癌掲示板..>情報提供再開について

1 名前： 狸◆RYJnY4VaGM 投稿日：2007/10/19(金) 11:31

狸です。
いろいろありましたため、再参加を非常に躊躇しておりましたが、いろいろな状況を考え、自分なりにやれる範囲での活動はすべきであるとの判断に至り、再度活動を再開させていただきたいと思います。いろいろとご迷惑をおかけしました点、お詫び申し上げます。

これまで７年ほどこちらでは厄介になってまいりましたが、その間いろいろな経験もさせていただき、また自分の中でも治療に対する知識向上に努めてまいりました。そのフィードバックはやはりすべきであろうと考え至った次第です。ただし以前と環境が変わり、情報提供への制約や情報収集環境の悪化などがあるため、必ずしも正確な情報提供ができない恐れがあることも残念ながら事実です。また、回答するに当たっては、自分の中でも少なからぬ疑問があるため、勝手ながら以下の判断で情報提供活動をさせていただきます。
・情報提供するからにはもちろん正確性、妥当性などこれまで以上の質の維持を心掛けますが、一研究者の視点であるため、絶対に正確である保障はありません。
・ご質問に必ず回答することは保障できません。
・以下のケースでは、基本的には返答しないとお考えください。過去録に回答がある場合、名乗らないでの質問（以後の分類が不能な上に、最低限のモラルだと思います）、ネット上にいくらでも情報が落ちているのが明らかな場合、著しく主題から外れる場合、その他不快な内容
・個人的なメールによる相談
他にもあるかもしれませんが、上記の条件が現段階の自分の精一杯の対応で、高飛車だとのお叱りもあろうかと思いますが、なにとぞご理解ください。

2 名前： アンズ 投稿日：2007/10/20(土) 10:32

狸先生、
お忙しい中を、本当にありがとうございます。
今の時代にガンになってよかったと思えることの１つは、
インターネットで手軽に情報収集できることです。

ただし珠玉入り乱れていますから、先生のように真摯な医師から
の回答は、ある意味、セカンドオピニオン、サードオピニオン
以上の価値があるものです。私の場合ですが、主治医を信じて
いないわけでは決してありません。しかしガン初心者のころは、
面と向かっては聞きにくい事や、5分の診察では理解できなかった
ことも多々あるのです。それらの疑問や不安に対し、丁寧に
お答えくださるわけですから、精神的な安定にも役立ちました。

実は私は書き込むのは今回が初めてなのですが、告知されて
術前化療が始まる頃は、似たような質問を捜しまくりました。
実際に書き込むことは無くても、先生に感謝し、治療に励んで
いるものがいることを知ってほしくて、初書き込みしました。

先生が無理の無い範囲でお続けいただけるよう、こちらも
マナーや制約を十分に踏まえていきたいと思います。

3 名前： 狸◆RYJnY4VaGM 投稿日：2007/10/20(土) 11:50

アンズさん、コメントありがとうございました。
今後も微力を尽くします・・・
ただ、私は医師ではなく、製薬会社の薬剤研究者ですので、誤解なさいませんようお願いいたします。

4 名前： まいける 投稿日：2007/10/20(土) 13:42

狸様
ご無沙汰しております。

その節は、大変お世話になりました。
狸様からの情報は大変有効でありました。

諦めずに再開されたとのこと。
どうぞ、心身ともにご自愛してください。

5 名前： ありねこ 投稿日：2007/10/22(月) 23:14

30年来の友人が突然の乳がん宣告でどうしたらいいか分からず
ネット検索で狸さんの他の人への回答に励まされ、ここで色々な
症例を探す事ができてとても助かっています。
これからも、色々教えていただけると嬉しいです。
友人ですが、5センチ以上なので術前治療から行う事になり、予定では
FECを3回、後パクリタクセルを毎週になったそうです。先週の月曜に
1回目の抗がん剤をしました。その前の診察時にハーセプチンが使えるかも！
と言われ、凄く希望が持てるようなことを主治医に言われ、私も調べてみたら
ものすごく効きそうなのでFISH法での結果に期待していたら今日の診察で
－なので出来ないといわれました。
先生は、－なのは酷くないから良い事だと言ったそうですが、前回の発言と
まるっきり違っているので彼女は不信感を持ってしまったようです。
一応、私もネットで調べた文献でそのように書かれた部分をひとまず
メールしましたが、彼女と一緒に期待していたので、電話で何と言ったらいいか
わかりません。今までの投稿はかなり見ていますが、どのように話したら
彼女に優しいのか、、お知恵を、どなたでも、お願いします。
後、前のほうにもありましたが、沢山のサイトを見た結果、私もパクリタクセルより
ドキタクセルの方が効果が高いような気がしてしょうが。ありません
主治医の先生の機嫌を損ねず伝えるのは、どういう言い方を(聞き方を）
したらよいのでしょうか。
長くなってすみませんが、FECを２回して効果がなければ即手術に切り替えると
言われた事にもｼｮｯｸで、いつもは外待合にいますが、次は姉とでも言って
中で先生に聞いてみようかと思うのですが・・・
因みに、今県立のガンセンターに通っています。

6 名前： 狸◆RYJnY4VaGM 投稿日：2007/10/23(火) 09:23

狸です。
>>5ありねこさん

非常に奥の深い状況と思いますので、自分なりの解釈も込めて記載させていただきます。
今回の事態を理解するために必要な予備知識がいくつかあります。
・術前、術後補助療法は最終的には再発予防を狙うわけですから、基本的に治療法としては同じと分類されます
・ハーセプチンはHer-2が発現していなければほとんど意味がありません。またHer-2が発現している場合、ハーセプチンが良く聞く、と解釈されますが、これは一般にHer-2陰性の方が予後が良く、ハーセプチンによってこのレベルになるまでであり、ハーセプチンが使えないことは決して嘆く手合いのものではありません

今回ご友人の主治医が示した治療方針は、２年前に発表されたFinHer study（http://www.medical-tribune.jp/congress/sabcs2005/pdf/endai2.pdf 変換）の影響があるように思います。この試験は非常に良くデザインされた秀逸な臨床試験で、ハーセプチンの補助療法での治療期間が短くてもいいかもしれない、との知見を示した画期的な治療法です。ここではFECを３クール実施するデザインが含まれており、おそらくはHer-2陽性を見込んで参考にしたと思われます（術前、術後の違いはありますが、それは先に示した理由でここではよしとなります）。

また、タキサン系２剤、パクリタキセルとドセタキセルの違いですが、発売元の製薬会社がしのぎを削って多くの臨床データを出しているのですが、作用機序的にはほぼ同じ薬剤ですし、私個人的には副作用の違いで選んでも差し支えないように感じています（どっちがいいか？とのデータは製薬会社側が目立ちやすいように誘導している可能性がある）。細かいことを言いますと、薬効については切り口を変える（例えば奏効率、奏効期間、総生存など、差を付ける項目はたくさんあります）ことで差を見せようとします。また、医師側にもタキサン２剤の使い分けよりも１剤の使いこなしを重視する傾向が強い事が多く、主治医はパクリタキセルの使用に長じた医師であると想像します。ここで無理に薬剤変更を申し出るのは個人的には難しいのではないかと思います。

最後にFEC無効時の手術実施のタイミングですが・・・・
今回腫瘍サイズが５センチと比較的大きく、術前補助療法で温存（もしくは完治を目指す全摘出）に持ち込めるかを考えた結果ではないかと思います。この場合、主治医の感覚ですと、薬剤投与中に明確な腫瘍縮小が得られない場合、全摘出をして癌の進展を抑えようと考えているのかもしれません。記載にはありませんが、あるいはホルモン受容体が陰性で、いわゆるトリプルネガティブだから、と治療効果を最優先で考えているのかもしれません。

以上、総じて考えますと、主治医はいささか説明不足ではあるかもしれませんが、十分な知識検討の元治療に当たっているように感じます。ご友人に説明する話法の足しにはならないかも知れませんが、下手な取り繕いよりも、実際に起きていることを正直にお話しするほうが意義深いことと思います。

7 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/27(土) 17:59

近頃の乳癌板。。。
回答もらっても礼も言えない人大杉
甚だモラルの低下を憂いますな
質問も医者はきちんと考えた治療法をしようとしてても
患者の無知や猜疑心からのカキコが多いし。。。
モラルはない猜疑心と言い訳は人一倍の患者相手では医者もつらいでしょうね

8 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/27(土) 18:03

あげ

9 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/28(日) 00:38

>>7
たしかに･･･
いくら焦ってるからといっても、自分で検索してこの掲示板を探し出したのだから、
同じように癌治療情報について検索することはいくらでも可能なはず。

体験者のサイトもたくさん存在するし、詳しい治療情報や治療薬について
詳細に書かれたサイトがたくさんあるというのに、
それを全てすっとばして、
この掲示板で手っ取り早く狸先生や他の親切な誰かから情報を得たいというのは、
なんだかなあと感じる。

10 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/28(日) 01:10

>>7
それで聞きっぱなしで礼は無し
また聞きたいことできたらＨＮ変えたり
「忙しくて」「パソコンが壊れて」
と言い訳してしらっと登場かね？
使い捨て気分なのか？
そんなんじゃ主治医ともうまくいかないわ
うまくいかないのはご勝手にだが掲示板を荒廃させた罰当たるよ
あきれる

自分達は気をつけたいね

11 名前： 10 投稿日：2007/10/28(日) 01:26

>>9
そう。
「病気の知識がありません」「乳癌の知識がありません」
初発から１ヶ月もあれば本を読んだり検索したりでそれ相応の知識はつく。
それをしないで怠慢の他何者でもないでしょう。
何考えてんのかな？

12 名前： 千春 投稿日：2007/10/28(日) 23:33

しかしねぇ・・・。
例えば狸さんの>>6のコメントなど、
部外者の私たちにだって有意義でその上こんなに丁寧に回答くださっているのに
ほ～んと>>5さんとかは何を考えているのかなぁ
と、他人事ながらしゃくに触りますよ。
返信なんて数分の時間があれば出来るのにね。

ここに長くいるとイライラすることや虚しいことが多くなるのは正直なところです。
以前より相談者もロム者も権利ばかり主張するなぁ。Part1とは変わったな。
とも感じます。
（私も変わったのかも知れないし。）
なんで自分で検索しないの？？
ともいつも思うし・・・。

でも狸さんのコメントは本当に勉強になるし頼りになります！

こう言っては何ですが、他人のために自分を潰さない程度にボチボチと。
そう割り切るのがいいような気がするこの頃です。

13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/29(月) 00:02

相談者のここでの対応を見てると、普段の相談者がどんな風だか如実にわかりますね。
狸先生や千春さんの最近のイライラ感や虚しさもとてもわかります。

14 名前： 千春 投稿日：2007/10/29(月) 06:00

生意気な私からの心からのお願い。

・もちろんgoogleやYahooを使い自分で検索をしましょう。
せめてこの掲示板内でも検索をしましょう。
携帯からでも検索可能なように、チャットで管理人さんにお願いをして
携帯版でも検索機能を作ってもらいました。

・検索をするだけでなく、必要な事は書き留めてください。理解力が深まります。
自分で調べてそれでも分からない事を質問すれば、
質疑応答もより突っ込んだ有益な情報になります。

・自分が持っている情報、回答に必要な情報は系統立てて最初に出来るだけ書き込みましょう。
作為的な露骨な後出しジャンケンはマナー違反です。（同じく言い訳も。）

・ここを長年ロムなさっている方は、
私くらいの知識がある方は沢山いらっしゃるはずなんです。
私のレスばかりが増えることは風通しが悪くなることを自覚しています。
是非誘導でも情報提供でも出来ればコテハンでしてあげて欲しいです。
回答を責任を持ってレスする行為は
殊の外自分にとっても勉強になること請け合いです。
（特にPart4の828さん829さん832さん、
　炎症性乳がんスレの104さん107さん108さん文句だけじゃなくてお願いしますよ。）

昨日ふと肺癌板のイレッサの最初の方から読み始めたら、
あの頃まだ承認前～直後の情報が錯綜する中それぞれ大変な状況で、
必死で情報を交換する姿に今でも胸を打たれました。
乳癌板もPart1や2の頃はそうでしたよね。
みんなの大切な掲示板、自分の分かることは責任を持って教え合い、
みんなで作り上げていきたいです。

15 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/29(月) 08:32

>>12
同意です。

それに、友人からの相談というのも疑問です。サイトによっては、
友人からの相談質問は一切受け付けない所もあります。
狸先生の最近のトリプルネガティブは最悪等の誤った書き込みに
対する警鐘でもあると思います。

>>14

同意です。但し、
また千春さんがむっとするのかもしれなませんが、煽るつもりでは
ありませんが、

>Part4の828さん829さん832さん、炎症性乳がんスレの104さん
107さん108さん文句だけじゃなくてお願いしますよ

たとえ心からのお願いだとしても、これが余計です。
あなたに、あなたのレスに反対したり、意見した人に対しわざ
わざこんな事を書かなくてもいいのではないでしょうか？

せっかくこの掲示板の全体のことを考えての立派な意見が
この部分の一言で、「何だ結局は千春さんの私怨かい」と
なってしまいます。
この部分がなければとても同感できるご意見です。

16 名前： 千春 投稿日：2007/10/29(月) 08:46

そうですか？名無しさん
文句や批判ばかり言う人にこそ、
私は回答のレスの苦労と逆に自分のための有意義さを感じてほしいですけどね。
まぁ『名無し』さんとこうして話すのが一番虚しいですからやめます。
どうぞこれからは出来ればコテハンで・・・。

17 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/29(月) 08:47

追加です。

>>5さんを一方的に批判するのも酷かと思います。
PC壊れたとか、忙しかったとか、医師との面談後の結果を
報告するつもりだったとか、他のサイトであった事ですが
投稿者が鬱になったとか、色々事情もあるとも考えられるし、
もう少し広い気持ちであげてもよいのでは。

18 名前： 上等 投稿日：2007/10/29(月) 08:56

コテハンにしました。上等＝15・17　
案の定立派な事を言ってるのに、自分に対する意見には、
聞く耳なしですか。
ベテランで逆らったら怖い千春さんに遠慮して書いても
このとおり。何も書けないですね、怖くて。

19 名前： 千春 投稿日：2007/10/29(月) 09:38

いえいえ上等さん
そんな怖がらずに、今後は一緒に回答誘導のレスよろしくです。<(_ _*)>

20 名前： Part4の829(832) 投稿日：2007/10/29(月) 09:48

上等さん
もうやめましょう。
>>18の内容はとても醜いないようです。

>今後は一緒に回答誘導のレス

了解しました

21 名前： 千春 投稿日：2007/10/29(月) 10:06

>>20さん
回答誘導ご協力感謝です。
“みんなで出来ることを出来る時に”で助け合いましょう。

22 名前： no name part2 投稿日：2007/10/29(月) 11:53

>>15
>狸先生の最近のトリプルネガティブは最悪等の誤った書き込みに
対する警鐘

そんなことどこに書いてある？？？

23 名前： no name part2 投稿日：2007/10/29(月) 11:57

追加～～
乳癌part5の
＞＞318 名前： 狸◆RYJnY4VaGM 投稿日：2007/09/25(火) 16:29
狸です。
>>313さんと>>317さんは同一人物ですか？それとも違いますか？
>>313の”トリプルネガティブは単一の集団でないとの指摘は良いと思うんですが、抗癌剤感受性がよい”との記載には私も同意しかねます。
<<
を指してるのか？
ここをどう読んでも”トリプルネガティブは最悪”とは言っていないと思うが？

24 名前： 上等 投稿日：2007/10/29(月) 13:47

>>22 >>23

>>313.>>317の書き込みは知ってますが、私ではありません。

狸先生の→「書き込みは」←の言葉が足りなかったですね。
ものずごい見当違いwをさせて失礼しました。

炎症性乳がんのスレで、トリプルネガティブは最悪等の
書き込みがあったので、じゃあ自分母のようにホルモン
陰性、Her-2陰性の患者は極悪かいwなどと思っていたので
書きました。no name part2 さんこれでよろしいでしょうか？

>>千春さん

ご丁寧にありがとうございます。了解しました。
千春さんのように頻繁には書き込みできませんが
頑張ります。

一言。比喩が妥当ではないとはおもいますが、

車一台しか通れない道で対向車に道を譲った時に、
譲られた車がなんらの挨拶・礼もしない時に、譲った
あなたは礼の無いことに対して怒りますか？ましてや、
その一部始終を見ていた通行人が、譲られたのに礼を失した
対向車に非難をしますか？

譲った運転手は「譲ってやったんだ」という驕りが少しでも
ないのであれば、怒りも非難もしないと思います、場合に
よっては礼・挨拶する余裕も無かったんだと善意に解釈する
でしょうし。（変なたとえですみません）

25 名前： 上等 投稿日：2007/10/29(月) 14:06

>>16
>文句や批判ばかり言う人にこそ、私は回答のレスの苦労と
逆に自分のための有意義さを感じてほしいですけどね

そのとおりです。

但し、あなたに対して批判をした人だけレス番号を特定して
書くから誤解（わざとですか）されるのでは？

あなたに言っても虚しいのでこれでやめますが。

26 名前： 千春 投稿日：2007/10/29(月) 16:44

上等さん
せっかくコテになっていただいたし一応本館雑談スレに返答書いてみました。
回答、誘導お互い出来る範囲でやってみましょう♪

27 名前： ありねこ 投稿日：2007/10/31(水) 20:29

すみません。
色々あって今日やっとサイトを見に来る事が出来ました。何を書いても言い訳にしか
ならないので遅くなってしまった理由は書きません。

狸さん、丁寧な回答本当にありがとうございました。
友人も日曜から髪がぬけ、落ち込んでいますが、狸さんの回答を印刷し見せ
共に話していきたいと思います。
来週２回目の抗がん剤ですが主治医の先生を信頼して一緒に頑張るよう伝え
私も頑張ります。友人の事は・・とありましたが、１人っこの私にとって
姉妹同然の存在なので皆さんお許しください。

ごめんなさい。友達はパソコンしたことないし、私自身も検索など慣れないながら
必死で調べました。私のせいでサイトで言い争いになり、申し訳なく思っています。
ここに来る人は皆必死な思いなので、回答していただいて感謝してしていない人は
誰もいないと思います。言い訳でなく、アクシデントやなにか必ず事情があって
すぐにサイトを見ることが出来ないひともこれからもいると思いますので
できたら、すこしだけ時間の余裕を与えてください。お願いします。
狸先生、本当にありがとうございました。

28 名前： 千春 投稿日：2007/11/01(木) 04:29

ありねこさん
一言よろしいでしょうか？
まず、言い争いについては
（言い争いでもなく、雨降って地固まるでより理解が深まり良かったです。）
お気になさらないでください。

ところでご友人の患者さん本人は携帯も持っていらっしゃいませんか？
携帯があるのなら是非こちらの掲示板をご本人が御覧になり学び、
何か質問があればご本人が直接こちらに書き込むことをお奨めします。
病気については出来るだけバイアスがかからない情報交換が肝要です。
そして他のレスや板からも重要な情報が得られます。

携帯版癌掲示板乳癌板
・http://www.gankeijiban.com/bbs/025nyugan/i.html
こちらの携帯版は管理人様のご尽力で携帯からも実に使い易く、
パケット料金も安くあがります。
携帯なら体の具合が悪い時でも横になりながら見られますし、
ご友人に提案なさるといいと思います。
今までネットをしていなかったとしても、こちらなら即戦力として使いこなせます。

29 名前： 千春 投稿日：2007/11/01(木) 04:36

追記
ご友人が病気について質問を書き込む場合はこのスレより乳癌Part5等が適切に思います。
その際もまずは出来るだけ過去レス熟読や検索をなさるよう
アドバイスして差し上げてください。

30 名前： 上等 投稿日：2007/11/01(木) 10:40

今になっての訂正ですみません。
>>24 >じゃあ自分母のようにホルモン陰性、Her-2陰性の患者
誤　Her-2陰性　正 Her-2陽性（+++）　です。間逆でした。かたじけない。

31 名前： ありねこ 投稿日：2007/11/02(金) 00:48

千春さんをはじめ皆さん、色々アドバイスありがとうございましたm(_ _)m
私もですが友達も携帯は電話がほとんどで彼女のほうはやっとメールができるように
なったぐらいです。今勧めているのは1駅乗るとネットカファみたいのがあるので
私がソコまで行って遣い方を教えようかと思っています。
とはいっても私もやっとパソコンを使ってる程度の初心者ですが^^;
我が家もパソコンが1台なのでこの間は娘が授業のため学校に持っていった為
アクセスが出来ませんでした。月曜に2回目の抗がん剤後、体調を見て横浜まで行き
友達とネットカフェに行って書き込めるようになります。part5に参加できるよう
頑張りますのでこれからも宜しくお願いします。

32 名前： 千春 投稿日：2007/11/02(金) 00:57

ありねこさん
ネットカフェもよいと思いますが、
お友達が携帯を持っているなら（尚且つメールが打てるならそれより簡単ですから）、
携帯版のURLは是非早急にメールで送信して教えて差し上げてくださいね。

33 名前： さと 投稿日：2007/11/02(金) 03:11

ありねこさんへ
＞携帯は電話がほとんどで彼女のほうはやっとメールができるように
なったぐらいです。

年代もあるかと思いますが、新しい機械・機能への挑戦は、とても億劫ですね。
うちの親も、教えても教えてもメールはひらがな打ちで、漢字変換が難しいです。
あまり言うと、怒って、やる気をなくしますし、それ以上（インターネット）というところにはいきません。
中高年でも、いろいろな方がいますね。
わかる周囲の人が、情報提供でもいいかと思います。
どうぞ、支えて差し上げてくださいね。

34 名前： ありねこ 投稿日：2007/11/02(金) 21:33

千春さんへ
そうですね。コレを機会に新しいチャレンジを勧めてみます。
家にパソコンはあるらしいのですが、つなげられないのと、使える人がいないので
契約をしていないようです。でも子供もいるので携帯サイトの挑戦も、パソコンへの
挑戦もできたらするよう伝えます^^
こんな心強いサイトがあるんですもの。

さとさんへ
正直私はパソコンは使えますが、携帯は人の名前入れるだけでも苦労してます^^;
そういっていただけると気が楽になりました。ありがとうございます。
皆で、ガンに打ち勝っていけるよう友と一緒に経過など情報提供できるよう
勉強します。