がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

61 名前: せいチチ 投稿日:2016/08/22(月) 16:20
ゆうまま様
ていねいに書いていただき、ありがとうございます。
ほんとに貴重な情報です。
投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。

お子様は小走りまでできるようになりましたね。
よかったですね。
まだ100%治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。
まずこれを目標にして頑張っていきたいと思います。
実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。
うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。
先生と検査結果を話した際に、治療開始まで1年かかった場合の後遺症、そして親として何をすべきかなど私たち共通の心配事を聞きましたが、
先生ははっきり答えませんでした。珍しい病気なので(短期間で全快する小脳失調でもなければ神経芽腫によるものではないのが珍しいそうです)、都内の屈指の大学病院の先生でも
はっきり言えないみたいです。
息子もお子様と同じように眩しがります、いつも手で目と鼻を揉んでいます。眼振が大分治ってますがたまに上転しています。
お子様の症状とほんとに似ています。

今回の入院は二日間のMIBGシンチのためでしたが、6日と伸ばされ、免疫グロブリンの投入を始めました。
早く効いてまず立てるようになれると願いばかりです。

これから情報を共有してお互いに愛する息子のために頑張っていきましょう。





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