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胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
259 名前: ぴー 投稿日:08/14 21:21
患者の母さん
色々な情報をありがとうございます
主治医はヴォトリエントは2、3年が限度で、副作用あるいは、効果無い理由から、
また、別の抗がん剤に移る方ばかりと言ってました。
やはり、主治医がしっくりこない。
セカンドオピニオンで東京にも二箇所行きましたが、違う意味で、やはり、しっくり
こない。
この先生なら!共に悩みながらでもついていけると思える医者に巡り会えないものか
悩み過ぎて、疲れました

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
258 名前: 患者の母 投稿日:08/13 23:30
ぴーさん、
ヴォトリエントもアバスチンもがんの血管新生や増殖を抑える分子標的薬です。
ただし、適応となるがんは、アバスチンは大腸がん、肺がん、卵巣がん、子宮頚がん、乳がん(加齢黄斑変性や糖尿病性網膜症のも使われます)などで、これに対しヴォトリエントは、悪性軟部腫瘍(脂肪、筋肉、神経、血管などの軟部組織に発生する悪性腫瘍)で承認されています。
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/bevacizumab01.html
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/pazopanib02.html

アバスチンも何人かの方がこの掲示板にかきこまれていますよ。ただし悪性軟部腫瘍に使用が承認されているのはヴォトリエントだけのようですので、こちらの方がEHEに対して効果が高いと考えられているのかもしれません。EHEは血管の病気で、肝とか
肺とか、腫瘍の部位によって薬が違うということはないと思います。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
257 名前: ぴー 投稿日:08/13 17:10
患者母さん。
ありがとうございます
今日地元大学病院に受診しました。
担当医に、もし、主人でしたらヴォトリエントをすぐ使いますか?と聞いてみたのですが
それは、言えないと。
判断は患者家族でと言われました。わからないと。
アバスチンとは、聞いたことかないです。うちは、肺類上皮血管内皮種
です。
アバスチンとは、肝臓の方に有効なんですか?

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
256 名前: 患者の母 投稿日:08/13 14:41
訂正します。
娘は東京の病院で手術をうけましたが、この先化学療法が必要となった場合は、やはり地元でうけることになると考え、地元の病院に話を伺ってきました。私は、ヴォトリエントを勧められたと思っていましたが、先程娘に確認したら、血栓症さえなければ、アバスチンの方が副作用が少なく使いやすいので、まずはアバスチンを使うという話だったそうです。

ぴーさん、量は違っても、2つの病院でヴォトリエントをすすめられたのですね。
確かにこの病気は、治療をしないでも現状維持もしくは軽快される方もあるようですが、今のところそれを予見するすべはないようです。今までの書き込みを拝見していると、腫瘍が大きくなるもしくは数が増える、症状が出てくるもしくは酷くなる、腫瘍の場所が良くない(ほかの臓器を巻き込むとかいう事?)という時に治療が始まっているようです。どうぞ、後悔しないため、納得する治療を求めて頑張って下さいね。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
255 名前: 患者の母 投稿日:08/13 09:20
きょんさん、お返事下さりありがとうございました。

きょんさんが、ヴォトリエントを納得して使っていらっしゃる経緯がよくわかりました。経過の悪かった方は、ヴォトリエントで悪化したわけではなく元々急激に悪化していた、もしくは悪化しそうだったという事なのですね。

EHEの経過は本当に個人差がありますね。とても症例が少ないのでネットでみられる文献は皆一例報告ばかりでした。その中で一つだけ3例(皆肝臓)まとめた報告がありました。この病気を象徴するようでした。1例は、無治療で12年経過し腫瘍は大半が不明瞭になった、1例は、IL2で3年治療し10年経過し腫瘍はみられなくなった。もう1例は抗がん剤とIL2で治療したが6ヶ月で亡くなったというものでした。同じ病気でありながら、なぜこのようにまったく異なる経過をたどるのか、そこが解明されると、経過をみることも含めてどんな治療をうけるのがよいか考える手立てになると思うのですが、そこに言及されたものはみあたりませんでした。

娘は、手術でみえる腫瘍は全部摘出できたと言われていますが、今後再発しないか、転移しないか、検査を続けていく予定です。どちらかがあればヴォトリエントと言われています。ご経験に基づくサジェッションありがとうございます。確かに同じ治療を提案されても医師の経験や信頼関係でこちらの気持ちは全くかわりますし、副作用の対応とか今後の見通しなど、同じ治療をしても経過も変わってくる可能性もありますよね。

きょんさんは、PETで正常になられたとの事、よく効いているのですね。副作用のだるさや息苦しさがなくなるとよいですね。酷暑が続いてます。どうぞご自愛くださいませ。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
254 名前: ぴー 投稿日:08/13 07:30
きょんさん。おはようございます
私もセカンドオピニオンで東京の病院を二箇所受診いたしました
病気発覚したのが、今年5月です
地元でPET検査、また、東京でPET CTいたしました。
機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、
また、骨にも小さく散らばっていました
東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました
地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないの
かなこの、3ヶ月の間にと。

きょんさんは経過観察を三年され、大きく変わらないから、始めても
安全というわけでしょうか?

東京でも、一つ目は、ヴォトリエントで亡くなった方いますか?
と際どい質問に先生は潔く居ますとお答えになりました
ただ、始めるなら、4粒から、2粒では、効果は期待出来ないと
もう、一箇所は2粒でいいと、すぐ飲みなさいといわれました

ヴォトリエントの効果は、 PET CT見ての判断。
でも、飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?
かは、どうやって判断するのですか?
ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なく
このまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がない
んですが

飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって
判断されるのでしょうか?

すいません。乱文で申し訳ないです

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
253 名前: きょん 投稿日:08/12 23:02
患者の母さん、はじめまして。

ヴォトリエントを服用するまでに、
地元の大学病院と現在通院している病院2つ受診したのですが、
最初の大学病院の先生が、1週間ほど医療論文を調べてくださり
10人の患者さんの論文の内、6名は効果があるみたいですが…
残りの4人の方は、急速に進行し亡くなられたと説明を受け、
微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。

次に、東京のm病院のt先生の紹介もあり
現在通院している兵庫県のn病院を受診してN先生の診察を受けた際に、
急速に進行するのか確認したところ、経過観察で2年近く経ったいるため
大丈夫ですと‼︎ はっきり言っていただき、服用を決断しました。

もし…お節介かもしれませんが服用される時は、
血液検査 pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。

文が長くなってすいません、参考になればと思います。





消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
32 名前: 寿 投稿日:08/11 00:38
今年の4月に父親が腹膜癌の診断を受けました。
手術は困難で余命1カ月といわれ、覚悟を決める父親に対し、
周囲は受け入れる事などできませんでした。
ホスピスケアが受けられなくなる事が困ると、
セカンドオピ二オンを頑なに拒否していました。
父親の実家にもあいさつ回りに行き、今まで書き溜めていた日記も
処分してしまいました。
黄疸が出始め、食欲が著しく低下。転移も覚悟せざる負えない状態でした。
息子である兄は何とかしようと、父親の受診に付き添い、
受診が終わる直後に「セカンドオピニオンしてもこちらのホスピスに入る事は出来ますか」と
急遽医師へ問いかけ、父親は困惑していました。
医師からは当院へのホスピス受け入れは可能だとの返答。
父親もその言葉に安心し、セカンドオピニオンに前向きな意向を見せ始めました。
調べたところ、千葉の専門病院をインターネットで見つけました。
診断を受けた病院は、急遽上記病院への診療情報提供書・紹介状を作成してくれました。
診断は変わらないし、言われることは一緒であろうとダメ元で受診しました。
しかし、電話口から聞こえた父親の発する言葉は予想外のもので、
「なんだか、急展開だ。明日にでも検査入院して、
手術すれば黄疸や食欲低下を軽快させ、抗がん剤治療にかかれるかもしれないっていわれた。」
電話口の母親は涙目で喜んでました。
「今諦めるのはもったいないって言われた。
抗がん剤治療ができれば、月単位でなく年単位で生存が可能だといわれた」
話はまさに私たち家族が待ち望んだモノでした。
セカンドオピニオンの流れを作ってくれた兄に感謝の気持ちでいっぱいです。
専門病院受診後、直ぐに検査・入院となり、今では退院し
余命宣告から3か月ほどになりますが、
どんぶりいっぱいの食事摂取が可能となり、
運動も可能となりました。
抗ガン治療を受けてますが、副作用はほとんど出ていない、
ありがたい状態です。
副作用に対する研究も進んでいるので安心してくださいという説明も受けました。
父は研究センターのモルモットだから餌もらえる様に大人しくしていると
笑ってます。
この笑顔が今も見れている幸せを大事にしたいです。
父親のブログ「ブロ展 壽」に、自身の体験を載せています。
https://gamp.ameblo.jp/atelier-atsuta/entr-12391745221.html

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
252 名前: ぴー 投稿日:08/08 06:43
患者の母さん。おはよございます!
老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないって
お医者さんとはいえ、当人じゃない。
ここは、患者あるいは、家族の生の声、
患者の母さんの情報だったんですね!
ありがとう!
息子には、お母さんの行動力、調べる意欲は凄いわ!笑笑って言われてます
💦
駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました
大事な家族の命です。
人任せにしないで頑張ります
勿論良い情報歯流します!
患者の母さん。お子様ですか?患者さんは、
心労は幾ばくのものか、暑い時、ご自愛くださいませ!


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
251 名前: 患者の母 投稿日:08/07 21:44
ぴーさん

EHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。
もし納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。
その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
250 名前: ぴー 投稿日:08/07 15:29
きょんさん。患者の母さん
涙が出ます。ありがとうございます
今、色々情報集めてます。
必ず良い治療を探し当てます。
オーストラリアに研究されている方を教えて
ました
息子の友達が英語できますので、とにかく、一度

行けるか?はともかく、聞いてみます
パゾパニブ(有権者)の保証はありません。 一部のEHE患者やそれ以外の患者には効果があります。 あなたはメルボルン、オーストラリアに旅行することができますか?や

このようなメールがきました。

55歳。苦手なメールをしてます


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
249 名前: 患者の母 投稿日:08/07 13:17
きょんさん、貴重な病歴のご報告ありがとうございます。大変希少な疾患のためはっきりとした標準治療もなく治療を決めるのも手探り状態の中、治療中の患者さんのお話を伺えるのはほんとにありがたい事です。
私の娘は肝腫瘍切除術をうけました。今後もし再発することがあればやはりヴォトリエントをすすめると言われています。これは効く人と効かない人があると言われました。やはりそうなのですね。きょんさんには効果があったようでよかったです。副作用のことも伺ったとおりでした。以前始めたらやめられないという書き込みがありましたが、なるほど効果のある人の方がリバウンドがあるからということなのですね。これも納得できました。ほんとに書き込んでくださってありがとうございます。
一つおききしたいことがあります。ヴォトリエントを服用しても急に大きくなることはないと言われたということですが、この薬はむしろ悪化する場合があるという説明をうけられたのでしょうか?差し支えなければお教えください。

ぴーさん、突然ご主人が稀な標準治療のない疾患と診断され、さぞ御心配なことと思います。でもきっとよい治療はあると思います。どうぞよい方向に進まれますように。ぴーさんご自身もご自愛下さいませ。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
248 名前: きょん 投稿日:08/07 00:37
ぴーさん、こんばんは
紹介して頂いた本、是非読んでみますね。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
247 名前: ぴー 投稿日:08/06 20:32
ありがとうございます!
まだまだお若いです。ほんとにほんとに、良きなられることを心か願います
薬を使われているなら、是非食事も思い切って健康な物に変え、自己免疫を
高める事もなさってください!

村上和雄先生の生命の暗号
工藤房美の遺伝子スイッチオンの奇跡
是非読んでみてください!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
246 名前: きょん 投稿日:08/06 01:13
はじめまして、37才きょん男性です。

約3年前、肺の切除生検にて肺の類上皮血管内皮腫の診断を受けました。
その後地元の病院で、2年間違和感と痛みを感じながら経過
観察をしていたのですが痛みがだんだん強くなってきたのと、
肺の腫瘍が大きくなってきているのもあり、
医療紹介で、東京のm病院を受診しpet検査をした結果、
胸膜と胸壁に転移と診断されました、その際m病院のt先生から
ヴォトリエントと言う薬があります、
治療しましょう最期の機会だと思いますと、はっきり言われちゃいました。
その後、服用のため兵庫県のN病院のN先生を紹介して頂き
色々話して、納得した後服用を決めました。
私の場合は、2年間ctで観察して急に大きくなるなどの変化が無い事から
ヴォトリエントを服用しても急に大きくなる可能性は無いとはっきり
おっしゃっていただいたのと、だいたい2人に一人は効きますが決めてだったと思います。
ただ…効果がある人ほどリバウンドがあるため、効果があるうちは飲み続けて下さいと言われてます。

納得し、薬の服用を去年の5月からヴォトリエント2錠から開始し、現在はほぼ毎日3錠を服用してます。
副作用としては、身体のだるさ、軽い息苦しさ、胃腸障害、髪の白髪化?(ほぼ体毛しろいです).皮膚が白くなりカサつく、
手足症候群、他
身体のだるさと、軽い息苦しさ以外は薬で抑えられるので我慢せずに先生に薬貰ってます。
後、少し脱毛もあります。

効果としては、痛みが少し弱くなったのと、
pet検査の結果が正常値まで下がりました。
効果は、人それぞれらしいです…⁈



下手な文章で、お見苦しいですが…参考になればと思います。
よろしくお願いします。






泌尿器 > 前立腺がん ステージC、D
157 名前: 名無しさん 投稿日:08/04 16:54
前立腺がんPSAはあくまでも検診データーである
手術後のPSAはオカルト値である場合が多い(無視してもよい)
再発までのMRI画像診断のみが有意味である


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
245 名前: ぴー 投稿日:08/02 19:01
こんばんは。
私も主人59歳が4月末に毎年受けているドック検査で影があると言われ、やっと、
出た結果が類上皮血管内皮腫でした。肋骨に腫瘍近くの骨を一部とかしてます
後は、骨に小さく散らばっています。肺にも、ただ、咳等はあまりなく症状と
しては腰骨の所がペット検査で一番ダメージあったので、痛いとゆうよりどんよりした痛み?
五日間の放射線治療をしました
後は、ヴォトリエントしか無い!と言われています。
知人のご主人はヴォトリエントで二週間で亡くなりました。
この新薬が効果あるか?ないか?
先生もわからないみたいで、まるで、実験です
何を信じたら良いのか?分かりません
同じ病気で良くなった方いらしたら、教えてください!

婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
164 名前: みっち 投稿日:08/01 13:11
久しぶりに、こちらに顔を出してみました。
ミニママさん、大変な中、書き込みされて、ありがとうございます。
お腹の張りは、苦しいですか?
少しでも、和らぐ方法があることを、願ってます。
不安がいっぱいで辛いことですね。あなたの、頑張りを
感じて、応援しています。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
244 名前: 名無しさん 投稿日:07/25 22:49
243の続きです。
しかも医療費補助(と言うか、収入に応じての上限値が決まっている)は、保険診療のみです。
例えば、免疫を高める為の鍼灸などは、それが効果があっても認められません。
私がそうなのですが、クローン病の特効薬で薬剤性ループスを起こし使えなくなった為、漢方治療に切り替えたのですが、それは標準治療ではないので、完全に自費で補助もありません。
確定申告するのみです。

そんな訳で、厚生労働省が認めた標準治療と新薬にしか適応されず、その通りの治療を受けていれば簡単に重症患者と認められ、補助も最大までされますが、難病=治らないもしくは難治性と言われているのに、軽度に認定されるにも条件があり、且つ軽度、つまりは小康状態になるか安定してくると、補助カットされる状態です。
少なくとも、クローン病では症状が安定した為に、更新申請が切られている患者さんがもう出ています。
更に付け加えると、基本的に県内での指定医師がいる指定病院での通院となります。
県外の病院でも、指定医師がいる指定病院なら登録は可能ですが、県によって簡単か差があるみたいです。

そんな感じで難病認定も万人に当てはまらない上に、結構面倒です。
申請は毎年だし、在住の保健所に申請なので、勤め人は有休確定ですし。
入院などで一気に金額が嵩む場合は、ありがたい制度なんですが、更新がしにくくなってるのは、ちょっと終わってる気もします。
多少でもご参考になれば。。。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
243 名前: 名無しさん 投稿日:07/25 06:21
はじめまして。
ただ今、類上皮血管内皮腫の疑いありで、一昨日7/23に各種検査され、今週土曜日の7/28にPET検査の予定です。
最初は4月末に受けた健康診断で肺に影がある、から始まり、今日に至ります。

私は4年前にクローン病という難病になり、現在、難病指定を受けている者です。
それ以外にも二型DM(糖尿病のことです)も持ってます。

正直、かなり凹んでいる時にこの掲示板をみつけました。
難病という単語が出たので反応してみました。

指定難病に認定されないのか?ですが、将来的には可能性はなくもないとは思います。
現在、300を越す病気が指定難病となっていますが、最近も数が増えました。
ただ、景気も悪くなり、難病の認定もどんどん厳しくなってきて、私が四年前に認定を受けた時より、現在は更に厳しくなってます。
軽度認定でも、月額33330円(窓口での支払い額ではなく、実際にかかった医療費)を越える月が年間で3回以上ないと、更新が出来なくなってます。
毎月、高額療養費限界までいっている方なら、かなり医療費は助かると思いますが、指定になっても、経過観察の方は認定おりないと思います。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
242 名前: あいあお 投稿日:07/21 22:24
患者の母様
移植についての情報、ありがとうございます!!
kurinosuke様のブログ私も読ませていただきました。
kurinosuke様は肺に転移があった状態の移植でしたよね。
今現在では転移がある時点で移植の相談すら聞いてもらえないと主治医に言われました。
なので、0.5mmなどの目に見えない転移がないか隅々まで調べてからじゃないと
移植は難しいみたいです。。
それだけ移植後の再発が多いのですかね。。
私は正直移植は怖いのでしたくありません…。
でも私が生きる為にした方が良いという結果なら後悔のないように決断したいと思います!
応援してくださりありがとうございます(^^)
心強いです!!

ef様
はじめまして(^^)
すみません。私自身難病指定について勉強不足でして。。
少し調べさせていただきますね(^^)


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
241 名前: 患者の母 投稿日:07/21 20:52
あいあおさん

生体肝移植のご相談に行かれるのですね。
私の娘も診断当初に生体肝移植の話がでました。その時調べた事などお知らせします。

日本肝移植研究会が肝移植症例登録報告をネット上に発表しています。類上皮血管内皮腫の肝移植症例は、2004年(までかも)2例2005年1例2006〜2009年2例2011年2例2016年1例その後はまだ発表されていないようです。2011年に肝移植をうけられたkurinosukeさんという方がブログを書いてらっしゃいます。再発されよい経過とは言えません。(もうご存知かも)お知らせした方がよいかどうか正直迷いましたが、移植医療もそれからずいぶん進歩しているでしょうし、良い面悪い面を自分なりに消化される事がこれからの闘病に役立つと思いあえてお知らせします。

日本移植学会が、肝移植ガイドラインをだしています。適応基準に
(1)肝移植治療がその必要性、安全性、及び効果において他の治療よりも優位であると判断される場合とする  とあります。
私達には、肝移植がどうしても必要なのか、抗がん剤と比べて安全なのか、抗がん剤より効果が高いのかなんてわかりません。でも命がかかっているので、どちらの話もよく聞いてより納得できる治療を選択していくしかありませんね。応援してますよ。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
240 名前: ef 投稿日:07/21 09:59
はじめまして。
肝原発の類上皮血管内皮腫の者です。
昨年この病気にかかっている事が判明し、情報が少ない中こちらの掲示板を見つけ、皆様の投稿がとても参考になりました。
ありがとうございます。

私も自分のこれまでの経緯を書きたいのですが、あまりに患者数が少ないため個人が特定できてしまうであろう事に憂慮しています。
ただ自分がこの稀な病気にかかってしまった事を無駄にしたくない…と言いますか、未来に向けて同じ病気の方の何かしらのお役に立ちたいと思う気持ちが強いです。

最近、こちらの掲示板を読んでいて思ったのですが、この病気は難病指定にはならないのでしょうか?
患者数は100万人に一人、治療法が確立されていない…ガンの一種ではありますが、他のガンとは異なるように思います。
もし皆様のご意見を伺えたら幸いです。







胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
239 名前: あいあお 投稿日:07/20 11:49
こんにちは!(^^)
ご連絡が遅くなり申し訳ありません。。

みい様
家族とは病気の話をしていますが、周りの友人などには一切話せていません。。
マギーズ東京、調べさせていただきました!
是非行ってみたいです(^^)
お互いに早くベストな治療法が見つかることを祈ります!!

患者の母様
たくさんの情報をありがとうございます(^^)
どれも知らない情報ばかりで大変ためになりました!
娘さん、とても不安な毎日を過ごされていることと思います…
娘さんにこの先ずっと再発がないことをお祈りいたします!!
私の場合、肝臓の恥から恥まで大小さまざまな腫瘍が
無数に広がっているので切除は不可能なのですが、
今のところ他への転移は見つかっていないので、
生体肝移植のお話を進めることになりました。
また、新しいお話がありましたらご報告させていただきます(^^)
こちらこそよろしくお願い致します!


病院・施設 > 腎臓癌の名医紹介してください【全国】
139 名前: fromginzaの通販 投稿日:07/16 16:47
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胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
238 名前: 患者の母 投稿日:07/16 16:20
長くなってすみません。これで終わります😅。

あいあおさん
ネット上にでている文献では、肝に関しては切除できるものはしたほうが生存期間は長くなるとまとめていたものが複数ありました。ただ、肝原発で肺にもあれば切除しないことがほとんどなので、元々切除した患者さんとしない患者さんとでは条件が違いそこでした患者さんのほうが生存期間が長かったというのはおかしいかもしれません。但し2例 肺病変があっても手術していた症例がありました。海外では肺病変はあっても肝の外科的治療(移植も含めて)
してよいという意見もありました。早くよい治療が決まるとよいですね。日本では生体肝移植自体が少ないようですね。

みいさん
私の娘も遺伝子検査をうけました。患者会のスタッフから、(EHEの90〜95%にみられる)遺伝子融合CAMTA1(上記のascopostの記事にいくと詳しくでていると思います)について検査をうけるようにとアドバイスをもらっていたのですが、EHEと診断されているのだから当然この検査してもらっていると勝手に考えていましたが、一般的な他のがんの遺伝子検査がされていて、まさかの異常なしでした。これからしていただいていると思ってますが、、、。
娘の場合は一般的ながんと共通する遺伝子異常はなかったという事と理解しています。
みいさんに適合する治療が見つかりますように祈ってます。

希少疾患のため、情報が少なく、病態も解明されず、治療も何がよいのか、何よりそういう事が前進しているのかさえはっきりしない状況ですが、私は全力でサポートしたいと思っています。
できれば皆様と情報交換させていただければありがたいと思います。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
237 名前: 患者の母 投稿日:07/16 16:12
海外には患者会がありました。
http://www.cravatfoundation.org/
アメリカで息子さんがEHEの患者さんの女性が始められ、現在は世界で1400人以上の方が登録されているようです。
会員になるにはFacebookを使います。
https://www.facebook.com/groups/EHEcancer/
日本人のかたもいらっしゃるようです。
娘にはこの先腫瘍が再発したらナノナイフがよいのではとアドバイスをうけました。
翻訳機能を使ってやり取りできるのでこちらは、日本語で書いて日本語読むことができます。

上記のホームにDr.Rubinの記事がでています。この方がEHEの遺伝子異常を発見されたそうです。
90%以上のEHEの患者さんにこの異常が見られるということです。
the ASCO Post 2015 2月号に詳しく記事がでています。
http://www.ascopost.com/issues/february-10-2015/unraveling-the-mysteries-of-epithelioid-hemangioendothelioma/
そしてDr.Rubinらは、Trametinib(メキニスト 日本では悪性メラノーマの治療に使われているようです)の治験(2023年終了予定)を現在しています。
この希少な病気を対象とした治験ができるってすごいですね。
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03148275

患者会のスタッフとのやりとりで、日本では、パゾパニブ(ヴォトリエント)ベバシズマブ(アバスチン)がよく使われていると伝えたら、パゾパニブ、ベバシズマブ、カルボプラチン、パクリタキセルは様々な程度の成功をおさめているという事でした。
もしメキニストがヴォトリエントやアバスチンよりはるかによい結果が得られるなら朗報ですね。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
236 名前: 患者の母 投稿日:07/16 16:05
私の娘は、今年の3月に類上皮血管内皮腫(EHE )と診断され、肝部分切除術をうけました。
皆さんと同じようにしばらくはネット漬けの日々でした。
希少がんとは10万人に数人くらい以下の発症のがんをさすらしいのですが、その十分の1以下では当然情報はごくわずかしか見つかりませんでした。
わずかでももしお役にたつことがあればと思い投稿させていただきます。

国立がんセンターの肝胆膵内科の医師がEHEの実態調査を実施してみえます。
https://www.ncc.go.jp/jp/about/research_promotion/study/list/2014-233.pdf
以前どなたかが慶應大学病院の調査について書き込みされていましたが、これのことかと思います。国内の参加病院の過去の症例をまとめて分析されるようです。
今年いっぱいで終わるようなので来年にはどんな治療が効果的だったかとか、どんな場合に積極的な治療が必要と考えるべきかとかわかるかもしれませんね。
ただ参考ににできるだけの患者数が集まるのかどうかわかりませんが、こうしてこの病気に注目していらっしゃるという事が希望になりますね。

続きます。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
235 名前: みい 投稿日:07/15 21:44
この掲示板を見てて思いましたが、医師によっても本当に意見が分かれますよね。
今研究段階にある病気なので、尚更ですよね。
あいあおさんは、診断されてからまだ時間も経ってない中、手術や抗がん剤の話が出てきてて本当に戸惑いますよね。
私も比較的今進行が早い状態ですので、早めに治療に入りたいです。
あいあおさんは、この病気のことはもちろん、周りの事とかも含めて、今色々相談できたりしていますか??
今受診している病院とかにも、もちろんソーシャルワーカーさんや、相談員さんはいるとは思いますが^_^
私自身是非行ってみたいなと思っている場所に、「マギーズ東京」というところがありますが、ご存知でしょうか??
残念ながら、私は住んでいる所が遠く、まだ行けていないんですが、がん患者や家族がいつでも病気のことや、身の回りの事など相談できる場所です!
がん患者とは書いてあるんですが、がん患者じゃなくても、私たちのような希少難病でも大丈夫みたいです!
困っている事とか相談できたりするみたいなので、一つの情報として、ここに載せておきますね!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
234 名前: あいあお 投稿日:07/15 15:24
みいさんはじめまして!(^^)
ゲノムの結果、適応する抗がん剤があることを祈っています!
切除を進める先生、抗がん剤を進める先生とお医者さんによって
意見が全然違いますし、どんな治療法が正解なのかも
全くわからないですよね…
私も色々な先生にお話を聞きにいくつもりですので、
色々と情報を交換できればと思います(^^)
ただ、私の場合1ヶ月でかなり腫瘍さんが成長しているので
早めに治療に入らなくてはなのですが…( ´•ω•` )

みいさんは今もお仕事をしているのですね!!!
尊敬します(*゚v゚*)

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
233 名前: みい 投稿日:07/14 19:51
はじめまして!
現在32歳の女性です。
私は昨年4月の健康診断で胸部異常陰影を指摘され、気管支鏡生検をしましたが診断がつかず、肺の切除生検を8月に行い、その後、類上皮血管内皮腫と診断されました。
術前のCTで両肺に多発結節があり、術中には、取れる結節をなるべく取ってきたということでした、
その後は3ヶ月毎に造影CTをとり、フォローをしていました。
しかし、12月後より、右腰の痛みが出て、MRI、PET CTで骨転移が発覚。疼痛緩和のため、放射線治療を行いました。
5月に再度フォローのpet CTを撮りましたが、その頃には新たに腰背部に痛みが出てきていました。PET CTの結果でも、痛みに一致する部位に新たに骨転移。そして、胸椎、左大腿骨にも骨転移がありました。
痛みのある腰背部に放射線を追加で行なって、先日終わったばかりです。
主治医からは、みなさんが言われているアバスチンが効果があるかもと言われていますが、現在まだ治療は行なっていません。
症例が少なく、スタンダードな治療も現在はないため、今、ゲノム解析を行っています。解析の結果がそろそろ出る頃かと思います。
その結果によって、適応する抗がん剤があれば、抗がん剤治療を今後していく予定です。しかし、適応する抗がん剤がなければ、やみくもに抗がん剤治療をしても、副作用が強く出るため、抗がん剤はしないと言われました。
その時には、セカンドオピニオンをしようかと今考えています。

実は私自身今まで看護師として働いて来ました。今現在も職場の協力を得て、仕事は続けています。
看護師といえども、この病気については知らず、調べても情報量が圧倒的に少なく、不安ばかりが強くなっていました。
その時にこの掲示板の存在を知り、あいあおさんと同様に救われました。
このような希少難病には、やはりこのような場所が本当に大切だと実感し、今回書き込みをさせてもらいました。
これからも、みなさんと情報交換しながら、私自身の経過なども書き込みしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします^_^

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
232 名前: あいあお 投稿日:07/14 01:44
はじめまして(^^)
私は5歳の娘と8月で2歳になる息子の母です。
7月4日に肝臓原発の類上皮血管内皮腫と宣告されました。
肝臓全体に多発しているため切除はできないとの事です。。
まだ治療法は決まって居ませんが、私の腫瘍は進行しているため
パゾパニブ という抗がん剤を勧められています。
現在パゾパニブを使われている方はいますでしょうか??
それか他に転移がなければ生体肝移植が1番良いとも言われました。
いきなり病気が見つかり、治療法も厳しいものばかりで
珍しい病気、珍しい病気と言われ続けて
この先どうなるのか不安でどうしようもなかった時に
こちらの掲示板を見つけて本当に勇気をもらいました(^^)
皆様の書いてくれた1文1文に救われました!ありがとうございます!!
私も治療法などが始まりましたら情報を書きたいと思います!
皆様どうぞよろしくお願い致します♫


婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
163 名前: ミニママ 投稿日:07/01 10:52
久しぶりの書き込みですが、終末期を迎えてます。
イリノカテン➕シスプラチンを4クール後、腫瘍マーカーが大きくなったため1ヶ月後2クールプラスしました。
しかし、CTで効果が見られずカルセド4クールしましたが、効果なし。CTでまた大きくなってました。
最後のカルセドをした1ヶ月後、お腹の張りで、病院へ。腫瘍が増大し、腸や肝臓、骨盤まで転移してるとの事。
即入院、絶食で点滴のみの毎日です。
お腹の張りは、日々酷くなり苦しい毎日を過ごしています。
治療方法は、ないのでいつまで私が耐えられるかって感じです。


民間医療 > ガンの患者学研究所について
88 名前: 名無しさん 投稿日:06/24 23:21
小林常雄氏の現在の勤務場所
https://ameblo.jp/mihama-home-clinic/entry-12211707831.html

最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
109 名前: 名無しさん 投稿日:05/24 16:16
私の家族は私と関わった人に「私について具体的なことは口外無用」って言うのよ。でも・・・具体的なことって何?

乳癌 > 炎症性乳がん
244 名前: こっこ 投稿日:05/18 13:59
ららら様

ご無沙汰してしまい申し訳ありません
妻は五四歳になって一週間後に亡くなりました
本人は乳癌では死なない
臓器への転移もしていない
(皮膚転移はしていました)
だから(まだ)死なないはずだと思っていたようでした

直接の死因は「癌性リンパ管症」といって
リンパ管を通して癌細胞が全身、特に肺に流入してしまう症例で
癌自体を寛解しなければ直らない末期的な症状でした
やはり癌の勢いを止めることは出来なかったということです

妻を亡くして半年、漸く客観的に妻の死を見つめられるようになりつつあります
まだまだ気持ちの整理は付きませんが



泌尿器 > 前立腺がん ステージC、D
156 名前: 名無しさん 投稿日:05/13 17:37
D2の相談できるところないかな?

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
107 名前: 陽子 投稿日:05/11 13:28
Mayoさん

そうですね。きっと再発や転移を怯えるという
Mayoさんの言葉を慮れば、不安なことばかりかもしれませんね。
私もそうでしたから。

今はもう落ち付きましたが、当時は確かに不安はぬぐいきれませんでしたし。
人は、経験と共に景色も気持ちも移ろい変わります。
きっと希望さえ失わなわず、ひとつひとつ精一杯生きていれば、良い応えに
辿り着くと思います。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
106 名前: mayo 投稿日:05/11 11:54
ありがとうございます。
陽子さんのブログ拝見しました。とても勇気づけ
られることばかりです。今私は家族の立場ですが
自分がガンを患ったとしたらこんなに強く立ち向
かっていけるだろうかと考えました。

主人は抗がん剤治療も放射線治療もやっと終了しました。
味覚障害で体重が激減し左の顔面麻痺、脱毛、
30回の放射線治療で左耳から首にかけて火傷状態に
なっています。見ていてとても痛々しいです。
それでも徐々に回復して仕事に出かけています。
食事も少しずつとれるようになり、真っ黒になって
いる耳も段々と良くなっていくでしょう。
これから再発や転移におびえながら過ごして行くこと
になりますが今は治療が終わった喜びに浸りたいと
思います。



胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
231 名前: アクア 投稿日:05/08 17:10
はじめまして。

私は約1年前に類上皮血管内皮腫の診断を受けました。確定診断をしていただいた病院の先生では治療法がわからないとの事で大学病院を紹介され受信しましたが、そちらの先生でもこれと言う治療法は提案されずでした。
こちらの掲示板を拝見した時にT先生の名前を知り、その先生ならば何か治療法、その他の情報がわかるのではと思い、あれこれ検索し東京のM病院に辿り着きました。

T先生にはセカンドオピニオンと言う形で受診をしましたが、今ではメインの先生になっています。

私の場合は肝臓原発の肺転移でした。
肝臓は大きさもまだ小さく数も少ないのでラジオ波での治療。
肺は両肺に転移している細かい腫瘍があり増大傾向が見られたのと腫瘍の場所に危険性があった為に先ずは右側の肺の腫瘍十数個を手術で取りました。左肺については経過観察で様子見です。
T先生の紹介もあり僅か4ヶ月程度でラジオ波と肺手術を終えました。
慌ただしく治療をした為、少し気分的に疲れましたが現在は普通の生活を過ごせています。
肝臓と肺については手術後にPETやCTで定期的に検査しており今後も経過観察が続きます。
因みに、肝臓は東京の病院での治療、肺は岡山の病院での手術となりました。一箇所の病院で全て治療出来ない事、地元の病院で治療出来ない事には不備もありましたが、それぞれの治療法にベストな病院を先生は紹介して下さいます。

この腫瘍は比較的成長がゆっくりと言われているので治療に踏み切るか悩みました。
それでも治療を選んだのは今ならまだ治療出来る状態である事と動きが活発な物を残したまま生活するには自分の気持ちが落ち着かないと思ったからです。
肝臓と肺の治療をしましたが、完全切除が出来ていないのと、転移しているので他にも発生する可能性がある事、実際に他の場所にも怪しい影があります。私は一生この腫瘍と付き合っていかないといけないのかなと感じています。
とりあえずは活発な腫瘍を治療したのでしばらくは落ち着いた普通の生活を過ごそうかと思ってはいますがどうなる事やら…。

転移していてステージⅣなので手の打ちようがないと言う先生もいれば、治療の方法を示してくれる先生も居ます。

セカンドオピニオンは受けてみてもいいのではないかと思います。
自分にとっての良い結果を答えとして出してくれるとは限りません。私もほんの少しですが経過観察でいいと期待してセカンドオピニオンを受診しましたが先生の答えは治療する事でした。心はとても揺れます。

現在、肺の手術後約半年経過しましたが未だ正解は見えません。まだ手術後の痛みはありますし傷痕も消えません。それでも、普段通りの生活が送れてる事はとても幸せな事です。

長くなりましたが、私の経験が皆さんの今後の何かの参考になればと思い書かせていただきました。