がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>耳下腺癌について その4

1 名前: さとりん 投稿日:2014/10/11(土) 13:09
耳下腺癌のことについて

151 名前: 陽子 投稿日:2015/03/10(火) 21:43
FUTAさんへ

本当ですね!
お話し聞いていて、景色想像しました。
ひととき、痛みを忘れました。

152 名前: 陽子 投稿日:2015/03/11(水) 21:31
Futaさんへ、

今日、受診してきました。
担当医は、出てきたね。やっぱりこうなっちゃうんたよ。
と言っていました。想定内のようです。
止血の仕方、処置などを聞いてきました。
潰瘍は酷くなると感染症が出るので。
やはりマメに通院しなければならないかと思います。
特に内耳は耳垂れの対応として洗浄が必須みたい。
写真で傷や火傷のようになっている箇所を撮影しました、
そこだけ、被爆したような赤黒さです。
首の前方の出血には要注意と言われました。
命にかかわる場所なんでしょう。
来週の水曜日にまた受診。25日に重粒子外来、耳鼻科外来
肺のCTを撮ります。で、ついでに本当に久しぶりに患者のがんサロンで
音楽療法をしてこようとおもいます。
今、私にできる事ってこれくらいしかないので。
もし、今とても窮地に立っている患者さんが居たら
一緒に泣いてあげられるかもと思っています。希望の言葉も添えて。
FUTAさんの事も話してきますが。良いですか?

153 名前: FUTA 投稿日:2015/03/11(水) 22:48
陽子さんへ

潰瘍から出血が有ったので心配していましたが大事にならず、文面からは元気そうで安心
しました。

まあ今は病院通いが仕事です。自分で行ける体力と気力があれば大丈夫でしょう。ところ
で病院へは自分で運転して行くのですか?

がんサロンで音楽療法を行おうと言うのもポジティブでとても良いと思います。私の事は
なんでも話してもらって結構です。


154 名前: 陽子 投稿日:2015/03/12(木) 19:34
Futaさんへ

以前にFutaさんに出して頂いたアイディアの項目を
こなしてみようと思っています。
入院中は、治療のことだけに専念していましたが、
今は治療を行いながらも、時間を有効活用できそうな気がします。
潰瘍は日増しに広がり、血管の上の皮膚が破けそうなくらい
薄くなっていて剥離しないかとドキドキしますが。
それも運命。恐れながら生きていても仕方ないと開き直りです。
通院は、自分で運転していきますよ。
車の運転好きなんです。車の中で景色を見ながらiPodから流れる音楽を
聴くのが好きです。ただ、首が痛くて回らないのが。とほほ

思えば、泣いたりできる場所も車の中だったかもしれません。
病院からの帰路はいつも一人で車中ビービー泣いていました。
明日は、長男の卒業式です。
3年前も入学式に出られた事を感謝しましたが、
今年卒業式に出られる事も同じように感慨深いものが
あります。
癌闘病と子育てを同時に体験している事は、きっと命の重さやありがたさを
二倍も三倍も感じる機会を頂いたようなものかもしれませんね。

サロンでは.futaさんや北国の牛さんはもちろん、
pさん、愛敬さん、pipoさん、さとりんさん、そしてたくさんの皆さんのサポートなしで、
私はここまでこれなかった事を話してこようかと
思いますし、患者同士のシェアができる有効的な場所であった事。
希少がんで、行き場のない方々に伝えて来ます。


155 名前: 陽子 投稿日:2015/03/12(木) 19:38
Futaさん
グランドキャニオンの夕陽、ネットで見ました。
壮大ですね〜。広さを感じる場所大好きです。

156 名前: FUTA 投稿日:2015/03/13(金) 15:26
陽子さんへ

対策案1ですね。色々な意味で良いと思います。 “それでも人生にイエスと言う”を読み
ましたが「生きる目的を持っていると逆境にも耐えられる・・・」とありました。

どうもイメージがわかないのですが潰瘍というのは照射でやけどの様になっているのです
か? それが広がりつつある状況は嫌ですね。少なくとも広がるのが止まると安心できる
のですが。

車で病院に行けると何かと便利ですね。私は術後3週間目から放射線治療に車で通いまし
たが、やはり首が回らず交差点は苦労しました。それと手術した側の右目の涙で見にくく
拭きながら運転しました。危ないので泣くときは車を止めて下さいね。

陽子さんの初回投稿で「子供も小さく」という部分が記憶に残っています。長男の中学卒
業を見られるのは嬉しいでしょう。お子さんも嬉しいでしょうね。高校、大学の卒業式も
結婚式にも出席できるよう応援します。サロン・・・の文章は陽子さんのウキウキした気
持ちが感じられます。

グランドキャニオンの夕暮れ。途方もなく広大なキャニオンが夕日に照らされる訳ですか
ら神秘的でもあり生きていて良かったと思いますよ。周りはブライスキャニオン、ザイオ
ン国立公園・・・大自然の宝庫です。行けると日が来ると良いですね。


157 名前: 陽子 投稿日:2015/03/16(月) 12:36
重粒子治療後の日記風経過報告です。

左耳下腺癌の局所再発と肺転移で、
とりあえず再発した耳下腺癌の重粒子治療を終えて
早、17日目?です。
退院直後から少しずつ左後頭部の腫れと爛れがあり、火傷のような
症状が出ています。先頃化膿し、今日は緊急受診しました。
重粒子外来で、アズノール、ゲンダシンを処方してもらい
モイスキンパットで保護するように言われています。
ヒリヒリの傷みのピークは、この何日間は続くらしいです。
耳の炎症程度は、たぶん一生対応してもらわないといけないかもしれませんが。

今更ながら、重粒子治療のバワーを感じて居ます。
それでも、再手術をして一ヶ月以内に必ず再発すると
言われていましたので、なんとかQOLは保てる選択だったと
思っています。

Futaさんへ
ご相談があります。
このところ耳下腺癌の掲示板は、2人のやり取りになっています。
本当ならもっとたくさんの耳下腺癌の方々がこの掲示板を活用して頂く為のもの。
スペースだと反省もしていたので、
書き込みを覗いて下さっている方に、呼びかけてみようかと思っています。
他のチャットも覗きましたが。やはりこの掲示板ならではの
良さもあると思います。
私はこれから、重粒子治療の日記風経過報告を万が一再発や
手術の手立てがない方やあるいは手術をする事に躊躇されている方、
治療の選択肢や方法などが、どなたかの役に立つよう有効活用したいと思います。
今まで通り、Futaさんにはいろいろサポートをお願いしますが、
たくさんの方に参加していただける様な掲示板になるように。
潰瘍ですか?
火傷が化膿してジクジク感って表現は、わかりますか?
書き込み覗いている方々に、
良かったら、シェアしてくださいませんか?
あなたの声や励ましや不安が誰かを支えてくれるかもしれません。



158 名前: FUTA 投稿日:2015/03/16(月) 14:00
陽子さんへ

今後は経過報告を全ての方に発信して行きたいとの提案、了解しました。その方が良いと
思います。以前からそのような意向を持たれていた様に思えますが、かえってその事で悩
ませてしまって申し訳ない気がします。今後はPさん同様に主に「見守る」側に回って
陽子さんの回復を祈らせて頂きます。


159 名前: 陽子 投稿日:2015/03/16(月) 15:04
Futaさんへ

ありがとうございます。
でも、書き込みの参加は是非お願いしますね。
何か気がついたり、こう思うとか。こういう方法もあるとか。
日記記録にどんどん質問もください。
シェアが広がります。



160 名前: 陽子 投稿日:2015/03/16(月) 17:07
Futaさんへ

文中に、悩ませてしまったと書かれていましたが。
そのような事はありませんよ。再発、転移後もずっと
この掲示板を通じて応援して下さっていること
今でも心強く感謝しています。
どうか、これからもお願いしますね。
大事な戦友?身内?のように。

161 名前: FUTA 投稿日:2015/03/16(月) 20:21
陽子さんへ

だいぶ前から2人だけの掲示板になってしまった事は私も気になっていましたので、陽子
さんの言いたかった事は良く分かっています。また「陽子さんとは同時期にガンと闘った
仲間であり、もう心の中では家族の様に思える」という気持ちも変わる事はありません。
また必要な時には投稿しますので大丈夫ですよ。


162 名前: 陽子 投稿日:2015/03/18(水) 06:53
重粒子治療後の経過報告。

月曜日16日に受診してから、首の火傷のような状態は緩和されてきました。
皮が剥けてきて、ヒリヒリ感はなくなっています。
化膿も治まってきました。
来週水曜日。25日重粒子外来、耳鼻科外来、
肺のCTを撮り転移した箇所の経過を診ます。
肺に転移したと思われるものが、大きくなっていたら
手術だそうですが。群大で俄かに騒がれている手術法で行うらしく
はてさて、とのように進めていくのかわかりません。
今、服用している抗がん剤TS⒈が効いてくれるのを祈っています。
耳下腺脳局所に再発した腫瘍は、果たして小さくなっているのか?
生き残るがん細胞があれば、それはそれでがん細胞に対して敵ながら
あっぱれと思う他ない気がしています。
また、腫瘍が脳の中で亡骸になっても形が残るって。
不思議な感じがします。ずっと一緒なんですから。
ツィートでhiroさんから、掲示板毎日見てますよ〜と頂きました。
良かったら、皆さんも近況お知らせください。
また、掲示板覗いて下さっている方々、ありがとう。
今日も受診し、内耳の処置をしてもらってきます。
すっかり、左耳が聞こえない事に慣れてきました。

Futaさんへ
来週CT画像、ラジウム石、握ってから撮ってきます。


163 名前: 陽子 投稿日:2015/03/18(水) 19:27
重粒子治療後の経過報告

受診日。内耳の炎症が酷くなって、
処置に時間がかかるようにかりました。
耳の付け根が切れはじめているようでした。
耳って自分ではよく見えないんですね。
大好きなピアスは、ご法度になりました。


164 名前: 陽子 投稿日:2015/03/23(月) 20:02
重粒子治療後、経過報告

医師やナースが言っていた通り
耳が付け根から、きれはじめました。
マスクの紐があたる所から、今日は出血。
止血しました。
耳たぶも腫れ、すっかりビアスの穴は無くなりました。
昨日は、嘔吐下痢にもなり多少体力減退気味です。
25日のCT診察に影響ありませんように。



165 名前: hiro 投稿日:2015/03/23(月) 20:52
陽子さんTwitterの友達のhiroです
今は大変な状況ですが きっと良くなると信じてます



166 名前: 陽子 投稿日:2015/03/23(月) 21:14
hiroへ

ありがとう!
掲示板もちゃんと覗いてくれて。
ひとつひとつ受け入れて、
その事から逃げずにうま〜く誤魔化して(笑)
いきます。
Twitterでも、よろしくお願いしますね。
明後日の受診後は、また報告しますね。

167 名前: さとりん 投稿日:2015/03/23(月) 22:46
経過を読ませていただきました
きっと他の皆さんも読んでいると思います

陽子さんの今後は、きっとよくなると私も信じています


168 名前: 陽子 投稿日:2015/03/24(火) 11:10
さとりんさんへ

ずーっとさとりんさんの事気になっていました。
経過を見守ってくださってありがとうございます。
その後、お変わりありませんか?
リフトアップは?
最近、主治医が耳下腺癌になるのは最近、女性が多いんだよ。
と聞きました。同じ日に重粒子治療を受けた女性の患者さんか
来診するらしいです。が会った事はありません。
手術しないで、麻痺もなく重粒子治療を選択する時代なんですね。
もう少し早くこの恩恵を受けてたらな。なんてタラレバの話しをしても
仕方ないですが思っています。
ホウ素中性子治療の事も念頭には置いて居ます。
万が一、の次の手段に。だから抜いた歯はそのままにして置くつもりです。
なんか、ホッとしました。ひとりひとり覗いて下さっている言葉が
聞けて。

169 名前: さとりん 投稿日:2015/03/24(火) 21:07
陽子さん
お気遣いありがとうございます
陽子さんが大変な中、書こうかどうか悩んでいました

私も同じ癌の人のために、やっぱり書くことにします

実は陽子さんと同じ時期、私は転移してしまってます
肝臓に数箇所転移がPET検査で発覚しました

私の癌(腺癌ですが)、血行性転移タイプ
抗がん剤治療しか、方法がないみたいで、まだ治療に抵抗してる私です

陽子さんと同じく、下の子が中学卒業・高校の入学を控えています
それが終わるまでは、何もしないと決めています。

今回の検査、たぶん転移があるだろうと思ってました、肺かな?って・・・
咳と痰がひどく続いていたので、とうとう来たか・・・って

思いもよらず、肺ではなく肝臓だったことにびっくりしましたけど。

次の診察までに返事をしなきゃいけないのですが、治療しなければ、年単位は生きれない
と言われてますが、抗がん剤にどうしても抵抗があるのです

陽子さんにはがんばれとエールを送っていながら、その後すぐに転移がみつかり、
自分はぐずぐずと動けずにいるので、中々コメントしづらくて・・・

落ち込んではいませんが、今後のことを考えると中々決めることは出来ません

また愚痴をいいに、コメントしに来ます


170 名前: 陽子 投稿日:2015/03/24(火) 21:39
さとりんさんへ

そうでしたか。不思議なものです。
再発とか。転移とか。まるさっきの天気が変わってしまうように
突然なんですよね。
日常生活を過ごしていると、忘れてしまっていて。
でも、治療に入るとそれに専念しているうちに
またゴールを目指そうとおもえたり。

治療する患者間での話から私も随分勇気や元気をもらいました。
放射線科は、ある意味再発や転移して手術ができない方が
多く、どこか癌の再発や転移を俯瞰していたように思います。
退院しても、また再入院するかもしれない、準備を私もしています。
さとりんさん。まだお子さんの為にも一緒に生きましょう。
治療に踏み切れない理由もあると思いますし、
どれを選択するかもさとりんさんの決めることですが。
治療法がある限り、一緒に歩きませんか?


171 名前: さとりん 投稿日:2015/03/24(火) 23:18
陽子さん
さっそくのコメントありがとう!
私も放射線とかが出来るのなら、受けたい気持ちだったのですが、悲しいことに
私の癌のタイプは、放射線には反応しないタイプなのです
そして抗がん剤にも、あまりいい反応がないらしく、やっても身体を痛めるだけになるかも
しれないという危惧があるので、決めかねているのです。

仕事もあるし、母の介護もあるので、抗がん剤で動けなくなるのが一番困るし、
かといって、無治療を決めるには、まだ決心がつかない次第です

色々と考えていると、もういいわって思ってしまったりして(笑

陽子さんも大変な中、気にかけてくださってありがとう!
もともと、2年半も生きれるなんて思ってもみなかったし(もっと短く宣告されていたし)
無治療でいままできた分、治療に抵抗があったりするんです

前に鎖骨に転移した時より、随分と平気が自分がいて
あんまり深刻になっていないのが、いいのかわるいのか?

自分なりの答を見つけて、また報告させてもらいますね

陽子さんも肺のこともあるし、風邪などひかないように気をつけてくださいね

172 名前: 陽子 投稿日:2015/03/25(水) 15:26
さとりんさんへ

ごめんなさい。ちゃんと事情が飲み込めず早ってしまって。
私も、本日転移の箇所が増えていました。
手術しても、また増えるかもと。
また、落ち着いたら書き込みます。

173 名前: ゆとり世代のきのこ 投稿日:2015/03/25(水) 22:19
みなさんこんばんは。

約1年ぶりに書き込みます。やはり無治療だと限界がありますね。
昨年6月に抗がん剤治療を1度受けて以来、漢方を飲むだけで今まで過ごしてきましたが、
今月縦隔リンパ節転移と胸水が溜まっている事が発覚しました。
咳がいっぱい出るし、胸水のせいで肋骨や背中が痛んだり、リンパ節の腫瘍のせいで仰向けに寝るのも息苦しかったりします。
私には現時点で有効な治療法がありません。

来月で29歳になりますが、目標の三十路を迎える可能性が低くなりました。
治療法がないって、精神的にも辛いものがあります…。

174 名前: 陽子 投稿日:2015/03/26(木) 12:58
ゆとり世代のきのこさんへ


2月23日でしたね。初めての書き込み。
きのこさんと私では、年齢も発症した癌の種類も、
今現在の気持ちも違います。
お若いぶんだけ、人生への喪失感を感じてるのでは?と
思うし、辛さも半端なものではないと・・・
ですが、良かったらもう少しお話を聞かせて頂けませんか?
ほんの少しだけ、私もその痛みがわかるかもしれません。
今、お身体の状態はどうですか?痛みや辛さはどう緩和されてますか?
不安を聞いてもらえる人は?いますか?
好きな場所や行ってみたい場所や
癒される空間はありますか?
病気以外の質問ですから、話たくなければそれでも良いです。
私がきのこさんの今を知りたいのです。
私は非力です。ですが1人で居てほしくないのです。
私も転移した肺の腫瘍は、今後無治療になります。
手術してもさらに広がると聞いていて
脳に当てた重粒子もこれからが副作用との闘いになります。
きのこさんにとって、この掲示板がほんの少しでも良いから
これからの時間、誰かに本当の思いを伝えられるものになれば、
と思っています。ごめんなさいね。きのこさん。
勝手な事ばかりで。

175 名前: 陽子 投稿日:2015/03/26(木) 13:11
futaさんへ
さとりんさん、hiroさんへ
きのこさんへあてた書き込み通りです。
先日の検査で肺へ転移した腫瘍は広がっていました。
手術は、患者が望めば内視鏡で行うけど意味がないと。
ですか、重粒子治療の効果は減少傾向らしいです。
いろいろ思うことが、ありますが。
癌は確実に様々カラダを蝕んでくるかもしれませんが。
人生から問われている質問に応えていきます。
私が人生を問うのではなくて、何があってもどう在るべきか?
また、その時期に来ている気がします。


176 名前: 陽子 投稿日:2015/03/26(木) 13:40
北国の牛さん

そろそろ顔出してくださいよ。
皆が待っています。



177 名前: FUTA 投稿日:2015/03/26(木) 15:41
陽子さんへ

重粒子治療終了時のCTでは肺のガンは大きくなっていなかったのに、抗がん剤治療した後
の検査で広がっていたとは信じがたい結果でショックを受けています。担当医とあらゆる
治療の可能性を話してほしいと思います。


178 名前: 陽子 投稿日:2015/03/26(木) 17:27
Futaさんへ
ありがとうございます。
医師らの出す答えは、いつもグレーです。
グレーな言葉の中で、信用できるものは医師が、
私に対してどれだけ本気で伝えてくれているか?
しかありません。自分の担当医師を信じて今後の経過
を見ていくつもりです。
短期目標は、五年だと言われました。転移も怪しいものばかりで、
なんとも言えない部分もあるようです。
放射線科の医師は、腺房細胞癌の転移で幾つかあると
言ってましたが。手術の意味がないと断言していました。
強い抗がん剤を打つ方法などもあるけれど。
それもあまり効かないかも、とも。
癌と共存なのでしょう。追い出す事は出来ないかもしれません。
Futaさん。大丈夫です。石が守ってくれますよ。
あと五年。生きる目標に向かいますよ。

179 名前: hiro 投稿日:2015/03/26(木) 18:37
肺の転移が広がっていたのですか

なんて声をかければいいのか分かりません




180 名前: 陽子 投稿日:2015/03/26(木) 18:52
hiroさんへ

ありがとう。大丈夫。ヘコタレませんよ。
医師から様々聞いた瞬間には、気落ちしましたが。
闘志も同時に湧いています。
本当に弱音を吐いて良い瞬間は、痛みや辛さを
ごまかせなくなった時だと思っています。今はなんとか誤魔化せますから。
出来ることを探します。私への
言葉が見つからない、という気持ちわかります。
ですが、大丈夫。なんでも良いです。質問も励ましも、気休めも
hiroさんなりの声掛けがありがたいのです。でも
そのお気遣いありがとう。

181 名前: FUTA 投稿日:2015/03/26(木) 20:43
陽子さんへ
グレーと言う言葉と5年の短期目標に少し安心しました。医学の進歩を横目で見ながらの
経過観察ですね。私もあの石が陽子さんを守ってくれる事を信じたいと思います。また何
か有りましたら指名して投稿して下さい。

「陽子さん」も「さとりんさん」も「ゆとり世代のきのこさん」も、少しでも良い状況に
向かう事を心からお祈り致します。


182 名前: 北国の牛 投稿日:2015/03/27(金) 08:48
皆さん おはようございます
北海道も日中の気温が10度を超える予報が出ました。3月では記録的だとか。
「ゆとり世代のきのこさん」の書き込みに、癌に向かう姿勢を考えさせられました。
治療方法の選択も、積極的に、自然にと生活の状況や年齢で様々ですよね。
どの方法がいいのかと分からないのが、癌の厳しさですね。

きのこさんの辛く厳しい状態は、この掲示板を見てる誰もが自分自身の事として、受け止めているんですよ。
言葉だけでは、何の力にもなれないことは承知していますが、稀な癌に罹った同志です。
ネットを通じて傍にいますから、話を聞かせてください。


183 名前: ゆとり世代のきのこ 投稿日:2015/03/27(金) 19:51
陽子さんへ

咳や肋骨・背中の痛み、息苦しさがある以外はいたって普通です。
咳止めの薬は飲んでますが、痛み止めの薬は飲んでません。
この病気に関しては、ほとんど他人に弱音を吐かないようにしてます。
さすがに落ち込んだ時は少しだけ弱音を吐きますが、話を聞かされる側の事を考えると、
あまり言わないほうがいいのかなと気を使ってしまいます。
家族、友人、彼氏などあくまでも他人であって、それぞれの家庭や仕事で日々疲れ、悩みが蓄積されていく中で
私の病気の悩みを打ち明けることで余計な心配をかけたり落ち込ませたくないのです。
なので病気が悪化して落ち込んでも一人で溜め込んでいます。

彼氏と過ごせるならどこへ行こうがそれだけで癒しですね。
今は一緒に花見に行くのが楽しみです。

184 名前: 陽子 投稿日:2015/03/28(土) 10:56
ゆとり世代のきのこさんへ

書き込みありがとう!
本当は、私の言葉も煩わしく感じているのでは?
と心配していました。若いのに様々なことを誰にも打ち明けず
耐えて受け入れていて、頭が下がります。
痛み。今のところ折り合いが付いているのですね。
カラダの痛みは、生活の質を下げてしまいますからね。
私なんぞ、痛いとすぐ痛み止めを服用し胃まで痛めてしまいます。
弱っちいです。
家族、彼氏、友人などに本音や弱音を話せないのは、私も同じです。
むしろ頑張ってしまう。心配をかけまいとしる。負担に思われるのが嫌だから。
ですよね。きっと。
きのこさんは、他人だからと話していましたね。他人でも、あなたの事を
大切に思っている人を苦しめたり悲しませるのを見るのが辛いからでは、
ないなでしょうか?
それだけ、きのこさんが思いやりがあって本当の強さを持っている女性なんだろうな。
って感じています。
彼氏もきっとそんなきのこさんを大切に想う素敵な人なのでしょう。
カラダの痛みに囚われているのでは、何もできなくて辛いなあと思いましたが、
少しは気晴らしになるといいな。
お花見、是非2人て出掛けて美味しいものを食べて、お土産話しを聞かせてください、
それと、また、質問して良いですか?
信頼できるドクターはいますか?あるいは、医療機関のスタッフに
今の自分を受け入れてくれる場所はありますか?
ここは、掲示板。ネット上言葉のやりとりでしか、繋がりはありません。
ですが、この言葉のやりとりが、今の私を支え続けてくれています。
私は、福祉従事者ですし、面倒を見られるより見る側でした。
癌サロンでも、元気に立ち回り誰かを元気づける側に回ってしまいます。
家族の中でも、一番病気に楽観的な見方をしています。
ですが、また違う顔も当然持っています。
その不安の行き場所がこの場所です。
この掲示板をきっかけに更にメールのやらとりをさせて頂いている方もいます。
随分と心の拠り所になっていますよ。
辛いとか、苦しいとか、やんなっちゃうとか、
医師への思いとか、どうか書き込んでください。
そして、もうひとつ思ってほしい。想像してほしいのです。
きのこさんを思っている他人が存在している事を、
また、気が向いたら書き込み待ってますね。
返信ありがとう。また覗いてね。


185 名前: とまし 投稿日:2015/03/29(日) 12:53
陽子さん、Futaさん、他皆様

皆様の病に立ち向かう姿を、深く尊敬致しております。
突然お邪魔いたします。父が唾液腺導管癌で共に闘っております。

ひととりこの掲示板を拝見させていただきまして、
akiさんに下記の質問をしたかったのですが、
最近書き込みが無いようでご卒業されていると想像します。

--------------
akiさんへ
父の唾液腺導管癌(ⅣCです)の治療にホルモン療法を再来週くらいから開始できる予定です。
今、先生と治療法について相談をさせていただいているところです。
akiさんが使われたホルモン剤をお教えいただくことはできますか?
ホルモン剤は皮下注射のみでしょうか。ホルモン剤の飲み薬も併用されているでしょうか。
なるべく知識をもって、判断していきたいと思っており、不躾と思いながらも質問させていただきました。
--------------

なにか手がかりがないかと、いろいろ勉強しております。
情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、可能でありましたらお教えください。
よろしくお願いいたします。


186 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2015/03/30(月) 07:27
とましさんへ

掲示板書き込み覗いて下さってありがとうございます。
たぶん、もう様々お調べになっては、いらっしゃると思いますので、
akiさんから実際受けた治療について、早くお話が聞けると良いのですが。
もう少しお待ちくださいね。
多少、レスボンスに時間が掛かるかもしれません。
国立がんセンターなどには、お問い合わせされましたか?
とましさんのお住まいから、遠方でないなら現在診て頂いているドクターに
頼んでお父様の診断資料をCDRにコピーしてもらい、初診でセカンドを聴くことも
治療法への多様性も知る事が出来ます。
セカンドオピニオンとして依頼すると金額も時間も掛かりますので初診の方が結果早いと思います。
どうか、いち早く情報を知る事が出来て、お父様やご家族、共にご納得がいく
治療に辿りつかれることを、願っています。
ちなみに私もつい最近、国立がんセンターに資料を持って訪ねました。
ご参考にならない話しでごめんなさい。

187 名前: 陽子 投稿日:2015/03/30(月) 07:30
186名無しは、陽子でした。ごめんなさい。

188 名前: とまし 投稿日:2015/03/30(月) 08:16
陽子さんへ
ご返信ありがとうございます。
セカンドオピニオンには2箇所まいりました。
その結果、病院を一度変わりましたが、近々もう一度変わることになりそうです。
アドバイスありがとうございます。
とても力になります。

189 名前: ぬこ好き 投稿日:2015/03/30(月) 22:19
皆様初めまして。ぬこ好きと申します。
突然の書き込み、失礼致します。

母が今月、耳下腺腫瘍(高悪性)唾液腺導管癌と、本人の誕生日前日に告知されました。
ネットで調べているうちに、こちらの掲示板にたどり着きました。

昨年、大学病院へ行き、誤った科で、人間の顔は非対称ではない何も問題ないと誤診断され安心していましたが、
しかし顎の部分の腫れが急激さらにに進んだ為、
今度は町の耳鼻科へ行き、同じ大学病院を紹介され、再度耳鼻咽喉科で検査をしていただいたところ、
癌でリンパ節にも転移しており、
摘出と、顔の形成手術が必要とのことで、明日、手術をしていただくことになりました。

この掲示板を拝見するまで、珍しい癌だとは知らず、主治医からもどれ位珍しいのか等、
あまり説明もなく、明日を迎えてしまいます。

誤診断をされた病院の為、私としては転院をしたかったのですが、
母や家族の判断で転院はせず、このまま主治医の先生を信じて、手術を受けることにしました。

形成外科の出頭医は多忙と言うことで、明日の当日まで母には一切会わずに、手術をされるそうです。
(大学病院では、普通のことなのでしょうか?)

こちらの掲示板の皆様のように、諦めず、母をサポートしてまいります。

たまに覗かせて頂きます。よろしくお願い致します。

















190 名前: FUTA 投稿日:2015/03/31(火) 09:03
ぬこ好きさん

初めまして。FUTAと言います。5年ほど前にお母様と同じ唾液腺導管癌で同様な手術を受
けました。お母様の手術が成功し順調に回復されること心からお祈り致します。

手術後はいろいろ不便な事があると思いますが、同様な手術受けた方が状況を報告してく
れていますので過去の掲示板も参考にして下さい。

また何かありましたら投稿お願い致します。


191 名前: 陽子 投稿日:2015/03/31(火) 16:55
ねこ好きさんへ

お母様大変でしたね。
手術内容についての説明に関しては、医師から話があったのでしょうか?
術後、Futaさんの書き込み通り不便なこともあると思います。
私の場合、大学病院は担当医が決まっていて
説明から執刀、術後経過を診る流れができています。
当時は、オベ室に向かうまでのストレッチャーを押して家族に挨拶するのも
執刀医でした。
今は、歩いていきますが。
ですが、その病院のシフトや人員、手術に関する考え方など、
それぞれ特性はあると思います。
患者にしてみたら、最初から最後まできちんと真摯に向き合って責任を取ってくれる
医師がいた方が良いのですが。
その医師との相性もありますしね、
大学病院はとかく沢山の医療チームで患者を診るので、
執刀医が代わることもあるのでしょう。
まずは、無事に手術がすみますように。
術後、長いオペの場合、腰が痛くなります。
褥瘡予防に腰のあいだに挟むクッションあると良いかもしれません。


192 名前: どれみ猫 投稿日:2015/03/31(火) 23:05
2011年12月に主人が耳下腺腫瘍摘出手術をして術後、唾液腺導管癌であったことが判明し
書き込みをさせていただきました。この掲示板で不安な気持ちを救っていただきました。
改めて、ありがとうございました。
久しぶりに掲示板を拝見し、FUTAさんの完治報告を見てどうしても「おめでとうございます」
を伝えたくて書き込みしています。
唾液腺導管癌は高悪性で進行も早いと聞いていました。5年で完治なんですね。
「FUTAさん、おめでとうございます」私達も5年を目指して頑張っていきます。
現在は手術から3年が過ぎて3カ月ごとの診察が6カ月にのびたところです。
放射線治療後に乳がんに効く抗がん剤で治療の予定でしたが、病院の判断で抗がん剤治療は
しないという事になり不安でしたが今現在元気に過ごせていますので、抗がん剤治療しないと
いう判断は正しかったという事になりました。
ただ安心してしまわず、これからも気を付けて過ごしていきたいと思います。

陽子さんの厳しい状況、胸が痛いです。
病と闘いながら他の癌患者の方をサポートして、仕事をして、家事をして、なんてすごい人なんだろうと
ずっと思っていました。
こんなに頑張っていらっしゃるのに。。言葉がみつかりません。。
なんの力にもなれませんが、応援しています、祈っています。




193 名前: FUTA 投稿日:2015/04/01(水) 12:28
どれみ猫さん

お久し振りです。そう言えば猫の話に盛り上がった事も覚えています。私の完治のお祝い
どうも有り難うございます。とても嬉しいです。

唾液腺導管癌は進行性が早く再発は1年以内にほとんど起きるので、逆に5年もたてばも
う大丈夫でしょうとの事でした。今後は異常を感じた時に受診する方法と定期的に受診す
る方法が有るとの事でしたが、安心できる6ヶ月毎の目視・触診による診察、1年毎にCT・
血液検査を受ける事にしました。顔面神経を切断しましたので瞼が徐々に下がりリフトア
ップ手術を2回受けましたので同時に形成外科も受診します。放射線科の定期受診は終了
しました。

ご主人も再発なく3年過ぎたとの事ですが本当に良かったですね。術後5年の完治が迎え
られる事を心からお祈り致します。


194 名前: FUTA 投稿日:2015/04/01(水) 14:10
耳下腺ガンについて その5 を作りました。

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http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1427864885/l50

195 名前: ゆとり世代のきのこ 投稿日:2015/04/10(金) 17:02
みなさんこんにちは。

私は2日前から緊急入院しています。
2日前に病院に行っていなければ、今日死んでいてもおかしくなかったそうです。

レントゲンを撮ったら右肺全て真っ白に写る程にまで胸水が溜まってしまい、
心臓が左端まで押されている状態でした。

咳も酷くなり、自力で家事などをこなせなくなっていたのでこれは入院するべきなんじゃないか?
と思いつつ、誕生日を彼氏と過ごしたかったため、ギリギリまで無理をしてしまいました。

今はチューブを肋骨に通して毎日少しずつ胸水を抜いているのでだいぶ楽になってきました。
我慢は禁物だと改めて実感しました。
癌という病気をなめてかかってはいけませんね…。

死と隣り合わせの状況にいた事が本当に恐ろしいです。

陽子さんへ

主治医や看護師さん達みんないい人ばかりで私のために泣いてくれる看護師さんまでいます。
すごく恵まれた環境で治療が出来ているので不満などなく、むしろ感謝の気持ちでいっぱいです。



196 名前: 陽子 投稿日:2015/05/11(月) 10:43
重粒子治療後73日目報告です。

耳垂れ、内耳の化膿悪化はだいぶ落ち着いています。
照射した後の皮膚炎も火傷の跡みたいなあざが残った程度になりました。
酷かったのは、口腔内でした。
やはり歯茎の化膿が悪化して、顔や歯茎が晴れ上がり
骨髄炎への炎症を止めるべく、様々な抗生物質を飲んでいます。
最初はプロモックス、次はジェニナック、今はクラリシッド、メイアクト
ポビドンヨード液。
本当なら点滴で治療した方が良いと言われましたが
炎症の数値も下がってきたため、自宅で過ごしています。
首や耳の痛みも軽減されていますが、
重粒子を照射した位置が時々痛みます。
あとは、カラダ自体はすこぶる健康?かも。
最近、重粒子治療の為に抜いた歯の代わりに
入れ歯を作りはじめました。入れ歯以外選択肢はないようなので。
重粒子治療の後は、切った貼ったはご法度と
前にも書き込みしましたが一足早く、高齢者の気持ちに寄り添うべく試練と
思って受け入れています。マウスピースみたいなものだ思って。
あさっては、いよいよ転移した肺のCTを撮ります。
また、報告しますね。
しばらく、間が空いたので。皆さんお身体いかがですか?

197 名前: FUTA 投稿日:2015/06/19(金) 15:42
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198 名前: FUTA 投稿日:2015/06/19(金) 15:44
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http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1427864885/l50


199 名前: FUTA 投稿日:2015/06/19(金) 15:44
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200 名前: FUTA 投稿日:2015/06/19(金) 15:46
その4にはもう書きこまないで下さい。

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