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頭部 > 耳下腺ガンについて その6
122 名前: 北国の牛 投稿日:09/29 20:24
Mさん FUTAさん こんばんは
FUTAさんは神経を繋いだんでしたか、すっかり失念していました。
私も手術から10年ですので、新しい情報はさっぱりです。
掲示板はなかなか卒業できませんが、留守番でお役にたてればと思っています。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
121 名前: 投稿日:09/29 19:19
FUTAさんへ
こんばんは。
アドバイスありがとうございます。
個人差があるから何とも言えない点はありますが
とても参考になり、勇気付けられます。
これからもよろしくお願い致します。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
120 名前: FUTA 投稿日:09/29 17:24
Mさんへ

顔面神経を切れば完全に元に戻る事は無いと思います。ただMさんは移植を受けています
ので私より状況は良くなるかもしれません。癌から命を守るための顔面神経切断(転移した
顔面神経の切除)であり選択の余地はありませんでしたし、書きましたようにある時期から
は日常生活に支障はないのでどう考えるかの問題かとも思います。

私の投稿を読んでもらえばわかりますが手術跡を綺麗にする為と瞼が下がりリフトアップ
の手術で形成外科のお世話になりましたが顔面麻痺では治療は受けていません。ただ医学
の進歩は早いので現在は何か方法はあるのかもしれませんが?(現在は掲示板を卒業させ
て頂いた状況ですが治療法はどんどん進歩しており知識が古くなって適切なアドバイスが
出来なくなった事も理由の一つです)

尚顔面麻痺も放射線の後遺症も全て個人差が大きいので私の回復経緯もこの点を考慮の上
参考にしてください。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
119 名前: 投稿日:09/29 15:49
FUTAさん
初めまして。
メールありがとうございます。
これから掲示板1を拝見させてもらいます。
やはり顔面麻痺を切断すると回復は厳しいのですね‼
形成外科などで治療は行いませんでしたか。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
118 名前: FUTA 投稿日:09/29 15:31
Mさんへ
初めまして。手術直後で右耳の聴力も失い不安な事が多い事お察し致します。

約9年前ですが耳下腺ガン手術を受け転移していた顔面神経は切断し繋いで頂きました。
繋いでも回復は良くて20%程度と言われました。口まわりは大分良くなりましたが、実際
どのくらい効果があったかは分かりにくい所です。自分の投稿を読み返してみると当初は
顔面麻痺に苦労しています。現在も定期的にリフトアップが必要で頬、目、口周りに違和感
は有りますが日常生活に問題は有りません。また首のリンパ節を全摘していますので首に
鉄板が入ったような違和感は有ります。

手術直後に掲示板1で投稿を始め定期的に5年目ぐらいまで回復具合を投稿してあります。
状況報告だけ飛ばして読まれると参考になるかもしれません。

尚放射線35回は平均的ですが後遺症は人による差があるようです。このへんも色々な方が
投稿してくれていますので時間があるときに掲示板を最初から読み返してみると知りたい
情報が得られるかもしれません。



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
117 名前: 投稿日:09/29 13:42
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経の再建は首から神経を移植してもらいました。
首からの神経で足りない場合、足からも移植すると言われましたが
首からの神経のみでの再建になりましたが、麻痺が回復する可能性
は低いと医師から聞かされています。
麻痺が回復しない場合、一年後には形成外科に相談しようと考えています。

しばらくしたら再発防止の治療が始まりますが、放射線は35回と言
われました。
このくらいの回数が一般的なのでしょうか。
また、後遺症はかなりあるのでしょうか。
ご存知でしたら教えて下さい。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
116 名前: 北国の牛 投稿日:09/28 20:05
Mさん  こんばんは
顔面神経の再建をされたのですか?
足の神経を移植する手法ですが。
私も摘出前の説明で顔面神経を切る場合は、脚から神経を移植すると言われました。
そうすることで回復する可能性が期待できるだったと記憶しています。
この掲示板の皆さんの中には移植された方はいなかったかもです。

家族がいらっしゃるので落ち込んでもいられないでしょ、わかります



皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
21 名前: コロッケパン 投稿日:09/28 17:31
術後一ヶ月たちました。後頭部に直径8センチの移植ハゲ残りました。
再建については術前の説明と術後の説明が違うので、あまり期待できなさそう。
移植元の太ももも移植先の頭もシビレがかなりあります。
なかなか良くならないので凹みます。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
115 名前: 投稿日:09/28 09:25
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経は切断です。
医師からは放射線治療を行うと回復の可能性は低いと言われましたが
ゼロではないので、一年くらいは、様子を見てから治療を考えてみて
下さいと言われました。
切断された方は、みなさんどのような対応をされているのでしょうか。
もし、ご存知でしたら教えて頂ければと思います。
手術前から覚悟はしていましたが、麻痺した顔を毎日見るのは想像して
いた以上に辛いものです。
Facebookはやっていませんので、しばらくはこの掲示板でお願い致します。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
114 名前: 北国の牛 投稿日:09/27 21:06
Mさん こんばんは。
顔面麻痺は神経の切断じゃないんですか?
私の経験は10年前のものですけど、神経の切断がなかったのに四ヵ月ほど麻痺していましたが、
突然回復しました。 これも個人差が大きいでしょうね。
この掲示板以外でも経験者でfacebookで直接つながってる方もいるので、いろんな経験を聞けると思いますよ。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
113 名前: 投稿日:09/27 07:17
北国の牛さん
メールありがとうございます。
申し遅れましたが、名前はMでお願いします。
今は顔面麻痺がどの程度戻るのか、再発は大丈夫なのかなど...
不安な毎日を送っています。
癌についての知識も浅い為、いろいろご相談させて下さい。
今度ともよろしくお願い致します。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
112 名前: 北国の牛 投稿日:09/26 18:48
名無しさん こちらこそ初めまして。
後遺症の内容からだけでも、癌が周辺組織に広がっていたことがわかります。
生活や治療に明るさが見つけられる情報交換ができると思います。
よろしくお願いします。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
111 名前: 名無しさん 投稿日:09/26 10:24
初めまして。
私は45歳の妻子を持つ会社員です。
先月、都内の大学病院で耳下腺腫瘍の摘出手術を行い数日前、退院しました
手術に伴い右側の聴力を失い、顔面麻痺もあります。
目眩や立ち眩みもあるので、毎日少しずつリハビリしています。
近日中に放射線治療もしくは抗がん剤との併用の治療が開始になります。
これから皆さまと情報交換をさせて頂ければと思います。
よろしくお願い致します。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
263 名前: Coco 投稿日:09/19 21:45
皆様、こんばんは。
225の書き込みをしたCocoです。

4月に肝部分切除術をうけ、今月検診に行ってきました。造影CTと外科、内科を受診しました。50%くらい切除された肝臓はほぼ元どおりの大きさに戻り、腫瘍はなし。術前のCTで見つかった肺のあやしい影1つはそのままで増えていませんでした。術前のエコー検査で14個と言われていた肝臓の腫瘍が、術中エコー(これが1番精度が高いそうです)で20個以上見つかり、見えるものは全て取ったと説明を受けましたが、術中のエコーでも見つからない小さいものがあるのではないかと不安でした。とりあえず今回は新しいものは出てこず、安心しました。肺の腫瘤は診断はついていませんが、増えてこなければこのままでよいかと思っています。次回の検診は1月です。またご報告いたします。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
110 名前: 北国の牛 投稿日:09/16 18:16
FUTAさん ご無沙汰しております。
ばれてしまいましたね。 北海道の酪農家なのです。
牛たちは大丈夫ですよ。マスコミの方々が壊れた畜舎と牛たちを取材させろと押し寄せましたが、崩壊した牧場は2カ所のみでその牛たちの一部は私の牧場に疎開しています。
北海道は地震よりも冬の吹雪の方が危険なんですよ、ですから自家発電など自衛手段が用意されてますのでマスコミ報道は若干おおげさです。
FUTAさんもお元気で何よりでした。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
109 名前: FUTA 投稿日:09/15 13:53
北国の牛さん

震源地だったのですか。牧場主とは知りませんでしたが様々な苦労があった事と思います。
TVで見る牛達のかわいそうな状態を見て心を痛めていました。早く通常の生活に戻れる事
を心からお祈りします。

私は古希になりましたが元気に暮らしています。この掲示板は卒業させて頂きましたが読
者としてこれからも応援させて頂きます。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
108 名前: 北国の牛 投稿日:09/12 05:04
皆さんご無沙汰してます
9月6日の未明に発生した「胆振東部地震」を震源地で体験しました。
幸いに私の家族などには大きな被害は無かったのですが、多くの知人が亡くなりました。
facebookでつながっている皆さんには数日間連絡をできなかったので、大変ご心配をかけ申し訳ありませんでした。

陽子さんがこの掲示板との出会いをブログに載せてくれました。
私の事をすごく良く書いてくださったので、照れくさい限りです。
FUTAさんは見てらっしゃるでしょうか?
しばらく書き込みがないので気になります。



胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
262 名前: あいあお 投稿日:09/04 02:31
ゆりゆりさん、はじめまして!!
私は27歳です!歳も近くて嬉しいです(^^)
私もM病院のT先生から紹介していただき、
治療する病院は違いますが9月7日に
K先生にラジオ波治療をしていただきます!!
きっと同じ先生だと思います!
私は腫瘍が肝臓内に細かく100個以上あるらしく、
とても不安で仕方がなかったのですが、
同じ治療法を行ったゆりゆりさんが書き込みをくれて本当に
嬉しいです、勇気が湧きました!(^^)
本当にありがとうございます!!
7日の治療、頑張ってきます!!
また報告させていただきますね!!

ゆりゆりさんのゲノム解析も良い結果が
出ることを祈っています!!
一緒に頑張っていきたいです!!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
261 名前: ゆりゆり 投稿日:09/04 00:28
皆様お久しぶりです。

簡単に自己紹介?です。
肝臓、肺に多発。(肺の腫瘍は活動なし。)
28歳、女、7個程ラジオ波で治療済み。服薬なし。

かえママさん
だいぶ返事が遅れましたが😅ありがとうございます。
傷痕ですが、薄くなった様な気がします💡

Cocoさん
合ってると思います。
肉腫センターのあるM病院です。

あいあおさん
治療法が決まって良かったですね!
共に頑張りましょう❗

皆さんの書き込みを見ていて、初めて知ることもあったりと
大変勉強になりました。ありがとうございます。
現在服薬はしておらず、薬については全く無知なもので😅
自分でも調べてみようと思いました。


近状報告です。
4月に地元の病院でCTを撮った所、腫瘍らしきものが見えるとの事で、
5月に東京の病院にてラジオ波の治療を行いました。

その経過観察を先週してきたのですが、、、
PETCTで1つだけ反応しているものがありました😵
すぐに治療を行うべきか手術をしている病院へ確認する所です。
以前にラジオ波で治療した所は綺麗さっぱり無くなっていて安心しました。
再発が多かったり、多発性だったりと大変ですが、
前向きに頑張りたいと思います。
また、ゲノム解析をし、12月中旬には結果が出る予定です。
そのあとにでもまた報告いたします。


婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
166 名前: 名無しさん 投稿日:08/27 12:10
小細胞癌厄介だな

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
260 名前: あいあお 投稿日:08/26 00:12
皆さまこんばんは(^^)
お久しぶりです!!
皆さまはその後お体お変わりないでしょうか??
私はついに治療法が決まりました!!
まず、ラジオ波にて活発な腫瘍を焼いて、
その後パゾパニブを飲んで腫瘍の進行を抑えて、
数回に分けて肝臓に多発している
腫瘍を全て焼いていくという治療法です!!
私の場合肝臓の腫瘍が数え切れないほどあり、
かなり長い治療になってしまうみたいですが、
頑張っていきたいと思っています(^^)
また治療が始まりましたら報告します!
少しでもこの病気の治療法を探している方の
参考になれば嬉しいです(^^)


婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
165 名前: 7年目 投稿日:08/18 21:01
みなさん、お久しぶりです。7年目です。
2011年10月頃に書き込みしています。

2004年8月
広範子宮全摘出手術。1b-2期。
リンパ節転移17か所。
傍大動脈リンパにも転移あり。
抗がん剤(シスプラチンとベプシド)6クール。

2005年、抗がん剤終了1か月で再発。
骨盤に放射線照射45グレイ。
2006年、左鎖骨リンパ、縦郭リンパなどに再再発。
また放射線治療45グレイ。

2018年8月で手術から14年。
最後の再発から12年経ちました。
大病院での検査は終了しています。
今年は4年ぶりにCT検査を実施しました。
癌は見当たりませんでした。

放射線治療の後遺症で小腸が大腸みたいに太くなっていました。
自覚症状は無くても画像上は腸閉塞(イレウス)の状態です。
しかし食生活に気を付ければ普通に過ごせます。
近くのクリニックに漢方薬等処方のため通院しています。
イレウス時はここで点滴して脱水を予防&痛み軽減。

2017年から甲状腺の専門病院を受診しています。
2018年は甲状腺ホルモン値が低下していました。
再検査を秋頃行う予定です。
これは癌治療の後遺症かどうかは不明です。
元々私の体質かも知れません。

ほぼ毎日イレウス対策のため、ひまし油パックをしています。
3月から坐骨神経痛になり腰痛体操も始めました。
うつぶせの状態で行うストレッチが腸にも良いようで
ガスの排出が頻繁になりました。

週に4日働いています。
ボランティアは継続中です。
日常生活は普通におくっています。

小細胞がんは進行のスピードが早いので
再発が判明したらすぐに緩和ケアをすすめられ
ショック、混乱、怒りの感情を持つ方が多いようです。
その反応は当然だと思いますが
再発治療に専念して病気に打ち勝つためにも
緩和ケアの準備や用意は必要だと思います。

癌になったらステージには無関係で
すぐ緩和ケア科を受診した方が
その後の治療成績が良いという論文があるそうです。
(英文のため未確認です。すみません)
すべての病院の緩和ケア科が良いかどうかは不明ですが
病気の相談、不安、不満、愚痴を言える場所を作っておく方が
治療に専念できるのではないでしょうか。

また不安になったら
とにかく体を動かすと良いと思います。
歩いたり体操したり踊ったりすると気がまぎれます。
不安にならない人はいません。
どうやってそれにひっぱられ過ぎないかが大切ではないでしょうか。

みなさんの選択が最善のものになるよう祈っています。
応援しています。がんばりましょう。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
259 名前: ぴー 投稿日:08/14 21:21
患者の母さん
色々な情報をありがとうございます
主治医はヴォトリエントは2、3年が限度で、副作用あるいは、効果無い理由から、
また、別の抗がん剤に移る方ばかりと言ってました。
やはり、主治医がしっくりこない。
セカンドオピニオンで東京にも二箇所行きましたが、違う意味で、やはり、しっくり
こない。
この先生なら!共に悩みながらでもついていけると思える医者に巡り会えないものか
悩み過ぎて、疲れました

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
258 名前: 患者の母 投稿日:08/13 23:30
ぴーさん、
ヴォトリエントもアバスチンもがんの血管新生や増殖を抑える分子標的薬です。
ただし、適応となるがんは、アバスチンは大腸がん、肺がん、卵巣がん、子宮頚がん、乳がん(加齢黄斑変性や糖尿病性網膜症のも使われます)などで、これに対しヴォトリエントは、悪性軟部腫瘍(脂肪、筋肉、神経、血管などの軟部組織に発生する悪性腫瘍)で承認されています。
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/bevacizumab01.html
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/pazopanib02.html

アバスチンも何人かの方がこの掲示板にかきこまれていますよ。ただし悪性軟部腫瘍に使用が承認されているのはヴォトリエントだけのようですので、こちらの方がEHEに対して効果が高いと考えられているのかもしれません。EHEは血管の病気で、肝とか
肺とか、腫瘍の部位によって薬が違うということはないと思います。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
257 名前: ぴー 投稿日:08/13 17:10
患者母さん。
ありがとうございます
今日地元大学病院に受診しました。
担当医に、もし、主人でしたらヴォトリエントをすぐ使いますか?と聞いてみたのですが
それは、言えないと。
判断は患者家族でと言われました。わからないと。
アバスチンとは、聞いたことかないです。うちは、肺類上皮血管内皮種
です。
アバスチンとは、肝臓の方に有効なんですか?

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
256 名前: 患者の母 投稿日:08/13 14:41
訂正します。
娘は東京の病院で手術をうけましたが、この先化学療法が必要となった場合は、やはり地元でうけることになると考え、地元の病院に話を伺ってきました。私は、ヴォトリエントを勧められたと思っていましたが、先程娘に確認したら、血栓症さえなければ、アバスチンの方が副作用が少なく使いやすいので、まずはアバスチンを使うという話だったそうです。

ぴーさん、量は違っても、2つの病院でヴォトリエントをすすめられたのですね。
確かにこの病気は、治療をしないでも現状維持もしくは軽快される方もあるようですが、今のところそれを予見するすべはないようです。今までの書き込みを拝見していると、腫瘍が大きくなるもしくは数が増える、症状が出てくるもしくは酷くなる、腫瘍の場所が良くない(ほかの臓器を巻き込むとかいう事?)という時に治療が始まっているようです。どうぞ、後悔しないため、納得する治療を求めて頑張って下さいね。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
255 名前: 患者の母 投稿日:08/13 09:20
きょんさん、お返事下さりありがとうございました。

きょんさんが、ヴォトリエントを納得して使っていらっしゃる経緯がよくわかりました。経過の悪かった方は、ヴォトリエントで悪化したわけではなく元々急激に悪化していた、もしくは悪化しそうだったという事なのですね。

EHEの経過は本当に個人差がありますね。とても症例が少ないのでネットでみられる文献は皆一例報告ばかりでした。その中で一つだけ3例(皆肝臓)まとめた報告がありました。この病気を象徴するようでした。1例は、無治療で12年経過し腫瘍は大半が不明瞭になった、1例は、IL2で3年治療し10年経過し腫瘍はみられなくなった。もう1例は抗がん剤とIL2で治療したが6ヶ月で亡くなったというものでした。同じ病気でありながら、なぜこのようにまったく異なる経過をたどるのか、そこが解明されると、経過をみることも含めてどんな治療をうけるのがよいか考える手立てになると思うのですが、そこに言及されたものはみあたりませんでした。

娘は、手術でみえる腫瘍は全部摘出できたと言われていますが、今後再発しないか、転移しないか、検査を続けていく予定です。どちらかがあればヴォトリエントと言われています。ご経験に基づくサジェッションありがとうございます。確かに同じ治療を提案されても医師の経験や信頼関係でこちらの気持ちは全くかわりますし、副作用の対応とか今後の見通しなど、同じ治療をしても経過も変わってくる可能性もありますよね。

きょんさんは、PETで正常になられたとの事、よく効いているのですね。副作用のだるさや息苦しさがなくなるとよいですね。酷暑が続いてます。どうぞご自愛くださいませ。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
254 名前: ぴー 投稿日:08/13 07:30
きょんさん。おはようございます
私もセカンドオピニオンで東京の病院を二箇所受診いたしました
病気発覚したのが、今年5月です
地元でPET検査、また、東京でPET CTいたしました。
機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、
また、骨にも小さく散らばっていました
東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました
地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないの
かなこの、3ヶ月の間にと。

きょんさんは経過観察を三年され、大きく変わらないから、始めても
安全というわけでしょうか?

東京でも、一つ目は、ヴォトリエントで亡くなった方いますか?
と際どい質問に先生は潔く居ますとお答えになりました
ただ、始めるなら、4粒から、2粒では、効果は期待出来ないと
もう、一箇所は2粒でいいと、すぐ飲みなさいといわれました

ヴォトリエントの効果は、 PET CT見ての判断。
でも、飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?
かは、どうやって判断するのですか?
ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なく
このまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がない
んですが

飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって
判断されるのでしょうか?

すいません。乱文で申し訳ないです

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
253 名前: きょん 投稿日:08/12 23:02
患者の母さん、はじめまして。

ヴォトリエントを服用するまでに、
地元の大学病院と現在通院している病院2つ受診したのですが、
最初の大学病院の先生が、1週間ほど医療論文を調べてくださり
10人の患者さんの論文の内、6名は効果があるみたいですが…
残りの4人の方は、急速に進行し亡くなられたと説明を受け、
微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。

次に、東京のm病院のt先生の紹介もあり
現在通院している兵庫県のn病院を受診してN先生の診察を受けた際に、
急速に進行するのか確認したところ、経過観察で2年近く経ったいるため
大丈夫ですと‼︎ はっきり言っていただき、服用を決断しました。

もし…お節介かもしれませんが服用される時は、
血液検査 pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。

文が長くなってすいません、参考になればと思います。





消化器 > 腹膜中皮腫の治療について情報交換しましょう
32 名前: 寿 投稿日:08/11 00:38
今年の4月に父親が腹膜癌の診断を受けました。
手術は困難で余命1カ月といわれ、覚悟を決める父親に対し、
周囲は受け入れる事などできませんでした。
ホスピスケアが受けられなくなる事が困ると、
セカンドオピ二オンを頑なに拒否していました。
父親の実家にもあいさつ回りに行き、今まで書き溜めていた日記も
処分してしまいました。
黄疸が出始め、食欲が著しく低下。転移も覚悟せざる負えない状態でした。
息子である兄は何とかしようと、父親の受診に付き添い、
受診が終わる直後に「セカンドオピニオンしてもこちらのホスピスに入る事は出来ますか」と
急遽医師へ問いかけ、父親は困惑していました。
医師からは当院へのホスピス受け入れは可能だとの返答。
父親もその言葉に安心し、セカンドオピニオンに前向きな意向を見せ始めました。
調べたところ、千葉の専門病院をインターネットで見つけました。
診断を受けた病院は、急遽上記病院への診療情報提供書・紹介状を作成してくれました。
診断は変わらないし、言われることは一緒であろうとダメ元で受診しました。
しかし、電話口から聞こえた父親の発する言葉は予想外のもので、
「なんだか、急展開だ。明日にでも検査入院して、
手術すれば黄疸や食欲低下を軽快させ、抗がん剤治療にかかれるかもしれないっていわれた。」
電話口の母親は涙目で喜んでました。
「今諦めるのはもったいないって言われた。
抗がん剤治療ができれば、月単位でなく年単位で生存が可能だといわれた」
話はまさに私たち家族が待ち望んだモノでした。
セカンドオピニオンの流れを作ってくれた兄に感謝の気持ちでいっぱいです。
専門病院受診後、直ぐに検査・入院となり、今では退院し
余命宣告から3か月ほどになりますが、
どんぶりいっぱいの食事摂取が可能となり、
運動も可能となりました。
抗ガン治療を受けてますが、副作用はほとんど出ていない、
ありがたい状態です。
副作用に対する研究も進んでいるので安心してくださいという説明も受けました。
父は研究センターのモルモットだから餌もらえる様に大人しくしていると
笑ってます。
この笑顔が今も見れている幸せを大事にしたいです。
父親のブログ「ブロ展 壽」に、自身の体験を載せています。
https://gamp.ameblo.jp/atelier-atsuta/entr-12391745221.html

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
252 名前: ぴー 投稿日:08/08 06:43
患者の母さん。おはよございます!
老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないって
お医者さんとはいえ、当人じゃない。
ここは、患者あるいは、家族の生の声、
患者の母さんの情報だったんですね!
ありがとう!
息子には、お母さんの行動力、調べる意欲は凄いわ!笑笑って言われてます
💦
駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました
大事な家族の命です。
人任せにしないで頑張ります
勿論良い情報歯流します!
患者の母さん。お子様ですか?患者さんは、
心労は幾ばくのものか、暑い時、ご自愛くださいませ!


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
251 名前: 患者の母 投稿日:08/07 21:44
ぴーさん

EHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。
もし納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。
その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
250 名前: ぴー 投稿日:08/07 15:29
きょんさん。患者の母さん
涙が出ます。ありがとうございます
今、色々情報集めてます。
必ず良い治療を探し当てます。
オーストラリアに研究されている方を教えて
ました
息子の友達が英語できますので、とにかく、一度

行けるか?はともかく、聞いてみます
パゾパニブ(有権者)の保証はありません。 一部のEHE患者やそれ以外の患者には効果があります。 あなたはメルボルン、オーストラリアに旅行することができますか?や

このようなメールがきました。

55歳。苦手なメールをしてます


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
249 名前: 患者の母 投稿日:08/07 13:17
きょんさん、貴重な病歴のご報告ありがとうございます。大変希少な疾患のためはっきりとした標準治療もなく治療を決めるのも手探り状態の中、治療中の患者さんのお話を伺えるのはほんとにありがたい事です。
私の娘は肝腫瘍切除術をうけました。今後もし再発することがあればやはりヴォトリエントをすすめると言われています。これは効く人と効かない人があると言われました。やはりそうなのですね。きょんさんには効果があったようでよかったです。副作用のことも伺ったとおりでした。以前始めたらやめられないという書き込みがありましたが、なるほど効果のある人の方がリバウンドがあるからということなのですね。これも納得できました。ほんとに書き込んでくださってありがとうございます。
一つおききしたいことがあります。ヴォトリエントを服用しても急に大きくなることはないと言われたということですが、この薬はむしろ悪化する場合があるという説明をうけられたのでしょうか?差し支えなければお教えください。

ぴーさん、突然ご主人が稀な標準治療のない疾患と診断され、さぞ御心配なことと思います。でもきっとよい治療はあると思います。どうぞよい方向に進まれますように。ぴーさんご自身もご自愛下さいませ。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
248 名前: きょん 投稿日:08/07 00:37
ぴーさん、こんばんは
紹介して頂いた本、是非読んでみますね。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
247 名前: ぴー 投稿日:08/06 20:32
ありがとうございます!
まだまだお若いです。ほんとにほんとに、良きなられることを心か願います
薬を使われているなら、是非食事も思い切って健康な物に変え、自己免疫を
高める事もなさってください!

村上和雄先生の生命の暗号
工藤房美の遺伝子スイッチオンの奇跡
是非読んでみてください!

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
246 名前: きょん 投稿日:08/06 01:13
はじめまして、37才きょん男性です。

約3年前、肺の切除生検にて肺の類上皮血管内皮腫の診断を受けました。
その後地元の病院で、2年間違和感と痛みを感じながら経過
観察をしていたのですが痛みがだんだん強くなってきたのと、
肺の腫瘍が大きくなってきているのもあり、
医療紹介で、東京のm病院を受診しpet検査をした結果、
胸膜と胸壁に転移と診断されました、その際m病院のt先生から
ヴォトリエントと言う薬があります、
治療しましょう最期の機会だと思いますと、はっきり言われちゃいました。
その後、服用のため兵庫県のN病院のN先生を紹介して頂き
色々話して、納得した後服用を決めました。
私の場合は、2年間ctで観察して急に大きくなるなどの変化が無い事から
ヴォトリエントを服用しても急に大きくなる可能性は無いとはっきり
おっしゃっていただいたのと、だいたい2人に一人は効きますが決めてだったと思います。
ただ…効果がある人ほどリバウンドがあるため、効果があるうちは飲み続けて下さいと言われてます。

納得し、薬の服用を去年の5月からヴォトリエント2錠から開始し、現在はほぼ毎日3錠を服用してます。
副作用としては、身体のだるさ、軽い息苦しさ、胃腸障害、髪の白髪化?(ほぼ体毛しろいです).皮膚が白くなりカサつく、
手足症候群、他
身体のだるさと、軽い息苦しさ以外は薬で抑えられるので我慢せずに先生に薬貰ってます。
後、少し脱毛もあります。

効果としては、痛みが少し弱くなったのと、
pet検査の結果が正常値まで下がりました。
効果は、人それぞれらしいです…⁈



下手な文章で、お見苦しいですが…参考になればと思います。
よろしくお願いします。






泌尿器 > 前立腺がん ステージC、D
157 名前: 名無しさん 投稿日:08/04 16:54
前立腺がんPSAはあくまでも検診データーである
手術後のPSAはオカルト値である場合が多い(無視してもよい)
再発までのMRI画像診断のみが有意味である


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
245 名前: ぴー 投稿日:08/02 19:01
こんばんは。
私も主人59歳が4月末に毎年受けているドック検査で影があると言われ、やっと、
出た結果が類上皮血管内皮腫でした。肋骨に腫瘍近くの骨を一部とかしてます
後は、骨に小さく散らばっています。肺にも、ただ、咳等はあまりなく症状と
しては腰骨の所がペット検査で一番ダメージあったので、痛いとゆうよりどんよりした痛み?
五日間の放射線治療をしました
後は、ヴォトリエントしか無い!と言われています。
知人のご主人はヴォトリエントで二週間で亡くなりました。
この新薬が効果あるか?ないか?
先生もわからないみたいで、まるで、実験です
何を信じたら良いのか?分かりません
同じ病気で良くなった方いらしたら、教えてください!

婦人科 > 子宮頸癌の小細胞癌について・・・
164 名前: みっち 投稿日:08/01 13:11
久しぶりに、こちらに顔を出してみました。
ミニママさん、大変な中、書き込みされて、ありがとうございます。
お腹の張りは、苦しいですか?
少しでも、和らぐ方法があることを、願ってます。
不安がいっぱいで辛いことですね。あなたの、頑張りを
感じて、応援しています。