がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

227 名前: Coco 投稿日:2018/05/01(火) 20:36
らら様

骨原発なのですね。
肝臓の方も自覚症状があるとのことで、GWもさぞ不安な気持ちでお過ごし
のことと思います。治療方針が決まらないと、なおのこと不安ですよね。

セカンドオピニオンを受けるべきかは、現在の治療方針に納得できているかに
よると思います。
ただ、この病気には標準治療がありませんので、医師や医療機関によって治療方針に
振れ幅があるというのが私の実感です。ですので、セカンドオピニオンを受けてみる
価値はあると私自身は思います。
仮に同じ結論になっても、それに納得できるか否かは大きな違いです。
もちろん費用は決して安くないですし、主治医との関係が悪化するリスクもありますが…

希少疾患なので専門あるいは経験豊富といえる医師はいないでしょうし、
特定の病院をおすすめするのは難しいですが、考えられるのは
①少しでも症例数が多そう=規模が大きい医療機関、あるいは
②肉腫の治療に力を入れている医療機関です。

①のメリットは最新の知見や情報が集まりやすいという点です。
また、転院した場合に治験に参加するチャンスが多くなるということもあります。
この病気に特化した治験が始まる可能性は大きくないので
どういう形でかはわかりませんが。

この病気が肉腫の部類に入るというところから、肉腫(サルコーマ)センターを
設置している等、肉腫の治療に力を入れている病院を選ぶことも考えられます。
ゆりゆりさんが受診されたM病院がおそらくそうではないかと思います
(違っていたら大変失礼致しました。)。

あくまで私の意見ですが、少しでも参考になれば幸いです。









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