驪戻 麗前曆新5歷1-

血管肉腫です

1 つばめ 08/09/01(月) 15:29
肝臓にできた血管肉腫です。化学療法を頑張っています。症例の少ない疾患で先が不安です・・・
この病気を知っておられる方、戦っておられる方・・・是非 情報を教えてください。

省15

14 青色 12/04/05(木) 05:07
お二人ともレスありがとうございます。
私も含めて兵庫県内だけで三人いるんですね。驚きました。
基本的には神戸の病院で診てもらっているので、どこかですれ違ってたりするかもですね。
省184


15 青色 12/04/05(木) 05:20
ともくんさんはその後どうでしょう、治療の目処はつきましたか?

おーちゃんさん、娘さんのPET結果が異常無しだったようで幸いです。
私も検査の頻度は似たようなもので
3?4ヶ月置きにCTと血液検査。年に一度PETとMRIといった感じです。
省257


16 おーちゃん 12/04/08(日) 23:14
青さん、有難うございます。そうなんだ…枝毛出来やすくなるんですね。
彼女はまだ薄毛で短髪な為、全くもって自然乾燥しており未だに風呂上り
もウィッグ付けて出て来ます。オシャレウィッグなんで消費が早い!
省481


17 ともくん 12/04/20(金) 19:27
おーちゃんさん、青色さんお久しぶりです。
皆さんお近くにお住まいで本当に驚きました。
私は兵庫県ですがほぼ大阪寄りに住んでいます。

おーちゃんさんの娘さんPET検査で異常がなく本当に良かったです。
省352


18 おーちゃん 12/04/22(日) 00:01
ともくんさん、お役にたつかどうか解りませんが、私が知る限りの情報をお伝えしたいと思います。
このサイトに載せると病院に迷惑がかかる怖れもあると思うので、メールの方が
良??
省11


19 ともくん 12/04/22(日) 16:08
おーちゃんさん お返事ありがとうございます。
E-mail欄に載せていますので、お時間がある時にご連絡頂けませんか?
勝手なお願いをして申し訳ございませんが宜しくお願いします。
省1

20 ともくん 12/04/22(日) 16:14
度々失礼します。
アドレスは tomo200lalala@yahoo.co.jp です。
宜しくお願いします。
  

21 エンジェル 13/09/30(月) 15:13
ともくんさん、お-ちゃんさん、青色さん、お元気にしていますか?
私が見た掲示板では、昨年4月22日が最新ですが、
その後皆さんいかがお過ごしたでしょうか。

突然の書き込み、ご迷惑だったら、本当に申し訳ございません。
省566


22 おーちゃん 13/11/02(土) 18:50
久しぶりにこの掲示板を見ました。
エンジェルさんも同病なんですね。辛い治療良く頑張って来られましたね。
私もとも君も同じ病院にて治療通院してますよ。青色さんも頑張ってるのかな?是非連絡取りたいです!
省105


23 エンジェル 13/11/13(水) 04:24
おーちゃんさん、励ましてありがとうございました。
其の後娘さんのご様子いかがでしょうか?
ともくんさんもご一緒に通院されて、お互いに情報交換して、励まし合って、心強くなりますね。
省229


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