■ 最新の40件です
皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
140 名前: 投稿日:01/15 20:24
ありがとうございます!
元気な女の子生まれました^ ^

4月に検査するのですね!
お互い健康でいましょう!(⌒▽⌒)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
139 名前: りんご 投稿日:01/14 19:50
ゆさん(*^^*ゞ
良かった!
無事産まれたんですね

お互い子供の為にも元気でいないとですね!

私も4月にPETやります
1年ぶりの検査になります(*´∀`)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
138 名前: 投稿日:01/12 21:24
たまたま久しぶりに開いてちょうどりんごさんが投稿しててびっくりしました!笑
元気です!
妊娠してお腹の傷口は目立ってしまいましたが、今は元気に育児奮闘中です!
病気の方は取り切れはしましたが、念の為で5月にCT撮る予定です!

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
137 名前: りんご 投稿日:01/12 08:17
皆さまお元気ですか?

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
292 名前: まりもり 投稿日:01/02 10:03
はじめまして。
私は肝臓と肺に複数の腫瘍があって、外科手術不可能ということで、
ヴォトリエントによる治療中の者です。
今のところ腫瘍の進行が止まって、効果ありとのことです。

ゆうさん
私は保険で一般的な癌保証が適用されて、いま、その保証金で通院してます。
1番確実なのは、保険会社に電話して聞いてみるとよいかと思います。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
186 名前: 北国の牛 投稿日:12/25 18:54
すごくよく分かりますよ


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
185 名前: えみ 投稿日:12/25 18:28
病気と積極的に戦って下さるのは
先生で
治療の過程の様々を右往左往しな
がら乗り越えて行くのが 私。

がん細胞も もともとは「私の一部」
何かを知らせる為に現れたのかも知
れない。

それをキャッチして、日々の暮らし
に生かし、静かに感謝したい。

私は、何でも準備したい
そんな私には、準備期間があるのは
ありがたいこと。

できるうちに やりたいことを
やってしまおう



そして課題は、
外側の自分に慣れること

悲しそうに 不機嫌そうに見え
てしまう外側

本当は違う



わたしが顔を見せるだけで親を
泣かせてしまう 

せめてもう、泣かないで欲しい
泣かせたくない

こんなに季節が過ぎたのだから






頭部 > 耳下腺ガンについて その6
184 名前: 北国の牛 投稿日:12/23 06:15
えみさん 
おはようございます。
気持ちの切り替えができて、取り組む方向も決められてるんですね。
ナーバスな書きこにも歓迎です。
気持ちを文字に起こして、だれかに見える形にすることで、
自身の気持ちの整理が出来たり、客観的になれることってありますよね。
私も仕事関係の考えをまとめるのに、知恵袋移用してます。
関係する質問の答えとして、私の考えを文書にまとめて書きこみます。
質問者のためじゃなく、私自身の意見発表に使って考えをまとめたりしてます。
この掲示板もそんな使い方でいいんじゃないでしょか。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
183 名前: えみ 投稿日:12/22 15:04
北国の牛さん

未だ療養中ですが、状態を理解し 
アルバイトとして働かせて下さる
ところが見つかりました。

コロナでなかなか仕事が見つから
ない状況を思えば、深い感謝です。

術後半年の検診もクリアでき、き
ちん暮らしていこう、と思います。

心や体の揺らぎと折り合いをつけ
る、それが私の課題のようです。

皆さん、しっかり前向きに取り組
んでいらっしゃるのに、
幸いな状態を得ながら、ナーバス
な書き込みをしたこと、反省です。

動的再建をめざします。


 

                                                                                                                          


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
182 名前: 北国の牛 投稿日:12/17 06:00
えみさんへ
未熟者ですので、心の支えを失う辛さは想像できません。
伴侶と一緒に歩む世界であるから頑張れる、この年になりやっと実感しています。
いま、高齢の母と義父を自宅で介護しています。
ど田舎の農家で子供たちも巣立ちましたので、、何とかなっています。
亡き父の迎えはまだかと母は口にします。
この様な両親のもとの私は生まれてきたのだなあ、そんな思いで聞いています。
えみさんにはお子さんがいらっしゃいますか?


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
181 名前: えみ 投稿日:12/16 11:20
今回、病気になって、、、

生きようとする自分
後ろ向きな自分

外に出ようとする自分
家に閉じこもろうとする自分

作用と反作用が
体だけではなく
心の中でも起こります

そして、ものすごく冷静な『自分』が
それを見ています


放射線で味わった口内炎の痛みが和らぎ

こぼさずに食べられるようになり
美味しいと思えるようになり
味覚障害の私が作ったものでも
まわりは『美味しい』と喜んでくれる

今を存分に味わおう!と思います


顔から首にかけて残る 大きな違和感が
そんな私を『現実』に引き戻します


放射線治療で入院中、、、おそらく、
副作用が重なり過去最高に苦しかった頃

夫は、他の女性と会っていました


がん告知と同時に顔の神経を失った時より
辛い経験になりました


今となっては、
責める気持ちもありません

私の不徳、と思っています



再発、転移が分かったら
私は前を向くことをやめます

なかなか仕事も見つからず
経済的に扶養されることに
私の小さな自尊心が悲鳴をあげます

抱えきれない現実から
夫を解放する唯一の方法

それは
私がいなくなること



親身になって下さる先生には
申し訳ないのですが

ここから先
積極的な治療は受けません



 



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
180 名前: 北国の牛 投稿日:12/16 06:02
えみさんへ
そうですか、原さんのブログを読まれたのですね。
私の場合は日常の生活に支障が無いので、比べる何ものもありません。
ですが、原さんとお会いし人間としての未熟さを教えていただきました。
一度の手術と放射線治療程度で日常を取り戻せたことに感謝し、
現役社会人としての期間はさほど長くはありませんが、最後まで挑戦する姿を後輩に見せていきたいと思っています。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
179 名前: えみ 投稿日:12/15 23:24
アドバイスをありがとうございます。

原陽子さんのブログから、こちらに参りました。
始まりは、全く、陽子さんと一緒でした。
片側顔面痙攣の治療を1年。
その後、今年に入って悪性と分かりました。

人前に出る仕事だったので続ける気力がなく、
なるべく人に会わない仕事を探していますが、
『治療が終わったら、もう一度』と やんわり断られます。

今は、検査結果を待つ時間でもあり、1日がとても長いです。

手術と放射線治療で受けたダメージを生きる力にして、
あがいてみようと思います。 


悪いことばかりでも無いようです。

深く治りの悪い傷ができたことで、
全身が『治ろう』としている感じがしています。

患部から離れた肌は、以前より少し綺麗になりました。

お医者様や看護師さんからは、すでに一生分を越えるほど
大事にしてもらったと感じています。


  







胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
291 名前: ゆう 投稿日:12/12 06:40
皆さん優しいお言葉ありがとうございます。

私のその後は12月9日に肝臓の4つの腫瘍を切除し今まさに入院中になります。

いろいろなことを考えてしまいますネガティブな気持ちになってしまったりしています。

どなたか分かれば教えて頂きたいのですが、この病気は一般的ながん保障、がん保険には適用されるのでしょうか?
未だにそこか曖昧で金銭的にもこれからの不安がつのるばかりです。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
178 名前: 北国の牛 投稿日:12/10 05:30
えみさん はじめまして
この掲示板も開店休業でしたから返事をできなくて申し訳ありません。
他のSNSに移られて書き込む方もめっきり少なくなりました。
私は術後13年となりましたが、担当医には蓄膿症でいまだにお世話になっています。
毎年、秋になると蓄膿症が悪化して当時の担当医にお世話になるんですが、ついでに造影剤CTで再発と転移を調べてもらいます。
顔面神経を処置されたんですね、ご不自由で心配なことと思います。
希少癌でもあり相談する相手も少ないので、なおさら不安になると思いますが
全国各地の経験者がえみさんの頑張りを応援していますよ。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
177 名前: 名無しさん 投稿日:12/06 13:02
えみさん
こんにちは。はじめまして。
私はいつもはみているだけなのですが…
こちらの書き込みに力をもらっている一人です。
今凄く不安で誰かからのお返事を待っているのかな?と気になり、
はじめて書き込みしてみます。

治療、お疲れ様でした。
私は3年前に手術をしました。
これまでに2度手術していますので、ダメージは大きいです。
ただ放射線治療は受けていないので、えみさんとは少し違いますが…
顔の違和感?つっぱる感じは、今のままと言うことはないと思います。
どこまで良くなるかは人それぞれなので、わかりませんが
少しづつ今よりはよくはなると思いますよ。

役に立たず申し訳ないですが、少しでもお気持ちが軽くなるといいな…と思います。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
290 名前: 患者の母 投稿日:12/05 23:38
皆さま お元気ですか。

558さん お返事ありがとうございました。2名のうちのお一人はきっとこちらにかきこんでいらっしゃる9ひろさんですね8
154)30年以上お元気で治療を続けていらっしゃいます。

ゆう??さん 初めまして。
娘は肝臓の40%摘出されました。いまの所新しい腫瘍は見つかっていませんが、手術を受ける前に、主治医からもし術後再発したらラジオ波焼灼がいいでしょうと言われていました。モグラ叩きのようにでてきたら焼灼して腫瘍を増やさないという考え方だと思います。

Masakoさん
うれしいご報告ありがとうございます。皆さんの経過をみせていただいていると、腫瘍があっても症状のない方、悪化しない方が多いような気がします。とくに肺の腫瘍はたくさんみえても無症状なんですね。またうれしいご報告をお待ちいています。

若い女性の方が多いので、最近みかけた文献を報告します。30代女性が、それまで無症状だったが、分娩8日後有症状の
EHEと診断された。無治療で経過観察され症状はなくなった。女性ホルモンの変化がこの病気の発症、経過に影響しているのではないか
というような事でした。もちろんただの1報告で、広く認められたものではありませんが、もし女性ホルモンがおおきく変動するような状態(妊娠分娩ホルモン投与など)があってから病気がみつかった方はそういう事もありうるのかもしれません。少しでも早くこの病気のげんいんが解明され治療が確立されるといいのですが。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
176 名前: えみ 投稿日:12/03 12:41
初めまして。

今年の5月、腫瘍切除後に『悪性』と判明しました。
8月に放射線治療を終え、経過観察が始まりました。
コロナ禍でありながら、治療ができたことに感謝しています。

顔立ちが大きく変わり、
笑うこともできなくなり、
コロナ自粛も重なって、、、
ずっと、自宅にいます。

1つだけ 教えて下さい。

顔や首に残る強いつっぱり感は、
これからもずっと、続くものでしょうか。








胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
289 名前: Masawo 投稿日:12/02 22:24
みなさん、こんにちは。
2014年に初めて書き込みをして以来の投稿となります。
2015年に一旦治療をやめてからは、仕事に復帰しています。
原発の肝臓は2回のラジオ波焼灼術でその後の再発は無く、
現在は肺に転移した多数の腫瘍の経過観察で半年に1度、
レントゲンとCTを受けていますが、あまり変化はありません。
経過報告でした。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
288 名前: ゆう�� 投稿日:10/09 21:26
皆さんはじめまして。
私は一昨年の暮れの健康診断で肺に影が見つかり、調べていったら肝臓に腫瘍が点在しており、精密検査をしたところ肝臓原発の類上皮血管内皮種と診断され、今年肝臓の腫瘍を取るため、肝臓の約3割、両肺の約3割を切除しました。術後は良好でしたが、今日先日検査した肝臓のmriと肺のctの結果を聴きに行ったところ、肝臓は新たに4つ、肺は怪しいのが1つあるとのことで、肺は1月まで様子見とされ、肝臓は外科と内科の先生で協議し、今後の治療方針をきめるとのことで、家に帰ってきてから気持ちが落ち込んでいます。
この掲示板で10年以上経過し異常が無い人をみると少し安心します。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
287 名前: 558 投稿日:09/04 17:48
患者の母さん、お答えします。

私の場合は切除が難しかったので、当初から抗がん剤治療の線で先生にお願いしていました。
その後先生が調べて下さった結果、過去30年で治療の履歴が確認されたのが十数件ありました。
その中で2名の方が十年以上継続的にインターロイキンⅡの治療を続け存命されているとの事でした。
他の患者さんの詳細は良く分かりませんが、この結果を元に同様の治療を選択しています。

私の治療の経過ですが、先月MRIとCT検査を行い腫瘍は増えておらず大きさも変わらない様です。
当面はこのまま同様の治療を続け、2~3か月周期でMRIとCTにて腫瘍の変化を確認するつもりです。

また報告します。

消化器 > コロナを断じて許さん
1 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:07
渡辺すみ子

ゲーチスウイルスに立ち向かう勇気をくれる

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
35 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:05
羅ユウク辛い スーパードクター
渡辺喜美 ♀ ドクターX

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
88 名前: 渡辺せ綿悪 投稿日:08/17 17:04
在来線医療

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
87 名前: 宝イック辛い 投稿日:08/17 17:04
大馬鹿医療松沢

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
86 名前: 宝イック辛い 投稿日:08/17 17:03
福島孝敏

消化器 > 癌研有明病院と国立がんセンターと都立駒込病院の情報募集です
85 名前: 黒田はるひ 投稿日:08/17 17:02
食道がん切除
神よ食道がんに罰を

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
286 名前: 患者の母 投稿日:08/16 16:04
猛暑の中皆さまお元気でしょうか。

娘は、春に東京の病院を受診の予定でしたが、コロナのためできず、地元の病院(初め手術はしないほうがいいもしくは
無理と言われたところです)を受診しました。再発が疑われたり(これは手術でとった肝臓の跡だったよう)、
腰痛がでて転移を心配したりと落ち着きませんでしたが、肝臓、肺は変わらず、骨の転移もないということで安心しました。

ゆ??さん、めぐみさん、
無治療で10年以上再発なくでお子さんにも恵まれお元気にお暮らしとのご報告、ありがとうございます。
ほんとに嬉しいです。これからもお願いいたします。

588さん
初めまして。私の娘(30代半ば)は、588さんと病状が似ているかと思います。なんの症状もありませんでしたが、
肝臓の腫瘍は、2年間で大きくなり数も増えました。2年前の春。娘は肝臓の半分くらい腫瘍とともに摘出しました。
一応、確認できる腫瘍は全部取れたということでした。今のところ新しい腫瘍は見つかっていません。無治療です。
ここのコメントでは、最近はヴォトリエントの方が多いようですが、558さんはどのような経緯で
インターロイキンⅡに決まったのでしょうか。よかったら教えて下さい。ここにコメントされている
ひろさんという方が、もう30年(?)近くこの薬を続けられ、ずっとお元気でいらっしゃいます。
娘もいずれ薬を選択する日がくるかもしれないのですが、何しろ情報がありません。差し支えなければ、
病院(頭文字など)なども教えていただけるとありがたいです。


婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
170 名前: 7年目 投稿日:08/15 15:03
みなさん、お久しぶりです。7年目です。
1年間でこの掲示板への書き込みは私だけでしょうか・・・
でも今年もしつこく書きます(笑)

2004年8月
広範子宮全摘出手術。1b-2期。リンパ節転移17か所。
傍大動脈リンパにも転移あり。
抗がん剤(シスプラチンとベプシド)6クール。
2005年、抗がん剤終了1か月で骨盤内再発。
放射線照射45グレイ。
2006年、左鎖骨リンパ、縦郭リンパなどに再再発。
放射線治療45グレイ。

2020年8月で手術から16年。
最後の再発から14年経ちました。
大病院での検査は卒業しています。

治療の後遺症で腸閉塞(イレウス)になりやすいので
食生活に気を付けて毎晩マッサージしています。
自粛中でもなるべく動かないと腸に良くないです。
体を動かす事は大切だと思いました。
近くのクリニックに漢方薬等処方のため毎月通院中。
イレウス時はここで点滴して脱水を予防&痛み軽減。

2019年から甲状腺機能低下症「橋本病」のため
甲状腺ホルモン剤を服薬開始しています。
チラージンは副作用も少なく安価なので継続予定です。

週に4日働いています。
ボランティア活動は3月から自粛、休止中です。
日常生活は普通におくっています。

ご存じのように小細胞がんは進行のスピードが早いです。
今はどの病院も感染症対策で混乱していますが
できる範囲でテキパキと進めていく方が良いと思います。
セカンドオピニオンを受ける場合は
今の病院とは違う系列を受診する方が
違う意見をもらえる可能性があると思います。
(卒業大学はネットで検索可能です)

闘病中は不安にならない人はいません。
趣味や仕事、スポーツを続ける事は大切だと思います。
みなさんの選択が最善のものになるよう祈っています。
応援しています。
こんな時だからこそ元気にやっていきましょう。

都島の名前でアメブロをしています。
「かなり昔の小細胞がん(子宮頸がん)の話」です。
最近は子宮頸部小細胞癌の方のブログも増えましたね。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
285 名前: 558 投稿日:07/27 17:30
治療の進捗報告です。
6/5から抗がん剤治療を始めました。
使っている抗がん剤は、インターロイキンⅡ(イムネース)です。
今のところ毎週点滴による投与を実施して貰ってますが、特に副作用は
見られず(ちょっとだけ足の甲に発疹が出てます)順調です。
8月初旬にCTとMRIを撮って、経過確認を行います。

腫瘍が大きくなってなければ、そのまま抗がん剤治療を継続します。
もし大きくなってたとしても、次の抗がん剤を試してみるつもりです。
運よく副作用が無いので、前向きに治療を続ける事が出来ています。
また一月後位に報告します。



胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
284 名前: めぐみ 投稿日:06/16 09:36
私も、病気が発覚してから、12年が経ちました。
無症状、無治療で年に一度だけ経過観察のCTを撮り続けています。
肝臓に幾つかと、肺に無数に腫瘍があります。
12年の間に女の子のママになって、娘は10歳になりました。
今思えば、私の場合は肺の気管支鏡検査?でこの病気が確定診断され、
セカンドオピニオンだなんだと病院を回っていたころをピークに、に穏やかな日常が戻ってきました。
普通の生活は、すぐ当たり前になってしまって、
コロナでまた、日常の有り難さを感じています。

気になっていたので先生に、「私は肺に持病があるから、
コロナになったらハイリスクですか?」と訪ねたところ、
高らかに笑いながら「貴方は元気だから、ローリスクです。」
と言われたのが、今日は嬉しかったです。
また、報告にきます。


最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
112 名前: 名無しさん 投稿日:05/28 10:26
それ以来 一晩中人の嫌がることを考える事がすきになった。相手が自殺を考えても関係ないわ。自分だけが快感になればいいの」。

最新治療 > 後腹膜平滑筋肉腫 
1 名前: junyayaya 投稿日:05/25 15:10
54歳の部下が後腹膜平滑筋肉腫の癌で緩和治療に入りました。
肺と肝臓に転移しています。腫瘍が10㎝以上あり十二指腸にくっついてしまいました。
いつ破裂してもおかしくないと言われています。
何とか切除できるところはないでしょうか。
手術ができないと判断されたようですが、失敗しても良いから
手術を頼んだらしてくれる医師はいるのでしょうか。


肺癌 > 肺の類上皮血管内皮腫
6 名前: ちーゆー大好き 投稿日:05/22 22:51
夫が、類上皮血管内皮腫です。
何か良い情報を教えてください!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
283 名前: 558 投稿日:05/20 08:44
はじめまして、51歳 男性です。
14年経って元気でいる、本当に情報が無いのでホッとしますね。(ありがたい)

私は先日肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
幸いにも症状は特にないのですが、肝臓に複数個所確認され徐々に大きくなって
きているので、治療する方向で先生と話しを進めています。

数が多く血管にも近い為、切除が難しいので抗がん剤治療を検討しています。
抗がん剤が効いてくれれば、切除にて完治を目指します!

かなり時間を要する事になりそうですが、出来るだけ進捗を書き込んで、同じ
病気で不安を抱えている方のお役に立てればと思っています。

皆さんもコロナに負けず頑張って下さい!!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
282 名前: 投稿日:05/19 02:39
私はこの掲示板を見つけて初投稿したのが2006年9月でした。その頃は20歳で
今年34歳になります。約14年前の投稿が残っててとても懐かしかったです。
今も変わらずに元気に仕事して、趣味のランニングも続けております。
類上皮性血管内皮腫という病気を理解してくれる人と結婚して、子どもも2人いて家も買いました。
この病気と診断された人が、14年経った今も生き続けてる!ということが
今、不安でいっぱいの方の励みになればと思い投稿しました。
また、いつになるかわかりませんが引き続き投稿させていただきます。

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
34 名前: 瀾マチイ辛い 投稿日:02/14 16:46
瀾ゴール辛い

消化器 > 十二指腸癌
132 名前: 羅マチイ辛い 投稿日:02/14 16:46
ニュースキャスターおとなのDUMSPIROSPERO
休日詩踏みARCHE提携
UROBOROS蚊帳の外

消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
33 名前: 羅イシャ辛い 投稿日:02/14 16:44
悪悪シイ辛い執刀医

頭部 > 甲状腺癌 その2
102 名前: 名無しさん 投稿日:12/19 12:02
札幌で甲状腺癌手術を受けられる、信用の出来る病院と先生を教えてください。
お願いします。