がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

2 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:44
前スレ
耳下腺癌について その5
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1427864885/l50

耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50

耳下腺ガンについて その2
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1314459833/l50

耳下腺ガンについて
http://www.gankeijiban.com/bbs/010atama/log/1037717905.html

3 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/12(水) 16:05
今日、母が耳下腺癌だと宣告されました。今はショックが大きすぎて気持ちが治まらない状態です。これからどうなるのかが不安で、何時間もパソコンの前で色々と調べています。そしてこちらの掲示板にたどり着きました。
母は83歳、これまで様々なことがあって、苦労の連続で、一般的(?)なゆったりとした老後など全くなく、やっと少しは落ち着いた生活を・・・と望んでいた矢先のこと、昨年心臓発作をおこし、緊急手術、その後格段に体力が落ちてしまったものの、手術から1年経ってようやくほっと一安心したところでした。
10年ぐらい前に耳下腺腫瘍で手術、神経にまとわりついていて全部を取ると(顔面麻痺等の)危険と言うことで良性だった事もあり全ては取り出せずに終わりました。その後も腫れはあったので2度ほど検査しましたが、良性のままでした。それが今年に入った辺りから、痛みと腫れが徐々にひどくなり、かかりつけ医では痛み止めを飲むように言われていましたが、数週間前からほほから激痛がはしることがあり、再度専門医に会い生検(針)をして、その結果が本日出ました。
申し送れましたが、母も私も現在カナダで暮らしており、日本語名でどの耳下腺癌なのかよくわからないのですが、検査結果を読む限り、どうも高度の癌のようです。

耳鼻科医には放射線の治療を勧められ(手術は年齢や病状のためか無理だということ)2週間ほどして放射線の専門医と会うことになっています。放射線治療は週5回6週間と言われました。どれだけ効果があるかはわからないが絶対にやったほうがいいということでした。副作用は皮膚の荒れと知覚異常とドライマウスで知覚異常はずっと治らない、と。同日かかりつけ医との診察予約も入っていたので今日の診断を相談しましたが、こちらの医者は元々総合病院(緊急も癌センターも併設)で働いていて母の心臓の方もよくフォローをしてくれているのですが、今日の診断結果を見て、放射線治療に効果がある(腫瘍が小さくなる)と言いました。副作用に関しても何ヶ月・何年とは言えないが、徐々に良くなっていくとのことでした。放射線治療も一昔前と違ってピンポイントで照射できるようになっているので、他の部分への影響はかなり避けることができるようになっている、と。少々耳鼻科医とのトーンに違いがあるのですが、どちらにも放射線治療を勧められました。

今日ネットで色々見ていて重粒子線治療・陽子線治療の存在を知り、こちらの方が体に負担が少なく副作用も少ないのでは・・・と思うのですが、皆さんのご意見を伺いたいです。日本へ行く費用、滞在費や治療費も相応な額になると思いますが、今は
高齢の母に効果があるのかどうかわからない放射線より、少しでも効果も見込めて副作用の少ない治療法を選択したいと思っています。

こちらの患者の皆さんの不安や苦痛への受け止め方・乗り越え方には本当に頭が下がります。私などただうろたえているだけで、もっとしっかりしないといけないのに、情けないです。こちらでの放射線治療が始まってしまう前に、なんらかの決断をくださねば、と思っています。まだ今日7時間ほど調べただけなので知識も無く質問していると思いますが、どうかご容赦下さい。

4 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/12(水) 20:38
ぽぴーさん はじめまして
耳下腺腫瘍も良性から悪性になってしまうことは知られていますが、実際にお話を聞くことは無かったような気がします。
83歳ということで皮膚の状態や予後の回復度合いを考えて手術しないとなるんでしょうね。
日本でも同様でしょうが、たぶん患者が希望すると手術も行われると思いますが・・

さて、30回の放射線照射ですか。
15回ぐらいから口や喉に影響が出ますので、高齢の方ですと大変だと思いますよ。
個人差があるので断定的なことは言えませんが・・

痛みが緩和されることが優先かと思います。迅速な対処ができるといいですね。






5 名前: FUTA 投稿日:2016/10/12(水) 22:12
ぽぴーさんへ

初めまして。お母さまが耳下腺癌と分かりご心配な事お察し致します。私もドイツとアメ
リカでトータル16年間過ごしましたが大きな病気の際には医療用語の問題と医療情報入
手の難しさに苦労した経験があり大変だろうと思います。

お母さまはご高齢でしかも心臓手術後で体力が落ちているとなると日本への飛行機の体力
消耗も考える必要があると思います。ネットで調べると陽子線治療であればカナダに1か
所、アメリカに行けば16か所あるようです。(「がん治療における重粒子線治療の現状と
将来(辻井博彦)」で検索してみてください。2014年3月の状況ですが)

ぽぴーさんの心配点や重粒子線・陽子線治療等も伝えて主治医もしくは放射線専門医と相
談されるのが良いと思います。

尚放射線治療の副作用は個人差があり私の場合は唾液も味覚も問題なく過ごせています。
時間があるとき過去のスレも目を通してみて下さい。



6 名前: 陽子 投稿日:2016/10/13(木) 22:26
ホビーさんへ

初めまして、
だいたいの経過を読ませて頂きました。
手術せずに放射線治療をドクターが勧めたのは、適切な対処だと
思います。
私は、6年前に手術し再発、再再発、肺に転移しましたか、再発と
再再発時は、重粒子治療法でした。
重粒子治療法で死なない癌はありません。
ですが、人間のカラダは生身ですから、他の臓器に影響があるため
線量を調整せざるを得ないのです。
お母様の年齢を考えると、化学治療は適切ですが、線量は加減するの
かもしれませんね、
ただ、副作用は最初ほとんどありません、
放射線治療は、晩期障害と言って、ずっと後に副作用や後遺症が出てきます。
それは、個人差があります。ですが重粒子の特性であまり過度な副作用はない、と
思ってくださって大丈夫ですよ。

何しろ、2度も頭頸部に私は照射していますから、実証済みでふ。
ただ、重粒子照射の場合、抜歯があります。
お母様の歯の状態は?いかがですか?
照射する前に、マウスピースを作るのですが、歯に使われている
金属を全てとり除く必要があります。
口腔外科にて、歯を切る作業があるのと、虫歯などは今のうちに治療なさると
良いかもしれません。
それは、重粒子治療後、歯を抜いたり治療したりする
のが難しくなるからです。粘膜部位は、傷つきますから。
ともあれ、今は耳下腺癌には重粒子治療法が、もっとも適正との症例も
多くなりました。
生活の質を落とす事なく、きっとしばらくはお元気に過ごせます。
いたずらに、副作用を恐れず前向きに治療なさってくださいね。
あとは、医師を信じご自身も医療だけに頼らず、免疫力をあげるような
楽しむ毎日を過ごされてほしいと、願っています。


7 名前: 陽子 投稿日:2016/10/13(木) 22:36
ホビーさんへ

ひとつ、補足があります
X線の放射線治療は、副作用は強く出ます
重粒子線は、照射時は副作用はほとんどありません。
先ほどの抜歯は、重粒子線の治療法の際に行うもので
エックス線の照射の際は、抜歯しません。
私の場合は、とにかくX線照射は、副作用が辛くて辛くて。
食べれない飲めないなどの症状に苦しみました。
なので、副作用は間違いなく重粒子の方がありませんよ


8 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 02:48
コメントを下さった方、本当にありがとうございます。

北国の牛さん
母も副作用や後遺症に関してとても心配しています。でも治療は早く始めたにこしたことはなく・・・辛いところです。

FUTAさん
恥ずかしながら、生検の結果をもらっても全くと言っていいほどわかりませんでした。家に帰って辞書を使って読み進むうち、100%理解できないまでもおおよその内容を理解した次第です。
教えていただいたサイトを見てみました。バンクーバーにあるようです。さっとだけ見た感じではその施設では目のメラノーマという病気にだけ陽子治療をしているようですが今度医者に会ったときに聞いてみようと思います。

陽子さん
重粒子はどちらの施設でされましたか。お差し支えなければ参考までに教えていただけると幸いです。
抜歯などの必要性は全く存じ上げておりませんでした。それは全部の歯を抜くことになるのですか?虫歯は治療しておくとのことですが、治療した歯はおいておいて、治療しきれていない歯を抜いてしまうと言うことでしょうか。
母は自分の歯もありますが、ブリッジをしているところも仮歯が抜けてにスクリュー(?)が残ったままの部分もあります。

陽子さんは最初に放射線治療をして、その後重粒子線を同じ患部になされたのでしょうか。放射線の副作用は時と共にましになっていくものでしたでしょうか。


本当に皆さんありがとうございます。自分がしっかりしないといけないのに、毎日情緒不安定でよく寝ることも出来ずに、情けないです。
なんとか自分をコントロールできるよう頑張ります。今一番辛いのは母ですから。


9 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 11:20
コメントを下さった方、本当にありがとうございます。

何度もお返事を送ろうとしたのですが、「書き込む」ボタンを押すと「2重投稿ですか?」というメッセージが出て投稿できません。
この掲示板を使うのが初めてで、どうしたら良いのかわからず・・・これはブラウザーを変えて試しています。


北国の牛さん
母も副作用や後遺症に関してとても心配しています。でも治療は早く始めたにこしたことはなく・・・辛いところです。

FUTAさん
恥ずかしながら、生検の結果をもらっても全くと言っていいほどわかりませんでした。家に帰って辞書を使って読み進むうち、100%理解できないまでもおおよその内容を理解した次第です。
教えていただいたサイトを見てみました。バンクーバーにあるようです。さっとだけ見た感じではその施設では目のメラノーマという病気にだけ陽子治療をしているようですが今度医者に会ったときに聞いてみようと思います。

陽子さん
重粒子はどちらの施設でされましたか。お差し支えなければ参考までに教えていただけると幸いです。
抜歯などの必要性は全く存じ上げておりませんでした。それは全部の歯を抜くことになるのですか?虫歯は治療しておくとのことですが、治療した歯はおいておいて、治療しきれていない歯を抜いてしまうと言うことでしょうか。
母は自分の歯もありますが、ブリッジをしているところも仮歯が抜けてにスクリュー(?)が残ったままの部分もあります。

陽子さんは最初に放射線治療をして、その後重粒子線を同じ患部になされたのでしょうか。放射線の副作用は時と共にましになっていくものでしたでしょうか。


本当に皆さんありがとうございます。自分がしっかりしないといけないのに、毎日情緒不安定でよく寝ることも出来ずに、情けないです。
なんとか自分をコントロールできるよう頑張ります。今一番辛いのは母ですから。


10 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 11:24
エラーメッセージがでて、最初に投稿できた「画面が変わるまでお待ち下さい」の画面にならなかったので、投稿できていないと思っていたのですが、投稿されていて2重になってしまいました。申し訳ございません。

11 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/18(火) 13:01
ぽぴーさんへ
回答をお待ちかな?と、気になっていました。
陽子さんは形成手術の準備で忙しいかな・・入院されたら返事を頂けるでしょう。

さて、下記に重粒子線ガイドのページがあります。
ぽぴーさんのご質問のいくつかにあてはまるとおもいます。
http://www.hirt-japan.info/
歯の治療の件は「耳下腺ガンについて その4」に陽子さんが詳しく書き込まれています。
簡単に開くと最後の50メッセージしか表示されないこともあるので、
ページの上部で「全部」を指定すると読むことができますから・・ご存知かも。


12 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/10/19(水) 12:30


ほびーさんへ

一度書き込みしたつもりが、入ってなくて、
ごめんなさい。
返信遅くなりました。

私は群馬大学病院で、重粒子治療法を二回受けました。
重粒子は、他に
千葉、神奈川、兵庫、千葉にあります。
陽子線は、もっとたくさんの地域にあります。

抜歯が必要なのは、治療の為ではなく、前にも書き込みしましたが
重粒子を照射をする為のCT画像に金属類が反射するからです。
歯に金属を使用してなければ、抜歯は必要ありません。
ただ、歯を治療しているとなんらかの金属は使用しているかもしれない
ですよね。
重粒子をやるとなれば、まずはおそらく歯のレントゲンを撮るので、
それからでも、遅くはないと思います。

あと、重粒子は、保険適用外ではありますが。
最近、一部場合によっては保険が効くものもあります。
特に、手術できない部位については、検討してくれるかも
しれません。

あと、放射線治療の副作用は入院中に出てきましたが、
さらに時間をかけて歯の根元が腐ったりしました。
重粒子線は、ピンポイント照射ですので、歯茎への副作用は
ほとんど無くすみました。
皮膚の表面が赤く火傷のようになったくらいです。
放射線、重粒子線、陽子線もですが、
晩期障がいと言って、あとから副作用が出てきますが
それは、医師も本人も計り知れないものです。
なので、未知の副作用を心配せず、元気でいられる時間を
大切に有意義に過ごされた方が良いかと、私は思っています。
ちなみ、重粒子線と陽子線ですが、
照射範囲の違いです。陽子線は、重粒子に比べるとピンポイントの
破壊力はありませんが、範囲は広域になります。
癌の広がりを診て、医師が判断するのでは?ないでしょうか?
遅くなってごめんなさいね、



千葉、神奈川、兵庫、千葉

13 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/10/19(水) 12:40
12の名無しは陽子です。

ほびーさんへ

本人もですが、家族は第二の癌患者とも言われます
本人は、自分の事で精一杯てすが、家族は、
代われるものなら、代わりたいと思う歯がゆさかあります。
ご心配は本人よりも大きいかもしれません。
ですが、私の場合、家族はいつもどおり明るく振舞ってくれて
いました。出来ることを一つ一つやって、過剰な心配をしない事です。
ほびーさんご自身のカラダも壊してしまいますから。
流れの中で、最善と思う治療法を探したら、あとは運を天に任せ
楽しい時間を作るよう、おすすめします。
免疫力は、悲しさからではなく、楽しさから生まれるものですから。



14 名前: 陽子 投稿日:2016/10/19(水) 14:02
ほびーさんへ

ご質問の答えが不足していたので、

放射線と、重粒子線の副作用についてですが、
放射線も重粒子線も、痛みは落ちつきましたが、
時の経過とともに少しずつ、出てくるものです。
人体に照らし込まれた化学療法って、いずれ骨などにじわじわと出て
くるものです。
急に出るものは皮膚や粘膜、血管の破綻などで。治療後一年以内に
その副作用がなければ、ひどくなるような副作用はないと
思います。
私の場合、局所に再発、再再発しましたが、全く同じ部位ではなく
多少、位置がズレていたために、2度照射可能になったのです。
全く同じ位置ならば、不可能でしたね。
つまり、重粒子をあてた部分は、多少効果があり、それでも癌の威力が
強力だった為に、照射位置から癌細胞が逃げたと思われます。
2度できる条件は、そのような理由があったからです。
脳の奥に逃げず、小脳のそばで止まっていてくれたのも
一か八か、治療法に取り組めた理由でした。
再再発した今でも、私は
手術しないで、できる最善の治療法だと思っています。
何故ならば、元気で楽しく生活できる時間を頂いているからです
もし、これが命の期限を作ったとしても、悔いはないですね、





15 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/27(木) 14:30
お返事が遅くなって申し訳ありません。書き込みしてくださった方に感謝申し上げます。

毎日色々調べているとだんだんと頭がいっぱいになってしまい、疲れて寝ようとするのですが、非常に寝つきの悪い日が続きました。今は専門医に会うまでは心配ばかりしていても自分が参ってしまうと思い、できるだけ心配しないようにしています。
名無しさん@癌掲示板さんのおっしゃるようにいつもどおりふるまっています(と思います)。私の場合”最善”の方法をかなえてあげられるかどうかが不安ですが・・・
北国の牛さんや洋子さんの話でも重粒子が良いと思うのですが、こちらではやっていないようなので、日本に行くこともちらっと母に話してみましたが、長旅への体力的な不安、日本で住むところから探して、何とか治療を終えたとして戻ってきてからきちんとこちらでフォローをしてもらえるのかも不安だ、と言っていたので、先日かかりつけ医に聞いてみました。すろと「こちらでの治療でないなら、フォローできるかどうかわからない。放射線・癌専門医に相談してみてください」と言われました。
耳鼻科医はMRIとPETスキャンをオーダーしておくということで、先日MRIを受けてきました。PETスキャンは何ヶ月も待つことになるかも、とは聞いていたのですが、昨日放射線・癌専門医のオフィスから連絡があって、「ドクターがMRIの結果を見ましたがPETスキャンではなくCT検査をしていただくことになります。先に血液検査をしておいてください」ということでした。
それで母は本日血液検査をしてきました。次はCTの検査日の連絡待ちです。

なぜ耳鼻科がPETをオーダーしていたのにCTに変わったのかはわかりません。電話をもらったのは医者ではないので、理由はわかりませんでした。
PETだと転移の有無が調べられるからだと思っていたのですが、私たちの住む町には設備がなく、かなり待つことになるのはわかっていました。CTの方が待つ時間が短いからなのかもしれません。
PETとCTでは見え方もどこを見るかの得意・不得意もあると思うのですが・・・
とにかくCTが終わったらやっと放射線医か癌専門医に会うことになります。結果を聞くのも怖いですが、具体的に日本で治療する方がいいのかどうか相談するしかないと思っています。
カナダもがん治療にそんなに遅れているとは思っていませんでしたが、具体的に調べだすと日本の先端医療技術の高度さに羨望を感じざるを得ません。

治療が始まってからの方が本人の体も辛くなるだろに、いかにして支えてあげることが出来るのか・・・頑張るしかないですね。
皆さんの精神力の強さ、心の深さと大きさには本当に頭が下がります。色々な知識やご経験をシェアしてくださって本当にありがとうございます。

16 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/08(火) 04:08
24日に専門医に会うことになりました。が、まだCTの検査がいつになるのかわかりません。
母は毎日痛みと右顔面の麻痺に苦しんでいて、とても強い痛み止めを飲んでいますが、眠り薬を飲んでも眠れなくて、毎日しんどいようです。

検査が終わったら、その検査結果(MRI,CT,血液)を持ってセカンドオピニオンを聞きたいと思っているのですが、この場合、日本の癌専門病院で聞くと、陽子線・重粒子線・サイバーナイフ、ノバリスなど、どの治療方法が適しているのか判断してもらえるのでしょうか。
それともそれぞれその治療をしている病院をまわらないとだめなのでしょうか。
母は長時間のフライトやホテルを転々として病院を回るだけの体力がないので、私が変わりに動くことになると思いますが、仕事も休み飛行機代もかかるので(先の先端医療の治療代の為に可能範囲で少しでもお金をセーブしたい)こちらから問い合わせができるところがあれば、やりたいと思っています。
ただ日本へ実際に行かないと、受け付けてもらえないとも思いますので、どこからどう回っていけば良いのか悩んでいます。
もし何かアドバイスいただければ幸いです。

母はいつになるかわからないCT,放射線治療の際に作らねばならないマスクのこと、副作用の心配、癌がいったいどういう状態なのか、治療をすれば治ってくれるのか、生きていける望みがあるのか、等など日々の苦痛の上に不安がいっぱいで、日本で治療することになっても、住み慣れない土地でどんな生活になるのか、また日本から帰って来たときにこちらできちんとフォローアップしてもらえるのかなど不安が増大するので、今は何も分からない状態での日本行きを考える余裕がありません。
私自身、こちらの癌専門医が当地で行っていない先端医療の知識がどこまであるのか何もわからず不安です。24日を待つしかありません・・・

治療の効果も当然ですが、母が自分で医者や看護婦に気持ちを訴えられないと言うのは大きなストレスになるし、それを考えると日本の方がいいと思うし、長時間の移動や自宅から通えない不便、治療後のことを考えるとこちらで放射線治療を受けるのが良いのか、放射線治療の副作用の程度がわからないのでまだ手探り状態です。

今だ混乱した文章になってしまい、申し訳ありません。


17 名前: 陽子 投稿日:2016/11/09(水) 08:48
ほびーさんへ、

お母様とほびーさんの焦りが手にとるように伝わる文章でした。
ご質問の返事が遅くなりすみません。

さて、整理して私の意見をお伝えしたいと思います。
まず、日本の放射線治療についてですが。
陽子線、重粒子線のある場所は、当然、お母様のような症例について
詳しく応えて対処してくれると思います。ただし、転移がないことが
前提です、また、私のように局所再発も転移も見つかったケースは
まずは、局所の再発部を重粒子線で焼き、その後肺の手術という段取りに
なる場合もありますが。
転移が無数にある場合は、また、別問題です。
様々なケースを考えて、国立がんセンターが一番セカンドを受けるにふさわしい
かもしれません。たくさんの症例がありますから。
ただ、お母様の病状、焼いたカルテは必ず持参してくたさい。
詳しければ、詳しいほど良いです。そちらの医師からの情報交換も
できるような段取りも必要ですね。
次に来日される時には、検査及び入院という形になるかもしれませんが
痛みがあるという事は、私同様かなり腫瘍が浸潤していると考えられます。
国立がんセンターは、手術可能なら手術を勧めてきますが、可能範囲でなければ
照射になるはずです。
副作用は、まず、心配しないで、
治療法があるだけ、希望があるのだと恐れず向き合う事を
願っています。日本で治療した後のフォローは、後から考えましょう。
全てを解決する事は、お母様の病気の状態が明確になるまでは、無理です。
問題の風呂敷を広げず、できることから、です。
それと、お母様の痛みに関しては緩和ケアの対応が可能です。
緩和ケアは、末期がんの方の為だけではなく、癌と判明してから
対処してくれる医療になりました。痛みどめに関する処方も考慮して
くれますよ。

あと、ご家族とご本人の不安の問題ですが。
先が見えないのは、誰しも不安ですよね。ですが、ここが肝心です
ご家族は、辛くてもできるだけ普通に淡々と問題を一つ一つこなすことで
お母様のストレスや不安を増長しないですみます。
痛みによる不安を一番抱えている時は、一番辛い時ですし、
ストレスにより、益々自己免疫力が低下しますから。
大丈夫、日本に行けばなんとかなる、という気持ちを持つくらいでいてください。

なんにつけ、初期癌以外は、どんな患者さんも癌の恐怖や不安、問題と
向き合い、その障害の壁を乗り越えなくてはならない時があります。
今がその時と思って、耐えてください。



18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/11/12(土) 10:13
陽子さん、NHKの特集拝見しました。
どうかご自愛されてください。

19 名前: 陽子 投稿日:2016/11/12(土) 17:58
18の名無し様へ

ご覧になったのですね、
醜い姿を晒しました、お恥ずかしいです。

20 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 08:57
何度も書き込みにトライしているのですが、「ブンショウが変です」というエラーメッセージが出て、アップロードできません。
「何度も続くようなら管理者に連絡を」ともでますが、どうやって連絡をとればいいのかもわかりません。

陽子様、とり急ぎお返事のお礼を申し上げます。

また時間を置いて書き込みトライします。



21 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 09:34
陽子様
お返事をありがとうございます。日本にいたらずっと動きやすいと思います。来週やっとCTをする運びになりました。
再来週にやっと専門医に会います。その医者がこちらでやっていない治療法ですが粒子線治療や他のサイバーナイフやノバリスなどの知識があるといいのですが。それを祈るばかりです。
日本でセカンドオピニンを聞くにも、紹介状が必ずいるようなので。
陽子さんは重粒子線治療を経験なさっているのですよね。通常の放射線治療より副作用が少なかったように書かれていたかと記憶しますが正しかったでしょうか。

母は今現在は日本に行くこと自体をしんどがっていて、まだ何もはっきりわからないことで頭が目いっぱいだと言っています。日本でどこに住んでどうなっていくのか、今は考えられないと。
今度のCTにも不安を抱えていますし、数日後の歯の抜歯も不安を抱えています。
今はこちらで治療をせざるを得ないと考えているようですが、私は他の治療法が効果が見込めて副作用がより少ないとわかれば、母を説得して日本に連れて行く予定です。

母は昨年心臓の方も悪くしているので、仮に日本へ治療に行ったとして、総合病院にした方がいいのか、近くに宿泊所も多い鹿児島のメディポリス国際陽子治療センターがいいのかとか考えています。

(つづく)

22 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 10:18
今度は何度試しても「二重投稿ですか?」というエラーが出て、続きが書き込めません。掲示板の使い方がよくわからず、申し訳ありません。



23 名前: FUTA 投稿日:2016/11/18(金) 15:20
陽子さんへ

遅くなりましたがNHKの番組に出られたとの事。再放送は見つけられませんでしたが
NHKのDATA NAVIで番組の概要を知る事は出来ました。

最近の写真と思いますがやつれた様でもなく安心しました。TV番組作成は準備等が大変な
ので精神的にも肉体的にも疲れたと思いますがご苦労様でした。陽子さんが続ける各種活
動には頭が下がります。

載せてくれた私の返事を見ながら「自分の文章がこのような形でOpenになるのは初めてか
な?」 とか「あの時は生き続けられる確率は25%と思っていた」・・・と思いました。

最後に陽子さんの耳下腺癌の啓蒙活動、がん患者の支援活動がいつまでも続けられますよ
う心からお祈り致します。


24 名前: 岡井 投稿日:2016/11/22(火) 01:11
右耳下腺悪性腫癌と診断されました。

経緯としては、耳の裏の斜め下あたりに、ぽっこりと数年前から腫れているものがありました。
しかし特に痛みや腫れの膨張などを感じませんでしたので、数年放置しておりました。
とある時に歯科にかかった際、先生に驚かれ、先生を紹介するから、診てもらいなさいと言われ、診察してきました。

おそらく陽性ですが、大きくなる可能性がありますので、とった方がいい、との事でしたので手術をし摘出しました。

手術は無事に終わり、現在は耳たぶの感覚はないものの、顔面神経への影響はなく、手術した周りが少し張っているぐらいしか気にならところはありません。

取った物の病理検査が一ヶ月以上もかかり、結果一部に悪性のものがあったと言われました。

お医者さんはかなり珍しい結果だったので、そんなに危険度は高くないと思うが、念のため放射線治療をお勧めする、とのことでした。

しかしその治療で軽減するリスクは一割くらいです、とのことでした。

その治療は5、6週間毎日受けなければならないものらしく、働いている身としてはかなり悩んでおります。

当方遠方の病院に通っておりますので、片道1時間はかかります。

可能であればなるべく出勤したいのですが、仕事の制度上、時間休をとれるのは限りがあり、全然補ません。有給が足りないのは問題ありませんが、年末のこの時期に6週間も休むというのは、少し厳しく感じております。軽く通院の話は通してありますが、やはり厳しさを感じました。でも、なんとかはしてみる、とは言ってくれています。

診断書をもらったので、色々自分で調べてみると、基底細胞のT2だったので、確かに危険度は低いと感じました。

実際に同じ病名で、摘出後ではあるが放射線治療を受けた、受けなかった、という方はいらっしゃいますでしょうか?

ちなみに、私は20代半ばです。

参考にさせていただきたいので、周りの方で同じ方がいたというお話でも聞きたいです。

明日(日付が変わってるのです今日ですが)再度お医者さんとはなさなくてはならないので、ここに書いてももしかしたら遅いかもとは思いましたが、話が聞けることを祈って、書き込んでおります。

過去の書き込みは沢山拝見させていただきました。

自分としては、今まで放置してたのに何も影響がなく、おそらく摘出できてるので、大丈夫ではないか、と思う反面、再発、転移してしまった時の方が大変なのではないかという不安があります。

よろしければご意見ください。


25 名前: 北国の牛 投稿日:2016/11/22(火) 05:14
岡井さん はじめまして
知恵袋でご案内した者です。
20代でしたら、担当医が放射線を勧めるのもよくわかります。
年齢が若いほど癌細胞の増殖も速いんですよ、ご近所の90歳は肺がんで余命半年と診断されてから間もなく5年になりますが。
ほとんど進行してないそうです。
お若いので摘出が完璧だったとしても再発してからの進行が速いことを考えて、有効な予防策はしておきたいとなるのでしょう。
さて、私自身は手術と予防的放射線から9年になるので陳腐化した話になりますが・・
今日の診察ということなので、放射線のながれを簡単に書き込みますね。
医師の説明の予備知識になれば幸いです。

放射線治療で使う装置は「リニアック」と呼ばれる三次元で動き回るロボットアームーです。
あなたの場合なら、右側の肩甲骨からうなじ、下顎にかけての照射となるかもしれません。
転移や再発の可能性のある部位を狙うわけです。
まず、装置に頭を固定するマスクを造ります。採寸後1~2週間かかるかもしれません。
放射線科の医師との問診もあります。
照射の時間は準備も含めて15分ほどです。服装はそのままで上着を脱ぐ程度です。
照射は完全予約制ですから、出勤前に終わらせて勤務に戻ることも可能です。
私も正月を挟んで、朝食後通院し9:00に照射し10:00には仕事に戻っていました。
ただ、15回目ぐらいから喉に炎症がでて柔らかい食事にしました。
この炎症は個人差がずいぶんあるようです。
10~15日目に放射線医師の問診が再度ありました。

さて、仕事の件はそれぞれの事情ですから・・
でも、私も従業員を管理するものとして身体のことは最優先です。
事前に治療予定が分かっているのでしたら、人的手配など対応するのは可能なんです。
もし、この治療をせずに転移再発した場合の影響に比べたら、これからの一カ月間の遅出など問題にならないでしょう。
癌と放射線治療の知識は一般的ではありませんので、上司には正確に伝えて対応をお願いすべきかと・・・
もし、脚の骨折事故なら突然に二カ月の欠勤療養となるでしょ。
社員の事故や病気に的確に対応するのも、幹部の腕の見せ所なのですから。

初期には痛くも痒くもないのが癌の共通した特徴ですよ、なんといっても体の一部なんですから。
症状が現れたら相当に進行していると思うべきなんです、命の危険度も格段に増します。
あなたのように若くして悪性腫瘍になったのは残念なことですが、この希少癌をステージ2で発見できたのはラッキーでしたね。
医師も転移や再発が無いように万全を尽くしたいと思ってることでしょう、それは、あなたも同じでしょ。





26 名前: 岡井 投稿日:2016/11/22(火) 09:32
北国の牛さん、知恵袋の方なのですね。
ここをご案内していただき、ありがとうございました。

今日の朝、書き込みを見ました。
今は、病院に向かっております。

今日は色々とお医者さんに質問しようと思っております。
リアルタイムで職場と連絡を取り、意思を決める方向です。

若いと進行が早いのですね。
ということは、早期で発見されてる今回の癌は、数年前から腫れていた時はまだ陽性だったということなのでしょうか?
そう考えると、このタイミングで病院を紹介してくれた歯科の先生には感謝ですね。

ちなみに転移というのは、近くにするものなのですか?
転移でなくても、別の場所に発生はするかもしれませんが…

先生によると、5年間くらいは経過観察をするとは言ってましたが、
それで再発、転移を発見できるわけではないですよね?

検診を自ら受ける必要があるのでしょうか?



27 名前: 北国の牛 投稿日:2016/11/22(火) 11:10
岡井さんへ
そうですね、良性腫瘍が悪性化することはあるそうです。
ある日から周りの組織を食い荒らす・・顔面神経などもね。
ですから、検査で良性腫瘍でも摘出しておくのが現在の主流のようです。
転移ですが、大事な臓器や血管に接していて完全に取れなかった場合は再発となりますね。
また、取れた場合でもがん細胞が血液中に潜んで別の場所に定着し増殖すると、転移となりますね。
血液が集まる肺などの毛細血管にとどまり肺がんに・・肺転移というのはよくあることです。
そこで、今回のように摘出が完全でも、念のために周りを放射線で焼いておきましょうなんですね。

さて、再発転移の早期発見のために数か月ごとの触診とCT、年一回のPET検査で追跡するわけです。
一般のがん検診より精度が高いのでしばらくは自主的な検診はいらないかもしれません。
そこらへんは、医師に確認してください。


28 名前: 陽子 投稿日:2016/12/01(木) 21:41
FuTaさんへ

NHKご覧になって下さってありがとうございます。
恥ずかしいけれど、自分の身を切り売りしました。
家族愛だとか、癌治療法は大変だとか、希少がんは孤独だとか
そう言った感傷的でエモーショナルな切り取り方は本意ではないけれど、
NHKの編集を受け入れました。まずは、希少がんという言葉の認識?だけ
でも、視聴者に見て貰えば良いと思えたからです。
掲示板の存在は、取材してくれた記者も随分重きを置いてくれていました。
なので、FUTAさんの言葉や北国の牛さんの言葉を切りとってくれたのは
嬉しかったです。ごめんなさいね、
FUTAさんの石は、毎日持ち歩いていますよ。今でも
あっ、昨日pet検査でしたが、再々再発は、なんとか今のところは
現状維持で、様子観察となりました。
ただ、脳のリンパに多少怪しいカゲがあるらしいのですが、
まあ、早急に対処するのではなく、三月のpetで判断するとの事でした。
三年ぶりに自宅で年末年始ゆっくりできます。
あと、付け焼き刃ですが、半動的再建をしました。
また、顔が腫れてますが、
娘の成人式に記念写真を、マスクなしで微笑んで撮ってみたい
です、
そして、来年二月は、職場復帰する予定です、無理をしない程度に働き
子供ら大学出さないとですしね、

いろいろありますが、まだ、大丈夫そうですから。ご心配なくね。

筒井さんへ、

北国の牛さんからアドバイスされているので、特別補足は
ありませんが、
お若い時の癌発症は、辛いものですよね。
特に、仕事や結婚、治療法の事と合わせて色々大変だと
思います。

医師が勧める三代治療法は、とにかくやってみるのが良いかと
私は思っています。
治療があるうちは、最善を尽くされてることで、きっと後々悔いは
残らないのでは?ないかと思います。
進行してしまえば、治療法の選択肢は少なくなりますから。
仕事の立場も今の生活も大切ですが、
健康を失うと、やり直しが効きません。
あとあと大変ですから、待つのも耐えるのも治療法の一つと
思って、病と対峙され1日でも早く復帰されますよう祈っています。




29 名前: FUTA 投稿日:2016/12/02(金) 21:11
陽子さんへ

TVの力は想像以上に大きいので希少癌、耳下腺癌とその掲示板の存在を多くの人に知って
もらった事は大きな成果だと思います。

職場復帰を予定しているとの事、本当に良かったですね。職場の上司、同僚、入居者の方々
も喜んでいると思います。今までの幾つかの危機を考えるとここまで元気になれた事は
奇跡的、“神ってる”ような気がします。

小さかった娘さんが二十歳ですか。最初の手術からもう6年半が過ぎたのですね。
プチ形成もしたようで素敵な記念写真が撮れると思います。自宅でのゆっくりしたお正月
がずっと続く事お祈りします。


30 名前: ぽぴー 投稿日:2017/01/13(金) 07:18
皆様、平穏な新年を迎えられたでしょうか。

昨年はどうしても意味不明のエラーがでて書き込むことができなくて書き込みを中止せざるを得なくなりました。
今回、普通にUPできることを祈りつつ・・・

昨年最後に書き込みをした10月頃より、急にいろんな話が進み、母は今放射線治療の最中です。
専門医に会ったとき、色んな治療法について聞いたのですが、医者に専門知識がなかったのか、最新の治療法に関する勉強が欠けているのか、もしくは本当に効果がないと判断したのか、陽子線を含めた他の治療法は自分なら選ばないと言われて、IMRTの治療をしています。
私としてはもっと詳細に相談できるのかと思っていたのですが、「これが一番」という言われ方をしたのと、昨夏以来急激に大きくなって痛みが増したというアグレッシブな反応もあったので、一日も早く治療を始めることが良いという判断には納得し、12月より放射線治療を開始するに至りました。

治療は週5日6回(一日だけ朝と午後に2回)6週間の計35回の照射です。

放射線治療を受けた方にお伺いしたいのですが、母は3週間目あたりから味覚異常がはじまり、味がしない、水が苦いなど、何を食べても味がなく、それでなくても治療でしんどい思いをしているのに食べる喜びもなくなって、「とにかく体重を落とさないように」と言われて何かしら口にしようと頑張っている母を見ていて私も非常に苦しく感じています。
味覚異常は副作用としてでるかもしれないと聞いていましたが、いつ治るかは個人差が大きくてよくわからないようですね。
実際に味覚異常をご経験された方は、どんな経過をたどりましたでしょうか。参考までに聞かせていただけると幸いです。

副作用は他にも炎症や360度(?)照射のためか首や肩の凝り、舌に紫の斑点ができるなど(これは昨日医者に見てもらって、ずっと残るかもしれないが心配しなくて良いものだと言われました)、脱毛、異常な倦怠感などがあります。
炎症等は日と共に引いていくのだと思いますが、80を超えた母には味覚はQL上大変重要なので、なんとしても快復して欲しいです。

マスクで締め付けれれての治療は何度しても慣れるものではないらしく、ぼっとさせる薬を飲んでもその緊張と締め付けによる痛みは毎回大きな不安をもたらしているようです。

もともと不眠症の母は、どんな睡眠剤をもらっても効果がなく、よく眠れても3~4時間、毎日非常に辛そうに体を動かしているのがわかります。
時にはまったく動かなくなって、これまで見た事がなかったのですが、ベッドから起き上がれなくなることもあります。

こういう思いまでして治療を受けて、結果完治していなかったどうしよう、これから副作用がどうなっていくのだろう、本当に昨年の時点で無理矢理日本へ連れて帰らなかった判断が良かったのだろうか、と次々に不安がでて、昨年来私自身も不眠症になりつつあります。

毎日、「一日、一日」「先の事を心配してもいいことはない」と自分に言い聞かせていますが、なかなか皆様のように強くはなれないものですね。

来年のお正月には少しおせちも作れて母も「おいしい」と感じられるようになっていたら、どれだけ幸せだろうと思います。

皆様も手術や治療の効果が出て、平穏な日々が続きますよう心よりお祈り申し上げます。


31 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/14(土) 21:12
ぽぴーさん こんばんは
放射線を経験しているのでお母さまの様子は想像ができます。
私の場合は、予防的な照射でしたから、2gryを25回でした。
お母さまの場合は、癌の治療が目的ですから線量や回数にも違いがあるんでしょうね。
ぽぴーさんには、治療を受けているお母さまとは別の葛藤があるんですね。

いろんな選択肢があったことに迷うことは誰にでもありますよ。
でも、「あの時は最良の道を選んだ」と納得することも大切ではないでしょうか。

放射線治療の効果と、副作用が最小限になること、そしてぽぴーさんの希望が叶いますように・・


32 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/15(日) 09:25
放射線治療の効果と、副作用が最小限になること・・・
あれ? 
放射線治療の効果が最大に、副作用が最小限になること・・・
お詫びして訂正いたします。


33 名前: ぽぴー 投稿日:2017/01/16(月) 15:21
北国の牛さま

お返事をおありがとうございます。北国の牛様の調子の方はいかがですか?

母の線量は1回ごとはまちまちのようで、合計は70gryになるようです。放射線技師に聞くと「平均的」だと言われましたが、おっしゃるように治療目的なのでかなり多いのではないかと思います。

母に「いつ味が戻るんだろうか」と聞かれるたびに、何かいいことを言って上げたいと思うのですが、不安で不安で苦しくなるばかりで「徐々にきっと良くなるよ」としか言えません。
ほとんどの方が治療としては手術を受けられていて、放射線治療は片側だけ、もしくは予防目的で照射の線量が多量でないためか、味覚異常に関しては余り多く話題にはなっていませんよね。

癌が消えて、母に味覚が戻ってきたとき、初めて心の底から「あの時は最良の道を選んだ」と思えるのだと思います。
でも、北国の牛様のお言葉、とても嬉しかったです。ありがとうございます。


34 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/17(火) 09:30
ぽぴー さんへ
やはり放射線量は多いんですね。
ご高齢であることを考えると、副作用は厳しいものがあるかもしれませんね。
味覚障害ですが、私は照射による喉の炎症などで食事環境を調整した記憶がありますが・・
喉の痛みが心配で味まで気にしてられなかった・・かな?家族に叱られそうですが。
個人差があるので、参考にならないかもしれませんね。

私も先週ですが、別の用件で耳鼻科の担当医を尋ねました。
昨年の秋の定期検診を先延ばしにしてたので、すぐにCT撮影に・・
幸い腫瘍に関した影は全くなくて安心した次第ですが・・しかし

蓄膿症が進んでいて、CTの画像にもしっかり映っており、画像診断の医師の指摘もありました。
2~3日間、眠れないほどの咳が続いての受診でした。
原因は蓄膿がら出る分泌物が気管に流れ込むことで起こる激しい咳!!
体を横にすると流れ込みやすくなるので、咳も激しくなるとのこと。
抗生剤等の処方で症状は数日で収まりましたが・・完治までは相当かかるようです。
月に数回の通院生活になっています。
半世紀以上も使い込んだ体ですからしかたないですよね。




35 名前: れん 投稿日:2017/01/23(月) 15:36
いきなりですみません
約1年前に母が耳下腺がんと言われ手術、放射線をうけました。
その後約2ヶ月後ほどに再発、肺のリンパと脳の膜(素人で正式名称がわかりません、すみません)に転移が見つかり、抗がん剤治療をしてきましたが、先日一時退院した際に顔がぱんぱんにむくんでしまい、
抗がん剤の効き目を調べてみると効き目がまったくなく、腫瘍は大きくなっていました。
顔のむくみも、がんがリンパをふさいでいて血流が悪くなってむくんでいる、といわれたのですが…
むくみのせいでご飯も食べれず水分を少しずつ取るので精一杯な状況です。
病院では抗がん剤の切り換え(TS1。効果は今よりも望めない)か治療の打ち切り、ホスピスなどの緩和ケアに専念する、3つの選択肢を提示されたのですが…
もう他になにも選択肢はないのでしょうか。

混乱していてぐちゃぐちゃな文章ですみません。
治療は北海道でうけています。
東京などのがんに強い病院や、なにか手がかりがありましたら教えていただきたいんです。


36 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/24(火) 11:00
れんさん
初めまして、苫小牧近郊に住んでいます。
大変な状況ですね、既に耳下腺ガンだけの問題ではないんでしょうね。
この掲示板では陽子さんの状態に近いのかもしれませんね。
治療は北大ですか?
頭頚部の腫瘍に関しては北大が専門に研究しているようです。
また、道内で唯一の陽子線治療ができますよ。


37 名前: れん 投稿日:2017/01/25(水) 04:29
北国の牛さん
お返事ありがとうございます。
過去のスレッドや陽子線治療などについて拝見させていただきました。
ありがとうございます。
ただやはり、お金が必要なのですね…
治療は今母の希望で地元函館で受けてます。最初の手術と再発、転移のときの検査などは北大でやりました。
なにかをしたくてもなにもできず、日に日に状況が悪くなっていくばかりです…。
せめて顔のむくみだけでも取ってあげたいのですが、先生に聞いたところ腫瘍がリンパをふさいでるからどうしようもない、と…。
気道も塞がってきて息をすることすら苦しそうです…
やはりこうなったら緩和ケアに専念したほうが良いのでしょうか
抗がん剤治療も、むやみにやってしまうと逆に寿命を削ってしまうとも聞いたことがあります。
緩和ケアで、顔のむくみなどは取ってあげることはできるのでしょうか…
暗いことばかり書いてしまって申し訳ないです

38 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/25(水) 20:22
れんさん こんばんは
お役にたてる情報が無くて申し訳ないです。
最善を尽くしたい思いはあっても、やはり限界はあるものですよね。
その時にどう向き合うかはなかなか・・他人がコメントできるものではないです。
掲示板は匿名ですから、やるせない思いも愚痴もなんでもOkですよ。
相づち程度しか答えられませんが、書き込んでください。



39 名前: れん 投稿日:2017/01/27(金) 02:26
北国の牛さん
優しいお言葉ありがとうございます。
日に日に状況は悪くなっていくなかでなにもしてあげられない自分に腹が立ちます
母は女手ひとつで私を育ててくれました。昼も夜もずーっと働いて
わがまま放題の私を一生懸命育ててくれました。
私もそれなりの歳になり、親孝行しようとしてた矢先でした
気付くのが遅すぎたと後悔ばかりしてしまいます

辛いのはみなさんの方なのに、私がこんなことを書いてしまってすみません

40 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/27(金) 21:11
れんさんへ
年齢を重ねると避けられないことは、誰もが知っていますね。
全ての人に平等に訪れるわけですが、訪れ方は一人として同じではないわけで・・
本人と家族縁者の想いは測ることができないですよね。
私も50代後半になり、考えさせられる機会が多くなっています。


41 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/27(金) 21:11
れんさんへ
年齢を重ねると避けられないことは、誰もが知っていますね。
全ての人に平等に訪れるわけですが、訪れ方は一人として同じではないわけで・・
本人と家族縁者の想いは測ることができないですよね。
私も50代後半になり、考えさせられる機会が多くなっています。



42 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/28(土) 10:00
二重投稿を消そうとしたら、自宅のPcをブロックされちゃいました。
解除されるまでお休みです。

43 名前: 陽子 投稿日:2017/02/02(木) 18:43
れんさんへ

はじめまして
しばらくぶりで書き込みます。
私の治療経過は、ご存知でしょうか?
お母様と状況は似ています。耳下腺癌、リンパ節転移、五年後に再発、肺に転移
そしてまた再再発しました。
2回目にはもう手術できない場所に、腫瘍があったために重粒子線治療法をして
います。
さらに頭のリンパに転移があります。これは、経過観察中です。
お母様の癌の種類は?なんですか?
状況をお察しするかぎり、その浮腫みはきっとお辛いでしょうね。
早速ですが、
まず、ふたつ考えられます。
やっばり重粒子線か陽子線治療法です
もう一つは、免疫療法です。

どちらも、そこそこお金が必要になりますが、
命には変えられません。
重粒子線は、以前先進医療で全額実費負担でしたが。
制度か変わり頭頸部て手術が不可能な場所に腫瘍があれば
ひょっとして、保険適用になるかもしれません。ケースバイケースになっています。
とにかく、終末ケアではなく、いち早く重粒子か陽子線のある医療機関に
受診し、お母様の治療を試みてほしいです。
まずは、主治医に早速相談して、お母様のカルテを持ってセカンドオピニオンを
考えていきましょう。
まだ、諦めないでください。できることはあります。
ただ、気になるのは、お母様の体力です。転院が可能か、心配しています。

44 名前: れん 投稿日:2017/02/08(水) 14:25
北国の牛さん、陽子さん
お返事ありがとうございます。
そして報告が遅くなってしまいましたが…4日の朝に、母は旅立ってしまいました。
せっかく丁寧なお返事をいただいたのに申し訳ないです
あれから医療用麻薬を使い、息苦しさも少しは緩和されて、ホスピスへの転院待ちの状況でした。
医療用麻薬のせいなのか病気のせいなのか、意識が朦朧とするなかで非現実的な発言等も多々ありましたが、
前向きな母なことにかわりはなく、亡くなる前の日も、また明日ね、とお互い言い合ったあとの朝でした。
心臓のモニターが、急にとまったそうです
それまでは家に帰るといって一睡もせず、身支度をするような素振りをしていたみたいです。
最後には私の名前をよんで、おいでおいでって言っていた、とも聞いています。

息を引き取ってから、顔のむくみも少し取れて安心しました。
発病して、ちょうど1年でした。

がんの種類は詳しいことは私はわからないのですが、かなり進行のはやいがんだった、と聞いています。
最後は息苦しさに寝れず、飲み食いも出来ず、相当辛かったと思います。
それでも、私達家族には弱気なところは一切見せませんでした。
最後の会話で、なにかと戦っている、と母は話してました。
これからまた戦わなきゃない、と言ってました。今思えば、最後までがんと闘っていたのかな、と私は思っています。

みなさん本当にありがとうございました。
こんな報告になってしまってすみません。
この世界からがんという病気が少しでもなくなるように、有効な治療方法が見つかることを願ってます。

45 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 19:18
レンさん

まず、お母様が旅立たれた事、お悔やみ申し上げます。

そして、レンさん。
お母様の癌と向き合い努力され、お母様の旅立ちを
看取られた事、お疲れさまでした。
再発の速度などを伺った時に、足の速い癌の種類だとは、想像できて
いました。
それでも、私はギリギリまで諦めたくなかったので。
何故?もっと早くにレンさんの書き込みに気づかなかったのか!悔やみました。
自分が書き込んでから、毎日レンさんのお母様が気になり。近くにある白衣観音まで
手を合わせに出かけたりもしました。
本当にごめんなさいね、

いまは、月並みですが。苦しみや痛みが長く続くような闘病ではなく
この数ヶ月間で終えられた事、強い浮腫みが軽減された事が、
何よりの救いです。

レンさんも、お母様の癌と共に闘ってきたのです。
どうか、お母様にしてあげた選択を悔やまず、レンさんご自身を
責めずにいてください。

家族がした選択は、精一杯のお母様への愛情です。
きっと天国で、レンさんやご家族を見守ってくれていると
思いますから。

いつか、レンさんのお気持ちが落ち着いたら
がん患者の遺族としての集まりや、お話をする場所もあります。
他のご家族とお話ししたりして、ご自身の体験を分かち合う機会を
作られると良いかもしれません。

それが、癌というものを失くしていく、その思いを消化させていく
ひとつになるやもしれませんから。

46 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 20:33
レンさんへ

お母様に贈ります。

https://youtu.be/7n145-J8ejg

レンさんも、お身体くれぐれ大事になさってくださいね、

47 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 20:37
曲が貼り付けられませんでした。

ホームフリーのアメージンググレイス 贈ります。
良かったら聴いてくださいね。

48 名前: 北国の牛 投稿日:2017/02/09(木) 20:07
れんさん、陽子さん
こんばんは 相変わらずPCは使えないですが、苦手なスマホで書き込んでいます。
お母様のご冥福を心よりお祈りいたします。
ご家族の皆様の献身的なご看護に敬意を表します。
ちなみな挨拶ですが、この年になり意味の深さを実感しています。


49 名前: れん 投稿日:2017/02/09(木) 23:43
陽子さん
読んでいて涙が出ました。
色々書き込んでくれて、手まで合わせてくれてたなんて
母も喜んでいると思います

母と同じ病気の方たちはどんな治療をしているのだろうか、どんな思いなのだろうか、そう思って耳下腺がんについて調べて、この掲示板にたどり着きました。
一方的な私の話も聞いてくれて、様々な治療の方法も過去のスレッドから勉強させていただいて、
とても助かりました。
なにより、症例が少ないと聞いていたので、同じ病気を抱えてる方はどれくらいいるのだろうか、と何故か私が不安になっていた部分もあります。
掲示板をみて、がんとうまく生きている方もいる、闘ってる人がいる
その事実は私にとって物凄く励みになり、希望になりました。
おふたりとも、本当にありがとうございました。

アメージンググレイス、母と一緒に聞かせていただきました。
とても癒されました。久々に、母と一緒に音楽を聞いた気がします。

50 名前: とまし 投稿日:2017/03/27(月) 21:40
以前この掲示板で勉強させていただきお世話になっていたのもです。
先週金曜に、ついにオプジーボ(ニボルマブ)が頭頸部癌、唾液腺癌、耳下腺癌に承認されました。
すでに使用されている方がいらっしゃいましたら、どんなことでもお教えいただければと思い投稿いたします。
親が唾液腺導管癌で、ともに立ち向かっているものです。
ご面倒をおかけし大変恐れ入ります。


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