がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

95 名前: 陽子 投稿日:2018/02/20(火) 11:50
まずは
北国の牛さん

SNSでやりとりをしてから、掲示板はご無沙汰していますが、
耳下腺癌に特化した話はやはりこのホームグランドですね。

先頃は前橋までありがとう。

Mayoさん
ご主人の手術ひとまず終了して良かったですね。
Mayoさんにして見れば、全く聞いたことも見たこともない
希少ながん。体験者の話でも聞かなければ、不安な気持ち
私も良く理解できます。

私はずっと掲示板に書き込んでいたので、あまりにも
長い闘病になりブログにしました。

5年存命が難しかった私が八年生き延びています。
これまでにありとあらゆる治療をしました。

顔面神経もばちばち切りましたよ、
でも、移植できる余裕が私の場合はなかったため
二回ほど形成手術を受けています。

結論から言いますと、私の耳下腺がんは根治は見込めず
と転移をした場所を付け焼き刃な治療法で抑えながら生きています。

いろいろご不安はあるでしょう。
て腫瘍細胞を実際は見せることは難しいかもしれないです。
神経を辿って貼り付いている癌ですし、
たぶん多くの外科医は、目で見えてる範囲は
切除した。という言い方をされたのでは?

実際のところ耳下腺は様々な神経がある場所
脳にも近く、外科医が太刀打ちできる場所ではなくなる
ので、明確に応えられないと思っています。


これは私の長年の医師との対話から学んだことでもあります。
癌は、全て切除できることが今の医療では、一番
望ましい。けれども取り切れないから、
抗がん剤や放射線併用の二次的な治療法があり、
それがダメでも重粒子や陽子線、サイバーナイフがあります。


どれも、頭に近い場所は今後化学治療に移行されていく?
かもしれません。

不安なお気持ちや焦る気持ちはあると思います。
医師の言葉や態度に疑問を感じたら、臆せずかならず
質問してくださいね。

医師はご主人やご家族とガンを治すためのチームなのてすから。
焦らず慌てず諦めず
疑問はここに書き込むだけではなくて
医師と向き合いながら、納得されてほしいのです。

医師は、きちんと質問する患者や家族には
きっと向き合ってくれるはずです。

ひとつひとつ。不安は理解がてきれば
解消されていきますから。


ともじいさん

陽子線無事に治療をされていて良かったですね。
陽子線は重粒子と比較すると副作用は少ないかも
しれません。私は火傷のようになりしばらく大変でしたから。


前向きに生きていらっしゃって素晴らしい。
けれども
病と闘う気持ちは、アドレナリン、ノルアドレナリンが出て免疫力を
低下させるらしいです。脳に近い場所に癌があるのも
何かのご縁。自分で作り出した細胞でもありますよね。
闘うのではなく、治るように。憎むではなく、正常に働くように
私は最近自分の癌が愛おしく、治療に耐えている身体がとても
誇らしく思えています。

どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず


96 名前: mayo 投稿日:2018/02/22(木) 00:35
北国の牛さん、陽子さん。ありがとうございます。
みなさんの体験からのアドバイス、心から感謝致し
ます。
今日ドレーンと点滴がとれました。
今はいろいろと考え過ぎないようにこうやって徐々に
回復していることだけに喜びを感じていたいです。


97 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/22(木) 05:48
mayoさん
ご主人の術後の経過が順調そうで良かったですね。
寒い時期です、インフルエンザも流行しているので退院後も気を抜けませんね。

陽子さん、退院後のインフルは治まりましたか?

寒さはもう少し続くようですね、皆さんご自愛ください。
今朝はマイナス20度を超えた北海道から・・でした。


98 名前: ともじい 投稿日:2018/02/27(火) 10:25
陽子さん 北国の牛さんおはようございます、ご無沙汰しています。

陽子線治療して2ヶ月経過しました皮膚炎は解消されましたが
最近手術跡の腫れが出たり引いたり顎関節症のような痛さが出ていますが
まったく順調です。

mayoさん初めましてご主人さん心配ですね、私も発病したときにあまりにも
耳下腺癌の情報が少なく焦りましたがこの掲示板にたどり着き北国の牛さんや
病気と闘いながらも発言してくださる陽子さんに何度も励まされてきました。
mayoさんけっしてひとりではありませんよ、一人で抱え込まないでくださいね。

陽子さんの言うように「どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず」ですね。

北国の牛さんマイナス20℃はきついですね、私の住んでいるところは
マイナス5~6℃止まりです。


99 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/27(火) 17:12
ともじいさん こちらこそご無沙汰してます。
先日、室蘭まで商談に出かけました。
雪の量などは変わりないほどですが、海水温の関係で室蘭は冷えないんですよね。
こちらも海岸が近いんですが、スッキリ晴れて無風の朝はガッチリしばれます。
同じ胆振とは思えない・・・

この後も、順調な回復が続きますように。


100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/12(木) 17:36
みなさんご無沙汰しておりました。
主人は手術後約2週間入院して退院しました。
そのあと再発予防の為の治療ということで、放射線
治療30回と抗がん剤治療3回をすすめられました。

その為、3月26日から放射線治療を始め、抗がん剤
治療の為に10日間程入院しました。
元々手術をして終わり、あとは定期的に検査をして
いけばいいと私は安易に考えていたので、転移し
ているからじゃないのかとか、再発の可能性が
高いのかとか、副作用の怖さで頭がいっぱいに
なってしまいました。その為、気持ちがふさぎ
がちになり精神内科を受診するまでになってしま
いました。

でも1回目の抗がん剤の点滴治療の為の入院も終え
て、放射線治療も半分の回数が終わり落ち着いた
生活を送っています。 けれど、手術によって左の
顔面麻痺がある顔が可哀想でなんとかしてあげたい
気持ちです。左目の下がりは透明のテープで上げて
テープを前髪で隠しています。手術後は左側の口が開け
辛く食べにくそうにしていましたが、それは緩和
してきて普通に食べられるようになりました。
でも、左側は下がってゆがんでいます。人によって
は何週間後か何ヶ月後に戻る人もいるということ
ですので、なんとか戻って欲しいと願っています。

まだ2回目の抗がん剤治療の日にちは決まっていま
せんが1回目の様子をみていると放射線治療だけ
で済まないのかと思ってしまいます。

放射線治療も半分ほど終わりましたが、言われて
いた副作用がだんだんと出始めて来たようで
喉が痛いと言っています。もうすぐ食べ物が飲み
こみ辛くなってくるだろうということです。

耳鼻科でのどの薬が処方されるようですが、何か
他にいいものはあるでしょうか これをすると
いいとか、これを食べるといいとか…

あと顔面麻痺についてなのですが、病院
では形成の手術を秋頃にしましょうかと
いうことなのですが、それまでに鍼灸治療
などを受けるのはどうだろうと考えていま
すが、どうでしょうか

これからまだ不安なことばかりで落ち着き
ません。 家にいても仕事をしていてもふと
考えこんでしまいます。






101 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/13(金) 05:43
mayoさん おはようございます。
放射線と抗癌剤治療に入ったんですね。
摘出した癌細胞が悪玉だったようですね。残念です。
mayoさん自身の心労もよくわかります。相談する相手も限られるでしょうから。

この掲示板を利用している患者さんの多くの方も、術後の相当期間は癌と今後の生活について不安な毎日を過ごされています。
ご家族の方も同様であっただろうと推察できます。
辛く不安な期間をどう乗り越えるか、明確な答えは無いでしょう。
一連の治療が終わり、経過観察になり、病院と距離をおいた毎日が過ぎるうちに、癌と付き合うことに慣れていったのかもしれません。
mayoさんとご主人にとって、今が最高に辛い時期だと思います。

顔面神経を切られているので、神経の再建処置があっても麻痺が完全に回復するのは難しいとききます。
放射線の後遺症が収まってから、時間をかけて良い方法を探ることになるんでしょうね。
喉の痛みは私も経験しました、個人差はあるでしょうが刺激の少ない食事で乗り切りました。
牛乳粥を適温で流し込むように食べていたことを思い出します。
抗癌剤で食欲が落ちたりすることもあるようですから、病院の相談室や栄養士さんの話を聞かれてはどうですか。
あと、針きゅうの話は聞いたことがありません。
素人判断ですが、放射線治療で頬から肩までやけどの症状があるはずです。
そこに刺激を加えるのはやめた方がいいと思います。感染症に気を付けて清潔を保った方が良いのでは。
多くの方だ心配して、多くの助言を下さいますが聞き流す方が無難ですよ。
その助言がmayoさんを不安にしたり、焦らせたりしてるんじゃないでしょうか。

患者にとって、家族が以前と変わらずに明るく生活してる姿を見れることが最高の薬です。
私もご主人も、家族を幸せにすると心に決めて生きてきました。
癌になったとしても志は変わりません。顔面はちょっと変わりましたが、お二人が歩む未来を想像してください。
笑顔を作れないご主人の分まで、あなたが笑ってください。




102 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/13(金) 09:40
北国の牛さん
いつも励まして下さってありがとうございます。
家族は第二のガン患者という言葉を聞きましたが
まさにその胸中です。でも、頑張って治療している
主人の為にも笑顔でいなくちゃいけないですね。

これからの生活の不安もあります。それは仕事を
して、家族を守ってくれている主人の方がどれだけ
大きいか。
抗がん剤の治療をしていた時に主人が「俺に家族
がいなかったら治療は断ってな」と言いました。

女優の古村比呂さんが乳がんを患っておられてブログ
に日々の様子を綴られているのを読んでいますが
「治療できるありがたさ」という言葉にハッとする
ものがありました。

今は辛いですが悪いこともあれば良いこともある、
と思って乗り越えたいと思います。



103 名前: mayo 投稿日:2018/04/13(金) 09:45
追伸。
私の文章はいつも改行がヘンですね。
読み辛くてごめんなさい。

104 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/14(土) 05:44
mayoさん おはようございます
家族は第二の癌患者・・納得する面が多々ありますね。
でも、患者さんと一緒に痛みや治療に耐えるわけではないですよね。
長い治療期間や後遺症の対応、そして生活や転移再発の不安をかかえるから、その様にいわれます。

家族患者の皆さんには、日々の平穏が治療方針になるんでしょう。
「耳下腺癌 ブログ」で検索すると、この掲示板でおなじみの陽子(ヨーコ)さんのブログが見つかります。
ご主人同様に顔面神経を切ってから8年間の想いが綴られています。
力をもらえる体験談です、お勧めしますよ。


105 名前: 陽子 投稿日:2018/05/07(月) 15:21
Mayoさん

ご無沙汰しております。
北国の牛さんが私のブログを紹介してくださったので、
あらためてお伝えするまでもないのですが、五年生きられなかった私が
八年生きた奇跡の跡が綴ってあります。

結論から言って私の癌は完治していません。
今も脳とリンパ節に転移しています。
形成手術も、静的な形成手術では完全に笑顔を取り戻す
ことはできませんでした。


けれども、私は幸せな気持ちでいます。
たくさんの感情と向き合い、こんな希少なガンを持ったことで
様々な人と出会い様々なことに気づきましたから。


Mayoさんもご主人も十分頑張られています。
どうか希望だけは、見失うことなく過ごされてほしいと
思います。

私のブログは、ライブドア、ハラ.ヨーコのメッセージです。
良かったら訪ねて来てくださいね。
遡ると癌との関わりから学んだことが書いてあります。
拙いものですが。



106 名前: mayo 投稿日:2018/05/11(金) 11:54
ありがとうございます。
陽子さんのブログ拝見しました。とても勇気づけ
られることばかりです。今私は家族の立場ですが
自分がガンを患ったとしたらこんなに強く立ち向
かっていけるだろうかと考えました。

主人は抗がん剤治療も放射線治療もやっと終了しました。
味覚障害で体重が激減し左の顔面麻痺、脱毛、
30回の放射線治療で左耳から首にかけて火傷状態に
なっています。見ていてとても痛々しいです。
それでも徐々に回復して仕事に出かけています。
食事も少しずつとれるようになり、真っ黒になって
いる耳も段々と良くなっていくでしょう。
これから再発や転移におびえながら過ごして行くこと
になりますが今は治療が終わった喜びに浸りたいと
思います。



107 名前: 陽子 投稿日:2018/05/11(金) 13:28
Mayoさん

そうですね。きっと再発や転移を怯えるという
Mayoさんの言葉を慮れば、不安なことばかりかもしれませんね。
私もそうでしたから。

今はもう落ち付きましたが、当時は確かに不安はぬぐいきれませんでしたし。
人は、経験と共に景色も気持ちも移ろい変わります。
きっと希望さえ失わなわず、ひとつひとつ精一杯生きていれば、良い応えに
辿り着くと思います。

108 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/12(水) 05:04
皆さんご無沙汰してます
9月6日の未明に発生した「胆振東部地震」を震源地で体験しました。
幸いに私の家族などには大きな被害は無かったのですが、多くの知人が亡くなりました。
facebookでつながっている皆さんには数日間連絡をできなかったので、大変ご心配をかけ申し訳ありませんでした。

陽子さんがこの掲示板との出会いをブログに載せてくれました。
私の事をすごく良く書いてくださったので、照れくさい限りです。
FUTAさんは見てらっしゃるでしょうか?
しばらく書き込みがないので気になります。



109 名前: FUTA 投稿日:2018/09/15(土) 13:53
北国の牛さん

震源地だったのですか。牧場主とは知りませんでしたが様々な苦労があった事と思います。
TVで見る牛達のかわいそうな状態を見て心を痛めていました。早く通常の生活に戻れる事
を心からお祈りします。

私は古希になりましたが元気に暮らしています。この掲示板は卒業させて頂きましたが読
者としてこれからも応援させて頂きます。


110 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/16(日) 18:16
FUTAさん ご無沙汰しております。
ばれてしまいましたね。 北海道の酪農家なのです。
牛たちは大丈夫ですよ。マスコミの方々が壊れた畜舎と牛たちを取材させろと押し寄せましたが、崩壊した牧場は2カ所のみでその牛たちの一部は私の牧場に疎開しています。
北海道は地震よりも冬の吹雪の方が危険なんですよ、ですから自家発電など自衛手段が用意されてますのでマスコミ報道は若干おおげさです。
FUTAさんもお元気で何よりでした。


111 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/09/26(水) 10:24
初めまして。
私は45歳の妻子を持つ会社員です。
先月、都内の大学病院で耳下腺腫瘍の摘出手術を行い数日前、退院しました
手術に伴い右側の聴力を失い、顔面麻痺もあります。
目眩や立ち眩みもあるので、毎日少しずつリハビリしています。
近日中に放射線治療もしくは抗がん剤との併用の治療が開始になります。
これから皆さまと情報交換をさせて頂ければと思います。
よろしくお願い致します。

112 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/26(水) 18:48
名無しさん こちらこそ初めまして。
後遺症の内容からだけでも、癌が周辺組織に広がっていたことがわかります。
生活や治療に明るさが見つけられる情報交換ができると思います。
よろしくお願いします。


113 名前: 投稿日:2018/09/27(木) 07:17
北国の牛さん
メールありがとうございます。
申し遅れましたが、名前はMでお願いします。
今は顔面麻痺がどの程度戻るのか、再発は大丈夫なのかなど...
不安な毎日を送っています。
癌についての知識も浅い為、いろいろご相談させて下さい。
今度ともよろしくお願い致します。


114 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/27(木) 21:06
Mさん こんばんは。
顔面麻痺は神経の切断じゃないんですか?
私の経験は10年前のものですけど、神経の切断がなかったのに四ヵ月ほど麻痺していましたが、
突然回復しました。 これも個人差が大きいでしょうね。
この掲示板以外でも経験者でfacebookで直接つながってる方もいるので、いろんな経験を聞けると思いますよ。


115 名前: 投稿日:2018/09/28(金) 09:25
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経は切断です。
医師からは放射線治療を行うと回復の可能性は低いと言われましたが
ゼロではないので、一年くらいは、様子を見てから治療を考えてみて
下さいと言われました。
切断された方は、みなさんどのような対応をされているのでしょうか。
もし、ご存知でしたら教えて頂ければと思います。
手術前から覚悟はしていましたが、麻痺した顔を毎日見るのは想像して
いた以上に辛いものです。
Facebookはやっていませんので、しばらくはこの掲示板でお願い致します。

116 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/28(金) 20:05
Mさん  こんばんは
顔面神経の再建をされたのですか?
足の神経を移植する手法ですが。
私も摘出前の説明で顔面神経を切る場合は、脚から神経を移植すると言われました。
そうすることで回復する可能性が期待できるだったと記憶しています。
この掲示板の皆さんの中には移植された方はいなかったかもです。

家族がいらっしゃるので落ち込んでもいられないでしょ、わかります



117 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 13:42
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経の再建は首から神経を移植してもらいました。
首からの神経で足りない場合、足からも移植すると言われましたが
首からの神経のみでの再建になりましたが、麻痺が回復する可能性
は低いと医師から聞かされています。
麻痺が回復しない場合、一年後には形成外科に相談しようと考えています。

しばらくしたら再発防止の治療が始まりますが、放射線は35回と言
われました。
このくらいの回数が一般的なのでしょうか。
また、後遺症はかなりあるのでしょうか。
ご存知でしたら教えて下さい。

118 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 15:31
Mさんへ
初めまして。手術直後で右耳の聴力も失い不安な事が多い事お察し致します。

約9年前ですが耳下腺ガン手術を受け転移していた顔面神経は切断し繋いで頂きました。
繋いでも回復は良くて20%程度と言われました。口まわりは大分良くなりましたが、実際
どのくらい効果があったかは分かりにくい所です。自分の投稿を読み返してみると当初は
顔面麻痺に苦労しています。現在も定期的にリフトアップが必要で頬、目、口周りに違和感
は有りますが日常生活に問題は有りません。また首のリンパ節を全摘していますので首に
鉄板が入ったような違和感は有ります。

手術直後に掲示板1で投稿を始め定期的に5年目ぐらいまで回復具合を投稿してあります。
状況報告だけ飛ばして読まれると参考になるかもしれません。

尚放射線35回は平均的ですが後遺症は人による差があるようです。このへんも色々な方が
投稿してくれていますので時間があるときに掲示板を最初から読み返してみると知りたい
情報が得られるかもしれません。



119 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 15:49
FUTAさん
初めまして。
メールありがとうございます。
これから掲示板1を拝見させてもらいます。
やはり顔面麻痺を切断すると回復は厳しいのですね‼
形成外科などで治療は行いませんでしたか。


120 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 17:24
Mさんへ

顔面神経を切れば完全に元に戻る事は無いと思います。ただMさんは移植を受けています
ので私より状況は良くなるかもしれません。癌から命を守るための顔面神経切断(転移した
顔面神経の切除)であり選択の余地はありませんでしたし、書きましたようにある時期から
は日常生活に支障はないのでどう考えるかの問題かとも思います。

私の投稿を読んでもらえばわかりますが手術跡を綺麗にする為と瞼が下がりリフトアップ
の手術で形成外科のお世話になりましたが顔面麻痺では治療は受けていません。ただ医学
の進歩は早いので現在は何か方法はあるのかもしれませんが?(現在は掲示板を卒業させ
て頂いた状況ですが治療法はどんどん進歩しており知識が古くなって適切なアドバイスが
出来なくなった事も理由の一つです)

尚顔面麻痺も放射線の後遺症も全て個人差が大きいので私の回復経緯もこの点を考慮の上
参考にしてください。


121 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 19:19
FUTAさんへ
こんばんは。
アドバイスありがとうございます。
個人差があるから何とも言えない点はありますが
とても参考になり、勇気付けられます。
これからもよろしくお願い致します。


122 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/29(土) 20:24
Mさん FUTAさん こんばんは
FUTAさんは神経を繋いだんでしたか、すっかり失念していました。
私も手術から10年ですので、新しい情報はさっぱりです。
掲示板はなかなか卒業できませんが、留守番でお役にたてればと思っています。


123 名前: りーも 投稿日:2018/11/05(月) 22:08
皆様初めまして。
初めて投稿させていただきます。
簡単に自己紹介です。
33歳で中学生の娘がいる、会社勤めの兼業主婦です。

私は、耳下腺腫瘍で先月中頃に手術をしました。
結局、その時は腫瘍が神経に貫通していて取り除く事が出来ず、悪性か良性かを調べる為に検査をするという事で、その時は終わりました。
結果は、悪性の粘表皮癌でした。
右側の耳下腺全摘、顔面神経切断をする事になりました。
悪い物は取り除かないといけないことは、100も承知ですが、やはり顔面神経切断という事実が辛くて仕方ありません。
顔面神経を切断してしまったら、かなり見た目が変わりますか?
逃げられない現実を受け止めていかなければなりませんが、皆様はどうやって乗り越えてきましたか?
よろしくお願いします。


124 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/06(火) 05:24
りーもさん おはようございます。
知恵袋の回答者です。 歓迎します。
知恵袋ではこの希少癌を知らない、さらには癌自体の特殊性を理解してない回答も多いです。
耳下腺のキーワードで検索しこちらの掲示板にご案内しています。

33歳で顔面神経を巻き込んだ状態なんですね。
顔面神経を切断した場合は顔の表情は大きく変わるようです。
ご本人とご家族が心を強く持たなければならないくらい。

それと並行して、再発や転移の予防治療も行われるでしょう。
治療の内容によっては辛い状態にもなります。

掲示板に何度も名前が出てくる陽子さんは48歳で顔面神経を取り除いて8年になります。
みかさんはさらにお若いです。
お二人とはfacebookで直接つながっていますので、いろんな想いを聴けると思いますよ。
ご紹介したいのですが、手術前に多くの情報を集めてしまうのが良いかどうか?
若い方の悪性癌の治療経過は・・・・
手術前に不安材料を増やすだけなのかもしれません。
いまは、手術を受けて家族と生きてゆくという「強い決意」を身に付けるべきかと。
その決意が、がんと闘う最良の武器となり。顔面麻痺と向き合う支えになると思うからです。

私は10年前に摘出をし放射線で再発の予防をしただけで、先月のCTでも異常なし。
完治の状態ですので、偉そうな話も説得力に欠けますね。
匿名性の高い掲示板ですからなんでも書き込めます。
書き込むことで。りーもさん自身の考え方もまとまるかもしれません。
永いお付き合い(この先何十年も)になる事を願っています。




125 名前: りーも 投稿日:2018/11/06(火) 09:28
北国の牛さんへ
お返事とサイトを教えて頂きありがとうございます。
明日が手術なので、今日から入院になります。
この先の事はまだまだ想像がつきませんが、とりあえず明日の手術を前向きに考えたいと思います。
こちらこそ、永いお付き合いよろしくお願いします。

126 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/06(火) 09:55
りーもさん 明日が手術なんですね。
神経を切断することがわかってるんでしたら、再建術も同時にされるのでしょうね。
無事に最高の結果が得られる手術になることを祈っています。


127 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/08(木) 04:50
りーもさん
大丈夫ですか?


128 名前: りーも 投稿日:2018/11/10(土) 08:44
北国の牛さん
ご連絡ありがとうございます。遅くなりすみません。
やっと体調が少しずつ良くなりました。
8時間の手術を乗り越えることが出来て、生きてる事が嬉しいです。
顔に関しては、やはり気が沈む事が多いです。
麻痺は、リハビリとかで多少の改善はみられましたか?
自分で出来る範囲で頑張っていこうと思います。

129 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/10(土) 14:03
りーもさん お疲れさま
そろそろドレーンも抜けて動けるようになったでしょうか。
術後の経過も良好なものになればいいですね。

手術跡の保護などで麻痺の状態ははっきりしないかもしれませんが、
食事や飲み物などが唇からこぼれるようになったことでしょう。

手術時間8時間ですか・・それでは神経の再建術に時間をかけてって事でしょうか。
それとも動脈にガンが巻いていてその処置に時間がかかったのでしょうか。

私の麻痺は神経を圧迫したことによる一時的なものでしたら、参考にはならないと思います。
麻痺の改善は神様の分野ですからね。
それよりもあるがままを受け入れて、毎日の食事法やメニューを工夫してそしゃく不足で体調を崩さないことが大切かもしれません。

悪性であれば追加の治療もある事でしょう、医師の説明をしっかり理解することも大切です。
聞き忘れや疑問な点があれば、私や他の経験者に質問するのもありです。
必要に応じてfacebookでおしゃべりしてる人を呼んできますからね。


130 名前: FUTA 投稿日:2018/11/10(土) 14:28
リーモさん
初めまして。
手術も無地終わったようで良かったですね。私も耳下腺ガンで9年前に手術しましたが
①  耳下腺ガン全摘+全摘部に腹筋の移植 (ガンが大きかったので)
②  顔面神経転移部の切除+神経の結合(切除が大きいと繋げない場合も有るそうです)
③  転移していた右首下のリンパ節全摘 
でした。

リーモさんは耳下腺ガン全摘と顔面神経切断と書かれていますが移植とか結合とかしまし
たか? 気になる麻痺とは具体的にどのようなものですか?

顔に関しては女性だし若いので気が沈むのは当然だと思います。ただ形成手術が進歩して
いますし女性は化粧が上手なので思っているより良くなる可能性が大きい様に思います。

まだ手術直後で体力が落ちていますので頑張りすぎない様にして下さい。


131 名前: mika 投稿日:2018/11/11(日) 20:50
リーモさん
こんばんは。
私は 2012年に 耳たぶの下にシコリがあるのに気が付き 耳鼻科に行って細胞接種したら 良性でしたが 手術した方がいい   


とのことで 取りましたが 取った物が悪性だとわかり そのまま経過感寒!それから 再発 1年半位で再発して また 手術。その時に 神経も切断しなければ無理だと言われ 切りましたが 一応繋いではくれました 。
私は 左顔面が麻痺してしまいました。でも その時 担当医の先生が マッサージの仕方などプリントアウトしてくださり 麻痺してる側と正常な側 両方同じように マッサージしてます。
最初は 髪を洗うのも顔洗うのも 目が締めることができず 目にしみて 落ち込んだり腹正しさとかもあったけど かなり時間はかかると思いますが ある程度ふさげるようにもなりましたよ。口もストローを吸うことが出来ず 麻痺側の唇をつまんで吸ってましたが コツを掴めば大丈夫!

最初は 人前での食事や出るのも少し気が引けました。マスクをしたり隠してましたね……

でも 私のことを知ってくれてる方々は 自分が気にしてるほど 言われなきゃわからないよ〜っめ言われるくらいになりました。
でも 自分的には やはり違うのは分かってます。 感覚が やはり違いますもんね。分かりますもんね。自分の体 神経だから。 今では 麻酔がキレ掛けのような 鈍い感覚?痺れたような感じです。
でも 瞬きも一応出来てますよ。

他に転移は有難いことに有りませんが また 再々初してしまって 1年少し前に 治験をしてきました。 手術が出来なくなったために BNCTとゆう 放射線です。

今も その後の検査で通ってます。

まだ お若いから まひはかなり気になると思いますが なってしまったものは仕方が無いし 生きてるんですから!
お気持ちをしっかり持って 先に一緒に進みませんか?

私も 同じ病の方を探してやっと陽子さんが見つけてください ここに導いてくれました。
そして 牛さんとも出会いました。

やはり 自分の病気をわかってくれる方々が居るとゆうことは 心強いですよね。
Facebookもしてます。
また 宜しければ リクエスト下さいね。
1人じゃないですよ。

初めての方に 失礼のお言葉 ごめんなさい。
でも 少しでも力になれればと思い。

牛さんの優しいお心遣いです。



132 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:02
北国の牛さん
お返事遅くなり、すみません。
先日無事に退院しました。
取り除いた腫瘍の検査結果も、転移もなく一安心しております。
まだまだ、完全に安心は出来ませんが、1歩ずつ前に進んで行こうと思っております。
北国の牛さんは、手術後は何か治療をしましたか?
放射線治療をした方がいいのか、迷っております。
主治医の先生も、放射線治療は強くは奨めては来ないのですが、やっぱりするべきですかね。
何をどうしていいのか、手付かず状態です。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

133 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:10
FUTAさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
私は、右耳下腺全摘と顔面神経とリンパを1部切断しました。
顔面神経は、首の神経等から移植はして頂いてます。
今現在の麻痺は、右側はほぼ動きません。
右側の顔全体が腫れ上がっていて、圧迫感がすごくて辛いです。
時間がかかるけど、腫れは引きますと言われてますが、本当に引くのか心配です
日にち薬と思って、毎日乗り切るしかないですね。
FUTAさんは、今現在の体調はいかかですか?
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

134 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:30
mikaさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
メッセージありがとうございます。
私も最初は、良性と言われて手術をしたのですが、いざ中を開けてみると、腫瘍が神経に貫通していて、にっちもさっちもいかない状態で、とりあえず検査に出す一部のみ採取して、一回目の手術は終わりました。
検査結果は、粘表皮ガンで、顔面神経切断と、耳下腺全摘になりました。
顔面神経を切断しないといけないと、聞いた時は、人前であんなに泣けるのかってくらい号泣してしまいました、
私が想像してる麻痺した姿が頭に浮かぶと、とてもじゃないけど二つ返事が出来る状態では無かったです。
結局は、手術をする以外に方法は無かったし、前に進むと決めたので手術しました。
術後は鏡を見るのも怖くて、怖くて仕方なかったです。
いざ、顔を見てみると、私が想像してた姿よりはまだマシだったので、少し安心しました。
そうと言っても、なかなか受け入れにくい部分もあります。
今は、顔が腫れ上がってて圧迫感が強すぎてツラいです。
mikaさんは術後、顔周り腫れましたか?
顔が腫れ上がってるので、口元がどれだけ麻痺をして、歪んでるのか分からないです。
首とか顎も腫れ上がってます。
あと、右側の首~肩~腕のコリと痛みが半端ないです。
こういった症状ありましたか?

術後の検査結果も、転移もなくて一安心しております。
今後の為にも、やはり放射線治療はした方がいいと思いますか?
mikaさんは、術後に何か治療はしましたか?
放射線治療をすると、何回くらい通わないといけないのか?とか調べるにも分からない状態です。
今度、主治医の先生と今後のことを話し合う予定です。

質問ばかりで、すみませんが今後も、よろしくお願いします。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

135 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 07:54
りーもさん
おはよう 退院したんですね。
顔面が麻痺するという人生観が一変する10日間だったでしょう。
このまま返信が無いんじゃないかと心配しました。

癌の摘出は無事に終わり転移もないとのこと、ほんとうに良かった。
この後は顔面麻痺という副作用と向き合うことになりますね。
mikaさん(美華)さんの体験や経験を参考にされてください。

私の場合は予防的な治療として放射線を利用しましたが、10年前の話ですから。
30代の若さ、癌の種類、効果などが関係するでしょうから・・簡単には言えませんよ。
放射線を使うにしても2カ月以上先の事ですから時間がありますよ。



136 名前: FUTA 投稿日:2018/11/17(土) 17:34
りーもさん

投稿できる状態までなったようで安心しました。ガン全摘部への移植とリンパの全摘の
必要なかったのですね。リンパを全摘すると首に鉄板が入っているようないやな感触が
ずっと残り、首が良く回らない、肩が凝る、腕が上がらない・・・が有りますのでこの点
は良かったと思います。

 自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず、1か月後で良
くなっていたようです。少し時間がかかると思います。

 質問のあった今の状況は移植手術も含めた手術跡は形成手術で全く分かりません。また4
月にリフトアップ手術を受けましたので顔の外見は普通の人は気づかないレベルです。(た
だ自分では非対称な事が良く分かりますので写真はほとんど撮りません。この辺は個人差
があると思います。)手術した右は笑顔が作れませんが目と口元は少し笑えるので初対面の
人でも違和感はないようです。

 当初は目が疲れて、涙も多くPC作業は苦痛でしたが1年を過ぎた位からは良くなって今
はExcelの細かい作業も問題有りません。

 右顔の痺れているような重い感じは今でも残っていますが半年過ぎてからは普段は意識
しないようになり生活するのに問題は無くなりました。

手術後の状態は定期的に掲示板1から投稿してありますので興味があれば読んでみてく
ださい。Mikaさんは女性ですし手術も最近なので適切な回答が出来ると思いますの
で特に質問が無い限り投稿は行いません。ただりーもさんの投稿は見させて頂き順調に
回復されるよう応援していきます。


137 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 19:28
FUTAさん こんばんは
陽子さんがお会いできる機会を頂きたいとのことです。
ご配慮願えませんか。


138 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 19:59
北国の牛さん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
ご心配おかけしました。
術後しばらくは、何もする気が起きず抜け殻の様でしたが、子供の為にも奮起しないとと思い、今に至ります。
放射線を受けるには、なるべく早くしないといけないと先生に言われて、考える時間は余りないんだなぁと
若干焦っているのですが、もう少し考えて見ようと思います。
放射線のあとは、火傷の後みたいなのは残ってますか?

139 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 20:05
FUTAさん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
リンパ部分は一部切除して、掃除をしたので、とにかく肩が重くて腕も上がらず、物も持ちにくい状況です。
これは、直らないものなんでしょうか?
腫れはなかなか引かないんですね。
日に日に腫れ上がってくる顔を見る度に、心配になり不安です。
顎の下がコブが出来たみたいに腫れてるのですが、FUTAさんはどうでしたか?
過去の投稿また読ませて頂きますね。


140 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 20:29
りーもさん こんばんは
放射線は手術の痕がしっかり回復してからになると思いますよ。
放射線の痕は2年ぐらいで判らなくなりましたが、先日胸部CTの画像には肺の上部に放射線の炎症の痕が残っていました。
治療中の炎症は個人差が大きいようです。女性の方が大変のようです。
顔面神経の再生と放射線の関係なども担当医に聞いてみてはどうですか。


141 名前: FUTA 投稿日:2018/11/17(土) 22:48
りーもさん

「肩が重くて腕も上がらず・・・」はまだ手術10日目ですので当たり前です。ただ治りま
すので心配いりません。私はリンパ節全摘(頸部郭清術と言います)で早い時期から「肩のリ
ハビリ」というリーフレットを貰い指導も受けて、やさしく首を回したり、肩を回す運動は
していました。

手術後に顔や首が腫れる事は有りませんでした。ただ放射線治療を始めて顔が腫れ始め、
3週間目ぐらいには顔はバンバンに腫れ、顎の下は首が分からなくなるぐらい腫れてしまい
ました。最後まで放射線治療は続けましたが(泣きたいぐらいでした)、主治医、放射線医
は想定内だったようでリンパの流れが悪くなり腫れたとの事でした。治るのに6カ月と言
われましたが放射線治療7日後にはスポーツジムに行き、2週間後にはゴルフ練習へ行って
いますので大きな問題は無かった様です。りーもさんもリンパ線の影響かもしれませんの
で主治医に聞かれた方が良いと思います。もしリンパ腺の影響なら治ると思います。

私は移植部が一部壊死して最悪再移植という状態でしたが放射線治療は手術20日後に始
めています。唾液腺導管ガンという最悪のガンでたとえ移植部が壊死しても残っているか
もしれないガン細胞を殺す事を優先したからです。主治医が急ぐには何か理由があると思
いますので良く話してみてください。放射線治療の副作用は人によって違いますが第一優
先は再発させない事です。

ご存知かと思いますが再発には運のようにコントロール出来ない事もありますが出来る事
もあります。
1.  ストレスをためず免疫力を上げる事・・・起きた事はくよくよせず「必ず治す」と
言う強い意志とか、ガンで学ぶ事も多いと考えるとか、楽しい事をやったり考えた
りするとかでポジティブに。
2.  体力を落とさない・・・口が開けにくく食べづらいと思いますがゆっくりでも普通
に食べる、問題ない範囲で運動、仕事する等
簡単でないかもしれませんが出来ると良いですね。

実は私は弱虫で放射線治療中は精神安定剤を飲んでいました


142 名前: FUTA 投稿日:2018/11/18(日) 14:40
北国の牛さん

直近の陽子さんのブログで芳しくない事を知り以前行った神社にお参りして、ふと「一度お
会いする方が良いのか」と考えましたが、このままの方がbetterとの結論になりました。

理由は現実に近いFacebookでも繋がりがあった「北国の牛さん」と異なり、私と陽子さん
は掲示板のやり取りでイメージされた人物同士の繋がりです。陽子さんは露出があります
のでより現実に近い形でイメージされていますが、私のイメージは完全に陽子さんよって
作られたものです。

私は元々人と話すのが苦手でしたが最近この傾向が強くなり、更に隠居生活も長くなり「ポ
ケ~」とした面が多くなってしまいました。陽子さんの中のイメージとは異なる可能性が高
い事を考えると会わない方がお互いに幸せかと考えています。

陽子さんの会いたい理由は分かるような気がしますが、今まで通りのやり取りを維持した
いと思います。ご要望に沿えずすいません。


143 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/18(日) 16:27
FUTAさん
お返事をありがとうございます。
陽子さんはこの年末に再度入院し治療を受けられるようです。
いろんな想いが伝わってきます。
会わないことも優しさなのですね。 

144 名前: FUTA 投稿日:2018/11/18(日) 23:30
りーもさん

自分の投稿を見ていましたが顔の腫れに付き矛盾がありましたので以下のように訂正させ
て頂きます。

「自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず1か月後には
良くなっていたようです。少し時間がかかると思います。」は変わりません。

「ただ手術後に腫れが大きくなるとか首が腫れる事は有りませんでした。放射線治療を始
めても腫れは良くなり手術1か月後(放射線治療開始10日後)には問題ないレベルにな
っていたようです。但し放射線開始3週間(手術後41日)を過ぎたあたりから顔が腫れ始
め、放射線開始4週間後(手術後48日後)には顔はバンバンに腫れ・・・・・・ 」に訂
正させてください。因みに放射線治療は月~金の5日で土日は休み。合計5週間(放射線照
射25回)でした。

掲示板への投稿と日記を別に見ていた為におかしな説明になってしまいました。すいませ
ん。



 新着レスの表示  TOPへ
18歳未満利用禁止
名前 : E-mail(省略可) :

U-tec.co.jp広告出稿(C) タカヒロ@みちのく掲示板 [12ch BBS 3.00]