がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が180を超えています。200を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その5

1 名前: FUTA 投稿日:2015/04/01(水) 14:08
治療やその後の生活の情報交換に。不安や多少の愚痴も共有できたらいいですね。

前スレ
耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50

2 名前: さとりん 投稿日:2015/04/01(水) 22:48
FUTAさん
新しいトピ立ち上げてくださって、ありがとうございます!

ここは、耳下腺癌の原点でした
愚痴や不安を言うことが出来る場所、聞いてあげることが出来る場所でもありますもんね

再発・転移という現実もあるのだと、実例として、知ってもらいたいなと思ってます

治療法だけでなく、本人の不安・家族の心配も共有出来る場所として、なくさないようにしていきたい
ですね

これからもよろしくです

3 名前: FUTA 投稿日:2015/04/02(木) 06:27
さとりんさんへ

どういたしまして。気楽に投稿してもらえて長く続く掲示板になると良いですね。
協力のほど宜しくお願い致します。

4 名前: 陽子 投稿日:2015/04/09(木) 17:38
重粒子治療後、経過報告です。

41日目.左耳の潰瘍はだいぶ落ち着いてきました。
浸潤液も少ないです。4月1日に頭頸部のCT画像を撮ってきました。
腫瘍は小さくなっているらしいのですが。
この腫瘍が本当に死滅しているのかは、わからないそうです。
目下、担当医は転移した肺腫瘍に観察の重きを置いているようで、
五月連休あけに肺の画像を観て、少しでも大きくなれば、
手術をしようと言っておりました。
7月のpetまでは待たないで。
この41日間。血管か切れたら?脳梗塞になる?なと
様々不安を抱えて煮え切らない自分や病状と向き合ってきましたが。
やはり答えはひとつでした。
今を精一杯生きるしかありません。
futaさんが言っていた諦めるではなく明らかにする。
っていうことでしょうか。
免疫治療など様々な治療法も考慮に入れましたが
抗がん剤を服用中は、免疫治療は相反していてプラスマイナスゼロ。
今行うべき治療にはならないとか。
このまま、一ヶ月単位で頭頸部と肺の画像観察経過を
頼りに生きていく感じてす。ですが。
息子の入学式にまつわる準備もてきましたし、子供らの節目に
生きて立ち会えて、重粒子治療の奇跡に感謝しています。
futaさん。ご報告遅くなってこめんなさい。
新しい掲示板立ち上げてくださってありがとう!
さとりんさん。お身体は?いかかですか?
どれみ猫さん。ご主人の経過良好。良かったてすね。
きっとどれみ猫さんの支えあっての賜物ですよ。
それと。私へのお褒めの言葉ありがとう!ですが私は
凄い人なんかではありませんよ。
弱いから、不甲斐ないから人の力を貰いたくて
ジタバタ生きているだけですよ。
それは病気する以前から変わらない自分の姿です。

それと、futaさん、皆さんにご報告が。
国立かんセンターの市民バネルの仕事をサポートしていましたか
任期を終えました。
国立かんセンター事務局から丁重なメールが届き
耳下腺癌の掲示板の思いやり溢れる形を
今後の掲示板に役立てたいと書かれていました。
たくさんのブラスの言葉を頂きましたよ。
患者やその家族が書き込める理想形だと。
耳下腺癌だけに限らず、希少かん難病の方など
どこへも行き場がない方の拠り所として
掲示板かあり続けたら、孤独でも誰かと繋がっていられる。
頼りないないけど、命綱になってほしいと私は願っています。
ゆとり世代のきのこさん。
お花見行けたかな?お土産話し待ってますよ。







5 名前: FUTA 投稿日:2015/04/09(木) 21:43
陽子さんへ

心配はありますが耳の潰瘍が良くなっていて、耳下腺腫瘍がちいさくなっていて、元気そ
うで何よりです。重粒子治療のお陰ですね。1カ月毎の経過観察との事ですが大きな問題
なく乗り切れる事をお祈り致します。

国立センター市民パネルのサポートご苦労様でした。センターの事務局の方も掲示板をみ
てくれているのですか。さとりんさんに書いたように気楽に投稿でき長く続く掲示板にな
ると良いですね。


6 名前: ゆとり世代のきのこ 投稿日:2015/04/10(金) 17:13
前スレが200に達してなかったからつい先ほど前スレに書き込んでしまったけど、
みなさんこちらにいらしたんですね‼︎
ちゃんと確認すればよかった…。

陽子さんへ
お花見は行けたのですが、自力で長距離を歩くのが困難だったので早々と退散してしまいました。
でもちょうど見頃だったので桜がとても綺麗でした‼︎
腫瘍小さくなっていてよかったですね‼︎
私も今を精一杯生きるのみです。共に治療頑張りましょう。
決して無駄にはなりませんから‼︎

7 名前: 陽子 投稿日:2015/04/11(土) 09:32
ゆとり世代のきのこさん。

緊急入院したのですね。
体調は、どう?ですか。痛みや息苦しさは?でも病院にいてくれてちょっと安心しています。
入院すると周りにきのこさんのカラダを常に観察したり治療したり気遣いをしてくれる
看護師や医師などチームがいるから。
それとカラダの痛みについて話す事ができる人がいるって
安心する材料になります。
病院に居ると治療は辛いだろうけど、周りに目一杯甘えてください。
お花見行けたみたいですね。歩くの辛かったらしいけれど。
桜を観る目標が叶えられたのだから。凄い!拍手です。
いつも、見ていますからね。
私もきのこさんに負けないよう精一杯生きるから。
また、近況知らせてください。
ちなみに、きのこさんの為に涙してくれたナース
きっときのこさんの事を気にかけてくれているはず、
時間がある時に、今の気持ちを伝えて聴いて貰ってね。
また、彼氏とデートしなくちゃね。



8 名前: さとりん 投稿日:2015/04/11(土) 22:21
皆さんこんばんは
桜ももう終わりですね・・・

きのこさん
緊急入院されてたんですね、桜を彼氏と見れて良かったです
胸水がたまって呼吸が苦しかっただろうに・・・・・
水を抜いて楽になればいいですね

陽子さん
潰瘍がよくなってきてよかったです
段々と重粒子治療の効果が出てくると思いますよ

肺の転移も心配ですが、手術もまた大変ですもんね
あまり大きくならないで落ち着いていてほしいですね

FUTAさん
もちろん協力しますとも!!!
同じ病気の方の参考になるのならば、1人でも症例が多いほうがいいですからね

私は、肝臓に転移していますが、何もしないで共存することにします
私の癌には、効く抗がん剤もないみたいだし、
今はまだ元気だし、痛みもないので
何の変哲もありません
いずれ、痛みとか不調が出てくるのかもしれませんが
その時は緩和してもらって、最後まで自分らしく生きていくことにしました

方向性を決めてから、本当にすっきりとしてるし、
あとは半年ごとのPETと肝臓の腫瘍の大きさを3ヶ月ごとに検査してもらうことは
かかしません

皆さん
今年の桜も綺麗でしたね
いつもより、より綺麗に感じた私です!


9 名前: FUTA 投稿日:2015/04/14(火) 15:50
さとりんさんへ

さとりんさんの投稿を最初から読み直しました。病状報告と他の人へアドバイスや励まし、
多くの投稿をしてくれている事を再認識すると同時に掲示板への協力は心強い限りです。

ずっと昔に「自由に行動できない理由」を探る研修に参加しました。1週間泊まり込みで
家庭、仕事、社会から離れて自分と向き合いました。帰宅した時には心が純粋になってい
て、幼かった娘たちの絵日記や外の花々が美しく多くの事を語りかけていたのに驚きまし
た。

さとりんさんも大きな決断をされて、溜まっていた様々なもやもやが消え、ピュアーな心
で桜が見られたのだろうなと思いました。

肝臓に転移した癌の進行が限りなく遅い事を心からお祈り致します。


10 名前: 陽子 投稿日:2015/04/15(水) 11:54
重粒子治療終了して47日後

先週の中頃から、左側の歯茎が化膿して腫れあがり
また、抗生物質服用しています。
以前にも数回、右側の歯茎が腫れ最終ラウンドまで
闘ったボクサーみたいになっていましたが。
今度は、左なので重粒子の照射が少し入っている範囲で
治療できず痛みと向き合っております。
本日は、通院日。血液検査後重粒子外来、耳鼻科外来、ですが。
混んでいます。
重粒子治療範囲は、局所に相当ダメージがある為
切った貼った?はご法度。歯の治療もできません。
なので、再再発時の治療や手術が不可能なのだそうです。
でも血液の破裂や脳梗塞に到らず、幸せなのだろうと思っています。
さとりんさん。だいぶいろいろお気持ちが決まったようですね。
これから、さとりんさんさんも画像の経過診断との付き合いですね。
家庭内の切り盛りも無理なさらず、桜を愛でるような
楽しいものを見つけて、過ごされてほしいなって、思っています。
Futaさん。国立がんセンターからのメールにラジウムの石を送って下さった
話書かれていましたよ。
どこかで、誰かがそのエピソードを聴いて何か感じてくれる事は、
嬉しい事ですね。

ゆとり世代のきのこさん、
治療は無駄にならないから、と力強い言葉を掛けてくれましたね。
ありがとう!
その後は、カラダの調子はいかかですか?
アダ名つけられるようなナースやドクターは居ますか?
私の入院中の密かな遊びでした。
医療従事者も人間ですから。




11 名前: FUTA 投稿日:2015/04/15(水) 20:34
陽子さんへ

重粒子線照射を受けた個所はもう手術ができないのですか。歯には苦労しているのでこれ
以上悪くならないと良いのですが。

あのペンダントはちょっと有名になりましたね。ちゃんと期待にこたえてくれる事を願っ
ています。

良くこんなに長い文書をiPhoneで打てますね。スマホは結構得意で改造して遊んでいます
が、あの小さなソフトキーボードではSMSやLINEが限界です。やっぱり年が1回りも違
うと差が出ますね。Twitterなんかもすぐに始められるようだし。


12 名前: 陽子 投稿日:2015/04/16(木) 13:31
futaさんへ

先日、受診時に担当医から言われました。
左側の腫れがひかないのは、化膿が酷いから。
歯科医が出した処方でなく、点滴対応の方が安全と。
確かに照射してる場所でしたから、前回より治りが遅いなって感じていました。
何度も医師から繰り返し言われている通り照射の後遺症や副作用は、これからも出てくるんですね。
重粒子治療の場合、追加治療はできないと言われていた理由ですが。
皮膚が弱くなる為、縫合できない。傷に対しての処置ができない為だそうです。
重粒子は、最後の一か八かの治療選択でした。
ですが、癌の形状や質、部位によっては、何度も重粒子照射をしている方もいます。
私の場合は、難しかったのでしょうね。

iPhoneて打つのは、字が小さくて大変ですが。
いつでもとこでも打てるメリットがあります。ビアノの鍵盤みたいな。
でも、ミスタッチは多く、あとから笑ってしまう語彙も。前回書き込みにも
さとりんさんさん。っ入ってましたしね。
さとりんさん。ごめんなさい。愛燦々のイメージで許してください。



13 名前: 陽子 投稿日:2015/05/11(月) 10:45
掲示板その4に近況書き込みしてしまいました。
ごめんなさい。

14 名前: 陽子 投稿日:2015/05/15(金) 21:46

重粒子治療後、76日目報告です。

13日、CT検査、血液検査、重粒子外来、耳鼻科外来受診してきました。
結果、転移した肺の腫瘍は、5ミリから7ミリになっでいたようです。
他にも疑わしい形もあり、医師も考えていました。
来週の水曜日には、頭頸部のMRて.局所左側の耳周辺の腫瘍を診断します。翌日
木曜日にはpet検査。それで集積があれば、
内視鏡にて肺の腫瘍を摘出する予定になりました。
petは、7月でしたが。主治医が予定を前倒しで予約してくれて
手術を行うか否か、判断する材料を揃えたいようです。話題の内視鏡で。
検査する前から、だいたい予測していましたから
そんなに気落ちもせず過ごしていますよ。それよりも、
今、群大は様々な問題を抱え、厚労相から特定医療の取り消しの
制裁を受けていますが。
重粒子治療は、新患者を受け入れられない状態にあります、
自分の事より、これから命の希望を繋いでいた重粒子治療を
諦めなければならない事や、またその治療を期待していた患者さんを思うと。
怒りや悲しさ、やり切れなさを感じずにいられません。
たまたま、私は2月で治療を終了しました。
もう少し遅れていたら、治療が受けられず生きていられる時間が
短くなっていたかもしれないと思うと、
他人事には思えません。
群大側の上層部の責任や、厚労相の制裁も含めて
患者に及ぶ影響を慮んばかってほしかった。残念です。
1日も早い稼動を願っています。futaさん、さとりんさん、ゆとり世代のキノコさん、
掲示板見て下さっている皆さん
私は、思いのほか元気ですから、大丈夫ですよ。
また、来週のpet後の報告をしますね。

15 名前: FUTA 投稿日:2015/05/16(土) 15:27
陽子さんへ

重粒子治療の副作用も歯茎以外は落ち着き元気そうで何よりです。歯には不自由してい
る様ですので入れ歯が上手くできると良いですね。

肺に転移したガンは少し大きくなった様ですが数は増えていないようなので手術で取れる
と安心ですね。私は胆嚢を内視鏡手術で取りましたが、肺がんの内視鏡手術も確立された
技術で心配は少ないと思います。

先日新聞で群大病院での先端医療の新規患者の受け入れ中止・・・の記事が出ていました
ので「重粒子治療もダメかな」と思っていましたが残念です。頼りにする患者も多い治療
だけに早く解決することを願っています。



16 名前: 陽子 投稿日:2015/05/16(土) 17:36
futaさんへ

ありがとうございます。
相変わらずあの石持ち歩いてますよ。
歯茎の治療も実は、重粒子の影響でリスクありそうです。
入れ歯はすでに見た目の解決策でしょうね。
実際は、入れ歯ってちゃんと咀嚼しにくいんだそうです。
肺は、疑うべき形のものがあるそうですが。
明確にわかるものは、三箇所。うち大きくなっているのが
その7ミリのものだそうです。
群大の件は、上層部の統治機能への制裁みたいで、
厚労相などが、早急に指導し患者への負担や影響をいち早く解決して
ほしいと思っています。
患者には関係ありませんから。その事について
毎日新聞のみんなの広場に投稿してあります。火曜日に掲載予定だそうです。
小さい記事ですが、たぶん何かしらの動きを待って
重粒子友の会に声をかけ、再稼動への陳情書を提出する話を
持ちかけてみようと思っていますよ。それと、
北国の牛さんとも、Facebookでチャット続けてもらっています。
futaさんのお話も度々していますよ〜〜




17 名前: FUTA 投稿日:2015/05/17(日) 15:29
陽子さん

肺への転移は他にも怪しいものが有るのですか。何れにせ今週のMR,PETで大きな問題
がないことお祈りします。

火曜日の毎日新聞に投稿は図書館で見つけてみます。


18 名前: FUTA 投稿日:2015/05/19(火) 15:25
陽子さん

毎日新聞みましたよ。言いたい事を簡潔に分かりやすく書いてありました。流石ですね。
投稿の良い影響が現れてくると思います。


19 名前: 陽子 投稿日:2015/05/19(火) 18:36
futaさんへ

記事読んでくださってありがとう!
実名わかっちゃいましたね。
明日は、その重粒子頭頸部のMR,午後からです。
まだ、腫瘍の残骸はあるから画像にはくっきり写るでしょう。
細胞が死んでないとしたら、完全にアウトですが、
それがわかるのも随分先かもしれません。
重粒子の件、癌患者の方のこれからの治療に
早く対応してほしいです。私が重粒子の治療をしていた時は、
小児病棟の子供もいました。
沖縄からわざわざ入院しているサラリーマンもいました。
その一人ひとりの顔や思いを思うと辛いのです。
今騒がれている問題提起も制裁も、勿論正論で必要なのかもしれないのですが。
必要なことは、人ひとりの命を救うこと。
安全性や予防対策、上層部の統治機能などを早急に対応せよ最優先だと
語る方は多いのですが。
癌患者の命がおいてきぼりですから。
重粒子治療を迫られている癌の進行は、早いのです。
動きがあるといいなあ。また、報告しますね。

20 名前: 陽子 投稿日:2015/05/21(木) 21:30
重粒子治療後83日目

頭頸部CT.MR結果でました。
まず、局所再発した場所は、腫瘍が減少。
petでは、全く集積が見られず癌としての活性は
見られないようでした。
細胞が完全に死滅しているか、否かはちょっと先になります。
これからは、晩期障害となる副作用や後遺症が出てくるらしいです。
肺は、腫瘍はあるのですが、pet画像を見ると集積なし。
つまり、癌なのかどうなのか?これまたグレーな診断になりました。
ただ形は大きくなっている為、手術の方向で進めています。
局所の癌。私の場合の腺房細胞、未分化癌には効果あったようです。
肺の治療については、今後予定が組まれていくと思うので
また、ご報告しますね。

やはり恐るべし重粒子治療。耳下腺癌、特に私のような酒類の癌には
効き目があるようでした。余命を覚悟してのぞんだ治療。
ある意味奇跡なのかもしれません。
石のおかげかな。
いろいろ油断しないで、転移した肺治療に専念します。
皆さんは、いかがですか?近況お聞かせください。

21 名前: FUTA 投稿日:2015/05/22(金) 16:10
陽子さんへ

良かったですね。重粒子治療後の経過は順調の様だし肺はガンでない可能性も出てきまし
たし。一時の難しい状態を考えると確かに奇跡のようにも思えます。陽子さんの強い心が
もたらした結果でしょう。あの石も少しは心の支えになったようで嬉しいです。

とは言えまだ手術や治療は続きますし副作用も心配ですので気を抜かず闘って下さい。重
粒子治療中止による他の患者さんへの陽子さんの思いやりは良く分かりますが、イライラ
とか怒りとかの感情は回復の妨げになりますので当面はほどほどに。


22 名前: 陽子 投稿日:2015/05/22(金) 21:31
futaさん

昨日から一変しました。肺、手術します。
6/17日にオペとなりました。
pet集積しなくても、大きくなる細胞は概ね癌だと
呼吸器外科医師の診断でした。
耳鼻科、呼吸器外科医師、重粒子医師らがカンファレンスした
結果です。また、いつも腫れている口腔の手術も入院の際、行います。
また、手術まで通院の日々で忙しくなりますが。
重粒子治療で生きながらえた命ですから、絶えないよう
頑張ります。
投稿ほどほどにしますね。あとは、重粒子友の会の重鎮にお願いして。
自分は治療に専念します。
また、石に活躍してもらいますーす。

23 名前: とまし 投稿日:2015/05/23(土) 00:17
祈っております。どうか無理せず頑張ってください。

24 名前: 陽子 投稿日:2015/05/23(土) 08:30
とましさん。

書き込み覗いてくれて、ありがとうございます。
無理しませんよ。勝つまでは。
とましさんは、お身体大丈夫?また、入院中書き込みしますので、
覗いて声かけてくださいね。

25 名前: FUTA 投稿日:2015/05/23(土) 14:11
陽子さんへ

肺癌との判断ですか。摘出した腫瘍の病理解析ではっきりするのでしょうね。何れにせよ
早い時期に手術日が予約できて良かったと思います。同時に行う口腔手術で生活は楽にな
りそうですね。

体に優しいと言われる内視鏡手術ですが体力が弱っている時です。おいしいものを一杯食
べて、「笑点」等でいっぱい笑って、好きな音楽でリラックスして、体力と気力を増やして
手術に備えて下さい。

あの石はまた守ってくれると思います。


26 名前: 北国の牛 投稿日:2015/05/23(土) 20:52
皆さんこんばんわ
FUTAさん ご無沙汰してます。
陽子さんの手術は開胸なんです。
なかなか、期待したようにならないのがもどかしいですね。

先日の新聞の件は、群大でも話題になったようです。
陽子さんと病院スタッフの関係がとてもいいんですよ。
重粒子線治療をうけた患者の方々の会が有って、そこが引き続き治療再開に向けた働きかけをされるそうです。
陽子さんはけっこう行動派なんですね。
癌患者の皆さんに様々な治療の方法と機会が提供されるように、わたしも願っています。


27 名前: 投稿日:2015/06/03(水) 23:45
初めて書き込みをします。60代の女性です。4年前に耳下腺腫瘍の手術を受けました。
退院後初めての診察の時に主治医から病理組織検査の結果、癌細胞があったと聞かされ
びっくりしました。すでに手術が終わっていることもあり、冷静に受け止めることが
できましたが、家に帰りネットで耳下腺癌について調べ始めたところ、こちらの掲示板に
たどり着きました。それ以来ずっと拝見させていただいております・・・・不慣れな私には
ここまで書くだけでも大変なのに、陽子さんはじめ、みな様が書き込みをこんなに長く続けて
くださっていることに感謝いたします。耳下腺癌は身近に患っている人が居ないため、この
掲示板があることが、本当に心の支えになっておりました。陽子さんの手術が無事に終わる
ことを願い、又、他のみな様方の症状改善を心より願っております。
私の癌は、上皮筋上皮癌だそうで術後は半年ごとにペット検査とMRI検査を交互に
受けることと、2ヶ月ごとの外来診察で経過観察をしております。
北国の牛さん、掲示板の後ろでみなさんをしっかり守ってくださっているような方ですね!
これからもどうぞよろしくお願い致します。





28 名前: 北国の牛 投稿日:2015/06/04(木) 20:06
風さん はじめまして
術後4年であれば、再発の危険も低くなっているので、少し安心ですね。
手術による障害などいかがでしたか?
私も耳下腺癌の方とはお会いしたことがありません。
でも、掲示板と通して頑張ってる皆さんのお話が聞けたことで、気持ちを強く過ごせたのだと思っています。
「後ろでみなさんをしっかり守ってくださっているような方」なんて言ってもらうと、私の正体がバレてる陽子さんに思いっきり笑われてしまいますよ。
耳下腺癌という耳慣れない病を宣告され、不安な気持ちになっている方々のお役に立っているのであれば光栄です。
風さんもどしどし書き込んでください。「耳下腺癌、みんなで罹れば怖くない!」、実はこんな性格です。


29 名前: 陽子 投稿日:2015/06/05(金) 19:44
風さん

はじめまして。でも長い間、掲示板を覗いて下さってありがとうございます。
そして、こうして書き込んで下さって嬉しいです。
術後、経過安定しているようですね。 良かった!
私の反省を含めてですが、これからもたくさん笑って、のんびり過ごされて
ほしいと思っています。
私は、ちょっと生き急ぎました。再発するかも?転移するかも?と思いながら
毎日、前に前に、行動し思いを詰め込み過ぎました。
結果、癌細胞が死なず五年の歳月を使いじわじわ再生してしまったような
気がします。
今も、入院前にすべき事は、やってしまおうと動き廻ってしまっています。
懲りない奴です。
入院は16日。オペは17日。肺の腫瘍状況を観ながら切除範囲を決めていきます。
原発の手術、12時間に比べたら、短時間で済むのに、なんかとても嫌です。
重粒子治療で命長らえたからこその肺転移の手術。と理解していても
なんか嫌です。術後の吐き気や痛みが鮮明だからなんでしょうかね。
きっと、手術台に乗れば気持ちも落ち着くでしょう。
世の中には、肺転移の範囲が散在して手術できない方々もいらっしゃるというのに。

私は、なんて贅沢な悩みを持っているのか?と反省しています。
風さん。北国の牛さんは文面通り真摯な方ですよ。
いつも、掲示板は必ず覗いていますし、参加して下さっている
サバイバーの心境を慮っています。
ただ、時々オヤジギャグが出るくらいですか。
futaさん。
あの石持ってますが。またそちらからバワー送っておいてくださいね。
今、私バワー不足ですから。


30 名前: FUTA 投稿日:2015/06/06(土) 18:57
陽子さんへ

相変わらず動き廻っていますか。体力と気力がある証拠だし、嫌な手術を考える時間が少
なくなって良い事かも知れません。もう石は無いので、手術がスムーズに終わる事と転移
が小さい事をいつも行く神社でお願いしておきます。


31 名前: 投稿日:2015/06/06(土) 20:45
北国の牛さんありがとうございます。
術後障害は左顔面神経麻痺が6ヶ月ほど残ってました。今はほぼなくなってますが、写真で見
ると左瞼と左上唇が若干下がっている時があります。患部は時折気持ち悪く痛むことがありま
すが季節的なものと思います。この時期は冬場より痛む回数がかなり減っています。
骨折をした部分が何年たっても冷えると疼きますが、それと同じ事かと思っています。

陽子さん、自分の体が辛い時でも皆様に優しく思い遣りのある言葉と適切なアドバイスをして
いる姿に感動しておりました。何かをせずにはいられない気持ちは、私にもわかるような気が
します。でも手術前はどうぞご自分の体を第一に考え、体調を整える事に専念してくださいね
。梅雨入りはまだ宣言されていませんが、昨日今日と梅雨冷えのような寒さが続いています。
どうぞ風邪などひきませんように。 すみませんこちらは東北なもので.....



32 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/06/07(日) 17:43
futaさん

ラジウムの石、いつもバックに入っています。
いろいろあって、突然ブラックホールに入り、いつもは感じない不安と辛いなぁっていう感情を
受け流す事が出来ない時間がありました。
でも、せいぜい2日。いつも、ネガティヴな感情はあまり見ないようにしていたので、
先に進めなくなっていたんでしょうね。自分でそれを許すことをしてなかったので。
辛いとか、悲しいとか。それでいいじゃない。ってなかなかくくれず受け入れられずにいました。
神社の参拝が効いたんでしょうか。ありがとうございました。


風さん
北国の牛さん。風さんの言葉がとても嬉しかったようですよ!
毎日忙しくされてますから、限られた時間の中で掲示板を覗いて
書き込みされている方を見守っています。
futaさんもそうですが。お二人とも寛解に近いサバイバーですから。
掲示板を卒業されても良いのにお付き合いしてくれています。
だからこそ、ご自分の存在を誰かが認めてくれたり、必要とされる事は
嬉しいんじゃないでしょうか。
北国の牛さんとも、冗談で話ていましたが。いつか掲示板の皆さんで同窓会やれると
良いねって話ています。
風さんも東北なんですね。私もそうです。
いまだに、関東の群馬県の暑さは慣れません。
ですが、群馬県のこの地にいられたから、重粒子治療という
最先端の治療を受けられ生きながらえたんですよね。
感謝しています。
手術の事、気にかけて下さってありがとうございます。
私が、自分の病気を脇に置いて周りに関わってしまうのは、
理由があります。おせっかいおばさん。ほっとけないと思う
感性の声には逆らえない性分なのです。職業病でもあるかもしれませんが。
つい、自分の事を忘れてしまいがちになり反省ばかりですが。
生きていること、幸せになるって、自分の為じゃないような気がします。
でなければ、こんなに人間という生態が増えるわけがないし、シェアすることに
本質があるような気がします。
でも、きっと誰もがそうだと思います。
風さんって名前素敵ですね。
風はいろんなものを運んできてくれますから。
掲示板に新しい風を吹き込んで下さってありがとう!ございます。







33 名前: 陽子 投稿日:2015/06/07(日) 17:47
32名無しは陽子でした。すみません。

34 名前: FUTA 投稿日:2015/06/08(月) 13:27
陽子さんへ

落ち込んでいてパワー・・・だったのですね。陽子さんの状況を考えると落ち込まない人
はいないでしょう。でも回復した様で流石です。時々神社に行って願いしておきます。



35 名前: hiro 投稿日:2015/06/08(月) 20:30
陽子さんなら大丈夫

色々考えて励ますことばや応援する気持ちを伝えようと
日々考えてましたが 言葉が見つかりません

絶対大丈夫

待ってます

36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/06/08(月) 22:33
陽子さんへ 

私もパワーを送りたいと思います。

言葉を並べるほどに、思いとは かけ離れてしまうもどかしさをパワーに変えて
風に運んでもらいますね。














37 名前: 陽子 投稿日:2015/06/10(水) 18:10
hiroさん

ありがとう。ツィートしなくなりましたから、
掲示板覗いてくれたんですね。
大丈夫って言葉や待っているって言葉は、
温かい言葉です。たぶんいろんな励ましの中ても、
最強かも。元気いただきました。 
のんびり治療してきますね。
も一度、ありがと〜〜。

38 名前: 陽子 投稿日:2015/06/10(水) 18:23
36番の書きこみして下さった方へ

風さんかしら。違っていたら御免なさい。
バワ〜ありがとうございます。
風に運んでもらいます。その思い。

futaさん
重粒子嘆願書、ジワジワとひろまっています。
私もこの辺で、ひとまずお役目ごめん。
来週の入院に備えます。
週末にマーチングバンド演奏を聴いて景気良く元気つけて。
うちの施設で定期演奏会があるんです。
マーチングの有名校の学生や顧問と、私が復職したら
再度演奏会をしましょう!と約束していましたが。
復職どころか、また入院。でも、だからこそと。顧問の教師が
日程を調整してくれていました。
fu

39 名前: 陽子 投稿日:2015/06/10(水) 18:27
切れてしまいました。
futaさんの神社の祈りも、ちゃんと届いています。
諦観という言葉も、忘れていません。
それも、お守りにしてますから。

40 名前: 投稿日:2015/06/10(水) 23:35
陽子さんすみませんでした。36番は風でした。
私が住んでいるところは、ちょうど山と山の間から風が吹き出すような所にあり、
年中強い風が吹いています。うんざりするくらいです。でも原発事故の時はこの風が
放射能を防いでくれました。だから名前は風です。













41 名前: FUTA 投稿日:2015/06/11(木) 20:24
陽子さんへ

重粒子治療の件も順調のようですので心残りなく、マーチングバンドの暖かい声援と元気
を貰って手術に臨めますね。

諦観もお守りにしてくれているのですか。多くの応援と大切なお守りに支えられて手術が
無事に終わり、笑顔でVサイン出来る事を心からお祈りします。


42 名前: 陽子 投稿日:2015/06/12(金) 15:54
futaさん
風さん

ありがとうございます。
あとは、術後の結果を報告しますね。
前向きな手術とはいえ、なんとなく気が重く
逃げ出したい気分を誤魔化しています。
この一週間は、そんなひ弱な自分ばかり見えてしまい
ました。
でも、なんとかなるさ、ですか。
行ってきます。

43 名前: 陽子 投稿日:2015/06/19(金) 14:32
futaさん. 風さん、hiroさん

無事に手術終わりました。予定通りです。3Dで腫瘍を見た時に
転移した右肺の下葉に腫瘍がありましたが、端っこはかぎって取る事が
出来ても真ん中の腫瘍は難しそうだな〜〜っ
思ってました。場合によってはかなり傷が大きくなりそうだったのですが、
なんと私の肺の部屋はふつうの人よりもひとつ多かった為
傷か小さく済みました。米11部屋というらしいです。
術後は痛みが酷くて、久しぶりに弱音だらけでしたが。
もう、元気てす。命の危機感は、重粒子治療のほうか
大きかったのに、痛みや吐きけが無くなると、
もう、ノーテンキな自分は、やはり楽天家だと自覚しました。
その時その時、精一杯生きるイコール
先の事を気に病まないってことなんですね。
futaさんから頂いた石は、また私をまもってくれましたよ!
風さん、hiroさん、掲示板を陰ながら覗いて下さった皆さん
の思いも受け取りました。
北国の牛さんも、お忙しいのに、必ず安否確認してくれて
おりました。掲示板参加して相変わらず成長していないのは
この私だけかも!ですね。

44 名前: FUTA 投稿日:2015/06/19(金) 15:40
陽子さんへ

痛みが酷かった様ですが予定通りに手術が終了して良かったですね。順調に回復する事
お祈りします。


45 名前: hiro 投稿日:2015/06/19(金) 21:32
陽子さん お帰りなさい
待ってましたよ〜 術後しばらくは大変だと
思いますが 焦らずいきましょうね〜

無事帰還されて良かったです


46 名前: 陽子 投稿日:2015/06/21(日) 07:21
futaさん
hiroさん

ありがとうございます!
まだ、入院中ですが、背中のドレーンと点滴、心電図などは
外れました。少し自由に動けますよ。
咳をすると、右肺のあたりがグッーと痛みますから
恐る恐る咳をしてます。
歯茎の手術は、また後日になりました。
肺の傷が少し癒えてからの方が良いと、医師らの判断で。
なので無理はしないでおこうと思います。
この分だと、退院は火曜日くらいかもですね。
手術の入院って、そのくらいなはずですから。
家に帰れば、怒涛の家事が待っていますから、
今のうち温存、温存〜です。

47 名前: 投稿日:2015/06/22(月) 23:25
陽子さん無事に終わって良かったですね。こんなに早く書き込みができていたのですね。
掲示板覗くのをなぜか今日まで我慢していました。
陽子さんは成長というより進化しています。そして強いです。どうぞ無理せずしっかり
体力をもどして怒涛の家事に備えてください!






48 名前: 陽子 投稿日:2015/06/23(火) 14:22
風さんへ

やはり火曜日、本日退院しました。
思ってたより、ちょっと苦しく歩くとゼーゼー、横になっても座っても
患部が痛みます。
肺の手術後に観られる現象で、手術したあとの肺は
その形が安定するまで咳が出たりするらしいです。
傷は、丁度神経を通る横っ腹にある為に
とうしても痛みが出るみたいです。
これから、まだまだ耳下腺付近の重粒子の経過や
肺の呼吸器外科、耳鼻科、口腔の通院がありますが、体力温存の為に
玄関に荷物を置いたまま休んでいます。
風さんの体調はいかがでしょうか?
私のは進化というよりも、やはり諦め?futaさんから
教えて頂いた諦観?が少しだけできるようになっているかもしれません。
しばし、この咳と痛みとハバッタサと向き合い
できるだけ早く誤魔化す術を身につけたいです。

49 名前: 投稿日:2015/06/26(金) 23:45
陽子さん 肺の術後1週間で退院ってかなりきついですよね。
最低2週間は入院するものと思っていました。
退院から数日が過ぎましたが、少しは楽になったでしょうか。

こちらは今日から梅雨入りしました。今紫陽花に音を立てて雨が降っています。

諦めずに、頑張らずに、痛みを我慢しないで、今は自分を甘やかして、
どうぞ体を休めてください。






50 名前: 陽子 投稿日:2015/06/27(土) 18:44
風さん

ありがとうございます。
梅雨模様になったら、やはり傷や傷の中がじくじく痛み出し
夜中に何度も目を覚まします。
極度の筋肉痛みたいな感じでもあり、寝ても起きてもなかなか
誤魔化せないですね。
2週間は確かに欲しい入院生活。医師もそのくらいは安静にしてほしい
とは言ってましたが、
自宅に帰れば、そんな甘っちょろい生活はなかなか。
でも、極力無理な動きはしないようにしています。
7月1日には、また通院。様々経過を診てもらいに行きます。
重粒子を照射した再発部の経過が気になりますが、また、報告しますね。

51 名前: 北国の牛 投稿日:2015/07/03(金) 08:25
皆さん ご無沙汰してます。
陽子さんが心配していた、群馬医大の重粒子線治療も再開されるようです。

産経の記事から抜粋
同病院総務課は「早ければ3日にも再開できる」とする一方、新規の患者受け付けについては「後日、態勢が整い次第、ホームページで知らせる」としている。

手術の難しい部位の癌に有効な治療なので、円滑に運用されてほしいものです。
119人が重粒子線治療の待機中だとありました。
制度や組織の都合で治療を待たされる患者の皆さんを想うとやり切れないですね。



52 名前: 美華 投稿日:2015/07/11(土) 09:34
はじめまして。

私は 二年半前に 耳たぶの下辺りに しこりたいなのができて 近くの耳鼻科に行ってみました。エコーを撮ってもらい 何かあるとゆうことで 調べてもらった方がいいと 日赤に紹介状を書いてもらい 行きました。
細胞を撮り 良性の腫瘍だけど 大きくならないうちに とった方がいいと言われ 手術しましたがそれから3ヶ月おきに 通院 一年半で再発、今度は全適するとのことで かなり奥にあるので 喉の食道辺りまで深くとったみたいで 凹んだ部分に 鎖骨あたりの筋肉を持ってきたそうです。肩の神経も少し触ってるので 最初は 左腕が 自由に動きませんでしたが 今は 普通に動くようになりました。
だけど 目と口の神経も切って縫い合わせてはもらったのですが 顔面麻痺が残り 顔のリハビリをしています。
たまに 少し ひきつったりします。
後 合併症になり フライ症候群で 頭皮から 汗みたいなものが 物を食べていると ダラダラ出てきます。
あれから一年 MRI検査 また 何やら パラパラと… それでペットCT撮ったのですが はっきりと分からないそうで 光っているのですが それが 再発なのか 何なのか先生達も確率が半々?
また 来月 造影剤を入れてMRIします。
その 結果次第で セカンドオピニオン
受けようかと迷っています。その事は先生にも話しました。 先生も 違う目線からヒントをもらえるかもしれなからと 賛成してくれました。
ここを紹介して下さった 出していいのかな?陽子さんに感謝です。
ずっと 同じような方々にお話を聞いてもらいたく探してましたが やっと 出会えました。
これからも宜しくお願いしますm(__)m


53 名前: 陽子 投稿日:2015/07/11(土) 16:15
まずは、耳下腺癌掲示板にようこそ。
そして、やっと出会えましたね。この掲示板に辿り着くまで
時間がかかっていたみたいです。そして
私以外のたくさんの同病者から、話を聞いてもらいたいです。
フライ症候群、私も未だにダラダラと左側の生え際から水分が流れ
ます。その為、マスクはビショビショ。
何枚か替えを持っていなければ、その水分で耳が冷たくなります。
美華さんは、顔のリハビリどんな事やってるんですか?
私の医師は、とにかく腫瘍を取り除く事に重きを
置いていたのか、形成や再生リハビリの指導はあまりなかったので
こちらこそ、話を聞かせてください。
セカンドオピニオンの話ですが。
わかりにくい所見については、いろんなところに聞くと良いと
私個人は、思っています。
昨年末に再発した時、手術はできるけど麻痺が残る。場合によっては胃瘻。
口から食物はたべれないと言われました。
手術しても一ヶ月以内に再々発は、ほぼ100%で起こりうると
言われ、重粒子治療か、手術か選択を迷い、国立がんセンターに
セカンドオピニオンではなくて、初診で行きました。
セカンドオピニオンは、金額も時間も結構掛かるから。
一刻も早く結論を出す為と、自分自身が納得して治療の選択を行う為に
行きましたよ。
美華さんの画像も、他医療機関で診てもらえると良いかもしれないですね。
でも、聞いても結果、同じ診断の時もありますから。
必ずしもも、明確になるわけではないかもしれませんが。
医師達も、わからないからセカンドオピニオンを勧めるのですから。
でも。わからないなりに自分がアクションを起こしていくうちに
少し見えてくるものがきっとあります。
迷いながらも、見えてくる道筋を探していきませんか?
いつても、ここにいる仲間がきっとエールを送ってくれますから。

54 名前: 美華 投稿日:2015/07/11(土) 18:57
陽子さん ありがとうございます😀 ここに出会えるまで ホントに時間がかかってしまいました😅 でも 出会えることができたことに 感謝です。
顔面のリハビリは 両方の額やほっぺ 顎 目の骨のところとかを マッサージするように 触ってます 逆に あまり刺激が強いのはダメだそうです!針とか電気とか!気長にするしかないと言われました😅
治らないときは 形成とゆう事も出来るよとは言われましたね。

セカンドオピニオン そうなんですよ…来月MRIをして はっきりしなければ 愛知がんセンターに行こうかとも思ってます。 でも 費用もやはりかかってしまうからそれもまた 心配の種です…😓
他に 私は 血圧が高い、C型肝炎もあります。 耳下腺が落ち着かな限り 肝炎の治療も進められないので …やはり ガンの方が優先だとゆう事で 同時進行も出来ないそうなので…


55 名前: 北国の牛 投稿日:2015/07/11(土) 21:28
美華さん はじめまして

陽子さんのfacebookの友達リストの最後から二人目です。
実物は、写真よりだいぶん男前かも??
珍しい部位の癌ですから、情報交換の場としてどんどん利用してください。
完治の日まで、日本列島の上の方から応援しますよ。


56 名前: 美華 投稿日:2015/07/11(土) 22:26
北国の牛さん
ありがとうございます😀
これからも 色々教えてくださいね〜🎵


57 名前: hiro 投稿日:2015/07/12(日) 05:11
美華さん はじめまして
手術大変でしたね 再発の手術となるとどうしても
拡大切除になるから体への負担も多くなりますね

私の場合はまだ再発とは言われてませんが

かなりの確率再発すると言われています

美華さん色々な情報を共有しましょうネ

58 名前: 美華 投稿日:2015/07/12(日) 12:13
hiroさん  初めまして。
やはり 再発の確率って高いんですかね… 私の場合 比較的におとなしいガンだと言われたのですが 一年半で再発しましたよ😅
どうも やんちゃみたいですね💧
2回目の手術から一年  また 騒ぎ出したのかも😓
これからも 宜しくお願いしますm(__)m

59 名前: 陽子 投稿日:2015/08/04(火) 16:27
皆さんお元気ですか?
私は、再発した耳下腺癌の重粒子治療予後と、転移性肺
がんの手術後の
経過観察をしています。抗ガン剤の服用を先月末からまた再開しました。
歯茎の化膿が相変わらずあるので、口腔外来にも通院しています。
受診日は、耳鼻科、重粒子、口腔、呼吸器外科、の外来を回るので、
終日ヘトヘトですが。
抗ガン剤服薬については、しばらく悩みました。
再発、転移しましたし、抗ガン剤は耳下腺癌の腺房細胞癌には
効かないと言われてましたので。服薬の意味が見出せなくなってしまって。
ですが、ひょっとしたら抗ガン剤のおかげで4年半も再発が防げて
いたのかも、との思いもありできる治療は前向きに取り組む事にしました。ですが、
肺がんのあとの傷もやっと収まってきた所に、重粒子治療の後の左耳の後ろが
痛み、そんな不安を誤魔化しながら過ごしています。
重粒子治療も群大で再開しました。耳下腺癌には重粒子治療は
効きます。保険適用できないデメリットもありますが、
もし、新しい治療に挑みたい方は、どうかトライしてみてください。

futaさんへ
最近、顔面神経の再建を考えました。
最初の頃は、腫瘍範囲が広がっていた為再建どころではなくて
諦めました。年月が経過し、もしかしたら再建できるかな?と思ってたら
脳への再発、肺への転移。生死の選択でしたから
またもや再建は遠のきました。
重粒子治療の前に、歯を全部切断した時に口腔外来の医師から
顔のリフトアップは可能と言われ、あれ?できるかな?と期待したのですが。
重粒子治療の後の動態的再建は、傷が縫合できなくなる恐れがあるから
難しいと言われました。
静的再建は、一時的に再建は可能。ですが、笑う動作は一年くらいしか持たないと
言われています。笑う筋肉って、顔の表情筋をたくさん使うんですものね。
やはり、そう容易にはできないんですね。笑うことが脳へ良い影響を与える理由が
理解できるような気がします。神経も筋肉も繋がっているって事ですもの。
笑顔ができる日を夢見てきましたが。付け焼き刃のプチ形成しかできません。
でも、少しだけやってみたいとも思っています。
futaさんのリフトアップは、どんな感じだったか?もう一度教えてもらえませんか?
手術時間とか、リスクとか、入院の日数とか。

あと、掲示板覗いてくださってる皆さん
近況良かったら、お知らせくださいね。お待ちしてます。


60 名前: FUTA 投稿日:2015/08/04(火) 22:28
陽子さんへ

最近病状の報告が無かったので「悪い状態になったのか?」と心配していました。少なく
とも悪くはなっていないようで安心しました。保険としての抗がん剤服用も良い判断と思
います。

陽子さんも頑張った重粒子治療が再開出来て良かったですね。保険適用になるともっと良
いのですが。

私は手術時に切断した神経をつないで貰いましたが20%程度の回復で、今でも手術した
右側は笑い顔を作れません。左側だけの笑い顔です。陽子さんは右顔も笑えませんか?
プチ整形で眉毛や目の周りを直すだけでも外形も気分も随分変わると思いますので是非受
けて下さい。では質問にお答えします。私は形成手術を2度受けています。

1度目:ガン手術1年後。主は癌摘出部への移植部分がコブのように大きくかつ一部壊死し
酷かった手術跡の形成でした。リフトアップは眉毛の上の皮膚を三日月状に切り取って縫
い合わせて眉毛を上げ、目が閉じにくくなるので瞼に金のプレートを入れました。手術時
間は4時間程度だったと思います。夜中はリフトアップの手術部がかなり痛みました。移
植部は神経が切れていてまったく痛みは有りませんでした。全身麻酔手術で6日間入院し
ました。

2度目:1度目から2年後。眉毛と瞼が下がってきて視界が下半分程度になり再リフトアッ
プのプチ整形。前回縫った部分からまた三日月状に皮膚を切り取りリフトアップ。部分麻
酔で先生と雑談しながらの手術でしたが2時間半位かかりました。痛みはロキソニン服用
でOKでした。入院日の手術で翌日退院。退院後手術部の出血で両目とも赤くなりました
が1週間で直りました。良く行われる目の周りのたるみを取る整形並みの手術を大学病院
で行うので心配は全くしませんでした。

顔面神経がほとんど機能していませんので定期的にリフトアップが必要です。ただし2回
目から2年半経ちましたがまだ大丈夫です。


61 名前: 陽子 投稿日:2015/08/28(金) 21:19
futaさん

ごめんなさい。随分ご無沙汰して返信の書き込み遅くなりました。 
いろいろ教えてくださってありがとうございました。 
futaさんの経験から、しばらく考えていました。
形成を受けた方が良いのか。否か。
受けたいのは山々なのですが。局所再発した場所の経過、転移した肺の経過観察
重粒子の晩期障がいなど、
今後どんなふうになっていくのか?皆目見当つかないので。
今までもそんな風に見送っていた形成。
完全な再建は無理でも、ほんの少し気休めでも良いからと
願いつつ迷っています。
また、抗がん剤服薬し始めましたし、通院も耳鼻科、重粒子、口腔、呼吸器外科
掛け持ちでしています。これも気休めかもしれませんが。

62 名前: FUTA 投稿日:2015/08/29(土) 17:11
陽子さんへ

お久し振りです。胸の手術からの回復は順調なのですか? 文面からは何か元気が無いよう
に感じてしまいます。

今年の夏は記録的な猛暑でしたので体調を崩しやすかったのですが、涼しくなって体調も
気力も更に良くなる事をお祈り致します。


63 名前: 投稿日:2015/09/14(月) 15:15
久しぶりの書き込みになります。
皆さんお元気ですか。

私は腺房細胞がんで手術後5年目に突入しました。
特段の追加治療はなく、年4回の定期受診と年1回のPETを受けてきました。
経過は順調で傷跡も目立たなくなり、定期受診の頻度を年2に下げても良さそうとのことです。
再発は自分で触っても確かめられそうですし、毎年のPETは継続なので、あまり不安はありません。
進行の遅いがんだけあって、15~20年は気を付けてほしいとは言われていますが、その分、うまく普段の生活に埋没しています。
生活は相変らず、と言いたいところですが、このがんとは関係のないことで色々あり、ちょっと休暇をとることに。
以上、近況報告でした。


朝晩などずいぶん涼しくなりました。治療の疲れ、夏の疲れが癒されますよう、祈っています。
夏の疲れを癒してくださいませ。

64 名前: 陽子 投稿日:2015/09/15(火) 13:28
pさん

お久しぶりですね。術後五年。経過も順調でなによりです。
本当に良かった〜〜
私は五年目で運悪く再発、転移やらと忙しい月日を送って
いました。腺房細胞だったのですね?
私も同種でなおかつ未分化も入っていたようでした。
半年ずつのpet検査が自分の都合でズレてしまい
発見が遅くなり、生検で針を刺したら、アッといい間に腫瘍が
大きくなって手術できないほどになりました。
重粒子治療を受け転移した肺腫瘍もなんとか切除しましたが、
経過観察しています。

pさんの様子だと、再発は心配なさそうですね。
万が一でも、今は様々治療法がありますから
ご心配なく。ね。

futaさん

重粒子治療の後の不調があって、なんとなく浮き沈み
がありました。顔のプチ再建したところで
果たしてその事に意味があるのか?自問自答したり。
迷いつつも、毎日の1日を大事にかつのんびり過ごしています。
群大は、何かとマスコミに騒がれていますが、
少なくとも医療関係者や私の周りの群大スタッフは
真摯に対応してくれていますよ。
抗がん剤も飲み始めました。完治を望むのではなく
病状を遅らせる為です。
進行が遅ければ、次の治療法と出会えるかもしれませんから。
今は月に3回程度通院。耳鼻科、重粒子外来、口腔外科、呼吸器外科で
受診してもらっでいます。
今度月末に一応、口腔の医師とそのプチ形成に
関して二度目の相談をしてきます。
後日報告しますね。

65 名前: FUTA 投稿日:2015/09/17(木) 21:45
Pさん

お久し振りです。手術後5年目に入り順調のようで何よりです。私も手術後5年たち一応
完治と言われましたが、他の癌になる可能性はあると言われ定期的に人間ドック検査を受
けています。Pさんも油断せず健康には気を付けて、時々顔を出して下さい。

陽子さん

小さい頃から歯が悪くブリッジが2個入っています。ブリッジ隣の歯が歯槽膿漏になって
しまい抜きたくないので毎週治療に通っていますが、しょっちゅう歯医者にいる気がしま
す。陽子さんは月に3回通院。待ち時間も多いと思うのでいつも病院にいる感じでしょう
ね。

今はその歯が使えないので食事しにくく「陽子さんはどうしているのだろう?」と思って
しまいます。他に調子が悪い歯があっていずれは入れ歯かと気が重くなりますが贅沢言え
ないですね。

少し落ち着いて愛猫のチョビとのんびり暮らしている様で安心しました。抜いてしまった
歯と痛んだ歯茎が何らかの方法で食べるのが楽になり、プチ形成で気分が少しでも晴れる
と良いのですが。

重粒子治療及び摘出手術を行った肺がんの経過、口の中の治療等で悩みが多いと思います
が何時でも投稿してください。ずっと応援しますから。


66 名前: 投稿日:2015/09/27(日) 10:26
皆様初めまして。


私は54男です。
教えてください。

2〜3年前(定かではないのですが)右耳の
下にシコリができましたが、何とも無いと
自分に言い聞かせ誤魔化してきましたが、
昨年夏頃1度腫れた事があり、怖くなり
大病院の耳鼻科を受診しました。その場で
直接患部に針を刺し細胞を取り検査へ、

結果は良性の耳下腺腫瘍と言われ、悪性化
の恐れがあるから摘出した方が良いとのこ
とで、今年8月に摘出手術しました。

腫瘍(ちなみに大きさは2センチほど)の
病理検査結果は耳下腺導管癌。

そしてPET-CT検査を受けて、結果癌細胞
は見つからず、患部も癌も取り切れている
との事。今後の治療方針として10月から
放射線治療を25回と半年に1回PET-CTを
やっていくとの事です。

細胞が取り切れていても、放射線治療が
必要なのでしょうか?
副作用や何やらでリスクが大きいような
気がします。ネットで見ていたら、取り
切れていれば後はやる事はない、とか
あったりしました。

また、この場合の再発・転移の確率や、
今後、注意して行かなければならない事
など。

長くなりましたが、どうやって情報を得
たらいいのかわからずに探しまくってい
た所偶然ここを見つける事ができました。
中には深刻な方もいらっしゃるようで
恐縮ですが、私のような者にも何か
アドバイスして頂けるとありがたいです。


67 名前: FUTA 投稿日:2015/09/27(日) 21:58
明さんへ

FUTAと言います。宜しくお願いいたします。

耳下腺腫瘍で手術は大変だったと思いますが手術が成功し、術後のPET-CTでがん細胞も
なく良かったですね。

まずは2点教えてください。病理検査結果は耳下腺導管癌との事ですが、この癌も先生か
らは良性と言われているのでしょうか? 悪性の唾液腺導管癌の事ではないでしょうか?


68 名前: 投稿日:2015/09/27(日) 22:54
FUTAさん
早速のアドバイスありがとうござ
います。

悪性の右耳下腺癌(唾液腺導管癌)と
聞きましたが、耳下腺と唾液腺の導管癌
は違うのでしょうか?



69 名前: FUTA 投稿日:2015/09/27(日) 23:41
明さんへ

唾液腺導管癌は耳下腺癌の一種ですが進行性の早い癌と言われています。耳下腺導管癌と
いう言い方は知りません。

珍しい癌ではっきり唾液癌導管癌と分かっている患者数は130名強らしいのですが、治す
のが難しい癌の1つだそうです。ただし私は6年前に唾液腺導管癌の手術を受けて完治し
ています。進行性が早いので発見が遅れて手術時に転移している例が多いと聞きましたが、
明さんは転移も無いようなので状況は良いと思います。

私は先生から「進行性が早くしかも転移すると有効な治療がない。(最近は乳がんの治療薬
が効く人もいるようですが)万一癌細胞が少しでも残っているとやっかいなので放射線治
療をしていた方が安全」と言われ受けました。明さんも受けられた方がよいと思います。

再発、転移の確率はその人の状態にも寄りますので担当医に聞く方がよいと思いますが、
当面は定期的にCTもしくはPET検査を受けた方がよいと思います。

この掲示板には過去に唾液腺導管癌の方も何人か投稿していますので時間があるときに目
を通してみる事お勧めします。


70 名前: 投稿日:2015/09/28(月) 07:10
FUTAさんへ


ありがとうございます。
珍しい癌とは聞いていましたが、そん
なに珍しいとはしりませんでした。
そして、おかげでこの癌の特徴や特性
が分かってきました。
感謝します。
やはり放射線科は受けた方が良さそう
ですね。

FUTAさんは放射線治療の副作用はあり
ませんでしたか?

また、お勧めの通り時間があれば過去
の掲示板を見てみますね。

71 名前: FUTA 投稿日:2015/09/28(月) 15:23
明さんへ

放射線治療を受ける際に顎下唾液腺がダメージを受け耳下唾液腺は癌で摘出しているの
で唾液が出なくなると言われていましたが、私の場合は何故かずっと唾液はでています。
ただし掲示板に投稿された方では唾液が出にくくなり味覚が無くなった、虫歯になり易
くなった等の副作用がある方が多いように思います。

あと放射を受けた部分の皮膚が硬くなっています。1年後に手術部の皮膚を切り取り、頬
の皮膚を引っ張って縫い合わせる形成手術を受けましたが硬くなっていたので引っ張る
のに苦労したと先生に言われました。

手術直後は放射した部分の髪が抜ける副作用がありましたが半年ほどで治ります。私は
顔面神経切除と首下のリンパ腺全摘を受けていますので目から首にかけてかなりの違和
感があるのでわかりませんが、違和感に放射線治療の影響も少しは含まれている可能性
はあります。
 
何れにせよ治療が始まる前に可能性のある副作用の詳しい説明があると思います。


72 名前: 投稿日:2015/09/28(月) 20:19
FUTAさんへ

色々教えて頂いてありがとうございます。
そうですか、やはり放射線治療の副作用
はそれなりにあるようですね。
治療といってもリスクが大きいですね。
治療前の説明を注意して聞いてみます。

所で、完治の目安はやはり再発・転移が
5年間無い事でしょうか。



73 名前: FUTA 投稿日:2015/09/28(月) 20:47
明さんへ

唾液腺導管癌は進行性が早い為に1年目のPET検査でOKだった時に先生からは「もう
大丈夫かもしれない」と言われていましたが、私の病院では5年経って完治扱いとなり
ました。但し半年ごとの触診等検査、1年ごとのPETもしくはCTはその後も続けて
います。



74 名前: 投稿日:2015/09/28(月) 22:41
FUTAさんへ


早速の回答ありがとうございます。
全て、今後の経過次第ですね。

私も、今後半年ごとにPET-CTを受けるよ
う言われました。

PET-CT検査の結果を聞くのは毎回怖く
無いですか?

私は最初PET-CTの結果を聞くのが怖くて
逃げ出したかった。
多分これから何回もその場の恐怖に耐えな
ければいけないのでしょう。

この掲示板に書き込みしている方々は、ど
うやってこの恐怖克服してるのでしょう?

周りの人たちは同情だけで、実際にその時
の怖さなど知るはずもありません。

75 名前: FUTA 投稿日:2015/09/29(火) 16:44
明さんへ

検査結果を聞くのは確かに怖いですね。私の場合はリンパまで転移していましたし、その
癌の性質から生き続けれる可能性は低いと考えていましたので、6か月後のCTと1年後の
PET結果を聞くときは死刑判決を受ける気分で凄い顔をしていたと思います。

また日々の不安も大きく「掲示板 その4」での陽子さんとのやり取りにも書いたように
仏教の本を読んでいました。陽子さんは「それでも人生にYESと言う」を読んでいました
が勇気が貰える良い本だと思います。

皆さんが書いていますが「死」と向き合う事で「生」に対する考え方が大きく変わったり、
周りの人の温かさ、自然の美しさ・・・に気付かされたりもしました。6年も経つとその時
の気持ちは薄らいでしまいましたが、他人、特に家族へのやさしさは残った様に思います。

癌のネガティブ面だけでなく、そのプラス面を少しでも感じられるようになると良いです
ね。


76 名前: 陽子 投稿日:2015/09/29(火) 20:50
明さんへ
初めまして。
放射線や抗がん剤のこと、死への恐怖について
書き込まれてましたね。
futaさんね説明は、とても明確で適切なので
私のケースをお話ししますね。
その前に。ひとつ安心してください。
耳下腺癌は、あまり死因に直結しません。
他の臓器と違い腫瘍の形がはっきりしていて、癒着やら
内臓への転移がありませんから。
ですが、その代わり脳と肺への再発や転移を予防する為
放射線と抗がん剤治療をして広範囲に焼夷弾を落とし、
完膚なきまで叩いておきたい、といのが医師らの考えの
ようです。
私の場合、 放射線、抗がん剤の副作用はかなりありました。
口腔内は、火傷状態でヒリヒリし照射3回目にご飯は砂利や砂の
ような感覚でしたし、水も飲めないくらい痛みが増しました。
抗がん剤も、脱毛、しびれ、吐きけはありましたね。
その為にCV点滴とか、鼻から経管栄養で栄養補給していました。
でも、その治療があったからこそ、5年間は再発せずにいられたのだと思いますよ
これから先にお話しする事は、あくまで私のケースですから
心配には及びません。
5年後に再発、肺には転移の所見ありで、2月に重粒子治療
6月に肺の腫瘍を切りました。
今も抗がん剤の薬TS1を服用しています。
再発した時に手術できないほど、急激に腫瘍は大きくなり
対応の選択は重粒子しかなかったのです。
脳に近ずいてましたから。
なので、2次的治療は、受けておいた方が良いかと思いますよ。
世の中は、抗がん剤や放射線の悪影響に対して過剰反応して
いるようですが。
抗がん剤や放射線治療には治療実績があります。
致死に至るようなものなら、早くから使いません。
民間療法や代替療法、免疫療法など様々なものがありますが
医療とご自身で免疫力を上げる努力をする事が大事です。
あと、放射線治療を受ける前に歯の治療をお勧めします。
口腔内への晩期障害が必ずありますから。
放射線治療は、焼夷弾のようなもので、腫瘍範囲以外に広範囲、
照射します。脳などへの浸潤を防御する為です。
ですので、副作用はやむおえないのです。
癌のような病と対峙するには、楽な治療なんてないのですよ。
だから、癌、病の帝王なのです。
ですが、立ち向かえばちゃんとそれなりのゴールは有りますから。
安心して治療に専念なさってくださいね。
今の治療は、日進月歩。少し生き延びれば、次のチャンスがあります。
それまでできる治療をちゃんとやっておく事ですかね。 
治療かない人もいるのですから。ね。

死への恐怖ですか? 
もうね、 筋金入りの癌患者になってしまいましたから、
良く死ぬ事は、良く生きる事だと思うようにしています。
先の事より、今を精一杯生きる事、それが長年癌と向き合って
出した答えです。

本もたくさん読みました。でも、自分よりも大変な治療と向き合うひとを
想像する方がはるかに勇気づけられた気がします。

77 名前: 陽子 投稿日:2015/09/29(火) 21:02
futaさんへ

今日、顔面の再建の話をしてきました。 
重粒子治療の後は、動的再建は難しいとの話でした。
静的再建ならなんとかできそうですが。
目の周りくらいらしいです。ちょっと諦め気味かな。
明日、MRを受けてきます。腫れがある部分が 気に 
なっていて医師に相談したら早々、検査を入れてくれました。
今度、重粒子の体験を市民公開講座で話しますよ。
群大でリレーフォーライフのブレイベントも起案して
開催します。
癌を忘れる方法は、やはり自分に執着せず1日を精一杯
生きるしかないですね。

78 名前: 北国の牛 投稿日:2015/09/29(火) 21:20
明さんはじめまして
FUTAさんご無沙汰しています。お変わりが無いようで安心しました。

私は明さんと同年代の55です。
48歳で摘出し、その後に放射線治療をして来月で丸7年です。
ゴルフボールより若干大きな癌を取り出しましたが、再発転移もなく今は年一回のct検査のみです。

検査結果を聞く場面で恐怖があったかな? そんなことを気にしたことはありません。たぶん
仕事がら大型機械の操作や大動物とのバトル等・・他人の生命や自身の怪我に注意を払わなければなりません。
リアルタイムで危険に接していると、癌のような年単位の事柄に鈍感になったのかもしれません。

ただ、恐怖感をもって医師と接することで必要な情報を得られないほうが怖いですね。
担当医はあなたの味方ですよ。私の若い担当医は、私の命の恩人ですから。

常連の陽子さんが、長文をUPしてくれるそうですよ。



79 名前: 投稿日:2015/09/29(火) 21:26
FUTAさん
そして陽子さん


ありがとうございます。
そして、陽子さん初めまして。

陽子さんの掲示板は幾つか前のから
拝見させて頂きました。
立ち向かう勇気が湧きました。
また、様々な例やご本人の体験など
大変参考になりました。

まだ、自分でできるかわかりません
が、考え方や同病気で様々なご苦労
をされている方々の事を参考にして
行きたいと思います。

今日、放射線治療の話しを聞いてき
きました。
25回で50グレイだそうです。
医者はこの程度なら副作用の心配は
少ないと言っていましたが、そもそ
も基準がわかりません。

再発率にしても、症例が少ないので
ハッキリと断言は出来ませんが、50
%位と言っていました。
要するに分からないという事だと思
います。

分からない事なら、今は考えないよ
うにします、考え初めると悪い方に
行ってしまので。これかは結果に対
して対処を考えて行くようにします。


80 名前: 北国の牛 投稿日:2015/09/29(火) 21:30
すみません、陽子さんのUPと前後しました。


81 名前: 投稿日:2015/09/29(火) 21:51
ごめんなさい北国の牛さん。


そして、初めまして。
北国の牛さんの書き込みを拝見する
前にFUTAさんと陽子さんに返信して
しまいました。

確かに日々の暮らしで考える事や、
やる事が多けれ多い程、病気にだけ
に気持ち割いてられませんね。

これからもよろしくお願いしますね。


82 名前: FUTA 投稿日:2015/09/29(火) 23:02
明さん
色々な方からアドバイスが貰えて良かったですね。放射線治療や抗がん剤治療を行うかは
自分で決められる事、再発するかとか副作用がどうなるかは自分で決められない事。分か
らない事は考えない、その時にどうするか考えるのが正解のような気がします。

北国の牛さん
久しぶりです。やっぱり時々掲示板に顔を出してもらって違った視点からアドバイスして
頂けると助かります。

陽子さん
私はどちらかと言うとBESTのケースですので反対側にいる陽子さんのアドバイスは明さ
んには有難いと思います。癌の状態また治療の経緯は皆違いますので色々な側面から意見
をしてあげれる掲示板にしたいですね。

形成の件は残念ですが体験談、プレイベント提案・・・状態にかかわらず以前のバイタ
リティーが戻って来たようで本当に嬉しいです。

腫れでMRですか。どこの腫れなのですか。あと1つ聞きそびれてしまった、もしくは怖
くて聞けなかった事が有るのですが、摘出した肺の腫瘍は耳下腺癌と同じ未分化癌だった
のですか?


83 名前: 投稿日:2015/09/29(火) 23:28
皆さん明です。

私のような比較的軽度のような者が
参加して少し掲示板がざわついてる
様に思えます。

皆さんのご迷惑だったでしょうか?

84 名前: 陽子 投稿日:2015/09/29(火) 23:42
futaさん

転移した肺の腫瘍は、やはり耳下腺癌と同じ細胞でした。
腺房細胞癌。進行が遅いものでも細胞に逃げていれば、
こんなふうに五年かけて育つんですね。
なるほど、しぶといのが、癌の正体だと、つくづく思いました。
耳の後ろが腫れているような感じは、腫瘍というより
ひょっとしたら、静脈とか、血管周囲の浮腫みかもしれないと
思っていますが。念のために、

バイタリティーが戻ったというよりも、様々な雑念から
逃れる為でもあります。生きながらえている命。
やはり家族や誰か、何かの役に立たなければなあと
思いながら、生きている感じです。

futaさんが、掲示板を覗いてくれて安心してます。
また、ご報告しますね。

明さん。
fight back!ですよ。

85 名前: 陽子 投稿日:2015/09/29(火) 23:48
明さん

明さんのおかげで、掲示板が賑やかになり、
嬉しいです。迷惑なんかではありませんよ〜〜

86 名前: 投稿日:2015/09/30(水) 23:07
皆さまへ。



昨日は色々ありがとうございました。

陽子さんへ

とりあえず放射線治療が始まるまで
仕事以外、病気に対して何もする事
が無いのですが、陽子さんは虫歯の
事を言われてましたが、
治療しないとマズイのですか?

耳下腺手術の後、突然奥歯が不調に
なりました。
マズイのなら今の内治療しようと思
います。





87 名前: 陽子 投稿日:2015/09/30(水) 23:34
明さん

歯は、絶対治療した方が良いです。
放射線の照射は、耳下腺から口腔内にも及びます。
副作用や後遺症は、照射の時に現れるものではなく照射後から
しばらく経って出てきますよ。
でも、その時では遅いんですよ。
何故なら、照射の威力で歯の根っこ、歯そのものが劣化します。
弱くなった歯は、炎症が起こりやすく化膿しますし
また、治療しても歯がボロボロ割れます。
まず歯科医に行き、事情を話し綺麗に治しておけば
副作用が最小限で済みますし、あとあとの
事を考えると、今、その準備が必要かと思いますよ。


88 名前: 陽子 投稿日:2015/09/30(水) 23:40
futaさんへ

MR画像、前回と同じでした。
再再発は、まぬがれていました。
2月から、半年。重粒子で死なない癌はない。と
信じてまた、生きてみようと思います。
リフトアップの件、まだ迷っています。


89 名前: FUTA 投稿日:2015/10/01(木) 07:42
陽子さんへ

肺の癌は耳下腺と同じすか。本当に顔付きの悪い癌ですね。進行性が極めて遅い、もしく
はもう顔を出さない事を心からお祈りします。

一方腫れは問題なかったとの事で重粒子治療の経緯が良いので安心しました。確かにじっ
としているより活動している方が精神的にも肉体的にもBetterと思います。まあ活動でき
る体力が戻って来た事は神様に感謝ですね。カツを入れながら頑張っているのだとは思い
ますが。

余談ですが1人で北九州に来ています。今日は長崎ですが台風並みの豪雨。そんなに悪い
行いはしていないと思うのですが?


90 名前: 投稿日:2015/10/01(木) 20:24
陽子さんへ


ありがとうございます。
早速、行ってみます。
実は、何の関係か腫瘍手術してから
奥歯の上下がどうにも具合が悪くて
気にはなっていた所です。

91 名前: 美華 投稿日:2015/10/02(金) 11:35
皆様 おはようございます。 一重に 耳下腺癌にも色々な種類がある事を 教えて頂いて とても勉強になります。

私も 耳下腺癌になって 3年くらいたちます 
耳たぶの下辺りに シコリみたいな物があり 段々 違和感を感じ 耳鼻科へ。

最初の検査 細胞は 良性 でも 取った方が良いとゆう事で 手術しました。
取った腫瘍は 悪性でした。

それから 1年半 再発 今度は かなりの奥にあったので 食道近くまで 取りました。
もちろん 神経も一度切ったのですが 縫い合わせてくれてます。
ですが 左顔面が麻痺してます。
食道近くまで取ったので 鎖骨辺りの筋肉を首まで持ってきてるので 最初は 肩が重い?みたいな 左手も 動かし難かったです。
今は かなり 普通に動きます。

しかし 顔面は 思うようになりませんね…f^_^;

たまに 引きつったり、ピクピク痙攣みたいになって。

笑い顔 右顔だけ 笑顔😀

病院には 3ヶ月置きに通院してます。
今月の末に エコーです。

皆さんの 投稿 とても勉強になります。そして 元気もらってます(^ ^)

ありがとうございます😊

92 名前: FUTA 投稿日:2015/10/02(金) 20:34
絵文字の美華さん

こんばんは。いつも掲示板みてくれて、時々の投稿有り難うございます。月末の
エコーも問題ないと良いですね。

右側だけの笑顔ですか。私は左側だけの笑顔ですので二人合わせるとちょうど
良いですね。




93 名前: FUTA 投稿日:2015/10/02(金) 21:40
美華さんへ

ひとつ言い忘れました。

この掲示板の投稿に絵文字もしくは顔文字が無いのに気づいていましたか? 以前使った
人がいましたが、癌の状況が悪い方の中には「良い気がしない」と言う意見もあり、その
後は絵文字を使わないのが暗黙のルールの様になりました。

美華さんは文書が上手なので絵文字は無くても思いは十分伝わりますよ。考えてみて下さ
いね。


94 名前: 美華 投稿日:2015/10/03(土) 09:36
FUTAさんへ

おはようございます。
ほんとに2人で一つの笑顔になりますね。
少しづつ 目もふさげるようになって シャンプーなどしみなくなってたんですが 最近また しみるようになってきました。
寒さのせいもあるのか 左顔面が引きつってるような 温めなきゃですね。

それから 絵文字の事 すいませんでした。
皆さんの文章見てて 絵文字が無いことはわかってたのですが 完全にダメだとゆうことを知らなかったので 少しでも 笑があればいいなと思って 入れました。

ほんとに 失礼しまた。

95 名前: FUTA 投稿日:2015/10/04(日) 14:13
美華さんへ

手術後6年経っても油断すると石鹸が目にはいるし、首は鉄が入ったように突っ張るし、
フライ症候群で汗が出ても顔面神経がないので気が付かずラーメンの中に落ちるし・・・・
幾つかありますのね。

絵文字は掲示板を見る人が明るくなるように入れたのですね。でも理解してくれて本当に
有り難うございます。


96 名前: 投稿日:2015/10/04(日) 23:09
皆さんへ


私の勘違いかもしれませんが、
1日〜2日位前の新聞で、来年全ての
癌患者のデータが全国の病院で共有
されるとあったと思います。
本当なら喜ばしい事と思います。

私の今後は放射線治療が終わり、
その後の経過・副作用などを報告さ
せていただきます。

97 名前: 陽子 投稿日:2015/10/05(月) 00:44
明さん

国立がんセンターの市民パネルをやっていた時に
その話があったのを覚えています。
癌登録制度も、癌の症例や統計をとるのに必要なデーターなのです、
これだけ、癌の方が増えていても実際の詳しいデーターが、実は共有され
ていないのですよ。
医療の発展には、必要な事だと思いますね。
わたしは昨日。重粒子線治療についての討論会に
出てきました。
早く保険適用できるよう祈ってますが。頭頸部がん。特に
耳下腺がんなどは、手術が困難になった場合、治療対象に
なっていくと思いますよ。
だから、耳下腺がんの方には、嬉しい情報です。
放射線治療、まずは、スタートラインです。
テープを切るまで上り坂もあるし、険しい道もあると
思いますが、必ずゴールテープ切ってください。
あとは、照射する際、腫瘍をやっつけるイメージを持ってね。
いつでも、応援してますから。

futaさん
最近、やはり真実はひとつだと思うようになりました。
人は皆死にます。必ずどんな人でも。
癌という病気になり、初めてその期限を頭ではなく
身体で感じる、受け取るだけなんだと。
この当たり前の真実を受け入れ、限りある命をきちんと
向き合い歩く事が全てだと思います。
死を恐れ、生きる事に執着するのではなくて 
死ぬという事実から逃げずに、精一杯生きるのが
人の課題だと思います。
震災や災害で突然命を奪われたりもします。
癌は、少なくとも時間を頂ける。その時間はラッキーなんですよ。
やっぱり。
重粒子線治療の討論会て、人からの質問を受けながら 
不謹慎だけど、そんな事を伝えてしまぃました。
明日は群大のリレーフォーライフプレイベントで
プレゼンやら演奏会、ルミナリエを灯火します。
耳下腺がん撲滅と、ルミナリエには書いておきましょう。
お一人で、九州ですか?
良い旅になりましたか?
いつか、高崎にもいらしてください。
あまり、珍しい場所ではありませんが。富岡製糸場まで足を 
伸ばしてみると楽しいかも。


美華さん

美華さんの絵文字。人柄出てますよ。
根っから優しくて、明るい。
わたしは逆に絵文字を入れないタイプなので、
随分と硬いイメージです。 笑
美華さんも術後六年目? 万が一何かあっても、様々な治療法が
出てきますから。大丈夫。
お互い楽しみ見つけて生きましょうね、


98 名前: FUTA 投稿日:2015/10/05(月) 14:40
陽子さんへ

癌患者への種々の活動ご苦労様です。「死の期限を体で感じられる」のは陽子さんのよう
に死に直面して悩み、考え抜いた方々が達する境地なのでしょうね。迫力があって聞い
ていて驚いた方もいたと思います。でも「逃げずに精一杯生きる」というのは良いアド
バイスになったと思います。
 
 癌の目途がついてからやりたかったドライブ旅行を海外や日本で年一回行ってきました。
もう年で運転も危うくなってきたのであと2,3回と思います。九州では最後に大宰府天
満宮を参拝し家族の健康と陽子さんの病状改善を祈ってきました。

 実は長女家族は群馬の太田市に住んでいます。いずれ富岡製糸場とか群大病院を見てみ
たいと思います。急に寒くなってきましたので体調にはお気を付けください。


99 名前: 美華 投稿日:2015/10/07(水) 14:47
FUTAさんへ
ありがとうございます。
私も流れてくるのがわからないのですが
ハンカチやティッシュなどを当てながら食べてます。
最近は涙が出でくることが多くてこれまたティッシュ
寒くなってきたので 首もやはり突っ張ったりしますし 麻痺の部分のホッペが冷たく変な感じです。
これからも また 非常識なことあれば 教えてくださいね。

陽子さんへ
ありがとうございます。
ついつい やってしまいます 笑
気をつけねば。

私は 一回目の術後一年半で再発 2回目の術後から一年半くらいなので ちょうど 三年くらいですかね。
このまま 何もなければ 肝炎の治療をとりあえず勧めていこうかと 先生とお話ししてました。
新薬が出来たので インターフェロンもしなくて良くなって 飲み薬で外来でOKで3ヶ月飲むだけで良くなったらしいです。
寒くなると ツッパリが気になりますが 暖かくして乗り切りましょう。
私は考えることが苦手なので 毎日を普通に過ごしてます。
1日1日を楽しく過ごしていきましょうね。
感謝です。

100 名前: 陽子 投稿日:2015/11/07(土) 17:40
Futaさん

随分ご無沙汰していました。ごめんなさい。
何かと気忙しく過ごしていました。
掲示板と向き合う時は、なんか一息ついていないと
書き込めなくて。アイフォンの画面ちーちゃい!んですよ。

病状は、変わりなしですが、左側の痺れが酷くなりました。
重粒子治療後の後遺症でしょうか?気候のせいかわかりませんが。
11月の末のpetで、何もなければ復職もしようと思います。
群大のリレーフォーライフプレイベントも、リレーフォーライフぐんまも終わり
重粒子の討論会や、様々な執筆依頼原稿も仕上げました。
退院してから、やろうと思っていた事は全てやり切った感があります。
きっとFutaさんの祈りが効いたんですよ!
それと、
今日娘が、美大に合格しました。まだまだ、一踏ん張りしなくちゃいけない理由が
できましたから、逝くのはまだ先送りです。
月末の検査後、またご報告しますね。

101 名前: FUTA 投稿日:2015/11/08(日) 16:55
陽子さんへ

色々と忙しくしていたのですね。がん患者の為の諸活動有難う御座います。気合を入れな
がらとは思いますが動き回っていると聞くと安心します。

今は温度や気圧の変動が大きく私でも目から首にかけて引きつる様で不快ですので、陽子
さんの治療部の痺れも問題ないと思いますが? PET結果が良好で職場復帰が出来る事心
からお祈りします。ただ陽子さんの場合はグレーな結果が多いのが気になります。

陽子さんの5年前の初めての投稿の中にあった「48才子供も小さく・・・・先行き不安
です」という言葉を今でも覚えています。その娘さんが美大合格ですか。おめでとうござ
います。嬉しいですね。ずっと見守ってあげて下さい。

最近SONYのスマホからiPhone6に変えました。画面は小さいけど漢字変換は優秀ですね。


102 名前: 陽子 投稿日:2015/11/26(木) 16:21
Futaさん みなさん

おかわりありませんか?
寒くなりましたね〜!
実は私、昨日のpet検査で再々発がわかりました。
ですが、もうあまり悲観も恐れもありません。
不思議なくらい冷静です。

103 名前: 陽子 投稿日:2015/11/26(木) 16:35
続きです。

この間、重粒子を照射した位置から逃げた腫瘍です。
やはり、多少広がっています。
また、重粒子やるかもしれませんが。
どこまで、根治できるかわかりません。
もう悟りの域になっていて、動揺もなく過ごしています。
できる事をやり、だめならそれはその時もかと。

104 名前: 美華 投稿日:2015/11/26(木) 18:59
陽子さん

こんばんは こちらでは ご無沙汰してます。
再再発とのこと 私も 疑わしいのが 見え隠れしているようですが 先に 肝炎の方を治療することになりました。 なので PETは来年 2月になりましたよ。

重粒子治療で 散ることもあるんですね!
まだまだ 私は知らないことばかりで

急に寒くなってきたので 冷やさないように 温かくして下さいね。


 

105 名前: FUTA 投稿日:2015/11/27(金) 16:35
陽子さん

「ん・・・・・」言葉がありません。痺れが酷くなったと前回書いていましたが耳下腺癌
の再再発とは。それでも何か良い治療法が見つかる事を信じています。私の元気を分けて
あげたい気持ちです。


美華さん

治療を優先する肝炎も良くないのでしょうね。体力も落ちていると思いますので美華さん
こそ暖かくしてお過ごしください。


106 名前: 美華 投稿日:2015/11/28(土) 17:35
FUTAさん

ありがとうございます。 私はC型肝炎ももってるので 耳下腺治療で 伸び伸びになってました。
肝炎は補助金が出るので 今 審査待ちで通れば 先に治療始めることになりました。
1回しか 補助も降りないので 3ヶ月やりきってから 耳下腺のPETを撮る予定です。
体力まだまだあるので大丈夫ですよ!
副作用の様子を見て 仕事もしようと思ってます。
風邪を引かないように気をつけてくださいね。

107 名前: 陽子 投稿日:2015/12/24(木) 11:30
Futaさん

ご無沙汰しています。
22日から入院し、今日から重粒子の再治療を受けています。
医療スタッフもやった事のない治療法。
ですが、もし、成功すれば、三度目の奇跡。
頭頸部癌の患者さんの新しい希望の治療法になります。
初回、もはや、前回治療した場所か熱く、最後まてカラダか持つかとうか
多少心配ですが。乗り掛かった船です。
最後まて、渡ります。
しばらくご報告できなかったのは、再再発の治療法として
可能か否か。群大側の決定がギリギリまでわからなかった為に
待ちました。
精神的なものは、とうの昔、乗り切りましたのて
大丈夫ですよ、またfutaさんの石に活躍してもらっています。
ありがとうございます。

108 名前: FUTA 投稿日:2015/12/24(木) 17:32
陽子さんへ

重粒子線治療で再再発したガンを治療可能との判断が出て、既に治療を始められたとの事
ですが良かったですね。前回治療しているので色々と有ると思いますが戦い抜いてほしい
です。何かあったら投稿してください。あの石が陽子さんを支えてくれると信じています。

最近膝が良くなく冬の間は趣味のゴルフは止めて、運動不足解消の目的で時々近くの吾妻
山に登っています。山頂近くに吾妻神社があり陽子さんが良くなるよう祈っています。
2月終りまではこれを続けて応援します。


109 名前: FUTA 投稿日:2016/01/28(木) 20:15
陽子さん
もう重粒子線治療も終わったと思いますが具合は如何ですか?

北国の牛さん
陽子さんからの投稿が途絶えてしまいましたが何か情報お持ちですか?

110 名前: 北国の牛 投稿日:2016/01/30(土) 21:21
FUTAさん こんばんは
陽子さんは無事に重粒子線治療を終えました。
今週退院され自宅療養中です。
さて、陽子さんはfacebookで癌患者や趣味の友達が増えてしまい、超多忙なようです。
来月の上旬に大切な用事があるようで、その準備に集中してるはずですが・・??
 

111 名前: 陽子 投稿日:2016/01/31(日) 01:00
futaさんへ

ご心配かけちゃって、すみませんでした。
治療、無事に終了しました。
12月22日から1月22日まで、12回
頭頸部 耳下腺がん初の二度目の重粒子照射を
終えました。医療スタッフに恵まれ重粒子スタッフらは、
チームハラとあえて名のってくれたほどです。
入院中は、治療途中、42度の原因不明の高熱がでたり
しましたが、命に影響なくインターバルを置きながら治療再開
可能。一時は担当医もヒヤヒヤしていたようです。
いつも、再発や転移の告知は年末でしたが
入院は年明けだったので、家族と誕生日やクリスマス、年末年始
一緒に過ごせたのですが、
今回は初めて年末、病院で過ごしました。
31日まで重粒子治療は、行なえてたんですよ。
経過は、マメに画像診断になります。
酷い副作用は、今のところ出ていません。
だからQOLを下げずに、生活できていますよ。
仕事は、休職延長。
なので、社会とのアクセスが比較的希薄になるので
Facebookをはじめたら、思いのほか交友関係が増え
忙しくなっていました。 
futaさんにご報告が遅くなり本当にごめんなさい。
私の書き込みが少なくなり、心配した方がFacebookを使い
探しあて、わざわざ友達リクエストしてくれた方もいます。

ともあれ、これで頭頸部の重粒子治療法が二度行える
症例を作りました。耳下腺がんの患者さん。
新たに治療の選択の希望に繋がると信じてます。



112 名前: FUTA 投稿日:2016/01/31(日) 09:40
北国の牛さん

情報有り難うございます。良かったです。
Facebookに流れましたか。時代でしょうね。

113 名前: FUTA 投稿日:2016/01/31(日) 14:40
陽子さんへ

少し心配していましたが結果的に大きな副作用もなく元気そうで安心しました。
今日吾妻神社に行って陽子さの治療が無事に終った事をお礼しておきました。

元気そうですがまだ病み上がり、寒い日も続きそうですのでストレスを避け、
美味しいものを沢山食べて職場復帰に備えてください。本当によかった。


114 名前: 陽子 投稿日:2016/02/01(月) 18:19
futaさん
ありがとうございます原発の時、futaさんや北国の牛さん.
この掲示板で知り合った耳下腺癌の仲間の励ましがあってこその
私です。
感謝しています。あの石も今回の重粒子治療にまた
参戦してもらいましたよ。
昨年は、丁度今頃重粒子治療を開始してましたね
あの頃再再発するなんて、思ってもみなかった。
でも、それも運。負けませんよ。
再度治療できた事、重粒子スタッフに恵まれた事、
多くの方にyellを頂いた事をenergyに替えて
また、前を向くつもりです。
仕事を休んで一年経過しました。復職したいけど、次の復職は
極めて難しいかもしれません。
企業施設は、そう、甘くないから。
でも、夢や希望は持つつもりです。

115 名前: FUTA 投稿日:2016/02/03(水) 09:13
陽子さんへ

あの石が陽子さんを支え続けているのは嬉しい限りです。でもQOLが
下がらなかった事は良かったですね。

多くの人の応援、強力な医療スタッフそれと陽子さんの強い意志で癌も
乗り越えられると確信しています。

今日は節分です。鬼と一緒に癌も追い出してしまいましょう。


116 名前: 北国の牛 投稿日:2016/02/22(月) 08:35
ご無沙汰してます
掲示板でおなじみの方々とfacebookで連絡をとっています。
みなさん家事に趣味に励まれながら療養をされていらっしゃいます。
陽子さんも「心配には及びません」とのこと。
昨年も退院後しばらくしてから、照射部位の潰瘍がありましたから・・
やっぱり心配です。無事に乗り越えることを祈念するのみです。
ここ北国は、日中も氷点下で春はもう少し先のようです。
みなさんも、体調管理に注意されお過ごしください。


117 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 01:29
皆様お久しぶりです。

無事に放射線治療は無事最後まで
終わって、その後CTとMR検査
を終わり、今の所異常無しとの事
すです。
ホッとしました。

そろそろ半年過ぎますが、放射線の
副作用?後遺症?唾液の漏れかもし
れませんが(私の場合、術後傷口が
塞がらなくて食事の度びに首の傷口
から唾液がダダ漏れでした)首の腫
れで仕事がらネクタイを締めるのが
厳しいです。

また、食べ合わせ何かの関係と思い
ますが食後、腫れがズキズキする時
があります。

腫れや、放射線焼けはどの位で
なくなるのでしょうか?



118 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/29(金) 10:26
明さん こんにちは。
10月に放射線治療でしたよね。
照射が終了して約半年ですよね、、、
私の場合は口内の若干の炎症と、肩から後頭部の赤みを伴う変色程度でした。
炎症は一ヵ月程度で収まり、皮膚の変色は一年ぐらいだったかな。
個人差があるでしょうが、大変ですね。
医師は何と言ってるんですか?


119 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 10:51
北の牛さん

早速の
ご連絡ありがとうございます。
腫れに関してはMRI検査で問題無い
ので後遺症の一つと考え、様子見と
のことです。
多分刺激物だと思いますが食後、
一時的に腫れが酷くなる様な感覚が
と疼きがあります、でもMRIで何とも
ないと言われると気にし過ぎかとも
思うのですが。


そうですか、変色は一年位もですか。

120 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/29(金) 21:25
こんばんは
問題なし、、でも心配ですよね。
痛みは不安を増幅させるんでなおさらですね。
用心して療養されてください。

121 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 22:48
北の牛さんへ

ありがとうございます。

122 名前: 投稿日:2016/04/30(土) 20:48
北の牛さんへ

先日はありがとうございました。

また、ネットで頸部の腫れについて
調べていたら頸部リンパ浮腫という
項目にたどり着きました。
どなたか詳しい方はいませんでしょ
うか?

先日もチョット書き込みましたが、
本当に首が辛いのです。

123 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/30(土) 21:37
明さん こんばんは
お役に立ちそうな情報がなくて申し訳ないです。
担当医と相談して皮膚科などで専門的なアドバイスを受けるほうがいいかと思いますが。
時間を作るのが大変かもしれませんが、ネット情報には限界がありますから。


124 名前: 陽子 投稿日:2016/05/06(金) 20:49
明さんへ

こんにちは
初めてまして、

首の痛み?ですか?だいぶ痛みがありそうですね。

私も散々放射線、重粒子など、カラダに照射する限界まで
挑みました。で、治療後、首から肩腫れや痛みがあります。

放射線の副作用に晩期障がいがある事は、医師から聞かれてると
思いますが。腫れや痛みは、後から出てきますよ。
ただ、その痛みや腫れなど個人差があると思います。
あまり、痛みが伴うようなら、積極的に痛み止めを使われると
良いかもしれませんし、
リンパ浮腫の緩和をしてくれる場所が緩和ケアとして
設置されている場合もありますから。
ドクターや院内にある支援センターに聞いてみてくださいね。

Futaさんへ

私は元気ですよ。日常普通に過ごせています。
6月にpet入ります。結果報告しますね。

125 名前: FUTA 投稿日:2016/05/06(金) 21:21
陽子さん

久しぶりです。詳しい病状は分かりませんが文章からも爽やか気分が感じられて嬉しい限
りです。私も体調は良くボケもせずのんびり暮らしています。6月にPETですか。「結果良
好」となると良いですね。


126 名前: 陽子 投稿日:2016/05/08(日) 08:00
Futaさんへ

再再発後、頭頸部二度目の重粒子治療は、
医療スタッフからしてみたら。異例の事。
ずいぶん危険だと言われていました。でも何とか、副作用も
後遺症もなく生きながらえています。
ただ、最近はやっぱり左側の肩や首が腫れて痛みますね。
照射の影響は、後でくるのは理解してますが。
不気味な感じはしてます。
以前から、牛さんにも言われてましたが。
頭頸部がんとしての、耳下腺がんエッセイを本気で書いてみようと
やっと思い始めました。近いうちFutaさんにもいろいろ
サポートいただきたいと思っています。(笑)

127 名前: FUTA 投稿日:2016/05/09(月) 15:32
陽子さんへ

あの危機的状態から大きな問題なく生活出来るようになれて奇跡的ですね。後遺症の心配
は残るようですがガンではないので時々で対処法はあるでしょうし。この状態が続くこと
お祈りします。

遂に本を書く気になりましたか。陽子さんは色々な困難を経験していますし、種々の活動
経験もありますので読む人を元気づけられる本がかけると思います。笑いながら書く「サ
ポート」という言葉がちょっと心配ですが。


128 名前: 投稿日:2016/05/12(木) 22:06
北の牛さん 陽子さんへ

ありがとうございます。
陽子さん初めまして?ではないですよ。
放射線治療前に歯の治療とか、色々
アドバイス貰いました。
また、書き込みを前から読み直しました。
私と陽子さん同学年でした。

今日診察の時、頸が結構辛いんですが、
頭頸部リンパ浮腫では?
と主治医に相談したのですが、ただの
後遺症でよくありますとの返事。
本当によくあるんでしょうか?

主治医は20後半か30歳前半で、何か不安
です。
術後最初の病院から今の病院に転院させ
られて、更に主治医が3か月で代わったり
して本当に病状理解しているのか?とか。





129 名前: 北国の牛 投稿日:2016/05/13(金) 21:29
明さん こんばんは

患者の症状を把握してるのかって疑問は沸いてきて当然かもしれません。
担当医が代わったり若かったらなおさらですね。
現代の医療技術を信じたい気持ちと、人間がやることですから過ちも・・
当事者としては不安ですよね。
こんな場合に客観的に診る仕組みはないんでしょうかねえ?
術後でもセカンド・オピニオンってあるんでしょうか。
そういう経験した人いないですかねえ。


130 名前: 投稿日:2016/05/13(金) 22:49
北の牛さん


いつもありがとうございます。
アドバイスは非常に参考になり、これから
立ち向かう治療に対し、事前の対処ができ
ました。

色々、この唾液腺導菅癌調べましたが、
未だに分かりません。
唾液線導菅癌にも更に危ないタイプが
あるのでしょうか。

また、陽子さんは私の先の書き込みも
しましたが、同学年という事も有り
ずっとすっと気にかけておりました。

これからも色々な活動がんばってくだ
さい。
それが、生き甲斐になりますから。
なります、絶対に。

131 名前: 陽子 投稿日:2016/05/15(日) 00:18
明さん

突然ですか、Facebookやってますか?
頭頸部癌の方のグループがあります。
掲示板は、耳下腺がんの方が直接訪問してきますが。
症例が少なく、レスポンスに欠けてしまいます。
沢山の事例を知るなら、そんな場所もありますよ。
医師は、最初から信頼できるものではないと。
私なりに長い癌治療法から学んだ事です。

ですが、だからと言って泣き寝入り?我慢するのではなく
信じさせてくれるような話しかけを、患者がする?していく?のも
大切かなあと思います。

質問を準備して、たまには手紙を書いて本音を伝えるとか?
自分の命に責任を持っていきたいので、先生頼りにしてる?とか
そんか気持ちをぶつけていくのも、大事かと思います。

医師も1人の人間です。もともと理数系で学んできた医師らは
人とコミニュケーションをとるのか苦手な人が多くて
若い医師なら尚更、患者の真意や会話の在り方がわかりません。
なので、あなたに命を委ねているのですよ?
ってメッセージは、とても大切だと思います。

ただ、時間と共に病状は進むこともありますから。
手は打たねばなりませんよね。
セカンドは、予約いれると時間もお金もかかります。
カルテをCDに焼いてもらい、初診で国立がんセンターに
行かれるのが、もっとも早く解決します。症例も診断も的確だと
思いますよ。あらかじめ、担当医にはその事を話、初診の
紹介状を書いてもらうのが、ベストかな、

とにかく、初めからいい医師なんてそうそう存在しないので
いい医師にしていくのも、たぶん患者の役割と、最近は思っています。

132 名前: 投稿日:2016/05/15(日) 15:25
陽子さんへ

大変参考になりました。
セカンドの時は是非そうしたいと思い
ます。

Facebookは登録だけはしてあるます。
特に何もしていなかったのですが、
そう言うグループがあるのですか?
そのもの頭頸部癌で検索すればイイので
しょうか。

133 名前: スイートピー 投稿日:2016/05/18(水) 23:04
陽子さんへ。
耳下線がんとは違う病気ですが、
重粒子線治療2回目で検索していたら、こちらにたどり着きました。
私の夫は2012年に重粒子線治療をし、今年2月に再発してしまいました。
夫も希少がんです。
同病でないのに、書き込みすみません。
ですが、、陽子さんと同じ病院で治療しています。お住まいの地域からも、
我が家は近く、勝手ながら親近感を感じてしまいました、すみません、、、
夫は、先月末2度目の重粒子線治療が終わり今月は職場復帰出来ました、
夫も、来月はPETです。
こちらの皆さんすみません。
突然書き込み失礼致しました。



134 名前: 陽子 投稿日:2016/05/19(木) 20:42
スイトピーさんへ

そうでしたか。
重粒子二回目ということは、再発されたのですか?
照射された部位は、察するところ身体部分ですね。
頭頸部、耳下腺では、私が初めてなので。異例ですが。
他の部位は二回目の重粒子治療法は、可能です。
ご主人は、復職されたのですね。素晴らしい!
良かったら、毎月月末の水曜日。13時から群大の支援センター内で
癌サロンを開いています。
たまに、勉強会も開いていますから、奥様も是非いらしてください。
ご主人は、お仕事ですものね、
重粒子治療法、二度のチャレンジ、お互い経過良好祈っています。

135 名前: スイートピー 投稿日:2016/05/22(日) 21:54
陽子さんへ。
お返事有り難うございました!
癌サロン。私一人で立ち寄ったことがありましたが、
勇気がなく、冊子だけ持ち帰ってきたりでした。
今月は都合つかないので、来月末は是非利用させていただこうかと思います。
陽子ともお話が出来たら嬉しいです。

136 名前: 陽子 投稿日:2016/05/24(火) 16:38
スイトピーさんへ

良かったあ。是非お会いしましょう。
8月だけ、サロンはお休みですが。
大概、私も出ていますから。
ご家族も参加されていますよ。大丈夫。訪ねてきてくださいね。
お待ちしてます。


137 名前: 陽子 投稿日:2016/06/20(月) 14:20
futaさん

とても嬉しい事がありました。
掲示板をずっと長いこと覗いてくださった方とリアルに
お会いしました。
オンコロの主催するサバイバーイベントで、耳下腺がんの方と
その奥様です。
奥様は、旦那様のHさんの病状について書き込んだ時もあるそうですが
残念ながら、私も記憶にありません。
誰もその奥様の質問に反応がなく、その後、すぐ手術となったため
掲示板は読むだけになったようです。2013年頃だと思いますから
遡らないとなかなかわからないかもですが。
ハンドルネームを聞きそびれました。
やはり、お一人お一人に即対応できるように、毎日は覗いて
反応したいな。そんなふうに感じました。
私はFacebookで、そのご縁の輪がリアルなものになりましたが。
やはり、最初の取っ掛かりはこの掲示板のようです。
主に毎日覗いてるサバイバーが、気をつけて早めの対応、心がけたい
ものですね。
あっ、私は水曜日再再発後のpetです。
また、ご報告しますね。
暑くなりました。みなさま、くれぐれお身体ご自愛くださいね。

138 名前: FUTA 投稿日:2016/06/20(月) 23:23
陽子さん

実名登録のfacebookと違って、この掲示板はハンドルネームだけですので投稿者同士が実
際に会うのは極めて難しいと思います。陽子さんは有名だし実名ですので相手の方も分か
ったのでしょうね。でも実際に話ができて良かったですね。

2013年頃だと「プリンさん」ですかね。顎関節か下顎を一部除いた方の情報を求めていら
っしゃいましたので答えられる人がいなかったのかも知れません。私は掲示板から少し距
離を取り出した時期だったのですが誰も声をかけなかったのはまずかったですね。

「耳下腺がん」で検索してもこの掲示板にもfacebookにもたどり着くのは簡単ではありま
せん。新しい方の投稿には何らかの回答が出来るようにしたいですね。

水曜日PETですか。結果が出たら肺のほうの状況も含めて教えてください。良い結果が出
ることお祈りします。

余談ですが女房は今日入院しました。2年半前の左目に続いて右目も黄斑円孔という病気に
かかってしまいました。


139 名前: 陽子 投稿日:2016/06/24(金) 21:12
futaさん、皆さんへ

再再発後のpet検査の結果が出ました。
良くも悪くもなっていませんでしたよ。
petの集積だと、重粒子照射した部分は、薄くなって
いるようでしたが、
完全には消えていない為、重粒子の照射はじわじわと
効いてくるかもしれないし、癌の方が逃げれば消えないかも
しれません。
ドクターにさえわからない経過ですから、一般的な傾向に
当てはめるしかないみたいです。
が、しかし、異例の頭頸部二度の照射。はてさてまたもや
くすぶり、再々歳発になるのか否かは、わかりません。
で、私は今回の検査で、自分なりの答えを出しました。
癌を治すのではなく、共存、共生です。
感染症ならともかく、癌は自分が作り出したものです。今まで
自分のなかで作り出したものを、追い出そうとばかりしていましたが。
考えてみたら、自分の一部なのです。
何度も何度も、顔を出す癌を叩く事ばかりに囚われていましたが。
治すのではなく、一緒に生きてこれ以上悪さしないように
可愛いがれば良いのだ!とふと、腑に落ちました。
来週、肺のCTを撮りますが。肺に転移した後の再転移の方が
担当医に言わせると危険と言われています。
死因は多分肺に再転移したものが、要因になるからと。
ですが、肺にたくさんあっても元気でいられたりもします。
とにかく、これからは癌と仲良く付き合う方向で生きる事にしました。
来週、またご報告しますね、
癌になり、六年。この間に随分、思考の転換ができるようになりました。
人間、与えられたものをとう捉えるか?なのですね。
梅雨時、湿度で蒸し暑いですね、お身体ご自愛くださいね、


140 名前: FUTA 投稿日:2016/06/25(土) 20:53
陽子さんへ

検査結果有難うございます。陽子さんの場合ははっきりしないことが多いので投稿時に「ま
たグレーかな」と思いましたがやはりそうでしたか。ただ悪化ではないので安心しました。

癌と共存・共有ですか。陽子さんの様に癌と戦い続けて辿り着く悟りのようなものなので
しょうね。私のような弱虫には到底辿り着けません。でもそれで陽子さんが元気をだして
生活・諸活動している事は応援してきた私としてもとても嬉しいです。肺のCT結果も白か
灰色である事をお祈りします。

話は変わりますが依然よく投稿してくれた「さとりん」さんとか「ゆとり世代のきのこ」
さんとか...どうしたのでしょうね。Facebookの方に移ったのでしょうか?



141 名前: 陽子 投稿日:2016/06/26(日) 22:54
Futaさん

そうそう、言い忘れましたが
先頃お会いした耳下腺癌のHさんの奥さんが、Futaさんから
もらった石は、持ち歩いてるんですか?
と。不思議ですね〜そこにもfutaさんが存在していました。
真摯に関わると、何かに繋がっていくのですね。

あと、さとりんさんはFacebookでアクセスできますが、
最近は連絡とれていません。
少し大変なのかもと察しています。
ゆとり世代のきのこさんは、Facebookでは繋がっていないため
全く、経過が不明です。
二人とも、できたら覗いてリアクション欲しいですね。
心配です。

142 名前: FUTA 投稿日:2016/06/27(月) 21:10
陽子さんへ

あの石のお守りですか。あの石をご存じだったと言う事はずっと掲示板に目を通して陽子
さん達を陰で応援してくれていたのでしょうね。有り難いと思います。

「さとりん」さんと「ゆとり世代のきのこ」さんの情報有難うございます。それぞれ何か
理由があって投稿しなくなったのでしょうが皆さん元気でいてほしいと思います。


143 名前: プリン 投稿日:2016/06/28(火) 15:25
こんにちは、プリンです。

陽子さん…
先日はお目にかかれて嬉しかったです。
こちらに書き込まれていらっしゃる方々は、変な感覚ですが
私からしたら雲の上の人と思ってしまうほど遠い存在でした。
リアルにお会いできるとは思っていなかったので、嬉しかったです。


FUTAさん…
さすがです。
良くプリンを探して頂けましたね。
ありがとうございます、そして驚きました。


書込み3の初めの頃に書込ませて頂いていました。
ドキドキしながら書込んだ事を今でも思い出します。

主人が手術する直前に書込み、その後の経過もお知らせせずに
申し訳ありませんでした。
今ごろになりましたが…

右側の耳下腺癌、腺様嚢胞癌、ステージⅣ

2013年10月
腫瘍を大きく切除
顔面神経切除(断端陽性)
顎関節切除
頬骨一部切除
顎骨一部切除

左足大腿の皮膚(耳へ)と肉(頬へ)移植
顔面は形成外科で同時再建手術

…という大きな手術を行いました。
その当時は顔面が腫れたり、熱が続いたりと
それはそれは大変でした。
しかし経過も良くて3週間で退院となりました。

2013年12月~2014年2月
放射線治療(IMRT)

2014年3月
仕事復帰

2015年夏
肺に多発性転移発覚
14個くらいあります

術前に心配していた食に関してですが、
術前の説明では、顎関節がないので一生流動食、
刻み食だと言われていましたが…今はそうでもなく、
大きく口をあけてかぶり付く事は出来ませんが、
口に入れてしまえば、ほとんどの物は食べれます。
弾力があるもの、かたいもの、長いもの、海苔など
食べづらいものも多少あります。

今の心配は肺に転移しているたくさんの腫瘍ですが、
主治医としても、効果を期待出来る薬がないので、
無治療状態です。

本人は明るく前向きに生きておりますので、
癌と長く共存して元気に過ごして貰いたいです。
良い薬があらわれる事を期待してます。

ご報告が遅れましたが…こんな感じです。
今は主人と共に患者会に参加して、
仲間で集まって有意義に過ごしています。




144 名前: FUTA 投稿日:2016/06/28(火) 20:58
プリンさん

顎関節切除、頬・顎骨一部切除と大変な手術を受けられたのですね。情報も少なく苦労さ
れた事と思います。掲示板その1から見ていますが同様な手術を受けた方の投稿は無かっ
たと思います。将来同様な手術が必要な方にとって貴重な情報になると信じています。

前にも書きましたが先日女房が2年半前の左目に続いて右目の黄斑円孔の手術を受けまし
た。今回は将来問題になりうる箇所をレーザーで焼き切っておく治療が入っていました。
またガスを注入するために手術後下を向いて過ごす必要があります。2年半前は2週間で
したが今回は2日でその後は横向きで寝ても良いとの事で医学の日々の進歩を改めて知ら
されました。

陽子さんの重粒子線治療の様に旦那様の肺に転移した腫瘍に対して有効な治療法が出てくる
と良いですね。開発される事を心からお祈りいたします。


145 名前: 陽子 投稿日:2016/06/30(木) 09:36
スイトピーさんへ

先日、がんサロン起こしいただいてますか?お子さん連れ?でしたか?
名札が良く読み取れず、私もあのあと肺の検査だった為、中座してしまい
きちんとご挨拶、しそびれ今更後悔しています。
ゆっくりお話したかったなあ。ごめんなさい。
できたら、また来月、お子さんといらしてください。
お嬢さんの喜ぶレクリエーションも考えておきますから。
お子さんには退屈な時間であるはずなのに、健気に静かにしていて
偉いなって思っていました。
私がもっと早くに気づいていたら、良かったなと反省しきりです。
部屋も手狭になるくらいたくさんいらしてくださるようになってきました。
昨日は重粒子の勉強会もあり、分かち合いが一時間しかなかったので
お一人お一人のお話をじっくりお聴きできず、残念です。
そして、ごめんなさい。
今度は、じっくり聴かせて頂きたいです。


プリンさん

書き込みありがとう!
リアルにお会いできて、実はまだ興奮が冷めやらない感じ?
でいます。本当に感動的でした。そして
プリンさんが書き込んでくれた事に、即反応できずにすみませんでした。
でも、今はお二人にお会いできた事感謝しています。

FUTAさんへ

肺のCT画像、今のところ現状維持でした。
執行猶予ついた気分です。
プリンさんとその旦那さまと同様、癌との共存共生。
今を楽しみながら前向きに免疫力をあげるよう努力していきます。
本当の治療法の真実はそこにあるのかもしれないから。


146 名前: FUTA 投稿日:2016/06/30(木) 21:36
陽子さんへ

肺に転移した癌が悪化してなくて安心しました。耳下腺癌も肺癌もグレーの状態が長く続
きそうで確かに共生共存なのでしょうね。

その状態で重粒子等の勉強や癌患者の支援・・・に打ち込んでいるようで本当に真面目な
性格なのですね。しかも楽しそうに活動していて、これが陽子さんの生命力の源であり
免疫力アップにつながっているような気がします。


147 名前: スイートピー 投稿日:2016/07/01(金) 21:36
陽子さんへ。
先日はがんサロンお世話になりました!
すみません。私こそ、初めにお声を掛けるべきでした!
陽子さん。お忙しくされているようで
タイミングを逃してしまいました。
でも、陽子さんが退室する前に、皆さんにメッセージ。
お話していただいたこと、
印象的で、帰ってから夫に話しました。
また、来月がんサロン参加したいと思います!
皆さんや陽子さんとお会い出来るのを楽しみにしています!


148 名前: 陽子 投稿日:2016/07/08(金) 12:39
スイトピーさんへ

良かったあ〜。繋がって!
なんかお声かけれなかったのが、残念で残念で。
月末の水曜日27日お待ちしてます。
お嬢さんも一緒なら楽しいものを準備しておきますね。
あと、8月だけはサロンも夏休みになります。
近く群大で癌患者のリレーフォーライフブレイベントも
行いますから、
良かったらご一緒に参加して欲しいな〜。
とにかく、旦那さんにいつかお会いできたら、なお嬉しいです。
スイトピーさん!みんながいますからね。
一緒に歩きましょう!


149 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/07/15(金) 15:03
陽子さんへ。
こんにちは!
今月のサロン。夫が午前中受診予約になってますので、
いっしょにサロンへ参加させていただこうかと思ってます。
宜しくお願い致します。

150 名前: 陽子 投稿日:2016/07/15(金) 18:33
149名無しさんへ

スイトピーさん、ですね?

是非是非、お待ちしています!
大歓迎です!

151 名前: スイートピ 投稿日:2016/07/27(水) 07:07
陽子さんへ。
昨夜から急に体調不良になり、睡眠も取れずでした。
サロン。楽しみにしていたので残念です。
夫一人で参加して欲しいのですが、、私の体調不良を気にしてくている
みたいで、、サロンへの参加はまたの機会と考えているようです。
もう一度、出かける時にサロン。参加を伝えてみます。


152 名前: Kazz 投稿日:2016/08/09(火) 00:38
皆さんはじめまして
名古屋在住の46男です。先日耳下腺癌と診断されました。
リンパの腫れがあり受診した所、細胞検査を経て診断されました。
最初CTとエコーで検査、耳下腺腫瘍とリンパの細胞検査した所,腫瘍は悪性の判断つかず、
リンパに関しては抜き取った細胞が壊死しているとの事で、再度太目の針で腫瘍細胞を抜き取った
結果、その様な診断がおりました。
リンパ細胞の壊死に関しては転移して壊死していると考えるのが辻褄が合うと。
明日PET検査で全身の転移検査を行い、月末に手術という流れになりそうです。
今の所の説明では、耳下腺とリンパの全摘出だそうです。
腫瘍自体にそれ程痛みも無く、検査で針を刺した影響でしょうか外耳に多少の痺れ感が
あるだけなので実感もあまり無く、変な感じです。本人より家族の方が凹んでる感じ。
たまたまここの掲示板を見つけて思わず書き込みしてしまいました。
それでも自分自身多少なりとも不安ですし、心配してる家族の為にも頑張らねばイカンので、
何か良きアドバイスなどいただければ幸いです。



153 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/09(火) 07:56
kazzさん はじめまして
46歳ですね、私も48歳でOPでした。
リンパに転移してるんですね。
それでは顔面神経を助けれるかどうかも微妙でしょうか?
医師から説明を受けたと思いますが、差し迫った生命の危険はないでしょうが・・
ちょっと不自由なことも予想しなければなりませんね。
facebookなどで経験者が情報交換しておりますので、ご案内できますよ。


154 名前: Kazz 投稿日:2016/08/09(火) 14:16
北国の牛さんはじめまして
先程PET終わりました。結果は来週の月曜です。
耳下腺のシコリは高校の頃から気付いておりまして30年ぐらいのホルダーでした。
元々アテロームができやすい体質で治療のたびに病院で言っていたのですが、麻痺が出る可能性があるので良性なら無理にとらないほうが良いと言われ続けたもので。
今回も背中のアテロームの切除で病院に行き手術の4日前にリンパが腫れてきたので相談しに行ったら検査という事になりました。
腫瘍は2.5cmくらいで古いので石灰化が見られるそうです。
リンパは2cmの腫れでCT画像で見ると耳の下にパチンコ玉が2個埋まっている様な感じですね。
中々病気の事で周りに話しづらかったり、ましてや同じ病気での経験者などいないですから、こういう場って救われますよね。
ネットとか自分で見てると過剰な情報まで入ってきて余計不安になりますよね。
過去のレスも一通り拝見しました。
経過も随時報告させて頂きますので、宜しくお願いします。

155 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/09(火) 20:45
kazzさん こんばんは
お役に立てる情報を持ち合わせてないのが申し訳ないですが
どの病も個人差があり、特効薬や絶対の治療法などの情報があてにならないのはご存知のことと思います。
耳下腺がんは10万人に一人と言われる稀な癌だそうですから、身近に経験者がいないのも不安材料です。
経験談を参考にしていただければ幸いです。また、kazzさんの経験を参考にする方もおられるでしょうから、是非書き込んでください。


156 名前: 陽子 投稿日:2016/08/16(火) 08:56
kazzさん

初めまして、
リンパ節まで転移された?って事でしょうか?
レスをお読みならば、私の経過もご存知ですか?
大変でしたね、そして
掲示板を覗いてくださってありがとうこざいました。

私も見つかった時はリンパまで転移し、手術、リンパ郭清を
行った経緯があります。
術後、腫瘍ごと神経を切断したため、左側の顔面麻痺と
口角の可動が悪くなり、アピアランス、顔の変容がありました。
形成不能なほど、切除範囲が広く外見はそのままです、

術後、放射線と抗がん剤の化学療法を併用した治療を
行いましたが、この治療がちょっと辛かったかな。

その後、5年目に再発、一年以内に再再発、肺に転移しましたが。
経過観察しながら、元気に生きています。
再発、再再発時は、重粒子治療で対応、肺の転移は取り切れると
見越してオペを行いましたが。


耳下腺ガンの場合、良性でも悪性でも、基本は手術。
ただし、私のような悪性化したたちの悪い癌腫に関しては
術後、再発率は高い?と言われています。

Kazzさんの癌の種類は?生検のあと出るはずです。
その癌種によって、治療法が異なりますから、同じ耳下腺ガンでも
人によって、全く違う対処になると思います。ですが、
耳下腺ガンは、脳に近い場所でもありますので、切除できる場所ならば
切り取るのが、最大の治療法かもしれません。
脳内に入り混むと、手術が益々不可能になりますし
原発の腫瘍を叩く事により、転移の確率も防げるはず。

あと、腫瘍がはっきりしていて、切除するのを避けたい場合は、
重粒子や陽子線と行った粒子治療法もあります。しかし、その治療法は
保険適用外なので高額なのと、重粒子や陽子線を当てるとその場所の手術は
不可能になります。
皮膚に多大なダメージがある為、その場所の皮膚縫合が不可能だからと
いう理由です。

手術できるのならば、手術で取り切るのが耳下腺腫瘍の特徴かも
しれないですね、

kazzさん、仲間はたくさんいますから。
安心してください。
決してお一人ではありませんよ。

あと、当たり前の事ですが、医療や医師だけに頼らず、
ご自身で免疫力をあげる?努力。食べ物や運動など
楽しい時間や笑う時間を極力増やされると良いと私は思っています。

また、近況をお寄せくださいね
ちなみに、Facebookで頭頸部、耳下腺ガンの集まりもあります。
良かったらどうぞ訪ねてきてください。
より同じ状況の方と会えるかも、しれませんから。



157 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/21(日) 13:11
みなさんはじめまして
自分で調べるのには限界を感じここに投稿させていただきます
耳下腺腫瘍の診断を受け良性だと思い
北海道の比較的大きな病院にかかっています
しかし検査の結果 どうも良性ではないらしいということが
わかりました
こちらでは悪性の症例が少なく手術を受けることに対して
不安です
関東 関西の方には耳下腺癌の症例数の多い病院があるということで
探してみましたが はっきりと見つけることはできませんでした
術後の治療を考えると近くで手術をした方がいいのかと思ったり
手術だけは慣れている病院で受けた方がいいのかと思ったり
悩むばかりで何も決められません
関東 関西などで症例数の多い病院をご存知でしたら教えてほしいのと
やはり術後を考えるといつでも行ける近くの病院で手術した方がいいのかなど
参考にさせていただきたいので ご意見お願いします
耳下腺腫瘍と反対側のリンパに何かあるということもわかっています
悩んでいる時間はないと思うのですが行きづまってしまいました
みなさんのご意見をお聞かせください
よろしくお願いします

158 名前: 陽子 投稿日:2016/08/21(日) 17:36
北野まろんさんへ

掲示板訪ねてきてくださってありがとうございます。

今、一番不安な時ですね。
何よりも大事な選択をしなければならない時でもあると
思います。
これからお伝えする事は、私のいち個人の経験からくる意見です。
この経験を強要するものでもないし、お勧めするものでもなく
マロンさんご自身が解釈と選択を、ご家族と相談しながら決めて
頂けると嬉しいです。

私も病院は、手術の症例が多い場所?
と思いましたが。
関西なら大阪大学、関東でも、東京の国立がんセンターしか
手術を受けられるギリギリの場所でした。
ですが、実は耳下腺がんそのものが希少がんで、
手術症例があると言っても、他の手術と比較すれば
やはり少ないのだと、感じました。
私が受けたのは群馬大学です。
先進医療の重粒子線もあります。

重粒子線を持っているのは、全国で4箇所しかありません。
もし、リンパ節に転移がなければ、手術しないて
重粒子治療の選択もありますが。

転移しているとなると、私のように初回、原発の対処は
手術、リンパ節郭清、のち、抗がん剤、エックス線の放射線治療法の
抱き合わせの治療法がスタンダードになります。

耳下腺がんの手術は、正直、どんな熟練された医師でも
神経の間にできた腫瘍を全て取り除く?あるいは取り除けた?
としても、非常に難関。

一旦、出てきた腫瘍は、目に見える範囲は取り切れても
なかなか追いきれないのも事実なのです。

そのために二次治療法として、抗がん剤や放射線をすると
いうことなのです。

ただし、この抗がん剤や放射線治療も、癌腫によっては
その治療法が効く?とか効かない?などの判断がされていきます。

必ずしもその治療法をあとからやるわけではない事も
あります。

大概、日本全国にガン拠点病院は存在します。
つまり、大学病院です。

その大学病院は、症例が少ない希少な癌についての
対応について、他の病院とアクセスして調べたり、意見を
求めたりしてカンファレンスを行います。
また、がん拠点病院だからこそ、その研究には余念かないのです。

ゆえに、症例が少ないからこそ、医師らも慎重になります。
地方から、東京、大阪、あるいは群馬を選ばれるのも一つですが。

金銭的な事、今後長く続ける治療経過観察、
など、良く良くお考えになってお決めになるとよいと
思います。

ただ、
重粒子治療となると、場所は決められてきます。
それは、無理を承知で選ばなくてはならないかも
しれませんが。
手術ならば、がんの拠点病院ならば、手術のクオリティは
あると私は個人的に思っています。

問題は、診断に対してどのようなカンファレンスが
行われ治療計画が立てられるか?ですね、
心配ならば、大阪の大学に電話相談の窓口があります。
わざわざセカンドオピニオンしなくても、今の状況を話して
医師に話してみては?いかがてしょうか?

その大学では、ホウ素中性子医療もやっていて、
耳下腺がん専門のドクターがいます。
ネットで、ホウ素、大阪と入れるとたぶんヒットします。

とにかく、いろんな選択肢から無理のない治療法を選び
納得した上で、手術を受けられますように、

私も祈っています。

ちなみ、私Facebookをやっています。
頭頸部、耳下腺がんの仲間もいますよ。

もし、よろしければ、アクセスお待ちしてます。

159 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/21(日) 21:26
数日この掲示板を見て悩んでいましたが書き込んでよかったです
こんなに早く親切、ご丁寧にありがとうございます
耳の後ろから頭までの痛みと頬の痺れが増す中
手術を受ける前に死んでしまうのではないかと思っていたので
陽子さんのアドバイスにはとても勇気付けられました
明日から前に進めます
電話相談とホウ素 重粒子を検討してみます
また 経過を書かせてもらいます
本当にありがとうございました

160 名前: 陽子 投稿日:2016/08/21(日) 22:23
北野まろんさんへ

お役に立てたら、何よりです。
私も、術前は顔の中に回虫がいるのでは?ないかと
思うくらい、痙攣と痛みがあり。
死を意識しました。

最悪のケースに近い状態でしたが、生きながらえています。
たぶん、耳下腺ガンは、耳下腺ガンか元で命を落とす事は少ないと
思います。再発が肺に及んだり、転移した場所が致命的な場所に
ならない限り、生きながらえます。

再発や再再発、転移を繰り返していり私が感じてる事ですが。
私のような最悪の状態でも、運良く生きていられるのは
その証拠です。

で、補足しますが。
重粒子、ホウ素治療法は、手術不可能な時?
が前提と思ってくださいね。
いったん、強い粒子を照射した部位は、2度と手術はできませんから
照射した場所は、皮膚の縫合ができないからです。
つまり、再発した場合、そこの治療法は皆無になります。
手術ならば、何度かオペか可能になります。

化学治療法は、医師たちさえも結果が読めない、未知の副作用や
後遺症がありますが。
オペならば、だいたいの予測がつくからでもあります。
いずれにしても、医師らと納得のいくまで話をされてみてくださいね。
きっと大丈夫です。

161 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 10:17
陽子さん ありがとうございます
早速 大阪の病院に問い合わせて 受診する方向で
話を進めました
来週 こちらの病院の診察があるので そのときに
主治医に話して予約を取ってもらおうと思っています
やっと 一筋の光が見えました
まだまだ これからですけどね
まずは ご報告でした

162 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 12:47
北野まろんさん 初めまして
同じ北海道ですね。
北海道大学 耳鼻咽喉科の福田教授は頭頸部腫瘍のスペシャリストだと思いましたが・・
北海道大学は症例数も多く、耳下腺癌論文も多いとか?
あれ? 古い情報でしたっけ
おだいじにしてください。


163 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 13:23
北国の牛さん
はじめまして
北海道大学で手術を受けられるに越したことはないのですが
耳下腺腫瘍 悪性は 症例1件だったような・・・
(他の病院と間違えているかもしれません)
症例数が多いのでしたら 北海道大学で受けたいです
来週の診察で主治医と相談してみます
ありがとうございます

164 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 13:42
耳下腺腫瘍の症例1件は間違えだと思いますよ。
私の手術は地方の総合病院でしたが、担当医から経験が豊富な福田教授に診察を受けるように勧められました。
8年前ですが・・ね。教授と助教の診察後に、助教から手術のサポートに入る旨の説明がありました。
苫小牧での手術は担当医と助教の二人で三時間・・だったそうです。こっちは寝てましたので。
診察の折にも、北海道は耳下腺腫瘍がほかの地域より多く症例研究がしやすいとの話がありましたが。
変だな~?


165 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 14:45
その時の話で思い出しました。
「北大の手術室の予約は3カ月待ちだから、どうしますか?」
地元で受けたいと答えると、その方がいいとの返答だったような。
そこら辺に専門家と手術症例のギャップがあるのかもしれませんね。
勝手な推測ですが、、、
安心して治療に専念できる環境を選ばれてください。


166 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 15:41
北国の牛さん
色々とありがとうございます
渓仁会と市立病院が悪性の症例が1件で
北大病院は調べても出てこなかったような気もします
手術まで3か月は長いですね
いきなり初診で行って 「手術は何か月待ちですか?」
って聞けたらいいのに
今は紹介状 云々で面倒ですよね
今かかっている病院は 手術まで1ヵ月待ちということで
ほっとしていたのですが こんなことになってしまいました
はじめに 北大病院を選ばなかったことを悔やんでいます

167 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 21:20
初めまして
耳下腺癌の情報を探してこの掲示板にたどり着きました。

私の母は、2015年10月に耳下腺癌と分かりすぐ手術しました。
摘出後、小さな癌が残っているかも、という事で放射線治療を受けました。

ですが今月、肺に腫瘍が確認され、手術で摘出後転移であると分かりました。
そして今日から、運が良ければ効くかもしれないと主治医に言われ抗がん剤が始まりました。

耳下腺癌は余りデータが無いそうで、
どうやって治療していくか、これからどうなるか、大体の余命も先生には分からないそうです。
今の母は元気なのですが、これからどうなるのか、完治はしないそうなのですが、何十年も癌と生きていく事が出来るのかとても心配です。
同じ様な状況の方いらっしゃいませんでしょうか?

168 名前: 陽子 投稿日:2016/08/23(火) 22:45
167の名無しさん

お母様大変でしたね、
文章から察するところ、名無しさんはお若い?のでは?ないでしょうか。
ならば、余計に心配ですね。
間違っていたら、ごめんなさいね、

この掲示板は、耳下腺ガンのスレッドです。
私も、そして私以外の仲間の書き込みも全てお母様と
同じ耳下腺がん。良ければスレッドを読まれると良いと
思います。

ちなみに、私は耳下腺ガンを発症して6年
同じ場所に再発も、再再発もしましたし。
肺に転移もしましたが、生きながらえています。

お母様も肺の手術をなさったのですよね?
ならば、肺の転移は広がっておらず、医師もその部分は
取り切れると判断したから、手術が可能になったのですから。 
あまり、悲観なさらず。
免疫力をあげたりしながら、定期検診の経過観察をきちんと
受けられると良いと思います。

ちなみに、お母様のガンの種類は、なんと言われましたか?
耳下腺がんにも、いろんな名前かあります。
私は腺房細胞がん、未分化かん、という癌腫です。
この癌種によっても、進行の度合いが異なります。

ですが、あまり心配なさらず、お母様と楽しい会話をしたり、
お笑いを見たり、好きなもの、好きな事を一緒にして差し上げてみては?
どうかと思います。

抗がん剤や放射線治療後の副作用や後遺症もあるかと思いますが
いずれ落ちつきますから、

普段の生活で、免疫力が上がるような事を探してみてはどうでしょうか?
大丈夫です。人間は直ぐに死にません。

私のように再再発も転移もして生きているものもいます。
死をいたずらにおそれず、楽しんで生きる方向に歩いていきませんか?
名無しさんの明るさにお母様もきっと救われるはずです。


169 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 23:55
陽子さん
お返事ありがとうございます。167です。
お察しの通り私は10代でして、母もまだ40代です。
親孝行もこれからという時の癌、そして転移でしたので焦ってしまっていました。
陽子さんが肺に転移されても、6年生きていらっしゃるということに少し安心できました…ありがとうございます。
肺の腫瘍が転移だと先生から告げられた時五年生存率の事や、抗がん剤が効かない事など凄く怖かったので…

耳下腺癌にも種類があるんですね。勉強不足でした…母の種類を確認してみます。
過去のスレッドも読んでみます。

170 名前: 陽子 投稿日:2016/08/24(水) 16:20
名無しさんへ

名無しさんのようにお若いのに、お母様に寄り添って心配されている姿、
偉いなあ、凄いなあって思います。

一つ、医師らの言葉、告知についてですが。
命の期限は、実はわかりません。

大概の医師は、その病状から今までのデーターを診て判断
しています。
ですが、あと10ヶ月と言われても10年生きている人もいますし、
逆に、初期の癌で全然問題なくても、命を落とす事もあります。
つまり、命の期限は、誰にもわかりません。
医師に五年と言われても、それはデーターであって
お母様に当てはまるとは?限らない。
医師の言葉に一喜一憂しないで良いと思います。
5年生きられたら、また新しい治療法と出会うかもしれません。
何よりご家族てある名無しさんが、信じてお母様と一緒に歩んで
あげる、それが支えとなり、心のクスリになるのでは?
ないかなあと思いますよ。

ちなみに、私が肺に転移したのは昨年の一月。
やっと一年と半年です。耳下腺の同じ場所に
再発するまで五年、その一年以内に再再発しました。
でも、なんとか生きてますよ。

大丈夫、まずはむやみに恐れず、向きあって出来る事から
始めていきましょうね。fight!

171 名前: Kazz 投稿日:2016/08/24(水) 17:26
いろいろバタバタしておりましてお返事が遅くなってしまいました。
北国の牛さんこんにちわ。
陽子さんはじめまして。よろしくお願いします。

実はもう明日手術です。
癌の種類は良性からのせん癌だそうです。
放射線、抗がん剤が余り有効では無いとの事。
右耳下腺全摘です。転移してるリンパも一緒ですね。
主治医の見解では腫瘍が神経に癒着してるか微妙なところらしいです。
神経切除の免れる可能性は高いと。
PETの結果、リンパの反応は弱いとの事で術後の放射線治療も病理結果を見て決めるそうです。
まぁとにかく頑張ってきます。
また、経過をご報告しますね。

172 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/24(水) 19:53
名無しさん、初めまして
お母さんのこと心配でしょうが、いつもと変わらず普通に接してくださいね。
癌は特別な病気じゃないんですからね。一般人の半分が癌になるんです。
ただ、その時期と部位に差があるということです。

kazzさん
今頃は、最後の?食事を摂った頃でしょうかね。
術後に目覚めた時は体から管が何本も出てることでしょう。
余談ですが、パニックを起こさないでくださいね・・
知り合いに覚醒したICUで点滴や補液、心電図の線や管を引きちぎった者がいました。
では、担当医の健闘を祈っています。



173 名前: kazz 投稿日:2016/08/27(土) 11:58
術後2日経ちました。大分痛みも落ち着きました。
傷そのものよりドレーンが2本入ってるんですけどそこの方が動くと痛いです。
顔面神経は温存されたようです。今はやはり麻痺が出ていますね。
フライ症候群対策で筋肉を一部切って神経の上に被せて皮膚に癒着しない様にしたそうです。
余り効果は期待できないとおっしゃってましたが。
今はこんな感じです。またご報告します。

174 名前: 陽子 投稿日:2016/08/27(土) 15:08
Kazzさん

まずは手術お疲れさまでした。
ドレーンはあっと言う間に外れますから、大丈夫です。
フライ症候群や、顔面神経温存の対処してもらったのですね?
素晴らしい医療処置です。

それだけ、広域に対応できた!ってことですよ。
私の時は、顔面の神経はおろか、筋肉移植も対応できないほど
悪化してましたので。可能性にかける余裕がなかった様でした。
kazzさんも、
良い方に捉えて最善の治療法を対応してくれたと
思われると良いでしょう。

でも、kazzさん、これからです。
手術は、スタートライン。

ひとつひとつこなして、明日の自分に期待して生きて
いきましょうね、

私も、未だにそうして生きています。
また、ご報告お待ちしてますね〜

175 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/27(土) 19:51
kazzさん こんばんは
順調だったようですね、ご苦労様でした。
さらに順調な回復を願っています。

176 名前: Kazz 投稿日:2016/08/30(火) 07:04
きなさんおはようございます。
経過報告です。
ドレーンは2本ともハズレました。耳の後ろに入っていたドレーンを抜く時死ぬ程痛かったです。
どこかに癒着していたみたいで人生で体験した事無い様な痛みでした。そのまま30分位動けなかったです。
顔の方はむくみが酷くパンパンですね。まひも当然出ています。口が開けられ無いので食事が辛いですね〜

ドレーンが抜けたので今度は傷の痛みがジクジク感じられる様になったのと、昨日からちょっと高熱が出ています。
そんな感じです。

177 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/30(火) 12:52
kazzさん こんにちは
ドレーンの癒着ですか・・想像しただけでも痛みが伝わってきそうです。
むくみに麻痺に高熱と三重苦ですか、一日も早い回復を祈らせてもらいます。


178 名前: kazz 投稿日:2016/09/01(木) 09:15
北国の牛さん こんにちわ
あれから顔のむくみ、高熱が続き、造影剤CT検査をしたところ、フライ対策で被せた筋肉が定着せず壊死してました。
昨日再手術をして切除したところです。なんか感染症になっていた様で、炎症で顔がパンパンになっていた様です。
2回目ともなると慣れたもんで、ドレーンも気になら無いし元気だったりします。
顔のむくみも、えっっていうぐらい引いてます。
あんまり慣れたくは無いですけどね。

179 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/01(木) 12:15
はい、こんにちは
そんな事もあるんですね。びっくりポンです。(古いかな)
壊死となるとしばらくは、強い抗生物質投与しながら観察となるんでしょうか。
予定より入院が長引くのでしょうね、それも厄介ですね。
それでも、原因がわかりしっかり対処ができて症状も改善したのであれば安心ですね。
手術が一発で決まらなくて愚痴りたいところでしょうが、、雰囲気は伝わってますよ。
これからは安心して養生できますね。


180 名前: 投稿日:2016/09/09(金) 13:36
ご無沙汰しています。
陽子さんも、皆さんも、さまざまなステージを踏みつつ、変わらずいらっしゃるのを拝見して、うれしく思います・

私は、腺房細胞がんでも高分化の、悪性度の低いもので、手術以降は特段の治療はせずにすごしています。
年4回の診察、年1回のPETの経過観察で、5年が経ちました。
今のところ、再発も転移もありません。
不活発であるぶん、5年クリアでOKというわけではありませんが、節目の報告です。
今後は診察の頻度を下げつつ、PETは続けることになります。

kazzさん、北野まろんさんの書き込みを拝読して、自分の手術のときを思いだしました。
私は麻酔がやや早く切れたらしく、挿管されていた管を抜くとき、苦しがって相当暴れたそうです。
まったく覚えてませんが。
「覚えてなくてよかった」と言われ、詳細は聞いてません。
その後は、とにかく腫れと痛みがひどくて、手術するんじゃなかったと後悔したほどでした。
手術時は良性の「多型腺腫」と言われていたので。

ちなみに手技としては、良性でも悪性でも、ほとんど同じとの説明を受けました。
多型腺腫は再発しやすいので、がん同様マージンを多く取って切り取るとか。
癒着や神経との関係で難易度が変わるのでしょう。

北野まろんさん、安心して治療を受けられますように。

kazzさんもお大事に。
私は入院中はもちろん退院後も痛み止め(座薬も)とアイスンのお世話になりっぱなしでした。
養生ください。


181 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/09(金) 19:20
pさん こんばんは
お久しぶりです。
再発、転移もなく順調とのこと良かったですね。
幸いなことに耳下腺癌OBの類になっちゃいましたね。




182 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/09(金) 22:04
はじめまして。
今年7月に耳下腺腫瘍の摘出手術をしたのちの病理検査で悪性と診断されました。
粘表皮癌、低悪性でした。
良性だとおもっていた手術なので神経温存、耳下腺の一部のみを切除でした。
病理検査の結果、断片陽性、温存した神経のところに細胞レベルで癌が残っているとのことで、放射線治療を進められました。
一応、ガンセンターにセカンドオピニオンにいってきたのですが、そちらの医師は経過観察でもいいのではないかとの見解でした。
主治医は放射線をすすめています。
基本的な流れとしては放射線をやるとおもうのですが、
色々調べすぎて、皆さんの放射線の副作用が怖すぎで躊躇している自分がいます。
結局は自分で放射線をやるかやらないか決めなくてはいけないとおもいますが……。
もし、転移したりしてしまったらやらなかったことを後悔するかな。
決められない弱虫なわたしです。


183 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/10(土) 09:07
じゅんちっちさん はじめまして
どちらがいいか、お勧めかはどっちは?難しい問題です。
もちろん掲示板で明確に答えは出せる人はいませんよね。
私が選択をするならってことで、仕事しながら考えてみますね。
夜にまた書き込みますよ・・あ、今晩は神社の夜宮で飲み会でした!
それじゃ明日まで宿題ってことで、、また。


184 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/11(日) 21:08
じゅんちっちさん こんばんは
私なら・・で考えてみました。
やはり主治医で手術に立ち会われた医師の意見を参考にします。
実際にどの程度の腫瘍で、周辺の様子がどうであったのかなどを考慮しての意見だと思うからです。
もちろん、疑問点や心配な事柄は説明を受けるなどして納得したうえでの追加治療が大切だと思います。
副作用については個人差が大きいので、何とも言えませんが。


185 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/11(日) 23:17
北国の牛さん
すみません、わざわざわたしのために、
返答をかんがえてくださって。
すみません。
やはりそうですよね。
主治医を信じてがんばります。
ありがとうございました!!

186 名前: Kazz 投稿日:2016/09/15(木) 02:13
みなさんこんばんわ。
今日、全摘した耳下腺とリンパの病理の結果を聞きに行ってきました。
耳下腺内に2ヶ所、リンパ節に1ヶ所転移があって全部で4つの癌細胞が確認されたそうです。
ただ内包された奥の方だという事で組織の表面では無いため癌細胞は全て摘出したとの判断でした。
放射線治療も無しで経過観察。しばらくは月一回のCTと半年に一回のPETで経過を見るそうです。
顔面麻痺の方は今リハビリにかかり始めました。
再発、遠隔転移については10年油断せずにとの事。
長い付き合いになりますが根気よく付き合って行こうと思います。
今回この様な病気をして失ったモノもありましたがそれ以上に得たモノも多かったと思います。
今後何かお役に立てる様な活動が出来ればとも考えています。
自分もまだまだ油断出来ませんがシブトく太く生きていこうと思います。


187 名前: 北野まろん 投稿日:2016/09/17(土) 10:33
ご無沙汰しております
その後 家族とも相談して北大病院に行ってきました
北大ではそれまでとは全く違う診断でした
かなり大きいけれど急に大きくなった悪性のものではなく
長い年月をかけて大きくなった良性の可能性が高いこと
骨にはまり込んで動かないだけで 悪性で動かないのとは
違うということ
最終的には切ってみなければわからないけれど
北大の先生は良性という判断で手術をするということでした
手術は2,3か月待ちで 正確には
悪性の人から手術していくので2ヶ月ほどで順番がくるようです
誰にも相談できないことをここで聞いてもらえて
本当に気持ちが楽になりました
フェイスブックも登録していないので 1ページしか見れませんが
読ませていただきました
ここにいる方々の方が先生よりも詳しいのではないかと思うほど
勇気づけられました
本当に感謝しています
ありがとうございました

188 名前: 陽子 投稿日:2016/09/17(土) 14:05
Pさんへ

お久しぶりです、まずは、掲示板ご卒業おめでとう!
寛解と言ってもよいですね。
あとは、他の病気に気をつけて、内なる免疫力を高め
より、楽しく、笑顔の多い日々を過ごされてくたさいね、
それが、なにより最高のクスリですから。
私の方は、相変わらず再発、再再発、転移の経過観察中てすが、
癌のイベントに東奔西走しています。
まあ、なんとか生きながらえてますからね。
Pさんも、たまには掲示板OBとして覗いて見てください。

じゅんちっちさんへ

初めまして、診断や治療法の流れを読ませていただきました。
私の治療経過は、ご存知でしょうか?
掲示板は、治療法に対する個人的意見を強く推し進める場所ではなく
あくまでも、自分個人の体験から、読んでくださった方ご自身が
考え選択していく場所だと思っています。
医療は、万能では完全でもありませんが。
自分の意思できちんと選んでいく事も大切てすよね。
だから、じゅんちっちさんが、医師を信じるという答えは
とても前向きな答えだと思いました。
放射線の頭頸部の照射は副作用ありますが、治療というのは
ゴールがあります。
どんなマラソンの険しい道も、ゴールを目指せば、一旦は終わり。
そこを目指して、行きましょう。
治療法があるだけ、幸せなのですから。

Kazzさん
ひとまず、落ちつかれたのですね、
良かったですね、
放射線治療法なしで、経過観察ということですが、
ご自身の免疫力アップを日常配慮なさってくださいね。
大事なのは、医療だけが全てではなく、自分の免疫力なのだ!と
気が付いたのは、私も再発した後の事でしたから。
長い付き合いの中で、これからたくさんまた心配される事も
あるでしょうが、大切なのは自分の内なるチカラを信じる事でも
あります。自分にとってネガティヴな事は、排除しながら
笑い、楽しみ、それが結果、免疫力を高め癌とサヨナラできる秘訣かも
しれませんよ。と、反面教師の私ですが。
そう思います。

北野まろんさんへ

やはり、結果大学病院を選択なさったようで。
良かったです。
私も無理のない治療ができる場所が良いと思っていました。
大阪には電話されたの?
折を見て教えてください。
ともあれ、納得された上で、手術を決められたのなら
問題ありませんね。
手術まで、いろいろ心配でしょうが、
体力作りをして、試合に臨んでくださいね。




189 名前: 北野まろん 投稿日:2016/09/17(土) 17:04
陽子さん ご親切にありがとうございます
大阪の病院には電話で問い合わせました
手術までは1,2ヶ月待つということ
手術のみを大阪で受けて 術後は地元の病院で
診てもらえること 退院したその日に飛行機に乗っても
大丈夫なことなど 一通り聞きました
大阪の病院で手術を受けたいけれど
その後のもしものことを考えてとても悩んでいたところに
北国の牛さんに心強いコメントを頂き北大病院へ行きました
北大病院で大阪の病院のことも兼ねて相談しようと
思っていましたが とても良い先生だったので
迷うことなく決められました
体力作りですね・・・頑張ります

190 名前: 陽子 投稿日:2016/09/17(土) 17:35
北野まろんさんへ

返信、わざわざありがとうございました。
以前も書き込んだように、地域のがん拠点病院は、大学病院です。
研究も、カンファレンスも、症例に対する取り組み方も大学病院ゆえに
頑張ってくれるはずです。
人生塞翁が馬。いろいろありますが、
きっと選択された病院で良い結果が出ると思いますよ。
また、そう祈っています。
fight〜!

191 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/17(土) 20:43
みなさん こんばんは

北野まろんさん 
北大に落ち着いたんですね。地元で納得した治療が受けれるなら安心ですね。
手術は二ヵ月待ちですか・・やっぱり大病院は繁盛?してるってことでしょうか。
良性腫瘍なら安心して待てますね、ただ手術日に熱出したりすると後回しになるそうなので、注意してお過ごしください。

kazzさん
再手術の後は順調に回復されたんですね。よかったです。

陽子さん
今年も群大でRFLのプレイベントでしょうか?
皆さんに勇気と希望の輪が広がりますように・・


 

192 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/19(月) 00:10
陽子さん。
ご丁寧にお返事を下さってありがとうございます!
スレッド1から読まさせていただきました。
陽子さんの病気に立ち向かう姿とてもかっこいいです。

私は、39歳中2の息子がいるシングルマザーでして、
色々悩むことがあります。

私が死んだら子供はひとりになってしまうので。

生きていたとしても働けないと子供を養えないし。

今は接客業なので、放射線して副作用がでたら働けるか?

命を第一に考えてはいますがなかなかお金の問題も重くのし掛かっていて
辛いです。
セカンドオピニオンで経過観察でいいという医師が
いるなら、再発するまでがむしゃらに働いたほうがいいのか?
とか、なかなか答えが出せずにいます。

皆さんの貴重な経験談を元に
自分にとって後悔しない最善の答えを出せるように
したいとおもいます。

お忙しいなかコメントありがとうございました!!
すみません。


193 名前: 陽子 投稿日:2016/09/19(月) 07:15
じゅんちっちさん

そうでしたか。
お一人でお子さんを。尊敬します。
わたしの職場は、福祉現場ですが。シングルマザーがたくさんいます。
病気を発症したらどうしよう?と懸念しながらも、みなやはり必死で働いています。

実際に病気を抱えながらという事になると、その重圧はいかばかりかと
思いますが、
再発を恐れるあまり自暴自棄に無理やり働く事は、オススメしません。

これだけは真実ですが。
人は、皆平等院に死に向かって生きていますよ。
私たちは、たまたまその期限を病によって強く意識しただけです。
だからこそ、ご自身の命を大切になさって、休みの日はお子さんとの
時間を作ったり、お笑いをみたり、カラダが喜ぶような事を
是非してあげてくださいね、

わたしもある時期、再発や転移を恐れていましたが。
その為に出来る事は、全部やろうと、悔いのないよう毎日懸命でした。
再再発や転移までして初めてわかった事があります。

そんなに気負わないで、出来る事をやればいいんだ。って。
だけど、医療にすべてを任せるのではなく、自分の中にある免疫力を高めないと
ダメなんだって。気づきました。
治療法がなくなってしまった今、より深く感じています。

なので、じゅんちっちさんが、と言うより、じゅんちっちさんのカラダが、
喜ぶ事を見つけ、そこに気持ちをシフトすれば、いい事が起きます。

いつの間にか寛解してるかもしれませんよ。
寿命なんて、誰にもわかりません。
再発を恐れず、明日も笑うこと?を探す、楽しく仕事をする?
そういったささやかな積み重ねが、免疫力を高めると今なら思えますし、
再発や再再発、転移しても、元気に生きているわたしは、たぶん、そんな
毎日を送っているからこそ、生かされているのかもしれません。
どうか、お子さんと1日一回、笑いのある時間を過ごされてね。
応援してます。
決してひとりでは、ありませんからね。
辛くなったら、また、書き込んでください。
毎日、わたしも覗いていますから。
fight〜じゅんちっちさん。大丈夫!



194 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/19(月) 11:36
陽子さんへ

ほんとうにありがとうございます。
父も亡くなり、母も寝たきりでずっと入院していて
頼れる人がいなくて

ずっと不安でメソメソしてました

子供の親になったのにまだまだ甘ったれな
自分。恥ずかしいです。

陽子さんの言葉に救われました。

皆平等な命
癌になったからこそこれからを大切に生きれる

本当にそう思います。

今まで身体に悪い生活をしていたので
試されている気持ちになります。

健康的に、明るく暮らせるなら
身体も変わるとおもいます。

気負わないで
毎日明るく楽しくストレスフリーに
過ごしたいです

病気に関係ないことを書き込んでしまって
すみません。

本当に救われました。

陽子さん毎日覗かれていらっしゃるんですね!
毎日ってとても大変なことですよね

こちらの掲示板で何人の方が力をもらったか
皆さんの優しさが耳下腺癌という希少癌の方
たちにどれだけ力になっているか
頭が下がります。

本当にありがとうございます。
貴重なお時間を私なんかに使っていただいて
とっても嬉しいです!

ありがとうございます。

これからも拝見させてください!




195 名前: 陽子 投稿日:2016/09/24(土) 12:32
じゅんちっちさん

私も、じゅんちっちさんと、同じ空を眺めて泣いたり笑ったりしています、
同じ空を見て、私もじゅんちっちさんの奮闘ぶりを想像します。
一緒に同じ空を仰ぎましょうね〜

196 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:35
掲示板は200番までなので新しいスレッドを作りました。
その6 です。

http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1475472668/l50


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