癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
- 64 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2017/06/15(木) 09:02
- はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな？
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を
もつご家族同士で子供を遊ばせて親同士、聞きたいことや教えたいことを話す時間をつくりたいです。
交通費は負担できませんが食事代や飲み物代等はいりません。参加したい方がいれば是非、ご連絡ください。
又、別の掲示板などを知っている方もいましたら、情報を拡散して欲しいです。1家族でも集まれば
今後、定期的にやっていくつもりです。場所は福島県郡山市 KIDSCAFE TP 024-954-3277
伊藤宛でお願いします。冷やかし心無いTELはご了承ください。
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