がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>腺様嚢胞癌 その3

1 名前: SGT00 投稿日:2014/08/27(水) 10:48
腺様嚢胞癌 その3です。

前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1322606050/l50

2 名前: SGT00 投稿日:2014/08/27(水) 10:50
前スレより最後のコメントを 転載致しました。

201 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/08/13(水) 23:57
お久しぶりです。のんちゃん!よろしくおねがいします!仲間が増えて嬉しいです!?私も肺転移していて、セキツシマブを週1で投与しています!
咳が出るんですね(/o\)胸水はたまってはいませんか?私は貯まっているとき咳が出てました。今はありません。CTの結果はいかがでしたか?毎度、不安になりますよね?
終末のことは私も時々考えています。遺言書もかいてあります。エンディングノートも書いてあります。今年は断捨離しようと思ったけど、まだできていません。できることから少しずつ、やっておきたいことを少しずつしています?
私はSGTOOさんやもこあきさんのように食べる苦労は幸いありません。痛いのは耳下の手術のあとと、右胸の胸腔鏡術後の後遺症の神経痛が時々ある程度で、痛み止めものまず、結構元気です!
そうそう、SGTOOさん、もこあきさん、セキツシマブの様子気になりますよね!副作用は主に皮膚症状なのですが、皮膚の乾燥があり身体のかゆみが2週間くらいまえから出始め、お風呂あがりはどうしようもないくらいです!ほか手と足も乾燥して、すぐ突っ張り特に手の指はあかぎれがすぐできるので、ハンドクリーム手袋がかかせません。口周囲もニキビ様の皮疹がありマスクをしてます。
効果は来月CTを撮るのでまだよくわかりません。高額なので、良い結果がでたとしてもいつまで続けられるか心配です。すでにきびしい経済状況です(^_^;)
金の切れ目は治療の切れ目?考えたくないけど、終末時にもお金がかかるから、家族に少しでも迷惑かけないようにお金をためることも考えないといけないような気がして、悲しくなります。私が暗くなってると、回りの人たちが心配するから、泣けないし、愚痴れないし、重い話も笑ってさらっと話すし、孤独だなぁと時々感じます。
みなさん、少しでも長く元気でいられるように、食事、睡眠、ストレス、を上手にとりましょう!!
寝ます!おやすみなさい♪

3 名前: SGT00です。 投稿日:2014/09/21(日) 21:37
前のスレがいっぱいになって書く人がいなくなってしまったので、とりえず、一言書きます。
まあ、あいかわらずなんだか顎関節症がひどくて、1cm以上あけると口が痛いということをかかりつけのドクターに言ったら、
癌のあった鼻腔から距離が離れているので、別の原因かもしれないということを言われまして、
顎関節症の専門のお医者さんを10月に入ったら紹介してもらうことになりました。
でもまあ、放射線治療を受ける前から顎関節症だったので、いずれにしろ原因はよく分からないですが・・。
口を無理に開けると顔の右側のしびれがひどくなり、あまり口をあけずに麺などをすすって過ごしているとそんなに痺れないことは発見しました・。
顔は神経とか筋肉とかいっぱい走っているのでまあ、微妙な場所だなと思います・。
まあとりあえず。また報告します。

4 名前: かっちん 投稿日:2014/10/12(日) 17:02
ご無沙汰しております
53歳の主婦、腺様嚢胞癌歴21年の「かっちん」といいます
2年ぶりの投稿となりますので、ざっと病歴を書いてみますね
発症は、平成5年(当時32歳)、硬口蓋に腺様嚢胞癌ができ、口の中の天井を大きく切除
その穴をふさぐ義歯(歯をオペの時に4本抜いた)を装着することで、日常生活には何の問題も無し
オペの後に抗ガン剤
毎月の診察と、定期的な検査を続け、15年後に鼻の左横に新規で腺様嚢胞癌が発生(再発ではないとのこと)
オペだと、容姿が変わるので、抗ガン剤(左耳の動脈から)と放射線で治療
1センチ×2センチあった腫瘍が最終で、5ミリ×5ミリに縮小

この入院中に、たまたま脳梗塞で倒れ、心肺停止になりながらも、奇跡的に後遺症無しで生還(入院中であった為に、すぐ処置がなされた)
その後、経過観察していたが、2年後、腫瘍の塊が大きくなった為にオペを決意(長生きする為に)
病院も、このオペを機にがんセンターへ(形成外科でフォローする為)
眼球や鼻を摘出するかも…と言われていたが、なんとかセーフ
半年後、鼻の右横に再発
この時は、初期だったので、口の中からのオペで対応

この最終のオペから2年後の現在、右肺に転移がわかった という状況です

これだけで、かなり長くなってしまい、すみません
一旦、送信します








5 名前: かっちん 投稿日:2014/10/12(日) 17:23
私は、21年、この癌とお付き合いしてますが、転移は初めてで 、今まで転移しなかったことの方が不思議なくらいです

現在、3ミリ程度で一つだけらしいので、3週間後の再度のCTでも一つだけだったら、胸腔鏡下のオペで対応し、ほかにもいくつかあったら、オペはやらないとのこと

私は、ただでさえ、最初のオペの4年後には、3人目の子どもを生み、脳梗塞も経験したりで、少々のことでは動じないんだけど、転移に関しては初心者でありまして…

転移を告げられた時は、想定外のことで、主治医にオペのことを詳しく聞かなかったので、胸腔鏡下のオペを経験された方のお話しを聞けたら…と思い投稿しました

現在、自覚症状は皆無だけど、何か咳とか出てくるものなのか?

入院の日数は、だいたいどれくらいか?

を、まず知りたいです

現在、主人は、原発不明癌(頸部リンパ節転移)で入院中です
主人の病室からメールしています

医学が進歩しているとは言え、主人の方は厳しいです

でも、心はいつもポジティブでいます

よろしくお願いします




6 名前: もこあき 投稿日:2014/10/16(木) 21:15
ご無沙汰になってしまいました。
携帯がこわれ、あたらしいものにしたせいで
投稿できないのかも思っていましたら
新しいスレができていたんですね。
わたしは相変わらず痛みと麻痺とたたかっています。
今も痛みがひどくしゃべることや唾を飲むのもいたいのが
きついです。わたしも顎関節症がひどくなったのか
かくかくなるし、口があきにくいし、SGT00さんその後どうですか?
少しよくなりましたか??噛むといたいし食べるといたいし
もうほんとに嫌になります。
そのなかでもこどもの運動会やらいろいろ役員なので
しんだようになりながらやりました。
かっちんさん、ご主人もとのこと大変ですね。
ごじぶんのの体だけでも大変なのに。
肺転移まだひとつであれば、放射線という方法も
ありますし、手術というてもありますし、
よく検討されたらいいとおもいます。
早く手を打つことが大切ですよね。
わたしも漢方の先生からよくなるよくなるといわれつづけ
このままなので気持ちかおちこみますが、
なるべくまえむきにがんばります。またみなさんの
近況おしえてください。

7 名前: SGT00です。 投稿日:2014/10/17(金) 10:16
もこあきさんへ。
顎関節症の専門のところに最近行ってきました。
東京医科歯科大学病院付属歯科 顎関節口腔機能学分野
http://www.tmd.ac.jp/dent/tmj/tmj-J.htm

ホームページを見ると、
「顎関節の痛みや関節の音,はぎしり,かみ合わせなどの病態(疾患の状態)と,その発症や持続に関与する病因(寄与因子)について多次元的に評価し,患者さん個々に適したオーダーメイド治療を提供します.」と書いてあるので人によって指導は違うとは思いますが。

平日の8時30分~10時30分、初診受付時間に窓口に行けば見てもらえます。

レントゲンを撮って、あごの骨の変形などがないということを確認してからの指導でした。
●指導内容は2つです。
<リラックス>
・毎日30分ごとに1回ぐらいは、深呼吸してあごと口のまわりをだらっとリラックスすること。(タイマーや時報、壁に書いておいて、見るたびにやるなど。)

<口を上下に大きく垂直に指で開ける>
・口を上下に垂直に食前に1日3回など、両手の指を使って上下にできるだけ大口を開けて、ストレッチさせること。
・開ける際は、あごをできるだけ垂直にあけるようにすること。(がっくんと前に出してあごをあけていたのですが。)
・開ける際はあごの力ではなくて、両手の指の力で上下に開くこと。(あごの力だけでは開けられないので。)ちなみにとっても痛いです・・。

<その他>
・開けないようにしているとあごが固着して口があかなくなってしまうということでした。大口開けないとまずいようです。大口を開けて良いのか悪いのか知りたかったので行ったのですが、開けないとまずいようです。
・本によって、先生によって言っていることがバラバラだと先生も言っていました。(本によっては大口を開けるなと書いてある。)
・はっきり効果が無いといった治療法も書いてありましたが、他の歯科医院などの批判になってしままうので、書くのはやめておきます。
・まだはじめて間もないですが、食べやすくなってきました。
・口をあけると顔面の神経が痺れ出すのは前のとおりですが、大口を開けたら中耳炎の耳がとおりやすくなってきました・・。神経が痺れ出す要因はわからないとのこと。
・診療代金は、レントゲン代含めて、保険が効いて総額で2920円でした。1時間ぐらい、じっくりと診療・指導してくれてこの金額だったのですが、病院としては儲からないだろうな・・と思いました。大学だと論文書くから良いのかもしれませんが・・。

・ちなみに、癌を定期的に見てもらっている病院のほうから紹介状は書いてもらいましたがカルテは医科と歯科で共有にならないそうで、治療経過についての詳しい説明資料を自分で作って持って行って、レントゲンの間にドクターに読んでいただきました。

・1か月ぐらいしたらまた行きますので、報告します。良くなりそうな感じははやくもします。
・もっと早く行けば良かったと思いました。

8 名前: もこあき 投稿日:2014/10/18(土) 00:47
SGT00さん、
くわしいご説明ありがとうございます。
大口をあける練習がいるんですね。
わたしも早速やってみましたが、結構いたいですね(笑)
ほんとに、食べるのが痛いのは憂鬱ですよね。
食べ終わるとほっとします。
また、一ヶ月後の様子教えてください。
すでによくなりそうとは余りに順調でびっくりしますね。


9 名前: SGT00です。 投稿日:2014/10/20(月) 10:54
> 食べ終わるとほっとします。
そうですね。食べないと痩せちゃうし、栄養も足りなくなるので、がんばって食べてます。
最近は、味噌汁の具の野菜とか、果物とか、肉とかはキッチンばさみを使って切り刻んでから食べるようにして、
だいぶ食べやすくなりました。
今のところ顎関節症のほうは順調に良い方向にいってます。

10 名前: オロロ 投稿日:2014/10/28(火) 03:50
こんにちは。
この界隈でも(?)大変希少なバルトリン腺原発の腺様嚢胞癌の患者です。
1973年生まれの子供3人をもつ主婦です。
このたび、肺転移となり、今後を模索しています。
過去治療で、腫瘍摘出、陽子線治療を行いました。局所再発は防げていると思います。
少ない情報ですが、交換できたらいいと思います。よろしくお願いいたします。

11 名前: もこあき 投稿日:2014/10/31(金) 22:06
SGT00さん、
顎関節症よくなってこられて羨ましいです。わたしは
相変わらず痛み止めが手放せません。
幼稚園も忙しく日比谷に週二回通っているのとあわせると
毎日ぐったりです。 
夕方になると疲れてソファーから動けないこともしばしばです。
子供に悲しい思いをさせないよう、じいじやばあば、
めいっこに遊んでもらったりしています。
これ以上悪化しないことだけを祈ります。
私の場合は顎関節症といっても腫瘍を圧迫しているために
起こっていると思うので、
なかなか難しいです。
オロロさん、
オロロさんも、お子さんがいらっしゃるんですね。三人も
いらっしゃるなんて大変でしょうが羨ましいです。
肺転移、すこしでも大きくならず共存していきたいですね。
わたしも、夏以来MRIとっていないので心配です。
あっという間に寒くなりますし、体調に気を付けて母親がんばりましょう。
また色々情報交換させてください。        

12 名前: SGT00です。 投稿日:2014/11/11(火) 11:23
「今のところ顎関節症のほうは順調に良い方向にいってます。」
と書いたのですが、、その後はあまり良くなってません。
30分ごとのリラックスをちゃんとやってないからかも・・。
無理に口を開けること自体は良のですが・・。
あいかわらず固いものはキッチンばさみで切って食べてます。

あと、半年ぶりぐらいにMRIを撮ってとりあえず何も無くて良かったのですが、鼻腔内の細胞の膨らみで怪しいところがあり、細胞検査の検査中です。
なんか、顔洗うだけで鼻血が出るなーとは思っていたのですが・・。
また報告します。

13 名前: まりも 投稿日:2014/11/22(土) 21:49
ご無沙汰しております。
一年前に書き込みをしたまりもと申します。
昨年の夏に舌下部の腺様嚢胞癌(T3N1M0)が見つかり陽子線治療と動注化学療法をおこない
一年が経過しました。
おかげさまでリンパ節に転移しているものも大きさは変わらず、治療はしておりません。
今回掲示板に書き込みをしたのはPET検査についてみなさんに教えていただきたく伺いました。
私は癌発覚直後の昨年8月以来PET検査は受けておりません。
3ヶ月に一度、治療をした病院でMRIを受けているのと
半年前に地元の病院でCTを撮りました。
セカンドオピニオンを受けた先生は定期的にPETを受けなさいと言われたので
そのことを治療した病院と、地元の病院に伝えましたが
どちらも積極的にPETを勧める雰囲気ではなく
検査料が高額ということもネックになりそのまま受けずにいます。
そこで教えていただきたいのですが、PET検査はどれぐらいのペースで受けられていますか?
もしくは私のように癌がわかった時だけという方もいらっしゃるのでしょうか。
個々の病状によって違うことは承知の上ですが
なかなか情報が見つからず書き込みさせていただきました。
よろしくお願いします。

14 名前: SGT00です。 投稿日:2014/11/24(月) 15:54
PETは、私も癌がわかった最初の時だけです。MRIもそのときもやってます。
その後は、1回PET受けませんかと薦められましたが、「PET受けるとだるくなるですよね。」と主治医の先生に話したらとりあえずMRIだけになりました。
たしか保険適用でも3万数千円しますよね・・。
高いですし、放射性物質を体に入れるので好きではありません・・。たしか、半減期は短い放射性物質なので、1日経過するとかなり放射線量も経るんですが、子供に影響があるとまずいかと思って、検査のあった日はホテルに泊まろうかと思ったぐらい自分が放射線を発する状態になったような記憶があります・・。
(すみません。何で調べたか忘れましたが・・。)
MRIだと1万円ぐらいで、放射線使わないのでいくら受けても良いんですけどね・。
CTとPETはどうしても慎重になります。私もCTとPETはできれば受けたくないです・・。MRIで済むならそれにこしたことはないので。

15 名前: まりも 投稿日:2014/11/24(月) 18:44
>SGT100さん
コメントありがとうございます。
実は次回治療した病院での診察をセカンドオピニオンを受けた先生にお願いしようと
考えてまして、その先生にお会いする前にPETを受けた方がいいのか思案していました。
しかしSGT100さんのご指摘通り私もPETを積極的に受ける気になりません。
そして前回のPETでリンパ節転移の部分は確認されなかったことも理由のひとつです。
(それまでにリンパ節転移はCTで確認されていました)
地元の先生によるとCTで肺の転移もわかるということなので
先生からPETの話が出るまでは今まで通りMRIを受けて経過を見ていこうかと思います。


16 名前: まりも 投稿日:2014/11/24(月) 18:50
すみません、先ほどの書き込み内で
SGT00さんをSGT100さんと書き込みしてしまいました。
申し訳ございませんでしたm(_)m

17 名前: SGT00です。 投稿日:2014/11/25(火) 01:55
ニックネームですし、気にしてないです。
PETも、手術とか放射線治療とかの事前確認だったらしかたないですが、
定期検査にはちょっと高いなーと思います。日々の生活もありますし・・。
検査被爆もしたくないですし。
1000円の本買うのにどうしようか迷ってるのに、病院いくと普通に4千円とか1万円とか、薬代7千円とか、なんだかあたりまえのようにお金が飛んでいくので。
少しでも抑制したいというのが本音です。
検査被爆で癌になるとは思わないですが、それも気にはなります。
3万円あったら、色々できますしね・・。

18 名前: まりも 投稿日:2014/11/25(火) 18:53
病院行くと、検査で一万円は飛んでいきますね。。。
私は幸い薬を飲んでいないのでまだましなほうかもしれません。
しかしわたくし、9月より無職になりまして国民健康保険が月々19,000円
・・・非常にきついです。
なんとかならないかと、いろいろ調べましたが駄目でした。
おそらく職場復帰せずにそのまま退職していたら減免できてたと思うのですが。
来月も治療した病院へ鈍行列車で3時間半かけて行ってきます。
(余談ですが国民年金は失業の為の免除申請をしました)


19 名前: SGT00です。 投稿日:2014/12/04(木) 21:36
お金はかかりますよね・・。
細胞検査の結果ですが、癌でした。MRIでは写ってなかったんですけど・・。
今日また鼻の穴から細胞と骨と削ってレーザーで焼いてきました。
また消えてくれることは願いますが、まあいずれにしろしょうが無いですね。
去年の7月頃に再発してから1年ちょっとでまた再発です・・。しつこい癌だとは先生も言ってましたが・・ほんとしつこい。
まめに検査は行かないとだめだなとはあらためて思いました・・。
本来は2週間ぐらい入院してがっつりと手術でとるような話のようですが、まあ、
どうせ再発する可能性も高いしということで、とりあえず癌の範囲を削っていただいた形です。
削って焼いてもらって、1時間半ほどで終わりました。麻酔がよく効いたのでそれほど痛くありませんでした。


20 名前: もこあき 投稿日:2014/12/12(金) 09:55
ご無沙汰していました。
まりもさん、私もpetは転移したときにとった
だけです。petは正確だといいますが、私も口のなか
などうつらなかったので、どこまで正確なのかは
疑問です。腺様嚢胞がんはうつりにくいのかもしれません。
ほんとにお金は大変です。病気だから働くことも難しいのに
反比例するようにお金はかかりますし。
最近わたしが風邪引いたり、こどもが溶連菌になったり
バタバタでした。
SGT00さん、大変でしたね、でも入院せずにできた
なんて体への負担は少なくてすんで良かったですね。
その後体調どうですか?無理せずみつけたらやつける
という方法が一番ですよね。

21 名前: まりも 投稿日:2014/12/17(水) 20:33
>SGT00さん
癌が見つかったとは…気持ちの落胆をお察しします。
やはりまめに検査しなければいけないのですね。
私は3ヶ月ごとに検査(MRI)に行っているのですが
前回行った時に、いつになったら半年ごとの検査になるのか
尋ねてみたところ治療後2年は3ヶ月ペースとのこと。
2年経過後、順調であれば半年になるという話でした。
しかしMRIで写らない癌とは厄介ですね。
現在職業訓練に通っているので4ヶ月病院に行っていません。
学校を優先にしたことを後悔しなければよいのですが。。。
>もこあきさん
お久しぶりです。こちらこそご無沙汰していました(^^)
みなさんのお話を聞いているとPETは腺様嚢胞癌に限っては
有効な検査とは言えないみたいですね。
貴重な情報をありがとうございました。
こちらは今にも雪が降りそうな気配です。
お身体大切にしてくださいね。

22 名前: SGT00です。 投稿日:2014/12/21(日) 16:09
12/04に焼いてからなので、16日ほどたったところです。
切ったあと2日目~4日目ぐらいに熱がでましたが、あとは特には問題無い状況です。手術とかで切ると熱が出るのは普通のことらしいですね。治癒熱とか吸収熱?とか言うらしいですが。知りませんでした。
あと、いまだに、ひりひりと鼻腔が痛いです・・。
まあ、徐々によくなりつつあるような気はしますが、普通の傷と違うのかなかなか治らないです・・。
また報告します。


23 名前: ゆみこ 投稿日:2014/12/27(土) 19:05
わたしも最近、肺原発の腺様膿疱癌との診断を受け
肺の切除手術を予定しています。
進行度は転移、リンパ節なしの手術前の診断で大きさで1B
との診断です。再発を繰り返す癌との事でとても不安です。
子供もいるので今後の事もとても心配です。


24 名前: くろ 投稿日:2014/12/29(月) 13:57
ご無沙汰しております。
口蓋癌を陽子線治療と動注化学療法で治療し
もうすぐ4年になるところで肺に影が

年明けてから細胞検査するのですが、気管支からは
遠いようで、背中側からの採取らしいのですが、当然
気胸のリスクも高いとの事で皆さんはどの様に検査なさりました?

原発、転移と治療方法は変わると思いますが、PETの結果だけでは
治療までは行えないのでしょうか?
来年診察で詳しくは聞いてきますが、転移としたらやっぱりしつこい癌ですね

25 名前: もこあき 投稿日:2014/12/29(月) 22:30
SGT00さん、たしかに術後は熱が出ました。しばらくは続いたように思います。
体も傷を治そうと必死なんでしょうね。ひりひりとした痛みはその後どうですか。
痛みはほんとに辛いので、うまくコントロールできるといいのですが、、、私も
痛みがとれないので薬を少し、セーブするよう先生にいわれましたが、
うまくいきません。痛みがあるとこどもの相手もできません。痛みを理解してくれる
ドクターはなかなかいないものです。
くろさん、わたしは肺の検査はあくまでもpetとMRIだけでの
判断でした。針を使っての検査はしていません。
それでも放射線治療は行いました。
肺の影が良性である可能性もあるからおっしゃっているのかもしれませんね。
ゆみこさん、手術を控えていらっしゃるとのこと、お子さまもいらっしゃれば
なおも不安が大きくなりますよね。
でもまだ転移もしていないですし、きっちり手術でいまあるものをとってもらって
くださいね。不安なきもちはよくわかりますが、まだないものを心配しても
勿体ないですし。 無事に手術が終わること祈ってます。 

26 名前: SGT00です。 投稿日:2015/01/04(日) 11:57
鼻腔を切って焼いてからちょうど1ヶ月たちましたが、まだ鼻腔はひりひりします・・。朝は痛くて目が覚めたりします。
不安にはなりますし、痛いと不機嫌な顔になって、じっとしてしまいがちですが、
まあ、じっとしていても良くなるわけではないので、なるべく仕事したり、運動したりするようにしてます。
痛いなーと思うと気がつくと動きが固まってたり・・、どうも不機嫌な感じになってしまいがちですが・・。
じっとしてても痛みが気になるだけなので何かと活動してたほうがいいなと思ってます。
自分への言葉として書いてますが・・。

27 名前: もこあき 投稿日:2015/01/09(金) 23:41
SGT00さん、わかります、痛くなるとどうしてもイライラします。
私もそうですよ。痛いとどうにも子供にも厳しくなってしまいます。私も
今日漢方薬の病院にいったら、週三回点滴にくるようにいわれ、週二回でも
きついのに、週三回はきつく、気分が落ち込みました。
生活があるし、こどももいるので、もう限界だよと。
経済的にも更にきつくなりますし、でも週三回こないと
良くならないといわれ、それができないならこの治療をやめるしかないと
いわれ、他の治療にかえるしかないと。他の治療なんて私には
残されていないことがわかっていて、その先生は言うわけです。
今までさんざん放射線も抗がん剤も反対してきたのに、、、
こちらもわかっているから、先生にひどいこといえないですし。
下手に出るしかないですもんね。
ほんとにかなしいです。今も薬飲んでも痛くて我慢してる
のに、、、すみません、愚痴になってしまいました。
はやく特効薬がでてほしい。生きたい、それだけです。    

28 名前: SGT00です。 投稿日:2015/01/11(日) 13:08
とりあえずまだ痛いですが、診察の結果では、目視では特に膨らみが見えないということで経過観察の状況です。

あと、おせっかいですが、期待される治療効果の可能性と、金銭面・生活面の負担のバランスが悪い治療法は止めようとは思ってます・・。自分で自分にそう思っているだけですが・・。

論文とか、治療の根拠が何かあれば別ですが・・。
漢方薬でもさんざん調べましたが、十全大補湯がラットで癌に効いたという論文・検証結果以外はネットでは見つからなかったと思いますし、専門家の批判に耐えられるような薬はたぶんないんじゃないかと思いますが・・。あれば知りたいです・・。

漢方は緩和ケアには大変良いと思いますし、快適な日常を過ごすためには有用だと思うのですが・・。
ツムラの漢方(十全大補湯、補中益気湯、人参養栄湯とか)を処方されているのは、まあわかるのですが・・。
製薬会社も必死になって効く薬を探しているので、正直なところ、癌に効くといっている製薬会社以外の薬はインチキじゃないのかなーと思ってます・・。当然、様々な症状緩和には癌は良いと思いますが。
http://www4.ocn.ne.jp/~kampo/can.html

十全大補湯は個人的には飲み続けてますけど2回再発してますし・・。まあ、安いので飲み続けますが。あんまり効いてないような・・。

ちなみに、東京の一等地で癌治療されているドクターへの批判は、飲み会の席で、別のドクターから聞いたことはあります・・。生きる望みをつなぐという意味ではいいけど、どうなのかねーと。つまりは高い金をふんだくっているのに、根拠が無い・効かないと言うことでしたが・・。

ちなみに、生アーモンドと水薬(がんの特効薬は発見済みだ!2011/3)という本が出ていますが、これもインチキでしょうし、丸山ワクチンは治験でかえって悪い結果が出たようですし、飲み薬でも点滴でも多少なりとも癌に効くものは製薬会社にとっては莫大な利益になりますので、認可されていない癌対策の薬は、単なる金儲けだと思ってます。48ヶ月の生存期間が36ヶ月になったという程度でも莫大な利益の癌の薬になりますので、その程度の結果も出ていないということになります。

生アーモンドは食べてますけどね・・。何故か、ナッツ類を食べてる人は統計的に長生きするようなので。

特に開業医が処方している特別な癌のお薬は、だいたいインチキじゃないかと思ってます・・。

逆に、効果があると思われる治療法については、製薬会社がやらなくても、医師主導型の治験が行われるものも見たことはあります。あまり詳しくは書けませんが、製薬会社関連の仕事に何年もかかわっているので・・。

まあ、治療法のモルモットになるのも良いとは個人的にも思いますが、ちゃんとした治験(新薬の臨床検査試験)であれば、金銭負担はないですし、副作用も詳しくチェックしてもらえます。仕事的に治験で実際に中止になるのも結構見てますし・・。効果が無いとか、発がん性が認められたとかで・・。

限られた時間とお金で、生存期間を有意義に過ごすために、同じ立場なので素直なところで・・。

効きそうもなければ止めたらどうでしょうかと思ったので・・。

29 名前: SGT00です。 投稿日:2015/01/11(日) 13:25
すみません。
上記で漢方薬の薬局にリンクはってしまいましたが、ツムラの漢方薬の種類を例示したかっただけで、
何かを薦めているわけではありません。

30 名前: もこあき 投稿日:2015/01/11(日) 23:50
SGT00さん。おっしゃることよくわかります。
わたしも信じきれていないからこそ悩んでいます。 ただ、
テレビに出てる芸能人のかたもたくさんきていて、
皆さん癌になられたけど、元気に過ごされている方が多いのです。
だから信じたいのだとおもいます。あとは
この治療をしていることだけが自分のいきる道を作ってくれている
ような、もし治療していなければ精神的に参ってしまっている
と思うのです。
結局西洋医学から見放されてどこも行き場がないから
精神的にすがっているような状況です。
最近は痛みのせいか、いらいらが
多かったり落ち込みぎみでこんなに暗い母親に育てられた
こどもはどうなってしまうのか不安です。
子どもに最近ママこわいから嫌いと言われて落ち込んでしまいました。
いつかは自分でも見切りをつけざるをえないときがくるかも
しれません。
皆さんどのように精神状態を保っていらっしゃるのか教えてほしいです。

31 名前: SGT00です。 投稿日:2015/01/12(月) 22:50
精神的に私がすがっているのは、体温をあげる(熱めの風呂で汗流して入るかジムのサウナ)のと、R-1ヨーグルトと、適度な筋トレと軽い運動、十全大補湯とコーヒー、生アーモンドです。このうち、癌の延命効果で根拠があるのは、軽い運動ぐらいでしょうか・・。とりあえず、マイナスにはなりそうもないものは続けてます。逆に効果が不明で月額4千円以上かかる方法は対象外にしてます・・。

いまは電解水素水でも飲もうかと思って水素水の生成機買おうかなーとか検討してます・・が、コストを検討中です。癌に効果があるというレポートはないですが・・一部のメーカーの製品は糖尿病には効くみたいです・・。

まあ、何らかの方法で免疫が高い状態をたもてれば子育てが終わるまで(あと10年弱)何とか仕事できるんじゃないかと根拠のない希望を持ってます。再発は多いけど進行の遅い癌ですし。

R-1ヨーグルト食べなかったり、体を温めなかったりすると不安な気分になるので、この2つには特にすがってます。

ちなみに、余談ですが、知り合いのドクターが批判してたのは銀座の個人クリニックでした・・。

32 名前: 名無し 投稿日:2015/01/20(火) 16:14
SGT00さん
アスピリンを毎日75mg服用するとがん予防になると英国の大学病院から発表され話題のなっていますが、
確かSGT00さんは転移予防にアスピリンを取り上げていたと記憶してますが、今は止めているのですか?


33 名前: SGT00です。 投稿日:2015/01/21(水) 15:20
低容量アスピリンですが、癌になったあと(二年前ぐらい)に3ヶ月間ぐらいは飲んでたんじゃないかと思いますが、効果がよくわからず止めてしまいました・・。
それ以来飲んでません。特に辞めた理由もないのですが・・。
止めたのは最初に再発するだいぶ前だったので、飲み続けていたほうが良かったのかもしれません。
海外から通販で安く購入できましたよ。ベビーアスピリンの名称だったかと思います。
送料込みでで2000円ぐらいで買って、1年分ぐらいあったような・・。
Googleで低容量アスピリンとか、ベビーアスピリンとかで検索すると300錠で500円ぐらいから売ってるようです。海外なので、送料かかりますけど。
腸溶性のものがいいかとは思います。
ニュースの大元のリンクを教えていただけると嬉しいです。
研究成果がちゃんとしたものなら、また飲もうかなとも思いますので・・。

34 名前: まりも 投稿日:2015/03/01(日) 09:41
年末にPET検査についてご質問させていただきましたまりもです。
その後1月に治療した病院でMRI、2月に地元の病院で肺のX線検査をおこないまして、肺への転移は
今のところなしとのことでした。
今月はリンパ節転移している首のエコー検査をしてもらいます。
それから治療終了後1年3ヶ月目にして、薬を処方してもらいました。
陽子線治療の副作用ので唾液が出にくくなっていましたので「サラジェン」の顆粒を服用しています。
副作用が強く出る場合があるとのことで、今のところ薬を水で溶かしてくちゅくちゅと口に2分含んでいます。
今のところ劇的に変わったことはないのですがもう少し続けてみようと思っています。

35 名前: もこあき 投稿日:2015/03/22(日) 00:46
久々の投稿になります。
ずっと通っていた漢方の先生が二月末で突然
おなくなりになられ、
今までその先生だけをたよりに週三回
通院し点滴治療を行っていたので途方にくれて
います。
なんとか同じ治療が続けられないかと思っていましたが
病院をつぐひとがおらず、突然来週月曜日で
点滴治療は終了になると言われました。
人間頼れるものがなくなるとほんとに怖いですね。
今後どうしたらいいか途方にくれています。
特殊な治療のため、他に同じ治療ができる
ところがないのです。
すみません、愚痴になってしまいました。
なんとかこの状況から抜け出せることを祈りながら
毎日泣いてしまいます。
こどももいるし、強くならねば。

36 名前: SGT00です。 投稿日:2015/03/30(月) 14:12
ひさびさでのご報告になります。
この前は右の鼻の奥の癌を焼いてもらったのですが、今度は左の鼻の奥にしこりができて、細胞検査になりました。(まだ結果不明です。)
あと、ここで投稿をした1月後半からベビーアスピリンをまた飲み始めたのですが、血が止まりにくくなったので、また止めました・・。夕方に鼻の奥の細胞を取ったら夜中まで血が止まらなかったので・・。エパデール(魚の油)を飲んでいるので、元々血がさらさらだったということはあると思いますが。

あと、ここ1ヶ月ほどは顔を洗うたびに鼻血がでますし、まあ普通じゃないなとは思うけど、考えてもしょうが無いので、仕事してます・・。

顔の頬骨のあたりが痺れて最近は何だか痛いのですが、原因不明です・・。まあ、癌の再発か、顎関節症からきているとは思うのですが・・。ロキソニンを飲んでとりあえず日々を過ごしてます。
頼るものがなくても、仕事するとか、お花見行くとか、何かするしかないですね。

打合せしたり飯食ったりしているときに、なんだか鼻血がたらーっと出て来てしまうことがあるので困ってます・・。健康人のふりをしているので・・。
ということで脈絡ないですが。

37 名前: もこあき 投稿日:2015/03/30(月) 21:25
SGT00さんお久しぶりです。
今回の件、色々ご心配だと思います。
わたしも常に左頬にしびれがあります。
わたしはロキソニンではきかないいたみなので
麻薬の痛み止めもどんどん飲む量が増えて自分でも
怖いですが生活できないしやむないとおもいます。
まだ結果が出てないということで、心配だと思いますが、
おっしゃるように、お花見したり出掛けたり他のことを考え
だましだましやるしかないですよね。
わたしもごまかすしかないので無理やりよていを入れ
て、春休みの子どもをつれて出掛けています。あしたは
MRIなのでこわいです。
お互い不安はありますが、なんとか1日1日のりこえましょうね。

38 名前: まりも 投稿日:2015/04/01(水) 07:58
2日連続病院へ行ってきました。
一昨日は地元の病院、口腔外科。
そして昨日は治療を受けた病院、陽子線がん治療センターへ。
いつも通り造影剤入りのMRIを受けたあと、動注の先駆者F先生の到着を待って診察を受けました。
結果は「白の中のグレー」
MRIではがんは制御されているという結果だったのですが
F先生の触診で舌の右奥を押された時に激痛が走りました。
「いつから痛いのですか?」と尋ねられましたが自分も含め
地元の先生、陽子線の先生もこの部分を触られたことがなかったので
いつからかはわからないと答えました。
この痛みが増すようなら、再度動注化学療法を私がします、という話に・・・。
具体的にこめかみ部分からの動注ということと病院名を挙げて説明されていたので
現実味が帯びてきました。
先日陽子線治療をされたなかにし礼さんが再発されたという報道もあり
このままでは終わらないであろうと思っていましたが、やはり昨日は滅入ってしまいました。

39 名前: もこあき 投稿日:2015/04/03(金) 14:54
SGT00さん、まりもさん、
お気持ちお察しいたします。
わたしも今日MRIの結果をきき、
がんが増大していました。
8ヶ月ぶりにとったのでおおきくなってるだろう
なとは思いましたがショックです。
この病気のしつこさにはほんとに困ります。
治療方法もなく困ってしまいます。

40 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/09(木) 21:12
細胞検査とMRIの検査結果がでて、鼻の表面部と脳の近くにまで癌が散って広がっていました。
骨にも浸潤しているということで・・厳しい感じです。なぜか急にここ1月で広がりました・・??。
まあ、困ったなあ・・というのが素直なところです。
手術か、サイバーナイフが可能であれば再度サイバーナイフか、まだあまり考えられない状況ですがとりあえず。

41 名前: もこあき 投稿日:2015/04/11(土) 21:51
SGT00さん、急なことで驚かれたことと思います。
ゆっくりなはずのガンなのにわたしも肺のひとつが
大きくなるのがはやかったり、 今回耳下腺の転移したところ
が急に大きくなったりほんとにわからないです。
放射線を受けようかと思いながらも放射線をやって
一旦は小さくなってもその後悪化したらどうしようと
思ってしまいます。
SGT00さんも、サイバーナイフや手術ができるなら
ありがたいですよね。なんとかいちばんよい治療方法が見つかり
ますように、祈っています。    

42 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/13(月) 14:22
もこあきさん、ありがとうございます。
まあ、落ち込んでいていてもしょうがないので、普通に過ごしてます。
元気な顔のうちに子供との2ショット写真増やさなきゃなーとか、今後の家族の生活費とか考えつつですが・・。
質問なのですが、ロキソニンだと痛みに対処できないと思うので、より強い痛み止め(麻薬系でしょうか?)の名前を教えてもらえないでしょうか。
また、副作用(ぼーっとするとか?、便秘とか?)は、実感されるものはあるのでしょうか。
サイバーナイフになるとすると、痛み止めはこちらから頼まないともらえない感じなので。

43 名前: まりも 投稿日:2015/04/14(火) 09:45
痛み止めについてわかる範囲で回答します。
私の場合、ロキソニンの次に出された薬はオキシコンチン錠5mg、それでも効かない場合はオキノームを
服用するよう同時に処方されました。
オキシコンチン、オキノームともに麻薬ですので吐き気と便秘を抑える薬を同時に飲んでいました。
飲み方は毎日決まった時間(私の場合は8時と20時)に飲むよう言われてまして、毎日看護師さんが飲んだか
チェックに来られていました。
副作用についてですが、あらかじめ副作用を抑える薬(上記)を処方されていたので特に問題はなかったと思います。
当時ほとんど寝られない状態が続いていましたので、薬をオキシコンチンに替えてもらってからは
やっと寝られるようになり随分楽になったのを覚えています。


44 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/14(火) 11:40
まりもさん、ありがとうございます。
まあ、すぐ(というのは「いつよ」と妻に言われますが・・。)
死ぬわけでもないでしょうから、
痛み止めとお付き合いしながら、仕事を出来る範囲でがんばります!。
手術で顔が変わったり、しゃべれなくなったりしたら困るなーとは思いつつ・・。

45 名前: もこあき 投稿日:2015/04/14(火) 21:00
痛み止めの件、まりもさんのおっしゃるとおりです。
わたしはいたみどめが効かなくなったのでいまは
朝オキシコンチン10ミリ
夕方10ミリ
夜15ミリ
です、
八時間おきにのんでおり、それでも、突発的な痛みがあると
オキノームを飲んでいます。
これも2.5ミリだったのが5ミリのものになりました。
副作用はわたしも吐き気止めと便秘薬を処方されたので
吐き気はまったくなかったです。ただ睡魔はすごいです。
今日も夕方ぐっすり寝てしまいました。
ただいまの量をのむと夜も四時間くらいまとめて寝られます。
その前は二時間で痛くて起きていました。
便秘は、やはりあるかもしれませんが、
副作用はそれほどないかな。
ロキソニンのほうが胃を痛めるから長く飲んではいけないといわれ
ました。
今日もいたみどめをもらいにいったのですが、
自費扱いで他の薬を出したら保険薬はだせないといわれ
ほんとに困りました。ものすごい時間はかかりましたが
なんとかだしてもらえてほっとしました。
いたみどめがないと大変なことになるので、
しっかり、確保しなきゃいけないですね。

46 名前: 名無し 投稿日:2015/04/15(水) 14:54
この掲示板に投稿されている多くのみなさんの主治医は、患者の疼痛に全く無関心で、
疼痛緩和は自分たちの守備範囲でないと思い込んでいます。患者が痛いと訴えると
ロキソニンの処方から始めて、それで効かなかったら、オキシコンチン錠10mg、と
オキノーム散10mgの処方に代え、更に用量を倍々に増やしていくというのが、常套手段です。
http://www.cancertherapy.jp/care_manual/index.html
で、これらの緩和薬の副作用を指摘し、対処方法を解説しているので、参考にされては如何
でしょう。


47 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/16(木) 16:16
もこあきさん、名無しさんありがとうございます。痛み止め、大変参考になります。
手術については、複数に散っているのでできないとのことでしたが、サイバーナイフが使えることになりました。実際の治療は来月になります。
ちなみに、1月ほど前から水素水飲んでたんですが、これは効果なさそうなので止めました。。
アスピリンも止めました。(私にはたぶん効果なさそう・・。)
新たに、春ウコンを初めて見ました。(屋久島産の春ウコンの粉を1日6gぐらい分割して摂取する方法。)
手足に血流にはとりあえず、良いようです。
生き続けるようでしたら効いたと言えるかもしれませんし、とりあえず、新しくはじめた民間療法として報告します。
男のくせに、超冷え性で、だいたいいつも手足が冷たいので・・。癌の原因かもしれませんが・・。

48 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/16(木) 16:24
日本語が変でした。春ウコンを飲み始めましたと書きたかったのですが、間違えました。
ちなみに、「春ウコン研究会」のサイト見て飲み始めたのですが、抗がん剤と併用すると、逆にはやく死んじゃうみたいなことも書いてありましたので、注意が要るかとも思います。

49 名前: もこあき 投稿日:2015/04/16(木) 20:35
SGT00さん
サイバーナイフ適用になったのですね。
よかったです。 わたしも耳下腺の腫瘍が大きくなる
スピードがほかに比べてはやいので放射線について考えなければ。
日々の忙しさでなかなか考える暇がないです。
いたみどめのせいで四六時中ねむく、子どももまだ午前保育で
すぐに帰ってくるし最低限のことをやるだけで手一杯。
ほんとに毎日慌ただしくすぎていきます。
昨日父が神奈川のがんセンターの講演をききにいき、
とにかくがんは冷えるのがわるいとのことでした。
なのでSGT00さんのおっしゃるように冷えには注意が
必要ですね。春ウコンはじめられたんですね。
注意しないとこわいこともありそうですね。
このまえMRIをとったら胸水がかなりへったとのこと
でそれはがんの勢いが落ちてるとのことをいわれました。
漢方にかよって、良かったこともあったなと思いました。
SGT00さんまたサイバーナイフのことについても
教えてください。

50 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/19(日) 22:56
まだはじめて数日ですが、あきらかに春ウコン良い感じです。
強壮剤を飲んだような感じで、手足がぽかぽかしてます。焼酎飲まないと手足がぽかぽかすることはなかったんですが・。
Amazonで、屋久島春ウコン粉末300gで、3800円。60キロなら1日6g飲むので50日分は持ちます。
分割して5分割以上、あさ、ひる、3時ごろ、晩飯時、寝る前で、1日分6gをペットボトルの水に溶かしておいて分けて飲んでます。
くそまずいですが、痛みに比べたらたいしたことはありません。粒だと飲みやすいですが、3倍ぐらいグラム単価が高いので・・。
なんか粉のほうが効く感じもしますし。空きっ腹でも飲めるし。
十全大補湯とか、水素水とか、色々と試してきましたが、とりあえず、はじめて人に薦める気になりました。
100g単位でも売っているので、試してみると良いかもしれません。
原因は不明ですが、鼻のひりひり感とか、痛みも減ってます??。他は変わったことしていないので。
もしかしたら効いてるかもという感じがします・・。
これで、サイバー前のCT検査で小さくなっていると良いんですが・・。5月中頃には結果がわかります・・。
サイバーも結果がわかったらお知らせします。
(二回目ですので、とりあえず、再発の部位によっては、二回受けられることは明らかになりました・・。)

51 名前: もこあき 投稿日:2015/04/21(火) 01:02
SGT00さん
春ウコンの情報ありがとうございます。
私も早速ネットで調べました。
効いてくれればこんなにすばらしいものない
ですよね。
ちなみに春ウコンとクスリウコンがあり、
クスリウコンのほうが、春ウコンよりも、クルクミン
精油成分・ミネラルが豊富とありますが、春ウコンの
ほうかよいのでしょうか?
あとネットで調べると「抗がん剤や放射線を行っていない
場合には、クルクミンを1日数グラム、あるいはウコンを
1日10〜20グラムくらい摂取するのは、抗腫瘍効果が期待
できるかもしれません。」
とあり、抗がん剤や放射線治療中は飲まない方がよいような
ことがかかれているサイトもありました。
SGT00さんはサイバーナイフをされる予定であれば
放射線を受ける前まで飲まれる予定ですか?
飲む量や回数も、大切なようですが、
他のサイトにも体重50キロだと0.1グラム×70~75錠を10回
程度に分けて飲むようにとのことも書かれていて、
飲む量や回数を決めるのが非常に難しく感じています。
SGT00さんはそのあたりを決定するにあたって
どうやって決められたのかなと。
飲みすぎて肝臓に負担になったともあったりして。
こまかくてすみません。何時間も、春ウコンについて
調べてしまいました。
効いてくれたらなと藁にもすがるような思いです。

52 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/22(水) 10:14
「春ウコン研究会」
http://www.haru-ukon.com/
の情報をもとに飲んでます。
秋ウコン、クスリウコンは、クルクミンの量は多いのですが、別の植物で、癌などには効かないそうです。
理由はわかりませんが・・。
ホームページを書いている方が、
春ウコンを売っているわけではないことや、春ウコンの利害関係者でないこと、
信用できそうな経歴で、今更リスクを冒してまで名声を高める必要もないこと、
本を売ることも目的ではないことなどから、試してみる気になりました。

飲む量は、体重×0.1g(×0.8~1.3g)が効くそうです。(ふくろに書いてある1日量の飲む量の倍です。)
3倍飲むと、何故か逆に効かなくなるそうです。

私の場合だと、57キロぐらいなので、6gを1日で分けて飲んでます。
まあ、効くと良いですね・・というレベルですが、1日60円~70円ぐらいの負担ですむので、
効いたら儲けものというぐらいの気持ちではありますが・・。
正直なところ、期待してます・・。

放射線治療については特には問題なさそうなので、そのまま飲み続けるつもりです。

53 名前: もこあき 投稿日:2015/04/24(金) 00:12
SGT00さん
春ウコンの情報本当にありがとうございます。
いま、また春ウコンについて記載されたものを印刷しました
ので、再度内容を確認してみます、
またわからないことがあったら質問させてください。
とりあえずお礼まで。

54 名前: SGT00です。 投稿日:2015/04/28(火) 10:38
春ウコンですが、指先の暖かさがキープできる時間と量を基準に飲むようにして、
だいたい2時間に1グラムずつ、1日で7~8グラムぐらいとるようになりました。
春ウコンが切れると指先が冷たくなるのでわかります・・。
とりあえず、何だか良さそうな気はするのですが・・。
結果は五月半ばのCTでわかるので、また報告します。

55 名前: もこあき 投稿日:2015/04/30(木) 23:48
SGT00さん
たくさんの情報ありがとうございます。そこまではっきりわかる
なんてすごいですね。
いい結果がでることを祈っています。
今日は今井雅之さんの会見をみて、落ち込んでしまいました。
ほんとに、くやしい、はやくガンに効果のある薬がでてほしい。
毎日痛みと生活しながらそればかり考えてしまいます。

56 名前: SGT00です。 投稿日:2015/05/01(金) 11:30
今井雅之さんの会見よみました。
生きてれば楽しいこともあるし。
家族のためにも、痛み止め飲んで、ちゃくちゃくと1日を過ごしていきましょう。
まあ、自分が自分に言ってる感じですが・・。

57 名前: もこあき 投稿日:2015/05/01(金) 22:03
SGT00さん
そうですよね、落ち込んでも仕方ない、明日から連休ですし楽しいこと
考えたいです!
春ウコン調べました。
色々なホームページをみると、がんには秋ウコンとかいてあるところ
も結構あり、悩みます。
「がんに対して有効なのは秋ウコンです。秋ウコンはクルクミンの量が
他のウコンと比べると多く入っています。クルクミンはがんの発生や促進などを抑えていく
力がある」と記載されているのです。
確かに、春ウコン研究会のホームページには春ウコンがよいと
かかれていたり、どちらがどちらなのか難しいですね。
ただSGT00さんのように
手足があたたかくなるのであれば春ウコンが体にあっている
ということですね。



58 名前: SGT00です。 投稿日:2015/05/19(火) 16:30
春ウコンの効果ですが、
ほぼ変わらない~やや小さくなっているかな・・?の間ぐらいでしょうか・・。
1ヶ月で癌が消えて無くなるような劇的な効果はありませんでしたが、少なくとも増大はしていませんでした。
癌の細胞を取ったところも、凹んだままでふくらんでないとのことですし。
なんとなく、癌の局所制御に有効のような気がするので飲み続けます。

体調は明らかによいですし、顔色もよくなり、同じ量を食べても太るようになりました。

数年ぶりにあった人に、「あいかわらずお元気そうで!」と言われるようになりました。
(一年前ぐらいは、顔色が悪すぎて、久々に会った人に心配されたのですが・・。)

あと、2回目のサイバーナイフが始まりました。また、しばらくは副作用で口が痛いですが、がんばります!。

59 名前: もこあき 投稿日:2015/05/21(木) 01:28
SGT00さん
春ウコンずっと悩んでいましたが、購入しました。
ありがとうございます。
わたしも飲んでみてどうかまた投稿させてください。
少なくとも大きくならないことが一番大切ですよね。
サイバーナイフはじまったのですね。痛みがあるとのこと、
早くよくなることをわたしも願っています。
わたしも痛みについてやはり家の近くの病院の緩和外来で
もらうのが一番よいようなので、紹介状をかいてもらい、
土曜日にいってきます。
はじめての病院ですし緊張しますがすこしでも前に進まねば。
また投稿させてください。わたしも

60 名前: もこあき 投稿日:2015/05/24(日) 23:33
SGT00さん
春ウコン届きましたので早速飲んでいます。
SGT00さんのようにペットボトルに1日分溶かして
飲むようにしたのですが、余りの味と匂いにとても
無理でした。
SGT00さん、すごいです。
私には無理だったのでオブラートに包んで1日三回
2グラムずつのんでいます。1日計6グラム飲んでいる
計算になります。
小さくならないまでも同じ大きさを保ってもらえるだけで
ありがたいのですが。
昨日緩和外来にいき、痛み止めについて相談してきました。
今までは専門の先生ではなかったので、なかなか私の痛みに
あう量や薬がわからなかったので、いつも痛みがつきまとって
いました。今回初めて痛みの専門の先生に見ていただけたので
今日は痛みを意識する回数が減りました。
ただオキシコンチンの量がかなり増えたのでどんどん麻薬
の痛み止め漬けになっていくのが怖い気もします。
ただ現実としてそれだけ飲まないと常に痛いし仕方ないかも
しれません。
耳下腺の下のリンパ節については放射線をかんがえなければなりません
のでSGT00さん、またサイバーナイフの結果について
色々教えてください。よろしくお願いします。

61 名前: SGT00です。 投稿日:2015/05/28(木) 16:49
味覚は昔から鈍いかもしれません・・。別に平気です。
今は何となく、1日8~10グラムぐらい春ウコンは飲んでます。
7日間のサイバーナイフ治療は受け終わりました。
慣れてしまって、治療中つい寝てしまいました。。
今回は、痛み止めを事前にもらっておいたので、まだ、あまりたいしたことにはまだなってません。
普通に仕事してます。
(これから1ヶ月ぐらい副作用で口内炎とか大変でしょうが・・。舌や口の中はおかしくなりつつありますが、まあ予想通りです。)
癌が消えたかの結果は3ヶ月後のMRIかCTでわかりますのでまた報告します。

62 名前: SGT00です。 投稿日:2015/06/18(木) 10:58
とりあえずご報告。
なんだか、口の中の筋肉がどこかおかしくなったのか、若干しゃべりにくくなってしまってますが、
今回はオキシコンチンを12時間おきにのんでいるおかげで、あんまり痛くなく過ごせました。
情報ありがとうございます。
3週間ほどたって、副作用の口内炎もだいぶ治ってきました。
今回は味覚障害もおこりませんでしたし、とりあえず髪の毛も抜けてません。(髪の毛はこれからかもしれませんが・・。)
ドリンクタイプのカロリーメイトと、自家製ヨーグルトなどですごしてきたのですが、ようやく、たまごかけご飯ぐらいは食えるようになってきました。
なんだか、春ウコンのせいかなにかわかりませんが、流動食なのに痩せないです・・。前は4キロぐらい痩せましたが・・。
良い傾向ではありますが、なんだか不思議です。

63 名前: もこあき 投稿日:2015/07/02(木) 00:22
SGT00さん放射線お疲れ様でした。
いつも前向きな発言にわたしも励まされます。
わたしも毎日春ウコン、オブラートに包んで
なんとか飲んでいるのですが、
よく母に手がすごく温かいといってもらう
のでもしかして春ウコン効果?と思ったりします。
あと1ヶ月ほどまえ、左耳がなんとなく圧迫
されるような感覚があったので、
転移した耳下腺の腫瘍が大きくなって耳を
圧迫するようになってきたんだと怖かったのですが、
春ウコンを飲んで数日してから、(ただその時に新しい
漢方の薬も始めたので、どちらの効果なのかはたまた、
両方の効果なのかわかりませんが)圧迫感がなくなった
のです。それ以降圧迫感を感じることはありません
ので春ウコンか新しい漢方がきいてくれたんじゃ
ないかと期待しています。
SGT00さんはサイバーナイフ後腫瘍はどうですか?
サイバーナイフも結構大変な副作用なんですね。、
そんなにたべれないとは、、、
私はいたみのせいか食事が減ってしまい、
体重が減ってしまったのでなんとか
がんばっています。食べることなんて当たり前
と思っていたのでいざ食べれないとつらい
ものですね。
ちなみにサイバーナイフをやって疲れとかはありますか。
もしよければ教えてください。

64 名前: SGT00です。 投稿日:2015/07/09(木) 14:37
もうサイバーナイフの後遺症もほぼ消えました。
口から鼻への穴が1mmぐらい広がったかな・・。という程度です。
あと、らりるれろが言いづらく、ろれつが一時回らなくなったのですが、オキシコンチンを止めてからは、ほぼ元に戻りました。まだ若干鼻声のようになってますが・・。何が原因なのか不明ですが、痛み止めを止めてからはかなりマシになりました。イーがニーになってしまいますが・・。ギリギリ問題ないレベルです。

今は、何も痛み止めを飲んでませんが痛くはありません。ほほのあたりはあいかわらずたくさんしゃべると痺れますが・・。
サイバーナイフで腫瘍が消えたかの判定はまだ出ていません。ただ、サイバーをやってからは目のしょぼしょぼが減り、鼻の違和感もだいぶ減りましたのである程度は効いてます。ドクターにも、ファイバースコープで鼻の中をみた結果では、縮小はしてますねと言われました。二ヶ月後ぐらいにはCTかMRIで結果がわかるので、また報告します。

今回は癌が残りそうな気はしますが、春ウコンのおかげで進行スピードを抑えられるんじゃないかという期待もあるというのが素直なところです。

春ウコンは、あいかわらず続けていて、1日10gぐらいは飲んでます。朝2g、昼2g、夕方2g、夕飯2g、寝る前2gぐらいです。

サイバーも可能であればまた受けたいとは思ってます。
もし、可能ならサイバー受けた方が良いかとは思いますよ。一時的な副作用の口内炎は辛いですが、その後は痛いも違和感も減る可能性が高いと思います。
サイバーナイフでの疲れは特にないですよ。
一時的に体の一部が怪我した状態になるので、微熱が出たりはしますが。トレーニングジムにもほぼ毎日通ってましたし。
2日ぐらいは具合の悪い日もありましたが・。

私も体重は減り気味なので、プリンやゼリーを追加で食べたり、体重を増加させるプロテインを飲んだりしてます。痩せると抵抗力が落ちそうですし・・。

サイバーの副作用もだいたいなくなり、今は見た目は健常人になりました。どこも痛くないです。顎関節症も残ってますが、サイバーの前よりはかなり改善しました。

65 名前: もこあき 投稿日:2015/07/12(日) 21:11
SGT00さん、副作用も落ち着いたとのこと良かった
ですね。サイバーナイフは話を聞いても、私の場合使えない
といわれたのでやるならIMRTにはなるのですが、、、
それにしてもオキシコンチンをやめたら、滑舌がよくなるのは
不思議です?わたしもオキシコンチンのせいでこんなに
舌がいたい?でも痛み止めだしそんなことはあり得ない
ですよね?オキシコンチンを増やしてもオキノームがへらないので
結局どんどん飲む量がふえていきほんとに怖くなります。
春ウコンは毎日6グラム飲んでいます。
こうかがあるといいです。
最近ミドリムシがいいと同病のかたにきいたので近々はじめる
つもりです。



66 名前: くろ 投稿日:2015/07/30(木) 19:18
お久しぶりです。
結局肺転移だった為、シスプラチン、5FU、アービタックスを6クールやってきました。
2クール毎の画像検査では縮小してるものの、やっぱり小さくするだけですね…まだ最終検査の結果は聞いてませんが。
自覚症状がないので副作用が強調され長い治療だと精神的に参ってきますね。
まぁ進行が遅い癌だと思っているのでお気楽に過ごせたのですが、SGT00さんやもこあきさんの話を聞くと少し不安になりますね。
今後の方針が決まったらまた顔出しますね。

67 名前: SGT00です。 投稿日:2015/08/20(木) 11:50
2度目のサイバーナイフでの結果について、MRIの結果の第一弾が出ました。
サイバーナイフで癌の影はほとんどわからないぐらいに薄くなったようです。
まだあるようですが・・。
副作用のほうは、実はあとから出て来て(サイバーナイフは後から効いてくる)、
喉や鼻がいたく、オキシコンチン錠を20mgずつ飲むようになってようやく落ち着いてはきましたが、痛くてなかなか大変です。
ほっぺたもあいかわらずよく痺れます。
口から鼻への穴も2.5cmぐらいに広がってしまいました・・。
炎症がおさまってきたら穴をふさぐ入れ歯状のものを作る予定です。

結論としては、副作用で痛いし、口と鼻の穴も広がったけど、
まあ、癌は大幅に減ったようで良かった。
というところでしょうか。
あと、穴が広がったのと、喉が痛いので、じゃっかんしゃべりにくいです・・。

また報告します。

68 名前: かっちん 投稿日:2015/08/25(火) 03:39
ご無沙汰しています
久しぶりに掲示板を覗いてみました
くろさん、初めまして
治療後、体調はいかがでしょうか?
くろさんと同じ、口蓋癌を患ったので親近感を感じ(笑)書き込んでいます
私は平成5年に口硬蓋を全面くり抜くオペをし、その後15年間は何ともなかったのですが、
平成20年に左鼻の横に新規で腺様のう胞ガン発症
オペという選択肢もありましたが、顔面にメスを入れる勇気が無く、動注療法と放射線で対処しました
しかし、2年後に再発
かなり拡大しており、長生きしたかったらオペした方がいいとのことで、オペを決意
上顎を全摘し、上顎洞骨も摘出したので、お腹のお肉を移植してあります
現在、左肺に転移が見つかり、約1年がたちますが、まだ小さいので経過観察のみです
私は現在54歳  主人は昨年原発不明ガンで亡くなりました
顎義歯を装着し、言語は多少不明瞭ですが、毎日パートに出てます
3人の子どもたちの母親として、主人の分まで成長を見届けなければなりません
私は、このガンとは、エンドレスのお付き合いだと思っています
共存している、と思っています
とりあえず、元気に過ごせていることが、とてもありがたいです
掲示板を読んでると、ここには仲間がいることを感じます
あせらず、ムリせず、楽しく毎日を過ごしましょう


69 名前: SGT00です。 投稿日:2015/08/27(木) 10:31
かっちん様。
同様の病気でも、生きて働いている方がいるのは希望になります。
私も無理せず、休みながらがんばります。
痺れや痛みが続いたり、気持ち悪かったりすると生きているのが嫌になったりすることもありますが、しばらくすれば、また気持ちも変わることを発見しました。子供のためにも生きて働き続けます。

70 名前: SGT00です。 投稿日:2015/08/28(金) 12:13
痛みはロキソニンやオキシコンチンでおさまるのですが、顔面のほほや鼻が痺れる感覚が続きます。
薬とか、マッサージとか、何か改善方法って、もし知っている方がいればと思って投稿しました。
リリカ75mgは処方されたのですが、私の場合、効果がなかったので止めてしまいました。
血流障害が原因なのか・・?、あずきの入った目元を暖めるもので暖めると改善するのですが、いつもいつも暖めてもいられないので・・。
つい、いつも顔を手でおさえてしまいます・・。
腕立て伏せしたりすると、一時的にすごく痺れたりもします・・。あと、顎関節症の口を、開けたときも痺れます・・。

71 名前: シャンソン 投稿日:2015/08/29(土) 11:14
初めて投稿します。
夫が、顎下腺腺様膿胞癌です。いつもこちらを拝見しています。
春うこんも飲み始めています。
夫の腫瘍の縮小が認められれば、こちらに投稿したいと思っていました。
まだ、その時期ではありませんが、私達が今やっている事を参考までにお話します。
簡単な病歴を、平成10年3月33歳で、腫瘍摘出手術、その後再発防止の為、抗がん剤放射線。
転勤族の為、その後いくつかの病院でCT、MRIの検査を受ける。これまで腺様膿胞癌とは
知らされず。平成25年4月48歳再発。かなり広い範囲で広がっており、手術のデメリットを
考え見送り、抗がん剤も見送りました。身内で丸山ワクチンと補中益気湯で良くなったので
試しましたが、体力は回復しましたが痛みや顔面麻痺には効果が無く、平成25年11月に
サイバーナイフを受けました。腫瘍はかなり小さくなり痛みも治まりましたが、顔面麻痺は変わらず。
顔半分はひきつり、半分はしわの無い顔です。まばたきも上手くできずに、夫は仕事に行ってましたが、
マスクを付けいつも下を向いていました。私は、食事療法で何とかならないかとマクロビオティック教室に
行き始めたのですが、そこの先生に光線治療器の事を教えて頂きました。
ここから、本題です。平成26年6月から光線治療を開始。9月頃から麻痺が軽くなってきたのを実感。
現在も、治療院と自宅で続けていますが、麻痺は8割方改善。見た目は分かりません。
光線治療とは何か? パソコンで「光線研究所」で検索し、「可視総合光線療法とは 一般財団法人光線研究所
公式サイト」を開いて下さい。もう一つ参考に、「たんぽぽ針灸指圧接骨院」を見てみて下さい。
高額ではありませんがお金がかかります。自宅でするときは、家族の協力も必要です。
肺にも転移してますので、今私たちはこの治療法にかけています。
夫は、お仕事に行ってます。食べることに時間がかかり、病気で痩せてからなかなか太ることが
出来ません。体の小さな不調も時々あります。
あきらめず、辛い治療はせず、前向きに頑張っていきたいと思っています。
腺様膿胞癌に効果のある治療、お薬が一日も早くみつかる事を、切に願います。
少しでも、参考になればと投稿いたしました。

72 名前: なお 投稿日:2015/09/17(木) 18:45
久々の投稿となりますので、簡単に近況をご報告致します。
現在は顎下腺から肺に多発、肝臓には2ヶ所の転移が認められます。
ここ、最近は癌性胸膜炎からくる痛みに悩まされております。
緩和治療のみで、オキシコンチン、オキノームに頼っておりますが、
効き目が緩くなっており、増量、薬変を検討中です。
ここ数ヶ月は職場の同僚に勧められた『テラヘルツ量子波』両方を実施。
不思議なことに、腫瘍の増大傾向が緩慢化しております。痛みも幾分楽になった気がします。
当面は、これに掛けてみたいと思います。

73 名前: もこあき 投稿日:2015/09/17(木) 20:33
お久しぶりです。夏休みもありしばらくご無沙汰して
おりました。わたしも痛みは変わらないので相変わらず
オキシコンチンとオキノームの量を少しずつふやしています。その
薬代だけでも馬鹿になりません。
先週末こどもが、かぜをひき、それと同時に私も突然
吐き気や胸の苦しさを感じ、怖くなりました。晩御飯を食べようと
すると具合が悪くなったため、食事が怖くなってしまいました。
そもそも舌が痛いため食べるのも時間がかかります。
私も病気のせいか、すこしずつやせてしまい、
無理して子供が寝てから食べたりしています。   
緩和の先生から眠剤(抗不安薬)をだしてもらったので、今日から
試してみるつもりです。
シャンソンさん、
光線のお話、ありがとうございます。実は私も一番初めの
手術のあと、再発予防のために、光線をしていました。
残念ながら私は再発してしまったため、いまは光線はやっていない
状態です。
おききしたいのですが、サイバーナイフはどこに照射されたの
でしょうか?転移したところにあてられたのですか?
顔面麻痺は転移のために、おこったのですか?
麻痺はいつ頃でたのですか?
わたしも麻痺のためいつもマスク、まばたきも左だけ
しっかり閉じないので大変つらいです。
光線でなおってきたとのおはなしでしたが、
サイバーナイフで腫瘍が小さくなったため、
なおってきた可能性もありますか?
神経は修復にかなり時間がかかるとききました。
数ミリの、傷がなおるのに何ヵ月もかかると。
サイバーナイフをH25年11月にされて、それから少しずつ
良くなったとは考えられないですか?
もし光線でよくなったのであれば私も機械はあるので
試してみるのもありだなとおもったので、教えていただきたいです。
なおさん
テラヘルツ量子波、はじめてお聞きしました。
痛みも減っているとのこと、しかも腫瘍も落ち着いてるとのこと
早速しらべます。ありがとうございます。
また、その後のことも教えていただきたいです。
SGT00さん
痛みは本当につらいですね。
私も、薬を増やしてもなかなか痛みは変わりません。
顔のしびれはわたしもたまにでます。神経の痛みとのこと
でわたしも以前はリリカ飲んでいましたが、正直あまり、効果は
なかったのでやめてしまいました。
痺れがでても、おさまるのをまつだけです。
私の場合は痺れより痛みの方がつらいので
痺れは我慢できたりしてしまいます。
とにかく耳奥の痛みはつらく寝て起きると悪化している
ことが多いため、数日前もオキノームをのんでもだめ、追加して
飲んでもだめで頭がおかしくなりそうでした。
それと同時にこどもが気管支炎でゼェゼェがひどく
もうどうしたらいいかわからない状態でした。
それから寝るとまたいたくなると怖いので寝るのもこわくなり
うつ病なんじゃないかと思うくらいです。

ほんとに皆さんにいろいろ教えていただき感謝しています。
ありがとうございます。

74 名前: SGT00です。 投稿日:2015/09/18(金) 11:16
光線療法の情報などありがとうございます。
リリカも効果はあったと思うのですが、あんまり眠くなるので止めてしまいました。あいかわらずいつも痺れてますが、オキシコンチンの量の調節と、あずきの目のホットマスクでほほを暖めたりして、しびれは耐えられるようになってきました。

もこあき様。「うつ病なんじゃないか」というのもわかります。
正直なところ、痛くて気持ち悪いのが続くと、生きているのが嫌になります・・(これってうつ病かな?と自分も思います)が、それもまた数日経てば気分も変わることも発見しました。
特に朝は、痛み止めの効能が切れてしまうのか、痛いです・・。オキシコンチンは12時間効くはずなのですが・・。

今は、オキシコンチンの10mgと20mgをのみわけてます。先生に頼むと、それぞれ出してもらえました。オキノームも、量を減らしたりしながらたまにのんでます。(たくさん飲むと気持ち悪くなるので・・。)
まあ、オキシコンチンの値段高いですよね・・。高いので量を減らしたいとも思います・・。

あとは、ロキソニンも1日6錠分出してもらって、1食につき1錠~2錠を飲んでます。地味ですが、壊死した細胞の痛みに自分には効くようです。
寝る前は、寝る直前にヨーグルトを食べてからロキソニン1~2錠と、カロナール2錠(あんまり効かないです)、オキシコンチン10mgなどを飲んで寝てます。これで痛みで目が覚めることがなくなりました。ただ、ロキソニンは、胃にはあまりよくないようですが。

まあ、まだ左鼻に若干癌が残っているのと、右鼻にサイバーナイフでの細胞の壊死が続いているので、まあ日々痛いです。
顎関節症もかなりひどくなり、手で無理矢理開けないと開かなくなってしまいました。
朝晩と5回ずつは無理矢理開けてますが。開けないと固まって開かなくなってしまうので・・。

何が言いたいかというと、痛くて痺れて生きていくのが嫌になっても、しばらくすれば気持ちや気力も変わるので、少なくとも、自分が死んで悲しむ人がいるうちは、まあなんとか生きていきましょう。ということぐらいでしょうか。自分で自分に思っていることですが・・。
書いていたら涙が出て来ました・・。

さて、また仕事します!。

75 名前: シャンソン 投稿日:2015/09/18(金) 12:12
もこあきさん、
初めまして。 顔面麻痺や痛みもあり、お辛いですね。
小さなお子さんもいらっしゃって、主婦業もあり、大変なことお察しいたします。
私達は、腺様嚢胞癌とは知らされずにいました。10年経過後は安心して、お酒もお菓子もお肉も
よく食べる以前の生活に徐々に戻っていました。最初から知っていればと悔しい思いです。
平成24年頃から、飲み込みが悪くなりむせることが多く、体重も減少し痛みもあり、顔面麻痺の症状も
出てきたのですが、その時掛かっていた市民病院(転勤族の為、いくつか病院を変わっています)
では、症状を訴えても経過観察ばかりでした。再発とは想像もしていなかったので、顔面麻痺に詳しい大学病院を
受診しました。そこで、検査を受けて再発と分かったのです。
症状がでてから一年近くたっていたので、原発の顎下腺の癌は広範囲に広がっていました。
その後については先日投稿した通りです。
サイバーナイフは自分たちで調べて、大学病院に紹介状を書いて頂いて、原発の顎下腺に通院で
5回あてました。ドクターにかなりの広範囲なのと、もうあてられないと思うから、
強くあてるので、後から顔がきつくひきつるかもしれないと、私にだけ説明されました。
平成25年11月末にサイバーナイフをあててから、副作用は色々とでました。
顎下腺の腫瘍は小さくなりましたが、消滅していません。痛み止めにリリカを飲んでいましたが、
平成26年2月頃から痛みはなくなり、現在まで痛み止めは飲んでません。
その後も民間療法、食事療法は色々試しましたが、顔面麻痺は変わらず。大学病院では、
麻痺は治らないと言われました。男の主人でも、どんどん下を向いて歩くようになり、
女性のもこあきさんなら、なおさらですよね。主人もまばたきは片方だけでした。
今は、同じスピードではありませんが、両方閉じられます。


76 名前: シャンソン 投稿日:2015/09/18(金) 12:14
続き
光線を始めたのは、平成26年6月からです。サイバーナイフから7か月後です。
顔面麻痺は光線治療のお蔭で良くなったと、私は信じています。
個人差もあると思いますが、週に一度程度では効果は難しいと思います。
もこあきさん、ダメもとで三か月毎日ご自宅で試してみませんか?私たちは2台で挟み撃ちを
してますが、一台でしたら、まず足の裏を20~30分。そして耳下腺の腫瘍部分に20~30分。
長ければ長いほどいいのですが(一時間以上でも)、時間の許す限り距離は30センチ位離して、クラフト紙で
熱が逃げないように光線器とあててる場所を囲って下さい。燃えませんから安心してください。
カーボンは、4008番と1000番を使って下さい。1000番は、悪性腫瘍用です。
ネットで購入できます。効果を感じたら、ぜひもう一台購入して、二台で左右からあてたほうが、
効果が高いそうです。私たちは、横向きに寝て2台で、最初に足裏とふくらはぎに15分。次に恥骨と腰に15分。
次に胸と背中に15分。仰向けになって、首から目あたりに(目をつぶって)左右から15分。毎日あてています。
治療院にも2週に1度行ってますが、ご自宅でも毎日行えば効果はあるそうです。
もこあきさんは主婦だから、お金のかかることご主人様に遠慮がちになってしまいますよね。
顔面麻痺が改善されたら、ご主人様もお子様も喜ばれることです。きっともこあきさんも
今よりも明るくなられると思います。分からないことがありましたら遠慮なく聞いて下さい。
効果があることを、心からお祈りします。





77 名前: もこあき 投稿日:2015/09/19(土) 03:05
SGT00さん
早速の返信ありがとうございます。
そうですよね、落ち込みながらも時間が経てば少し気持ちがかわりますよね。
私も今日漢方の先生と話して少し楽になりました。
漢方の睡眠薬ももらい今日から飲んでいますので自律神経をコントロール
してくれるのがすごくよいみたいです。しばらくつかってみます。
いつも励ましていただき本当にありがとうございます。
シャンソンさん、早速のお返事ありがとうございます。
色々詳しくて助かります。いくつか質問がありますので
今日は遅くなりましたので後日また投稿させてください。
取り急ぎお礼まで。
 
                            

78 名前: もこあき 投稿日:2015/09/19(土) 08:54
昨日は睡眠薬を飲んでみましたが、三時頃に寝て、
6時45分には痛みで目が覚めました。ちょっと短いので
少し増やしてみようかなと思います。でもいつも、不安に襲われますがそれは
なかったのでありがたいです。
シャンソンさん           
おはようございます。昨日は具体的なことを、聞けずすみません。
教えていただきたいのはサイバーナイフをされたのはどこに
あてられたのでしょうか?顎下腺ということは口腔底にあてられたのでしょうか?
顔面麻痺は耳下腺に転移したものが引き起こしたのかなと思いますが、
私は口腔底の腫瘍には放射線 は、あてられないといわれました。副作用がひどいと
いわれたのです。顔がひきつるとのお話しはありましたが、
具体的にはどのような副作用がありましたか。私は唾液がまったくでなくなり、
消えたところの腫瘍がなくなるため穴があくとか、
顎の骨にもあたるから骨が壊死するとかとにかく怖いことをいわれ
口腔底の放射線はできませんでした。具体的な副作用もおしえて
ください。
シャンソンさんのご主人様が口腔底にサイバーナイフをされたのに顔面麻痺が、なおった
のであれば光線のおかげでまちがいないですよね。
光線は治療院でされるのと家庭でされるのとはどのようにちがいますか。
違いがあるのであれば本来は
通院したほうがよいのですか。二台はきびしいですね。かなりの大きさで置場所も
厳しいような。でも一台ではきびしいですかね。
クラフト紙というとどういったものですか。普通の紙ではだめなのですか。
紙を丸めて照射する場所と光のところを繋ぐ感じでしょうか。
質問が多くて申し訳ありません。色々教えてください?

79 名前: シャンソン 投稿日:2015/09/19(土) 19:24
もこあきさん、
いつも朝方まで起きていらっしゃるのですか?
お薬の力を借りてでも、もう少し眠れるようになれるといいですね。
私も、不安になって眠れなくなることがありますが。。。

サイバーナイフを口腔底にあてたかは、夫に聞きましたが分からないそうです。
CT,MRI,ペット検査にうつった画像にそって、顔半分にあてたそうです。
腫瘍は、顎下腺から首回り頬にかけて内頸動脈を巻き込んで、広がっていました。
毎日一時間あてました。
副作用の説明は、1、口腔粘膜炎、2、唾液腺障害、3、味覚障害、4、以前の手術の縫い目が裂ける、
5、顔面神経がやられるでした。4以外はすべて出ました。
頭痛や吐き気不眠もありましたが、三か月後くらいから、副作用は軽くなったと思います。
現在は、飲み込みが悪くて時々むせる。唾液が出にくい。軽い顔面麻痺がある(見た目は
分からないくらい)。耳に水がたまりやすい。太れない等です。
光線は、治療院ですと、一度に4台で必要な場所にあてるので、家であてるよりも
強力で血流が良くなります。先生があてて下さるので、適所にあたります。
クラフト紙は燃えにくいのです。文具店や、大きなスーパーでもうってます。
クラフト紙は光線器と照射の場所に、広げてかぶせて下さい。熱を逃がさないようにするのです。
こたつの様な感じでしょうか。
お時間があれば、一度、一般財団法人光線研究所に行かれて診察と治療を受けられるといいと思います。
診察は、とっても丁寧にお話を聞いて下さいます。家であてたいと言えば、あてかたも教えてくれます。
とっても気持ちがいいそうですよ。予約は必要ありません。
ただ残念なことに、来月から治療代が値上がりしますので、今月中に行かれた方がいいと思います。
治療のお得なチケットも今月中なら安く購入でき、来月以降も使えます。HPをみて下さい。
上手に伝えられなくて、すみません。

80 名前: シャンソン 投稿日:2015/09/19(土) 19:36
もこあきさん、
治療院では、下着だけになってあてるそうです。
女の先生もいらっしゃるそうです。
家では、素肌に直接あてて下さい。

81 名前: もこあき 投稿日:2015/09/19(土) 21:50
シャンソンさん。ご丁寧に本当にありがとうございます。
こんなに大切な情報を頂き感謝しています。
そうなんです。夜なかなか痛みやら不安から寝られずソファーで
テレビをみながらうとうとしていることが多いです。
ただ寝ても大体痛みで目が覚めるので起きたら寝られないんです
よね。そのかわりこどもが、幼稚園の間に昼寝してなんとか
帳尻を合わせています。といってもオキシコンチンの
副作用で恐ろしい睡魔におそわれて知らぬまに寝てしまって
いるのですが。
とりあえず漢方で睡眠薬ももらいましたし、足りないようなら
少し量を増やしてもらう予定で、今は様子見です。
でも夜になると不安の波が押し寄せてきていたたまれなくなって
いたのは、薬のおかげで、落ち着いたのだけでも気分が楽です。
  まさか以前毎日やっていた光線のことをここで耳にするとは
思いませんでした。
シャンソンさんのご主人様は顔面麻痺がでて、その後
サイバーナイフをされ、その時に副作用の説明として
顔面麻痺がやられるかもとのことだったのですね。
そして、サイバーナイフ後も麻痺が治らないため、
光線をされたということですね。
そして8割方治られたと、ほんとにすばらしいこと。
ビックリですね。私も以前は光線研究所にはいったこと
がありますし、診察も受けたことがあります。
度々電話で問い合わせをし、顔面麻痺のときも電話はして
みた覚えがあります。
夫や父があまり光線に前向きじゃなかったためにやらなかった
のかもしれません。それは、光線をやっていたのに再発
したからだと思います。ただ顔面麻痺は再発予防とはまた
異なりますし。もし、可能性があるなら、やってみたいような、
気がします。来月から値上がりなんですね。 治療院だと、
4台でやってもらえるとなれば効果も倍増ですね。
漢方の先生や家族とも相談してみます。
ホームページでももう一度確認してみます。
またわからないことがあったら質問させてください。
ご迷惑だと思いますが。
本当に貴重な貴重な情報ありがとうございます。

82 名前: シャンソン 投稿日:2015/09/20(日) 16:59
もこあきさん、
少しも迷惑でないですよ。
この掲示板は、同じ悩みを持っている人たちが
たくさん見てると思います。
私が参考にさせて頂いてるように、少しでもお役にたてれば嬉しいです。

夫も、最初は前向きでなかったです。
光線治療院に行った時も、光線器を購入した時も、喧嘩してしぶしぶ
承知してくれました。
本人がやる気になったのは、顔面麻痺の症状が軽くなってからです。
皆様と、よく相談なさって下さい。

83 名前: もこあき 投稿日:2015/09/20(日) 23:00
シャンソンさん
ありがとうございます。本当にありがたいです。
同じ病気の人と会うことなんてほんとにないですし、
そのなかで同じ症状の人と出会うことなんてまずないです
よね。ペインクリニックでブロック注射したときはまるで
きかなかったのであきらめかけていました。
シャンソンさんのご主人様は幸せですね。シャンソンさんが
すすめてくれたからこそよくなったわけですもんね。
本当にありがとうございます。

84 名前: ちー 投稿日:2015/11/18(水) 22:53
はじめまして。
2010年の1月に右側の顎下腺が腫れてきて、検査をしたら「切ってみないと解らない」とのことで、
あれよあれよ、という間に手術日が決まり、切ってみたら癌でした。
顎下腺様嚢胞癌とのことで、首の筋肉一面に癌がはびこっていたために、切ってみて良性なら4時間、
悪性なら8時間と言われた手術時間が、一目で癌とわかったために6時間かかりました。(麻酔で寝ていたので自分は解りませんでしたが)

「ついでに奥のリンパ腺も用心のために取っておいたからね~」などとハイテンションで言われて。

まぁ、術後も何ごともなく、10日ほどで退院し、これまた用心のために「抗がん剤を点滴で入れるから、1週間入院、退院後また1週間あけて1週間入院ね。
その間、放射線治療もしましょう。」と。

「1日10分、6ミリシーベルトを30回ね。入院中はそのまま地下へ行ってね。退院してる時は通ってね。」
で、定期券買いました。

これが3月頭です。



85 名前: ちー 投稿日:2015/11/18(水) 22:55
続きです。

抗がん剤も良く言われるような副作用もなく、放射線も当てている時は火傷の自覚もなく、でしたが、
20回くらいから、味が判らなくなりました。というより、舌が馬鹿になりました。

まず普通の水が塩辛い。
トマトが沁みる。
トマトでそれですから、普通の果物は涙が出ます。
どころか、固形物は口の中が痛くて食べられません。
味もしません。
鏡で見たら、口中口内炎で真っ白でした。

あげくに痛み止めにもらったモルヒネの副作用とかで、便秘になりました。
3月末に退院する前日に、下剤を入れたら腸がおかしくなり、下血まではじまって再入院。

原因不明で4月末まで入院していました。

結局、下剤が効きすぎて、化石便が動いて腸壁を傷つけた、らしいです。
それまでに、血圧が下がってるから、って麻酔なしで胃カメラ飲んだり、大腸内視鏡やったり、散々な目に遭いました。

何とかそれも収まって、4月末に退院。
悪友どもが集まって、退院祝いの宴会を催してくれましたが、まだ舌は馬鹿のままで、ビールが全然味がしません。
私がエビが好物だからって、クルマエビの塩焼きなどをふるまってくれたのですが、脚が口の中に触るたびに涙が出ました。

「味覚は日にち薬だよ~」と言われていて、なるほど6月ごろには何とか戻って来ましたが、今度は代謝が悪くなっていて、
それまで6,7月になるともう大汗をかいていたはずの私が、まったく汗をかきません。
たまに出るかと思うと、気温が高いと顔の左半分、塩気やトウガラシ系の辛さには右半分から
測ったようにしか出ません。



86 名前: ちー 投稿日:2015/11/18(水) 22:56
これで最後です。

そうこうしているうちに7月に生まれて初めて夏風邪をひきました。
そしたら、咽喉蓋が腫れっぱなしになって、呼吸困難で再入院。
喉を切ってカニューレ刺して、結局100日ほど入院してました。
これも原因不明で、私が素人考えながら、放射線の後遺症で代謝が悪くなって腫れが引かないんじゃないの?って言ったのを、
「どうもそれが正解みたいだねえ」って。

9月の終わりに退院して、その後は3ヶ月健診です。
年4回のうち、PET1回、MRIかCT1回、後の2回は問診だけです。
血液検査しないの?と聞くと「ああ、そういえばやってないね、次回やっといて」です。

本当に癌だったのか疑わしくなっちゃいますね。

退院した最初の冬、これも生まれて初めて冷え症になりました。
つま先が冷たくて痛くて眠れない、を経験しました。
アンカを入れたり、靴下をはいて寝たりもしましたが、全然効きません。

ところがこれまた悪友が「冷え症には温泉さ」などと連れて行ってくれまして、客室露天風呂付きの部屋を驕ってくれまして。
要は1日中、夜中も入りまくれ、って事で、そのようにしましたら、身体の芯からぽかぽかと暖かくなって、
雪の積もった2月だったのに、夜中でも素足で平気でいられまして、以来、すっかり治りました。

手術して5年半になりますが、転移も今の所なく、普通に暮らしております。
冷え症は治りましたが、汗はあまり出ません。
出ても上記のごとく、顔の半分だけですし、身体はほとんど汗をかきません。

癌よりも放射線が恐ろしいな、と感じる今日このごろです。
長文、駄文、失礼しました。
皆様の一日も早い回復をお祈りしております。


87 名前: SGT00です。 投稿日:2015/11/23(月) 11:59
投稿ありがとうございます。同じく、線様嚢胞癌のものです。
余談ですが、小説を読んでいるようです。文書上手ですね。
冷え性にはまだ悩んでます。
冷え性が治ったという温泉は、何温泉か教えて頂けませんでしょうか?
毎日サウナか熱い風呂か、どちらかには入っているのですが、冷え性が取れません・・。
春ウコンが効いている時間はあったかいのですが・・。効いていないと嫁もおどろくほど手足が冷たいので。
放射線の副作用か、前歯のあたりが、何故かそこだけ冷たくなります・・。

88 名前: SGT00です。 投稿日:2015/11/25(水) 14:40
2015年5月にやった2度目のサイバーナイフの結果の報告です。
CTの画像診断の結果、ほとんどの癌細胞(線様嚢胞癌)は消えたのですが、一部残ってしまいました。
あいかわらず顔が痺れてますし、鼻の奥が痛かったりもします。寒い日は特に痛くなる感じです。今は、リリカ150mg、オキシコンチン20mgなどで痛みを抑えてますが、リリカを増量してもらおうかなーと思っている今日この頃です。
喉や鼻の奥が壊死していて、臭いも出ていいるようです。自分ではわかりませんが。
サイバーナイフはよく効いたのですが、一部残ってしまったというところで、何かやるにしても、次の手はまだ先になりそうです。
まあ、とりあえず経過観察です。

サイバーナイフ後、8月頃に顎関節症がひどくなり、口をあけるのがものすごく苦痛になったのですが、指導を受けた先生を信じて朝晩5回ずつ手を使って無理矢理に口を開ける開口訓練を3カ月続けて、かなり改善し、ようやく大口を開けて噛めるようにはなりました。ひどいときは、生きるのが嫌になるぐらい痛かったのですが・・。まあ改善しました。まだ開けるときの最初は多少痛いですが。

口から鼻へは直径4cmぐらいに広がってしまったのですが、入れ歯のようなものを作ってもらって、これをはめることで、とりあえず解決しました。しゃべりにくいですし、食べ物も若干鼻に入ってしまいますが・・。ポリデントなどで隙間をふさげばよいと思うのですが、まだコツがよくわかってません・・。

といったところです。

89 名前: ちー 投稿日:2015/11/26(木) 14:14
>>87 SGT100さん
温泉は、福井県の芦原温泉です。
芦原の湯が特別に効くのかどうかはわかりません。

私は名古屋ですので、1泊圏内に温泉はいくらでもあります。
下呂でも榊原でも行ってみれば良かったのかもしれませんが、どうにもそういった気力が湧きませんで。
悪友に感謝です。

昔のように、少しの事で全身から大汗をかくという事はなくなり、むしろ真夏でも身体は汗をかきません。
代謝が弱ってるのでしょうかねぇ。

あと、入浴剤で、ゲルマニウムの入ったものは良く温まりましたよ。
一度お試しください。

身体が冷えるのは良くありません。

どこかで癌細胞は42℃で死滅すると聞きましたが、かといって体温を42℃に維持するなど、無理な相談ですので、
千年灸の一番ハードなやつを買ってきて、それらしい所(癌がいるはずの所)にやってみたりもしました。
もうほとんどヤケドです。

そういえば、1日4時間しか眠れなかったのが、近所の人から、「これ、飲んでみて。強くなるから」って春ウコンをいただいて、
試しに飲んでみたら、3週間ほどで気が付いたら7時間ほど眠れるようになりました。

以来、毎日かかさず飲んでいます。

眠るのにも体力が要るんだなぁ、と思う今日この頃です。
私には春ウコンで身体が温まる、という実感はありませんでした。
まぁ、その前に冷え症は収まっていましたので、感じなかっただけかもしれません。

あちこちでよく耳にする、「笑うと癌細胞が小さくなる」も実感しましたよ。

「頑張る」と疲れてしまうので、適当に気楽にわがまま言って(限度もありますが)あまり深刻にならないように、がいいみたいです。


90 名前: SGT00です。 投稿日:2015/11/28(土) 16:16
ありがとうございます。
関東在住で芦原の湯は気軽に行けそうもないので、
ゲルマニウム入りの入浴剤をさっそくAmazonで注文しました。
春ウコン、参考になります。今も飲んでますが、続けます!。

91 名前: まりも 投稿日:2016/01/02(土) 18:54
みなさま、明けましておめでとうございます。
久しぶりに書き込みいたします。
2013年9月、舌下腺に陽子線治療と動注化学療法をおこなったまりもでございます。
昨年のクリスマスにCT検査の結果、肺に転移していることがわかりました。
幸い、転移は一カ所、サイズは5㎜で治療法はあるとのことでした。
まず先生の口から最初に出てきた治療法はラジオ波治療でした。
しかし転移箇所が心臓に近い部分のようで不適応ではないかと言われました。
他に、手術(葉切除又は部分切除)、陽子線(10〜20回)、定位照射(4〜5回)
などあげられましたが、最終的に自分の身内なら手術を勧めると言われました。
しかし手術は一度とは限らず、再手術が必要になるので陽子線治療した病院ではなく
地元の病院で手術を進めたほうがよいとのこと。
この言葉を聞き、できれば手術以外の方法で治療をしたいという気持ちでいます。
正月休み中にラジオ波や定位照射について調べてみましたが何が最善なのかわかりません。
腺様嚢胞癌で肺転移した場合、みなさんどのように選択されているのか教えてください。
ちなみに原発部位は再発もなく完治したと医師から言われています。

92 名前: SGT00です。 投稿日:2016/01/04(月) 11:20
サイバーナイフの古いマシンでは動く部位である肺がんに対応できないのですが「サイバーナイフ ラジオサージェリーシステム」ですと、頭頸部のみではなくて、体内の動く癌にも対応できますので、肺に転移した場合には、上記を導入している新緑脳神経外科とかに相談に行くつもりでいます。なお、日赤のは古いマシンだと思います・・。
下記に詳細とか、導入病院のニュースリリースなどが記載されています。
その他、「日本アキュレイ」のページを見ると色々と書いてあります。
http://www.accuray.co.jp/products-overview-cyberknife
http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/page/2/
http://www.accuray.co.jp/wp-content/uploads/2015/08/11f6dbad662576bbd51008089e9141fb.pdf
実際に治療可能なのかまでわかっていなくて恐縮ですが。

93 名前: SGT00です。 投稿日:2016/01/04(月) 11:29
追伸で、2015年の9月からトヨタ記念病院に最新の「サイバーナイフM6シリーズ」が導入されたようです。
気になります。誰か治療した人がいたら教えて欲しいです・・。

94 名前: SGT00です。 投稿日:2016/01/19(火) 18:17
鼻の上部のところに癌があるのですが、髪用のドライヤーを使って10分ぐらい鼻の上部のあたり、癌がありそうなところをかなり暖めることをしていたところ、数日経って、大量の出血とともに、ぼこっと細胞らきしものが出て来ました・・。その後も朝と夜とドライヤーで鼻を温めてます。
低温やけどの危険性もかなり高いですし、目をやけどしたら失明になりかねないですし、大変だとは思います。効果も不明ですので、やらない方が良いと思いますが、いちおうご報告まで。
因果関係は不明ですが、しびれなどは良くなってます・・。あいかわらず癌はあるかんじですが。
くれぐれも低温やけどしないように・・。

95 名前: SGT00です。 投稿日:2016/04/07(木) 14:10
その後、毎晩、顔をドライヤーで10分ずつ暖めるようにしてます。たまに癌細胞らしきものが鼻血とともに流れ出て来ます。顔の痛みも減った感じで、顔(特に鼻の患部周辺)をドライヤー暖めるのは、個人的な体験としては、どうやら良さそうなので、一応ご報告しておきます。他に治療法がないのでやってますが、このせいかはわかりませんが、鼻が痛かったのが翌日には治ったりしていることもあります。

96 名前: SGT00です。 投稿日:2016/04/30(土) 15:19
他に書く人居ないですが、、。うーんと。低温やけどしたようです・・。上唇が痛くなってしまいましてなかなか治りません・・。くれぐれもやらないように・・と言いたいところですが、他に方法がないので、やけどしない程度にドライヤーで暖めることを今もやってます・・。もし、このバカなことをやる人がいるならですが、目を痛めないようにゴーグルしましょう。失明しかねないです・・。右眼の調子がおかしいですし・・。やけどのせいの気もします・・。癌がありそうな鼻の上部の所以外は、マスクと布で覆うようにしてます。本当に低温やけどに気をつけて・・。他に治療法がないと言われてしまっているので、やっているだけなので・・。くれぐれもやけどするほどしないように。

97 名前: sansyo 投稿日:2016/05/04(水) 23:25
はじめまして。
初めて書き込み致します。
家族が腺様嚢胞癌の肺転移。治療法を模索しています。
SGT00さん、まさに自分で出来るハイパーサーミアで
すね。
やはり、熱をかけるというのは効果があるのかもしれ
ませんね。
うちは肺なので、ドライヤーと言うわけにはいけませ
んがハイパーサーミア考えてみたいです。
以前春ウコンについて書かれておられましたがこれは
その後如何ですか。



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