小児癌・その他

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小児癌・その他（平滑筋肉腫 骨腫瘍 肺肉腫 他）
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1:白血病の子どもたちの危機 <1> 2:オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群.... <67>
3:横紋筋肉腫 <39> 4:骨腫瘍－余命３ヶ月　助けて下さい。.... <79>
5:悪性線維性組織球腫 <54> 6:脂肪肉腫 <45>
7:肺肉腫について教えてください <21> 8:どなたかご存じないですか！ <16>
9:肋骨軟骨肉腫 <46> 10:滑膜肉腫の治療について.... <100>

▼投稿11～

11:血管肉腫です <23> 12:骨ガンの症状 <41> 13:Li-Fraumeni症候群の治療法はありますか？ .... <3>
14:傍腫瘍性神経症候群 <3> 15:明細胞肉腫 <3> 16:平滑筋肉腫 <179>
17:上腕骨軟骨肉腫 <1> 18:肩甲骨軟骨肉腫 <5> 19:後腹膜原発脂肪肉腫 <56>
20:扁平上皮癌 <13> 21:脂肪肉腫の抗がん剤について.... <6> 22:●小児癌スレ <44>
23:原発不明癌で困っています。.... <15> 24:腹膜原発腺癌の事について教えてください.... <6> 25:巨細胞腫について <3>
26:抗癌剤の副作用について教えて下さい.... <6> 27:癌病巣がわからない事ってありますか？原発不明.... <4> 28:テスト <3>
29:神経芽細胞腫の無治療経過観察.... <5> 30:転移性癌スレッド <130> 31:原発不明癌治療相談 <2>
32:スキルス胃ガン→骨転移.... <14> 33:汗管癌について <1> 34:グリベックの個人輸入について.... <6>
35:放射線治療のリスク <2> 36:原発不明の骨転移 <3> 37:類上皮肉腫の治療方法について .... <2>
38:滑膜肉腫、教えてください.... <7> 39:類上皮肉腫 <2> 40:滑膜肉腫に対するグリベックの効用について.... <12>
     
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[1:1] 白血病の子どもたちの危機
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1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2019/11/28(木) 20:29
謹啓
匿名で失礼いたします。私は昭和大学藤が丘病院の1職員です。
当院に罹ってくれている白血病やリンパ腫の子供達に危機が迫っているので，是非食い止めていただきたいと思い，ご連絡申し上げました。
当院には常時15-20名程度の小児血液疾患の患児が入院してくれています。疾患の性質上，どうしても入院期間が長くなってしまう傾向にあります。一方，現在の法律では入院期間は短ければ短いほど病院の利益が上がる仕組みになっているようです。そのため，当院の


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[2:67] オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
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1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/08(金) 04:16
２才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか？
（板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。）

59 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2016/08/10(水) 14:28
せいチチ様
お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。
うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。
眩しがるのだけは、小脳性運動失調症で説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。
オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約１年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。


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60 名前： ゆうまま 投稿日：2016/08/10(水) 14:32
すみません、名前を書いて投稿したつもりが、空白になってしまっていたようです。
先程の投稿も、ゆうままが致しました。

長くなったので、1度で投稿出来ず、分けてもう1度投稿させて戴きます。

先日迎えた３歳のお誕生日には、いきなり自転車という自転車を贈りました。カジーがついていて、私が舵を取りながら押すので、本人は漕ぎませんが、時々、漕いでみようとしますし、楽しんで乗っています。
少しずつでも良くなっていっていれば、様子見で良いと言われ、月１の外来に通っていた頃、私がドンと構えていないと、治るものも治らないと思い、ジタバタしなかった事を、心底後悔しています。


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61 名前： せいチチ 投稿日：2016/08/22(月) 16:20
ゆうまま様
ていねいに書いていただき、ありがとうございます。
ほんとに貴重な情報です。
投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。

お子様は小走りまでできるようになりましたね。
よかったですね。
まだ100％治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。
まずこれを目標にして頑張っていきたいと思います。
実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。
うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。
先生と検査結果を話した際に、治療開始まで１年かかった場合の後遺症、そして親として何をすべきかなど私たち共通の心配事を聞きましたが、


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62 名前： ゆうまま 投稿日：2016/08/30(火) 07:39
せいチチ様
せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。
心から感謝致します。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。
こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。

今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。
今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。


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63 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2017/03/11(土) 21:56
42です。
久々の書き込みをします。

先日、無事3歳児健診を終えました。
1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。
ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。
発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。

64 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2017/06/15(木) 09:02
はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな？
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS　CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を


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65 名前： ゆうまま 投稿日：2017/07/01(土) 22:44
４２様
３歳児健診、お疲れ様でした。
そして、ご入園、おめでとうございます。
うちも、6月から、ちょっと遅れての入園ですが、幼稚園に入りました。
出来ることが沢山増えていますが、同じ年の子と同じようには出来ない事もあり（例えば、両足を揃えて１度は跳べるけど、ピョンピョン跳べなかったり・・・）、ゆっくりの成長を受け入れてくれる、少人数の幼稚園です。
４２様、もし、もしもですが、お嫌でなかったら、私の名前のところから、メールにとべると思いますので、直接メールをいただけないでしょうか。
お互い園生活が始まっての、情報交換など、出来ると嬉しいなぁと思っております。


６４様

とても良い案だと思います。
私も、近かったら参加したいのですが、九州なので、叶いません。


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66 名前： はてな？ 投稿日：2017/08/16(水) 20:51
がん患者様に朗報です
ロイヤルレイモンド博士による、振動している、がん細胞を共鳴させて消滅させる方法です、ワイングラスを共鳴させて破壊するのと同じ原理です
ライフ博士について
https://matome.naver.jp/odai/2142458161130328601
ライフ博士の後継者　（松浦博士）について、
https://blogs.yahoo.co.jp/yumehakanauyocare/4930907.html
松浦博士治療器AWGとは（高額なのでレンタルする方が多いです）
厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。
http://blog.sizen-kankyo.com/blog/2015/03/2853.html
厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。
AWGを使った代替え医療機関はこちら


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67 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2017/09/11(月) 09:14
64のKIDSCAFEの者です。
この掲示板を見て連絡を頂き、ついに昨日、同じ病気のお子様を持つママと会えました。
私たちはお医者さんではないので、治療のアドバイスなんて出来ません。子供も個人差
があるのでうちの子みたいに良くなりますよ。なんてことも言えませんが、パパ、ママ
と話が出来て息抜きとしての役割になれればと思っております。
昨日、お店に遊びに来てくれたS君ママ。とてもうれしく楽しい時間を過ごすことができました。
まだ小さいこともあってママだけになりましたが次回はS君も一緒に会えることを楽しみに
しています。共感できる話もたくさんあり本当に感動しました。貴重な時間ありがとうございました。
全国の皆様、いつでもご連絡ください。KIDSCAFE　TP　伊藤

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[3:39] 横紋筋肉腫
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1 名前： 二回目の転移 投稿日：2005/01/30(日) 16:20
左前腕に腫瘍ができ、切除。
退院から10ヶ月後再発、切断。
退院から9ヶ月がたった今また再発。
今度は肩から脇にかけて広範のため手術不能。
今度の投薬も前と同じ種類のものとのこと、効果が期待できない！


31 名前： シンシア 投稿日：2012/05/15(火) 06:07
シモンチーニさんという方の名前は聞いたことはありませんか？
固形癌や悪性腫瘍を重炭酸ナトリウムで９０％以上、治してしまうそうです。

海外では大変有名になっています。

彼の大腸がんの治療Youtubeビデオは、あまりにも有名です。

がんでは人は死なないそうです。

というより、彼の治療性効率・5年。10年生存率は、９０％以上と
いわれているようです。

信憑性は、私にはわかりませんが、デビッド　アイクさんや
Kazumoto　Iguchiさんも書かれています。

http://www.davidicke.jp/blog/20091122/

http://quasimoto.exblog.jp/11937060/

このシモンチーニさんが、2012年の8月に来日公演をするそうです。


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32 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/08/18(土) 22:47
2002年16歳での発症だったけど寛解してます。
あまり活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。
1年入院して併用化学療法、放射線治療、外科切除に最後の締めに2ヶ月無菌室で超大量化学療法で自家末梢血幹細胞移植という治療過程です。
　
発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから＞＜ってところを切除でとてもつらい
使用した抗癌剤はVAI（ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD）
途中から神経障害が強くなったが為す術なし。味覚障害、手足のしびれ、感覚麻痺、機能障害は個人差はあるが覚悟すべし。
当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。


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33 名前： １Ⅱａ 投稿日：2014/07/26(土) 16:07
初めて投稿します。
横紋筋肉腫で低リスク群の患者の方はインターネットでは
ほとんど見かけません。
情報交換したいと思っているのですが・・・・。


34 名前： お父さん 投稿日：2015/01/04(日) 08:34
はじめまして。
息子が横紋筋肉腫になりました。
1回目のVAC療法が終わり
食欲もあり順調そうには見えますが、安心できる気分にはまだまだなれません。

切除できない部分で放射線治療が行なわれるのですが、
どなたか放射線治療について気になった方はいらっしゃらないですか？

最近では重粒子線という放射線の治療のほうが良いというようなことも
聞いたりします。

何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら何でも結構ですので
教えていただけますでしょうか。



35 名前： 前向き 投稿日：2015/11/18(水) 16:13
太股の横紋筋肉腫の摘出手術をして三週間入院しました。その後抗がん剤治療は再発した時効きにくいと言う医師の判断で経過観察になりました。不安と不信感でいっぱいです。稀なガンで



36 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2017/01/31(火) 08:36
横紋筋肉腫で子どもがなくなりました。まだ、その死が受け入れられず苦しいです。どうして病院に入院
していたのに助けてくれなかったの？もう一度、お母さんと呼んでもらいたい。

37 名前： 　菜 投稿日：2017/02/02(木) 10:44
横紋筋肉腫の再発、いろいろ薬を使っていただきましたが、骨転移した部分が横紋筋肉腫で骨破壊をおこしました。
どうしてそうなるまで何もしてくれないの？痛い、痛いと言っていたのに・・・そこの〇〇病院には温熱療法をやっている医者もいて情報を持っていたはずなのに・・・お金がかかってもいいっていたのに・・・どうして情報提供してくれなかったの？　ラジオ波という手段もあっただろうに・・・治らないのならせめて苦痛の緩和に何かやってほしかった・・・もう一度会いたい。もう一度お母さんて言ってもらいたい・・・・

38 名前： 　菜 投稿日：2017/02/14(火) 14:10


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39 名前： ケイ 投稿日：2017/02/18(土) 23:07
2013.6、息子小6が胞巣型の横紋筋肉腫をふくらはぎ、リンパ転移、膵臓転移した状態で、発症しました。
入院一年の内、VDC.VAC.RTを10クール、自家末梢移植と大量化学療法、放射線3ヶ月を実施。
中1の6月退院。
1年半、検診を度々行われる中。
中3春、息切れがあり、夏までに2回検診をしたが。胸部撮影は、されず。以後、不安に駆られる。
2学期、再発。鎖骨リンパ。心臓の血管上部に5センチ。心臓や肺に水を約2.5リットル。
不安的中からの、不信感。
臨床抗ガン剤、2クール後、心室細動にて、亡くなる。
中3、本人は受験勉強を病室で、苦しくとも休まず…悔しく。
親は、助けられなかった。

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[4:79] 骨腫瘍－余命３ヶ月　助けて下さい。
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1 名前： アン 投稿日：2002/01/10(木) 00:15
私の義兄が年末に腰痛の為に病院に行った所、骨盤が癌に侵されて
手術も出来ないし、余命３ヶ月と言われました。
薬もなく、ただ痛み止めと検査のみで時間が過ぎて行きます。
内臓の転移もなく、告知をしていない為、本人は食欲も有り、元気なのです。
信じられません。
何とか助けたいのです。
44歳で子供も小さいです。
有効な治療など、どんな些細な事でも教えて下さい。
宜しくお願い致します。

71 名前： 残り 投稿日：2010/03/31(水) 13:46
余命3ヶ月。
え・・・・・？
私の、命は、残り3ヶ月！？？
たった・・・3ヶ月。
普通の子　なら、約80歳まで生きる事のできる・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　いのち
私は、残り、3ヶ月の・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　いのち


　それが、余命を告げられた、『君』の気持ち。
　じゃあ、『君の、周りの子』は、どうゆう気持ち？
きっと・きいっと
　　　　　　　　悲しい

みんな、『君』が大好きだから
　どこに、行っても、みんな、『君』が大好き！
　ずぅっと、『君』を、忘れない。
　　　　　　　　　　　大好き


72 名前： みお 投稿日：2010/12/06(月) 23:51
私は１６歳の時に左上腕骨に骨肉腫ができ手術し今再発もなく２５歳になりました。
その後の経過はどうですか？
良かッたら色々とお話しましょう。

73 名前： みお 投稿日：2010/12/06(月) 23:51
私は１６歳の時に左上腕骨に骨肉腫ができ手術し今再発もなく２５歳になりました。
その後の経過はどうですか？
良かッたら色々とお話しましょう。

74 名前： 尚 投稿日：2012/06/27(水) 09:48
骨の癌とは具体的な病名は？

75 名前： あき 投稿日：2013/07/24(水) 13:43
はじめまして、私は、骨盤転移している４０歳のものです。余命１年と宣告されています。
今は、放射線治療で、痛みをおさえながら、在宅で余生を過ごしています。
なにもできないかもしれませんが、最後に、少しでも、お手伝いできればと思い書きました。
情報交換でも、できればと、おもいます。
よろしくお願いします。

76 名前： やま 投稿日：2013/10/02(水) 20:47
腸骨に腫瘍があります、両方です、腫瘍は良性ですが痛みます、薬はセルカム4ミリを朝と夜飲んでいます、手術したいのですが肺気腫があるので全身麻酔の手術ができないと言われました、大学病院で言われました、他の病院に聞いても肺の合併症がでる可能性あるので無理だと言われてます、やはり手術は無理なのでしょうか？又他に治療法はないのでしょうか、

77 名前： りか 投稿日：2013/10/27(日) 20:00
従姉妹がコツ肉腫で余命３ヶ月らしいのです。手術も受ける予定らしいのですが、腰のばあい難しいのでしょうか？

78 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2014/10/02(木) 11:29
　81歳の男性です。37年前に右骨盤腫瘍を患い、患部を切除しました。骨盤をとったので
ので左足一本の案山子姿になったわけですが、その後会社に復帰することもできて、小学
３年生だった長男をふくむ３人の息子たちを無事成人させることがかないました。
　京都の大学病院で腫瘍が見つかったとき余命６ヶ月と診断されたのですが、ある先生の
すごい努力で一命をとりとめることができたのです。たまたま私が余命いくばくもないこ
とを知っていたので、その先生は病についてまったく隠し立てをしませんでした。そのとき
知らされたのは、その病院での骨盤腫瘍手術は１例あるだけで、それも手術時の出血多量
で失敗している、だから手術するにはこれからその方法を勉強するしかないということで


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79 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2015/10/16(金) 22:00
骨形成因子の活性が保たれ、再生が早い「凍結処理」をお勧めします。

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[5:54] 悪性線維性組織球腫
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1 名前： シルク 投稿日：2003/05/19(月) 22:41
皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか？

46 名前： TM 投稿日：2012/07/07(土) 13:57
だれかご存知ですか？悪性繊維性組織球種は
肺へ転移して、二ヶ月ぶりにCTを撮ったら、左の肺はほぼ潰れている。
水も溜まってるし、それに心臓が右のほうに寄ってしまって、心臓の痙攣が起こると救命もできないと
言われた。それと、内出血する可能性があるし、そうなると誰も救うことができないと
言われた。ぎりぎり間に合わないかもしれないけど、免疫療法を試そうを思っています。
少し、収まったら、手術はできるもものでしょうか？誰かいいアドバイスがあれば、大至急にお願いします。

47 名前： りん 投稿日：2012/08/19(日) 19:24
父も悪性繊維組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。
セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

48 名前： りん 投稿日：2012/08/19(日) 19:26
父も悪性繊維性組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

49 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/08/24(金) 18:49
おれは、そこ行って随分と気落ちした経験あるよ。

他でも書いたことなので、重複は避けるが、
のらりくらりとはっきりしない、診断。
お偉い先生らしいが、遠くから訪ねてそこそこのセカンド料とられ。。。
その結果。

今はいい主治医に出会え、安定した状態で居られる。
病院ではなく医師次第ではないかな、
もちろん、自分の症状における学習も大切。

50 名前： けんた 投稿日：2012/09/21(金) 23:04
糖尿病を患っている６１歳の父が、
今年の４月に太ももにしこりができ、
８月末に富山（砺波）の地元の病院で良性の腫瘍という前提で手術で摘出しましたが、
検査の結果、悪性線維性組織球腫だと判明しました。
悪性線維性組織球腫だという認識がなかったため、
腫瘍のみ摘出し、広範切除はされませんでした。

今度、金沢の大学病院で改めて受診する予定です。

できれば北陸、なければ全国でかまいませんが、
お勧めの病院や先生、相談できる施設等をご存知でしたら教えていただけないでしょうか。

また、同じように、広範切除でなく腫瘍のみを摘出してしまった経験のある方が
おられましたら、その後どのように対応されたか、教えていただけないでしょうか。

また、どんなことでもいいので、
参考になる情報があれば教えてください。


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51 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/09/26(水) 10:10
私も腫瘍摘出後、病理診断の結果悪性で
追加手術という形で広範切除しました。
その間2ヶ月ほど間が空いたので、転移が心配でした。

その後、術後化学療法を勧められたのですが
セカンドオピニオンで何箇所かの病院を回り
一番信頼できそうな、現在の主治医の先生の診断に従う事にしました。

評判のいい医師でも、会ってみないと見えてこない部分があります。
経費、手間はかかりますがネット等で専門病院を見つけ
できれば父上ご本人、けんたさんが実際会って、
話を聞いた上でご判断されるのがいいかと思います。

わたしは現在地方のがんセンターにて経過観察のみです。
あと個々の医師において、治療法もですが
その後のケアにも個人差が大きくあります。


52 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2013/07/08(月) 18:36
>>50
病気自体が１０万人に一人とか珍しいらしいですね。病院でやはり良性と言われて術後１年は経過してる知人ですが、今のところ状態はいいようです。腫瘍のみの摘出だったようですが
、予後がいいといいですね。

53 名前： たまさん 投稿日：2013/11/06(水) 20:45
２０１３年８月２９日に、左足のスネ部分にできた「悪性線維性組織球腫」を手術しました。
発症～の闘病日記を書いています。
ヤフーブログ「悪性線維性組織球腫（ＭＦＨ）」
この病気についての情報をお探しの方へ、情報提供いたします。

54 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2015/10/16(金) 16:55
母が約二ヶ月前に左大腿部内側にしこりが見つかり、その後１ヶ月ほどかけて現在国立ガン研究センター中央病院で治療する予定です。
スレ違いかもしれませんが、生検の結果は高悪性度多形細胞肉腫です。
月曜日に切除手術をします。
３週間ほど前に行ったPET-CTの結果では転移は認められませんでした。
術後も抗がん剤などの化学療法はいらない、と言われております。
主治医の先生は自分の家族であっても抗がん剤を使わせないとおっしゃっていました。
しかし、１ヶ月ほど咳をしているのも不安です。
肺転移の可能性はないのでしょうか？
術後の化学療法は本当にいらないのでしょうか？



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[6:45] 脂肪肉腫
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1 名前： しまきち 投稿日：2004/08/23(月) 22:55
大学病院に行きましたが結局がんセンターと同じで、治療法がないと
言われました。
脂肪肉腫で肺や腹部に転移をおこしており７、８センチのにもなっています。
一番こわいのが主要血管を取り囲むように腫瘍ができておりそのせいで
血管が破裂してしまうことです。
東京でもどこでもいいのでどこかよい病院、医師、治療法をご存知の方
いらっしゃいませんでしょうか。
温熱療法とか他に効くようなものありますでしょうか


37 名前： 三児の父 投稿日：2012/07/08(日) 11:04
今病院からです。
脱分化型脂肪肉腫で22年に発症、化学療法を4クール後、10時間の摘出手術。
その後55グレイまで放射線治療。
24年再発、4月に重粒子線治療を放医研で実施。
6月肺転移により入院、呼吸器外科にて摘出手術を受けるが
転移が広範囲、多数の可能性あるため肺摘出は最小限で閉傷。
8月から再度化学療法により入院予定です。
子供が社会にでるまでまだまだくたばることは出来ません。
まず「敵」を良く知り、「戦略」を立て、時には「共存」も選択する。
攻めずに敗北して後悔するより、攻めて勝てなかった時には、
頑張った自分を褒めて今生を笑って終われるだろう。
まだまだやりたい事は沢山ある、夢もある。
海外にも移住したい。いい車にも乗ってみたい。
何しろ大切な家族ともっとたくさんの思い出を作りたい。。


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38 名前： 中の人 投稿日：2012/11/05(月) 16:49
化学療法もまだこれといったのは確立していないと聞きました。
結局手術のみで再発したんですが、みなさんはどんな化学療法してるんですか？

39 名前： くろりん 投稿日：2013/01/28(月) 13:35
私は転移があって、とれない部位だったので、化学療法しました。
アドリアマイシン、イフォマイドの併用療法で、まだ途中です。
とてもつらい治療ですが、きいているようで、転移の部位は小さくなってきました。
でも、それだけでは不十分らしく、放射線予定しています。

40 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2013/02/17(日) 07:55
藤崎町常盤村にんにくについて

国の減反政策で、農地に大豆や小麦を栽培すると国からお金をもらえた

常盤村はにんにくの道を選んだ。米の栽培を主だったがにんにくは大変、利潤が高い事を知った。

しかし、栽培方法は難しく病気が続出し栽培する農家は限られた。

農薬による消毒で変色したにんにくを植えて、病気にならないように農薬を散布する。

黒マルチ栽培だと草が生えないが常盤村は防草のため農薬散布で草を生えなくする道を選んだ。


癌になるかはわかりませんが…

41 名前： サルコーマ サバイバー2 投稿日：2013/12/22(日) 09:30
私は、2011年６月に、町医者・
武田クリニックの診察ミスで
年明け、大学病院にかかり
2012年２に、粘液型脂肪肉腫で右大腿部から切断し、
その後2013年10月に再発、と言っても8センチで発見され
完全な三ヶ月定期検診MRIの見落としでした。
腹立ちましたは、さておき。
脂肪肉腫は、エンドレス転移かもしれません
今回は、大腸の半分と一緒に取り除きましたが
二センチ三センチで発見すれば
難しい場所でなければ
切って、取っての繰り返しではないでしょうか。

放射線は、効くと言われていますが
消すことが出来るのは、二センチ以内ではないでしょうか。
重粒子線などでは、二センチまでなら
消せると言われました。
ただ、二センチで見つけるのは
定期検診で、定期的にCT:MRIを取っているときです。
「私は、運悪く四センチ時点では


(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

42 名前： TARI 投稿日：2014/10/30(木) 21:04
脂肪肉腫が大きくなってきていて、手術してくれる病院を探しています。どこかいい病院はないでしょうか？
場所によっては厳しいのは重々承知の上、お聞きしています。何とかアドバイスを下さい。国立がんセンターも大阪成人病センターもダメでした。
本当にブラックジャックのような医師はいないもんでしょうか？心の底からそう思います。
どんなちっちゃな情報でもいいのでお教えください。よろしくお願いします。

43 名前： まざこん 投稿日：2015/08/22(土) 15:43
母が先日脂肪肉腫と診断されました。
検索しても欲しい情報になかなか辿り着けないのでお力添えお願いします。

脂肪肉腫とは治る病気ですよね？
転移などはしていないだろう、とのことですが切除したら抗がん剤や放射線治療が必要となると言われたそうです。
そうすれば治るのでしょうか？
切除だけではだめ、ということなのでしょうか？
ステージ的にはどのくらいなのでしょうか？

44 名前： みか 投稿日：2015/09/22(火) 21:57
4年半前に発症　今年５月に再発しました。

45 名前： みか 投稿日：2015/09/22(火) 22:26
４年半前は腫瘍の大きさが２２cmにもなり１５時間の大手術
十二指腸　胃を少し　総胆管　胆嚢　腸を少し切除し内臓がぐちゃぐちゃにつながれていますが、何とか生きています。
抗がん剤はないといわれました。脱分化脂肪肉腫です。
今年５月の再発は３cmの腫瘍、４年半前と同じ場所に出来て今回は５時間半の手術、粘液型脂肪肉腫です。
やはり抗がん剤はなく、出来たら取るの繰り返しだそうです。
５年生存率５０％と言われましたが５年は軽く生きていられそうです。

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[7:21] 肺肉腫について教えてください
■▲▼
1 名前： みどり 投稿日：2001/06/15(金) 00:16
はじめまして。母が4年前に肺肉腫と診断され、左肺を切除しました。
その後、今年1月肝臓への転移がわかり、ラジオ波凝固を行いました。
4月に退院し、元気になりつつあったのですが、今度は上腕の筋肉への
転移を疑われています。
肺肉腫は大変珍しく、ネットでも情報が見つかりません。治療も肺がん
・肉腫に順じたものになっているのですが、何か情報がありましたら、
教えてください。筋肉への転移に対する治療法についても教えて頂け
たらと思います。どうぞよろしくお願いします。

13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/06/02(木) 23:00
肺肉腫の初期症状を教えて下さい。

14 名前： m.n 投稿日：2006/08/20(日) 01:48
こんばんは。お袋が、肺肉腫になりなした。18cmあり、酸素を10Ｌ入れています。
あまり痛い症状が無く、病院にいかないと、いつの間にか、大きくなり手遅れになる。最後は、緩和治療しかない。
だんだん息が苦しくなり、今は、たんを出すのも、弱弱しくなりました。辛そうで、つらいのが無く亡くなるようにしたいです。
血痰がよく出ます。

15 名前： Ｍ・N 投稿日：2006/08/20(日) 01:52
肺肉腫18cmの治療法あれば教えてください。

16 名前： ひろこ 投稿日：2008/03/31(月) 15:17
稚拙な文章で失礼します。
私の父も、肺肉腫です。
父の場合は、進行がとても早く、「ハードなんとか」と言われたのだと
病院の診察に付き添った母から聞きました。
肉腫自体は二月末に手術で取り除きましたが、いまだにあまり元気が出ない
様です。転移の可能性があることはわかっているのですが、
父は間質性肺炎も持ち合わせており、抗がん剤ができない状態です。
足など肺に関係ない部分に転移した場合は、放射線治療をすると
主治医に言われましたが、転移を待つことしか出来ない
のかと思うと、とてもやるせない思いです。
肺肉腫は本当に情報が少なく、困っています。
間質性肺炎をもっている父でもできる抗がん剤や、治療方法など
またはその他のこと、
肺肉腫について少しでもなにかお知りの方いらっしゃいましたら


(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

17 名前： torahamu 投稿日：2008/04/24(木) 23:49
肉腫で余命１ヶ月の父を助けてくれる名医を探しています！

４ヶ月前に、胸痛のため大学付属病院に緊急入院した父（６２歳）ですが
なんと「肉腫」と診断されました。

左肺が肉腫におかされており、副腎と脳幹／小脳に転移が見つかりました。
脳幹／小脳への転移部分は２度のガンマナイフで治療完了しましたが
副腎への転移は手の施しようがないとのことです。

肝心の左肺の肉腫は抗がん剤の効果もなく、右肺にも一ヶ所転移があります。
左肺はもう完全に肉腫におかされており、４ヶ月前に入院した当時は余命１年と告知されていましたが
とうとう今週、余命１ヶ月と告知されてしまいました。

このまま抗がん剤と痛み止めを続けるか、ホスピスか、自宅に戻るかを選んで下さいと言われました。。。



(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

18 名前： ｐ－ｐ 投稿日：2009/02/15(日) 00:35
今日torahamuさんの投稿と同様に母が肺肉腫を診断されました。
左肺が播種に犯されているそうです。副腎にも転移があります。
余命は宣告されませんでした。母は元気でうそのようです。
どのような抗がん剤を用いてどのような効果があったのか？など
すこしでもよいので情報をいただきたいのですが。
よろしくお願いいたします。

19 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/06/08(月) 21:08
はじめまして、母が肺肉腫の診断をされました　県立がんセンターを紹介させましたが、国立がんセンターへの転院を希望しています
母は、現状では手術が出来ない状態です、国立がんセンターの情報をお持ちの方、肺肉腫で治療中の方のお声を参考にさせていただきたいと思います
宜しくお願い致します

20 名前： mーm 投稿日：2013/02/19(火) 09:58
今日肺肉腫と診断されました。
国立がんセンター築地を紹介されましたが助かる見込みがなさそうです。
助けてください。。。。。。


21 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2015/03/14(土) 07:45
わたしの母も肺癌肉腫と診断され、フェンタニルテープと、オピオイド受容体の痛み緩和剤を投与しています。
余命も半年をきり、ステージ４の段階で、はじめは、子宮体癌からの転移で、子宮は、摘出しましたが、予後不良といわれました。
助かる見込むは、あるのでしょうか？
どなたか、アドバイスできるかたがいましたら、書き込みお願いします。

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[8:16] どなたかご存じないですか！
■▲▼
1 名前： マトイ 投稿日：2005/04/01(金) 13:26
知人から相談を受けています。「かくしき肉腫」なる肉腫をご存知の方はいらっしゃいませんか？私の知人の妹さんがそう診断され、本人はあまり話したがらないようなので私が知人から情報を集めてほしいと依頼されているのですが、病名の漢字もわからず、まったくもって情報にたどりつけません；なんでも日本に６０例しかない特異な疾患とのこと。患者さんは３つの大病院から受け入れを断られ、自宅で薬もなく痛みに苦しんでいるようです。即刻病院へかかることとSWさんの利用を薦めましたが、知人は何か治療法は本当にないのかどうか調べてほしいそうなのです。情報をお持ちの方、どうかお寄せください。

8 名前： 管理人さまへ　潜在意識より。 投稿日：2005/05/25(水) 15:11
上記文が　この掲示板に　そぐわない　文でありましたら　消去してください　失礼しました。
上記注意書きを読まずに掲示してしまいましたのでお許しくださいませ。潜在意識より。

9 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/06/06(月) 06:54
手の込んだ書き込みですな、業者さん

10 名前： K 投稿日：2005/07/11(月) 16:07
難しいかもしれませんが、京大OBで造血幹細胞を用いた難治性疾患の治療を専門にされている池原進先生が関西医科大学付属病院におられたと思います。難病についての電話相談やWEB相談もされておられたと思います。ただ、治療が受けられるかどうか、入院できるかどうかはわかりませんが・・・。後、治療法についてですが、カボシ肉腫ならMerck Manual Diagnosis AND Therapy 、Nikkei　NBより日本語版が出ていたと思います。ただ、かなり大きい病院や大学病院でないとかなり受け入れは厳しいかもしれませんが・・・。

11 名前： マトイ 投稿日：2005/07/19(火) 19:06


(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

12 名前： さなえ 投稿日：2005/08/15(月) 11:04
あきらめないで
私28歳で癌になって、時間がないから簡潔にしか書けないけど
病院の治療がダメだったから、一生懸命さがして良い治療所みつけて
今はよくなって、本当に幸せです
だから苦しんで人に教えてあげたくて、特に子供に…
そこの通ってる所で出会った女の子がそこのホ-ムぺ―ジをだしたから
みてください。http://ryunomoto.ｊｐ
難病も完治しています
だから転移していてもあきらめないで


13 名前： lei 投稿日：2005/08/22(月) 21:15
さなえさん、リンクのページが見れません。
ぜひもう一度教えていただけませんか？

14 名前： 名無し 投稿日：2005/09/13(火) 21:27
リュウノモト
http://www.geocities.jp/ryu_no_moto/

15 名前： 名も無し身も無し 投稿日：2012/05/10(木) 14:33
骨の末期がんで癌研ー放医研にも見放された患者が、ようやく「光」
を見出した。http://livever.com/taikendan.htm

16 名前： candycandy 投稿日：2014/09/18(木) 22:43
6歳の息子が副腎皮質癌という50万人に一人という珍しい癌で闘病中です
再発してしまいました
余命2週間といわれました
どうすればよいでしょうか？
もう抗がん剤治療もできません
腎臓が機能してません(＞人＜;)

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[9:46] 肋骨軟骨肉腫
■▲▼
1 名前： でんすけ 投稿日：2008/07/31(木) 20:27
でんすけと申します。
私の母（66歳）が、右第7肋骨原発の軟骨肉腫の疑いで入院しました。
軟骨肉腫は、骨の癌の中で、骨肉腫についで多いとはいえ、この板
の中でも殆んど見かけません。
母は、肉腫の大きさが、７ｃｍを超えており、すぐに手術になりました。
現状は転移はないと言われています。
広汎切除術で第6～9肋骨と胸壁、横隔膜、腹壁の一部を切除と
拡大手術になりました。
手術は成功しましたが、この癌は、抗がん剤も放射線も効かない癌
と言われてるので、再発時が心配です。
本当に、抗がん剤も放射線も効かないのでしょうか？
同病を克服された方がおられましたら、是非、体験談を
お聞かせ下さい。


38 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/06/26(火) 06:13
おはようございます。
人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう？
経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。
セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。

39 名前： 桜 投稿日：2012/06/27(水) 09:44
おはようございます。
人工骨の液体窒素の件ですが
私には的さ無い様です。
経験豊富な病院となると
兵庫県の病院が日本で初の
軟骨肉腫を取り扱った病院だと思うのですが…
私の担当医もアメリカ等で実績を積み 大学病院の整形外科
腫瘍専門の助教授なのですが…

もっと沢山の経験を積まれた
医師を探しています。
なにぶん症例が少なく…
普通 骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが…
確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので
恥骨切除と言う話で手術に
挑んだのですが…
恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので
見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。
運良く恥骨からの立ち上がりは
以降ないのですが…


(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

40 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/06/27(水) 13:30
こんにちは。
骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。
http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htm
どちらにお住まいかはわかりませんが
国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。

41 名前： 桜 投稿日：2012/06/27(水) 23:50
名無し＠癌掲示板さん
ありがとうございます！
私は九州住みです。
やはり久留米大学卒の先生が
九州では多いですね…
参考にさせて頂き連絡を取って貰いたいと思います！
本当に親身になって頂き嬉しく思います 感謝です。
私自身も精一杯頑張って
今の命を生きたいです!!
本当にありがとうございます。

42 名前： ケイ 投稿日：2012/07/20(金) 16:45
桜さんこんにちは。

以前投稿したケイです。

わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。

アメブロをやってます。

ヤフーのアドレスです。

良かったらアクセスしてください。

boys3haha@yahoo.co.jp

43 名前： ユー 投稿日：2013/03/06(水) 22:35
通りすがりのものです。
桜さんのその後がとても気になっています。
どうか良い方向であって欲しい。

44 名前： でんすけ 投稿日：2013/07/10(水) 20:42
皆さん、大変ご無沙汰しています。
スレを立ち上げたものです。
母が軟骨肉腫を患い、大変珍しい病気で情報も無く
困りあぐねた時にこちらの掲示板を見つけスレを立ち上げました。

言いわけに聞こえるかもしれませんが、母の状態は安定しており
もうすぐ術後5年を迎えようとしています。
転移、再発の兆候は無いので一安心なのですが
私自身が数年前より鬱病になってしまい闘病中です。

5年経っても軟骨肉腫は相変わらず手術しか手は無いようですね。
放射線、抗がん剤は効かないというのも変わってないようですね。

今現在軟骨肉腫で闘病中の方は希望を失わず治療してください。

久しぶりで申し訳ありませんでした。

45 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2013/07/11(木) 08:37
５年！　すごい

46 名前： まおすけ 投稿日：2014/04/18(金) 12:32
お久しぶりです。今日は4年目の検診です。どうか無事でありますように！！

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[10:100] 滑膜肉腫の治療について
■▲▼
1 名前： あいち 投稿日：2004/01/20(火) 23:05
私は滑膜肉腫と診断され、術前の化学療法（2クール）とﾁｮｳｺﾂ筋の全摘出の手術を受けました。
術後の生体検査の結果、腫瘍はすべて摘出し成功だが、抗癌剤は効いておらず、一緒に一部摘出したリンパ節に転移していたとの事です。


92 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/18(水) 22:29
はじめまして。わたしも滑膜肉腫と診断された者です。
わたしは1月に宣告されました。
見つかった時にはもう時すでに遅しの状態で、下肢に好発すると言われている滑膜肉腫ですが、私の場合は胸壁に出来てしまいました。
肺に無数に散らばってしまった腫瘍と14センチくらいの腫瘍と、私の肉腫は目を見張るほどに成長が早く、もう為す術がない。うちでは治療出来ないと当時の入院先の大学病院で言われました。セカンドオピニオンもつけたのですが、同じ結果でした。あとは緩和ケアに努めてください。と、言われてしまいました。余命は３ヶ月でした。
子供もまだ小さかったので、まさか自分がこんなことになるとは夢にも思わず。。本当に何度も泣きました。
ですが、わたしよりも特に家族が、


(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

93 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/18(水) 22:30
92の者です。連投すみません。
ちなみに、去年の１月に診断受けました。言葉足らずですみません。。

94 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/20(金) 18:51
４月１８日に投稿された方にお願いします。
私は３年前に滑膜肉腫と診断され、現在肺転移の治療中です。
貴女様は、奇跡的に抗がん剤が効き転移した小さな細胞も死滅した、とのことですが、
さしつかえなければ、どのような薬を使われたのか教えて頂けないでしょうか。
また、治せるかもしれないと言ってくれた病院とはどこですか？
この掲示板においてこのようなことを聞いていいのかどうかよくわかりませんが、
もし問題なければ、私だけでなく、現在滑膜肉腫と闘っている方にとっても
是非とも知りたい情報ではないかと思います。
どうぞよろしくお願い致します。

95 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/22(日) 13:10
4月18日のものです。
治療は滑膜肉腫ではポピュラーなAI治療です。
アドリアシンとイホマイドの薬を使って６クールです。
外科処置は３クールを終えた時点で行うことができました。
原発巣のものは14センチあったものが8センチになりほぼ壊死した状態で取り出されたようです。
あと背中に大きな転移をしたものと、小さく散らばっていたものが無数にありましたが、
肉眼で見た範囲では生きてる腫瘍は見つからなかったそうです。

その場でもすぐ顕微鏡で確認していただいたようですが、すべて死滅していたと知らされました。

ただ、目に見えない範囲で小さな転移していたら困ると、念には年をと残りの３クールを受けました。

ただ、やはり５年は様子を見てかないといけないからね！と言われています。



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96 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/23(月) 14:30
４月１８日の方へ
詳しく教えて頂き恐れ入ります。
お薬の名前を伺うと、特別な物を使ったというわけでもないようですね。
それで滑膜肉腫が数センチも小さくなり、死滅した状態に・・という結果は
本当にまれなケースで奇跡的なことのように思えますが、可能性があると
いう意味ではとても嬉しい情報ですね。
先ずは取り急ぎお返事有難うございました。


97 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2012/04/24(火) 16:24
＞96
いえいえ！こちらこそ、お役に立てる内容かわからなかったのですが、
書きこんでしまいました。

そうなんです。
特別な治療ではなかったので。。

その治療のみしかないと言われ、すがる思いでした。

先生方もビックリしてました。












98 名前： 名も無し身も無し 投稿日：2012/05/10(木) 14:46
骨の末期がんで癌研ー放医研にも見放された患者が、ようやく「光」
を見出した。http://livever.com/taikendan.htm


99 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2013/10/18(金) 00:31
みなさん、新しい情報や途中経過などあれば書き込みお願いします。
雑談レベルのもので構わないと思います。

100 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2013/12/19(木) 22:47
あたしも 今日 滑膜肉腫と告知されました 明日 紹介状をもって大学病院へ行ってきます

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