がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

2 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:44
前スレ
耳下腺癌について その5
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1427864885/l50

耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50

耳下腺ガンについて その2
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1314459833/l50

耳下腺ガンについて
http://www.gankeijiban.com/bbs/010atama/log/1037717905.html

3 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/12(水) 16:05
今日、母が耳下腺癌だと宣告されました。今はショックが大きすぎて気持ちが治まらない状態です。これからどうなるのかが不安で、何時間もパソコンの前で色々と調べています。そしてこちらの掲示板にたどり着きました。
母は83歳、これまで様々なことがあって、苦労の連続で、一般的(?)なゆったりとした老後など全くなく、やっと少しは落ち着いた生活を・・・と望んでいた矢先のこと、昨年心臓発作をおこし、緊急手術、その後格段に体力が落ちてしまったものの、手術から1年経ってようやくほっと一安心したところでした。
10年ぐらい前に耳下腺腫瘍で手術、神経にまとわりついていて全部を取ると(顔面麻痺等の)危険と言うことで良性だった事もあり全ては取り出せずに終わりました。その後も腫れはあったので2度ほど検査しましたが、良性のままでした。それが今年に入った辺りから、痛みと腫れが徐々にひどくなり、かかりつけ医では痛み止めを飲むように言われていましたが、数週間前からほほから激痛がはしることがあり、再度専門医に会い生検(針)をして、その結果が本日出ました。
申し送れましたが、母も私も現在カナダで暮らしており、日本語名でどの耳下腺癌なのかよくわからないのですが、検査結果を読む限り、どうも高度の癌のようです。

耳鼻科医には放射線の治療を勧められ(手術は年齢や病状のためか無理だということ)2週間ほどして放射線の専門医と会うことになっています。放射線治療は週5回6週間と言われました。どれだけ効果があるかはわからないが絶対にやったほうがいいということでした。副作用は皮膚の荒れと知覚異常とドライマウスで知覚異常はずっと治らない、と。同日かかりつけ医との診察予約も入っていたので今日の診断を相談しましたが、こちらの医者は元々総合病院(緊急も癌センターも併設)で働いていて母の心臓の方もよくフォローをしてくれているのですが、今日の診断結果を見て、放射線治療に効果がある(腫瘍が小さくなる)と言いました。副作用に関しても何ヶ月・何年とは言えないが、徐々に良くなっていくとのことでした。放射線治療も一昔前と違ってピンポイントで照射できるようになっているので、他の部分への影響はかなり避けることができるようになっている、と。少々耳鼻科医とのトーンに違いがあるのですが、どちらにも放射線治療を勧められました。

今日ネットで色々見ていて重粒子線治療・陽子線治療の存在を知り、こちらの方が体に負担が少なく副作用も少ないのでは・・・と思うのですが、皆さんのご意見を伺いたいです。日本へ行く費用、滞在費や治療費も相応な額になると思いますが、今は
高齢の母に効果があるのかどうかわからない放射線より、少しでも効果も見込めて副作用の少ない治療法を選択したいと思っています。

こちらの患者の皆さんの不安や苦痛への受け止め方・乗り越え方には本当に頭が下がります。私などただうろたえているだけで、もっとしっかりしないといけないのに、情けないです。こちらでの放射線治療が始まってしまう前に、なんらかの決断をくださねば、と思っています。まだ今日7時間ほど調べただけなので知識も無く質問していると思いますが、どうかご容赦下さい。

4 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/12(水) 20:38
ぽぴーさん はじめまして
耳下腺腫瘍も良性から悪性になってしまうことは知られていますが、実際にお話を聞くことは無かったような気がします。
83歳ということで皮膚の状態や予後の回復度合いを考えて手術しないとなるんでしょうね。
日本でも同様でしょうが、たぶん患者が希望すると手術も行われると思いますが・・

さて、30回の放射線照射ですか。
15回ぐらいから口や喉に影響が出ますので、高齢の方ですと大変だと思いますよ。
個人差があるので断定的なことは言えませんが・・

痛みが緩和されることが優先かと思います。迅速な対処ができるといいですね。






5 名前: FUTA 投稿日:2016/10/12(水) 22:12
ぽぴーさんへ

初めまして。お母さまが耳下腺癌と分かりご心配な事お察し致します。私もドイツとアメ
リカでトータル16年間過ごしましたが大きな病気の際には医療用語の問題と医療情報入
手の難しさに苦労した経験があり大変だろうと思います。

お母さまはご高齢でしかも心臓手術後で体力が落ちているとなると日本への飛行機の体力
消耗も考える必要があると思います。ネットで調べると陽子線治療であればカナダに1か
所、アメリカに行けば16か所あるようです。(「がん治療における重粒子線治療の現状と
将来(辻井博彦)」で検索してみてください。2014年3月の状況ですが)

ぽぴーさんの心配点や重粒子線・陽子線治療等も伝えて主治医もしくは放射線専門医と相
談されるのが良いと思います。

尚放射線治療の副作用は個人差があり私の場合は唾液も味覚も問題なく過ごせています。
時間があるとき過去のスレも目を通してみて下さい。



6 名前: 陽子 投稿日:2016/10/13(木) 22:26
ホビーさんへ

初めまして、
だいたいの経過を読ませて頂きました。
手術せずに放射線治療をドクターが勧めたのは、適切な対処だと
思います。
私は、6年前に手術し再発、再再発、肺に転移しましたか、再発と
再再発時は、重粒子治療法でした。
重粒子治療法で死なない癌はありません。
ですが、人間のカラダは生身ですから、他の臓器に影響があるため
線量を調整せざるを得ないのです。
お母様の年齢を考えると、化学治療は適切ですが、線量は加減するの
かもしれませんね、
ただ、副作用は最初ほとんどありません、
放射線治療は、晩期障害と言って、ずっと後に副作用や後遺症が出てきます。
それは、個人差があります。ですが重粒子の特性であまり過度な副作用はない、と
思ってくださって大丈夫ですよ。

何しろ、2度も頭頸部に私は照射していますから、実証済みでふ。
ただ、重粒子照射の場合、抜歯があります。
お母様の歯の状態は?いかがですか?
照射する前に、マウスピースを作るのですが、歯に使われている
金属を全てとり除く必要があります。
口腔外科にて、歯を切る作業があるのと、虫歯などは今のうちに治療なさると
良いかもしれません。
それは、重粒子治療後、歯を抜いたり治療したりする
のが難しくなるからです。粘膜部位は、傷つきますから。
ともあれ、今は耳下腺癌には重粒子治療法が、もっとも適正との症例も
多くなりました。
生活の質を落とす事なく、きっとしばらくはお元気に過ごせます。
いたずらに、副作用を恐れず前向きに治療なさってくださいね。
あとは、医師を信じご自身も医療だけに頼らず、免疫力をあげるような
楽しむ毎日を過ごされてほしいと、願っています。


7 名前: 陽子 投稿日:2016/10/13(木) 22:36
ホビーさんへ

ひとつ、補足があります
X線の放射線治療は、副作用は強く出ます
重粒子線は、照射時は副作用はほとんどありません。
先ほどの抜歯は、重粒子線の治療法の際に行うもので
エックス線の照射の際は、抜歯しません。
私の場合は、とにかくX線照射は、副作用が辛くて辛くて。
食べれない飲めないなどの症状に苦しみました。
なので、副作用は間違いなく重粒子の方がありませんよ


8 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 02:48
コメントを下さった方、本当にありがとうございます。

北国の牛さん
母も副作用や後遺症に関してとても心配しています。でも治療は早く始めたにこしたことはなく・・・辛いところです。

FUTAさん
恥ずかしながら、生検の結果をもらっても全くと言っていいほどわかりませんでした。家に帰って辞書を使って読み進むうち、100%理解できないまでもおおよその内容を理解した次第です。
教えていただいたサイトを見てみました。バンクーバーにあるようです。さっとだけ見た感じではその施設では目のメラノーマという病気にだけ陽子治療をしているようですが今度医者に会ったときに聞いてみようと思います。

陽子さん
重粒子はどちらの施設でされましたか。お差し支えなければ参考までに教えていただけると幸いです。
抜歯などの必要性は全く存じ上げておりませんでした。それは全部の歯を抜くことになるのですか?虫歯は治療しておくとのことですが、治療した歯はおいておいて、治療しきれていない歯を抜いてしまうと言うことでしょうか。
母は自分の歯もありますが、ブリッジをしているところも仮歯が抜けてにスクリュー(?)が残ったままの部分もあります。

陽子さんは最初に放射線治療をして、その後重粒子線を同じ患部になされたのでしょうか。放射線の副作用は時と共にましになっていくものでしたでしょうか。


本当に皆さんありがとうございます。自分がしっかりしないといけないのに、毎日情緒不安定でよく寝ることも出来ずに、情けないです。
なんとか自分をコントロールできるよう頑張ります。今一番辛いのは母ですから。


9 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 11:20
コメントを下さった方、本当にありがとうございます。

何度もお返事を送ろうとしたのですが、「書き込む」ボタンを押すと「2重投稿ですか?」というメッセージが出て投稿できません。
この掲示板を使うのが初めてで、どうしたら良いのかわからず・・・これはブラウザーを変えて試しています。


北国の牛さん
母も副作用や後遺症に関してとても心配しています。でも治療は早く始めたにこしたことはなく・・・辛いところです。

FUTAさん
恥ずかしながら、生検の結果をもらっても全くと言っていいほどわかりませんでした。家に帰って辞書を使って読み進むうち、100%理解できないまでもおおよその内容を理解した次第です。
教えていただいたサイトを見てみました。バンクーバーにあるようです。さっとだけ見た感じではその施設では目のメラノーマという病気にだけ陽子治療をしているようですが今度医者に会ったときに聞いてみようと思います。

陽子さん
重粒子はどちらの施設でされましたか。お差し支えなければ参考までに教えていただけると幸いです。
抜歯などの必要性は全く存じ上げておりませんでした。それは全部の歯を抜くことになるのですか?虫歯は治療しておくとのことですが、治療した歯はおいておいて、治療しきれていない歯を抜いてしまうと言うことでしょうか。
母は自分の歯もありますが、ブリッジをしているところも仮歯が抜けてにスクリュー(?)が残ったままの部分もあります。

陽子さんは最初に放射線治療をして、その後重粒子線を同じ患部になされたのでしょうか。放射線の副作用は時と共にましになっていくものでしたでしょうか。


本当に皆さんありがとうございます。自分がしっかりしないといけないのに、毎日情緒不安定でよく寝ることも出来ずに、情けないです。
なんとか自分をコントロールできるよう頑張ります。今一番辛いのは母ですから。


10 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/15(土) 11:24
エラーメッセージがでて、最初に投稿できた「画面が変わるまでお待ち下さい」の画面にならなかったので、投稿できていないと思っていたのですが、投稿されていて2重になってしまいました。申し訳ございません。

11 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/18(火) 13:01
ぽぴーさんへ
回答をお待ちかな?と、気になっていました。
陽子さんは形成手術の準備で忙しいかな・・入院されたら返事を頂けるでしょう。

さて、下記に重粒子線ガイドのページがあります。
ぽぴーさんのご質問のいくつかにあてはまるとおもいます。
http://www.hirt-japan.info/
歯の治療の件は「耳下腺ガンについて その4」に陽子さんが詳しく書き込まれています。
簡単に開くと最後の50メッセージしか表示されないこともあるので、
ページの上部で「全部」を指定すると読むことができますから・・ご存知かも。


12 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/10/19(水) 12:30


ほびーさんへ

一度書き込みしたつもりが、入ってなくて、
ごめんなさい。
返信遅くなりました。

私は群馬大学病院で、重粒子治療法を二回受けました。
重粒子は、他に
千葉、神奈川、兵庫、千葉にあります。
陽子線は、もっとたくさんの地域にあります。

抜歯が必要なのは、治療の為ではなく、前にも書き込みしましたが
重粒子を照射をする為のCT画像に金属類が反射するからです。
歯に金属を使用してなければ、抜歯は必要ありません。
ただ、歯を治療しているとなんらかの金属は使用しているかもしれない
ですよね。
重粒子をやるとなれば、まずはおそらく歯のレントゲンを撮るので、
それからでも、遅くはないと思います。

あと、重粒子は、保険適用外ではありますが。
最近、一部場合によっては保険が効くものもあります。
特に、手術できない部位については、検討してくれるかも
しれません。

あと、放射線治療の副作用は入院中に出てきましたが、
さらに時間をかけて歯の根元が腐ったりしました。
重粒子線は、ピンポイント照射ですので、歯茎への副作用は
ほとんど無くすみました。
皮膚の表面が赤く火傷のようになったくらいです。
放射線、重粒子線、陽子線もですが、
晩期障がいと言って、あとから副作用が出てきますが
それは、医師も本人も計り知れないものです。
なので、未知の副作用を心配せず、元気でいられる時間を
大切に有意義に過ごされた方が良いかと、私は思っています。
ちなみ、重粒子線と陽子線ですが、
照射範囲の違いです。陽子線は、重粒子に比べるとピンポイントの
破壊力はありませんが、範囲は広域になります。
癌の広がりを診て、医師が判断するのでは?ないでしょうか?
遅くなってごめんなさいね、



千葉、神奈川、兵庫、千葉

13 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/10/19(水) 12:40
12の名無しは陽子です。

ほびーさんへ

本人もですが、家族は第二の癌患者とも言われます
本人は、自分の事で精一杯てすが、家族は、
代われるものなら、代わりたいと思う歯がゆさかあります。
ご心配は本人よりも大きいかもしれません。
ですが、私の場合、家族はいつもどおり明るく振舞ってくれて
いました。出来ることを一つ一つやって、過剰な心配をしない事です。
ほびーさんご自身のカラダも壊してしまいますから。
流れの中で、最善と思う治療法を探したら、あとは運を天に任せ
楽しい時間を作るよう、おすすめします。
免疫力は、悲しさからではなく、楽しさから生まれるものですから。



14 名前: 陽子 投稿日:2016/10/19(水) 14:02
ほびーさんへ

ご質問の答えが不足していたので、

放射線と、重粒子線の副作用についてですが、
放射線も重粒子線も、痛みは落ちつきましたが、
時の経過とともに少しずつ、出てくるものです。
人体に照らし込まれた化学療法って、いずれ骨などにじわじわと出て
くるものです。
急に出るものは皮膚や粘膜、血管の破綻などで。治療後一年以内に
その副作用がなければ、ひどくなるような副作用はないと
思います。
私の場合、局所に再発、再再発しましたが、全く同じ部位ではなく
多少、位置がズレていたために、2度照射可能になったのです。
全く同じ位置ならば、不可能でしたね。
つまり、重粒子をあてた部分は、多少効果があり、それでも癌の威力が
強力だった為に、照射位置から癌細胞が逃げたと思われます。
2度できる条件は、そのような理由があったからです。
脳の奥に逃げず、小脳のそばで止まっていてくれたのも
一か八か、治療法に取り組めた理由でした。
再再発した今でも、私は
手術しないで、できる最善の治療法だと思っています。
何故ならば、元気で楽しく生活できる時間を頂いているからです
もし、これが命の期限を作ったとしても、悔いはないですね、





15 名前: ぽぴー 投稿日:2016/10/27(木) 14:30
お返事が遅くなって申し訳ありません。書き込みしてくださった方に感謝申し上げます。

毎日色々調べているとだんだんと頭がいっぱいになってしまい、疲れて寝ようとするのですが、非常に寝つきの悪い日が続きました。今は専門医に会うまでは心配ばかりしていても自分が参ってしまうと思い、できるだけ心配しないようにしています。
名無しさん@癌掲示板さんのおっしゃるようにいつもどおりふるまっています(と思います)。私の場合”最善”の方法をかなえてあげられるかどうかが不安ですが・・・
北国の牛さんや洋子さんの話でも重粒子が良いと思うのですが、こちらではやっていないようなので、日本に行くこともちらっと母に話してみましたが、長旅への体力的な不安、日本で住むところから探して、何とか治療を終えたとして戻ってきてからきちんとこちらでフォローをしてもらえるのかも不安だ、と言っていたので、先日かかりつけ医に聞いてみました。すろと「こちらでの治療でないなら、フォローできるかどうかわからない。放射線・癌専門医に相談してみてください」と言われました。
耳鼻科医はMRIとPETスキャンをオーダーしておくということで、先日MRIを受けてきました。PETスキャンは何ヶ月も待つことになるかも、とは聞いていたのですが、昨日放射線・癌専門医のオフィスから連絡があって、「ドクターがMRIの結果を見ましたがPETスキャンではなくCT検査をしていただくことになります。先に血液検査をしておいてください」ということでした。
それで母は本日血液検査をしてきました。次はCTの検査日の連絡待ちです。

なぜ耳鼻科がPETをオーダーしていたのにCTに変わったのかはわかりません。電話をもらったのは医者ではないので、理由はわかりませんでした。
PETだと転移の有無が調べられるからだと思っていたのですが、私たちの住む町には設備がなく、かなり待つことになるのはわかっていました。CTの方が待つ時間が短いからなのかもしれません。
PETとCTでは見え方もどこを見るかの得意・不得意もあると思うのですが・・・
とにかくCTが終わったらやっと放射線医か癌専門医に会うことになります。結果を聞くのも怖いですが、具体的に日本で治療する方がいいのかどうか相談するしかないと思っています。
カナダもがん治療にそんなに遅れているとは思っていませんでしたが、具体的に調べだすと日本の先端医療技術の高度さに羨望を感じざるを得ません。

治療が始まってからの方が本人の体も辛くなるだろに、いかにして支えてあげることが出来るのか・・・頑張るしかないですね。
皆さんの精神力の強さ、心の深さと大きさには本当に頭が下がります。色々な知識やご経験をシェアしてくださって本当にありがとうございます。

16 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/08(火) 04:08
24日に専門医に会うことになりました。が、まだCTの検査がいつになるのかわかりません。
母は毎日痛みと右顔面の麻痺に苦しんでいて、とても強い痛み止めを飲んでいますが、眠り薬を飲んでも眠れなくて、毎日しんどいようです。

検査が終わったら、その検査結果(MRI,CT,血液)を持ってセカンドオピニオンを聞きたいと思っているのですが、この場合、日本の癌専門病院で聞くと、陽子線・重粒子線・サイバーナイフ、ノバリスなど、どの治療方法が適しているのか判断してもらえるのでしょうか。
それともそれぞれその治療をしている病院をまわらないとだめなのでしょうか。
母は長時間のフライトやホテルを転々として病院を回るだけの体力がないので、私が変わりに動くことになると思いますが、仕事も休み飛行機代もかかるので(先の先端医療の治療代の為に可能範囲で少しでもお金をセーブしたい)こちらから問い合わせができるところがあれば、やりたいと思っています。
ただ日本へ実際に行かないと、受け付けてもらえないとも思いますので、どこからどう回っていけば良いのか悩んでいます。
もし何かアドバイスいただければ幸いです。

母はいつになるかわからないCT,放射線治療の際に作らねばならないマスクのこと、副作用の心配、癌がいったいどういう状態なのか、治療をすれば治ってくれるのか、生きていける望みがあるのか、等など日々の苦痛の上に不安がいっぱいで、日本で治療することになっても、住み慣れない土地でどんな生活になるのか、また日本から帰って来たときにこちらできちんとフォローアップしてもらえるのかなど不安が増大するので、今は何も分からない状態での日本行きを考える余裕がありません。
私自身、こちらの癌専門医が当地で行っていない先端医療の知識がどこまであるのか何もわからず不安です。24日を待つしかありません・・・

治療の効果も当然ですが、母が自分で医者や看護婦に気持ちを訴えられないと言うのは大きなストレスになるし、それを考えると日本の方がいいと思うし、長時間の移動や自宅から通えない不便、治療後のことを考えるとこちらで放射線治療を受けるのが良いのか、放射線治療の副作用の程度がわからないのでまだ手探り状態です。

今だ混乱した文章になってしまい、申し訳ありません。


17 名前: 陽子 投稿日:2016/11/09(水) 08:48
ほびーさんへ、

お母様とほびーさんの焦りが手にとるように伝わる文章でした。
ご質問の返事が遅くなりすみません。

さて、整理して私の意見をお伝えしたいと思います。
まず、日本の放射線治療についてですが。
陽子線、重粒子線のある場所は、当然、お母様のような症例について
詳しく応えて対処してくれると思います。ただし、転移がないことが
前提です、また、私のように局所再発も転移も見つかったケースは
まずは、局所の再発部を重粒子線で焼き、その後肺の手術という段取りに
なる場合もありますが。
転移が無数にある場合は、また、別問題です。
様々なケースを考えて、国立がんセンターが一番セカンドを受けるにふさわしい
かもしれません。たくさんの症例がありますから。
ただ、お母様の病状、焼いたカルテは必ず持参してくたさい。
詳しければ、詳しいほど良いです。そちらの医師からの情報交換も
できるような段取りも必要ですね。
次に来日される時には、検査及び入院という形になるかもしれませんが
痛みがあるという事は、私同様かなり腫瘍が浸潤していると考えられます。
国立がんセンターは、手術可能なら手術を勧めてきますが、可能範囲でなければ
照射になるはずです。
副作用は、まず、心配しないで、
治療法があるだけ、希望があるのだと恐れず向き合う事を
願っています。日本で治療した後のフォローは、後から考えましょう。
全てを解決する事は、お母様の病気の状態が明確になるまでは、無理です。
問題の風呂敷を広げず、できることから、です。
それと、お母様の痛みに関しては緩和ケアの対応が可能です。
緩和ケアは、末期がんの方の為だけではなく、癌と判明してから
対処してくれる医療になりました。痛みどめに関する処方も考慮して
くれますよ。

あと、ご家族とご本人の不安の問題ですが。
先が見えないのは、誰しも不安ですよね。ですが、ここが肝心です
ご家族は、辛くてもできるだけ普通に淡々と問題を一つ一つこなすことで
お母様のストレスや不安を増長しないですみます。
痛みによる不安を一番抱えている時は、一番辛い時ですし、
ストレスにより、益々自己免疫力が低下しますから。
大丈夫、日本に行けばなんとかなる、という気持ちを持つくらいでいてください。

なんにつけ、初期癌以外は、どんな患者さんも癌の恐怖や不安、問題と
向き合い、その障害の壁を乗り越えなくてはならない時があります。
今がその時と思って、耐えてください。



18 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/11/12(土) 10:13
陽子さん、NHKの特集拝見しました。
どうかご自愛されてください。

19 名前: 陽子 投稿日:2016/11/12(土) 17:58
18の名無し様へ

ご覧になったのですね、
醜い姿を晒しました、お恥ずかしいです。

20 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 08:57
何度も書き込みにトライしているのですが、「ブンショウが変です」というエラーメッセージが出て、アップロードできません。
「何度も続くようなら管理者に連絡を」ともでますが、どうやって連絡をとればいいのかもわかりません。

陽子様、とり急ぎお返事のお礼を申し上げます。

また時間を置いて書き込みトライします。



21 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 09:34
陽子様
お返事をありがとうございます。日本にいたらずっと動きやすいと思います。来週やっとCTをする運びになりました。
再来週にやっと専門医に会います。その医者がこちらでやっていない治療法ですが粒子線治療や他のサイバーナイフやノバリスなどの知識があるといいのですが。それを祈るばかりです。
日本でセカンドオピニンを聞くにも、紹介状が必ずいるようなので。
陽子さんは重粒子線治療を経験なさっているのですよね。通常の放射線治療より副作用が少なかったように書かれていたかと記憶しますが正しかったでしょうか。

母は今現在は日本に行くこと自体をしんどがっていて、まだ何もはっきりわからないことで頭が目いっぱいだと言っています。日本でどこに住んでどうなっていくのか、今は考えられないと。
今度のCTにも不安を抱えていますし、数日後の歯の抜歯も不安を抱えています。
今はこちらで治療をせざるを得ないと考えているようですが、私は他の治療法が効果が見込めて副作用がより少ないとわかれば、母を説得して日本に連れて行く予定です。

母は昨年心臓の方も悪くしているので、仮に日本へ治療に行ったとして、総合病院にした方がいいのか、近くに宿泊所も多い鹿児島のメディポリス国際陽子治療センターがいいのかとか考えています。

(つづく)

22 名前: ぽぴー 投稿日:2016/11/14(月) 10:18
今度は何度試しても「二重投稿ですか?」というエラーが出て、続きが書き込めません。掲示板の使い方がよくわからず、申し訳ありません。



23 名前: FUTA 投稿日:2016/11/18(金) 15:20
陽子さんへ

遅くなりましたがNHKの番組に出られたとの事。再放送は見つけられませんでしたが
NHKのDATA NAVIで番組の概要を知る事は出来ました。

最近の写真と思いますがやつれた様でもなく安心しました。TV番組作成は準備等が大変な
ので精神的にも肉体的にも疲れたと思いますがご苦労様でした。陽子さんが続ける各種活
動には頭が下がります。

載せてくれた私の返事を見ながら「自分の文章がこのような形でOpenになるのは初めてか
な?」 とか「あの時は生き続けられる確率は25%と思っていた」・・・と思いました。

最後に陽子さんの耳下腺癌の啓蒙活動、がん患者の支援活動がいつまでも続けられますよ
う心からお祈り致します。


24 名前: 岡井 投稿日:2016/11/22(火) 01:11
右耳下腺悪性腫癌と診断されました。

経緯としては、耳の裏の斜め下あたりに、ぽっこりと数年前から腫れているものがありました。
しかし特に痛みや腫れの膨張などを感じませんでしたので、数年放置しておりました。
とある時に歯科にかかった際、先生に驚かれ、先生を紹介するから、診てもらいなさいと言われ、診察してきました。

おそらく陽性ですが、大きくなる可能性がありますので、とった方がいい、との事でしたので手術をし摘出しました。

手術は無事に終わり、現在は耳たぶの感覚はないものの、顔面神経への影響はなく、手術した周りが少し張っているぐらいしか気にならところはありません。

取った物の病理検査が一ヶ月以上もかかり、結果一部に悪性のものがあったと言われました。

お医者さんはかなり珍しい結果だったので、そんなに危険度は高くないと思うが、念のため放射線治療をお勧めする、とのことでした。

しかしその治療で軽減するリスクは一割くらいです、とのことでした。

その治療は5、6週間毎日受けなければならないものらしく、働いている身としてはかなり悩んでおります。

当方遠方の病院に通っておりますので、片道1時間はかかります。

可能であればなるべく出勤したいのですが、仕事の制度上、時間休をとれるのは限りがあり、全然補ません。有給が足りないのは問題ありませんが、年末のこの時期に6週間も休むというのは、少し厳しく感じております。軽く通院の話は通してありますが、やはり厳しさを感じました。でも、なんとかはしてみる、とは言ってくれています。

診断書をもらったので、色々自分で調べてみると、基底細胞のT2だったので、確かに危険度は低いと感じました。

実際に同じ病名で、摘出後ではあるが放射線治療を受けた、受けなかった、という方はいらっしゃいますでしょうか?

ちなみに、私は20代半ばです。

参考にさせていただきたいので、周りの方で同じ方がいたというお話でも聞きたいです。

明日(日付が変わってるのです今日ですが)再度お医者さんとはなさなくてはならないので、ここに書いてももしかしたら遅いかもとは思いましたが、話が聞けることを祈って、書き込んでおります。

過去の書き込みは沢山拝見させていただきました。

自分としては、今まで放置してたのに何も影響がなく、おそらく摘出できてるので、大丈夫ではないか、と思う反面、再発、転移してしまった時の方が大変なのではないかという不安があります。

よろしければご意見ください。


25 名前: 北国の牛 投稿日:2016/11/22(火) 05:14
岡井さん はじめまして
知恵袋でご案内した者です。
20代でしたら、担当医が放射線を勧めるのもよくわかります。
年齢が若いほど癌細胞の増殖も速いんですよ、ご近所の90歳は肺がんで余命半年と診断されてから間もなく5年になりますが。
ほとんど進行してないそうです。
お若いので摘出が完璧だったとしても再発してからの進行が速いことを考えて、有効な予防策はしておきたいとなるのでしょう。
さて、私自身は手術と予防的放射線から9年になるので陳腐化した話になりますが・・
今日の診察ということなので、放射線のながれを簡単に書き込みますね。
医師の説明の予備知識になれば幸いです。

放射線治療で使う装置は「リニアック」と呼ばれる三次元で動き回るロボットアームーです。
あなたの場合なら、右側の肩甲骨からうなじ、下顎にかけての照射となるかもしれません。
転移や再発の可能性のある部位を狙うわけです。
まず、装置に頭を固定するマスクを造ります。採寸後1~2週間かかるかもしれません。
放射線科の医師との問診もあります。
照射の時間は準備も含めて15分ほどです。服装はそのままで上着を脱ぐ程度です。
照射は完全予約制ですから、出勤前に終わらせて勤務に戻ることも可能です。
私も正月を挟んで、朝食後通院し9:00に照射し10:00には仕事に戻っていました。
ただ、15回目ぐらいから喉に炎症がでて柔らかい食事にしました。
この炎症は個人差がずいぶんあるようです。
10~15日目に放射線医師の問診が再度ありました。

さて、仕事の件はそれぞれの事情ですから・・
でも、私も従業員を管理するものとして身体のことは最優先です。
事前に治療予定が分かっているのでしたら、人的手配など対応するのは可能なんです。
もし、この治療をせずに転移再発した場合の影響に比べたら、これからの一カ月間の遅出など問題にならないでしょう。
癌と放射線治療の知識は一般的ではありませんので、上司には正確に伝えて対応をお願いすべきかと・・・
もし、脚の骨折事故なら突然に二カ月の欠勤療養となるでしょ。
社員の事故や病気に的確に対応するのも、幹部の腕の見せ所なのですから。

初期には痛くも痒くもないのが癌の共通した特徴ですよ、なんといっても体の一部なんですから。
症状が現れたら相当に進行していると思うべきなんです、命の危険度も格段に増します。
あなたのように若くして悪性腫瘍になったのは残念なことですが、この希少癌をステージ2で発見できたのはラッキーでしたね。
医師も転移や再発が無いように万全を尽くしたいと思ってることでしょう、それは、あなたも同じでしょ。





26 名前: 岡井 投稿日:2016/11/22(火) 09:32
北国の牛さん、知恵袋の方なのですね。
ここをご案内していただき、ありがとうございました。

今日の朝、書き込みを見ました。
今は、病院に向かっております。

今日は色々とお医者さんに質問しようと思っております。
リアルタイムで職場と連絡を取り、意思を決める方向です。

若いと進行が早いのですね。
ということは、早期で発見されてる今回の癌は、数年前から腫れていた時はまだ陽性だったということなのでしょうか?
そう考えると、このタイミングで病院を紹介してくれた歯科の先生には感謝ですね。

ちなみに転移というのは、近くにするものなのですか?
転移でなくても、別の場所に発生はするかもしれませんが…

先生によると、5年間くらいは経過観察をするとは言ってましたが、
それで再発、転移を発見できるわけではないですよね?

検診を自ら受ける必要があるのでしょうか?



27 名前: 北国の牛 投稿日:2016/11/22(火) 11:10
岡井さんへ
そうですね、良性腫瘍が悪性化することはあるそうです。
ある日から周りの組織を食い荒らす・・顔面神経などもね。
ですから、検査で良性腫瘍でも摘出しておくのが現在の主流のようです。
転移ですが、大事な臓器や血管に接していて完全に取れなかった場合は再発となりますね。
また、取れた場合でもがん細胞が血液中に潜んで別の場所に定着し増殖すると、転移となりますね。
血液が集まる肺などの毛細血管にとどまり肺がんに・・肺転移というのはよくあることです。
そこで、今回のように摘出が完全でも、念のために周りを放射線で焼いておきましょうなんですね。

さて、再発転移の早期発見のために数か月ごとの触診とCT、年一回のPET検査で追跡するわけです。
一般のがん検診より精度が高いのでしばらくは自主的な検診はいらないかもしれません。
そこらへんは、医師に確認してください。


28 名前: 陽子 投稿日:2016/12/01(木) 21:41
FuTaさんへ

NHKご覧になって下さってありがとうございます。
恥ずかしいけれど、自分の身を切り売りしました。
家族愛だとか、癌治療法は大変だとか、希少がんは孤独だとか
そう言った感傷的でエモーショナルな切り取り方は本意ではないけれど、
NHKの編集を受け入れました。まずは、希少がんという言葉の認識?だけ
でも、視聴者に見て貰えば良いと思えたからです。
掲示板の存在は、取材してくれた記者も随分重きを置いてくれていました。
なので、FUTAさんの言葉や北国の牛さんの言葉を切りとってくれたのは
嬉しかったです。ごめんなさいね、
FUTAさんの石は、毎日持ち歩いていますよ。今でも
あっ、昨日pet検査でしたが、再々再発は、なんとか今のところは
現状維持で、様子観察となりました。
ただ、脳のリンパに多少怪しいカゲがあるらしいのですが、
まあ、早急に対処するのではなく、三月のpetで判断するとの事でした。
三年ぶりに自宅で年末年始ゆっくりできます。
あと、付け焼き刃ですが、半動的再建をしました。
また、顔が腫れてますが、
娘の成人式に記念写真を、マスクなしで微笑んで撮ってみたい
です、
そして、来年二月は、職場復帰する予定です、無理をしない程度に働き
子供ら大学出さないとですしね、

いろいろありますが、まだ、大丈夫そうですから。ご心配なくね。

筒井さんへ、

北国の牛さんからアドバイスされているので、特別補足は
ありませんが、
お若い時の癌発症は、辛いものですよね。
特に、仕事や結婚、治療法の事と合わせて色々大変だと
思います。

医師が勧める三代治療法は、とにかくやってみるのが良いかと
私は思っています。
治療があるうちは、最善を尽くされてることで、きっと後々悔いは
残らないのでは?ないかと思います。
進行してしまえば、治療法の選択肢は少なくなりますから。
仕事の立場も今の生活も大切ですが、
健康を失うと、やり直しが効きません。
あとあと大変ですから、待つのも耐えるのも治療法の一つと
思って、病と対峙され1日でも早く復帰されますよう祈っています。




29 名前: FUTA 投稿日:2016/12/02(金) 21:11
陽子さんへ

TVの力は想像以上に大きいので希少癌、耳下腺癌とその掲示板の存在を多くの人に知って
もらった事は大きな成果だと思います。

職場復帰を予定しているとの事、本当に良かったですね。職場の上司、同僚、入居者の方々
も喜んでいると思います。今までの幾つかの危機を考えるとここまで元気になれた事は
奇跡的、“神ってる”ような気がします。

小さかった娘さんが二十歳ですか。最初の手術からもう6年半が過ぎたのですね。
プチ形成もしたようで素敵な記念写真が撮れると思います。自宅でのゆっくりしたお正月
がずっと続く事お祈りします。


30 名前: ぽぴー 投稿日:2017/01/13(金) 07:18
皆様、平穏な新年を迎えられたでしょうか。

昨年はどうしても意味不明のエラーがでて書き込むことができなくて書き込みを中止せざるを得なくなりました。
今回、普通にUPできることを祈りつつ・・・

昨年最後に書き込みをした10月頃より、急にいろんな話が進み、母は今放射線治療の最中です。
専門医に会ったとき、色んな治療法について聞いたのですが、医者に専門知識がなかったのか、最新の治療法に関する勉強が欠けているのか、もしくは本当に効果がないと判断したのか、陽子線を含めた他の治療法は自分なら選ばないと言われて、IMRTの治療をしています。
私としてはもっと詳細に相談できるのかと思っていたのですが、「これが一番」という言われ方をしたのと、昨夏以来急激に大きくなって痛みが増したというアグレッシブな反応もあったので、一日も早く治療を始めることが良いという判断には納得し、12月より放射線治療を開始するに至りました。

治療は週5日6回(一日だけ朝と午後に2回)6週間の計35回の照射です。

放射線治療を受けた方にお伺いしたいのですが、母は3週間目あたりから味覚異常がはじまり、味がしない、水が苦いなど、何を食べても味がなく、それでなくても治療でしんどい思いをしているのに食べる喜びもなくなって、「とにかく体重を落とさないように」と言われて何かしら口にしようと頑張っている母を見ていて私も非常に苦しく感じています。
味覚異常は副作用としてでるかもしれないと聞いていましたが、いつ治るかは個人差が大きくてよくわからないようですね。
実際に味覚異常をご経験された方は、どんな経過をたどりましたでしょうか。参考までに聞かせていただけると幸いです。

副作用は他にも炎症や360度(?)照射のためか首や肩の凝り、舌に紫の斑点ができるなど(これは昨日医者に見てもらって、ずっと残るかもしれないが心配しなくて良いものだと言われました)、脱毛、異常な倦怠感などがあります。
炎症等は日と共に引いていくのだと思いますが、80を超えた母には味覚はQL上大変重要なので、なんとしても快復して欲しいです。

マスクで締め付けれれての治療は何度しても慣れるものではないらしく、ぼっとさせる薬を飲んでもその緊張と締め付けによる痛みは毎回大きな不安をもたらしているようです。

もともと不眠症の母は、どんな睡眠剤をもらっても効果がなく、よく眠れても3~4時間、毎日非常に辛そうに体を動かしているのがわかります。
時にはまったく動かなくなって、これまで見た事がなかったのですが、ベッドから起き上がれなくなることもあります。

こういう思いまでして治療を受けて、結果完治していなかったどうしよう、これから副作用がどうなっていくのだろう、本当に昨年の時点で無理矢理日本へ連れて帰らなかった判断が良かったのだろうか、と次々に不安がでて、昨年来私自身も不眠症になりつつあります。

毎日、「一日、一日」「先の事を心配してもいいことはない」と自分に言い聞かせていますが、なかなか皆様のように強くはなれないものですね。

来年のお正月には少しおせちも作れて母も「おいしい」と感じられるようになっていたら、どれだけ幸せだろうと思います。

皆様も手術や治療の効果が出て、平穏な日々が続きますよう心よりお祈り申し上げます。


31 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/14(土) 21:12
ぽぴーさん こんばんは
放射線を経験しているのでお母さまの様子は想像ができます。
私の場合は、予防的な照射でしたから、2gryを25回でした。
お母さまの場合は、癌の治療が目的ですから線量や回数にも違いがあるんでしょうね。
ぽぴーさんには、治療を受けているお母さまとは別の葛藤があるんですね。

いろんな選択肢があったことに迷うことは誰にでもありますよ。
でも、「あの時は最良の道を選んだ」と納得することも大切ではないでしょうか。

放射線治療の効果と、副作用が最小限になること、そしてぽぴーさんの希望が叶いますように・・


32 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/15(日) 09:25
放射線治療の効果と、副作用が最小限になること・・・
あれ? 
放射線治療の効果が最大に、副作用が最小限になること・・・
お詫びして訂正いたします。


33 名前: ぽぴー 投稿日:2017/01/16(月) 15:21
北国の牛さま

お返事をおありがとうございます。北国の牛様の調子の方はいかがですか?

母の線量は1回ごとはまちまちのようで、合計は70gryになるようです。放射線技師に聞くと「平均的」だと言われましたが、おっしゃるように治療目的なのでかなり多いのではないかと思います。

母に「いつ味が戻るんだろうか」と聞かれるたびに、何かいいことを言って上げたいと思うのですが、不安で不安で苦しくなるばかりで「徐々にきっと良くなるよ」としか言えません。
ほとんどの方が治療としては手術を受けられていて、放射線治療は片側だけ、もしくは予防目的で照射の線量が多量でないためか、味覚異常に関しては余り多く話題にはなっていませんよね。

癌が消えて、母に味覚が戻ってきたとき、初めて心の底から「あの時は最良の道を選んだ」と思えるのだと思います。
でも、北国の牛様のお言葉、とても嬉しかったです。ありがとうございます。


34 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/17(火) 09:30
ぽぴー さんへ
やはり放射線量は多いんですね。
ご高齢であることを考えると、副作用は厳しいものがあるかもしれませんね。
味覚障害ですが、私は照射による喉の炎症などで食事環境を調整した記憶がありますが・・
喉の痛みが心配で味まで気にしてられなかった・・かな?家族に叱られそうですが。
個人差があるので、参考にならないかもしれませんね。

私も先週ですが、別の用件で耳鼻科の担当医を尋ねました。
昨年の秋の定期検診を先延ばしにしてたので、すぐにCT撮影に・・
幸い腫瘍に関した影は全くなくて安心した次第ですが・・しかし

蓄膿症が進んでいて、CTの画像にもしっかり映っており、画像診断の医師の指摘もありました。
2~3日間、眠れないほどの咳が続いての受診でした。
原因は蓄膿がら出る分泌物が気管に流れ込むことで起こる激しい咳!!
体を横にすると流れ込みやすくなるので、咳も激しくなるとのこと。
抗生剤等の処方で症状は数日で収まりましたが・・完治までは相当かかるようです。
月に数回の通院生活になっています。
半世紀以上も使い込んだ体ですからしかたないですよね。




35 名前: れん 投稿日:2017/01/23(月) 15:36
いきなりですみません
約1年前に母が耳下腺がんと言われ手術、放射線をうけました。
その後約2ヶ月後ほどに再発、肺のリンパと脳の膜(素人で正式名称がわかりません、すみません)に転移が見つかり、抗がん剤治療をしてきましたが、先日一時退院した際に顔がぱんぱんにむくんでしまい、
抗がん剤の効き目を調べてみると効き目がまったくなく、腫瘍は大きくなっていました。
顔のむくみも、がんがリンパをふさいでいて血流が悪くなってむくんでいる、といわれたのですが…
むくみのせいでご飯も食べれず水分を少しずつ取るので精一杯な状況です。
病院では抗がん剤の切り換え(TS1。効果は今よりも望めない)か治療の打ち切り、ホスピスなどの緩和ケアに専念する、3つの選択肢を提示されたのですが…
もう他になにも選択肢はないのでしょうか。

混乱していてぐちゃぐちゃな文章ですみません。
治療は北海道でうけています。
東京などのがんに強い病院や、なにか手がかりがありましたら教えていただきたいんです。


36 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/24(火) 11:00
れんさん
初めまして、苫小牧近郊に住んでいます。
大変な状況ですね、既に耳下腺ガンだけの問題ではないんでしょうね。
この掲示板では陽子さんの状態に近いのかもしれませんね。
治療は北大ですか?
頭頚部の腫瘍に関しては北大が専門に研究しているようです。
また、道内で唯一の陽子線治療ができますよ。


37 名前: れん 投稿日:2017/01/25(水) 04:29
北国の牛さん
お返事ありがとうございます。
過去のスレッドや陽子線治療などについて拝見させていただきました。
ありがとうございます。
ただやはり、お金が必要なのですね…
治療は今母の希望で地元函館で受けてます。最初の手術と再発、転移のときの検査などは北大でやりました。
なにかをしたくてもなにもできず、日に日に状況が悪くなっていくばかりです…。
せめて顔のむくみだけでも取ってあげたいのですが、先生に聞いたところ腫瘍がリンパをふさいでるからどうしようもない、と…。
気道も塞がってきて息をすることすら苦しそうです…
やはりこうなったら緩和ケアに専念したほうが良いのでしょうか
抗がん剤治療も、むやみにやってしまうと逆に寿命を削ってしまうとも聞いたことがあります。
緩和ケアで、顔のむくみなどは取ってあげることはできるのでしょうか…
暗いことばかり書いてしまって申し訳ないです

38 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/25(水) 20:22
れんさん こんばんは
お役にたてる情報が無くて申し訳ないです。
最善を尽くしたい思いはあっても、やはり限界はあるものですよね。
その時にどう向き合うかはなかなか・・他人がコメントできるものではないです。
掲示板は匿名ですから、やるせない思いも愚痴もなんでもOkですよ。
相づち程度しか答えられませんが、書き込んでください。



39 名前: れん 投稿日:2017/01/27(金) 02:26
北国の牛さん
優しいお言葉ありがとうございます。
日に日に状況は悪くなっていくなかでなにもしてあげられない自分に腹が立ちます
母は女手ひとつで私を育ててくれました。昼も夜もずーっと働いて
わがまま放題の私を一生懸命育ててくれました。
私もそれなりの歳になり、親孝行しようとしてた矢先でした
気付くのが遅すぎたと後悔ばかりしてしまいます

辛いのはみなさんの方なのに、私がこんなことを書いてしまってすみません

40 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/27(金) 21:11
れんさんへ
年齢を重ねると避けられないことは、誰もが知っていますね。
全ての人に平等に訪れるわけですが、訪れ方は一人として同じではないわけで・・
本人と家族縁者の想いは測ることができないですよね。
私も50代後半になり、考えさせられる機会が多くなっています。


41 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/27(金) 21:11
れんさんへ
年齢を重ねると避けられないことは、誰もが知っていますね。
全ての人に平等に訪れるわけですが、訪れ方は一人として同じではないわけで・・
本人と家族縁者の想いは測ることができないですよね。
私も50代後半になり、考えさせられる機会が多くなっています。



42 名前: 北国の牛 投稿日:2017/01/28(土) 10:00
二重投稿を消そうとしたら、自宅のPcをブロックされちゃいました。
解除されるまでお休みです。

43 名前: 陽子 投稿日:2017/02/02(木) 18:43
れんさんへ

はじめまして
しばらくぶりで書き込みます。
私の治療経過は、ご存知でしょうか?
お母様と状況は似ています。耳下腺癌、リンパ節転移、五年後に再発、肺に転移
そしてまた再再発しました。
2回目にはもう手術できない場所に、腫瘍があったために重粒子線治療法をして
います。
さらに頭のリンパに転移があります。これは、経過観察中です。
お母様の癌の種類は?なんですか?
状況をお察しするかぎり、その浮腫みはきっとお辛いでしょうね。
早速ですが、
まず、ふたつ考えられます。
やっばり重粒子線か陽子線治療法です
もう一つは、免疫療法です。

どちらも、そこそこお金が必要になりますが、
命には変えられません。
重粒子線は、以前先進医療で全額実費負担でしたが。
制度か変わり頭頸部て手術が不可能な場所に腫瘍があれば
ひょっとして、保険適用になるかもしれません。ケースバイケースになっています。
とにかく、終末ケアではなく、いち早く重粒子か陽子線のある医療機関に
受診し、お母様の治療を試みてほしいです。
まずは、主治医に早速相談して、お母様のカルテを持ってセカンドオピニオンを
考えていきましょう。
まだ、諦めないでください。できることはあります。
ただ、気になるのは、お母様の体力です。転院が可能か、心配しています。

44 名前: れん 投稿日:2017/02/08(水) 14:25
北国の牛さん、陽子さん
お返事ありがとうございます。
そして報告が遅くなってしまいましたが…4日の朝に、母は旅立ってしまいました。
せっかく丁寧なお返事をいただいたのに申し訳ないです
あれから医療用麻薬を使い、息苦しさも少しは緩和されて、ホスピスへの転院待ちの状況でした。
医療用麻薬のせいなのか病気のせいなのか、意識が朦朧とするなかで非現実的な発言等も多々ありましたが、
前向きな母なことにかわりはなく、亡くなる前の日も、また明日ね、とお互い言い合ったあとの朝でした。
心臓のモニターが、急にとまったそうです
それまでは家に帰るといって一睡もせず、身支度をするような素振りをしていたみたいです。
最後には私の名前をよんで、おいでおいでって言っていた、とも聞いています。

息を引き取ってから、顔のむくみも少し取れて安心しました。
発病して、ちょうど1年でした。

がんの種類は詳しいことは私はわからないのですが、かなり進行のはやいがんだった、と聞いています。
最後は息苦しさに寝れず、飲み食いも出来ず、相当辛かったと思います。
それでも、私達家族には弱気なところは一切見せませんでした。
最後の会話で、なにかと戦っている、と母は話してました。
これからまた戦わなきゃない、と言ってました。今思えば、最後までがんと闘っていたのかな、と私は思っています。

みなさん本当にありがとうございました。
こんな報告になってしまってすみません。
この世界からがんという病気が少しでもなくなるように、有効な治療方法が見つかることを願ってます。

45 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 19:18
レンさん

まず、お母様が旅立たれた事、お悔やみ申し上げます。

そして、レンさん。
お母様の癌と向き合い努力され、お母様の旅立ちを
看取られた事、お疲れさまでした。
再発の速度などを伺った時に、足の速い癌の種類だとは、想像できて
いました。
それでも、私はギリギリまで諦めたくなかったので。
何故?もっと早くにレンさんの書き込みに気づかなかったのか!悔やみました。
自分が書き込んでから、毎日レンさんのお母様が気になり。近くにある白衣観音まで
手を合わせに出かけたりもしました。
本当にごめんなさいね、

いまは、月並みですが。苦しみや痛みが長く続くような闘病ではなく
この数ヶ月間で終えられた事、強い浮腫みが軽減された事が、
何よりの救いです。

レンさんも、お母様の癌と共に闘ってきたのです。
どうか、お母様にしてあげた選択を悔やまず、レンさんご自身を
責めずにいてください。

家族がした選択は、精一杯のお母様への愛情です。
きっと天国で、レンさんやご家族を見守ってくれていると
思いますから。

いつか、レンさんのお気持ちが落ち着いたら
がん患者の遺族としての集まりや、お話をする場所もあります。
他のご家族とお話ししたりして、ご自身の体験を分かち合う機会を
作られると良いかもしれません。

それが、癌というものを失くしていく、その思いを消化させていく
ひとつになるやもしれませんから。

46 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 20:33
レンさんへ

お母様に贈ります。

https://youtu.be/7n145-J8ejg

レンさんも、お身体くれぐれ大事になさってくださいね、

47 名前: 陽子 投稿日:2017/02/08(水) 20:37
曲が貼り付けられませんでした。

ホームフリーのアメージンググレイス 贈ります。
良かったら聴いてくださいね。

48 名前: 北国の牛 投稿日:2017/02/09(木) 20:07
れんさん、陽子さん
こんばんは 相変わらずPCは使えないですが、苦手なスマホで書き込んでいます。
お母様のご冥福を心よりお祈りいたします。
ご家族の皆様の献身的なご看護に敬意を表します。
ちなみな挨拶ですが、この年になり意味の深さを実感しています。


49 名前: れん 投稿日:2017/02/09(木) 23:43
陽子さん
読んでいて涙が出ました。
色々書き込んでくれて、手まで合わせてくれてたなんて
母も喜んでいると思います

母と同じ病気の方たちはどんな治療をしているのだろうか、どんな思いなのだろうか、そう思って耳下腺がんについて調べて、この掲示板にたどり着きました。
一方的な私の話も聞いてくれて、様々な治療の方法も過去のスレッドから勉強させていただいて、
とても助かりました。
なにより、症例が少ないと聞いていたので、同じ病気を抱えてる方はどれくらいいるのだろうか、と何故か私が不安になっていた部分もあります。
掲示板をみて、がんとうまく生きている方もいる、闘ってる人がいる
その事実は私にとって物凄く励みになり、希望になりました。
おふたりとも、本当にありがとうございました。

アメージンググレイス、母と一緒に聞かせていただきました。
とても癒されました。久々に、母と一緒に音楽を聞いた気がします。

50 名前: とまし 投稿日:2017/03/27(月) 21:40
以前この掲示板で勉強させていただきお世話になっていたのもです。
先週金曜に、ついにオプジーボ(ニボルマブ)が頭頸部癌、唾液腺癌、耳下腺癌に承認されました。
すでに使用されている方がいらっしゃいましたら、どんなことでもお教えいただければと思い投稿いたします。
親が唾液腺導管癌で、ともに立ち向かっているものです。
ご面倒をおかけし大変恐れ入ります。

51 名前: 陽子 投稿日:2017/04/06(木) 18:37
とましさんへ

オプシーボの件ですが、あいにくまだ、データーがありません。
何故なら、頭頸部かんにオブシーボ使用の際には、医療機関も
取り扱いの為のライセンス制度があるからです。
認可されても、医療機関の受け入れ体制が整わないと、処方を
使用できないはず。つまり、まだ認可は降りてもタイムラグが
あるはずです。
私も、再々発後の治療法に考えてはいますが、副作用も強く
死亡例もあるなど、担当医から聞いております。
実例がないだけ、慎重にならざる負えない?感じでしょうね、

52 名前: とまし 投稿日:2017/04/08(土) 11:31
陽子さん
ありがとうございます。そうですね。
ほかの治療法があまりなく、それでもやりつくしてしまい、オプジーボを考えたいと思っております。
少量に分けての投与であれば副作用もある程度でにくいようなお話も聞こえてきており、
じっくり考えてみたいと思います。

53 名前: 子だくさん 投稿日:2017/04/12(水) 23:50
1年8カ月前から、拝見させていただいてました
私は、その1年8カ月前に、左耳下腺腫瘍を
良性とのみたてで、手術し、術後、上皮筋上皮
癌と告知されました。術中判断で、顔面神経に
湿潤していたのにもかかわらず、かわいそうだ
とのことで、切除せず、その後、高額な陽子線
治療を勧められ治療をしました。しかし、癌
告知が大部屋で他の患者さんのいる前で、告知
され、その後担当医は一度も私の傷の具合いを
見に来る事なく、不信感がつのり、ステージ
もなにも教えてもらえず、治療後、必死で
情報を探しているうちに、精神的におかしくな
り、不眠となり、心療内科の薬を多剤のんで、
自己判断で中止したところ、離脱症状がでて
今度は精神科に入院してしまいました。担当医は
は、転移の検査もしてはくれませんでした。お願
いしても、何か症状がでたらと。こんな医師に
手術され、今トラウマになってしまっています。
掲示板の方がたは良い医師に恵まれたかたが多く
見受けられ羨ましく拝見していました。その後、
その医師の顔をみると精神不安定になるため、
一悶着ありましたが、病院を転院しました。が、
最近になりリンパ節に転移してるかもしれない
と言われ、また恐怖が襲ってきました。3人の
子供がおり、まだ、下の子供は3年生。生きたい
気持ちと辛さから死にたくなる気持ちが複雑でつ
らいです。掲示の皆さんのように強く前を向いて
生きぬけたらと思ってもなかなかできません。
支えにしていた、主人にも理解してもらえず、
孤独と闘っています。長々と、書いてしまい、
読みづらくなってしまって申し訳ありません。
私が住んでるのは東北で、やはり耳下腺癌の方
に会うことはありません。皆さんから、心のも
ちかたなどアドバイスいただけたら嬉しく思い
ます。









54 名前: 北国の牛 投稿日:2017/04/14(金) 05:55
子だくさん さん
はじめまして お話のような事がどうして起こるんでしょう。
残念です。掲示板で癌を治すことは出来ませんが、思いを書き込むことで気持ちが少しでも楽になれればと思います。
スマホ書きこみは苦手なので返信は短いですが、定期的に覗いていますよ。
遠くにいても貴方の理解者は沢山いますからね。

55 名前: こだくさん 投稿日:2017/04/14(金) 18:54
北の国の牛さま
早速のお返事ありがとうございます。
私もスマホが得意でなく、読みにくい文章になっていてびっくりしてしまいました。
申し訳ありません。読んで頂いただけで、感謝いたします。

56 名前: 江成政人 投稿日:2017/05/30(火) 20:38
ホテルの女性浴場に女装して侵入し、盗撮したとして、神奈川県警加賀町署は13日、県迷惑行為防止条例違反などの疑いで、国立がん研究センター研究所のユニット長江成政人容疑者(48)=千葉県八千代市村上南5の1の1=を再逮捕した。

署によると、江成容疑者は会議に出席するため昨年11月29日〜12月3日、横浜市中区のホテルに滞在。あらかじめかつらを着けるなど女装して訪れ、予約の際も女性の名前を使っていた。署は3月、女性の氏名や写真を使うなど偽造した運転免許証をホテルに示したとして、偽造有印公文書行使の疑いで江成容疑者を逮捕していた。

共同通信
https://this.kiji.is/225159262510073338?c=39550187727945729

57 名前: みか 投稿日:2017/06/23(金) 12:30
ご無沙汰してます。
私は 2012年に 耳たぶの付け根?辺りに コリコリしたものを見つけ 何だろ?と、思いながら 内科にいき 見てもらうと 先生は リンパじゃないから大丈夫でしょう。と、しかし しばらくして 物を食べてる時に 違和感を覚え なんか変だなぁ…と、たまたま 母親を耳鼻科に連れていった時に 知り合いのナースが居たので 私の症状を言うと うちでも見てるよ!すぐ見てもらうと エコー撮って 何かあるなぁ…と日赤に紹介状を書いてくれて日赤にいき 細胞を取って 良性だけど 大きくなる前に取りましょうとゆう事で 手術。 取った腫瘍を調べると 悪性でした。 でも それは 先生もそうゆう場合もあるとは説明を受けてたので そっか〜ってなり そこから 3ヶ月に一回通院して経過観察。 その後 2014年再発。 手術。顔面麻痺が残り 合併症のフライ症候群が付いてきました。 そして 2017年 再々発がわかり 手術と、言われたのですが とりあえず 大阪医科大学にいき 見てもらうと かなり奥だし 手術は無理でしょうと言われて 先生が書いてくれた手紙を持って日赤に戻ってきました。 先生とも話した結果 放射線治療で サイバーナイフがいいと言われたのですが BNCTの 話を放射線科の先生から言われ 今 福島で治験をしてるが 行ってみますか? 藁にもすがる思いで 行ってみます。ここまで来るのに 約1ヶ月かかりました。幸い まだ 転移も見られず 受けれる範囲みたいで 未知の世界で頑張ってみようと思います。でも 検査して 受けれることがわかって初めてBNCTを受けるための入院になりますから そこでひかかってしまえば 受けることが出来なくなるんでしょうね。 BNCT ホウ素治療。これがあることも 陽子さんに教えていただきました。そして チャンスを頂きました。 明日 福島に行きます。 検査は 26日からです。少しづつ 経過を書いていこうかなって思ってます。

58 名前: みか 投稿日:2017/06/27(火) 21:20
こんばんは 福島に来て2回目の検査が終わりました
1日目
9時から BNCTセンターにて 先生の診察 同意説明。
終了後にクリニックで 聴力、心電図、採決採尿、身長
体重、血圧、体温  13時から BNCTセンターで 模擬位置合わせ
。 座って BNCTをあてるので その位置合わせと しんどくないように
楽な姿勢でいられるよう 詰め物をしたり 当てる場所
の位置合わせ。
16時 そのまんまの姿(顔はマジックで書かれて帽子にもマジックで書いてあるから
フード付きの服を着て移動) クリニックでCTとレントゲン。もちろん造影剤付き。

2日目  11時 クリニック 耳鼻科で診察
今日は今野先生が 急遽お休みで 他に混雑していて
かなり待たされましたが。13時30分 PET検査
本日はこれで終了。

3日目は 明日なんですが 9時から 眼科検査
15時 MRI 造影剤付き 終了後 BNCTセンターで診察 一時登録になります。

結果が良ければ 30日に 体位設定、CT

7月4日 入院になります。
予定はこんな感じで進んでいきます。

副作用も やはり あるみたいですが 人によって それぞれ違うようです。
薬そのものを大量に点滴で入れていくので (ホウ素)尿中で結晶化して血尿、発熱、腰痛
アレルギー (血圧低下、ショック) など 。
ホウ素が取り込まれやすい部位 。毛根ー脱毛半径15㌢ 耳下腺ー腫れ、痛み、熱感、炎症
。胃腸病状ー食欲不振、ムカムカ、吐き気。粘膜ー炎症、口内炎。目ー白内障。
後は 腫瘍範囲など 炎症を伴っているような場所では
予期しない副作用を生じる事があります。(平衡感覚が無くなる。メニエルみたいな感じ)
私の場合 耳に少し近いので 有り得るかも!と、ゆうことを言われました。

取り敢えず やって見なきゃ 何も分からないので また
落ち着いたら お知らせしますね。 検査が通りますように。

59 名前: kazz 投稿日:2017/06/28(水) 15:11
北国の牛さん、陽子さんをはじめ掲示板の皆様、ご無沙汰しております。

丁度約1年前に耳下腺癌、リンパ転移でこちらに書き込みを致しましたKazzです。
術後、放射線治療ナシで経過観察となり、無事仕事も再開し、社会復帰しておりました。
顔右半分の麻痺もほぼ元に戻りました。フライの方は全開ですが。。。
術後遺症の右肩の不具合も、痛みは多少のこるものの、行動に支障が出る感じではなくなりました。

経過観察がもうちょっとで1年というところで、実は先日のCT検査で異常が発見されてしまいまして、
即PETをやりました。以上部位は縦郭リンパです。
見事にPETでピンポイント。ただ、肺に異常は認められず、肺への転移、肺からの転移ではない様です。
耳下腺癌で転移して郭清処置したリンパ節からの転移というのが濃厚だと。
と、いうことで、来週入院して全身麻酔で内視鏡エコー受けます。
転移という事になれば、手術の対応は難しく、抗がん剤・放射線での治療になると言われました。
ただの縦郭リンパ炎の可能性もあるので、僅かな望みを託して検査頑張ってきますー。
経過はまたご報告しますね。


60 名前: 北国の牛 投稿日:2017/07/07(金) 08:11
Kazzさん ご無沙汰してます
Pcがブロックされてるのと季節がら多忙をきわめております。
後でゆっくり返信させて頂きます。

61 名前: Kazz 投稿日:2017/07/14(金) 23:51
北国の牛さんこんにちわ。
結果が分かりましたのでご報告です。
その後、検査入院をしまして、肺への内視鏡検査をしました。
肺の内側から縦隔リンパの細胞を取り、生検へ。
結果は最初の耳下腺の時に首のリンパに転移してたガン細胞と一致というコトでした。遠隔転移、再発です。
来週から入院をして抗がん剤治療に入ります。
ガンの種類的に効果があまり望めないかもと言われてますが、まぁ、、頑張ってみます。
また経過のご報告しますね。

62 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/07/17(月) 12:44
Kazzさん こんにちは 同じ細胞ですか
大変ですが、医師と協力して(標準治療)で乗り越えて下さい。
癌について変に注目されてますが、民間療法信奉はどうしたもんでしょうね


63 名前: 北国の牛 投稿日:2017/07/20(木) 19:00
名無し、、、私です。

64 名前: ともジイ 投稿日:2017/09/27(水) 07:21
現在、悪性リンパ腫経過観察中、7月初旬に頸部の腫れが気になり
リンパ腫再燃も考えられるためPET-CT CT エコーにて検査
8月初旬の主治医の検査結果は全く問題ないとの診察結果でした。

しかし8月中旬になっても頸部の腫れがひかないどころか大きくなってきて
8月末に再度主治医を受診したら別の耳鼻科がある総合病院に紹介されました。
紹介状とともにPET等のデータを持参したのですがPETの画像では明らかに頸部に集積が見られ
即手術にて生検することとなり結果 中悪性度粘表皮癌でした。

すっかり主治医への信頼はなくなってしまい今後の対応を考えています。

自分は北海道の温泉で有名な街に住んでいます病院は隣の10万人程度の地方都市の総合病院なんですが
PET-CTや化学療法がんセンターなどいくら立派な設備を備えてもその今回は医師のレベルを痛感しました。

それで今回はセカンドオピニオンもせずに札幌の大学病院で治療を受けることにしました。

ネットでここを発見しました、いろいろな情報を教えてくださいね。


65 名前: 北国の牛 投稿日:2017/09/29(金) 22:02
ともジイさん こんばんは
胆振地方ですか、ご近所ですね。
この掲示板の常連さんはfacebookに移られて、少し寂しい状態です。
残念なことでしたね、頭頸部腫瘍は北大が積極的に研究してたと思います。
おだいじに


66 名前: ともジイ 投稿日:2017/09/30(土) 12:21
北国の牛さん こんにちは
近くに同じ病気を経験した人がいると大変心強いです。
今後ともよろしくお願いいたします。

現在、リンパ腫の患者会 グループネクサスに参加していますが
耳下腺腫瘍の患者会などあれば情報お願いしますね。

67 名前: 北国の牛 投稿日:2017/09/30(土) 17:52
ともジイさん こんにちは
耳下腺腫瘍の患者会は、北海道にはないのかもしれません。
facebook内に活動家が複数おられて盛んに情報を発信しています。
この癌は個人差が大きいようで、一般的な治療と予後については情報交換できますが。
基本的には経験談と、治療中の方への応援が主になるかと思います。
医師の説明の補足程度に掲示板をご覧なればいかがでしょうか。



68 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/01(日) 16:20
北国の牛さんありがとうございます。
twitterとLINEは利用しているのですがfacebookは何か敷居が高いような
気がして利用していないんですよ。
しばらく、ここに顔を出させてもらいますね。




69 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/02(月) 05:26
ともジイさん
そうですね、facebookは実名で顔出しが基本ですから。
匿名性が低いことと、情報発信が主ですからね。
ミス操作でPCがブロックされてたのが半年たって解除されたので、頻繁に覗くようにします。


70 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/06(金) 14:43
北国の牛さんこんにちは

昨日北大病院でカンファレンスを終え地元の病院で生検の際手術で摘出した耳下腺腫瘍が適切に
切除されているので新たに顔面神経の切除や頸部郭清は必要なくX線か陽子線のみの対応で可能との事。

陽子線が高度先進医療の医療保険の対応なので費用は問題ないのですが
地方の為毎日30回の治療は通院不可能、都合1ヵ月半仕事を休まなければならないのが痛いですね。
治療が始まったら時間がたっぷりあるので状況を報告させてもらいます。


71 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/07(土) 04:50
ともジイさん おはようございます
北大病院でも問題ないとのお墨付きをもらったのですね、良かった。

北大の陽子線治療を受けられるのですね。
私のころには無かった治療ですが、医師は陽子線治療を勧めてくれましたか?
私の理解では、陽子線は癌に対してピンポイントで照射できて画期的な治療であること。
切除できなかった癌細胞を焼くイメージがあります。
また、従来からあるx線(リニアック)は転移の予防的治療として広範囲を薄く焼く。
そしてx線治療後に再発の場合は再度陽子線治療が可能。
でも、陽子線治療後に近い部分に再発があっても再度の陽子線治療は不可。
医師に聞いたわけではないので、違ってたら教えてください。
私の場合は、近くの苫小牧市立病院で15分のx線治療でしたから、仕事を抜け出し
正月を挟んで「ながら治療」に通ったのが懐かしい思い出です。

72 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/07(土) 15:01
北国の牛さんこんにちは

リニアックは今回生検手術をした日鋼記念病院にあるのですが、担当医が検査の結果中悪性度のため
再手術にて更に1㎝程度のマージンと選択的頸部郭清術を施した後に放射線治療との方針で
顔面神経への影響は避けられないとの説明だったので北大病院へ行くことにしたのです。
転移後の治療の件は治療開始後聞いてみますね。

苫小牧市立病院懐かしいです、もう25年ほどになりますが3年間ほど住んでました。


73 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/07(土) 18:39
そうでしたか、25年前なら市立病院は36号線から海側の浜町だったかな。
15年ほど前に建て替えて、支笏湖道路でサンシャインの向かいになっています。
再手術の方針でしたか、なるほど、QOLを考えると陽子線となりますよね。


74 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:32
ともジイさんへ

しばらくぶりにこちらを開きました。
はじめまして。

陽子線治療をされるとのこと。保険にも入られているのなら
治療費などには、心配いりませんね
私の治療経過は、だいぶいろいろありますから
昔の掲示板から辿って頂けると有難いです。

左耳下腺がん、ステージ4.リンパ節転移、標準治療、手術、抗がん剤、放射線治療をしたあと
四年後に再発、重粒子治療法をしましたがその1年以内に再再発、肺にも
転移し、まだ頭に癌はあります。左側の顔面は麻痺していて笑顔を
喪失し口角はあがらない、口は開かないなどの後遺症が残っています。

ともじいさんもいろいろご不安だと思いますが、
早く見つかった癌についての、陽子、重粒子治療の精度に
ついてはかなり根治が望めますから。ゆったりと治療を受けて
くださいね。

焦らず慌てず諦めずで。私のようになっても
元気な場合もありますから。


75 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:34
ともジイさんへ

しばらくぶりにこちらを開きました。
はじめまして。

陽子線治療をされるとのこと。保険にも入られているのなら
治療費などには、心配いりませんね
私の治療経過は、だいぶいろいろありますから
昔の掲示板から辿って頂けると有難いです。

左耳下腺がん、標準治療、手術、抗がん剤、放射線治療をしたあと
四年後に再発、重粒子治療法をしましたがその1年以内に再再発、肺にも
転移し、まだ頭に癌はあります。左側の顔面は麻痺していて笑顔を
喪失し口角はあがらない、口は開かないなどの後遺症が残っています。

ともじいさんもいろいろご不安だと思いますが、
早く見つかった癌についての、陽子、重粒子治療の精度に
ついてはかなり根治が望めますから。ゆったりと治療を受けて
くださいね。

焦らず慌てず諦めずで。私のようになっても
元気な場合もありますから。


76 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:48
ともじいさんへ

はじめまして、
久しぶりに掲示板を覗きました。
陽子線治療をお受けになるとのこと。

今、耳下腺がんについては、早期であれば
陽子、重粒子は精度が高く根治が望めると思います。

私の場合は、見つかった時にステージ4リンパ節に転移
してましたので、顔面の麻痺は免れず、手術、抗がん剤、
放射線治療をしましたが、四年後に再発、肺にも転移
さらにその一年以内に再再発し、頭にまだ癌はあります。

ですがなんとか元気に生きてますよ。
掲示板に、その経過が書き込んであります。

ともじいさん、焦らず慌てず諦めずです。
できたら、生活の質をあげるために緩和ケアを
同時に受けられると良いかもしれません。
緩和ケアは、ガンと診断されたらスタートする治療に
なっています。気持ちを楽にするためにどうかたのしめる
ような生活もお考えになってくださいね。

77 名前: 陽子 投稿日:2017/10/17(火) 18:52
なんか再送され、重複しました。
すみません。

78 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/19(木) 14:31
陽子さん 北国の牛さんこんにちは、1か月半の入院のため
仕事や家庭の事、入院の準備で結構てんぱっています。
悪性リンパ腫の入院の時そうだったんですが入院してしまうと
すっかり病院の生活に慣れてしまうんでしょうが。

陽子さんや北国の牛さんの掲示板での書き込みを読ませてもらって
大変勇気づけられていますありがとうございます。
来週に入院したらたっぷり時間ができるので書き込みさせてもらいますね。


79 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/20(金) 05:33
ともジイさん 来週から入院ですか。
週明けは季節外れの台風の影響で荒れそうですが、気を付けて移動されてください。
重粒子線の話は陽子さんが詳しく書き込んで下さってますね。
今度は陽子線の話をお願いしますね。


80 名前: ともジイ 投稿日:2017/10/28(土) 11:06
陽子さん、北国の牛さんこんにちは
報告遅くなりました。10月24日より北海道大学病院にて陽子線治療を開始しました。
耳下腺癌術後治療 中悪性度粘表皮癌 病期病態はT1 N0 M0ステージ1です。
3年前に悪性リンパ腫の際もステージ4で何とか寛解してますので
今回も覚悟を決めて闘おうと思ってます。
1日2グレイ33回の照射予定です、4回終了しましたが位置合わせと照射で
治療時間は約15分、実際の照射は5分程度今のところ皮膚炎や粘膜炎などの副作用も全くありません。

北国の牛さん、陽子さんの過去の書き込みを拝見しました、
長期間の闘病、同年代の同じ病気の者として大変勇気づけられてます。
ありがとうございます、これからもお互い頑張りましょう。







81 名前: 北国の牛 投稿日:2017/10/28(土) 18:03
ともシイさんへ
こんばんは 始まったんですね、HBCラジオでは北大のポプラ並木が鮮やかになっていると話していました。
退院の頃には、雪景色かもしれませんね。
最良の治療結果が得られるように祈っております。


82 名前: ともじい 投稿日:2017/11/22(水) 15:26
ともジイ改めともじいです。

みなさん久しぶりです、右耳下腺手術後の陽子線治療の途中経過です。
1日2gry  33回の照射で合計66gry の治療予定です
本日21回目 42gryを終えたところです体の症状としては右耳下腺を中心に日焼けの
ように赤くなって少しヒリヒリ感がありアズノール軟膏を塗って対応しています。
それと何となくのどの右下が時々じわりと痛くなるのは何か副作用の症状かなと感じています。
先生や看護師さんの話だと40gry過ぎたあたりから粘膜炎や他の症状が出る人が多いらしく
それはそれで対処していくしかないと思っています。

あまり参考になるレスではなく申し訳ありません。
同じように病気で闘ってるみなさん頑張りましょうね。






83 名前: 北国のうし 投稿日:2017/11/23(木) 05:29
ともじいさん
おはようございます。
順調に進んでるのかな?って気になってました。
大丈夫そうですね、あと1/3ですか、頑張ってください。


84 名前: kazz 投稿日:2017/11/29(水) 03:00
みなさまご無沙汰しております。
縦隔リンパへの転移後、月イチ入院ペースで抗がん剤治療を4回行いました。
シスプラチンとドキタセルです。
で、検査をしたのですが、効果無しでした。治療前と比べて倍の大きさになってる様です。
次は薬を変えて治療を行うとのコト。オプシーボを投与する様です。
やはり抗がん剤が効かないガンみたいで、次の治療も効くかどうかと言われました。
まぁ、やれるコトはやろうと思います。
リンパ以外の臓器等には転移は認められないので、まだいけそうですけどね。
まぁ、やれるコトやって後悔の無いように闘おうと思います。

ともじいさんも大変だと思いますが、ご自愛くださいませ。

85 名前: ともじい 投稿日:2017/11/29(水) 16:20
北国のうしさん、kazzさんこんにちは
レスありがとうございます。
本日25回目の陽子線照射が終わりました本日で50gryとなります
あと8回の照射となりました体の調子は右側頭頚部の皮膚が赤くなってるのですが
その他の症状は出ていません。効果大丈夫なのかなとも思ってしまいます。

kazzさん闘病の様子拝見しました。私も現状でできる治療はやっていきたいと思ってます。

お互い頑張りすぎず諦めずに病気と闘っていきましょう。




86 名前: 北国の牛 投稿日:2017/12/01(金) 06:39
kazzさん ともじいさん おはようございます。
 効果なしでしたか・・悔しいですね。
掲示板で7年のお付き合いなる陽子さんと初めてお会いしました。
偶然に出張先が群馬で、時間がとれましたので。
危険な部位にガンがある状態でも、多くのことに積極的に取り組まれていることに感銘を受けて帰ってきました。
癌患者さんの集いにもお邪魔していろんな話を伺いました。
なかなか経験できない時間でした、このような出会いは心の力になると実感したしだいです。



87 名前: mayo 投稿日:2018/01/25(木) 22:21
北国の牛さん 知恵袋ではお世話になりました。
やっとこちらにたどりつきました。希少なガンということなのに
こんなに多くの方が体験されているのですね。 改めてガンが憎いです。

不幸にも耳下腺ガンを患ってしまった主人ですが、いつもと変わらず明るいです。
手術の日まであと20日程ありますが、良い方向に進んで行くことを願って
心穏やかに過ごしたいと思います。
また経過等を報告させていただきますのでよろしくお願いいたします。



88 名前: 北国の牛 投稿日:2018/01/26(金) 04:56
mayoさんへ ことらこそよろしくおねがいします。
ご主人様の件、ご心配なことでしょう。
胃がんや前立腺がんなど同様に怖いものですが、知り合いに何人かはいらっしゃいますよね。
術後も元気にされているのを知ってるので、罹患は残念なんですが、落ち着いて対処されることでしょう。
耳下腺ガンのように「初めて聞いた」癌は、ナゼ?どうなるの?と言った不安や身内や知人にも相談する相手が無くて孤独感もありますよね。
ご主人のことですから、これからの生活に対する不安も加算されるのでなをさらでしょう。

この掲示板の経験談が、孤独感やこれからの治療過程の漠然とした不安の和らげにつながれば幸いです。
先輩がいると何かと役に立つとおもいますから、ご自由に書き込みくださいね。



89 名前: mayo 投稿日:2018/02/15(木) 02:12
北国の牛さん、ご無沙汰しています。
主人が今日入院します。 昨日は麻酔科や形成外科の先生の話を聞いたようです。
麻痺の可能性が大いにあるというような同意書にサインをしましたが、
なんとか麻痺が残らないことを祈るばかりです。
手術の日まで悶々とした時間を過ごし、早く手術をしてもらってこの状況から
抜け出したいと思っていましたが、いざ明日手術だと思うと怖くてたまりません。
今更ながらこの病院で本当にいいのかとさえ思ってしまいます。

90 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/15(木) 05:50
mayoさん おはようございます
職業柄で早朝に天気予報の確認をしながら、この掲示板を覗いています。
深夜の書き込みですね、ご心配なことはよくわかります。
たぶん、手術に臨まれるご主人よりも家族の皆さんの方が不安の度合いは大きいのでしょう。

術後の説明で顔面神経をどのように処置したのか、お聞きのなる事でしょう。
顔面の半分が麻痺するなど考えもしなかったことでしょう。
また、お知り合いにもその様な方はいらっしゃらないことでしょうね。

耳下腺ガンも場合によっては、命を失うことにもなります。
癌細胞を残らず取り除き、この先の長い人生に命をつなぐ手術です。
最優先にするのは命ですから・・

この病院で本当にいいのか? ご主人のためにチームを組んで手術に臨む病院スタッフを信じましょう。
後遺症が残らないように念じてますよね。なのに、医療スタッフを信じられないようでは神様も困ってしまいますよ。
もうすぐ太陽が昇ります。「ご主人の手術が順調にいきますように。」お願いしておきますね。
 


91 名前: mayo 投稿日:2018/02/17(土) 10:10
北国の牛さん、昨日無事に手術が終わりました。11時から始まり19時に終わりました。
予定より1時間長くかかりとても心配しましたが、とりあえず終わってほっとしています。
手術後の説明では、やはり神経を2本切って、神経を移植し腫瘍を摘出してへこんだ部分
は首の筋肉を持ってきましたと説明を受けました。

待っているあいだ本当にいろんなことが頭の中を巡りました。
はじめは、顔の神経の麻痺のことばかり気にしていたのですが、北国の牛さんに言わ
れた「命を繋ぐ手術」「最優先にするのは命」という言葉で麻痺が残ることなんて二の次だ
と思うようにしていました。 でも、そう思いながらも目安で7時間くらいかかると言われて
いた手術時間ですが、心の中で「運がいいことに、開けてみたら神経を切らずに済んで予定
より早く終わる」なんていう期待も密かに持っていました。
…それは叶いませんでしたが無事に手術が終わった今は、主人の自然治癒力を信じて一日も
早い回復を願うしかありません。
今回のことで今や癌が二人に一人はかかる時代だということを身を持って知りました。

でもこうして経験された方が支えてくださることがどれだけ心強くありがたいことか…
感謝の言葉しかありません。
これからもどうかよろしくお願いいたします。
また経過報告等させていただきます。


92 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/17(土) 15:22
mayoさんへ そうですか、願ったようにはならなかったのですね。残念です。
ご主人の手術チームは長時間にわたり最良の処置をされたんでしょう。
ご主人のとスタッフの皆さんに敬意を表します。

昨日の今日ですから、ご主人の手術痕からはドレインや尿の管が出ていて痛々しいとは思いますが、しばらくの辛抱です。
ご主人は、この掲示板をご覧になられたのでしょうか?
もしまだでしたら、一段落した時にご紹介ください。
掲示板は仮名ですが、facebookでは実名で耳下腺ガンなどで顔面に障害のある方々が情報を発信して、交流されています。

癌の告知から、顔面の後遺症まで予期しない出来事だったことでしょう。この後のこともご心配だと思います。

掲示板やfacebookなどで体験談を参考にしていただき、この後の治療の不安が少しでも軽くなれば幸いです。


93 名前: mayo 投稿日:2018/02/20(火) 09:32
北国の牛さん いつも励ましのお言葉ありがとう
ございます。手術から4日経ちました。
手術直後の痛々しい姿から徐々に回復して、食欲も
出てきたようでこちらも少し安心しています。
 主人はこちらの掲示板のことは知りません。
主治医の先生に従うだけと覚悟をして一切調べな
いと決めている人です。
でもこの先は徐々に変わってくると思うので、
その時に掲示板のことを話そうと思っています。

ちょっと教えていただいていいでしょうか?
私は、手術のあとに摘出したものを先生から見せ
られて説明があると思っていたのですがそれが
ありませんでした。それに、綺麗に取りきれました
という話もなかったのですが今になって大丈夫なのかと
思うようになりました。手術直後は、とにかく無事
に終わったことに安心して何も考える余裕がありま
せんでした。
 疑問に思ったことはどんな些細なことでも先生に
質問した方がいいですよね?



94 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/20(火) 11:02
mayoさん おはようございます
そうですか、予備知識を付けづに担当医に従うのも選択肢の一つですから。
SNSも偽医療情報が氾濫しているので、「こんないい情報があるよ」的なサイトはダメです。
医師の説明について補足的、予備知識として調べるのが有効だと思います。

細胞検査のために研究機関に送ったりしますので、切除したものはないかもしれません。
名残惜しいようなものではないので、見なくても大丈夫ですよ。
癌細胞の検査結果を担当医が説明しますからしっかり聞いてください。
退院が近くなってから、今後の治療の方向について打ち合わせがあると思います。
ご主人は、既に聞いているかもです。

医師にはどんどん質問されていいんじゃないですか。


95 名前: 陽子 投稿日:2018/02/20(火) 11:50
まずは
北国の牛さん

SNSでやりとりをしてから、掲示板はご無沙汰していますが、
耳下腺癌に特化した話はやはりこのホームグランドですね。

先頃は前橋までありがとう。

Mayoさん
ご主人の手術ひとまず終了して良かったですね。
Mayoさんにして見れば、全く聞いたことも見たこともない
希少ながん。体験者の話でも聞かなければ、不安な気持ち
私も良く理解できます。

私はずっと掲示板に書き込んでいたので、あまりにも
長い闘病になりブログにしました。

5年存命が難しかった私が八年生き延びています。
これまでにありとあらゆる治療をしました。

顔面神経もばちばち切りましたよ、
でも、移植できる余裕が私の場合はなかったため
二回ほど形成手術を受けています。

結論から言いますと、私の耳下腺がんは根治は見込めず
と転移をした場所を付け焼き刃な治療法で抑えながら生きています。

いろいろご不安はあるでしょう。
て腫瘍細胞を実際は見せることは難しいかもしれないです。
神経を辿って貼り付いている癌ですし、
たぶん多くの外科医は、目で見えてる範囲は
切除した。という言い方をされたのでは?

実際のところ耳下腺は様々な神経がある場所
脳にも近く、外科医が太刀打ちできる場所ではなくなる
ので、明確に応えられないと思っています。


これは私の長年の医師との対話から学んだことでもあります。
癌は、全て切除できることが今の医療では、一番
望ましい。けれども取り切れないから、
抗がん剤や放射線併用の二次的な治療法があり、
それがダメでも重粒子や陽子線、サイバーナイフがあります。


どれも、頭に近い場所は今後化学治療に移行されていく?
かもしれません。

不安なお気持ちや焦る気持ちはあると思います。
医師の言葉や態度に疑問を感じたら、臆せずかならず
質問してくださいね。

医師はご主人やご家族とガンを治すためのチームなのてすから。
焦らず慌てず諦めず
疑問はここに書き込むだけではなくて
医師と向き合いながら、納得されてほしいのです。

医師は、きちんと質問する患者や家族には
きっと向き合ってくれるはずです。

ひとつひとつ。不安は理解がてきれば
解消されていきますから。


ともじいさん

陽子線無事に治療をされていて良かったですね。
陽子線は重粒子と比較すると副作用は少ないかも
しれません。私は火傷のようになりしばらく大変でしたから。


前向きに生きていらっしゃって素晴らしい。
けれども
病と闘う気持ちは、アドレナリン、ノルアドレナリンが出て免疫力を
低下させるらしいです。脳に近い場所に癌があるのも
何かのご縁。自分で作り出した細胞でもありますよね。
闘うのではなく、治るように。憎むではなく、正常に働くように
私は最近自分の癌が愛おしく、治療に耐えている身体がとても
誇らしく思えています。

どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず


96 名前: mayo 投稿日:2018/02/22(木) 00:35
北国の牛さん、陽子さん。ありがとうございます。
みなさんの体験からのアドバイス、心から感謝致し
ます。
今日ドレーンと点滴がとれました。
今はいろいろと考え過ぎないようにこうやって徐々に
回復していることだけに喜びを感じていたいです。


97 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/22(木) 05:48
mayoさん
ご主人の術後の経過が順調そうで良かったですね。
寒い時期です、インフルエンザも流行しているので退院後も気を抜けませんね。

陽子さん、退院後のインフルは治まりましたか?

寒さはもう少し続くようですね、皆さんご自愛ください。
今朝はマイナス20度を超えた北海道から・・でした。


98 名前: ともじい 投稿日:2018/02/27(火) 10:25
陽子さん 北国の牛さんおはようございます、ご無沙汰しています。

陽子線治療して2ヶ月経過しました皮膚炎は解消されましたが
最近手術跡の腫れが出たり引いたり顎関節症のような痛さが出ていますが
まったく順調です。

mayoさん初めましてご主人さん心配ですね、私も発病したときにあまりにも
耳下腺癌の情報が少なく焦りましたがこの掲示板にたどり着き北国の牛さんや
病気と闘いながらも発言してくださる陽子さんに何度も励まされてきました。
mayoさんけっしてひとりではありませんよ、一人で抱え込まないでくださいね。

陽子さんの言うように「どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず」ですね。

北国の牛さんマイナス20℃はきついですね、私の住んでいるところは
マイナス5~6℃止まりです。


99 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/27(火) 17:12
ともじいさん こちらこそご無沙汰してます。
先日、室蘭まで商談に出かけました。
雪の量などは変わりないほどですが、海水温の関係で室蘭は冷えないんですよね。
こちらも海岸が近いんですが、スッキリ晴れて無風の朝はガッチリしばれます。
同じ胆振とは思えない・・・

この後も、順調な回復が続きますように。


100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/12(木) 17:36
みなさんご無沙汰しておりました。
主人は手術後約2週間入院して退院しました。
そのあと再発予防の為の治療ということで、放射線
治療30回と抗がん剤治療3回をすすめられました。

その為、3月26日から放射線治療を始め、抗がん剤
治療の為に10日間程入院しました。
元々手術をして終わり、あとは定期的に検査をして
いけばいいと私は安易に考えていたので、転移し
ているからじゃないのかとか、再発の可能性が
高いのかとか、副作用の怖さで頭がいっぱいに
なってしまいました。その為、気持ちがふさぎ
がちになり精神内科を受診するまでになってしま
いました。

でも1回目の抗がん剤の点滴治療の為の入院も終え
て、放射線治療も半分の回数が終わり落ち着いた
生活を送っています。 けれど、手術によって左の
顔面麻痺がある顔が可哀想でなんとかしてあげたい
気持ちです。左目の下がりは透明のテープで上げて
テープを前髪で隠しています。手術後は左側の口が開け
辛く食べにくそうにしていましたが、それは緩和
してきて普通に食べられるようになりました。
でも、左側は下がってゆがんでいます。人によって
は何週間後か何ヶ月後に戻る人もいるということ
ですので、なんとか戻って欲しいと願っています。

まだ2回目の抗がん剤治療の日にちは決まっていま
せんが1回目の様子をみていると放射線治療だけ
で済まないのかと思ってしまいます。

放射線治療も半分ほど終わりましたが、言われて
いた副作用がだんだんと出始めて来たようで
喉が痛いと言っています。もうすぐ食べ物が飲み
こみ辛くなってくるだろうということです。

耳鼻科でのどの薬が処方されるようですが、何か
他にいいものはあるでしょうか これをすると
いいとか、これを食べるといいとか…

あと顔面麻痺についてなのですが、病院
では形成の手術を秋頃にしましょうかと
いうことなのですが、それまでに鍼灸治療
などを受けるのはどうだろうと考えていま
すが、どうでしょうか

これからまだ不安なことばかりで落ち着き
ません。 家にいても仕事をしていてもふと
考えこんでしまいます。






101 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/13(金) 05:43
mayoさん おはようございます。
放射線と抗癌剤治療に入ったんですね。
摘出した癌細胞が悪玉だったようですね。残念です。
mayoさん自身の心労もよくわかります。相談する相手も限られるでしょうから。

この掲示板を利用している患者さんの多くの方も、術後の相当期間は癌と今後の生活について不安な毎日を過ごされています。
ご家族の方も同様であっただろうと推察できます。
辛く不安な期間をどう乗り越えるか、明確な答えは無いでしょう。
一連の治療が終わり、経過観察になり、病院と距離をおいた毎日が過ぎるうちに、癌と付き合うことに慣れていったのかもしれません。
mayoさんとご主人にとって、今が最高に辛い時期だと思います。

顔面神経を切られているので、神経の再建処置があっても麻痺が完全に回復するのは難しいとききます。
放射線の後遺症が収まってから、時間をかけて良い方法を探ることになるんでしょうね。
喉の痛みは私も経験しました、個人差はあるでしょうが刺激の少ない食事で乗り切りました。
牛乳粥を適温で流し込むように食べていたことを思い出します。
抗癌剤で食欲が落ちたりすることもあるようですから、病院の相談室や栄養士さんの話を聞かれてはどうですか。
あと、針きゅうの話は聞いたことがありません。
素人判断ですが、放射線治療で頬から肩までやけどの症状があるはずです。
そこに刺激を加えるのはやめた方がいいと思います。感染症に気を付けて清潔を保った方が良いのでは。
多くの方だ心配して、多くの助言を下さいますが聞き流す方が無難ですよ。
その助言がmayoさんを不安にしたり、焦らせたりしてるんじゃないでしょうか。

患者にとって、家族が以前と変わらずに明るく生活してる姿を見れることが最高の薬です。
私もご主人も、家族を幸せにすると心に決めて生きてきました。
癌になったとしても志は変わりません。顔面はちょっと変わりましたが、お二人が歩む未来を想像してください。
笑顔を作れないご主人の分まで、あなたが笑ってください。




102 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/13(金) 09:40
北国の牛さん
いつも励まして下さってありがとうございます。
家族は第二のガン患者という言葉を聞きましたが
まさにその胸中です。でも、頑張って治療している
主人の為にも笑顔でいなくちゃいけないですね。

これからの生活の不安もあります。それは仕事を
して、家族を守ってくれている主人の方がどれだけ
大きいか。
抗がん剤の治療をしていた時に主人が「俺に家族
がいなかったら治療は断ってな」と言いました。

女優の古村比呂さんが乳がんを患っておられてブログ
に日々の様子を綴られているのを読んでいますが
「治療できるありがたさ」という言葉にハッとする
ものがありました。

今は辛いですが悪いこともあれば良いこともある、
と思って乗り越えたいと思います。



103 名前: mayo 投稿日:2018/04/13(金) 09:45
追伸。
私の文章はいつも改行がヘンですね。
読み辛くてごめんなさい。

104 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/14(土) 05:44
mayoさん おはようございます
家族は第二の癌患者・・納得する面が多々ありますね。
でも、患者さんと一緒に痛みや治療に耐えるわけではないですよね。
長い治療期間や後遺症の対応、そして生活や転移再発の不安をかかえるから、その様にいわれます。

家族患者の皆さんには、日々の平穏が治療方針になるんでしょう。
「耳下腺癌 ブログ」で検索すると、この掲示板でおなじみの陽子(ヨーコ)さんのブログが見つかります。
ご主人同様に顔面神経を切ってから8年間の想いが綴られています。
力をもらえる体験談です、お勧めしますよ。


105 名前: 陽子 投稿日:2018/05/07(月) 15:21
Mayoさん

ご無沙汰しております。
北国の牛さんが私のブログを紹介してくださったので、
あらためてお伝えするまでもないのですが、五年生きられなかった私が
八年生きた奇跡の跡が綴ってあります。

結論から言って私の癌は完治していません。
今も脳とリンパ節に転移しています。
形成手術も、静的な形成手術では完全に笑顔を取り戻す
ことはできませんでした。


けれども、私は幸せな気持ちでいます。
たくさんの感情と向き合い、こんな希少なガンを持ったことで
様々な人と出会い様々なことに気づきましたから。


Mayoさんもご主人も十分頑張られています。
どうか希望だけは、見失うことなく過ごされてほしいと
思います。

私のブログは、ライブドア、ハラ.ヨーコのメッセージです。
良かったら訪ねて来てくださいね。
遡ると癌との関わりから学んだことが書いてあります。
拙いものですが。



106 名前: mayo 投稿日:2018/05/11(金) 11:54
ありがとうございます。
陽子さんのブログ拝見しました。とても勇気づけ
られることばかりです。今私は家族の立場ですが
自分がガンを患ったとしたらこんなに強く立ち向
かっていけるだろうかと考えました。

主人は抗がん剤治療も放射線治療もやっと終了しました。
味覚障害で体重が激減し左の顔面麻痺、脱毛、
30回の放射線治療で左耳から首にかけて火傷状態に
なっています。見ていてとても痛々しいです。
それでも徐々に回復して仕事に出かけています。
食事も少しずつとれるようになり、真っ黒になって
いる耳も段々と良くなっていくでしょう。
これから再発や転移におびえながら過ごして行くこと
になりますが今は治療が終わった喜びに浸りたいと
思います。



107 名前: 陽子 投稿日:2018/05/11(金) 13:28
Mayoさん

そうですね。きっと再発や転移を怯えるという
Mayoさんの言葉を慮れば、不安なことばかりかもしれませんね。
私もそうでしたから。

今はもう落ち付きましたが、当時は確かに不安はぬぐいきれませんでしたし。
人は、経験と共に景色も気持ちも移ろい変わります。
きっと希望さえ失わなわず、ひとつひとつ精一杯生きていれば、良い応えに
辿り着くと思います。


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