癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
- 59 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2016/08/10(水) 14:28
- せいチチ様
お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。
うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。
眩しがるのだけは、小脳性運動失調症で説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。
オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約１年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。
震えもだんだんとよくなってきていましたが、なくなりはしませんでした。お座りは、ずっと出来ていましたが、ふらつきはあり、歩く事は出来ませんでした。だんだんとよくなっていくなかで、何度か自力で立ち上がった事はありましたが、数回でした。
自主的な動きとしては、ふらつきや震えがありながらも、座って手遊びはいつもしていましたので、動ける範囲では、自主的な動きがあったという事になると思います。
神経芽腫を伴わないオプソ・ミオクローヌス症候群と診断され、入院治療を１ヶ月半しましたが、最初のリツキシマブの翌日から、眩しがる症状がなくなりました。傷ではなく、病気のせいだったのだと、気付かなかった自分を呪いました。
治療は、副作用もあり、過酷なものでしたが、息子が頑張ってくれ、退院の時には、震えは全くなく、自力で立って、２歩歩けるところまで回復しました。この退院が、３月中旬ですので、約５ヶ月前です。
現在、時々、「ふらついたかな？」「震えたかな？」と思うことや、眩しがるの事があるので、不安はありますが、小走りする事が出来ています。
発語も、単語は１００を越えました。（病気の間は、ほとんど話せませんでした。）
今月、髄液の検査をしますが、先月までの月１回の血液検査でIgGが低いままなので、髄液の検査でも、まだお薬が効いているという結果が出るだろうと言われています。退院後の内服はなく、先々月に、IgGがもうちょっと欲しいという事で、γグロブリンの点滴を、外来で１本しました。まだ、入院中のお薬が効いているということは、私が時々感じるふらつきや、眩しがる感じは、後遺症として残ったものなのかなぁと思い、リハビリを申し込んだり、家でちょっとずつ一緒に出来ること（ビーズ通し等）をしてみたりしています。
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