■ 最新の40件です
胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
287 名前: 558 投稿日:09/04 17:48
患者の母さん、お答えします。

私の場合は切除が難しかったので、当初から抗がん剤治療の線で先生にお願いしていました。
その後先生が調べて下さった結果、過去30年で治療の履歴が確認されたのが十数件ありました。
その中で2名の方が十年以上継続的にインターロイキンⅡの治療を続け存命されているとの事でした。
他の患者さんの詳細は良く分かりませんが、この結果を元に同様の治療を選択しています。

私の治療の経過ですが、先月MRIとCT検査を行い腫瘍は増えておらず大きさも変わらない様です。
当面はこのまま同様の治療を続け、2~3か月周期でMRIとCTにて腫瘍の変化を確認するつもりです。

また報告します。

消化器 > コロナを断じて許さん
1 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:07
渡辺すみ子

ゲーチスウイルスに立ち向かう勇気をくれる

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
35 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:05
羅ユウク辛い スーパードクター
渡辺喜美 ♀ ドクターX

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
88 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:04
在来線医療

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
87 名前: 宝イック辛い 投稿日:08/17 17:04
大馬鹿医療松沢

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
86 名前: 宝イック辛い 投稿日:08/17 17:03
福島孝敏

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
85 名前: 黒田はるひ 投稿日:08/17 17:02
食道がん切除
神よ食道がんに罰を

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
286 名前: 患者の母 投稿日:08/16 16:04
猛暑の中皆さまお元気でしょうか。

娘は、春に東京の病院を受診の予定でしたが、コロナのためできず、地元の病院(初め手術はしないほうがいいもしくは
無理と言われたところです)を受診しました。再発が疑われたり(これは手術でとった肝臓の跡だったよう)、
腰痛がでて転移を心配したりと落ち着きませんでしたが、肝臓、肺は変わらず、骨の転移もないということで安心しました。

ゆ??さん、めぐみさん、
無治療で10年以上再発なくでお子さんにも恵まれお元気にお暮らしとのご報告、ありがとうございます。
ほんとに嬉しいです。これからもお願いいたします。

588さん
初めまして。私の娘(30代半ば)は、588さんと病状が似ているかと思います。なんの症状もありませんでしたが、
肝臓の腫瘍は、2年間で大きくなり数も増えました。2年前の春。娘は肝臓の半分くらい腫瘍とともに摘出しました。
一応、確認できる腫瘍は全部取れたということでした。今のところ新しい腫瘍は見つかっていません。無治療です。
ここのコメントでは、最近はヴォトリエントの方が多いようですが、558さんはどのような経緯で
インターロイキンⅡに決まったのでしょうか。よかったら教えて下さい。ここにコメントされている
ひろさんという方が、もう30年(?)近くこの薬を続けられ、ずっとお元気でいらっしゃいます。
娘もいずれ薬を選択する日がくるかもしれないのですが、何しろ情報がありません。差し支えなければ、
病院(頭文字など)なども教えていただけるとありがたいです。


婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
170 名前: 7年目 投稿日:08/15 15:03
みなさん、お久しぶりです。7年目です。
1年間でこの掲示板への書き込みは私だけでしょうか・・・
でも今年もしつこく書きます(笑)

2004年8月
広範子宮全摘出手術。1b-2期。リンパ節転移17か所。
傍大動脈リンパにも転移あり。
抗がん剤(シスプラチンとベプシド)6クール。
2005年、抗がん剤終了1か月で骨盤内再発。
放射線照射45グレイ。
2006年、左鎖骨リンパ、縦郭リンパなどに再再発。
放射線治療45グレイ。

2020年8月で手術から16年。
最後の再発から14年経ちました。
大病院での検査は卒業しています。

治療の後遺症で腸閉塞(イレウス)になりやすいので
食生活に気を付けて毎晩マッサージしています。
自粛中でもなるべく動かないと腸に良くないです。
体を動かす事は大切だと思いました。
近くのクリニックに漢方薬等処方のため毎月通院中。
イレウス時はここで点滴して脱水を予防&痛み軽減。

2019年から甲状腺機能低下症「橋本病」のため
甲状腺ホルモン剤を服薬開始しています。
チラージンは副作用も少なく安価なので継続予定です。

週に4日働いています。
ボランティア活動は3月から自粛、休止中です。
日常生活は普通におくっています。

ご存じのように小細胞がんは進行のスピードが早いです。
今はどの病院も感染症対策で混乱していますが
できる範囲でテキパキと進めていく方が良いと思います。
セカンドオピニオンを受ける場合は
今の病院とは違う系列を受診する方が
違う意見をもらえる可能性があると思います。
(卒業大学はネットで検索可能です)

闘病中は不安にならない人はいません。
趣味や仕事、スポーツを続ける事は大切だと思います。
みなさんの選択が最善のものになるよう祈っています。
応援しています。
こんな時だからこそ元気にやっていきましょう。

都島の名前でアメブロをしています。
「かなり昔の小細胞がん(子宮頸がん)の話」です。
最近は子宮頸部小細胞癌の方のブログも増えましたね。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
285 名前: 558 投稿日:07/27 17:30
治療の進捗報告です。
6/5から抗がん剤治療を始めました。
使っている抗がん剤は、インターロイキンⅡ(イムネース)です。
今のところ毎週点滴による投与を実施して貰ってますが、特に副作用は
見られず(ちょっとだけ足の甲に発疹が出てます)順調です。
8月初旬にCTとMRIを撮って、経過確認を行います。

腫瘍が大きくなってなければ、そのまま抗がん剤治療を継続します。
もし大きくなってたとしても、次の抗がん剤を試してみるつもりです。
運よく副作用が無いので、前向きに治療を続ける事が出来ています。
また一月後位に報告します。



胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
284 名前: めぐみ 投稿日:06/16 09:36
私も、病気が発覚してから、12年が経ちました。
無症状、無治療で年に一度だけ経過観察のCTを撮り続けています。
肝臓に幾つかと、肺に無数に腫瘍があります。
12年の間に女の子のママになって、娘は10歳になりました。
今思えば、私の場合は肺の気管支鏡検査?でこの病気が確定診断され、
セカンドオピニオンだなんだと病院を回っていたころをピークに、に穏やかな日常が戻ってきました。
普通の生活は、すぐ当たり前になってしまって、
コロナでまた、日常の有り難さを感じています。

気になっていたので先生に、「私は肺に持病があるから、
コロナになったらハイリスクですか?」と訪ねたところ、
高らかに笑いながら「貴方は元気だから、ローリスクです。」
と言われたのが、今日は嬉しかったです。
また、報告にきます。


最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
112 名前: 名無しさん 投稿日:05/28 10:26
それ以来 一晩中人の嫌がることを考える事がすきになった。相手が自殺を考えても関係ないわ。自分だけが快感になればいいの」。

最新治療 > 後腹膜平滑筋肉腫 
1 名前: junyayaya 投稿日:05/25 15:10
54歳の部下が後腹膜平滑筋肉腫の癌で緩和治療に入りました。
肺と肝臓に転移しています。腫瘍が10㎝以上あり十二指腸にくっついてしまいました。
いつ破裂してもおかしくないと言われています。
何とか切除できるところはないでしょうか。
手術ができないと判断されたようですが、失敗しても良いから
手術を頼んだらしてくれる医師はいるのでしょうか。


肺癌 > 肺の類上皮血管内皮腫
6 名前: ちーゆー大好き 投稿日:05/22 22:51
夫が、類上皮血管内皮腫です。
何か良い情報を教えてください!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
283 名前: 558 投稿日:05/20 08:44
はじめまして、51歳 男性です。
14年経って元気でいる、本当に情報が無いのでホッとしますね。(ありがたい)

私は先日肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
幸いにも症状は特にないのですが、肝臓に複数個所確認され徐々に大きくなって
きているので、治療する方向で先生と話しを進めています。

数が多く血管にも近い為、切除が難しいので抗がん剤治療を検討しています。
抗がん剤が効いてくれれば、切除にて完治を目指します!

かなり時間を要する事になりそうですが、出来るだけ進捗を書き込んで、同じ
病気で不安を抱えている方のお役に立てればと思っています。

皆さんもコロナに負けず頑張って下さい!!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
282 名前: 投稿日:05/19 02:39
私はこの掲示板を見つけて初投稿したのが2006年9月でした。その頃は20歳で
今年34歳になります。約14年前の投稿が残っててとても懐かしかったです。
今も変わらずに元気に仕事して、趣味のランニングも続けております。
類上皮性血管内皮腫という病気を理解してくれる人と結婚して、子どもも2人いて家も買いました。
この病気と診断された人が、14年経った今も生き続けてる!ということが
今、不安でいっぱいの方の励みになればと思い投稿しました。
また、いつになるかわかりませんが引き続き投稿させていただきます。

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
34 名前: 瀾マチイ辛い 投稿日:02/14 16:46
瀾ゴール辛い

消化器 > 十二指腸癌
132 名前: 羅マチイ辛い 投稿日:02/14 16:46
ニュースキャスターおとなのDUMSPIROSPERO
休日詩踏みARCHE提携
UROBOROS蚊帳の外

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
33 名前: 羅イシャ辛い 投稿日:02/14 16:44
悪悪シイ辛い執刀医

頭部 > 甲状腺癌 その2
102 名前: 名無しさん 投稿日:12/19 12:02
札幌で甲状腺癌手術を受けられる、信用の出来る病院と先生を教えてください。
お願いします。

小児癌・その他 > 白血病の子どもたちの危機
1 名前: 名無しさん 投稿日:11/28 20:29
謹啓
匿名で失礼いたします。私は昭和大学藤が丘病院の1職員です。
当院に罹ってくれている白血病やリンパ腫の子供達に危機が迫っているので,是非食い止めていただきたいと思い,ご連絡申し上げました。
当院には常時15-20名程度の小児血液疾患の患児が入院してくれています。疾患の性質上,どうしても入院期間が長くなってしまう傾向にあります。一方,現在の法律では入院期間は短ければ短いほど病院の利益が上がる仕組みになっているようです。そのため,当院の
高橋寛院長,池田裕一小児科診療科長は利益第一主義の観点から,こうした子供達の医療を切り捨てようとしています。この姿勢に耐え切れず,小児科の先生たちが「院長と診療科長に信頼が置けなくなった」という理由で辞表を出す騒動に発展しております。もし,この先生方が辞めるような事態になれば,困るのは何年も藤が丘病院を頼ってくれている子供達です。
 病院の経営は大切かも知れませんが,それ以上に社会的使命を忘れてはならないと思います。上記の流れを阻止できるのは,患者さんやご家族の声だと思います。お力添えをいただければ幸いです。
                          頓首
問合せ先:227-8501 横浜市青葉区藤が丘1-30 昭和大学藤が丘病院小児科 045-971-1151
高橋寛: htakaha@med.showa-u.ac.jp, 池田裕一:hiro31@mac.com


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
281 名前: 患者の母 投稿日:11/22 22:29
名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)

どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、
さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。
何しろほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。

希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。
よく主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。

この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。
余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。

腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。



胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
280 名前: あいあお 投稿日:11/19 23:03
はじめまして!!
私もちょうど同じ時期の去年の6月に肝原発のこの病気が見つかりました!!
現在28歳です!
お互い頑張って30歳を迎えて気付いたら40歳も超えて
おじいちゃんおばあちゃんに
なって笑いあいましょう!!!(^^)

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
279 名前: 名無しさん 投稿日:11/18 00:05
はじめまして
昨年の夏頃肝原発のEHEの診断を受けました
最近腹水が酷くなっきてきます
肝機能も低下してきているのであと30歳まで生きられるかどうか不安な日々を過ごしてます

ここの書き込みをみてくよくよ悩んでもしょうがないと前向きな気持ちになれました
これからもお互いがんばりましょう!


頭部 > 甲状腺癌 その2
101 名前: 名無しさん 投稿日:10/18 14:26
名古屋大学って手術して3人死んでる from newspaper
手術下手?

病院・施設 > 素晴らしいベルトbuytowe.com
1 名前: 素晴らしいベルトbuytowe.com 投稿日:10/10 10:43
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皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
136 名前: りんご 投稿日:09/30 17:08
辛いよね (><)
順調な証拠なんだけどね

うんうん
ゆっくりいこうね (^o^)/♪♪

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
135 名前: 投稿日:09/28 07:29
ご連絡遅れてすみません(>_<)
月曜日辺りからつわりが本格的に来てしまっていて、何も出来ず、ずっと布団の中での生活状態です😅😅
アメブロでアカウント持てば良いのですね!
ちと体調落ち着いたら、調べて作ってみたいと頂きます(o^^o)
それまではこちらでよろしくお願いします(^^)💦

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
134 名前: りんご 投稿日:09/24 12:01
お互いアメーバでアカウント持てば 個人的なやり取り出来ます。
アメーバは ブログだけでなく アメーバ同士であれば 裏でメールのやり取りができます。

ゆさん
アメーバで1度アカウント持てますか?
持って頂くなら私も再度アメーバでアカウント作ります♪♪
アメーバのアカウントでしたら こちらに書いても私は大丈夫なので。
※ゆさんは書かないように

アメーバのメールでお互い情報を交換したら(例えばLINE交換したら)
アメーバを使わないのであれば
アカウント削除してしまえば (^-^)

もしそうするのであれば 教えて下さいね(^o^)/

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
133 名前: 投稿日:09/24 07:45
りんごさん
ありがとうございます😭
本当に心強いです。
りんごさんの言葉に、凄く元気づけられました。
りんごさん、ブログ作ってくださったり、色々考えてくださっていましたが、
こういう話も、こちらの掲示板ではなくどこかでお話ししたいですよね💦
こういう時どうすれば良いんですかね、、笑
やはりこのままこちらでお話しするのが1番良いのですかね?🤔笑

来月傷跡チェック行かれるのですね!(^^)
順調そうで何よりです😊
りんごさんにとって、今日も良い一日になりますように!(≧ω≦)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
132 名前: りんご 投稿日:09/23 19:57
ゆさん(^-^)

タピオカもレアステーキも 要するに 「節度」を守りましょう、という話しだよ (´∀`)ノ
絶対食べてはいけないという訳じゃないよ。
1人目で妊娠初期だと とにかく食べなきゃ って思ってしまうし、みんなそのくらい あるある!
絶対大丈夫。
そんなんで どうのこうのなんてならないから!


今日も幸せなら 明日も幸せ。
だから 今日という日を毎日全力で楽しもうね !

ちなみに私は次は10月月末。 傷口チェックです (´∀`)ノ

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
131 名前: 投稿日:09/22 22:35
こちらこそ、沢山情報教えて下さりありがとうございます(>_<)

怖いことばかり言う主治医もいらっしゃいますよね…💦
私も最初の大学病院の先生が、本当に辛い言葉ばかり言われ、泣いていました( ˊᵕˋ ;)
主治医も相性はありますよね(^^)

また12月、お腹が大きくなる前にもう一度外来に行く予定です(o^^o)
今は妊婦の食べてはいけないもの、にレアステーキと書いてあり、
食べてしまってすごく後悔して、神経質になりすぎてしまって、、精神的にいけないですよね^^;

お互い楽しく過ごしましょ!
りんごさんも、毎日幸せに、楽しく過ごしてくださいね🎶

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
130 名前: りんご 投稿日:09/21 16:36
良かった(><)
ゆさん 運がむいているんだよー!
もー絶対!そこでのバイトは 辞めましょうね 💧

素敵な主治医ですね(´∀`)ノ
私の主治医は腕は確かなんですが、、、汗
前向きになる発言は ほぼゼロ。

心をケアする対応が ちょっと苦手な先生かな? ( ˘⊖˘)

今まで唯一前向きになった発言は「 切り取ったら初期でした 」 「完全切除できました」
以上 ( ˙꒳​˙ ) 笑
おわりっ !

なので ゆさん初め 皆様からの情報は 本当に支えになっています。

まぁ、、、 今となれば 、、、
主治医は 今の主治医でなければ嫌ですが。(^-^)
初めは本当に、、、泣かされました。
転移の可能性も限りなく低いという事も ネットや皆様の情報から知る事ができました(^-^
もう慣れましたが 汗

なので ゆさん。
情報本当にありがとう(。•ᴗ•。)♡ᵗᑋᵃᐢᵏ ᵞᵒᵘ*

さて 何して楽しもう♪♪
せっかく得た命。大事にしないと。

※ウォーキングなどやり 足腰の筋肉を落とさないようにしていきましょう。筋肉減ると 確実に基礎体温が下がります



皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
129 名前: 投稿日:09/21 12:43
りんごさん、
調べて教えて下さり本当にありがとうございます(>_<)
実は、タピオカ全く好きではないのですが2週間ほどタピオカ屋でバイトとして働いていて少し食べてしまってました💦

妊娠が発覚し、すぐバイトをやめたのですが、本当にやめて良かったです💦💦
がんなど悪い影響もあるのですね、、
恐ろしい💦
教えて下さり、ありがとうございます(>_<)!


昨日久々に外来に行きまして、妊娠の事話しました。
先生は、おめでとう!っと言ってくださり、本当に安心しました。
人生悪いことばかりじゃないからね、病気の事はもう全然考えなくて良いからね
と言ってくださりました。
この病気はとっちゃえば大丈夫だから、再発の心配はしてないと、との事でした。
みなさんも、しっかり病気取っていただけていますから、もう何も心配する必要ないと思います(o^^o)

みなさん、楽しく生きましょう(^^)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
128 名前: りんご 投稿日:09/20 17:28
タピオカについて↓


https://www.facebook.com/461105977431231/posts/1207800042761817?sfns=cl

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
127 名前: りんご 投稿日:09/20 17:22
皆様。
ご存知でしたらすみません。

基礎体温気にしてますか?
(ゆさんは妊娠中なので 高体温ですね)

35度代にならないよう 気をつけていきましょう ( Ĭ ^ Ĭ )

がんはサプリより食べ物より「運動」がいいみたいです。
あと、、、、流行りのタピオカ かなり身体には良くないみたいです。
採らないようにしていきましょう。

良かったら↓こちらお読み下さい。(^-^)
私自身 凄く参考になりました。

https://ameblo.jp/64152966/entry-12525578594.html

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
126 名前: 投稿日:09/18 16:40
りんごさん、
1日バタバタしていて掲示板見に来れず、、すみません💦

色々あるのですね、、(>_<)
それはやめておきましょうか(^^)💦
引き続きこちらででも、よろしくお願いします(^^)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
125 名前: りんご 投稿日:09/18 09:23
ゆさん

このままこちらで継続にしますか (><)
友人に聞きましたが アメブロ それはそれで色々あるみたいです。

コメントありがとうございました(^-^)

ちょっとブログ 勉強しますね

お身体とにかく今はお大事にして下さい(^-^)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
124 名前: 投稿日:09/17 08:27
りんごさん
ブログ、ありがとうございます(>_<
コメント欄に、書かせて頂きました(^^)

よろしくお願いします(^^)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
123 名前: りんご 投稿日:09/16 08:21
ゆさん

もう20前後の男の子が2人います(^o^)/

本当に子供は生きていく糧になっていきます!
頑張って下さいね( •ꙍ•́ )✧

http://ameblo.jp/rin5desu4/

↑こちらのアメブロ立ち上げました(´∀`)ノ
これ私です
良かったら皆様起こし下さい

名前 「rin5desu4」 です
ハートに切り抜かれたりんごの柄が プロフィール写真になってます(^o^)/

こちらは癌掲示板なので

住まいとか、、、
アメブロでは病気以外の事も話せたら嬉しいです♪♪