がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>炎症性乳がん

1 名前: あかつき 投稿日:2006/05/19(金) 23:16
はじめて書かせていただいてます。

今年、再発で炎症性乳がんと診断されました。
現在抗がん剤治療中です。ACを4クールの予定で、来週から3クール目に入ります。
腫れは徐々に徐々にひいてきました。
乳房を押したときの、自分の指の感覚を疑うほどの固さも、じわじわと柔らかくなりつつあります。
ただ最近になって、とにかく乳房全体がかゆいのです。
少しでも触れると、かゆくてかゆくて我慢できません。
皮膚表面にはこれといった変化はありません。
皮膚にがんが飛んでしまったのではと不安で仕方ありません。

炎症性乳がんに限らず、がん細胞によってかゆくなることなどあるのでしょうか?

こちらの掲示板で、乳がんと闘い、苦しんでいらっしゃる患者さんやそのご家族の方々に、
いろいろな情報を提供なさったり、客観的にご指導なさっている先生方の
文を読ませていただき、治療する勇気と生きていける望みをいただきました。

甘えついでになってしまいますが、どなた様か、この症状と、
これから先、炎症性乳がんはどうなっていくのかなどについて、
お持ちのお力、知識をお貸しくだされば大変ありがたく存じます。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/19(木) 04:35
私の母も炎症性乳癌でとても心配です。
調べてもあまり情報がありません・・・。


3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/19(木) 19:29
炎症性乳がん

○ (財)国際医学情報センター
   がんinfo 乳がん:
   http://www.imic.or.jp/cancer/c2012.html

○ がんナビ News
   http://blog.nikkeibp.co.jp/cancernavi/news/post_135.html

○ がん情報サイト
   http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/GlossaryTerm/JP/CDR0000045313.html

○ 国立がんセンターがん対策情報センター
  乳がん
   http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/med_info/cancer/010201.html

○ 癌研有明病院
  乳がん
   http://www.jfcr.or.jp/hospital/conference/cancer/about/breast.html

○ 乳がん情報ネット
  乳がんの基礎知識
   http://www.csp.or.jp/network/kisoChisiki/m_tokucho_read.html

 ちょっと検索して見ました。 参考にして下さいネ

  

4 名前: いぬねこ 投稿日:2007/02/02(金) 15:50
だいぶ時間がたってしまったので、まだこちらに来ているかわかりませんが・・・
私は親友(と言ってもだいぶ上で、59歳だったのですが)を炎症性乳ガンで
一昨年亡くしました。
上記にあるような参考になる症状を見てみると、きっと絶望的になってしまうかも知れません。
でも、彼女は3年半がんばりました。確か、田原総一郎の奥様もそうだったと記憶しています。
この何年かで炎症性乳ガンの治療も飛躍的に進歩したようです。
とても珍しい癌なので、大きな大学病院などで見て頂くと(友人がそうだったのですが)
延命実績を伸ばす為か、本当に熱心にいろんな治療をして下さいました。
大学病院ですと、人間モルモットにされる危険性と裏腹ですが
友人の場合は、それでがんばれたのだとも思えます。
何と言っても大きな所にとっては、延命率というのはステイタスのようですから。

どうか、利用出来るモノは何でも(病院のプライドでも)利用して
あきらめないでがんばって下さい。







5 名前: 乳がん患者 投稿日:2007/02/06(火) 21:22
抗HER2抗体「ハーセプチン」と抗血管内皮成長因子(VEGF)抗体「アバスチン」を、転移性または局所再発のHER2が増幅した乳がん患者に併用投与する臨床試験で有望な結果が得られたことが明らかとなった。
 両剤を併用しても薬物動態に影響がなく臨床試験で9人中5人に有望な結果が得られた。臨床試験は、HER2が増幅した乳がん患者にアバスチンを2週間置きに投与、それに加えてハーセプチンを投与した。その結果、37人中1人が完全寛解、19人が部分寛解で、奏効率は54.1%に。安定状態は11人で病状が進行したのは6人。
 ということでした。
奏効率が54.1%ということは、通常の抗ガン剤で15%止まりなのに比べて凄い値といえます。

上記の組み合わせで炎症性乳がんに効果有りとされています。ナベルビンでも効果があるようですが、6ヶ月くらいの効き目とも言われています。


6 名前: Mar's 投稿日:2007/03/01(木) 01:00
ごめんなさい。このサイトを最近知りました。
炎症性乳ガンの方なのですね。
この後、あかつきさんはどうなるかとても不安と思います。
私も炎症性乳ガンです。
私の知っている限りで書き込みます。

私の場合は初発で炎症性乳ガンと診断されましたが、すでに4年半経ちます。
その頃は炎症性乳ガンというもの自体の情報があまりにも少なくて困ったものですが、田原さんのお陰でだいぶ世間にも知られるようになりました。
私の場合も術前にACを4クールしました。(その頃に皮膚が痒いという事は確かにありました。
皮膚の痒さを心配なさっているようですが、あまり気になさらないで良いと思いますよ。
なぜなら、抗ガン剤は全身治療なのだから…。)
術後にタキソテールを4クールしました。
ちょうど術後1年後に局所転移。
しかし、日帰り手術で3つ取り去りました。胸部全体を放射線治療。
が、その半年後、腫瘍マーカーが上がり、タキソールを2クール。その後、腫瘍マーカーが治まらず
PET検査で骨転移が判明。その後、2年間はアレディアをしながら、ホルモン治療とフルツロン、エンドキサン(経口)の抗ガン剤を飲みながら
通常の生活をしておりました。ちょうど4年経った頃に今度は肝臓に転移した事がわかったので、今はゼローダ(抗ガン剤)を飲んでいます。
しかし、仕事も続けており、入院期間は初めの手術の時の10日とACとタキソテールを始める時の経過観察のみ
すべてあわせても通算約2週間程度くらいです。骨転移のため時々骨は痛みますが、
あまり悲観的にならず、急がず、騒がず、担当のドクターに相談してみる事です。
また、治療に対して不安なら、セカンドオピオニオンをしてみるのも良いでしょう。
私は違うサイトで同じ炎症性乳ガンの方に知り合いましたが、その方々は全然再発もしていないしピンピンしてますよ。
どんな状況になろうとも、充分生きる事が肝心と思います。
私はそんな事を田原さんからも学びました。一緒に頑張りましょう!







7 名前: くーちゃん 投稿日:2007/03/06(火) 17:26
こんにちは私の母も去年の12月に炎症性乳がんになりました。今年の6月まで抗癌剤を3週間に一度8クール?っていうのかな?投与しています。本人は副作用もなくとても元気です。ネットで色々見てもなかなか情報がなくかなりへこみました。
私の母はもって2年から4年といわれました。Ⅳ期です。左の胸と左の肺に転移両脇リンパへももちろん転移してます。
抗癌剤が効いているか明日検査です。小さくなっていれば手術できるようになるかも・・・。今はとにかく抗癌剤のみで治療を進めるしかないようです。
今年52歳になるのですが。初めはショックで。本人が一番ショックでしょうが・・・。今は前向きに頑張っています。
みなさんも前向きに、信じて頑張りましょうね!

8 名前: 101号 投稿日:2007/04/02(月) 16:07
初めまして。僕の妻も昨年、炎症性乳がんと診断されました。
妻はまだ32歳で、妻との間には3歳と1歳の子どもがいます。ちょうど下の子の授乳中に発症しました。
最初は単なる「乳腺炎」と言われたのだですが、一向に快復せず、精密検査の結果、炎症性乳がんとわかりました。
タキソール→ゼローダの化学療法していましたが、特にハーセプチンがよく効いたみたいで、今では、概観からはまったく判りません。
小さくなった今を狙って、来月全摘手術を行います。
まだまだ子どもも小さいですし、不安材料もたくさんありますが、必ず治ると信じて家族4人で頑張っていきます。

9 名前: あかつき 投稿日:2007/04/22(日) 12:15
みなさま、わたくしの返事がこのように遅くなってしまったこと、まずはお詫び申し上げます。
本当に申し訳ございません。
みなさまからの貴重な情報、励まし、そして今現在、まさにこの病と向き合っているお話、わたくしには本当に力になります。
ありがとうございます。
わたくしのその後の経過を簡単にご報告いたしますと、AC3クール目終了後、全く変化が見られず、また若干ですが心臓肥大という副作用も出てしまい、
4クール目を受けるべきかやめるべきか、悩みました。
そこでセカンドオピニオンを受けることにしました。
幸い市内に乳がん専門の腫瘍内科をうたう診療所があることを知りました。そして、そこの診療所に転院することを決意いたしました。ちょうど、この掲示板に投稿した直後のことです。
わたくしの場合、再発であり、放射線治療も既に限界まで受けてしまっているため、化学療法という治療しか、選択肢が残されておりません。
また、ホルモンレセプターも共に陰性のため、ホルモン療法も無効です。
抗がん剤に頼るしか、術がない中での乳がん専門の腫瘍内科医との出会いは、それだけで救われた思いでした。
ACは即中止、タキソテールとハーセプチンのウイークリー投与が始まりました。最初の12回目まではとても調子よく進みましたが、
13回目を投与中、突然ぜんそくの症状が出て、死んでしまうのではないかと思うほどの苦しい息切れと動悸を起こしました。
結果、心臓へ副作用が顕著なため、タキソテールは継続不可。翌週からハーセプチン単剤を毎週投与し、今に至ります。ハーセプチン単独投与は今週で30回目です。
現在の状態はすこぶる元気。見た目には炎症ほとんど見られず、固かった乳房にも柔らかさが戻ってきました。
ハーセプチンの単独投与はあまり奏効率が上がっていないようですが、それはあくまでデータ上のこと。わたくしはハーセプチン単剤で、今日も元気にしていられます。
再発後ちょうど1年が経過しましたので、来月骨シンチも含め、全身の検診を受けてきます。
乳がんは、がんの中でもとりわけ薬の選択肢が多い病気です。
乳がん患者さんが仰るとおり、乳がんの薬は、この後もアバスチン、ラパチニブをはじめ、どんどん良い薬が承認されていくと信じています。
生きてさえいれば、治療を受けられる状況でありさえすれば、きっと、何とかなると、信じています。

Mar's さん、今までいろんな山を越えて来られた方と存じます。文章を読ませていただき、とても勇気づけられました。田原さんの本、読みました。
共にこの先も、がんとうまくお付き合いしていけるように、一緒にがんばって生きましょう!!本当にありがとうございます。

101号さん、大丈夫ですよ!きっと、大丈夫です!仰るとおり、不安材料を考え出したら終わりはありません。
今は、治療がうまくいっていることを喜び、来月の手術で更に良い方向に向かうことを信じましょう!
患者は、独りでは戦えません。そばにいてくれる家族があるからこそ、がんばれます。
家族からの『大丈夫だよ』の一言が、どれほど力となり励みとなるか。どうかそのままこの先も、奥様と一緒に、がんと向き合っていってほしいです。
ちびちゃんたちにも、すぐに分かるときがくると思います。子供って、分かるんですよね。きっと、優しい子達に育っていくのでしょうね。
先ほど書いたとおり、乳がんはたとえ炎症性であっても、様々な治療の選択肢があります。ホルモンレセプターが陽性であれば、更にその数は増えます。
後ろを振り返らず、うんと遠くも見ずに、足元を見て、生きていきましょう!




10 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/04/23(月) 15:56
みなさんのご様子に胸をうたれ、せいいっぱいのエールを。

ここを訪れる患者さんたちはみなさんどうしてこうまで優しくて強いんでしょう。

わたしも、あなた方に励まされもっともっと優しく強くなりたい、なります。

ありがとうございます。

11 名前: くーちゃん 投稿日:2007/05/12(土) 13:09
こんにちは、昨日母の52回目の誕生日でもあり、8回目の抗癌剤投与の日でもありました。
今まで、順調に投与してきて、最初は皮膚がぐちゃぐちゃになっていましたが、薬が効いたのか
皮膚も回復し、腫れもひけ、見て感じでは分からなくなりました。
昨日は血液検査の結果が悪く、というのも白血球が上がってなかったので
今日は投与できないと言われ、初めてのことだったのでビックリし、心配になり。がっかりして
病院から帰ってきました。
また、来週行く予定です。風邪もひいてないし、なぜ上がらなかったのか
不安です。8クール~12クールに変更になったので、後もう少し頑張ってもらいます。
次にまた違う抗癌剤を投与するみたいです。まだまだ手術なんて話はないので。
とにかく、薬で小さくして手術出来れば嬉しいです。皆さんも頑張りましょう。
早く炎症性乳がんにきくいいくすりが、たくさん出てくればいいですね。

12 名前: ぶちおのママ 投稿日:2007/05/31(木) 20:48
最初は直径13センチの固まりの乳がんでリンパには8個。
手術後すぐに再発して炎症性乳がんの進行は早く、毎日が一喜一憂しています。
平成18年には医師、外来看護師長より
『時間の問題で死ぬ』と、家族の前で2時間の話がありました。
放射線医師は
「どうがんばっても平成18年2月末までに死ぬ」と、言われてました。
19年7月で丸4年になります。
広範囲が赤くなり見えるガンでも、スーパー銭湯や温泉に行きます。
皆さん、のんびり一日一日に感謝しながら生きていきましょうね。

13 名前: くーちゃ 投稿日:2007/06/02(土) 12:30
ぶちおのママさんこんにちは、もうすぐ四年ですか?
銭湯や温泉は私も母が病気になる前までは良く行っていました。
本当は今でも一緒に行きたいけど・・・なかなかね。あの真っ赤になった
胸を見られるのは・・・。今抗癌剤治療の最中で髪の毛もないし
もう一緒に行けないのかな・・・。なんて考えちゃう時もあるけど
前向きに、いつか良くなると信じて頑張っています。
本当に一日一日感謝しながら生きるって大事ですよね。
来週9回目の抗癌剤投与です。白血球ちゃんと上がってるかな?
かなり心配。


14 名前: 101号 投稿日:2007/06/06(水) 18:25
こんにちは。妻が炎症性乳がんと診断されて、ちょうど1年が経ちました。
1年前、単なる「乳腺炎」と言われ大事をとって入院し、細胞診の結果、
突然のがん告知でした。
5月の連休明けに、手術の予定でしたが、あまりにも今の治療(ゼローダ+ハーセプチン)が効いているようなので、
もう少し様子を見て、手術は状況が変わるまで延期になりました。
嬉しい事です。

妻の体は、外見からは全く普通の人と変わりません。赤みも全くありません。
8月にはグアム旅行も予定しています。
ぶちおのママ さんの言うとおり、のんびり一日一日に感謝しながら楽しく生きていきます。

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/06/07(木) 23:07
私は2005年6月に炎症性乳がんと診断されました。
半年間の術前化学療法(AC4クール+ウィークリータキソール12回)後
右乳房切除術(全摘)を受け、放射線、現在はホルモン療法中です。
術前化学療法の効果はとても有効でした。
もうすぐ告知から2年経ちますが今のところ再発・転移はしていません。
私が知り合った炎症性乳がんの仲間も再発せずに元気にお仕事されてる方も
いらっしゃいます。


16 名前: ムーミン 投稿日:2007/06/12(火) 01:05
こんにちは。検索の結果、こちらにたどり着きました。43歳です。
5月末、乳腺外来クリニックの初診でしたが、視触診・エコー・マンモで「ほぼ間違いなく炎症性乳がんです」と言われました。
即、総合病院を紹介され、今月上旬から中旬にかけてCT(頭部、胸部、上腹部)、MRI(乳房)、RI検査(骨シンチ)を行い、検査結果を見た後の今月末、医師の診察予約が入りました。
そこで質問です。
よく「細胞診」とか「針生検」とかで細胞を検査する見聞きますが、そのような検査はなさそうです。
CT、MRI、RI検査でわかるのでしょうか。
あと、今月末の医師の予約診察では、どの程度まで話がなされるものなのでしょうか。
なにぶん初めてでわかりません。
カタカナ言葉をネットで検索して調べながらの素人です。
よろしくお願いします。


17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/06/12(火) 13:17
ムーミンさんへ

私は炎症性乳がんの者です。

私は細胞診、針生検は確定診断をするめに行いました。
しかし炎症性の場合は細胞診などのように局所に針を刺すと
がん細胞が散らばってしまう(全身に飛び散りやすい)と言われています。
そのために細胞診はやらないのでしょうか?
でも確定診断させるには必要だと思います。
CTやMRIなどである程度は診断つくと思いますが。

あと今月末の予約診察では、もし炎症性乳がんが確定であれば
最初に抗がん剤投与から始まります。
骨シンチなどで骨や他臓器に転移が見られなければ
抗がん剤のあち全摘の手術になると思います。


18 名前: ごん 投稿日:2007/06/13(水) 00:56
初めまして 私の母も炎症性乳癌です。  余命一月と言われ 今四ヶ月が過ぎました
左胸 リンパ 骨 胸膜 肺 沢山転移してます
タキソールが効かなくなり 今ナベルビン使用中です
いつ効かなくなるか 恐いですが 温泉にいったり 旅行に行こうと計画しています
抗がん剤をした日は、かなりだるそうです
がんは、沢山の事を考えさせてくれました
母が、生きて笑っててくれる事に感謝です


19 名前: てつ 投稿日:2007/06/13(水) 13:14
はじめまして わたしの母も炎症性乳癌です。炎症性乳癌になってからもうすぐ4年が経ちます。最初、骨に転移しながらも痛みはそれほどなく一緒に買い物にいったり、食事をしたりしていました。今年の2月ころから反対の乳房にも転移し、1週間に一度ハーセプチンの治療をしています。最近、食欲がなくなって入院しました。すごく不安ですが、また一緒に食事をしたり出来ると信じて毎日を過ごしてます。


20 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/14(木) 12:27
私の母も、左胸、左肺、両脇リンパはもちろん転移しています。
最近白血球が上がらない為、弱めにして抗癌剤投与しています。
また2回増え計12回行うみたいです。今の薬が効いてるらしく
もう少し続けることになりました。
次回検査もあるので転移していないことを願って。
皆さんも前向きに頑張りましょうね。

21 名前: ムーミン 投稿日:2007/06/19(火) 00:57
名無しさん@癌掲示板さま
ご回答のお礼が遅くなりすみません。

ごんさま、てつさま、くーちゃんさま、
何故かしら、子どもは「親はいつまでも元気なもの」と思っているものですよね。
でも、だからこそ気がつくこともあるのでしょうね。

私は、ここ一ヶ月ほど、毎日のように関係HPをネットサーフィンしながら「今後どうしたものか」と考えています。
現在は、左乳房全体が筋肉のようにかたくなっていて、指で押すと、しばらくへこみが戻りません。
時折、乳首の奥に電気が走ったような痛みが走ります。
初診の医師からロキソニンをいただきましたが、あまり効かず、かなわん状態です(関西弁!)。

月末の診察で診断が下されるかと思いますが、その際、抗がん剤治療って、すぐに始めるような指示が出るものでしょうか。
また、今後の治療方針についても説明がなされるものなのでしょうか。
事情があり、一人で行くつもりですが、理解できるか心配です。

抗がん剤、出来るだけ先延ばしにしたい心境です。






22 名前: ANDY 投稿日:2007/06/19(火) 10:19
ムーミンさん

私も炎症性乳がんです。
私は昨年末から今年に掛けて、色々と検査しました。
マンモ、エコー、細胞針、CT、MRI、血液検査、骨シンチ等を行いました。
最初の触診の段階で かなり腫れて硬くなっていたので、その時に「炎症性乳がん」の可能性として
色々な検査をして、転移などを検査しました。
最初の診断では、これからの治療方針が説明され、抗がん剤の説明も受けました。
でもすぐに抗がん剤ではなく、局所麻酔で「生検手術」をして、がんの「タイプ」を調べました。
このタイプを知るのは大事で、抗がん剤もタイプによって種類が違うので、
タイプに合う物を使うことが一番効果的とのことです。

その月末には、抗がん剤治療をして、しばらくして手術をし、今抗がん剤治療中です。
症状やタイプによって様々な治療法があると思います。

抗がん剤が先延ばしできるかは、医者ではないので安易に「出来る・出来ない」などは申し上げられませんが、
私は最初の治療は先延ばしできませんでした。
(2、3日の前後は出来ましたが、月単位では無理でした)

私の症状での意見なので、ちょっとの参考になさってください。

23 名前: 100号(101号嫁) 投稿日:2007/06/21(木) 00:20
ムーミンさん

私も去年の今頃同じような経験をしましたが、告知を受けて一刻も早く抗がん剤をしたと思いました。
私も細胞診をしたとたん日に日に肌の色が悪くなり結果が出る約1週間で乳房全体がパンパン似腫れ
黒に近い紫色になってしまい本当に怖かったです。でも炎症性乳癌は抗がん剤がよく
効くと言われていますし、思っていたより副作用も無く元気です。
髪は一度抜けましたが、今は普通です。見る見る乳房の色は快復し腫瘍も検査のたびに小さくなっていると言われます。
私はまだ手術はしていませんが、病気とはまだまだこれから長い付き合いのようです。
でも日々幸せに暮らせることに感謝して大切にすごしています。



24 名前: てつ 投稿日:2007/06/21(木) 19:45
ムーミン様

私の母は、今から約4年前になりますが右乳が赤く腫れ病院にいったところ炎症性乳癌と分かりました。
それですぐだったと思いますが、乳房に抗がん剤を局所注入というのを何回かして手術しました。
吐き気などの副作用はなかったですが、骨に転移したときは全身の抗がん剤をして、吐き気と脱毛があり1ヶ月くらいでやめてしまいました。
最近左の胸に転移していて入院中です。早く一緒に生活がしたいです。

25 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/23(土) 15:30
私の母は病院へ行った時点で胸の皮膚は被れたみたいにぐちゃぐちゃ
服を着ても汁が染みてくる・・・といった症状でした。色は黒っぽい
紫みたいな感じ。ここまで酷くなるまでなぜほっといたのかと何度も先生に
言われました。すぐに抗癌剤治療を行なったほうがいいと言われ今抗癌剤治療を
しています。余命は2年から4年と言われました。けど抗癌剤が効けば
もう少し生きれるかもしれない。と。手術は癌が小さくならないと出来ないからと。
ネットで調べてもたぶん、母の場合は手術は不可能な気がしますが
諦めず一日、一日を大切に生きています。
次回3ヶ月ぶりの色々な検査をするので、少しでも癌が小さくなっていることを
願って。検査結果がどのようにでるか待っているところです。
髪の毛はもちろんないです。いつもカツラを被ってます。
だから普通の人からみたら病気なんてわからないくらい元気です。
とにかく今は、髪の毛がなくなろうが副作用が怖いとか、言ってられる
状態ではなく、抗癌剤で癌を小さくするのに一生懸命頑張っています。
抗癌剤をやってから吐き気とかの副作用は全くなく、どんどん体重が
増え、今まで生きてて一番体重があるみたいです。妊婦のときより太った
と、会うたびに言ってくる可愛い母です。手術が出来るようになりますように。
どうか、諦めず、治療を続けましょう。


26 名前: てつ 投稿日:2007/06/23(土) 16:18
くーちゃんさん

くーちゃんさんのお母さんも今抗がん剤がんばってるんですね。私の母もこれから抗がん剤投与です。
今肺に水がたまっているので、それを抜いてそこから抗がん剤を入れてます。それから抗がん剤の全身投与をする予定です。
病院に会いに行くたびがんばって早く帰るからっていってます。
母は今51歳です。くーちゃんのお母さんと一緒くらいですよね。
癌が小さくなってるといいですね。
信じてあきらめずがんばりましょうね☆

27 名前: ごん 投稿日:2007/06/24(日) 18:29
 私の 母は余命一月と 言われた時にタキソテールを始めて、劇的!に効きました。
食欲も戻り、体重も戻りました。 
もう少し早く 始めていれば 胸水も溜まらずにすんだかなと 思ってます。
やはり、症例が少ないため医療格差があり、大きな大学病院でも、治療が上手くない所
あります。
 この癌は少しでも早く治療を始めることが大事なんですね。
 色々調べて、病院を変わろうと思います。
今の所で次の抗がん剤がないと、言われてしまったので。
元気な内に次を探していきます。
この掲示でまた報告します。

28 名前: はる 投稿日:2007/06/25(月) 02:26
こんばんは。
みなさん頑張っているんだなぁと思い、少し勇気がでたのでメールしました。
私は、乳癌になりいろいろ病院を調べセカンドオピニオンを受け、やっと決心をして六ヶ月の抗がん剤治療も終わり、癌が小さくなったので癌だけをとる手術だけで済み全適は逃れる事できました。
そして、いちを念には念をという事で放射線治療を二ヶ月しました。
しかし、放射線治療が終わりそうな頃から3、4ヶ所赤い斑点みたいなのがでてきて、病院へ行ったら放射線治療をした後にかぶれてできる場合があると聞いて、二週間過ぎても消えなかったら病院にくるように言われました。やはり消えるどころか段々赤くはっきりとわかるようになり、また病院へ行き検索したら炎症性皮膚癌と解りました。
私の場合は、すぐに全適と言われ来週手術を受けます。
もし私と同じような病状の方がいたら、教えて下さい。直った方でも経験談を話して頂けると助かります。よろしくお願いします・knAd/gbE
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29 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/29(金) 09:56
てつ様
こんにちは、私の母は5月で52歳になりました。
肺に水が溜まってると言われたけど、何にもしてないです。
今はただ抗癌剤治療のみ。次回はちょうど一週間後。
調子は良く、元気です。薬も利いているみたいなので
もう少し今の薬を続けると思います。
いつの日か手術が出来ることを信じ、頑張るのみです。
一緒に頑張りましょうね!!

30 名前: ohana 投稿日:2007/07/21(土) 08:53
ずっと拝見していましたが、途絶えてしまっていますね(涙)
6月に炎症性乳がん告知を受け、それからずっと拝読していました。
励ましていただいてました。
だって炎症性乳がんについての情報交換の場って、ほとんどないんですから。
知人の乳がん患者さんは3年目ですがとても元気です。
手術のこともあれこれ教えてくれますが、手術不可の私にとっては遠い世界の話です。
やっぱり炎症性ではないので話がいつもかみ合わないのでしょうか。
また、私がひがんでいるからでしょうか。

昨日初めての化学療法入院から帰宅しました。
ホルモン受容体もマイナス、ハーセプチンも効かない
タキソールにすがるしかない身です。
この板で タキソールが効いた という方の記事を読み
とても励まされています。

内服薬をいただいたのですが、食事をする元気がなくいつ服薬すればよいのか・・・
それと関節が激しく痛みます。
タキソールの副作用に関節痛というのはあるのでしょうか。
病院でいただいたハンドブックには 数週間後発現 とありました。
私は吐き気は全くないのですが昨日は真っすぐ歩けないほど
足に力が入りませんでした。(大根足なのに!)

皆様、治療に生活にお忙しいとは存じますが
できれば書き込んでいただき、一緒に励ましあって進んでいければ本当にありがたく存じます。

31 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/21(土) 12:35
ohamaさん、こんにちは。なんか同期みたいですね。
私も6月に外来クリニックでいきなり「炎症性乳がんを強く疑います」と言われ、自身の希望で病院を変えた先で、一昨日「ステージⅣ」とのこと。
「治療は非常に困難なタイプ」「手術は“出来れば”の事で、まずはここ(鎖骨上)をしないと」となり、最後に「化学療法、やりますか?」と聞かれました。
やるもなにも、他にないようなので「お願いします」となり、来週からFEC(3/w)×3回→タキソテールの予定です。
(ただ入院の指示はなく、通院ぽいのですがね。)

フルタイムの仕事をしているので、この週末はその整理(医師からは仕事は無理とのこと)です。

乳房に若干痛みはあるものの、基本的には今とても元気です。
人に聞かれた時は「今から元気じゃなくなるの」と笑っています。

この度患者となったことで、当事者とはいえ、患者本人と家族では、それぞれの思いが相当異なる事を感じました。
専門職の方のアドバイスもいただきながら、共に前向きになれたらいいと思っています。
また書き込ます。これからもよろしくお願いします。








32 名前: ムーミン 投稿日:2007/07/21(土) 12:38
すみません。
31のHNはムーミンです。

33 名前: ohana 投稿日:2007/07/21(土) 15:07
ムーミンさん お仲間!嬉しいです。私もステージ4.
ドクターいわく 昔の考え方だとみんな4なんだよ、と。
運よく炎症性乳がんに経験豊富な先生で 
「素人の医者はみんな手術しちゃうんだよ」とおっしゃってくださったのですが
どんな情報を読んでも外科的手術が最善、化学療法は補助療法、とあり
昨日退院時には泣きながら
「これは補助療法ですよね、治療じゃないでしょ」と訴えてしまいました。

力強く説明してくださるのはありがたいけれど、一方的にワーッと話されて
「いいですね!」といわれても 「はい」としか言えない自分がいます、
今日は朝から全身が痛く(激痛)本当につらいです。
こんな副作用があるのに補助療法なの?と思うと
気持ちがなえてしまって・・・

今後の治療はすべて通院です。
今回の入院はアレルギー反応等を確認する、ということでしたが
はっきり言って無意味、高いお金を払って、仕事を休んで損した気分です。
むしろ今の苦痛こそ入院でケアしてほしかった(涙)

FECのこと、ごめんなさい、素人で意味がわかりません。
私はタキソールとアドリアマイシンです。
いつの時代のお薬・・・?(笑)
ホルモン剤もハーセプチンも効かない最悪のタイプでした(笑)

34 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 02:30
私も炎症性です。病院では「1年にひとり出るかどうか・・」と言われました。
色々調べても、情報少なく、困っています。調べて出てくるのは悪性度高い、という
いやな事ばかり。どなたか、炎症性だつたけど、元気になったよ、といった話、
ご存知ないですか。赤ちゃんもいる身で、まだまだ死にたくないです。


35 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 07:54
ohanaです
昨日は全身が痛くて痛くてまんじりともできず夜を明かしました。
吐気止めのお薬は1週間分いただいたのに
アレルギー関係はもうありません。
私は(食べないからかな)吐き気はなく
関節の激痛でにっちもさっちもいかない・・・

副作用のために体力を消耗して命を削るなんてぞっとします。

ゆーさん、調べれば調べるほど気落ちしちゃいますよね(涙)
私は自覚症状があってからずいぶんほおっておいたので
自業自得ですが、あと4年は息子に仕送りをするためにも
どうしても生きて、元気で!働かなきゃならないんです。
あなたも赤ちゃんがいらっしゃるのなら 生きぬかなくちゃね!

治療はどんな感じですか?
ぜひ情報交換させて下さい、そして一緒に励ましあってください。
気持ちを分かってもらえることが今は一番うれしいのです。

36 名前: ANDY 投稿日:2007/07/22(日) 09:27
22で書き込みをしましたANDYです。
しばらく書き込みが途絶えていましたね。
本当にこの病気の情報の少なさ、あっても気落ちする情報ばかりだったり。
でも同じ病気の方の情報は本当にありがたいと思っています。
ひとそれぞれ症状や治療法があるとおもいますが、
ちょっとでも参考になればうれしいです。
私もホルモンもHER2もマイナスなので、原因不明というのでしょうか、
「食い物」が何なのか、わかっていません。
学会なのでは「HER3」「HER4」など発表はされているようですが、
まだ研究段階のようです。 
私はあれから健側のリンパ転移を見つかり、抗がん剤が効いていないのだろうと
いうことで、タキソールに変更しました。
肺に水が溜まり、数回抜いています。
頻度が高まれば、10日ほど入院して胸膜を(?)癒着させて肺に水をたまらないように
する処置をするかもしれないとのこと。
熱がでるといけないので、入院による処置らしく、メスを使うような手術ではないそうです。
抗がん剤の副作用は、目立ったものでは脱毛、足のしびれ(漢方処方により緩和)
のみですが、術側が痛んだり、所々痛み、夜も熟睡できないこともあります。

先月の学会でも、どの程度出たのか知りませんが、炎症性の話は出たと聞きました。
少しでも情報を分かち合えたらと思います。


37 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 10:35
ANDYさん 書き込みありがとうございました。
炎症性乳がん患者にとって ハーセプチン受容体マイナスは残酷な宣告ですよね(爆涙)
主治医は偶然炎症性乳がんを専門になさっていますが
受容体の結果を見たとたん明らかに態度が変わってしまわれました。
見捨てられた、と思わざるを得ません。ほんとに泣きました。

誰だっていつかは死ぬのだから、死を恐怖するわけではないけれど
まだやらなくちゃいけないことがありすぎて、今は受け入れたくないのです。
どうせ死ぬなら前向きに死にたい。

胸水たまってらっしゃるとのこと、お辛いですよね。
何もして差し上げられませんが、どうぞお大事になさってください。
言葉をかけることしかできず、ごめんなさいね。

でも、応援していますから。心の中で声援を送っていますから!

38 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 18:40
ohanaさん、ANDYさん 書き込み有難うございます。本当に炎症性という人が少なく、
同じく炎症性。というだけでも、嬉しいです。
ホント、色々情報交換させてください。
私の場合、抗がん剤治療中でしたが、白血球が低く、これ以上待てない。という事から
近々手術に踏み切られる予定です。しかも、大手術・・ほとんど皮膚切られるので、
どんな体になるのか・・
ohanaさん、主治医が炎症性が専門だなんて、心強いですね。
ANDYさん、どんな手術をされたのでしょぅか。是非、色々教えてください。



39 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 20:02
ゆーさん 皮下浸潤は少なかったのですか?
手術できるならラッキーかもしれませんよ。私は非対応です。
リンパ節にもごろごろ手にがあります(苦笑)

無事成功を心からお祈りしています。
また書きこんでください。心細かったのでお仲間ができてうれしいです。
ブログの方もよかったら見てくださいね。

40 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 22:37
ohana さん、ラッキーなのでしょうか・・。皮下浸潤は
少ないとか、どうやってわかるのでしょうか。すごく幼稚なことを聞いていたら
ごめんなさい。ohana さん、手術できないというのは、他の臓器にも
転移しているのでしょうか。3期であれば、出来るのではないでしょうか。
それとも、私の医師が無知で手術しようとしているのでしょぅか。
リンパ節、私も脇は勿論、鎖骨にもありましたよ。今は、抗がん剤
が効いたのか、手には触れなくなりました。でも、全部取るみたいです。

ブログ、お邪魔したいですが、どこにいけば良いのでしょうか。
色々詳しくお話したいです。



41 名前: ohana 投稿日:2007/07/23(月) 20:14
ゆーさん 私の皮下浸潤は マンモとエコーで確認しました。
しこりはしこりとしてはっきり写っていましたが
そこから広範囲に変な侵食みたいなのが素人目にもわかりました。
転移は今のところリンパ節だけのようですが 一つや二つではありません。

私は生検の時もエコーの時も先生に質問ばかりしていました。
だから状況も何となくかなり悪いことをすんなり理解してしまったのかな。
主治医は 昔ならこの状況はすべてステージ4なんだよ とおっしゃっていました。

腫瘤が小さくなったのなら手術は大丈夫なのではないかしら、
ただ、素人の感想なので、ごめんなさい、よくわかりません。
私の主治医は 化学療法については
手術をしてもしなくてもどうせやらなくちゃいけないんだから
だったら痛い思いをして手術をせずにまず化学療法をしよう
と、おっしゃってくださいましたが、今となってみると気休めだったのかな、って。

日記、なるべく書くようにしています。
気持を何とか落ち着けさせたくて。
今までは登録している方だけに公開していましたが
しばらくオープンにしておきますね。

http://gan.bbfriend.net/b58.html?sid=6d1b4ec41f041c07ff5270dd8e3c1684

42 名前: ゆー 投稿日:2007/07/23(月) 21:09
ohana さん、マンモ、エコー、私は検査は色々しましたが、一緒に画像を見せてもらった事
ありません。エコーしながら、「あんまりよくうつらないんだよねー・・」
とか言われていただけで、結局切らないとよく分からないような事を
言われます。ohana さんは、実際見せてもらったのですよね。私も一体
どのくらいガンが広がってるのか、画像で見たいです。
ohana さん、リンパの転移、私だって一つや二つではありません。
友人は、炎症性ではないですが、七cmほどのガンで、余命半年。と告げられましたが、
再発・転移もなくもうすぐ七年を迎えられます。リンパの転移もすごく多かったですよ。
私は色々事情があり、タキソテールが出来ず、すごく落ち込みましたが、
普通、その薬はメチャクチャ効くみたいです。タキソテールで、かなり
小さくなると思いますよ。そしたら、手術できるのではないですか。



43 名前: ohana 投稿日:2007/07/23(月) 21:42
私は無理やり見たのよ(笑)そしたらDrが画面を向けてくださったの。
さっき 乳がん治療のガイドラインを調べていたら
炎症性はやっぱりまず化学療法で小さくしてから次の手段らしいわ。

ゆーさんはだから次のステップに移れたのね、よかったわ!
抗がん剤の副作用、つらすぎる・・・
吐き気はないけどちゃんと歩けなくて、体中痛くて、
痛くて泣くなんて、情けないです。

私は関東地方在住です。ゆーさんはどちらで頑張ってらっしゃるの?
まだお若いのよね、大変だけど一緒に頑張りましょうね。
私も息子に仕送りしなくちゃいけないので 諦められないの。

44 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 00:46
次のステップ・・だったら良いのだけど、実際はタキソテール、一回しか
受けてないのです。事情があり、白血球が上がらなくて、出来なくなりました。
それで、手術に踏み切るみたい・・。なので、抗がん剤
(炎症性は抗がん剤が大事だから・・)が出来るohanaさんが羨ましいくらい・・。
でも、そんなに副作用強いのですか・・一体何と言う薬をどのくらい打ってるのですか。


45 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 00:48
そうそう、私は関西です。本当に、まだ1歳の子がいるのです。ガンになるには
あまりに若いです・・信じられないです。しかも、よりによって炎症性だなんて・・

46 名前: ANDY 投稿日:2007/07/24(火) 05:39
私は手術をしました。 左胸全体が腫れて硬くなっていました。
左腕と胸にカテーテルを入れて、直接抗がん剤を投与する「動注療法」を
して、数週間後に全摘出しました。 摘出した部分が広範囲だったため、
腹部より皮膚を移植しました。 術後はタキソテールをしましたが、効果が
みられなかったため、現在タキソールを受けています。
年齢は30代になって数年です。


47 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 09:37
ANDY さん、是非色々教えてください。私も皮膚移植をする手術を近々
する予定です。どのくらいの入院でしたか。痛かったですか。リンパは
どのくらい取りましたか。「動注療法」というのは、どこの病院でも
やっているものなのでしょうか。どちらの方面にお住まいですか。
私も30代になって数年です。

48 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/24(火) 22:48
動注療法はかなり効果が期待されるようですよ!
全身療法はむしろ遠隔転移とかに効果があるらしく
私はだから自分の遠隔転移を疑っています。

私はタキソールとアドリアマイシンを使い始めました。
吐き気は大丈夫ですが、とにかく全身が痛く、夜眠れません。
また足に力が入らないため歩くこともできなくなりました。
このあと白血球が激減し、免疫力が落ちて感染症の心配があります。
今日も昼ごろから耳下腺がとても腫れてきました。

始めたばかりなのにこんなに副作用がつらいと、不安になります。

ゆーさん、不安でしょうけど私祈ってますからね!
一日も早く元気になりましょうね、そして子どものために生きていきましょうね!


49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/25(水) 20:06
>48 は ohana です
大変失礼いたしました(恥)

50 名前: ohana 投稿日:2007/07/25(水) 23:58
今日は患部の激痛に悩まされています。
おまけになんでもない方の胸も痛いです。
さっき、なんだか変な感じがしたので、よく見ると
細胞診をした痕から浸出液がたくさん出ていました。
怖いです。

ただ、その役の色は透明で
抜糸した小さな穴からたらたらと流れ出ている状況です。

毒をもって毒を制しているのでしょうか、
癌細胞にお薬が働き掛けてくれているのでしょうか、
それとも どんどん悪い部分が広がっているのでしょうか。

こんな時はどうすればいいのかもわからず、戸惑っているだけです。




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