がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その2

1 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/08/28(日) 00:43
引き続き~

情報交換しましょう

前スレ
耳下腺ガンについて
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1037717905/l50

151 名前: FUTA 投稿日:2012/05/10(木) 08:59
陽子さんへ

肺への転移は「所見無し」との事、良かったですね。石のパワーを送るのは終わりにします。私も手術の跡がいやに引きつったり、偏頭痛に悩まされたりすると悪い考えが浮かびますが、6ヶ月毎の検査結果だけ信じるようにしています。

 昨日64歳になりました。足腰は痛いし、虫歯で左右のブリッジが駄目になるし、お尻の調子が悪く手術が必要だし・・・・ 年には勝てません。先日隣でパワフルにゴルフ練習している人に年を聞いたら75歳との事。痛いところはなく、今までの一番大きな病気が盲腸手術との事で、こういう人もいるのかと感心しました。しかし私より病気で苦労している人もいるので、自分は「中」レベルと思っています。

 耳下腺癌の啓蒙活動ご苦労様です。この2年間大変でしたが、是非ブレイクスルーしてもっともっと元気で自然体の陽子さんへ変身して下さい。


152 名前: 北国の牛 投稿日:2012/05/10(木) 20:14
皆さん こんばんわ

陽子さんのCTの結果が心配でしたが、一安心です。
痛みや耳鳴りも心配すべきものか? 機能の回復や再生によるものか?確かめることができればいいですね。
大学の講演会では、陽子さんの想いが多くの方に届くことでしょう。頑張って。

先日、自分の腹の中を見てきました。検査の痛みもほとんど無く、結果も「良好」でした。
血管が透けて見える薄っぺらな腸管に50年もお世話になってるとわかって、生命の不思議を実感してきました。
体を動かす機会も増えたからでしょうか、便秘もだいぶん改善しています。






153 名前: aki 投稿日:2012/05/12(土) 22:44
皆さんお久しぶりです。
陽子さん、CT結果良好で良かったですね。
陽子さんの痛み・耳鳴り、それにFUTAさん、北国の牛さんも触れていますが、私も治療後の後遺症的な症状が少し気になっています。
左耳およびリンパ節周辺の手術、その後の放射線照射など、2月末に治療を終えて退院、4月初めのPET-CT検査結果は良好となり、その後も体調は順調に回復している実感があります。
4月の診察時に軽度の症状をいくつか訴えると、先生から「患部周辺にはこれからも色々な症状が出てきますよ」と言われました。
癌になって以来、体のちょっとした変化・症状に敏感になり、つい気にしてしまいます。
皆さんから体験談的なアドバイスをいただきたいと思います。
具体的には、
(1)顔の左側(放射線照射部)に突っ張りや腫れを感じる。
(2)喉に痰がからむ(軽いものですが、ずっと続いています)。
(3)歯がもろくなったのか、一部前歯が欠け始めた。
(4)左手が時々上がりにくい(手術で神経周辺を取り除いた影響だと思われますが、日によって調子の良否があります)。
(5)リンパ節周辺に時々疼痛やヒリヒリ・チリチリとした痛み(いずれも軽いもの)がある。
などです。
耳下腺癌自体が再発リスクがある程度あるものらしいので、気にし始めると気になります。

154 名前: FUTA 投稿日:2012/05/14(月) 16:54
Akiさん

4月初めのPET-CT検査が良好だったとの事ですが良かったですね。結果を聞く時はさぞ緊張した事と思います。質問にお答えしますが、私との共通点は①耳下腺癌の種類(?) ②耳下腺癌の切除 ③頸部郭清術 ④放射線治療ですが、私の場合は①顔面神経切断(手術後繋ぎましたが)②耳下腺癌切除部分への腹部筋肉移植も受けていますので、差があり得る事、ご理解下さい。
(1)  顔の左側(放射線照射部)に突っ張りや腫れを感じる。
 →手術後2年半経ちましたが、同じです。
(2)  喉に痰がからむ(軽いものですが、ずっと続いています)。
 →この様な状態は有りませんでした。
(3)歯がもろくなったのか、一部前歯が欠け始めた。
 →この様な状態は有りませんでした。4ヶ月毎にクリーニングを行っていますが、先日術後初めて大きな虫歯が見つかりました。但し私の場合は唾液量の問題有りませんでした。
(4)左手が時々上がりにくい(手術で神経周辺を取り除いた影響だと思われますが、日によって調子の良否があります)。
 →同じです。毎朝両手を上げたり、肩を回したりするリハビリ運動をしていますが、少々上がりにくく痛くても無視して運動しています。
(5)リンパ節周辺に時々疼痛やヒリヒリ・チリチリとした痛み(いずれも軽いもの)がある。
 →手術後しばらくは有りました。1年以内に無くなった様に記憶しています。


155 名前: p 投稿日:2012/05/15(火) 01:15
私は放射線治療はしておらず耳下腺浅葉の切除手術のみですが、術後半年すぎて以下のような状態は残っています。
日常生活で気にならない程度です。

(4)左手が時々上がりにくい。
 →四十肩みたいな感じ。切除部分を埋めるために「グイッともってきた」筋肉(腱?)のせいか、手術の直前あたりに肩を打って筋を違えたせいかわかりません。
(5)リンパ節周辺に時々疼痛やヒリヒリ・チリチリとした痛み(いずれも軽いもの)がある。
 →縫合部分(耳のつけね)と耳たぶがチリチリとします。櫛がさわたったりすると痛い。

手術直後は唾液が出にくかったのか痰?や口臭が気になりましたが、今は問題なしです。


156 名前: aki 投稿日:2012/05/16(水) 22:36
FUTAさん、pさん、早速ありがとうございます。
ご両人ともに同じような症状がある、またはかつてあったことをうかがい安心しました。
特に腫れは家族にも指摘・心配され、やや不安に感じていました。
四十肩的な症状はやはりあるんですね。pさんの「グイッともってきた」という表現に納得できます。
痛みは堪えつつ腕を上げたり回したり、気長にリハビリを続けてみます。
縫合部周辺のチリチリ・ヒリヒリ、時々はズキズキする痛みは手術で神経を傷めた影響なのでしょうか。
それとも放射線の影響でしょうか。とりあえず生活には支障がないので様子を見てみます。
前回書き忘れていましたが、私もFUTAさんと同じく癌切除部分に腹部筋肉移植を受けています。
この影響で腹部がヘルニア状態となり、激しいスポーツ等で腹圧をかけることはできません。
趣味のテニスができないのはつらいので、夏にはこれを抑える手術を改めてやろうと思います。2週間ほどの入院・静養だそうです。
顔面神経は避けて(場所によっては持ち上げて)切除・郭清したらしく、手術直後にはやや痺れや開口の非対称がありましたが、すぐに直りました。
長時間(約13時間)かけて、しかもけっこう複雑な手術をした上に、放射線もたっぷりと当てたので、ある程度影響が残るのは当然なのかも知れませんが、自分一人で考えていると不安になっていました。
ご相談させていただいて、なんだか心強さと安心を感じました。これがこの掲示板の良さですね。
ありがとうございました。

157 名前: 陽子 投稿日:2012/05/26(土) 06:18
北国の牛さん futaさん
akiさんへ

みなさんありがとうございます。
そして皆さん何とかお元気そうでしたので、安心しています。
本日健康科学大学にてお話してきます。少しでも医療従事者の方々に、耳下腺の事や癌患者の方の思いが伝わればと思っています。
7月にpetです。歯はますます治療のそばから劣化しています。
耳鳴りも、リンパ節の痛みもありますが・・・。
今の時間を、前を向いて生きています。




158 名前: 北国の牛 投稿日:2012/05/26(土) 20:47
北国の季節の中で、緑が萌えるこの時期が最高だと思っています。
植物の命の勢いが感じられるからでしょうか。

陽子さんは、うまく思いを伝えることが出来たでしょうか。
私達の症例が多くの患者さんの役に立つことを、願っています。


159 名前: 陽子 投稿日:2012/05/26(土) 23:41
北国の牛さんへ

本日、沢山の看護予備軍や医療従事者に向かって、講演無事終了しました。
思えばこの掲示板で、北国の牛さんやFUTAさんに、治療中の辛さを発信したのが、
外に向かって話すきっかけだったように思います。
あの時、一番辛い時期、同じ病気の仲間にシェアをする事を臆していたなら、
今の自分はなかったかもしれません。
講演にて話すことで、中には耳下腺癌の女性から手紙をもらったり、ほかの癌の方々から、連絡をしてよいかと
お話をもらったりしています。
耳下腺癌の事を、本日いらした方には、少し理解していただいたのではと思っています。

160 名前: CORONA 投稿日:2012/05/30(水) 21:17
はじめまして
母が右耳下腺癌と診断され進行度は4段階です
埼玉県・東京で名医(手術していただける病院)を探しています
よろしくお願いいたします

161 名前: 北国の牛 投稿日:2012/05/31(木) 19:40
CORONAさん はじめまして

お母様のこと、ご心配ですね。
私は地方なので関東の病院事情はわかりませんが、2年前にこの掲示板でこんな書き込みがありました。
他にも良いアドバイスが頂けるといいですね。

”関東では国立がんセンター東病院、癌研有明病院が症例数としては非常に多いと思います。
他は大学病院、各県の県立がんセンターだと思います。”



162 名前: CORONA 投稿日:2012/06/01(金) 00:40
北国の牛さん はじめまして

ありがとうございます
早速、明日電話で問い合わせしようと思います

私自身でも、今日探して2院電話してみました。
横浜の青葉台にある、はねだ耳鼻咽喉科と東京の赤羽根橋にある三田病院です。

セカンドオピニオンも含めよく考えたいと思います

ありがとうございました。


163 名前: 投稿日:2012/06/01(金) 11:31
CORONAさん はじめまして

耳下腺腫瘍では、東京女子大や三田病院が有名のようです。
ただ首都圏でしかも有名なだけあって全国から患者さんが集まるため、
手術待ちが長い、希望の先生の治療/執刀が受けられないなどの不満もきこえますから、良し悪しですね。

ステージ4ともなると、本当の闘いは手術の後とも思います。
私自身は幸い、術後は経過観察のみですが、定期受診に通うのに会社の年休をとらずにすむ近場なのが助かります。
選んだわけでなくただ、自宅近くの大学病院に紹介されただけですが、これから長いつきあいなので、よかったです。

お母様の状態、治療の選択肢、今後の方針などをよくよく把握して、希望の病院を見つけられますように。

国立がん情報センターが充実してます。「がんになったら手にとるガイド」http://ganjoho.jp/hikkei/index.html
病院を探す際の情報も →http://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/


先日、PET/CT検査初めて受けました。結果は次回の受診時にききます。
じつは好奇心も少しあって希望したのですが、さすがに緊張します。。。
検査の後、少し待機するのかと思っていたら、すぐ帰ってよいとのことで、ちょっと拍子抜け。



164 名前: CORONA 投稿日:2012/06/01(金) 15:00
pさん はじめまして

貴重なご意見ありがとうございます。
4日まえまでは、病気・病院に対して無知だった私も、ようやく色んな事が分かってきました。
本当にありがとうございます。

にしても、病気というのは怖いですね。
娘の私でさえ怖くて眠れない毎日が続いています。



165 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/01(金) 23:59
coronaさんへ

お母様ステージとの事
リンパ節に転移していらっしゃるのでしょうか?
私もステージ4でしたが、今のところ元気です。
良い大学病院をお探しだと思いますが、早めにオペできたらと願っています。
耳下腺癌の場合、リンパ節に転移していると肺や脳に転移する進行が早いのです。
私も、針生検病院の検査を待っている間、あっという間に進行していました。
耳下腺癌の対応は、手術、化学療法が一般的ですが、転移していなければ、
重粒子治療も可能です。副作用後遺症も少なく済みます。すべて、
病院の対応のタイミングは重要です。人が迷ったり考えたりしている間、癌も次の居場所を進めているのです。
どうか、性急にならずとも、タイミングのあった時点で、早めのご対応をされると良いと思います。

私は最近右の頬も痙攣が起きています。
左耳下腺癌の際、痙攣の症状が最初でしたので。右に転移してはいないかと、ちょっと懸念しています。
どなたか、左耳下腺癌の後右耳下腺も転移する症例を知っていらっしゃいますか?

166 名前: 陽子 投稿日:2012/06/02(土) 00:04
165の名無しは、陽子でした。
すいません。

167 名前: 紫陽花 投稿日:2012/06/02(土) 21:43
中悪性の耳下腺癌と診断されました。
耳下腺は全摘出し リンパへの転移はみられませんでした。
医師の診断によると再発して転移する可能性もあるとの事で
ショックで夜も眠れません。今後 三ヶ月に一度定期的に検査に
行くだけで特に治療という事はしないそうです。
こんなもので良いのでしょうか? 現在総合病院に通院しておりますか
やはり癌専門の病院で治療した方が良いのでしょうか?
再発する可能性はどの程度なのでしょうか。
まだ子供が産まれたばかりで不安で仕方がありません。





168 名前: 陽子 投稿日:2012/06/03(日) 01:42
紫陽花さんへ

はじめまして。
腫瘍摘出との事。良かったですね。
医師は、いつも最悪の事も想定内で話します。
耳下腺癌の手術は、複雑に入り混じった神経に腫瘍ができていますので、
肉眼で見えている範囲は当然摘出しますが、見えていない部分から腫瘍が広がって
いくこともあります。
二次治療。つまり抗がん剤や放射線治療併用は、その予防対策でもあります。
癌の種類や腫瘍の出来ている場所、リンパ節への転移、ステージによっても再発の確立は上がっていきます。
現在不安に思っていることを、医師に話て見て、納得がいかなけれなセカンドオピニオンや
他の病院の症例情報を集めてもらうのもひとつの方法かと思います。
お子さんが小さくて、ご心配でしょう。
この掲示板で支えてもらった一人として、紫陽花さんの不安や悲しみが少しでも軽減できますように。
願っています。

169 名前: CORONA 投稿日:2012/06/03(日) 15:58
名無しさん@癌掲示板 へ

はじめまして
適切なアドバスありがとうございます
現時点で、6月22日に手術が決まっています。
部分切除と全摘出で悩んでいます
全摘出後、抗がん剤治療を医師は進めていますが、全摘出するには、顔面神経を切断するとのことです。
調べる限り、顔面マヒで術後苦しい生活を強いられている方々が沢山いらっしゃいます。
とても不安です。
目が閉じないと、眠れないのでしょうか?
口が閉じないと、乾燥し、苦しいのでしょうか?
それとも、顔面マヒの心配なんかしている状況(比べる対象にないほどの病気)なのでしょうか?
母は、今日も、今までと変わらない生活をしています。痛みとかないようで、目に見えない癌におびえています。



170 名前: 北国の牛 投稿日:2012/06/03(日) 21:28
紫陽花さんへ はじめまして。

私も地方の総合病院で手術し経過を観察しています。
まず、転移が無くてなによりでしたね。
ガン細胞の検査などで進行が遅いものであれば経過観察でいいんでしょう。
詳細はわからないですが、アジサイさんは完治の可能性が高いのでしょう。
この珍しい癌を早期に発見してくれた医師に感謝しつつ、いろんな質問をしてください。
追加の治療が無いのは、「心配いらない」と医師は言ってるんだと思いますよ。

CORONAさん こんばんわ

掲示板の常連さんの半分くらいが神経を含めて摘出されています。
私や紫陽花さんの様に神経に影響していなかった方以外はマヒと付き合っておられます。
癌の摘出は周りの組織を含めて切り取ることで、ガン組織を傷つけないようにしているそうです。
ガン組織を傷つけると再発、転移の可能性が高まるからだそうです。
CORONAさんにとっても、お母さんは顔だけではないでしょ。
同じ時を長く一緒に過ごすせる幸せを方法を選んでほしいですね。





171 名前: 陽子 投稿日:2012/06/03(日) 22:08
coronaさんへ

名無しは私、陽子です。左顔面の神経を全て切りました。
傷が左耳後方から、左顎まで及んでいます。
口角は左に曲がっています。瞬きももできません。笑顔もできませんし、話すと右の口しか動きません。
自分では、まだ若いつもりですのでこの障害は、女性として悲しいものでした。
しかも、私は福祉の仕事を中心に、音楽療法もしています。音を奏でられないというハンディや笑顔を見せられない苦しみも伴いました。
ですが、幸せです。元気です。
リハビリメイクをしたり、マスクをしたり、工夫をしていますし、顔面の麻痺は、まだ元気な右顔の筋肉で補っています。
それよりも、抗がん剤や放射線の治療の後遺症。味覚障害や口内炎、歯の劣化、良く咀嚼できないなどの症状のほうが、
不便に思うときがあります。ですが、人間は強いものです。というより強くなります。
障害を持つ不便さを、いずれ少しずつ受け入れなければ生きていけないからです。
悲しい苦しいなど、思う気持ちの他に小さな喜びもあります。
命と引き換えに、顔の神経を切った。そして、残りの人生を家族や誰か、何かの為に生きる選択を
する。そう思うようになりました。
手術のあと、悲しい時間もありますが。それも自分だと思えるときがきます。
ちなみに、夜は寝ています。目を閉じれないときは、アイパッチやクリームを処方していました。
子供が時々半分目を開いたまま寝ている私を気持ち悪いといっていましたが・・・・
今は、気にならないようです。口は渇きます。水筒を持ち歩いています。サリベートという人口唾液を処方してもらっています。
いずれも、時間が経ち習慣になると慣れます。世の中には、オスメイトの方、人口肛門だとか、様々見えないところで苦労なさって
いる方は多いものです。皆その困難と向き合って生きていますよ。きっと大丈夫。


172 名前: CORONA 投稿日:2012/06/04(月) 09:27
陽子さん 北国の牛さん へ

ありがとうございます
分からない事だらけでとても不安でしたが、みなさんに励まされ大分落ち着いてきました。

今日、母と父と妹で病院へ行って詳しい説明(質問)を受けに言っています。
その内容を受け、また家族全員で話し合いたいと思います。



173 名前: 投稿日:2012/06/04(月) 16:05
紫陽花さま

ここで報告させていただいたなかでは、私と、きのさんが、術後治療なし組です。
詳しくは、過去の書き込み(>>117など)を参考いただくとして、結果からいうと、
悪性度が低い癌では、癌を取りきれていた(切断面の癌細胞が陰性)場合、基本的には術後治療はせず、定期検査だけとききました。
中悪性というのが、具体的にどのような振る舞いをするのかわかりませんが(私は「低悪性」でした)、
やはり手術は成功し、転移や再発の可能性より放射線や抗がん剤の副作用のリスクのほうが高い、という判断なのではないでしょうか。
主治医の先生に、自分の癌の特徴を詳しくお聞きになると、少し落ち着くことができるのでは。


174 名前: 紫陽花 投稿日:2012/06/05(火) 00:50
陽子さん 北国の牛さん

ありがとうございます。少し気持ちを持ち直し、現状を受け入れられるようになりました。
主治医も 症例が少ない為、再発の可能性に関しては断言出来ないようです。
陽子さんがおっしゃるように、セカンドオピニオン試してみたいと思います。
温かい言葉に励まされ、心を落ち着かせる事ができました。
感謝します。



pさん
癌を取りきれた為、予防的な意味で放射線治療はしないとの事でした。
再発転移した場合に備え、放射線等の治療はとっておきましょうとの事。
摘出した腫瘍をふたたび検査してるらしく、来週には中悪性の度合いが分かるそうです。
不安で一杯ですが、pさんがおっしゃるように主治医に疑問や不安を吐き出してきたいと思います。
ありがとうございます。


175 名前: 紫陽花 投稿日:2012/06/13(水) 01:19
検査結果が出ました。
もともと中悪性と診断されてはいましたが、それが低悪性よりか高悪性よりか詳しく調べた所、
その中間であるとの結果でした。
10年以内に転移する確率が三割との事。
年齢がまだ30である事を考えると 癌の芽を潰す為にも 抗ガン剤治療を行う事を進められました。
抗ガン剤治療 正直気が重いです。副作用やはりきついのでしょうか?
耳下腺癌にはあまり効果がないとも聞きます。
抗ガン剤治療後後遺症等出るのでしょうか?
家族へまた負担をかけると思うと申し訳なくて。




176 名前: FUTA 投稿日:2012/06/14(木) 15:29
昨日術後2年半後のCT検査&耳鼻科診察と放射線科、形成外科の診察を受けてきました。CT検査で異常はなく、次は3ヶ月後の診断、6ヵ月後のPETとなります。右顔面神経を切断しましたが、私は目を閉じる事が出来ます。目を閉じられなくなる人が多いので不思議に思い質問したら、「運良く切断後に繋げる事が出来たのが良かったのか?」との事でした。
 リフトアップした目が下がってきている件は眉毛の下(前回は上)の皮膚を半月状に切り取り縫い合わせる日帰り手術で良くなるとの事。左目は年で目尻が下がってきているが同じ手術で直せるとの事。現時点では見る事に問題なく、もっと下がったら手術を受けるつもりです。最近リンパ節を除去した右首のツレがひどくなった気がしますが、その他は大きな変化はありません。 


177 名前: 北国の牛 投稿日:2012/06/14(木) 21:54
紫陽花さん こんばんわ

抗ガン剤については、陽子さんが詳しくアドバイスしてくれるでしょう。
忙しい方なので少し待ってて下さい。
受診している病院に放射線治療装置(リニアック)がないと首から上の放射線治療が
出来ないようなので、抗ガン剤の選択なのかな?とも思いました。
結論を急がずに、セカンドオピニオン試して下さい。体や家族に負担をかけずに
転移や再発の危険を減らす方法を探して下さい。

FUTAさん ご無沙汰しています

顔面神経を切断したら別の神経を移植することを術前に説明されましたが、FUTAさんの場合は
術後すぐに目が閉じられたんですか?それとも回復(復活)されたんですか?


178 名前: aki 投稿日:2012/06/15(金) 11:18
皆さんご無沙汰しています。仕事が忙しくなかなかアクセスできませんでした。
紫陽花さん、はじめまして。
まずは手術の成功、おめでとうございます。
術後の治療について意見交換がされていますが、私の場合は、腫瘍および疑わしい部位は取りきったものの、再発が懸念されるとの判断で放射線照射を受けました。
逆に言うと、再発時に備えて抗がん剤治療は取っておきましょう、ということになるのでしょうか。
悪性度やステージ、手術内容等によって判断は異なるのでしょうが、皆さんのご意見・情報を見ると、①治療なし、②放射線治療、③抗がん剤治療、④前記の併用、など改めて判断は様々だなと感じました。
紫陽花さんの場合、それらを総合的に判断しての治療方針ということなのでしょう。
ただ、「本当にそれでいいんだろうか」、「他の選択はないのか」など、色々と考えてしまう気持ちも分かります。
考えればきりがありませんが、私の場合「全て取りきったから基本的には大丈夫。でももし再発したらまた取っちゃえばいい」という先生の言葉を拠り所にして割り切っています。
つまり、自分なりに可能な範囲でベストな先生を選択していると思えているのかな。

先日術後2回目の診察があり、問診・触診などで特に問題なしでした。
ただ、患部(移植部位)周辺にやや浮腫みが残っており、日常生活に支障はありませんが、日によって腫れの程度が変わるため気になっています。
先生曰く手術および放射線治療の後遺症であり、今後も経過観察となります。
夜は10時過ぎには寝て、朝は6時頃に自然に起きるため、概して健康的な暮らしはできていますが、最近は仕事が忙しく(一方では楽しい)、ややお疲れモードです。
体力の一段の回復を期待しています。

退院、復帰直後には仕事と日常生活が当たり前にできるだけでありがたいと手を合わせる思いでしたが、段々それが当たり前になってさらに多くのことを望み、謙虚さや感謝の気持ちが薄らいでいることに気づき、苦笑し、時に自らを諌めています。
人は何と懲りず、強欲・傲慢な存在なのでしょう。

179 名前: 紫陽花 投稿日:2012/06/15(金) 14:38
北国の牛さん

ありがとうございます。
恐らく放射線治療が出来る病院なんですが、放射線治療より抗がん剤治療を勧められました。
やはりセカンドが大事みたいですね。色々な治療法を探してみたいと思います。


akiさん
始めまして。
akiさんは放射線治療をなされたんですね。
私の医師は、血液中に癌が流れ出ていた場合に備えて、癌の芽を潰す意味で
抗がん剤治療をする事を提案されました。
放射線治療はどういった効果があるのでしょうか?


悪性度によっても治療法が変わってくるのでしょうか?
中悪性で抗がん剤治療は妥当なのでしょうか?

質問ばかりですみません。

180 名前: FUTA 投稿日:2012/06/15(金) 17:39
北国の牛さん
ご無沙汰しています。質問に回答いたします。
手術前に「顔面神経の転移部分を切除した後、残った両端を引っ張り合わせることができれば繋ぎます。但し繋いでも最終的に20%程度しか回復しません。」と言われましたが、運よくすべて繋ぐことが出来ました。
 手術から目覚めたときから目は閉じられましたが、かろうじてと言う状態でした。頭を下に向けると完全に閉じる事は出来なかったし、顔を洗うと石鹸が目に入りました。ただ眉毛を動かすことは出来ませんでした。(今も出来ない) 一方口の辺りはあまり動かせず、右側で笑顔は出来なかったし、舌も左奥歯まで届きませんでした。
 徐々に状況は良くなり、1年後には目はしっかり閉じられるようになり、リフトアップにも耐えられました。今は更にリフトアップ出来る余地があります。口のあたりも大分動かせるようになり、少しゆがんだ笑顔は作れますし、舌も左奥歯まで問題なく届くようになりました。しかし今でもうがいするときは右の上下唇を手で押さえる必要があります。
 神経移植の話も聞いたような気がしますが、詳細は覚えていません。

紫陽花さんへ
初めまして。FUTAと言います。腫瘍が摘出でき、他に転移もなく良かったですね。ただどの癌も再発の可能性はあり、まだもお若いのでいろいろ心配なことと思います。
 一部回答しておきます。癌の治療法は種類、出来た場所、悪性度、進み具合,年齢等によって異なります。例えば私は悪性度の高い唾液腺導管癌で放射線治療は効きにくく、有効な抗がん剤は無いので手術後肺、脳等に転移すると治療が非常に難しくなります。この為に手術で癌発生箇所は取りきれた事は確認されましたが、万一近くに癌細胞が残っていると再発するので手術部に周りに放射線を照射しました。これが手術直後の放射線治療の目的です。体のどこかに流れた可能性もある癌細胞にも効果のある抗がん剤治療も受けたかったのですが、紫陽花さんの癌と異なり有効な抗がん剤はないので出来ませんでした。
 以上のように治療法は状況により異なりますので「中悪性の癌に抗がん剤治療が妥当か?」はこの掲示板では残念ながら誰も回答できないと思います。最近はどの先生も親切に説明してくれますので、聞きたいことをメモにし、可能なら家族に付き添ってもらい質問してみてください。書かれているセコンドオピニオンも有効と思います。


181 名前: 北国の牛 投稿日:2012/06/15(金) 22:12
FUTAさん ありがとうございます。
神経を繋いで、徐々に回復されたのですね。
機能の回復が期待できるのであれば、術後の頑張にも力がはいりますね。
神経の移植については説明を受けたように記憶しています。(ちょっと昔の話ですが)
「耳の後ろの細い神経を取って移植するので、手術時間が倍以上になるかも・・」
そのような説明だったような・・結局それはしないで済みましたが。

紫陽花さんへ
良いアドバイスを頂けて、良かったですね。頑張って下さい。

akiさんも 忙しくご活躍のようですね。



182 名前: 紫陽花 投稿日:2012/06/17(日) 18:33
FUTAさん
アドバイスありがとうございます。
FUTAさんは抗がん剤治療は効かないと言われたんですね。悪性度や進行の程度により、治療方法はほんと様々なんですね。
しかし耳下腺癌はやはり抗がん剤が効きにくい癌なんですね。もう一度主治医に効果の程相談してみたいと思います。
術後二年半経過良好のようで良かったですね。

183 名前: p 投稿日:2012/06/17(日) 20:19
先週、PET-CTの結果を聞きにいってきました。異常所見はなしでした。
手術箇所はもうすっかり柔らかくなっていて、もとの腫瘍も浅い位置であったので、局所再発に関してはMRIでなく触診で十分チェックできるだろう、とのこと。
今後は、これまでどおり3ヶ月に1回の触診(気になる所見があればエコー)と年に1回のPET-CTで遠隔転移をチェックというスケジュール、これを10~20年。

紫陽花さん
私もあまり詳しくないのですが、癌のタイプ、悪性度によって、すなわち治療において何をめざすか(優先するか)で決まってくるのでしょう。
抗がん剤は、癌細胞の分析をして抗がん剤が標的にする分子やホルモン?があれば使えるようです。
抗がん剤:全身治療。遠隔転移の予防に効果あり。手術や放射線照射の不可能ながんの治療。ただし癌細胞のタイプによっては効果のないものも。
放射線:局所治療。転移予防というより原発癌の根絶を期待。一度照射を受けた箇所の再発には不可。

184 名前: FUTA 投稿日:2012/06/17(日) 22:08
紫陽花さん

私の検査で術後2年半のCTがOKだった件有り難うございます。
説明が悪く取り間違えたようですので修正しておきます。「私の癌には放射線治療が効きにくく、有効な抗ガン剤は無い」と書きましたが、耳下腺癌の種類は多くあり(2005年のWHO分類では悪性で23種に分類されているそうです)、放射線治療や抗ガン剤が効く耳下腺癌も多くあります。紫陽花さんの場合には主治医が「放射線治療は今後のために取っておき、癌の芽を消すために抗ガン剤治療をしましょう」と提案されている訳ですので、紫陽花さんの癌には放射線治療も抗ガン剤治療も効くと思います。
尚他の病気で明日から10日ほど手術入院します。今回はインターネットが使えませんので、この間は投稿出来ません。

185 名前: 陽子 投稿日:2012/06/19(火) 21:48
皆さんご無沙汰しています。
北国の牛さん、futaさん、pさん、akiさん
近況報告安堵しています。ただ、futaさんの別の病気が気になっていますが・・・
大丈夫ですか?
北国の牛さんは、私の日常を察していらっしゃいますね。本当に忙しくしていました。
反省しかり・・です。akiさんの人間とは傲慢なものだ・という一文。その通りです。
癌になって少しは、気を抜いて楽に生きよう・・なんて思っていましたが。
仕事が始まるとついつい困ったものです。
pさんも所見異常なしで、安心しました。

さて、紫陽花さん
抗がん剤治療への不安ですが。
私の場合、タキソテール、週一木曜日、シスプラチン週5で点滴しました。
それと、放射線照射を毎日。
抗がん剤の副作用は、2回目で出てきました。吐き気、脱毛、むくみ、倦怠感、口内炎など。
放射線の副作用は、口内の火傷のような痛み。ひりひり感がありました。
ほとんど食べ物が通らなくなり、鼻から径管栄養。チューブを入れても気持ち悪くて、静脈点滴をして栄養を補給していました。
なんだか、不安を掻き立てるような文面になってしまいますが。
治療の途中は、正直辛かったです。但し、副作用や後遺症は、人によって異なります。
意外と平気な方もいましたし。
ただ残念な事に、抗がん剤の感度は若い人の方が良いらしく、副作用が出るケースが多いとの事でした。
自分はまだ若いのかしら・・・?
でも、紫陽花さん。治療に優しいものはありません。癌と対峙するには、治療は避けて通れない道のりです。
手術はスタート。二次治療は、その先のトンネルや山道を走っているようなものです。
辛いときは、惜しみなく辛いと泣き言をいい、苦しみと向き合って行く中で治療のゴールを乗り切れます。
私も随分掲示板の仲間に夜中、携帯で書き込みしていました。
泣き言を・・・
治療が終わるのを、一日一日カレンダーに書き込み、退院できる日を待ったものです。
治療のイメージはどうしても辛いものですが、先入観を持たず点滴される時も、癌を撃退するイメージを持って
望んでみてくださいね。
そして辛かったら、夜中でも何でも「辛い」と掲示板に書き込んでください。





186 名前: 陽子 投稿日:2012/06/19(火) 22:07
紫陽花さん

それといい忘れましたが、吐き気止めや痛み止めの薬は、今本当に様々あります。
緩和ケアは、終末ケアとは異なり、癌と告知されてから出来るケアでもあります。
浸透していない医師もいますが。
痛みや辛さを和らげる素材を提供してくれるはずです。恐れず治療に挑んでくださいね。
それと、仲の良い看護士を見つけてください。
何でも話せるような看護士を。
病院にいるときは、医療スタッフが家族のようなものです。辛いときを乗り切る為の秘策ですよ。




187 名前: 陽子 投稿日:2012/07/11(水) 23:26
本日半年後のpet 大腸と乳腺に集積ありでした。またまた何かしら出たようです。
肺や脳 などには集積なし
うーん
大腸スコ―プはもうコリゴリ
再検査は当座様子を観てとの事
なんでスッキリしないんでしょうね
話は違いますが
同じ職場の子が乳ガンになりました。耳下腺癌と乳ガンでは、全く情報を共有できませんが 力や希望になれればと思っています

その子に話していて、自分でも再確認しましたが 癌の二次治療はマラソンみたいなもの。体力の維持はとても大切だと。
近日二次的治療をされる方や現在治療中の皆さん
どうか耐えて、山を登ってください
 

188 名前: FUTA 投稿日:2012/07/12(木) 14:11
陽子さん
 ご無沙汰しています。PET結果はまたグレーでしたが、ずっと問題になっていた肺がOKだったのは良かったと思います。今回集積があった2箇所もいつものように問題ない事お祈りします。

 私の耳下腺癌は再発無く大きな障害はないのですが、64歳になり少しずつ体に問題が出てきました。40年ぐらい騙しながら来たお尻の方がきつくなり、横浜の技術力、ノウハウで超有名な専門病院で手術を受けました。そのショックで私の想定外の排尿不全になり、ずっと尿道カテーテルが外せず先が見えなくなり、泣きたくなりました。ふっと陽子さんが抗癌剤で苦労された時の事が頭に浮かび、それに比べればとか、病院なのでどうにかしてくれるだろうとか、開き直れて気分も楽になりました。前立腺肥大の薬を飲み始め、術後2週間後に外せ、今は両方とも順調に回復中です。ご心配有難う御座いました。
 癌の二次治療もそうですが、老後いつまでも元気に過ごせる秘訣も体力とポジティブ思考です。お互いに頑張りましょう。


189 名前: 陽子 投稿日:2012/07/26(木) 22:08
futaさんへ

ありがとうございます。ずっと気になっていたので、様子がわかって安心しました。
我施設でも、カテーテルの方が多くなりました。
大腸や前立腺に某らの問題を抱える方が、多くなっているように思います。
日本人の食生活が変わってきたのでしょうね。
辛い時期に、私の闘病中の経験を思い出してくださって、嬉しかったです。
情けない自分の姿でもちょっとは、お役に立てたのかしら・・・

人間上手くいかない体験の方が、きっと役に立つのかもしれませんね。
でもそんな大変な状況だったとは・・・・
ともあれ、無事に済んで良かったです。
北国の牛さんは、どうしてますでしょうか?
掲示板の皆さんも是非近況お聞かせください。



190 名前: 北国の牛 投稿日:2012/07/27(金) 05:35
おはようございます

陽子さんへ お気遣いありがとうございます。
毎朝のメールチェックと、この掲示板のチェックは欠かしていませんよ。
petの結果は良好とはならなかったんですね、でも文章が落ち着いてられたので
コメントしませんでした。「ベテランがん患者?」の風格でしょうか・・
futaさんもご苦労さまでした。「老後」とか「余生」などは遠い話と思っていましたが、
今の仕事の「まとめ方」を考えている自分自身も、やはり人生の後半を意識しています。

 北国も昨日は気温が30度以上になりましたが、今朝は18度からのスタートです。


191 名前: OSK 投稿日:2012/07/31(火) 12:28
はじめまして。耳下腺癌闘病中33歳男です。以前からこちらの掲示板は拝見しておりました。耳下腺癌の情報は少なく、インターネットで検索する場合多くの方がこちらの掲示板に一度は行き着くのではないかと感じておりました。私の経過を見て何か参考にして頂いたり、答えられるご質問があれば幸いだと思っています。
平成18年に中学生くらい(当時H18年の10年以上前)から自覚していた耳の下の腫瘤が年々大きくなったためその組織を吸引して検査。良性腫瘍とのことで摘出手術。(岩手医大附属病院)摘出後病理検査の結果悪性(腺房細胞癌)と診断。しかし低悪性腫瘍であり再発の可能性も低いのではという当初の診断であった。尚最初から腫瘍部分を強く押さえたり、下にして就寝すると痛がでる症状があった。
平成20年9月再発
→平成20年11月耳下腺全摘、リンパ節郭清、さらに欠損部に大腿筋皮弁移植を含む手術(岩手医大付属病院)→平成21年10月再発確定
→H22年2月大胸筋皮弁移植を含む手術(癌研有明病院)→平成22年12月再発。手術(癌研)その後経過の定期検査は癌研ですることにした。
→H23年4月再発。外来にて摘出手術(癌研)
→H23年9月大きく再発頭蓋底にも進行。持続的な頭痛がひどくなりはじめ、さらに復視発生。手術による根治治療を断念され放射線30gy(3gy×10回)による緩和治療実行。(癌研)効果がそれほどないのではという治療前の話であったが複視は収まり、頭痛も大分治まる。画像上も大幅な腫瘍の縮小があり予想以上の効果があった模様だった。
→H23年12月頭蓋底にあらたな1cc程度の腫瘍が再発(転移?)少し遅れて再び複視発生
→H24年1月赤十字医療センターを紹介してもらいサイバーナイフ治療
→H24年2月第4頚椎に転移
→H24年3月サイバーナイフ治療(赤十字医療センター)
→H24年5月複視改善
→H24年6月 H23年9月に放射線治療行い縮小した腫瘍が増大
→H24年7月サイバーナイフ治療(赤十字医療センター)今回の治療では脱毛、倦怠感、胸焼け等の副作用あり。現在の症状は断続的な頭痛、頚部痛、手術後の顔面麻痺、フライ症候群等。一番大変だった複視の症状は改善。画像上は癌の消失してはいないが、サイバーナイフ治療を施行した腫瘍は燃えカスのような状態で、良くなっているとのこと。現在自宅療養中。
平成21年末から国立がんセンターより紹介受け、癌研で再発癌の診察を受けるようになったが、当初から主治医はこの癌で遠隔転移や生死に関わるような可能性は少ないという見解であった。しかし現時点では、いちおう遠隔転移であるため完治しない可能性が高く、普通の健康な人のように何十年と生きることは難しい可能性が高いということを言われている。
私が経験上言えることは、以前どなたかも書いていらっしゃったかもしれませんが、病理で低悪性という診断でも、決して病気の進行は見立て通りになるとは限らないということです。大半の方は見立て通りに進行するのかもするかどうか知りませんが、少なくとも僕はそうではなかったです。語弊がありますが癌はガンだったようです。これから手術等々迎える方、治療される方はどうか頭の片隅にでも置いておいて欲しいです。
主治医の先生からは非常に厳しい事を言われていますが、一日一日を前向きに生きています。現在は自宅にて、書店で買った本等をもとに食事療法等を行なっています。
 
長くなりましたがよろしくお願いします。

192 名前: 北国の牛 投稿日:2012/07/31(火) 21:00
OSKさん はじめまして
再発、転移を繰り返された内容を拝見しながら胸に重いものを感じています。


193 名前: OSK 投稿日:2012/08/02(木) 10:17
>北国の牛様
確かに大変な経過でしてその間いろいろな事を犠牲にしたし、自分もずっと不安、恐怖を感じています。
しかし、現在、痛みと副作用以外は大きな症状はなく、幸い日常生活はできています。治ることは諦めていませんし、完治しなくても上手に付き合っていけたらと言っては変ですが、そういう気持ちでいます。
前向きに、今生きてることに感謝して日々すごしてます。

194 名前: p 投稿日:2012/08/02(木) 16:18
私も同じ腺房細胞癌です。
病気についての概説はあっても再発や転移の実際の推移についてアクセスできる情報がほとんどなかったので本当に有難いです。
ちなみに私が見たもうひとつは27年の闘病の後、2年ほど前に亡くなられたアメリカの方です。

再発する場合5年以内が多いこと、再発(とりわけ遠隔転移)後の予後が極端に悪くなることは知っていましたが、
手術から再発までの短さ、そしてその後の進行の早さに驚きました。
予想がつきにくく決して油断できない癌だとは言われていますが、再発してからが本当の勝負だと今はのんびり構えていました。
改めて身の引き締めまる思いです。

質問は、最初の手術に関してです。
プライバシーに関わることですし、詳細は差し支えない範囲で結構ですので。
最初の腫瘍の進行状態はどうでしたか? 腫瘍の場所、TMN分類・ステージなど(つまり大きさ、リンパ節・神経に絡んでいたか)
良性腫瘍との見立てでしたが、手術はどのようで(切除箇所、拡大切除かどうか)、結果は?
グレードや組織型などについて、どのような説明がありましたか(分化度、湿潤、多型性、異型性、間質の変性など)?
OSKさんは、年々大きくなったとのことですが、初めからいわゆる「aggressive」なタイプだったのでしょうか。

再発後の治療の選択肢について
サイバーナイフのほか重粒子線などの高度先端医療の可能性は検討されましたか?
抗がん剤の効果は少ないらしいですが、お医者さまから話はありましたか?
(先のアメリカの方は、他の選択肢もなくなったので試したらしいです。
進行を止める効果だけはあったと書かれていましたが…。もう10年以上前の話です。)

いっぺんに色々とすみません。
切除手術以外で標準的な治療の方針があるのかさえ知らないのですが、どのような選択肢があるのか知っておきたいのです。

陽子さんへ
というわけで、日々変わりなくすごしていますが、来月、定期検診ですので
この際、もういちど自分の癌のタイプについて確認できたらと思っています。

195 名前: OSK 投稿日:2012/08/03(金) 12:16
p様>
 最初の腫瘍の場所は耳下腺から離れていて、首の側面、耳の裏側で少し下のほうです。大きさははっきりと覚えていませんが(良性との見立てだったためそれほど興味はなかったかも)卓球の球より少し小さい位の大きさだったと記憶しています。手術は良性との見立てだったため、ごく一般的な腫瘍摘出のみ、ただし筋肉を巻き込んでいたため筋肉を一本だけ取らせてもらった、と当初の主治医から説明がありました。
退院後に、精密検査の結果、実は腺房細胞癌だったという説明がありましたが、腫瘍は病理学的に(今思えばあまり意味がわからない)完全に摘出されており5年生存率は80%以上(これは便宜上で自分の場合はほぼ大丈夫)という説明があり、大変動揺したのと同時に、少し安心したのを強く憶えています。その後ポツポツと小さな腫瘍が現れ始め、ぼくの場合はその後播種性転移という形で増殖していきました。グレードは再発確定後に、「たぶんハイグレード」という言葉がお医者さま同士の会話から聞こえてきただけでそれから現在に至るまで、当時の岩手の主治医(私は岩手県在住です)、及び今の癌研の主治医からも一度も説明があったことはありません。

ただ、再発手術後に、組織の断面から、顕微鏡でみた画像上だったと思いますが、がん細胞が散在しているといったような話をされて、「これはおそらく再発する。」と言われました。「再発したら、もうこの場所は手術できないから、抗がん剤、放射線併用治療だね。」といわれがっかりしたのと、なんでちゃんととってくれないんだと、憤りを覚えたものでした。しかしその後国立がんセンターに行ったら手術できると言われたのです。岩手では、「どこの病院でもこれ以上は抗がん剤、放射線だよ」と言われていたので、ここでもまた岩手の病院に関して憤りを感じてしまいました。
私も病院関係の仕事をしているんですが、そうでなくても勉強不足だったと感じる反面、地方と首都圏、医療格差はやはりあるな、と身をもって感じました。ですから医師の言う治療法が100%でなく、これは癌に限らずかもしれませんが、自分で主体的に勉強し、広く情報収集することと、治療を行う際にはセカンドオピニオン等の活用で、他の病院、または医師の意見は絶対行ったほうが良いと身をもって知りました。自分の主治医の言葉次第で自分で勝手に限界を決めてしまいそうにもなるので(自分がそうでした)

話がそれましたが、TMN分類やステージ等々の説明は一度も受けたことがありません。聞けば教えてもらえるのかもしれませんが、昨年9月に大再発するまでは「遠隔転移することはきわめて希」とがんセンターで。3回目以降の手術をした癌研でも「命とりにはなりにくい癌」ということで、楽観していたわけではないでしょうが、重大な状況ではないといった印象でした。しかし頭蓋底に浸潤し、大きく広がった昨年9月の時点で、癌研の主治医ではなく、治療してもらった放射線医に「アグレッシブに成長している」とはじめてアグレッシブという言葉を言われました。
ただ当初の再発後、岩手医大でも、「病理学的には低悪性でも短期間で再発したため、低悪性という見方はしない」といったスタンスで、すぐpet検査をしましたし、そういう意味では再発した時点ですでにアグレッシブだったのかもしれません。私は約1年半で再発しましたが、当時「1年以内での再発が一番多い」と言われたことを記憶しています。 長年腫瘍を放っておいたので悪い細胞が増殖してしまったのでしょうか。
 
再発後の治療の選択肢ですが、医大、国立がんセンター、癌研いずれも、この病気は手術が第一選択で根治的という見立てでした。重粒子線に関しては、昨年検討しましたが再発腫瘍は基本的に対象にはなっていないということで紹介状は書いてもらえませんでした。
抗がん剤は、昨年癌研で放射線治療で入院中に「次の選択肢は化学療法」という話をされましたが、今年1月の時点では「抗がん剤は期待できない」との話でした。現在の地元でのかかりつけ医からは「こちらでできる治療は抗がん剤のみ。(放射線治療等の設備がないのも理由)積極的な治療ではないが転移を防ぐための治療。」という話をされています。その旨を癌研の主治医に対して、地元でそう言われたと話すと「実際どういう効果があるか人によって変わるからやってみないとわからない。やってみてもいいと思う。」ということでした。総じて、今の時点で抗がん剤を使うことは、躊躇するような印象をもってます。やっぱり耳下腺癌に効果は薄いイメージですし、副作用のリスクも心配です。

196 名前: OSK 投稿日:2012/08/03(金) 12:18
p様>
pさんのおっしゃっている、アメリカの方の事例、僕も気になります。是非参考にしてみたいのですが、ネット等々で見られるもので、もし差し障りがなければ教えていただけませんか?よろしくお願いします。

余計な話も交えてしまい、ご質問の充分な回答になったかわかりませんが、こういった場所で情報共有することが、情報が少ない耳下腺癌患者さん同士の参考に少しでもなればという気持ちです。

なんにせよ再発させないことに越したことはないと思います。食事や生活習慣、ストレス等が癌の原因の大きな割合であり、そういった癌体質を改善できない人は再発、転移の可能性が非常に高いと、本やガン関係のwebサイトにはよくのっていますので、もし該当されるところがあるなら、そのあたりにも留意して頂いて、pさんはじめ皆さんが良い経過をたどっていただくことを願っています。

197 名前: p 投稿日:2012/08/03(金) 15:38
OSKさん
詳細、かつ丁寧なご回答ありがとうございます。

最初の手術で「病理的には完全摘出」とは、手術後の精密検査(病理検査)で断面をみて癌細胞がなかったことをいうのでしょう。
結果的には、切除時のマージン(癌の場合は正常部分も大きく含めてトル)が足りなかったか、
腫瘍が存在していた期間が長かった(予後不良因子のひとつらしいです)せいで細胞が広がっていたのかもしれません。
私の場合も、もともと良性の見込みの手術でしたし、数年は放置していたので少し不安です。
巻き込む―基底膜をこえて筋肉に細胞が湿潤していたということならきっと良くない徴候ですね。

私のほうも、ステージやグレードとしてではなく、リンパ節がどうだったか、細胞はどんな様子かなど具体的な説明をされただけです。
しかも、そのときは、その意味するところはやくわからず「深刻なケースではなさそう」という印象のみ。
後になって調べているうちに、ようやく現状を理解していった次第です。
アグレッシブというのも具体的にどういうことなのか、じつは今でもよくわかっていません。
高分化で安定(細胞分裂はもう活発でない)しているようでも、何年もたってアグレッシブな振る舞いに変わることもあるので油断できない
という言い方でしたので、成長しやすいとか散らばりやすいということかなあ、と漠然と把握している感じです。

粒子線治療、広範囲な転移でなければ治療対象かと思っていました。
いずれ再発するから治療の意味がないということなのでしょうか、クールですね。。。

さて、私の参考にした方のHPは、ウィキペディアにリンクがあった英語のものです。
あくまで患者の立場でからスクラップのように集められた情報の集積で、古いものもありますが、私には役立ちました。
HPの開設者の方の闘病歴が参考になるでしょう。速中性子線?(Fast Neutron Beam)治療のことなど興味深いものもあります。
この方は、最初の徴候は1981年、1984年の手術から6年めに仙骨に転移(発見は1994年)したそうです。
化学療法(chemotherapy)については、項目の25-28あたりになります。
この方の場合、進行も縮小もせず。
しかし本人によれば、副作用(放射線の後遺症と重なった)のために中断しなければ縮小した可能性も否定できないとのことです。
http://www.aciniccell.org/edgar_med_history.html

今できることは少ないですが、皆さんのアドバイスを受けながら癌に負けない気持ちと身体づくりをしていきたいです。

198 名前: 紫陽花 投稿日:2012/08/06(月) 18:24
ご無沙汰しております。
Pさん、FUTAさん、陽子さん お礼が遅くなりすみません。
沢山のアドバイスをありがとうございました。
皆さんがおっしゃるように、セカンドオピニオンを受診して来ました。
セカンドの前にPET検査も受けてきました。術後3ヶ月でのPET検査では異常無しで 少しホッとしました。
PET後、癌センターにてセカンドを受けたところ、抗癌剤は再発や転移に効果が期待出来ない為 使用しない方が良いとの事。
また、腫瘍が周りの組織に浸潤していたり神経を巻き込んだりしていなかった為、放射線治療も無し。経過観察のみで良いでしょうとのお話しでした。
抗癌剤を打つ事を迷いましたが、効果があるか分からない抗癌剤は打たない という結論に至りました。
少しでも効果があれば迷う事なく打ったんでしょうが•••
経過観察のみというのも怖いものがあります。T2NOMOでステージ・鵺。腺癌という種類で、良い振る舞いをする癌では無いとの事で、
なす術が無いのは非常に悔しいです。今後は定期的に触診、エコー、MRIと年1回のPET検査になるそうです。

子供が6ヶ月で手がかかるのでなかなか忙しく、コメント返しが遅くなったりすると思いますが、定期的にこの板に来て情報交換させて頂きたいと思いますのでよろしくお願いします。

199 名前: すずか 投稿日:2012/08/13(月) 00:18
oskさんの書き込みを見てかなり動揺してます。うちの娘も同じ腺房細胞癌の摘出をしているので、
います。一年と少し経ち、最近は少し安心とゆうか油断してました。
何年経っても安心出来ないんですね。
春の検診では担当医はこれからはMRIも年に一度でいいんじゃないかと言っていたので、少し気が緩んでました。
怖いです。
フライ症候群は相変わらずです。良く無い兆候でしょうか。
来週MRIです。不安で苦しいです。



200 名前: aki 投稿日:2012/08/13(月) 21:34
ずい分ご無沙汰してました。
公私ともに忙しく、PCが開けられませんでした。
また、昨年の手術では頚部郭清箇所への移植用に腹直筋を採取した部位がヘルニアになってしまっていたので、先週盆休みに合わせて手術をしました。
2週間の入院予定です。皮肉なことに、入院してやっとこの掲示板にアクセスできました。

OSKさん、はじめまして。
中学3年からの闘病記録、北国の牛さんと同じく非常に重い気持ちで拝見しました。
耳下腺に限らないし、悪性度等にもよりますが、他の癌に比べて再発・転移のリスクが高いと知っているし、その際には治療方法が限られるという説明も受けているため、誰もが切実な思いで読んだのではないでしょうか。
私自身も「いずれは・・・」と改めて心する気持ちで読みました。
重粒子線など高度医療に対しても漠然とした期待感を感じていましたが、どうやらそんな甘いものではないようですね。

pさんとのやりとりは大変参考になります。私がOSKさんに聞きたいけど表現し切れないところを的確に、しかも水先案内的に質問していただき大変ありがたく思います。

陽子さんもpetでの集積心配ですね。でもこれまでも同じような結果のご報告があり、その都度後日大丈夫たったというような印象があります。

FUTAさんも違うご病気憂鬱ですね。私のこのヘルニアも同じようなものですが、これからは1病ではなく2病息災だなぁと思っていますし、これからは加齢に伴いそれが大小含めて3、4病・・と増えていくのかしら。

紫陽花さんのコメントからはもどかしさが伝わってきます。何もしないというのはかえってつらいかも知れませんね。でも、それも診断結果がある程度良かったからこそ。冷静に受け止めてください。

ところで皆さん、再発・転移リスクを下げるていう意味で、食事療法あるいは食べ物で注意すべき点はありますか?
周りにいる癌の先輩に聞くと、肉や脂、高カロリーは避けて、野菜・魚中心にすべきとのアドバイスをいただきます。
漠然と「そうなんだろうな」とは思う反面、生来不勉強な性質であまり自分で工夫していません。
はっきり言って、むずかしいこと、修行僧みたいなことはできません。簡単なポイントならできるかも。


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