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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

225 名前: Coco 投稿日:2018/04/28(土) 19:24
初めまして。
私は今年3月に類上皮血管内皮腫(EHE)と診断されました。
2015年11月に肝臓に腫瘍が複数あることがわかりましたが、良性の血管腫といわれ
経過観察をしておりました。
今年1月の受診で腫瘍が増大、多発化していることが判明し、2回の針生検を経てEHEと
診断されました。
幸い私は肝臓以外に明らかな病変がなく(肺に怪しい所見が1箇所あるとは言われていますが)、
肝機能にも問題がなかったため、外科的切除を勧められました。
今月初めに手術を受け、現在退院して1週間が経ったところです。
術前の検査で分かっていた腫瘍は全部で14個(3〜4センチ大が3個、数ミリ〜1センチ大が
11個)でしたが、開腹してみると画像では分からなかったものを含め20個以上あったそうです。
それでも、正常な肝臓を半分残しつつ全て切除していただくことができました。
今後は肺も含めて経過観察していく予定です。
これから治療を受ける方の参考になればと思い、報告致しました。


ららさん
詳しい病状がわかりませんので、治療法がないという先生の発言の趣旨ははかりかねますが、
既にこの掲示板でも皆さんが書かれているとおり、治療の選択肢はあります。
ラジオ波もその一つです。ラジオ波は熱で細胞を死滅させるものなので腫瘍の種類に関わらず、
この病気にも効果があります。ただし、腫瘍の大きさや数、場所によっては適用がない場合も
あるようです。
薬剤では血管新生阻害薬(アバスチン、ヴォトリエント)、
抗がん剤(カルボプラチンとパクリタキセルにアバスチンを併用)が選択肢になるようです。
また、米国の国立衛生研究所でEHEについて分子標的薬メキニスト(現在国内ではメラノーマ
に使われている薬)の治験が始まっているそうです。
この治験が終わるのは2023年ですが、その結果によっては日本でも薬剤の選択肢が
増えるかもしれません。

珍しい病気ですのでどうしても手探りにはなりますが、治療方法が全くないわけではないので、
まずは主治医とよく話をしてみて、納得できなければセカンドオピニオンを受けられてはいかが
でしょうか。
私も合計3つの医療機関を受診しました。地元の癌センターでは腫瘍の数が多すぎる等の
理由で手術を断られ、現在お世話になっているのは東京の癌専門病院です。
通院に新幹線で片道1時間半以上かかりますが、外科、内科とも信頼できる医師と出会えました。
ららさんも信頼できる医師とめぐりあい、納得のいく治療を受けられるよう祈っております。



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