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最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
110 名前: 名無しさん 投稿日:12/17 16:11
警察官の大変な仕事のひとつは、頭のおかしい人からの苦情の対応だそうです。
頭のおかしい人ってもしかして。先天なのか後天なのかお母様に聞いてみよ。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
145 名前: Mika 投稿日:12/06 21:06
りーもさん
こんばんは。
私は 術後 悪性と知り 先生は 最初の良性と思い 神経に癒着している部分を 残していました。なので また 手術と!言われた時は えっ?ってなりましたが そのまま 経過観察に入りました。
その後治療はなんにもしていません。
そして一年過ぎた頃 また 再発。 2回目の手術でした。 その手術も 説明なくて…… 後で 神経も切ったけど (癒着が酷かったから) でも 一応 ちゃんとできる限り繋いでおいたから。と、 顔は顔は腫れましたよ。でも 日にちを重ねる度に 腫れは引いていきました。
その後の治療も 何もなしで 3ヶ月に1回の経過観察でした。
2回目の手術て 食道近くまで取ったので 鎖骨の筋肉を上げてきたそうです。 なので 肩も上がらず 自分の手で肘を上げてましたが 日にちが経つにつれて 自然に上がるようになりましたよ。
ストローとかもすいにくい状況でしたが 今では 段々慣れてきて コツを掴んだとゆうか。
そして また 再々初! もぅ 手術は 出来なくて 治験に入れたので行ってきました。 来年の7月で 2年になります。

生きる力を持ってください。 大丈夫ですよ! 顔の麻痺も 自分でマッサージしながら 隠すことなく まんまで 過ごしてます。
周りからは 言われなきゃ分からないよって言ってくれますが やはり
自分では分かりますもんね。 でも 気にしない!生きてるんだから。

牛さん!futaさん の 意見も聞きながら 笑顔を忘れず一緒に生きていきましょう!
私達は まだ 生きていけるんだから。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
144 名前: FUTA 投稿日:11/18 23:30
りーもさん

自分の投稿を見ていましたが顔の腫れに付き矛盾がありましたので以下のように訂正させ
て頂きます。

「自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず1か月後には
良くなっていたようです。少し時間がかかると思います。」は変わりません。

「ただ手術後に腫れが大きくなるとか首が腫れる事は有りませんでした。放射線治療を始
めても腫れは良くなり手術1か月後(放射線治療開始10日後)には問題ないレベルにな
っていたようです。但し放射線開始3週間(手術後41日)を過ぎたあたりから顔が腫れ始
め、放射線開始4週間後(手術後48日後)には顔はバンバンに腫れ・・・・・・ 」に訂
正させてください。因みに放射線治療は月~金の5日で土日は休み。合計5週間(放射線照
射25回)でした。

掲示板への投稿と日記を別に見ていた為におかしな説明になってしまいました。すいませ
ん。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
143 名前: 北国の牛 投稿日:11/18 16:27
FUTAさん
お返事をありがとうございます。
陽子さんはこの年末に再度入院し治療を受けられるようです。
いろんな想いが伝わってきます。
会わないことも優しさなのですね。 

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
142 名前: FUTA 投稿日:11/18 14:40
北国の牛さん

直近の陽子さんのブログで芳しくない事を知り以前行った神社にお参りして、ふと「一度お
会いする方が良いのか」と考えましたが、このままの方がbetterとの結論になりました。

理由は現実に近いFacebookでも繋がりがあった「北国の牛さん」と異なり、私と陽子さん
は掲示板のやり取りでイメージされた人物同士の繋がりです。陽子さんは露出があります
のでより現実に近い形でイメージされていますが、私のイメージは完全に陽子さんよって
作られたものです。

私は元々人と話すのが苦手でしたが最近この傾向が強くなり、更に隠居生活も長くなり「ポ
ケ~」とした面が多くなってしまいました。陽子さんの中のイメージとは異なる可能性が高
い事を考えると会わない方がお互いに幸せかと考えています。

陽子さんの会いたい理由は分かるような気がしますが、今まで通りのやり取りを維持した
いと思います。ご要望に沿えずすいません。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
141 名前: FUTA 投稿日:11/17 22:48
りーもさん

「肩が重くて腕も上がらず・・・」はまだ手術10日目ですので当たり前です。ただ治りま
すので心配いりません。私はリンパ節全摘(頸部郭清術と言います)で早い時期から「肩のリ
ハビリ」というリーフレットを貰い指導も受けて、やさしく首を回したり、肩を回す運動は
していました。

手術後に顔や首が腫れる事は有りませんでした。ただ放射線治療を始めて顔が腫れ始め、
3週間目ぐらいには顔はバンバンに腫れ、顎の下は首が分からなくなるぐらい腫れてしまい
ました。最後まで放射線治療は続けましたが(泣きたいぐらいでした)、主治医、放射線医
は想定内だったようでリンパの流れが悪くなり腫れたとの事でした。治るのに6カ月と言
われましたが放射線治療7日後にはスポーツジムに行き、2週間後にはゴルフ練習へ行って
いますので大きな問題は無かった様です。りーもさんもリンパ線の影響かもしれませんの
で主治医に聞かれた方が良いと思います。もしリンパ腺の影響なら治ると思います。

私は移植部が一部壊死して最悪再移植という状態でしたが放射線治療は手術20日後に始
めています。唾液腺導管ガンという最悪のガンでたとえ移植部が壊死しても残っているか
もしれないガン細胞を殺す事を優先したからです。主治医が急ぐには何か理由があると思
いますので良く話してみてください。放射線治療の副作用は人によって違いますが第一優
先は再発させない事です。

ご存知かと思いますが再発には運のようにコントロール出来ない事もありますが出来る事
もあります。
1.  ストレスをためず免疫力を上げる事・・・起きた事はくよくよせず「必ず治す」と
言う強い意志とか、ガンで学ぶ事も多いと考えるとか、楽しい事をやったり考えた
りするとかでポジティブに。
2.  体力を落とさない・・・口が開けにくく食べづらいと思いますがゆっくりでも普通
に食べる、問題ない範囲で運動、仕事する等
簡単でないかもしれませんが出来ると良いですね。

実は私は弱虫で放射線治療中は精神安定剤を飲んでいました


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
140 名前: 北国の牛 投稿日:11/17 20:29
りーもさん こんばんは
放射線は手術の痕がしっかり回復してからになると思いますよ。
放射線の痕は2年ぐらいで判らなくなりましたが、先日胸部CTの画像には肺の上部に放射線の炎症の痕が残っていました。
治療中の炎症は個人差が大きいようです。女性の方が大変のようです。
顔面神経の再生と放射線の関係なども担当医に聞いてみてはどうですか。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
139 名前: りーも 投稿日:11/17 20:05
FUTAさん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
リンパ部分は一部切除して、掃除をしたので、とにかく肩が重くて腕も上がらず、物も持ちにくい状況です。
これは、直らないものなんでしょうか?
腫れはなかなか引かないんですね。
日に日に腫れ上がってくる顔を見る度に、心配になり不安です。
顎の下がコブが出来たみたいに腫れてるのですが、FUTAさんはどうでしたか?
過去の投稿また読ませて頂きますね。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
138 名前: りーも 投稿日:11/17 19:59
北国の牛さん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
ご心配おかけしました。
術後しばらくは、何もする気が起きず抜け殻の様でしたが、子供の為にも奮起しないとと思い、今に至ります。
放射線を受けるには、なるべく早くしないといけないと先生に言われて、考える時間は余りないんだなぁと
若干焦っているのですが、もう少し考えて見ようと思います。
放射線のあとは、火傷の後みたいなのは残ってますか?

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
137 名前: 北国の牛 投稿日:11/17 19:28
FUTAさん こんばんは
陽子さんがお会いできる機会を頂きたいとのことです。
ご配慮願えませんか。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
136 名前: FUTA 投稿日:11/17 17:34
りーもさん

投稿できる状態までなったようで安心しました。ガン全摘部への移植とリンパの全摘の
必要なかったのですね。リンパを全摘すると首に鉄板が入っているようないやな感触が
ずっと残り、首が良く回らない、肩が凝る、腕が上がらない・・・が有りますのでこの点
は良かったと思います。

 自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず、1か月後で良
くなっていたようです。少し時間がかかると思います。

 質問のあった今の状況は移植手術も含めた手術跡は形成手術で全く分かりません。また4
月にリフトアップ手術を受けましたので顔の外見は普通の人は気づかないレベルです。(た
だ自分では非対称な事が良く分かりますので写真はほとんど撮りません。この辺は個人差
があると思います。)手術した右は笑顔が作れませんが目と口元は少し笑えるので初対面の
人でも違和感はないようです。

 当初は目が疲れて、涙も多くPC作業は苦痛でしたが1年を過ぎた位からは良くなって今
はExcelの細かい作業も問題有りません。

 右顔の痺れているような重い感じは今でも残っていますが半年過ぎてからは普段は意識
しないようになり生活するのに問題は無くなりました。

手術後の状態は定期的に掲示板1から投稿してありますので興味があれば読んでみてく
ださい。Mikaさんは女性ですし手術も最近なので適切な回答が出来ると思いますの
で特に質問が無い限り投稿は行いません。ただりーもさんの投稿は見させて頂き順調に
回復されるよう応援していきます。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
135 名前: 北国の牛 投稿日:11/17 07:54
りーもさん
おはよう 退院したんですね。
顔面が麻痺するという人生観が一変する10日間だったでしょう。
このまま返信が無いんじゃないかと心配しました。

癌の摘出は無事に終わり転移もないとのこと、ほんとうに良かった。
この後は顔面麻痺という副作用と向き合うことになりますね。
mikaさん(美華)さんの体験や経験を参考にされてください。

私の場合は予防的な治療として放射線を利用しましたが、10年前の話ですから。
30代の若さ、癌の種類、効果などが関係するでしょうから・・簡単には言えませんよ。
放射線を使うにしても2カ月以上先の事ですから時間がありますよ。



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
134 名前: りーも 投稿日:11/17 07:30
mikaさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
メッセージありがとうございます。
私も最初は、良性と言われて手術をしたのですが、いざ中を開けてみると、腫瘍が神経に貫通していて、にっちもさっちもいかない状態で、とりあえず検査に出す一部のみ採取して、一回目の手術は終わりました。
検査結果は、粘表皮ガンで、顔面神経切断と、耳下腺全摘になりました。
顔面神経を切断しないといけないと、聞いた時は、人前であんなに泣けるのかってくらい号泣してしまいました、
私が想像してる麻痺した姿が頭に浮かぶと、とてもじゃないけど二つ返事が出来る状態では無かったです。
結局は、手術をする以外に方法は無かったし、前に進むと決めたので手術しました。
術後は鏡を見るのも怖くて、怖くて仕方なかったです。
いざ、顔を見てみると、私が想像してた姿よりはまだマシだったので、少し安心しました。
そうと言っても、なかなか受け入れにくい部分もあります。
今は、顔が腫れ上がってて圧迫感が強すぎてツラいです。
mikaさんは術後、顔周り腫れましたか?
顔が腫れ上がってるので、口元がどれだけ麻痺をして、歪んでるのか分からないです。
首とか顎も腫れ上がってます。
あと、右側の首~肩~腕のコリと痛みが半端ないです。
こういった症状ありましたか?

術後の検査結果も、転移もなくて一安心しております。
今後の為にも、やはり放射線治療はした方がいいと思いますか?
mikaさんは、術後に何か治療はしましたか?
放射線治療をすると、何回くらい通わないといけないのか?とか調べるにも分からない状態です。
今度、主治医の先生と今後のことを話し合う予定です。

質問ばかりで、すみませんが今後も、よろしくお願いします。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
133 名前: りーも 投稿日:11/17 07:10
FUTAさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
私は、右耳下腺全摘と顔面神経とリンパを1部切断しました。
顔面神経は、首の神経等から移植はして頂いてます。
今現在の麻痺は、右側はほぼ動きません。
右側の顔全体が腫れ上がっていて、圧迫感がすごくて辛いです。
時間がかかるけど、腫れは引きますと言われてますが、本当に引くのか心配です
日にち薬と思って、毎日乗り切るしかないですね。
FUTAさんは、今現在の体調はいかかですか?
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
132 名前: りーも 投稿日:11/17 07:02
北国の牛さん
お返事遅くなり、すみません。
先日無事に退院しました。
取り除いた腫瘍の検査結果も、転移もなく一安心しております。
まだまだ、完全に安心は出来ませんが、1歩ずつ前に進んで行こうと思っております。
北国の牛さんは、手術後は何か治療をしましたか?
放射線治療をした方がいいのか、迷っております。
主治医の先生も、放射線治療は強くは奨めては来ないのですが、やっぱりするべきですかね。
何をどうしていいのか、手付かず状態です。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

泌尿器 > 腎臓癌-27歳のお姉ちゃんが癌と闘っています
23 名前: 名無しさん 投稿日:11/13 06:49
>>22

癌部位は違いますが壊死著明でハイグレードと確定されてる者です。
2年前くらいですが元気にしてますよ。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
131 名前: mika 投稿日:11/11 20:50
リーモさん
こんばんは。
私は 2012年に 耳たぶの下にシコリがあるのに気が付き 耳鼻科に行って細胞接種したら 良性でしたが 手術した方がいい   


とのことで 取りましたが 取った物が悪性だとわかり そのまま経過感寒!それから 再発 1年半位で再発して また 手術。その時に 神経も切断しなければ無理だと言われ 切りましたが 一応繋いではくれました 。
私は 左顔面が麻痺してしまいました。でも その時 担当医の先生が マッサージの仕方などプリントアウトしてくださり 麻痺してる側と正常な側 両方同じように マッサージしてます。
最初は 髪を洗うのも顔洗うのも 目が締めることができず 目にしみて 落ち込んだり腹正しさとかもあったけど かなり時間はかかると思いますが ある程度ふさげるようにもなりましたよ。口もストローを吸うことが出来ず 麻痺側の唇をつまんで吸ってましたが コツを掴めば大丈夫!

最初は 人前での食事や出るのも少し気が引けました。マスクをしたり隠してましたね……

でも 私のことを知ってくれてる方々は 自分が気にしてるほど 言われなきゃわからないよ〜っめ言われるくらいになりました。
でも 自分的には やはり違うのは分かってます。 感覚が やはり違いますもんね。分かりますもんね。自分の体 神経だから。 今では 麻酔がキレ掛けのような 鈍い感覚?痺れたような感じです。
でも 瞬きも一応出来てますよ。

他に転移は有難いことに有りませんが また 再々初してしまって 1年少し前に 治験をしてきました。 手術が出来なくなったために BNCTとゆう 放射線です。

今も その後の検査で通ってます。

まだ お若いから まひはかなり気になると思いますが なってしまったものは仕方が無いし 生きてるんですから!
お気持ちをしっかり持って 先に一緒に進みませんか?

私も 同じ病の方を探してやっと陽子さんが見つけてください ここに導いてくれました。
そして 牛さんとも出会いました。

やはり 自分の病気をわかってくれる方々が居るとゆうことは 心強いですよね。
Facebookもしてます。
また 宜しければ リクエスト下さいね。
1人じゃないですよ。

初めての方に 失礼のお言葉 ごめんなさい。
でも 少しでも力になれればと思い。

牛さんの優しいお心遣いです。



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
130 名前: FUTA 投稿日:11/10 14:28
リーモさん
初めまして。
手術も無地終わったようで良かったですね。私も耳下腺ガンで9年前に手術しましたが
①  耳下腺ガン全摘+全摘部に腹筋の移植 (ガンが大きかったので)
②  顔面神経転移部の切除+神経の結合(切除が大きいと繋げない場合も有るそうです)
③  転移していた右首下のリンパ節全摘 
でした。

リーモさんは耳下腺ガン全摘と顔面神経切断と書かれていますが移植とか結合とかしまし
たか? 気になる麻痺とは具体的にどのようなものですか?

顔に関しては女性だし若いので気が沈むのは当然だと思います。ただ形成手術が進歩して
いますし女性は化粧が上手なので思っているより良くなる可能性が大きい様に思います。

まだ手術直後で体力が落ちていますので頑張りすぎない様にして下さい。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
129 名前: 北国の牛 投稿日:11/10 14:03
りーもさん お疲れさま
そろそろドレーンも抜けて動けるようになったでしょうか。
術後の経過も良好なものになればいいですね。

手術跡の保護などで麻痺の状態ははっきりしないかもしれませんが、
食事や飲み物などが唇からこぼれるようになったことでしょう。

手術時間8時間ですか・・それでは神経の再建術に時間をかけてって事でしょうか。
それとも動脈にガンが巻いていてその処置に時間がかかったのでしょうか。

私の麻痺は神経を圧迫したことによる一時的なものでしたら、参考にはならないと思います。
麻痺の改善は神様の分野ですからね。
それよりもあるがままを受け入れて、毎日の食事法やメニューを工夫してそしゃく不足で体調を崩さないことが大切かもしれません。

悪性であれば追加の治療もある事でしょう、医師の説明をしっかり理解することも大切です。
聞き忘れや疑問な点があれば、私や他の経験者に質問するのもありです。
必要に応じてfacebookでおしゃべりしてる人を呼んできますからね。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
128 名前: りーも 投稿日:11/10 08:44
北国の牛さん
ご連絡ありがとうございます。遅くなりすみません。
やっと体調が少しずつ良くなりました。
8時間の手術を乗り越えることが出来て、生きてる事が嬉しいです。
顔に関しては、やはり気が沈む事が多いです。
麻痺は、リハビリとかで多少の改善はみられましたか?
自分で出来る範囲で頑張っていこうと思います。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
268 名前: あいあお 投稿日:11/09 20:29
こんばんは!!
今日、9月7日から約3週間にかけてラジオ波の治療を行いました!
100個以上あった腫瘍のうち約60個焼いてもらえました!
そして今日ラジオ波後初めてのMRI結果を聞きに行ってきたのですが、
残存している腫瘍と治療後の焼け跡の識別が難しいみたいで
はっきりとした結果は聞けませんでした…。
また近々petct を撮ることになったのでそこで詳しく
わかると思います!!そしてその後またラジオ波治療をすることに
なると思います!!
また進展があったら報告します!
こちらのブログに私のMRI画像やラジオ波の治療痕を載せています!
これからの治療の参考になればと思いますので
お時間のある方は見てください(^^)
https://ameblo.jp/aiao1217/


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
127 名前: 北国の牛 投稿日:11/08 04:50
りーもさん
大丈夫ですか?


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
126 名前: 北国の牛 投稿日:11/06 09:55
りーもさん 明日が手術なんですね。
神経を切断することがわかってるんでしたら、再建術も同時にされるのでしょうね。
無事に最高の結果が得られる手術になることを祈っています。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
125 名前: りーも 投稿日:11/06 09:28
北国の牛さんへ
お返事とサイトを教えて頂きありがとうございます。
明日が手術なので、今日から入院になります。
この先の事はまだまだ想像がつきませんが、とりあえず明日の手術を前向きに考えたいと思います。
こちらこそ、永いお付き合いよろしくお願いします。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
124 名前: 北国の牛 投稿日:11/06 05:24
りーもさん おはようございます。
知恵袋の回答者です。 歓迎します。
知恵袋ではこの希少癌を知らない、さらには癌自体の特殊性を理解してない回答も多いです。
耳下腺のキーワードで検索しこちらの掲示板にご案内しています。

33歳で顔面神経を巻き込んだ状態なんですね。
顔面神経を切断した場合は顔の表情は大きく変わるようです。
ご本人とご家族が心を強く持たなければならないくらい。

それと並行して、再発や転移の予防治療も行われるでしょう。
治療の内容によっては辛い状態にもなります。

掲示板に何度も名前が出てくる陽子さんは48歳で顔面神経を取り除いて8年になります。
みかさんはさらにお若いです。
お二人とはfacebookで直接つながっていますので、いろんな想いを聴けると思いますよ。
ご紹介したいのですが、手術前に多くの情報を集めてしまうのが良いかどうか?
若い方の悪性癌の治療経過は・・・・
手術前に不安材料を増やすだけなのかもしれません。
いまは、手術を受けて家族と生きてゆくという「強い決意」を身に付けるべきかと。
その決意が、がんと闘う最良の武器となり。顔面麻痺と向き合う支えになると思うからです。

私は10年前に摘出をし放射線で再発の予防をしただけで、先月のCTでも異常なし。
完治の状態ですので、偉そうな話も説得力に欠けますね。
匿名性の高い掲示板ですからなんでも書き込めます。
書き込むことで。りーもさん自身の考え方もまとまるかもしれません。
永いお付き合い(この先何十年も)になる事を願っています。




消化器 > 教えてください(胃がん)
294 名前: 沓一病院 投稿日:11/06 03:23
宝イック辛いのたわけね大畑スプラッシュ

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
123 名前: りーも 投稿日:11/05 22:08
皆様初めまして。
初めて投稿させていただきます。
簡単に自己紹介です。
33歳で中学生の娘がいる、会社勤めの兼業主婦です。

私は、耳下腺腫瘍で先月中頃に手術をしました。
結局、その時は腫瘍が神経に貫通していて取り除く事が出来ず、悪性か良性かを調べる為に検査をするという事で、その時は終わりました。
結果は、悪性の粘表皮癌でした。
右側の耳下腺全摘、顔面神経切断をする事になりました。
悪い物は取り除かないといけないことは、100も承知ですが、やはり顔面神経切断という事実が辛くて仕方ありません。
顔面神経を切断してしまったら、かなり見た目が変わりますか?
逃げられない現実を受け止めていかなければなりませんが、皆様はどうやって乗り越えてきましたか?
よろしくお願いします。


胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
267 名前: 患者の母 投稿日:11/02 16:21
肝心のスライドがアップできないので、わけのわからない投稿になってしまい、申し訳ありません。遺伝子異常に関するスライドだけでもコピペしようとしてみましたが、これもうまくいきませんでした。ごめんなさい。

EHEの遺伝子異常は、30症例全てにWWTR1(TAZ)-CAMTA1 fusionという異常があり、うち14例はその異常のみ、16例はほかの異常も伴ったということです。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
266 名前: 患者の母 投稿日:11/02 15:56
長くなってしまい、申し訳ありません。)
その後これと同じような研究が発表されているかどうかわかりません。が、これ従えば、肝と肺に腫瘍があるからといってこの疾患においてはステージ4、末期というわけではないし、実際そういう方がお元気でいらっしゃるのも当然と言えます。

この病気は、無症状の人から進行していく人まで、症状経過にとても差があります。その間には、症状や画像検査でどんな違いがあるのか、また、無症状から進行型に変わる時何か前兆があるのか、予後と病理所見に相関関係はあるのか、PET検査が病期決定、進行、治療に対する反応をみるのにどんな役割を果たすか、などなど、過去の症例を検討して評価しようという試みがすすんでいるようです。

治療に関しても、もちろん研究はすすんでいるようです。以前書き込みましたTrametinib(メキニスト)の治験は現在進行中(Dr.Rubin)で、今回このリサーチで発表しているEnoblituzumab(スライド3枚目)は、主に小児がんの治療に用いる薬ですが、共通する細胞表面蛋白の異常(これが何の事なのかわかりませんでした)のあるEHEの患者も治験(アメリカ国立がん研究所)に参加できるそうです。その他新しい薬も研究中だそうです。

現在治療中の方も経過観察中の方も、近い将来、現在の研究の成果の恩恵を受けられるようになると思います。私は、なるべく情報を集めて少しでもよい手段を選んでその時を迎えたいと思っています。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
265 名前: 患者の母 投稿日:11/02 15:54
ごめんなさい、アップできませんでした。

内容の一部をご紹介します。
2011年の文献が紹介されています(18枚目位のスライド)。goegle翻訳はできず、私が辞書を片手に訳しました。おかしな所、間違った所があるであろう(というかあります!)事をご了承下さい。ご指摘いただければありがたいです。当然ながら内容に関するご質問はおうけできません。元のスライドのアップができていないので、確認していただけなくて申し訳ないです。

[肺病変のあるEHEとないEHEにおける臨床パターン:希少がんの研究のためのインターネット登録からの洞察]

○背景:EHEは、血管内皮に由来する希少な血管新生物で血管腫と血管肉腫の中間の性質を示す。EHEの病状はとても変化しやすい。この研究は、インターネットに登録された報告を用いてEHEの予後を決めるのに重要な症状を明らかにしようとした。
○方法:略
○結果:206名 EHEは女性に多く(61%)、男性と55歳以上で生存率は下がった。病変が多い臓器は肝、肺、骨。生存率に影響する特別な臓器や臓器の組み合わせはなかった。複数の臓器が侵されいる患者と単一の臓器が侵されいる患者の間に、生存率の差はなかった。しかし、はっきりとしたへりを持たない病変(肺浸潤、胸水、腹水など)喀血、2つを超える(あとに3つ以上という記載あり)骨病変で決められたパターンBでは全てのコホートにおいて生存率をさげた。
○結論:EHEの予後の予測に役立つ新しい病期決定システムを提案。
胸水または他の腫瘍の増大が抑えられない兆候、喀血、2つを超える骨病変は、複数の臓器の局所の孤立した病変よりも生存率を下げるかもしれない。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
264 名前: 患者の母 投稿日:11/02 15:48
皆さま、おげんきですか?
237でご紹介しましたアメリカのEHE患者団体(財団?)が、EHE Research updateと題したネット会議を主宰しました。その時のスライドの原稿を送っていただいたので、許可を得てアップします。

彼女たちは、専門の医師とも密接にコンタクトをとってとてもアクティブに活動しておられるようです。国を超えて少しでも多くの患者さんと連携したいと考えておられ許可を与えるというより是非どうぞというスタンスでした。私達財団のウエブサイトを見てくださいというメールをいただきました。もう一度貼っておきます。https://fightehe.org/

上にはったEHE Research update(1)には、遺伝子異常についても記事がありますので、遺伝子検査を受けられた方、これから予定されている方はお読みになるとよいかと思います。


泌尿器 > 前立腺がん ステージC、D
158 名前: 名無しさん 投稿日:10/29 16:35
2002年前立腺がん全摘、初期のはずが手術で3期と判明
術後放射線治療、その後ホルモン治療2回間欠実施、現在は治療休止中。
現在69才、少しずつPSA値が上がってきているので、来年は3回目のホルモン治療開始か?
元気なうちにということで、今は登山など結構充実した時間を過ごしている。
参考になれば

頭部 > 甲状腺癌 その2
98 名前: 名無しさん 投稿日:10/26 19:31
宮城県で手術までの待ちが短いとこ教えてくれ…。
てか普通どんくらいかかるもんなの?
半年待ちって言われたんだけど。

頭部 > 甲状腺癌 その2
97 名前: 名無しさん 投稿日:10/20 22:47
名古屋大学って大学病院なのに手術して3人死んでるんだね。
どんだけ手術下手なんだー。どんだけー?

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
122 名前: 北国の牛 投稿日:09/29 20:24
Mさん FUTAさん こんばんは
FUTAさんは神経を繋いだんでしたか、すっかり失念していました。
私も手術から10年ですので、新しい情報はさっぱりです。
掲示板はなかなか卒業できませんが、留守番でお役にたてればと思っています。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
121 名前: 投稿日:09/29 19:19
FUTAさんへ
こんばんは。
アドバイスありがとうございます。
個人差があるから何とも言えない点はありますが
とても参考になり、勇気付けられます。
これからもよろしくお願い致します。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
120 名前: FUTA 投稿日:09/29 17:24
Mさんへ

顔面神経を切れば完全に元に戻る事は無いと思います。ただMさんは移植を受けています
ので私より状況は良くなるかもしれません。癌から命を守るための顔面神経切断(転移した
顔面神経の切除)であり選択の余地はありませんでしたし、書きましたようにある時期から
は日常生活に支障はないのでどう考えるかの問題かとも思います。

私の投稿を読んでもらえばわかりますが手術跡を綺麗にする為と瞼が下がりリフトアップ
の手術で形成外科のお世話になりましたが顔面麻痺では治療は受けていません。ただ医学
の進歩は早いので現在は何か方法はあるのかもしれませんが?(現在は掲示板を卒業させ
て頂いた状況ですが治療法はどんどん進歩しており知識が古くなって適切なアドバイスが
出来なくなった事も理由の一つです)

尚顔面麻痺も放射線の後遺症も全て個人差が大きいので私の回復経緯もこの点を考慮の上
参考にしてください。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
119 名前: 投稿日:09/29 15:49
FUTAさん
初めまして。
メールありがとうございます。
これから掲示板1を拝見させてもらいます。
やはり顔面麻痺を切断すると回復は厳しいのですね‼
形成外科などで治療は行いませんでしたか。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
118 名前: FUTA 投稿日:09/29 15:31
Mさんへ
初めまして。手術直後で右耳の聴力も失い不安な事が多い事お察し致します。

約9年前ですが耳下腺ガン手術を受け転移していた顔面神経は切断し繋いで頂きました。
繋いでも回復は良くて20%程度と言われました。口まわりは大分良くなりましたが、実際
どのくらい効果があったかは分かりにくい所です。自分の投稿を読み返してみると当初は
顔面麻痺に苦労しています。現在も定期的にリフトアップが必要で頬、目、口周りに違和感
は有りますが日常生活に問題は有りません。また首のリンパ節を全摘していますので首に
鉄板が入ったような違和感は有ります。

手術直後に掲示板1で投稿を始め定期的に5年目ぐらいまで回復具合を投稿してあります。
状況報告だけ飛ばして読まれると参考になるかもしれません。

尚放射線35回は平均的ですが後遺症は人による差があるようです。このへんも色々な方が
投稿してくれていますので時間があるときに掲示板を最初から読み返してみると知りたい
情報が得られるかもしれません。



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
117 名前: 投稿日:09/29 13:42
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経の再建は首から神経を移植してもらいました。
首からの神経で足りない場合、足からも移植すると言われましたが
首からの神経のみでの再建になりましたが、麻痺が回復する可能性
は低いと医師から聞かされています。
麻痺が回復しない場合、一年後には形成外科に相談しようと考えています。

しばらくしたら再発防止の治療が始まりますが、放射線は35回と言
われました。
このくらいの回数が一般的なのでしょうか。
また、後遺症はかなりあるのでしょうか。
ご存知でしたら教えて下さい。