がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

58 名前: みか 投稿日:2017/06/27(火) 21:20
こんばんは 福島に来て2回目の検査が終わりました
1日目
9時から BNCTセンターにて 先生の診察 同意説明。
終了後にクリニックで 聴力、心電図、採決採尿、身長
体重、血圧、体温  13時から BNCTセンターで 模擬位置合わせ
。 座って BNCTをあてるので その位置合わせと しんどくないように
楽な姿勢でいられるよう 詰め物をしたり 当てる場所
の位置合わせ。
16時 そのまんまの姿(顔はマジックで書かれて帽子にもマジックで書いてあるから
フード付きの服を着て移動) クリニックでCTとレントゲン。もちろん造影剤付き。

2日目  11時 クリニック 耳鼻科で診察
今日は今野先生が 急遽お休みで 他に混雑していて
かなり待たされましたが。13時30分 PET検査
本日はこれで終了。

3日目は 明日なんですが 9時から 眼科検査
15時 MRI 造影剤付き 終了後 BNCTセンターで診察 一時登録になります。

結果が良ければ 30日に 体位設定、CT

7月4日 入院になります。
予定はこんな感じで進んでいきます。

副作用も やはり あるみたいですが 人によって それぞれ違うようです。
薬そのものを大量に点滴で入れていくので (ホウ素)尿中で結晶化して血尿、発熱、腰痛
アレルギー (血圧低下、ショック) など 。
ホウ素が取り込まれやすい部位 。毛根ー脱毛半径15㌢ 耳下腺ー腫れ、痛み、熱感、炎症
。胃腸病状ー食欲不振、ムカムカ、吐き気。粘膜ー炎症、口内炎。目ー白内障。
後は 腫瘍範囲など 炎症を伴っているような場所では
予期しない副作用を生じる事があります。(平衡感覚が無くなる。メニエルみたいな感じ)
私の場合 耳に少し近いので 有り得るかも!と、ゆうことを言われました。

取り敢えず やって見なきゃ 何も分からないので また
落ち着いたら お知らせしますね。 検査が通りますように。

59 名前: kazz 投稿日:2017/06/28(水) 15:11
北国の牛さん、陽子さんをはじめ掲示板の皆様、ご無沙汰しております。

丁度約1年前に耳下腺癌、リンパ転移でこちらに書き込みを致しましたKazzです。
術後、放射線治療ナシで経過観察となり、無事仕事も再開し、社会復帰しておりました。
顔右半分の麻痺もほぼ元に戻りました。フライの方は全開ですが。。。
術後遺症の右肩の不具合も、痛みは多少のこるものの、行動に支障が出る感じではなくなりました。

経過観察がもうちょっとで1年というところで、実は先日のCT検査で異常が発見されてしまいまして、
即PETをやりました。以上部位は縦郭リンパです。
見事にPETでピンポイント。ただ、肺に異常は認められず、肺への転移、肺からの転移ではない様です。
耳下腺癌で転移して郭清処置したリンパ節からの転移というのが濃厚だと。
と、いうことで、来週入院して全身麻酔で内視鏡エコー受けます。
転移という事になれば、手術の対応は難しく、抗がん剤・放射線での治療になると言われました。
ただの縦郭リンパ炎の可能性もあるので、僅かな望みを託して検査頑張ってきますー。
経過はまたご報告しますね。


60 名前: 北国の牛 投稿日:2017/07/07(金) 08:11
Kazzさん ご無沙汰してます
Pcがブロックされてるのと季節がら多忙をきわめております。
後でゆっくり返信させて頂きます。

61 名前: Kazz 投稿日:2017/07/14(金) 23:51
北国の牛さんこんにちわ。
結果が分かりましたのでご報告です。
その後、検査入院をしまして、肺への内視鏡検査をしました。
肺の内側から縦隔リンパの細胞を取り、生検へ。
結果は最初の耳下腺の時に首のリンパに転移してたガン細胞と一致というコトでした。遠隔転移、再発です。
来週から入院をして抗がん剤治療に入ります。
ガンの種類的に効果があまり望めないかもと言われてますが、まぁ、、頑張ってみます。
また経過のご報告しますね。

62 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/07/17(月) 12:44
Kazzさん こんにちは 同じ細胞ですか
大変ですが、医師と協力して(標準治療)で乗り越えて下さい。
癌について変に注目されてますが、民間療法信奉はどうしたもんでしょうね


63 名前: 北国の牛 投稿日:2017/07/20(木) 19:00
名無し、、、私です。

64 名前: ともジイ 投稿日:2017/09/27(水) 07:21
現在、悪性リンパ腫経過観察中、7月初旬に頸部の腫れが気になり
リンパ腫再燃も考えられるためPET-CT CT エコーにて検査
8月初旬の主治医の検査結果は全く問題ないとの診察結果でした。

しかし8月中旬になっても頸部の腫れがひかないどころか大きくなってきて
8月末に再度主治医を受診したら別の耳鼻科がある総合病院に紹介されました。
紹介状とともにPET等のデータを持参したのですがPETの画像では明らかに頸部に集積が見られ
即手術にて生検することとなり結果 中悪性度粘表皮癌でした。

すっかり主治医への信頼はなくなってしまい今後の対応を考えています。

自分は北海道の温泉で有名な街に住んでいます病院は隣の10万人程度の地方都市の総合病院なんですが
PET-CTや化学療法がんセンターなどいくら立派な設備を備えてもその今回は医師のレベルを痛感しました。

それで今回はセカンドオピニオンもせずに札幌の大学病院で治療を受けることにしました。

ネットでここを発見しました、いろいろな情報を教えてくださいね。


65 名前: 北国の牛 投稿日:2017/09/29(金) 22:02
ともジイさん こんばんは
胆振地方ですか、ご近所ですね。
この掲示板の常連さんはfacebookに移られて、少し寂しい状態です。
残念なことでしたね、頭頸部腫瘍は北大が積極的に研究してたと思います。
おだいじに


66 名前: ともジイ 投稿日:2017/09/30(土) 12:21
北国の牛さん こんにちは
近くに同じ病気を経験した人がいると大変心強いです。
今後ともよろしくお願いいたします。

現在、リンパ腫の患者会 グループネクサスに参加していますが
耳下腺腫瘍の患者会などあれば情報お願いしますね。

67 名前: 北国の牛 投稿日:2017/09/30(土) 17:52
ともジイさん こんにちは
耳下腺腫瘍の患者会は、北海道にはないのかもしれません。
facebook内に活動家が複数おられて盛んに情報を発信しています。
この癌は個人差が大きいようで、一般的な治療と予後については情報交換できますが。
基本的には経験談と、治療中の方への応援が主になるかと思います。
医師の説明の補足程度に掲示板をご覧なればいかがでしょうか。



68 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/01(日) 16:20
北国の牛さんありがとうございます。
twitterとLINEは利用しているのですがfacebookは何か敷居が高いような
気がして利用していないんですよ。
しばらく、ここに顔を出させてもらいますね。




69 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/02(月) 05:26
ともジイさん
そうですね、facebookは実名で顔出しが基本ですから。
匿名性が低いことと、情報発信が主ですからね。
ミス操作でPCがブロックされてたのが半年たって解除されたので、頻繁に覗くようにします。


70 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/06(金) 14:43
北国の牛さんこんにちは

昨日北大病院でカンファレンスを終え地元の病院で生検の際手術で摘出した耳下腺腫瘍が適切に
切除されているので新たに顔面神経の切除や頸部郭清は必要なくX線か陽子線のみの対応で可能との事。

陽子線が高度先進医療の医療保険の対応なので費用は問題ないのですが
地方の為毎日30回の治療は通院不可能、都合1ヵ月半仕事を休まなければならないのが痛いですね。
治療が始まったら時間がたっぷりあるので状況を報告させてもらいます。


71 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/07(土) 04:50
ともジイさん おはようございます
北大病院でも問題ないとのお墨付きをもらったのですね、良かった。

北大の陽子線治療を受けられるのですね。
私のころには無かった治療ですが、医師は陽子線治療を勧めてくれましたか?
私の理解では、陽子線は癌に対してピンポイントで照射できて画期的な治療であること。
切除できなかった癌細胞を焼くイメージがあります。
また、従来からあるx線(リニアック)は転移の予防的治療として広範囲を薄く焼く。
そしてx線治療後に再発の場合は再度陽子線治療が可能。
でも、陽子線治療後に近い部分に再発があっても再度の陽子線治療は不可。
医師に聞いたわけではないので、違ってたら教えてください。
私の場合は、近くの苫小牧市立病院で15分のx線治療でしたから、仕事を抜け出し
正月を挟んで「ながら治療」に通ったのが懐かしい思い出です。

72 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/07(土) 15:01
北国の牛さんこんにちは

リニアックは今回生検手術をした日鋼記念病院にあるのですが、担当医が検査の結果中悪性度のため
再手術にて更に1㎝程度のマージンと選択的頸部郭清術を施した後に放射線治療との方針で
顔面神経への影響は避けられないとの説明だったので北大病院へ行くことにしたのです。
転移後の治療の件は治療開始後聞いてみますね。

苫小牧市立病院懐かしいです、もう25年ほどになりますが3年間ほど住んでました。


73 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/07(土) 18:39
そうでしたか、25年前なら市立病院は36号線から海側の浜町だったかな。
15年ほど前に建て替えて、支笏湖道路でサンシャインの向かいになっています。
再手術の方針でしたか、なるほど、QOLを考えると陽子線となりますよね。


74 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:32
ともジイさんへ

しばらくぶりにこちらを開きました。
はじめまして。

陽子線治療をされるとのこと。保険にも入られているのなら
治療費などには、心配いりませんね
私の治療経過は、だいぶいろいろありますから
昔の掲示板から辿って頂けると有難いです。

左耳下腺がん、ステージ4.リンパ節転移、標準治療、手術、抗がん剤、放射線治療をしたあと
四年後に再発、重粒子治療法をしましたがその1年以内に再再発、肺にも
転移し、まだ頭に癌はあります。左側の顔面は麻痺していて笑顔を
喪失し口角はあがらない、口は開かないなどの後遺症が残っています。

ともじいさんもいろいろご不安だと思いますが、
早く見つかった癌についての、陽子、重粒子治療の精度に
ついてはかなり根治が望めますから。ゆったりと治療を受けて
くださいね。

焦らず慌てず諦めずで。私のようになっても
元気な場合もありますから。


75 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:34
ともジイさんへ

しばらくぶりにこちらを開きました。
はじめまして。

陽子線治療をされるとのこと。保険にも入られているのなら
治療費などには、心配いりませんね
私の治療経過は、だいぶいろいろありますから
昔の掲示板から辿って頂けると有難いです。

左耳下腺がん、標準治療、手術、抗がん剤、放射線治療をしたあと
四年後に再発、重粒子治療法をしましたがその1年以内に再再発、肺にも
転移し、まだ頭に癌はあります。左側の顔面は麻痺していて笑顔を
喪失し口角はあがらない、口は開かないなどの後遺症が残っています。

ともじいさんもいろいろご不安だと思いますが、
早く見つかった癌についての、陽子、重粒子治療の精度に
ついてはかなり根治が望めますから。ゆったりと治療を受けて
くださいね。

焦らず慌てず諦めずで。私のようになっても
元気な場合もありますから。


76 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:48
ともじいさんへ

はじめまして、
久しぶりに掲示板を覗きました。
陽子線治療をお受けになるとのこと。

今、耳下腺がんについては、早期であれば
陽子、重粒子は精度が高く根治が望めると思います。

私の場合は、見つかった時にステージ4リンパ節に転移
してましたので、顔面の麻痺は免れず、手術、抗がん剤、
放射線治療をしましたが、四年後に再発、肺にも転移
さらにその一年以内に再再発し、頭にまだ癌はあります。

ですがなんとか元気に生きてますよ。
掲示板に、その経過が書き込んであります。

ともじいさん、焦らず慌てず諦めずです。
できたら、生活の質をあげるために緩和ケアを
同時に受けられると良いかもしれません。
緩和ケアは、ガンと診断されたらスタートする治療に
なっています。気持ちを楽にするためにどうかたのしめる
ような生活もお考えになってくださいね。

77 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:52
なんか再送され、重複しました。
すみません。

78 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/19(木) 14:31
陽子さん 北国の牛さんこんにちは、1か月半の入院のため
仕事や家庭の事、入院の準備で結構てんぱっています。
悪性リンパ腫の入院の時そうだったんですが入院してしまうと
すっかり病院の生活に慣れてしまうんでしょうが。

陽子さんや北国の牛さんの掲示板での書き込みを読ませてもらって
大変勇気づけられていますありがとうございます。
来週に入院したらたっぷり時間ができるので書き込みさせてもらいますね。


79 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/20(金) 05:33
ともジイさん 来週から入院ですか。
週明けは季節外れの台風の影響で荒れそうですが、気を付けて移動されてください。
重粒子線の話は陽子さんが詳しく書き込んで下さってますね。
今度は陽子線の話をお願いしますね。


80 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/28(土) 11:06
陽子さん、北国の牛さんこんにちは
報告遅くなりました。10月24日より北海道大学病院にて陽子線治療を開始しました。
耳下腺癌術後治療 中悪性度粘表皮癌 病期病態はT1 N0 M0ステージ1です。
3年前に悪性リンパ腫の際もステージ4で何とか寛解してますので
今回も覚悟を決めて闘おうと思ってます。
1日2グレイ33回の照射予定です、4回終了しましたが位置合わせと照射で
治療時間は約15分、実際の照射は5分程度今のところ皮膚炎や粘膜炎などの副作用も全くありません。

北国の牛さん、陽子さんの過去の書き込みを拝見しました、
長期間の闘病、同年代の同じ病気の者として大変勇気づけられてます。
ありがとうございます、これからもお互い頑張りましょう。







81 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/28(土) 18:03
ともシイさんへ
こんばんは 始まったんですね、HBCラジオでは北大のポプラ並木が鮮やかになっていると話していました。
退院の頃には、雪景色かもしれませんね。
最良の治療結果が得られるように祈っております。


82 名前: ともじい 投稿日:2017/11/22(水) 15:26
ともジイ改めともじいです。

みなさん久しぶりです、右耳下腺手術後の陽子線治療の途中経過です。
1日2gry  33回の照射で合計66gry の治療予定です
本日21回目 42gryを終えたところです体の症状としては右耳下腺を中心に日焼けの
ように赤くなって少しヒリヒリ感がありアズノール軟膏を塗って対応しています。
それと何となくのどの右下が時々じわりと痛くなるのは何か副作用の症状かなと感じています。
先生や看護師さんの話だと40gry過ぎたあたりから粘膜炎や他の症状が出る人が多いらしく
それはそれで対処していくしかないと思っています。

あまり参考になるレスではなく申し訳ありません。
同じように病気で闘ってるみなさん頑張りましょうね。






83 名前: 北国のうし 投稿日:2017/11/23(木) 05:29
ともじいさん
おはようございます。
順調に進んでるのかな?って気になってました。
大丈夫そうですね、あと1/3ですか、頑張ってください。


84 名前: kazz 投稿日:2017/11/29(水) 03:00
みなさまご無沙汰しております。
縦隔リンパへの転移後、月イチ入院ペースで抗がん剤治療を4回行いました。
シスプラチンとドキタセルです。
で、検査をしたのですが、効果無しでした。治療前と比べて倍の大きさになってる様です。
次は薬を変えて治療を行うとのコト。オプシーボを投与する様です。
やはり抗がん剤が効かないガンみたいで、次の治療も効くかどうかと言われました。
まぁ、やれるコトはやろうと思います。
リンパ以外の臓器等には転移は認められないので、まだいけそうですけどね。
まぁ、やれるコトやって後悔の無いように闘おうと思います。

ともじいさんも大変だと思いますが、ご自愛くださいませ。

85 名前: ともじい 投稿日:2017/11/29(水) 16:20
北国のうしさん、kazzさんこんにちは
レスありがとうございます。
本日25回目の陽子線照射が終わりました本日で50gryとなります
あと8回の照射となりました体の調子は右側頭頚部の皮膚が赤くなってるのですが
その他の症状は出ていません。効果大丈夫なのかなとも思ってしまいます。

kazzさん闘病の様子拝見しました。私も現状でできる治療はやっていきたいと思ってます。

お互い頑張りすぎず諦めずに病気と闘っていきましょう。




86 名前: 北国の牛 投稿日:2017/12/01(金) 06:39
kazzさん ともじいさん おはようございます。
 効果なしでしたか・・悔しいですね。
掲示板で7年のお付き合いなる陽子さんと初めてお会いしました。
偶然に出張先が群馬で、時間がとれましたので。
危険な部位にガンがある状態でも、多くのことに積極的に取り組まれていることに感銘を受けて帰ってきました。
癌患者さんの集いにもお邪魔していろんな話を伺いました。
なかなか経験できない時間でした、このような出会いは心の力になると実感したしだいです。



87 名前: mayo 投稿日:2018/01/25(木) 22:21
北国の牛さん 知恵袋ではお世話になりました。
やっとこちらにたどりつきました。希少なガンということなのに
こんなに多くの方が体験されているのですね。 改めてガンが憎いです。

不幸にも耳下腺ガンを患ってしまった主人ですが、いつもと変わらず明るいです。
手術の日まであと20日程ありますが、良い方向に進んで行くことを願って
心穏やかに過ごしたいと思います。
また経過等を報告させていただきますのでよろしくお願いいたします。



88 名前: 北国の牛 投稿日:2018/01/26(金) 04:56
mayoさんへ ことらこそよろしくおねがいします。
ご主人様の件、ご心配なことでしょう。
胃がんや前立腺がんなど同様に怖いものですが、知り合いに何人かはいらっしゃいますよね。
術後も元気にされているのを知ってるので、罹患は残念なんですが、落ち着いて対処されることでしょう。
耳下腺ガンのように「初めて聞いた」癌は、ナゼ?どうなるの?と言った不安や身内や知人にも相談する相手が無くて孤独感もありますよね。
ご主人のことですから、これからの生活に対する不安も加算されるのでなをさらでしょう。

この掲示板の経験談が、孤独感やこれからの治療過程の漠然とした不安の和らげにつながれば幸いです。
先輩がいると何かと役に立つとおもいますから、ご自由に書き込みくださいね。



89 名前: mayo 投稿日:2018/02/15(木) 02:12
北国の牛さん、ご無沙汰しています。
主人が今日入院します。 昨日は麻酔科や形成外科の先生の話を聞いたようです。
麻痺の可能性が大いにあるというような同意書にサインをしましたが、
なんとか麻痺が残らないことを祈るばかりです。
手術の日まで悶々とした時間を過ごし、早く手術をしてもらってこの状況から
抜け出したいと思っていましたが、いざ明日手術だと思うと怖くてたまりません。
今更ながらこの病院で本当にいいのかとさえ思ってしまいます。

90 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/15(木) 05:50
mayoさん おはようございます
職業柄で早朝に天気予報の確認をしながら、この掲示板を覗いています。
深夜の書き込みですね、ご心配なことはよくわかります。
たぶん、手術に臨まれるご主人よりも家族の皆さんの方が不安の度合いは大きいのでしょう。

術後の説明で顔面神経をどのように処置したのか、お聞きのなる事でしょう。
顔面の半分が麻痺するなど考えもしなかったことでしょう。
また、お知り合いにもその様な方はいらっしゃらないことでしょうね。

耳下腺ガンも場合によっては、命を失うことにもなります。
癌細胞を残らず取り除き、この先の長い人生に命をつなぐ手術です。
最優先にするのは命ですから・・

この病院で本当にいいのか? ご主人のためにチームを組んで手術に臨む病院スタッフを信じましょう。
後遺症が残らないように念じてますよね。なのに、医療スタッフを信じられないようでは神様も困ってしまいますよ。
もうすぐ太陽が昇ります。「ご主人の手術が順調にいきますように。」お願いしておきますね。
 


91 名前: mayo 投稿日:2018/02/17(土) 10:10
北国の牛さん、昨日無事に手術が終わりました。11時から始まり19時に終わりました。
予定より1時間長くかかりとても心配しましたが、とりあえず終わってほっとしています。
手術後の説明では、やはり神経を2本切って、神経を移植し腫瘍を摘出してへこんだ部分
は首の筋肉を持ってきましたと説明を受けました。

待っているあいだ本当にいろんなことが頭の中を巡りました。
はじめは、顔の神経の麻痺のことばかり気にしていたのですが、北国の牛さんに言わ
れた「命を繋ぐ手術」「最優先にするのは命」という言葉で麻痺が残ることなんて二の次だ
と思うようにしていました。 でも、そう思いながらも目安で7時間くらいかかると言われて
いた手術時間ですが、心の中で「運がいいことに、開けてみたら神経を切らずに済んで予定
より早く終わる」なんていう期待も密かに持っていました。
…それは叶いませんでしたが無事に手術が終わった今は、主人の自然治癒力を信じて一日も
早い回復を願うしかありません。
今回のことで今や癌が二人に一人はかかる時代だということを身を持って知りました。

でもこうして経験された方が支えてくださることがどれだけ心強くありがたいことか…
感謝の言葉しかありません。
これからもどうかよろしくお願いいたします。
また経過報告等させていただきます。


92 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/17(土) 15:22
mayoさんへ そうですか、願ったようにはならなかったのですね。残念です。
ご主人の手術チームは長時間にわたり最良の処置をされたんでしょう。
ご主人のとスタッフの皆さんに敬意を表します。

昨日の今日ですから、ご主人の手術痕からはドレインや尿の管が出ていて痛々しいとは思いますが、しばらくの辛抱です。
ご主人は、この掲示板をご覧になられたのでしょうか?
もしまだでしたら、一段落した時にご紹介ください。
掲示板は仮名ですが、facebookでは実名で耳下腺ガンなどで顔面に障害のある方々が情報を発信して、交流されています。

癌の告知から、顔面の後遺症まで予期しない出来事だったことでしょう。この後のこともご心配だと思います。

掲示板やfacebookなどで体験談を参考にしていただき、この後の治療の不安が少しでも軽くなれば幸いです。


93 名前: mayo 投稿日:2018/02/20(火) 09:32
北国の牛さん いつも励ましのお言葉ありがとう
ございます。手術から4日経ちました。
手術直後の痛々しい姿から徐々に回復して、食欲も
出てきたようでこちらも少し安心しています。
 主人はこちらの掲示板のことは知りません。
主治医の先生に従うだけと覚悟をして一切調べな
いと決めている人です。
でもこの先は徐々に変わってくると思うので、
その時に掲示板のことを話そうと思っています。

ちょっと教えていただいていいでしょうか?
私は、手術のあとに摘出したものを先生から見せ
られて説明があると思っていたのですがそれが
ありませんでした。それに、綺麗に取りきれました
という話もなかったのですが今になって大丈夫なのかと
思うようになりました。手術直後は、とにかく無事
に終わったことに安心して何も考える余裕がありま
せんでした。
 疑問に思ったことはどんな些細なことでも先生に
質問した方がいいですよね?



94 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/20(火) 11:02
mayoさん おはようございます
そうですか、予備知識を付けづに担当医に従うのも選択肢の一つですから。
SNSも偽医療情報が氾濫しているので、「こんないい情報があるよ」的なサイトはダメです。
医師の説明について補足的、予備知識として調べるのが有効だと思います。

細胞検査のために研究機関に送ったりしますので、切除したものはないかもしれません。
名残惜しいようなものではないので、見なくても大丈夫ですよ。
癌細胞の検査結果を担当医が説明しますからしっかり聞いてください。
退院が近くなってから、今後の治療の方向について打ち合わせがあると思います。
ご主人は、既に聞いているかもです。

医師にはどんどん質問されていいんじゃないですか。


95 名前: 陽子 投稿日:2018/02/20(火) 11:50
まずは
北国の牛さん

SNSでやりとりをしてから、掲示板はご無沙汰していますが、
耳下腺癌に特化した話はやはりこのホームグランドですね。

先頃は前橋までありがとう。

Mayoさん
ご主人の手術ひとまず終了して良かったですね。
Mayoさんにして見れば、全く聞いたことも見たこともない
希少ながん。体験者の話でも聞かなければ、不安な気持ち
私も良く理解できます。

私はずっと掲示板に書き込んでいたので、あまりにも
長い闘病になりブログにしました。

5年存命が難しかった私が八年生き延びています。
これまでにありとあらゆる治療をしました。

顔面神経もばちばち切りましたよ、
でも、移植できる余裕が私の場合はなかったため
二回ほど形成手術を受けています。

結論から言いますと、私の耳下腺がんは根治は見込めず
と転移をした場所を付け焼き刃な治療法で抑えながら生きています。

いろいろご不安はあるでしょう。
て腫瘍細胞を実際は見せることは難しいかもしれないです。
神経を辿って貼り付いている癌ですし、
たぶん多くの外科医は、目で見えてる範囲は
切除した。という言い方をされたのでは?

実際のところ耳下腺は様々な神経がある場所
脳にも近く、外科医が太刀打ちできる場所ではなくなる
ので、明確に応えられないと思っています。


これは私の長年の医師との対話から学んだことでもあります。
癌は、全て切除できることが今の医療では、一番
望ましい。けれども取り切れないから、
抗がん剤や放射線併用の二次的な治療法があり、
それがダメでも重粒子や陽子線、サイバーナイフがあります。


どれも、頭に近い場所は今後化学治療に移行されていく?
かもしれません。

不安なお気持ちや焦る気持ちはあると思います。
医師の言葉や態度に疑問を感じたら、臆せずかならず
質問してくださいね。

医師はご主人やご家族とガンを治すためのチームなのてすから。
焦らず慌てず諦めず
疑問はここに書き込むだけではなくて
医師と向き合いながら、納得されてほしいのです。

医師は、きちんと質問する患者や家族には
きっと向き合ってくれるはずです。

ひとつひとつ。不安は理解がてきれば
解消されていきますから。


ともじいさん

陽子線無事に治療をされていて良かったですね。
陽子線は重粒子と比較すると副作用は少ないかも
しれません。私は火傷のようになりしばらく大変でしたから。


前向きに生きていらっしゃって素晴らしい。
けれども
病と闘う気持ちは、アドレナリン、ノルアドレナリンが出て免疫力を
低下させるらしいです。脳に近い場所に癌があるのも
何かのご縁。自分で作り出した細胞でもありますよね。
闘うのではなく、治るように。憎むではなく、正常に働くように
私は最近自分の癌が愛おしく、治療に耐えている身体がとても
誇らしく思えています。

どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず


96 名前: mayo 投稿日:2018/02/22(木) 00:35
北国の牛さん、陽子さん。ありがとうございます。
みなさんの体験からのアドバイス、心から感謝致し
ます。
今日ドレーンと点滴がとれました。
今はいろいろと考え過ぎないようにこうやって徐々に
回復していることだけに喜びを感じていたいです。


97 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/22(木) 05:48
mayoさん
ご主人の術後の経過が順調そうで良かったですね。
寒い時期です、インフルエンザも流行しているので退院後も気を抜けませんね。

陽子さん、退院後のインフルは治まりましたか?

寒さはもう少し続くようですね、皆さんご自愛ください。
今朝はマイナス20度を超えた北海道から・・でした。


98 名前: ともじい 投稿日:2018/02/27(火) 10:25
陽子さん 北国の牛さんおはようございます、ご無沙汰しています。

陽子線治療して2ヶ月経過しました皮膚炎は解消されましたが
最近手術跡の腫れが出たり引いたり顎関節症のような痛さが出ていますが
まったく順調です。

mayoさん初めましてご主人さん心配ですね、私も発病したときにあまりにも
耳下腺癌の情報が少なく焦りましたがこの掲示板にたどり着き北国の牛さんや
病気と闘いながらも発言してくださる陽子さんに何度も励まされてきました。
mayoさんけっしてひとりではありませんよ、一人で抱え込まないでくださいね。

陽子さんの言うように「どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず」ですね。

北国の牛さんマイナス20℃はきついですね、私の住んでいるところは
マイナス5~6℃止まりです。


99 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/27(火) 17:12
ともじいさん こちらこそご無沙汰してます。
先日、室蘭まで商談に出かけました。
雪の量などは変わりないほどですが、海水温の関係で室蘭は冷えないんですよね。
こちらも海岸が近いんですが、スッキリ晴れて無風の朝はガッチリしばれます。
同じ胆振とは思えない・・・

この後も、順調な回復が続きますように。


100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/12(木) 17:36
みなさんご無沙汰しておりました。
主人は手術後約2週間入院して退院しました。
そのあと再発予防の為の治療ということで、放射線
治療30回と抗がん剤治療3回をすすめられました。

その為、3月26日から放射線治療を始め、抗がん剤
治療の為に10日間程入院しました。
元々手術をして終わり、あとは定期的に検査をして
いけばいいと私は安易に考えていたので、転移し
ているからじゃないのかとか、再発の可能性が
高いのかとか、副作用の怖さで頭がいっぱいに
なってしまいました。その為、気持ちがふさぎ
がちになり精神内科を受診するまでになってしま
いました。

でも1回目の抗がん剤の点滴治療の為の入院も終え
て、放射線治療も半分の回数が終わり落ち着いた
生活を送っています。 けれど、手術によって左の
顔面麻痺がある顔が可哀想でなんとかしてあげたい
気持ちです。左目の下がりは透明のテープで上げて
テープを前髪で隠しています。手術後は左側の口が開け
辛く食べにくそうにしていましたが、それは緩和
してきて普通に食べられるようになりました。
でも、左側は下がってゆがんでいます。人によって
は何週間後か何ヶ月後に戻る人もいるということ
ですので、なんとか戻って欲しいと願っています。

まだ2回目の抗がん剤治療の日にちは決まっていま
せんが1回目の様子をみていると放射線治療だけ
で済まないのかと思ってしまいます。

放射線治療も半分ほど終わりましたが、言われて
いた副作用がだんだんと出始めて来たようで
喉が痛いと言っています。もうすぐ食べ物が飲み
こみ辛くなってくるだろうということです。

耳鼻科でのどの薬が処方されるようですが、何か
他にいいものはあるでしょうか これをすると
いいとか、これを食べるといいとか…

あと顔面麻痺についてなのですが、病院
では形成の手術を秋頃にしましょうかと
いうことなのですが、それまでに鍼灸治療
などを受けるのはどうだろうと考えていま
すが、どうでしょうか

これからまだ不安なことばかりで落ち着き
ません。 家にいても仕事をしていてもふと
考えこんでしまいます。






101 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/13(金) 05:43
mayoさん おはようございます。
放射線と抗癌剤治療に入ったんですね。
摘出した癌細胞が悪玉だったようですね。残念です。
mayoさん自身の心労もよくわかります。相談する相手も限られるでしょうから。

この掲示板を利用している患者さんの多くの方も、術後の相当期間は癌と今後の生活について不安な毎日を過ごされています。
ご家族の方も同様であっただろうと推察できます。
辛く不安な期間をどう乗り越えるか、明確な答えは無いでしょう。
一連の治療が終わり、経過観察になり、病院と距離をおいた毎日が過ぎるうちに、癌と付き合うことに慣れていったのかもしれません。
mayoさんとご主人にとって、今が最高に辛い時期だと思います。

顔面神経を切られているので、神経の再建処置があっても麻痺が完全に回復するのは難しいとききます。
放射線の後遺症が収まってから、時間をかけて良い方法を探ることになるんでしょうね。
喉の痛みは私も経験しました、個人差はあるでしょうが刺激の少ない食事で乗り切りました。
牛乳粥を適温で流し込むように食べていたことを思い出します。
抗癌剤で食欲が落ちたりすることもあるようですから、病院の相談室や栄養士さんの話を聞かれてはどうですか。
あと、針きゅうの話は聞いたことがありません。
素人判断ですが、放射線治療で頬から肩までやけどの症状があるはずです。
そこに刺激を加えるのはやめた方がいいと思います。感染症に気を付けて清潔を保った方が良いのでは。
多くの方だ心配して、多くの助言を下さいますが聞き流す方が無難ですよ。
その助言がmayoさんを不安にしたり、焦らせたりしてるんじゃないでしょうか。

患者にとって、家族が以前と変わらずに明るく生活してる姿を見れることが最高の薬です。
私もご主人も、家族を幸せにすると心に決めて生きてきました。
癌になったとしても志は変わりません。顔面はちょっと変わりましたが、お二人が歩む未来を想像してください。
笑顔を作れないご主人の分まで、あなたが笑ってください。




102 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/13(金) 09:40
北国の牛さん
いつも励まして下さってありがとうございます。
家族は第二のガン患者という言葉を聞きましたが
まさにその胸中です。でも、頑張って治療している
主人の為にも笑顔でいなくちゃいけないですね。

これからの生活の不安もあります。それは仕事を
して、家族を守ってくれている主人の方がどれだけ
大きいか。
抗がん剤の治療をしていた時に主人が「俺に家族
がいなかったら治療は断ってな」と言いました。

女優の古村比呂さんが乳がんを患っておられてブログ
に日々の様子を綴られているのを読んでいますが
「治療できるありがたさ」という言葉にハッとする
ものがありました。

今は辛いですが悪いこともあれば良いこともある、
と思って乗り越えたいと思います。



103 名前: mayo 投稿日:2018/04/13(金) 09:45
追伸。
私の文章はいつも改行がヘンですね。
読み辛くてごめんなさい。

104 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/14(土) 05:44
mayoさん おはようございます
家族は第二の癌患者・・納得する面が多々ありますね。
でも、患者さんと一緒に痛みや治療に耐えるわけではないですよね。
長い治療期間や後遺症の対応、そして生活や転移再発の不安をかかえるから、その様にいわれます。

家族患者の皆さんには、日々の平穏が治療方針になるんでしょう。
「耳下腺癌 ブログ」で検索すると、この掲示板でおなじみの陽子(ヨーコ)さんのブログが見つかります。
ご主人同様に顔面神経を切ってから8年間の想いが綴られています。
力をもらえる体験談です、お勧めしますよ。


105 名前: 陽子 投稿日:2018/05/07(月) 15:21
Mayoさん

ご無沙汰しております。
北国の牛さんが私のブログを紹介してくださったので、
あらためてお伝えするまでもないのですが、五年生きられなかった私が
八年生きた奇跡の跡が綴ってあります。

結論から言って私の癌は完治していません。
今も脳とリンパ節に転移しています。
形成手術も、静的な形成手術では完全に笑顔を取り戻す
ことはできませんでした。


けれども、私は幸せな気持ちでいます。
たくさんの感情と向き合い、こんな希少なガンを持ったことで
様々な人と出会い様々なことに気づきましたから。


Mayoさんもご主人も十分頑張られています。
どうか希望だけは、見失うことなく過ごされてほしいと
思います。

私のブログは、ライブドア、ハラ.ヨーコのメッセージです。
良かったら訪ねて来てくださいね。
遡ると癌との関わりから学んだことが書いてあります。
拙いものですが。



106 名前: mayo 投稿日:2018/05/11(金) 11:54
ありがとうございます。
陽子さんのブログ拝見しました。とても勇気づけ
られることばかりです。今私は家族の立場ですが
自分がガンを患ったとしたらこんなに強く立ち向
かっていけるだろうかと考えました。

主人は抗がん剤治療も放射線治療もやっと終了しました。
味覚障害で体重が激減し左の顔面麻痺、脱毛、
30回の放射線治療で左耳から首にかけて火傷状態に
なっています。見ていてとても痛々しいです。
それでも徐々に回復して仕事に出かけています。
食事も少しずつとれるようになり、真っ黒になって
いる耳も段々と良くなっていくでしょう。
これから再発や転移におびえながら過ごして行くこと
になりますが今は治療が終わった喜びに浸りたいと
思います。



107 名前: 陽子 投稿日:2018/05/11(金) 13:28
Mayoさん

そうですね。きっと再発や転移を怯えるという
Mayoさんの言葉を慮れば、不安なことばかりかもしれませんね。
私もそうでしたから。

今はもう落ち付きましたが、当時は確かに不安はぬぐいきれませんでしたし。
人は、経験と共に景色も気持ちも移ろい変わります。
きっと希望さえ失わなわず、ひとつひとつ精一杯生きていれば、良い応えに
辿り着くと思います。


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