
抗がん剤治療になった際には絶対にお願いしようと思います。

さて
急展開になりましたが
めぐみさんにおしえていただきました
成人病センターの高橋先生に昨日お会いできました。
今、検査が終わっている画像(PET 骨シンチ 造影MRI )を
見ていただいただけですが.先生のお話では
肝臓左葉切除の外科的処置とラジオ波焼灼の外科的処置と
肺、骨は経過観察でいいのでは、と言われ
本当に救われました。
とはいえ、肝心の生検がこれからなのですが。

毎日学校に通っている
元気な12歳の娘に抗がん剤治療、というのがどうしても
抵抗があり、高橋先生の案は納得できました。
そうなればいいのですが。
実際、生検していただくのは違う病院ですし。。
複数の医師のお世話になりそうで
複雑になっていくような不安が出てきました。
珍しい病気ですし少しでも多い症例を診てくださる
先生に皆さん受診されるんでしょうか。。
そのような経験はおありですか?


178 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/25(水) 23:45
かえママさん、お疲れ様です。
高橋先生にお会いできたとの事、ひとまず
良かったです。
そうですね、抗ガン剤…って思うとなんだか
気が重くなりますよね。わかる気がします。

ラジオ波の治療は、私も当時ネットでみました。
今では一般的なものになっているのかもしれませんね。

先生に関しては、私は地元の大学病院の先生と
がんセンターの先生の2人にかかっています。
がんセンターでは情報収集が主な目的で
具体的な治療に入った場合には地元の病院の方が
通いやすいと言う理由です。

少し病院の回数が増えるのが、難点ですが、
ダブルチェックのいみもふくめて、
安心の為に通っています。
また、それぞれの先生はとても素晴らしくて
信頼をしておりますが、やはり1人の意見よりは
複数の意見を伺い客観的に見られるという利点もあります。

この病気の難しいところは、治療が確立していないので、
結局のところ患者側で、決めなくてはいけない
場面が出てくるところです。
まだ、12歳のお嬢様ですから、ご両親の判断に
なってくるのでしょうか。
そんな時にも、複数の先生のお話しをうかがう事は、
役立つかもしれないと、個人的には思います。

いずれにしても、良い方向に進むこと、
祈っています。




179 名前: かえママ 投稿日:2016/06/05(日) 15:37
めぐみさん、親身にいろいろ教えていただき
ありがとうございます、心強いです。
娘は来週生検することになりました。
それではっきり診断がつくことになるのでしょうか?
確定診断が類上皮性血管内皮腫ならしばらく
時間がかかる事になりそうですか?

質問ばかりで申し訳ありませんが、
めぐみさんがお二人の先生方に診ていただくようになった経緯を
教えていただきたいのです。
どちらかの先生からの紹介になるのでしょうか?
それともセカンドオピニオンになるのでしょうか?

あと、この掲示板をごらんの方の中に
ヴォトリエントを内服されている方はいらっしゃいますか?
もしいらっしゃいましたら実際の服用の際の方法、
入院か外来か、薬の効果、副反応など教えていただきたいと思います。
よろしくお願いします。


180 名前: まさくま 投稿日:2016/06/07(火) 13:05
めぐみさん、久し振りです!かえママさん初めまして♪
久し振りに覗いたら色々書き込みが増えてて…ビックリ♪
かえママさんの質問の返信も、気付かずに遅くなりスミマセン!!
私は、肝臓の生検して病が分かって…成人病センターを紹介されました。
その際に、肝臓の専門の大川医師を紹介され診て頂いたんですが
当時は、類上皮血管内皮腫瘍と言う病名は知っていたけれど
患者当事者に会ったのは初めて…と言われた頃でした。
臓器問わず医師間での専門会議でも話し合って頂き結果…
定期検査で様子観察して行こうと言う事になり現在に至るところです!
現在は、近所の市民病院で年2回の定期検査を受けて様子観察を続けていて
それ以外は、放置ですが…毎日元気にホームセンターで仕事しています。
今は、色々と進んでいる様ですので…自らが納得出来る方法を選ばれる
事が大事だと思います!
めぐみさん…変わり無く過ごしてますか?(笑)
                        

181 名前: かえママ 投稿日:2016/06/08(水) 12:27
まさくまさん、こんにちは!
お元気そうで、勇気付けられます!
そして、大阪でお近くかな、と思うと嬉しくなります。

まさくまさんは肝臓専門医の大川先生に診ていただいてるんですね。
過去の掲示板を見せていただいてたら、
まさくまさんもうちの娘と同じで肺にも腫瘍があるとのことでしたが、
肝臓の検査中心で経過観察ということですか?

類上皮性血管内皮腫…
調べれば調べるほど人により症状、進行、治療法が違うことに戸惑います。標準治療がないのはほんとに苦しいですよね。

娘は明日生検なのですが、それで詳しくわかって
今後の治療方針が決まって先生から提案してくださることを
願うばかりです。

でも、治療はめぐみさんがおっしゃったように
患者が決めていく部分も出てくるんでしょうね。
悩ましい病気ですね。
今は毎日娘が元気いっぱいなのが救いです。

182 名前: めぐみ 投稿日:2016/06/08(水) 20:10
まさくまさん…こんにちは。
変わりないです笑笑
7月頭に経過観察予定なので、その時は
また、、、書くことがない=変わりない、
だといいのですが(^-^)
体調的には全く問題ないです。
かえママさん、私はここ二三年は先生に
2人目の子供はどーするの?と
言われるぐらい、元気です。
産みたければ、産んでいいみたいです。
そんな、患者もいます。

ええと、前にも書いてるかもしれないので
重複してたらすみません。
私の場合は、主人の結核から全てが
始まりました。妻である私は、
結核をもらっている可能性が高いので、
そちらを調べる為に、CTをとり、
当初は結核と思われたのですが、
全く結核の薬が効かなかったので、
「おかしい」とのことで、
肺の気管支鏡検査をする流れでした。

地元の大学病院にて、気管支鏡検査をし、
運良く、細胞がとれた様で、この病気
との確定診断になりました。

当時は、病院で初の病気とのことで、
セカンドオピニオンにがんセンターを
紹介されました。
セカンドオピニオンのつもりで
伺ったのですが、何か先生が電話か
なんかしてくれたら、普通の診察?
に切り替わった様でした。
セカンドオピニオンは、30分で5,000円?とか
聞いていたのが、お会計が210円になって、
「親切な先生だなぁ」とか思った記憶が
あります。

がんセンターの呼吸器内科の先生は
私で2人目の症例とのこと。
その方が、当時で8年ぐらい?
大した変化もなく経過観察中とのことと、
私自身が子供を希望していたこと、
などから、一旦三ヶ月後に、
もう一度CTとってみましょう。
…みたいな繰り返しで、
ズルズルっと経過観察に入りました。
三ヶ月後、半年後、そのまた半年後…
という風に、時間が経っていき、
変化がみられなかった為に、
私自身も、すぐに治療する必要性を感じ
なくなり、今に至っております。

がんセンターには、毎回その都度、
CTの画像を持って行って、チェック
してもらっています。
ダブルチェックの意味と、情報収集、
将来的に治験も含めた治療に入る時の
為に、どちらにも通っています。

治験自体は、地元の病院ではないようですが、
長く薬を服用する様になったら、
地元の病院で処方してもらえた方が、
負担が少ないかな?とかおもってます。

娘さんは今日、生検でしたよね。
お疲れ様でした。

何かあれば、遠慮なく聞いてくださいね。
何もできませんが、応援してます。








183 名前: かえママ 投稿日:2016/06/21(火) 20:21
めぐみさん、こんにちは!
セカンドオピニオンの経緯ありがとうございました。
やはり、最初の病院からの紹介から始まりますよね。

そして
娘の腹腔鏡の肝生検結果でました。
画像診断通り、類上皮性血管内皮腫でした。
典型的な病理、と言うてはりました(笑)
珍しい病気なのに典型的、とはどういうことなんでしょうかねぇ…
だいぶこの病気もメジャーになってきてるのかもしれません! 

そして、めぐみさん、まさくまさんと同じように
「経過観察」になりました。
12才なので被曝も考慮していただきMRI での経過観察です。
初めは3か月毎、動きがなければ半年毎でいいのでは、という
お話でした。
5月に発見されてからこのひと月半でCT 上動きがないので
進行は遅いタイプだと先生は推測しているようです。
動きが出てから化学療法、という方針です。

化学療法が始まるなら卵子凍結の話もしなければ、と
挑んだ生検結果開示の診察でしたが
化学療法はもう少し先になりそうです。
ひとまず、ほっとひと安心です。

めぐみさん、まさくまさんには勇気をたくさんいただきました。
ありがとうございました!
このまま皆様と一緒に粘り強く闘っていければと願うばかりです。

取り急ぎ、ご報告まで。

184 名前: まさくま 投稿日:2016/06/30(木) 18:09
こんにちは♪
さきママさん娘さんの生検お疲れ様でした。
まずは、病名も確定し経過観察との事…
初めの内は、不安だらけだと思います。
経過観察してる間に何かあったらどうしたら
良いの?ホンマに大丈夫なん?etc.
私も、こんな感じでした。その為…体は元気
でも精神的なダメージが強くて…
情緒不安定になる事もありました。
私は、病名が分かり今年で6年になります。
今でこそ、年2回の定期検査の結果が
「良くも無く悪くも無く…」を素直に受け入
れる事が出来ます!!(笑)
自分で、自分達で納得して「経過観察」を
受け入れられるまでセカンドオピニオンを
するなり、ここで愚痴るなりして下さいね!!
私も、ここでたくさんの方々に励まされ…
今…ここに居ます♪(笑)
まだまだ、この病の事を認知してない方も
多く「病気やのに治療しないなんてホンマに
病気なん?メチャ元気やん…」とか心無い事
を言われ何度も傷付きました。
話にまとまり無くなってますが…
私は、現状の生活を受け入れるまで色んな
事があって精神的な苦痛があったので…
病の当事者の娘さん…娘さんを支える
さきママさんが笑って過ごせる事を祈ります♪
大阪在住なら私の住む街のエキスポシティの
日本1?の高さの観覧車に乗って気分転換
して下さいね♪
              

185 名前: めぐみ 投稿日:2016/07/02(土) 13:29
かえママさん、生検お疲れ様でした。娘ちゃんも頑張りましたよね。お疲れ様です。
医学の進歩というのは、私達にはあまり感じないけど、すごいのかもしれませんね。
生検しなくて、類上皮‥というのが、正直ピンとこなかったのですが。
典型的な、とはどんなものなのでしょうかね。

なにはともあれ、大急ぎでの治療とかにならなくて、良かったんだと思います。
私も、8年間概ね普通に過ごせてますよ。病気だって言っても、周りは??って
思うと思います。

でも、私もまさくまさんと一緒で、受け入れる?までには時間かかった気がします。
今でこそ、自分が病気なことは普通のことになりましたが、、、。

娘様も少しずつ、そうなっていくのでしょう。お母様として、大変かと思いますが、
応援していますね。

病気になって良かったとは、もちろん今でも思えないんです。なんなかった方が、
いいに決まってるし。でも、私の場合は、この事がなかったらもっと何気なーーく
日々を過ごしてしまっただろうと、思います。

辛い現実ではありますが、自分の人生の終わりを意識する事は、その後に結構
影響を及ぼしています。結局は、病気だろうと、なかろうと、
今の瞬間をいちいち大切に過ごす以外に無いと、思うようになりました。

また、吐き出したくなったら、こちらでどーぞ。
私は、病院に行くと元気だぜ!!報告しますが、病院は年1しか行かないので、
気が向くと覗きにきています。ケラケラ(^ ^)ケラケラ




186 名前: ひろ 投稿日:2016/08/03(水) 22:22
久しぶりに近況報告します。半年に1回の定期造影CTをしてきました。結果は前回と変化なし。この言葉を15年ぐらい聞き続けています。2週間に1回の注射も継続中です。


187 名前: かえママ 投稿日:2016/08/06(土) 08:17
ひろさん、はじめまして!
近況報告ありがとうございます!
15年変化なし、ていうのもすごいですね。

私は娘がこの病気の患者になった母です。
お元気な情報をいただけるととても勇気になります。

娘はみなさんと同じように経過観察の日々です。
何事もなかったかのように部活や勉強に
一生懸命な娘とは裏腹に母としては不安な日々ですが、
めぐみさん、まさくまさんに
温かく励まされて日々過ごしています。
ひろさんからの嬉しい近況報告にも励まされます。
ありがとうございます。

ひろさんの以前の書き込みを拝見したら石灰化してきてると
ありましたが、肝臓の腫瘍が石灰化しているのですか?
続けている注射はIL2ですか?

188 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 23:56
かえママさん、こんにちは。お嬢さん中学1年生ですか、私の娘と同い年です。
良く分からない病気で心配ですよね。発覚当初、自分は痛くも痒くもないので
さほど気にしていなかったのですが、周りが心配していました。
さて、私の場合は発見当初より増えたり、大きくなっていることは無く、肝臓も
肺の腫瘍も石灰化してきていると言われています。それが、IL2(イムネース35)
を打ち続けている影響かどうかは正直分からないですが、とりあえず続けています。
前にも書きましたが、医師も止めてよいか悪いかの判断が付けられない状況だと
思います。
親としてはどうしたら良いか分からず不安だと思いますが、自分の状況報告が少しでも
励ましになれば幸いです。また、書き込みします。

189 名前: ひろ 投稿日:2016/08/30(火) 00:00
上記188は私です。名前を入れ忘れました。

190 名前: どぅ 投稿日:2016/09/04(日) 15:31
こんにちは。初めての投稿になります。
私も約1週間前に肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
23歳会社員女性です。
この掲示板を見つけ、皆様の前向きな考えに元気を頂きました!ありがとうございます。
少しでも情報が増えればと思い投稿します。

現在の状況は肝臓に大小含め、13個あります。
今後は経過を見守りながら適切なタイミングで薬治療をしていくことになりそうです。
私が検査を受けたきっかけは、1ヶ月前の腹痛でした。
前日に少し呼吸がしずらいということはあったのですが、翌日は仕事に行きました。
しかし、体調が優れず、身体をひねったりすると違和感があったので
早めに仕事を切り上げてクリニックへ行きました。
1つ目はストレス性で胃酸が溜まってるのでは?と言われましたが信用できず。
2つ目では右脇腹付近を押されると痛かったので盲腸の恐れありと言われ
3つ目の緊急外来へ。しかし盲腸ではないとのこと。その時に肝臓の腫瘍のことを指摘されました。
おそらく大丈夫だとは思うが気になるなら検査を受けてくださいと言われました。
それまでに更に他の病院で検査受けましたが、分からず。
腹痛も1週間ほどで無くなり、なんなんだろう?という感じで。
結局、紹介を受け築地にあるがんセンターで生検をし、この病気が発覚しました。

最初に話を聞いた時は、ショックでしたがその時は受け入れることに必死でした。
最悪な場合、癌かもしれないことは想定していましたが、治療したら治るという前提だったので。
涙をこらえていましたが、親のこの子の今後の生き方を教えてくださいと
泣きながら話す母親の顔をみたら泣けてきました。
父親の私の肝臓をあげられないんですか?という言葉を聞いて、泣きました。
ショックなことで、その日は泣き疲れて寝た感じです。

今、病気を知ってから6日目です。
色々と今後の仕事の方向含め、バタバタしています、、、
営業をしていたのですが、営業以外の職があればと相談しています。
辛いなぁと思いますが、今はまわりの温かさに感動しっぱなしです。
この病気になったからこそ感じられる幸せがたくさんあります。
この病気になって良かったとはまだまだ到底思えませんし、
まだ100%受け入れられてはいませんが、
皆さんのように前向きに生きていこうと思います!
私の夢は病気の進行によって変わりますが、
今の夢は今の恋人の子どもを産んで、子どもが20歳になるまでは育てあげることです。

病は気から!ですし、私の取り柄は明るいところだと思うので!
母親から聞きましたが、父親は私のこと笑わせるために頑張ってるみたいです。笑
普段真面目な人なので空回りしてますが、笑えます。笑

長々と失礼しました。この掲示板がなかったら今の私の笑顔はなかったと思います。
ありがとうございます。皆さんに助けられました。
今後とも宜しくお願いします!!!


191 名前: かえママ 投稿日:2016/09/05(月) 22:26
ひろさん、ありがとうございました。
やはりIL2すごく気になります。
石灰化がこの腫瘍の目指すべき姿のような気がします。
要は動きがなくなれば共存していけばいいんですもんね。
来週、経過観察の受診日なのでまた主治医に相談してみます。
差し支えなければどちらの病院にかかられてるのか教えていただいてもいいですか?
いつも質問ばかりですみません。

そして
どぅさん、ご心配な日々でしたね。
私の3ヶ月前です。お気持ち痛いほどお察しいたします。
この病気は珍しいのと進行が人により様々で
病名が分かってもさらに心配になりますもんね。
私もこちらで教えていただく情報にどれだけ励まされ勇気付けられたことか!
あまりくよくよ悩まず対処していくしかないですもん。
現時点では症状もなく元気に過ごせているのが紛れもない事実です。
めぐみさんもまさくまさんもおっしゃってる通り
悲観して思い悩むより笑って過ごすのが一番の治療法なのかもしれません。

また経過観察結果、ご報告いたします。





192 名前: ひろ 投稿日:2016/09/07(水) 01:30
かえママさん、私の治療については以前まさくまさんが書かれていた通り、
論文になって発表されています。ネット検索で見られると思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi/109/12/109_2097/_article/-char/ja/
多分上記で行けると思います。
この中で「動注」は足の付け根の動脈からカテーテルで直接肝臓に薬を送り、直接注入
はあばら骨の間から注射針を指して直接肝臓の腫瘍に注射するといった、ちょっと
過酷なものでした。特に治療後は肝臓や動脈に刺しているため、出血防止のため24時間
絶対安静と言われ、ベッドに寝たきりで、寝返りもうってはいけないと言われました。
但し、今となっては悪性化しておらず良かったのではないかと思います。
確立された治療法ではないため、先生方の考え方が違い、どの治療が良いか?経過観察
だけで良いか分かりませんが、参考になれば幸いです。

193 名前: かえママ 投稿日:2016/09/18(日) 07:44
ひろさん、論文拝見できました!
でもご本人からの詳しい説明があるとさらによくわかりました。
ありがとうございます。

娘は先週、経過観察の受診でした。
鰒腔鏡検査以来3ヶ月ぶりの検査でした。
結果、MRI 画像でも、血液検査でも変化がないため
4か月後の経過観察になりました。
ひろさんの治療のことも先生に相談してみましたが
なにぶんまだ12歳。
腫瘍の動きもなく、なにより本人が元気な状態なので
積極的な治療はするとしてももう少し先になりそうです。
でも、ひろさんの治療のことは
この先、常に頭に入れておこうと思います。

絶対効く治療、があればすぐにでも治療も始めたいですが
残念ながら薬もどれが効くかわからない状況。
もし可能ならこのまま経過観察が続いてるうちに、
ひろさんのように石灰化してくれたら一番いいのに、と
考えてしまいます。
甘いかもしれませんが親としてはそうなることを強く祈っています。

治療を始めるにしてもせめて娘がもう少し大人になり
自分で意思をもって始めさせたい。
だから
いまは主治医のいう通り経過観察でいいんだと思っています。

またご報告しますね。



194 名前: めい 投稿日:2016/09/19(月) 23:19
初めまして。
検索をしていたら、こちらにたどり着きました。
3週間前に診断を受けて、今週高橋先生の所に受診をしにいきます。
不明な事が多い疾患で不安もありますが…。
皆様の色々な話を拝見して、1人でないんだと勇気づけられました。
しっかり、今後の治療や経過のことを確認してきます!


195 名前: めぐみ 投稿日:2016/09/22(木) 23:52
こんばんは
みなさん、いかがおすごしでしょうか?
急に寒くなりましたね。
まさくまさん、ひろさん、かえママさん、
お元気ですか?
私は、先日のがんセンターの診察?で
毎年恒例の病院巡りが終わった所です。
特に変化なし!また、来年来てね!という、
例年通りの結果でした。
最初のCTには、2008という日付があり、
長くなったなぁ〜と感じました。

ここの所、恒例のアクアリウムと寿司を
楽しんで帰ってきました。
私にしては奮発の2600円のお寿司に、
アン肝ポン酢を食べました。
どうしても、この日ばかりは、
病院に来たからこれぐらい
いいだろう!と、自分を甘やかす傾向が
あります。笑笑
エビはたべれない!イカもいやだ!と、
ワガママを言って、マクロがいっぱいの
握りを食べました( ´ ▽ ` )ノ

アクアリウムは、地下鉄の改札を出たところに、
ディズニー並みの行列をなしており、
正直、来年はよそうかと考えております。

初めての方もいらっしゃるようなので、
私ですが、8年前に肺に数え切れない、しかし、
1センチに満たない大きさばかりの、腫瘍と
肝臓に2センチ強ぐらいのを見つけて、
経過観察中。
なにも治療は出来てませんが、
特に大きくなることも増えることもなく、
今にいたってます。

ではでは、またそのうち元気です!の
報告します(^-^)

めいさん、不安だとは思いますが、
私みたいな経過の人も結構いますので。
頑張ってくださいね。

196 名前: めい 投稿日:2016/09/24(土) 13:53
こんにちは。
めぐみさん、あたたかいお言葉ありがとうございます!
診察受けてきました。予後についてきくと、かなりショックでしたが、半年ごとのフォローをしっかりうけて、何か変化があった際には、その時に考えるようにします。
私は肺が原発です。背部痛がきっかけで受診したのが始まりです。胸膜を巻き込んでいるので、切除術後も痛みは持続し、鎮痛剤なしでは日常生活は送れません。
毎日辛いですが、ストレスフリーの生活をして免疫をさげないようにね、という先生のアドバイスのもと、楽しく過ごすように努めようと思います。
PETで肝臓にあやしいものがあり、今度MRI受けてきます。
希少疾患なので、大学の研究に参加することに同意しました。
少しでもこの疾患での治療薬の特定や早期発見につながりますように!


197 名前: どぅ 投稿日:2016/09/25(日) 21:55
こんばんは。
お返事してくださった方ありがとうございます!
約1週間前、以前とは別の箇所でみぞおち付近が押すと痛くなるということがありました。
担当医は東京にいるのですが、仕事の都合上、また大阪の病院で血液検査とエコーをとりました。
結果は血液検査は全く問題なし、むしろ良くなっていると言われました。
しかし、エコーでは以前の検査よりも腫瘍が2ミリほど大きくなっているものもあると言われました。
ただ、腫瘍の癒着はないことから痛みの原因は不明と言われてしまいました。
1ヶ月と少しで2ミリは正直ショックでした(._.)
ですが、正式に検査してもらっているのは東京の病院なので、定期検診日の来月まで考えすぎないようにしようと思っています。
結局、この腹痛は痛み止めを飲まなくても4日ほどで治り、またなんだったんだろうと、、、

厚かましくて申し訳ないのですが、皆様に聞きたい事が2つあります。
答えられる範囲でお答え頂けるととても助かりますm(._.)m
◯定期的に腹痛になる方はいらっしゃいますか?原因は何でしょうか。
(私の場合、押すと痛む、痛む箇所が異なる、大体1週間以内に治る)
まだ2回ですが、ストレスを感じている時になっている気がします。

◯日常的に食事等で意識されてること、徹底していることはありますか?
担当医からは普段通り生活してokと言われているのですが、
がんの食事療法だと四肢動物の肉禁止だったり、野菜や果物を絞ったジュースを毎日1.5リットル飲むと書いてあったり
何かと制限は必要なのかなと思っています。
皆様、お酒は一切飲まないのかなと思ったり、、、
まだこの病気の勉強中で知識不足で失礼な発言をしていたら、大変申し訳ありません。
宜しくお願い致します。

198 名前: めい 投稿日:2016/10/04(火) 19:58
こんばんは。
あたしも皆様にお聞きしたいことがあります。
お仕事されている方、
診断前後で働き方はかえましたか?かわりましたか?
私は、夜勤がある職業なのですが、細胞は夜、増殖するので、避けた方が良いと専門医に言われました。
働き方について悩んでいます。長期間、夜勤が出来ないなら、正社員としての雇用形態はどうなのか?と、問題提起されたからです。
夜勤はしたくないわけではないし、仕事を辞めたいわけでもない。
アドバイスお願いします。

199 名前: ひろ 投稿日:2016/10/05(水) 23:13
どぅさん、私の場合ですが特にどこかが痛くなったということはありません。
元々肝臓は痛みを感じない臓器であることからかもしれませんが。肺も特に
異常を感じたこともありません。食生活も特に担当医師から制限された
こともありません。元々あまりお酒は飲まない方ですが、それも制限されては
いません。
めいさん、私の仕事も昔は夜勤のある職場にいて、普通にしていました。
以前書き込みした通り、以前は週2~3回注射をしていたので、その際は会社に
時差出勤で対応させて貰っていました。
まぁ、医師も何が悪影響をもたらすのか分からないからだと思いますが、
そのような対応でした。
今も、なるべく日常生活や仕事に影響のないように治療を続けています。
病気のことで悩みストレスが溜まることが、一番不健康なことかもしれません。
人によって治療法や症状、体調も違うので、どうしたら良いとはいえませんが、
周りの方々の協力も必要なことは確かなので、感謝の気持ちを示しつつ、
仕事を続けてはどうでしょうか?




200 名前: めい 投稿日:2016/10/06(木) 21:33
こんばんは。
ひろさん、ありがとうございます!
注射の回数が多いと、時差出勤はたすかりますよね。
今は、もう夜勤をされていないのでしょうか?
私も仕事を続ける意思です。
夜勤自体、私は好きなのですが、身体の負担…と言われると、それはストレスになり、腫瘍にとってはよくないのかなー、とか、
夜勤を免除されたりすることで、もし周りの目が気になるのならば、夜勤の回数制限の相談をし、診断書を書いてもらうのがよいのか…。
その方が精神的にストレスはなく、働けると考えています。

難しいです。
先生も、夜勤をしなければ腫瘍がおおきくならないわけではない、ともいわれ、最終的には、自分が決定しないといけないのですよね。
焦っても仕方ないのですが、もう少し考えてみます。
大変助かりました。感謝致します☆
また色々教えて下さい!


201 名前: きよ 投稿日:2016/10/06(木) 23:45
こんばんは!
もう4年くらい前でしょうか。ここに書き込んだきよと申します。
当時22歳でしたが今年で26歳になります!

僕の症状としては腰の骨に原発巣があり肺に数十個パラパラと1mmくらいの腫瘍が散らばってる状態です。

約1年間完治目指して抗がん剤治療を行いましたが、結果は変わらず…。良くも悪くもなりませんでした。
先生は「悪くなってないことは良いことだ」と言ってるので良かったという事にしてます笑

現在は病状も落ち着いているので、積極的な治療は行わないという結論に至り、
2ヶ月に1回肺のCTとゾメタという骨を強くする薬を点滴しています。
病状も診断された当時と変わりはありません。
先生の診察を受ける時も「特に変わりありませんよね?」という質問から始まります。笑
自分は本当に病気なのかなぁと思ってしまうくらいです。

抗がん剤治療を受けてみて、結果だけみればやらなくても良かったなと思います。
治療自体はキツかったですが、テレビドラマなどで見るほどじゃありませんでした。インフルエンザの方が10倍キツイです笑
後悔といえば抗がん剤をやった後も髪の毛が中々ちゃんと生えてこないことですかね笑
抗がん剤の治療を迷われている方、経過観察中の方、現在治療中の方、色んな方がいると思います。
この病気は症例も少なく、正解がありません。なので後悔しないことが唯一の正解なのかなとも思います。

僕の今の心配はもっぱら就職です笑
体は元気で働きたいのですが、やはりこの病気は中々理解されませんよね…。
進行も遅いし、症状も自分の場合はないので…。

僕も食事やお酒に関しては先生からは「何してもいいよ」と言われてます。
退院後たま〜に友達と吐くほど飲んでたこともあります笑
個人的に糖質制限はしていますが…
腫瘍は糖質を餌にしてるというのもあるらしいので、気休め&体型維持のためやってます笑

辛いことも多いですが、ここ見てると少し気が楽になりますね!
ひろさんは僕の希望の星です!!他の治療を頑張ってる方も、経過観察で異常なしの方もとても勇気をもらえます!
一人じゃないんだなと実感します!

焦らずいきましょう!


202 名前: めい 投稿日:2016/10/19(水) 20:42
こんばんは。
きよさま。
貴重なご意見ありがとうございます。
来週染色の最終結果がでるのですが、
痛みの進行や、腫瘍の拡大が見られた時点で、治療を開始しようかというお話に今の時点でなっています。

抗がん剤ではなく、分子標的薬の選択になり、投与を始めるとやめられないと、言われました。

きよさんは、どの段階で抗がん剤を中止にされたのか、またお時間あるときに教えて下さい!

1度始めると止められないときいて、開始も決断がいるなあと、考えてます


203 名前: きよ 投稿日:2016/10/24(月) 01:04
こんばんは。きよです。

前回の書き込みを見直したら、非常に分かりにくい文章でしたね。笑
書きたいことが多くて…。申し訳ありませんでした。

>めいさん
僕が治療を止めたきっかけは、治療開始して丁度1年だったこと、抗がん剤の生涯投与量の関係、腫瘍に動きが見られないということでした。
特に腫瘍に動きが見られないというのは、治療しても良くならず、逆に進行もしていないということでやめました。

1度始めると止められないんですか…。確かにそれは大きな決断になりますね。
少しでもお役に立てると幸いです。また何かあったらお尋ねください。むしろ僕の方からもお尋ねするかもしれません…笑

みなさんの書き込みに勇気をもらっています。
書き込みがなくても、病気のこと忘れてこの掲示板の事も忘れるくらい楽しんじゃってるのかなとも思います笑
辛くなる事も多いですが、希望だけは捨てずに、そして焦らずいきましょう!!

204 名前: めい 投稿日:2016/10/24(月) 13:15
きよさま。
お返事ありがとうございました。
やはり、腫瘍の拡大の有無が、治療を左右するのですね…。

肝臓のエコー、MRIでは、転移は見つからず、
年明けに胸のレントゲンをみて、また、CTとPETの予定を組んでいく流れです。

仕事は、無理をせずに、まわりに感謝をしながら可能な範囲でつづけていきます。

2カ月分の鎮痛剤処方してもらいましたら、予想より高くてビックリ!まとめての処方なので仕方ないですが…。
検査や薬剤で、なんやかんや、お金がかさみますね~
(^-^;)
何はともあれ、拡大しないことを祈るのみです。
前を向いて、生きていきます!

205 名前: どぅ 投稿日:2016/10/26(水) 13:45
皆さんこんにちは!
先日、東京で2回目の検査を受けてきました。
結果は変化なしということで、まずはホッとしました!
また3ヶ月後にCTと採血をしにいきます。経過観察がずっと続いて欲しいなと思います。

掲示板にお返事くださった方々ありがとうございます!
順番にお返事させてください!

◯めいさん◯
私は今まで働いていた仕事を昨日退職しました!
私の場合は営業をしていたのですが、
宣告後やはりお客様第一で仕事が出来なくなってしまったということと、
あとは営業なので朝は早く夜は遅くなってしまうんですね。
どうしても生活は乱れてしまっていて、
私の中ではストレスが1番の敵だと思っているので、
もう少し落ち着いて生活が出来るように、退職することにしました。
会社は本社なら事務職になれるかもしれないと言ってくれたり、私が精神的にしんどくて休んでしまった時も仕事のことは気にするな、まずは身体と心を大事にしなさいと気長に待ってくれるすごく優しい会社でした。
まだ働き先は見つけていないのですが、1度東京の実家に戻ります。
今お付き合いしている彼が関西にいて、将来のことも前向きに考えたいので、
だからこそ少し時間と距離を置いてゆっくり考えます!
私の場合はこのような決断をしましたが、人によって違うと思いますし、この病気はなんでも自分次第だなと
宣告されてからまだ2ヶ月ですが、そう感じているので、めいさんの出した答えがめいさんにとっての正解だと思います!

◯ひろさん◯
お返事ありがとうございます!
そうですよね。私も肝臓は痛みがないと聞いているのでただ不思議だなと、、、
やはり食事も何も制限されてないのですね。本当に人それぞれですよね。
ありがとうございます!

◯きよさん◯
コメントありがとうございます。
抗ガン剤治療を選択されたというのはすごく勇気のいる決断だったと思います。
今元気でいらっしゃることが1番です!!!

お仕事は私も悩みます。笑
自分の元気な姿をみて判断してもらえれ
ばなと思っています。あとはご縁かと!笑
私もお酒は飲みたい時には飲もうと思います。笑
食生活もストレスにならない程度に出来ることはやっていこうと思います!
ありがとうございます!



206 名前: めい 投稿日:2016/10/27(木) 23:00
こんばんは。

どぅさま。

退職されたのですね。
勇気の要る決断だったと思います。
でも、ご実家での親族の方の元、パートナーの方のサポートで、よりよい方向にいく事でしょう。

体調をみながら、今は色んな勤務形態がありますし、
何より心身ともにストレスがないことが大事ですからそちらに重きをおきたいですよね。

私も大好きなお酒を楽しみながら、毎日楽しく過ごしていきます!

私は、年明けにレントゲン。
3月にCTでのフォローです。

結果は気になりますが、気にしないようにします(*^-^*)

207 名前: ひろ 投稿日:2017/01/25(水) 21:04
また近況報告します。半年に1度のCT検査を行い肺も肝臓も変化なしでした。
どぅさん、そろそろCT検査の頃でしょうかね。他の皆さんも変わりないで
しょうか?
また、何かあれば書き込みします。


208 名前: かえママ 投稿日:2017/01/26(木) 15:51
ひろさん、みなさま、こんにちは!

娘も先日、経過観察のCT 検査済みました!

娘は肝臓と肺に複数ありますが
肝臓が発見当初の昨年5月のCT と比べると
2、3ミリ大きくなっているのもありましたが、
肺の結節は小さくなっていました。
中学1年生なのでまだまだ成長期で
どうなるかわからないなぁ、という感じです。
血液検査結果は44才の私からみたら羨ましい限りの
優良な肝機能結果ですし、
何よりも本人がすごく元気です。
ということでまた半年後のCT、採血での経過観察となりました。

私が小さい頃にイチゴ血管腫になったので
何か関連はないかと調べていたら
プロプラノロールという薬が乳児のイチゴ血管腫の
標準治療で近年使われています。
血管内皮の血管増殖を抑えるようなので、
この病気とも関連はないのかなぁ、と思っているところです。
うちの子は乳幼児ではないですが
次回主治医に聞いてみようと思います。
お薬の開発は日進月歩ですので
この病気に効くものが出ることを期待するばかりです。


209 名前: どぅ 投稿日:2017/01/30(月) 22:09
みなさま
遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます!
今年も宜しくお願い致します!

はい!ちょうど先週に3ヶ月ぶりの検査をしてきました。
変化はないとのことで、本当にホッとしています。
先生のお話を聞く前はドキドキしてしまいますね。笑

ひろさんも変化なしということで、良かったです!!!

かえママさんのお子さんも元気そうで嬉しいです。

病気を告知されてから5ヶ月ほど経ちました。
何かと寂しくなることもありますが、前よりも1日1日を大事に出来てるなと思うと
嬉しいと思えたりもする毎日です。
食生活を野菜中心、果物中心、温活に変えてみたのですが、ぽっちゃり体型から7キロも痩せて
周りの人から驚かれます。笑
前よりも健康になってるような気がします!笑
このまま変化なしがずーっと続きますように!


210 名前: 投稿日:2017/03/12(日) 01:02
みなさま、こんばんは。
私は2006年3月の19歳に会社の健康診断のレントゲン検査で異常が見つかり、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
私は肝臓から始まり肺に転移しています。もう病気と分かってから11年経ち、30歳になりました。
診断された時はネットで病名を検索したらこの掲示板にたどり着き、投稿したことを懐かしく思います。
病気が分かった当初は股下からカテーテルを通して抗がん剤治療をしましたが、変化はありませんでした。
平成20年3月に復職し、治療はせず、3ヶ月こどに定期的に検査に行ってましたが、途中から面倒臭くなり一年後ぐらいには行かなくなりましたが、
それから約7年ぶりにCTを撮ると石灰化しているとの診断を受けました。
11年の間にはいろんな経験をしました。

・自分の病気を理解してくれた彼女と結婚(彼女の家族含めて)
・二児のパパになった。
・マイホームを建てた。
・マラソンを4時間15分で走れた。
・会社の試験で約900人受験して25人しか合格しない管理者試験に合格した。

人によって身体の状態はさまざまかもしれませんが、こうやって近況を投稿して11年経った今も生きているということを
知ってもらい、同じ類上皮性血管内皮腫という病気と闘っている人の励みになればと思います。

211 名前: めい 投稿日:2017/03/24(金) 06:52
おはようございます。
ご無沙汰しています。
今、東京にいて、今日は予定より早めの検査と診察です。
前の書き込みより、身体症状が変化し、治療開始の相談のためです。医師の東京転勤に伴い、はるばる来ました。
腫瘍が大きくなってないか、転移してないか、すごく心配です。でも、しっかり向き合い、現実を受け入れなけばならないのは分かっています。
皆さまのかきこみ、励みになります。こどもが20歳になるまでは生きたいと強く思います。対象療法になるかもしれませんが、毎日苦痛なく過ごせるようになればよいなあと思います。仕事復帰も目指して、今はしっかり休んで、治療があれば治療に専念したいと思います。
東京は、桜の開花宣言があり、所々、春らしさが伺えます。気持ちが少し晴れやかになりました。では、行ってきます!

212 名前: かまなお 投稿日:2017/04/25(火) 21:35
今日、類上皮性血管内と診断された者です。
不安な事ばかりで、潰されそうになっていた
時、友達がここを見つけてくれました。
今はみなさんの言葉が励みになります。


213 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/26(水) 22:34
久しぶりに、ここに来てみました。
かまなおさん、さぞかし不安でしょうね…
私の、病気発覚の時を思い出します。

私は、肺と肝臓の腫瘍ありますが、
発覚から10年、なんの治療もせずなんの
支障もなく元気に過ごしてます。
実は、子供も産みました。

そんなケースも、ここを見ていると私だけではないみたいなので、
希望を持ってくださいね(^-^)


214 名前: かまなお 投稿日:2017/04/27(木) 10:05
 めぐみさん、ありがとうございます❗
私は三人の子供母親で、下の子が、まだ、一才です。
ここのみさなんのお蔭で、前向きになれ、子供の前で冷静になれました。
みさなんの情報が今の自分に、どのように当てはまるが、わかない状況ですが、
すごく参考になりました。
本当に毎日を大切にしたいです。


215 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/27(木) 21:56
かまなおさん
そうだったんですね。何故か、若い女性と思い込んでおりました。
母としては、私よりずっと先輩ですね。
本当に、毎日毎日、子育てが苦行すぎて、
病気なのに、子供もできて良かったなんて感謝忘れてますよ。
情けない限りです。
そうですね。
なんか、この病気は人によって全然進みが
違うみたいで、私なんかガンセンターに通ってて、
なんかその事で、「私ってガンなんだなぁ」とか、
思ったりもするけど、冷静に考えると、
10年近くもなんもしてないんだから、
健康な人となんもかわらないよな〜とか、
自分でも、よくわかりません笑

そんな、わけわからない状態も、長い月日が
受け入れさせてくれたような、感じもあります。

そえば、でも、10年ほど前とは医療の
進歩は目覚ましいみたいです。

医療的な知識はないですが、信頼している先生の
、なんか学者みたいな雰囲気の先生なんですけど、
珍しく熱っぽく医療の進歩を、語ってたのを
見て、強くそう思いました。

辛抱強く生きてれば、いい薬できるかもしれないなーって
思います(^-^)

ゆるりと、希望を持っていきましょうね。

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。


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