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癌掲示板..>肺の類上皮血管内皮腫

1 名前: 伊藤 投稿日:2007/03/29(木) 21:38
43歳男性、友人の話ですが、身体に異常を感じ、3ヶ月ほど前から色々な検査を繰り返し、肺の類上皮血管内皮腫との結論が出ました。しかし、非常に希な病気であり、情報も非常に乏しいです。現在は、検査をしただけで、薬も無く全く治療はしていないそうです。
相談があり、ネットで検索してみたのですが、これといった情報も無く、非常に希な病気であることを改めて実感しました。

実は私は8年ほど前に腎盂癌で、右側の腎臓を摘出したことがあり、それで癌経験者の私に相談してきたようです。自分の病気が把握できないのは非常に辛いと思います。病気と闘うためには(向き合うためには)その病気を知る事が必要です。私も調べることで癌と前向きに治療することが出来ました。

肺の類上皮血管内皮腫について、どんな些細な情報でも結構ですので、よろしくお願いいたします。


2 名前: 肺がん外科医 投稿日:2007/03/30(金) 21:22
>>1
肺の類上皮血管内皮腫はおっしゃるとおりとても稀な疾患です。良悪性の境目にある
灰色的な病変で、その予後や適切な治療は確立されておりません。取りきれるような
病状であれば、手術で切除することが良いようではあります。腫瘍からの出血が抑えられ
ないような状態ですと、肺移植を検討することもあるようです。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17126100&query_hl=4&itool=pubmed_docsum


3 名前: 伊藤 投稿日:2007/03/31(土) 08:26
肺がん外科医様ありがとうございます。
セキュリティーに引っかかったのかよくわかりませんが残念ながらリンクページは表示することができませんでした。

おっしゃるとおり、治療をする事ができないのか、今はまだ処置をする必要が無いのか白なのか黒なのかはっきりしない所も不安材料の1つのようです。抗がん剤治療もあるが、効果よりリスクのほうが高いので、進められないとも言われたそうです。
また何かありましたら、よろしくお願いいたします。


4 名前: 浪人確定 投稿日:2008/09/21(日) 10:39
更新が滞っているようですが、ご覧になられる事を期待し書き込ませていただきます。
私の母も同病の肺の血管内皮腫を去年の暮れにわずらい、ついこないだまで原因不明という事で巷のヤブ医者に体をかき回されてしまい、肺の中で眠っていた変異細胞を起してしまいました。
それから今まで具体的な治療法が無い為、自宅療養しています。
基本的にこの病気に対する今できる治療は、抗癌剤の投与のみと言っていいともいます。効果は人それぞれ。QOLを推奨される事も少なくないようですね。ですが最近調べたところ、「キュア サルコーマ」という団体が、この一行に進展のない皮腫系の病気の撲滅運動?をされています。
募金を募り、遺伝子標的療法(高橋先生が研究中)など療法研究の支援に当てられています。しかし、この療法はまだ研究段階で、臨床試験までには後数年とそれなりの費用を要します。なんせ、例の少ない病気ですからね。
 情報量が限られている中、専門家がいるのはうれしい事です。ぜひ、高橋先生とコンタクトを取ってみてはいかがでしょうか?
ご友人の病状が良くなる事、この病気に対する治療法が確立する事を願ってやみません。





5 名前: kuma 投稿日:2011/06/23(木) 17:38
初めまして!
私は肺と肝臓に類上皮血管内皮腫があります。
その後、皆さんの書き込みがありませんが…お元気にお過ごしでしょうか?
近況をお知らせ下さい!


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