癌掲示板..>腺様嚢胞癌について

1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/02(日) 10:42

はじめまして。
母が腺様嚢胞癌という癌と診断されました。詳しい説明をされましたが
イマイチわからなかったというのが現状です。
少しでも知っている方。または情報がのっているホームページ等が
あったら教えて下さい。

2 名前： 匿名 投稿日：2005/10/03(月) 21:48

NHKがんサポート掲示板に相談記事があります：
http://www.nhk.or.jp/support/board/00015/00015_2296.html

3 名前： あき☆ 投稿日：2006/05/18(木) 16:05

初めてお邪魔します。少しでも何か出来ないかと必死で検索していてここに辿り着きました。上顎癌の方に先に書き込みしてしまいこちらにまさに父と同じ病名のスレッドがある事に気付きこちらにも書かせて頂き重複してすみませんが、少しでも多くの情報が頂きたいのです。今回私の父の事を相談させて下さい。どなたからか何か良い情報アドバイス頂ければ幸いです。父は4～5年前にせん様嚢胞癌で上顎を切除し、去年また痛みが出て来て何度も手術出来ない為に粒子線治療(放射線の様な感じです)受けたのですが今度はその副作用で周りの筋肉が炎症し、骨が壊死してしまい口が開かなくなってしまい今はご飯も食べられなくなってしまいました。今掛かっている病院でも例が少ない為、効果的な治療が出来ないまま毎日痛み止め使用しながら過ごしています。そんな父を見ているととても辛いです。どなたか良い病院、医師、身内、知人が完治されたなど何か情報やアドバイスがあればどうか教えて下さい！よろしくお願い致します！

4 名前： MAKOTO 投稿日：2006/05/27(土) 00:53

あき☆さん、初めまして。MAKOTOといいます。
4年前に右耳下腺腫瘍（腺様嚢胞癌）の為、外科手術を行い、
2年前に再発の為、重粒子線治療を行いました。

私も昨年の暮れあたりから、照射の副作用のような症状が出ており、
咀嚼筋の繊維化と照射した頬の辺りに痛みを感じています。
お父様の件でいくつか教えていただきたいのですが、
骨の壊死については、粒子線治療を行った病院で診断されたのですか？
それと、痛み止めは何を服用されていますか？
照射した病院の対応などよろしければ教えていただけないでしょうか？

似たような症例ですので、互いに協力できる事があれば力を合わせ、
問題解決ができるようにがんばりましょう！！

5 名前： MAKOTO 投稿日：2006/05/27(土) 01:26

追記です。
私のこの痛みが骨の壊死から来ているのかはまだ不明なのですが、
もし骨の壊死だった場合は、高圧酸素療法を試してみようと考えています。
私の通ってみる大学病院でも行っている治療法みたいですが、
放射線骨壊死の痛みの緩和に効果があるようです。

6 名前： あき☆ 投稿日：2006/05/30(火) 12:39

MAKOTOさん、お返事ありがとうございます！
携帯からの書き込みですので改めて後ほど詳しく書き込みさせて頂きますので
こちらこそこれから情報交換宜しくお願い致します！

7 名前： あき☆ 投稿日：2006/05/30(火) 15:19

MAKOTOさんはあれから痛みに対しての治療は開始されましたか？
父は現在、以前、腺様嚢胞癌の上顎切除手術でお世話になった病院に通院しています。
そこの病院から紹介され他府県の病院で粒子線治療を受けましたのでそちらの病院には定期的にカルテ(写真やファイル)を郵送しコメントなど頂いています。
粒子線治療を受けた病院の医師と今診て頂いている医師が連絡を取り合って下さった結果粒子線治療による副作用からの壊死との事でした。
現在は痛み止めに座薬(ボルタレン)を使用してガーゼにキシロカイン(表面麻酔薬)を含ませゲンタシン軟膏を塗り壊死した部分に入れて１日に何回か交換しています。
高圧酸素療法のお話が詳しく聞かせて頂きたいのともっと詳しいお話がしたいので後ほど直接メールさせて頂きたいと思います。
MAKOTOさんもよろしければ直接メールして頂ければ幸いです。
またこちらも覗かせて頂きますので宜しくお願い致します!!

8 名前： MAKOTO 投稿日：2006/05/31(水) 22:44

あき☆さん、こんにちわ！MAKOTOです。メール拝見させていただきました。
私の場合、今のところこの痛みが照射による骨の壊死によるものなのか、それとも別の原因なのかはわかっていません。
4月に撮った頭頚部MRIでは副鼻腔炎の症状（照射の影響？）が出ていたので、それによる痛みかもしれません。
痛みがある時は夜もなかなか眠れない状態で、早く原因が判明して、痛みが無くなれば良いのですが。
粒子線（陽子線？）は、重粒子線に比べて治療施設が多いので、似たような症例はあると思うのですが、病院側はどういった対応を行っているのでしょうね。
私もお父さんが痛みから一日も早く解放される事を願っています。
また何か情報が入りましたら、書き込みしますね。

9 名前： あき☆ 投稿日：2006/06/02(金) 16:40

MAKOTOさん、こんにちわ！
こちらこそメールのお返事、書き込みありがとうございます。
父は来週、受診時に高圧治療の事を主治医に相談するみたいなので何かまた
変わった事、こちらも新しい情報などありましたらメールや書き込みさせて頂きます。
何度も言うようですが私も父とMAKOTOさんが一日も早く痛みから解放され快適な生活を送れる事を私も願っています！
MAKOTOさんの書き込み、メールもまたお待ちしております！

10 名前： ＜削除＞ 投稿日：2006/06/30(金) 17:47

＜削除＞

11 名前： あき☆ 投稿日：2006/06/30(金) 18:43

MAKOTOさん、お久しぶりです。
その後、いかがお過ごしでしょうか？
以前、MAKOTOさんに教えて頂いた高圧治療の事ですが
父が主治医に相談した所、副作用が多い為薦められないとの事でした。
今回、癌治療の後遺症の再建術をされ成功をおさめられている
病院の情報がありますので、メールさせて頂きました。
父も来月そちらの病院を受診しようかと考えております。
MAKOTOさんや父にとって良い方向へ向かう事を願っています。
また連絡お待ちしております。

12 名前： MAKOTO 投稿日：2006/06/30(金) 20:21

あき☆さん、ご連絡ありがとうございます。
お父様のその後の状況気になっておりました。

>父が主治医に相談した所、副作用が多い為薦められないとの事でした。

そうなんですね・・・副作用が多いとは意外でした。
高気圧酸素治療の機能を落としたものがベッカムカプセルと呼ばれ、
スポーツ選手などが怪我の治療などに使っているそうです。
HPなどの案内にも副作用については全く書いてなかったです。
わからないものですね・・・

私は今月に入ってTS-1（経口型抗がん剤）の服用を始めています。
二週間飲んで、一週間の休薬の1セットで1クール終わりました。
今のところ主だった副作用は出ていません。
多少、側頭部の痛みが緩和されたような気がします。
それと、岩盤浴にも通っています。
癌は熱に弱いらしいので、治療効果を高める目的で始めました。
免疫力向上、血行促進などの効果が望めるそうです。
怪我の回復にも効果があるそうなので、副作用の緩和にもつながってほしいですね。

行動力が病を治します！！多くの情報を入手して、できるだけ早く良い方向に向かいたいですね。
あき☆さん、また情報提供お待ちしています！！

13 名前： ＜削除＞ 投稿日：2006/06/30(金) 23:24

＜削除＞

14 名前： ぶん 投稿日：2006/07/18(火) 17:29

MAKOTOさん、あきさん、こんにちわ^^
はじめて掲示板という物に書き込みます。僕は昨年１０月に右の耳の下の
膨らみが大きくなってきたので、病院に行って診てもらいました。
摘出手術を行い病理検査で右耳下線の腺様嚢胞癌と診断されました。
その後放射線治療を２ヵ月行いました。やはり再発とか転移が気になる
のですが、そのへんはご存知ないですか？いずれ死ぬのかとか、悪い方にしか
考えられない方なので又何か知っている事あれば聞きたいなぁと
おもいました。お願いします。

15 名前： MAKOTO 投稿日：2006/07/18(火) 23:36

ぶんさん、はじめまして！！MAKOTOといいます。
四年前にぶんさんと同じく右耳下腺腫瘍（腺様嚢胞癌）の摘出手術を行いました。
その二年後の2004年に頭蓋底再発の為、重粒子線治療を行いました。
肺転移もあったので、先月からTS-1（経口型抗がん剤）を服用しています。

私も治療当初は、再発や転移を気にする毎日でした。
腺様嚢胞癌は他のがんに比べると症例が少ない為、確率された治療法が無いようです。
現在は、外科手術にぶんさんのように放射線治療や経口型の抗がん剤などの併用が行われているようです。
私が最初に治療を受けた頃に比べると、徐々に治療法が確立されつつあると思います。

腺様嚢胞癌は進行が遅いタイプのがんです。
ぶんさんも今後は定期的に検査を行っていくと思います。
ぶんさんの主治医も腺様嚢胞癌の性格はご存知でしょうから、今後はしっかり経過を見て行かれると思います。
このがんの場合、転移する部位は決まっているようです。例えば、肺などですね。
今は治療を終えたばかりですから、あまり再発や転移の事を考えるより、体調管理に気をかけた方が良いと思います。
どうしても最初は不安ですが、時間の経過が不安を忘れさせてくれると思います。

手術や放射線治療を行っていますから、体力を消耗しているでしょう。
日頃から健康管理に気をつけられ、できるだけ免疫力を落とさないようにされると良いでしょうね。
お仕事をされておられるのでしたら、復帰後はあまり無理をされない方が良いでしょう。
私は復帰後、仕事の遅れを取り戻そうとがんばり過ぎたみたいです（泣）

いろいろ心配事がおありかと思います。これからも情報交換していきましょう！！
よろしくお願いします。

16 名前： ぶん 投稿日：2006/07/19(水) 12:47

MAKOTOさん、ありがとうございます。^^
はじめて掲示板に書き込んだので緊張しました。
MAKOTOさんも治療大変だと思いますが、頑張ってください。
今後ともよろしくお願いします。

17 名前： あき☆ 投稿日：2006/07/19(水) 17:20

ぶんさん、初めましてこんにちは！MAKOTOさんお久しぶりです。私の父は4年前に肩凝り、歯茎の腫れから病院を受診し右目下(副鼻腔)に腺様嚢胞癌と診断され上顎切除し、昨年再び痛みが出始め受診すると再発と診断され粒子線の陽子線治療を行いました。後に粒子線治療を受けた際、担当医からは取り残しだと言われ今の所私の父は再発は見られまん。照射の経過も腺様嚢胞癌については順調に進んでいますが今は粒子線の副作用(後遺症)で患部の骨が壊死し、そちらの治療をして経過を見ています。腺様嚢胞癌の転移は上半身に多く、10年間再発しなければ大丈夫だと聞きました。ぶんさんは放射線治療とは粒子線治療をされたのでしょうか？どの程度切除されたのですか？その後の経過は痛みなどは無く順調なのですか？ぶんさんも色々と大変だと思いますが今はまず体力を回復させる事を考えしっかりと栄養のつく食事を摂って頑張って下さい！また何か良い情報などあればこちらこそ宜しくお願いします。

18 名前： あき☆ 投稿日：2006/07/19(水) 18:32

ぶんさん、追記です。私の父は今は定期的に病院に受診しCT、MRI、PET、血液検査など受けながら再発や転移が無いかなど経過を見ていますのでぶんさんもこれから定期的に病院にかかられる事になると思います。今後、再発や転移が無いと良いですね。私は当人ではありませんが大切な父が苦しい思いをするのは自分の事の様に辛いです。少しでも父の力、支えになりたいと思っていますので立場は違いますがお互い頑張りましょうね！

19 名前： ぶん 投稿日：2006/07/20(木) 13:56

あき☆さん^^
こんにちわ、僕は手術後５年間経過を診るとの事なのですが
担当の耳鼻科の先生が何度も変わっています。
２ヵ月に一度通院してます。先月はCTでしたが、今月は検査の予定は
無いみたく、診察だけで終りそうです。この癌については、神経細胞を
好む癌としか説明が無かったので少し不明です。２６日に病院に行きます。
血液検査もPETも無く、変わった事が無いか聞かれるでけの様な気がします。
悪い方に考えてもしょうがないので、今日も元気に仕事してます。
又書き込みます。それじゃ！バイバイ

20 名前： ぶん 投稿日：2006/07/28(金) 18:44

２６日病院に行ってきました。やはり特に検査も無く調子どうですか？で
終りましたよ。もうすぐ術後１年になるので、今後は３ヶ月に１度来て
下さいとの事で１０分位で終りました。再発や転移とかは自覚症状が出て
くるものなのかなぁ…今は右の頬あたりが放射線の影響かどうかは分からない
けど少ししびれている感じが残ってます。また何かあれば書き込みます。

21 名前： MAKOTO 投稿日：2006/07/28(金) 23:44

ぶんさん、術後一年無事終わられたんですね。
再発、転移は気になるものですが、定期的に診断・検査を重ねていくしかないでしょうね。
顔面麻痺や知覚神経などは、術前と術後では何か変化はありましたか？
耳の付根の辺りに、顔面神経がおでこ、ほほ、くちへと三本に枝分かれています。
放射線がその付近に照射してあると、何らかの症状（しびれなど）が出るかもしれませんね。
再発や転移は麻痺や痛みの症状があらわれますよ。
そういった症状があった場合は、主治医に相談し、患部をCTやMRIなどを撮ると良いでしょう。

これまでと同様の生活を送れて、いつの間にかおじいちゃんが理想ですね（笑）

22 名前： まゆみ 投稿日：2006/11/29(水) 10:37

はじめまして。色々検索していたところ、こちらの掲示板にたどり着き、書き込みさせていただきました。
母が五年前に肺ガン検診で引っかかりました。
検査の結果、原発不明の肺ガン（腺様嚢胞癌）だと分かり、その時、両肺の1ｃｍと2ｃｍの癌を部分切除しました。
3年後の去年にまた両肺に再発し、右肺の3分の1を切除しました。
左肺は5mだったので様子を見るということで、TS-1を半年間飲みましたが左肺の癌は少しずつ大きくなり抗がん剤の効果は無かったようです。
この癌は頭頚部に原発があるのでは…という事で何度も検査を受けたのですが、まだ見つかっていません。
今年、その左肺の手術が決まっていたのですが、最近のCTで右肺にも小さな癌が見つかり、現在先生から放射線治療しかないと勧められました。
セカンドオピニオンで他の病院で診てもらったところ、急いで放射線治療をするよりも、何もしないでしばらく様子を見ていたほうがいいと言われました。
現在、腺様嚢胞癌に効果のある抗がん剤は無いと言われました。放射線による肺の機能低下の方が心配との事でした。今は普通に生活していますが、治療法も無い状態で大変不安です。
同じ病気と戦う皆さんに、民間療法で良い物があれば教えていただきたいのです。
これまで、アガリクス、タヒボ、メシマコブを飲みましたが、どれも効果がないようで再発を繰り返しています。
娘として、母の力になりたいのでよろしくお願いします。

23 名前： オヤジ 投稿日：2006/11/29(水) 14:07

まゆみさん。肺に転移とのこと。民間療法を考える前に、通常の医療の中で、標準治療でない方法を探るべきと思います。
放射線が危険ということなら、ラジオ波焼灼治療はどうでしょうか。もとは肝癌が中心でしたが、今は肺が
　んにも応用されているようです。医療機関は限られますが、ネットで調べたらいいと思います。侵襲性低く、うまく焼き切れれば予後もいいらしいです。
サードオピニオン、手間がかかって大変ですが、患者自身が努力しなければいけないのが、進行がんと戦うためには必要です。
頑張ってください。

24 名前： まゆみ 投稿日：2006/11/30(木) 10:54

オヤジさん、アドバイスをありがとうございます。
お恥ずかしいことですが、ラジオ派焼灼治療というのは初耳でした。
とても参考になりました。これからネットで調べてみます。

25 名前： ぴーたん 投稿日：2006/12/03(日) 01:22

はじめまして。私も腺様嚢胞癌について調べていて、この掲示板を見つけました。
上顎の腺様嚢胞癌にかかり、それはなんとか治療したものの、肺に転移してしまいました。
両肺に小さな癌が５つほどあります。ただ、今後もっともっと増えてくると言われました。
そのため手術もできず、放射線治療も勧められないとのことでした。
放射線を何箇所も当てるとそれだけ健康な肺の部分も傷つけてしまい、それがかえって寿命を短くすることがあるとの
ことでした。
まゆみさんのお母様もセカンドオピニオンで放射線はあまり勧められないとのお話だったようですね。
やはり同じような理由からなんでしょうか？
やるとすれば抗がん剤ぐらいだそうですが、やはりこの癌は抗がん剤はあまり効かないとも言われてしまい、
途方にくれております。とりあえず、ダメもとで抗がん剤にＴｒｙしようと思いますが、
この癌に効くと言われているＴＳ－１もあまり効果がないようですね。
私ももう５ヶ所もセカンド（？）オピニオンに回りました。
それぞれいろんな最新の癌治療をやっている病院でしたが、この癌の肺の転移にはどれも適用外といった
感じでした。やはり次から次へと再発してしまうのがネックのようです。
ただラジオ波というのは初耳です。私も調べてみたいと思います。
お互い情報をやりとりしつつ闘っていきましょう。

26 名前： りゅう 投稿日：2006/12/04(月) 18:14

以前からこの掲示板を見ていました。
小生は99年に右顎下腺腫瘍（腺様嚢胞癌）と診断され、放射腺治療（1ヶ月で60グレイ）
受けその後、口腔底を含めた摘出を行いました。結果的には、4年後肺への転移が
見つかりましたが、担当医からは手術前からその可能性の説明を受けていましたので、
ショックは多少すくなかったように思います。
転移が見つかった時には1cm～2cmぐらいの腫瘍が20ヶ所ありました。しかし担当医
の事前説明通り、進行はとても遅く、また、たまたま癌が肺の外側に集中しており、
気管支に即影響を与えることが無い事も幸いしたようです。この調子だとあと10年
は大丈夫と先生も太鼓判を押してくれています。
3ヶ月に一度の定期検査以外、何の治療も受けて居ません。数が多く手術が困難な
こと、効果の在る抗がん剤が無いこと、等から、様子見の状態ですが、極力ストレス
だけは避けるようにしています。仕事は普通にやっています。手術で顔が変形して
しまったことや舌も切ったので味が良く判らないこと以外は特に困っていません。
あまり参考にならず申し訳ありませんが、癌を刺激せず共生していくのもひとつの
方法と思い筆を取りました。皆さん、お大事にして下さい。

27 名前： しょうた 投稿日：2007/11/11(日) 20:49

右顎下腺腫瘍（腺様嚢胞癌）が23年ぶりに再発(領域再発)してしまいました。本当にしぶとい癌で、ほとほとまいっています。こんなことってあるのでしょうか・・・・。

28 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/13(火) 21:37

再発というより、新に癌化したのかもしれませんね。
生活習慣、体質など元々の原因が何かあるのかもしれません。

29 名前： しょうた 投稿日：2007/11/13(火) 23:21

コメント、ありがとうございます。23年前に顎下腺を全摘しました。そのときの傷口の真下のリンパ節に再発しました。今回、郭清手術をいたしました。

30 名前： 河内 投稿日：2008/03/16(日) 18:34

私は、平成１０年上顎に腺様嚢胞癌が発見され、摘出手術を受けましたが平成15年肺に転移が判明したので手術を受けましたが、肺の外にも播種が見られるとのことで、そのまま縫われ手その後、ＴＳ－１を1年グリベックを2年服用しましたが
改善が見られないので、2年ほど前より何も手当てはしていません。昨年のペットＣＴで首のリンパ節に転移が判りましたが、様子を診ようということです。
私は，これからどうしていこうかあまり考えずに生きて行きます。

31 名前： サトシ 投稿日：2008/03/17(月) 22:10

皆様、はじめまして。私は、2008年2月27日に顎下腺腫瘍摘出手術を受けました。手術前に腫瘍の種類は判別出来ず術中の迅速検査で悪性の可能性有りということでリンパ郭清まで行っています。
その後の細胞検査で3月10日に腺様嚢胞癌であることを告げられました。執刀して頂いた医院ではこれ以上専門的な治療は経験ないということで、今日地域のがんセンターを受診しています。
まずはMRIとPET-CT検査を行い、現時点で他の場所に癌が存在するかどうかを調べ、たとえ発見されなくても摘出部位周辺に放射線を当てるとの方針です。まだ告知されてから1週間しかたたず、今日の診察でも症例が少ないためこの先どうなるかという予想はしにくいとの説明で、正直この先心配です。
また、手術した場所もまだ痛みが残っており「何か残っているでは。既に新たな癌が出来ているのでは」と言う不安も感じています。放射線治療→経過観察と進んでいくとは思いますが、皆様のご経験、ご意見をお聞かせ頂ければ幸いです。

32 名前： 不安です 投稿日：2008/04/02(水) 14:46

はじめまして。現在スリランカに住んでいます。夫（スリランカ人）は二年前に顎の左側にできた腺様嚢胞癌の摘出手術を受け、その後再発を防ぐため放射線治療を受けました。
そして二年後の先月、右の耳の下あたりの唾液腺にまた腺様嚢胞癌ができ、すぐに摘出手術を受けました。医者によるとこの今回は前回の癌の再発ではんく、また新たなものだということですが。
組織検査の結果が最近出て、リンパ節に転移しているとのこと。放射線治療が必要と言われていますが、リンパということで、他の部分に転移しているかどうか非常に心配です。
こちらの医者は日本のようにきちんと納得がいくよう説明してくれず、癌ができたらその部分だけCTもしくはMRIで検査して摘出もしくは治療するという極めて付け焼き刃的な対応です。
しかもここではペットCTの設備がありません。私としては他の場所への転移がとても心配なので、日本でペットCTを受けさせた方が良いのではないか、治療は無理にしてもこちらの検査のレポートや写真を見せて、専門医にセカンドオピニオンを求めた方が良いのではないかという思いが拭いきれません。
しかしこちらの医師に任せた方が良いのか、正直どうしたら良いのか迷っています。この掲示板を読ませていただいたのですが、日本にもこの癌の症例が少ないとのことで、ますますどうしたら良いのか悩んでいます。しかもこちらの放射線治療の技術も日本よりレベルが低いようで、このまま付け焼き刃的な治療で果たして大丈夫なのだろうかと。
夫は37歳とまだ若いです。若いと進行も早いのでしょうか？　ここに書き込まれている方々も同年代なのでしょうか？
とにかくここだと日本以上に情報が少なく困っています。どんなことでも構いませんので、ご経験のある方、アドバイスをいただけると助かります。
夫を支えなければいけないと、夫の前では不安を顔に出せませんが本当に心配です。
ここでの私の判断ミスが命取りになったりしたらと思うと。
支離滅裂な内容になっているかもしれません、お許しください。

33 名前： らいむ 投稿日：2008/04/25(金) 20:45

はじめまして。私も顎下の腺様嚢胞癌を摘出し、放射線治療を
終えたばかりです。5月頃にまたＰＥＴ検査を受け、全身に
がん細胞があるのか調べますが、33回66グレイの放射線を受け続けた
ものの、幸いに皮膚の赤みやかゆみは少なく日常では問題なく過ごしています。
私は母親が癌克服者なので、癌に対してはあまり恐怖は感じてなく、
癌が再発したらどうしようとかいう不安を抱いた事がありません。
症例が少ない癌なので、検査をマメにして、仮に見つかっても、早期ならば
完治できる事もできると考えていますので、不安に悩んでいる時間があれば
楽しく過ごしながら癌を予防する知識収集をし、実行するようにしています。
昔から「病は気から」と言いますが、本当に脳でイメージした事は、
体全体に影響するのは、脳外科の見解でも定説になりつつあります。
入院中にも色んな人を見ていた思いましたが、みなさんプラス思考で
癌と向き合っているので、やはり不安になるのは、知識が足らなく
想像だけがマイナス思考に向かったりするものだと思います。
完治させるという目標を定めて、自分にとってプラスになる知識情報収集と行動を
以って納得できる所までやってみるのが良いのではないかと私は思います＾＾

34 名前： 不安です　改め　前向きに 投稿日：2008/04/30(水) 14:55

３２でご相談したものです。
その後動きがありました。こちらで別の医師にセカンドオピニオンを求めたところ、抗がん剤治療を勧められました。
最初の医師は放射線治療を勧めて来たので、今度は日本の医師に電話で聞いてみたところ（たまたま日本の金融機関の無料サービスで医師に相談できたため）、この癌の進行はとてもゆっくりで攻撃的な性質ではないことから、
経過観察、そして数ヶ月ごとに肺のCTを受けるので充分だと言われました。
日本の私の実家の母に検査結果やCT画像などをすべて送ってがんセンターでセカンドオピニオンをもらいましたが、その医師は、転移しているならまずは放射線治療、と言われました。
そして結局のところ、放射線も化学療法も受けず、スリランカでアーユルヴェーダ治療をはじめたところです。
玄米＆菜食が基本で、野菜でもタンパク質を含むものは食べられません。豆などもダメ、砂糖や添加物もNG。
以前マクロビオティックをしていた私の感覚だと、植物性タンパク質は身体の維持に必須だと思うのですが、どうやら一切のタンパク質をなくすことでがん細胞をよわらせ、そこに薬草を煎じたアーユルヴェーダの薬を飲むことで更に治療効果を高める狙いのようです。
起床から就寝時間、食事や薬を飲む時間も細かく決められていて、入浴も頭部を洗うのは10日に一度と、なかなか厳しい治療ではありますが、本人もいたって前向きになっています。
セカンドオピニオンをいくつかもらううちに、本人も私も家族も、この癌に関する情報量が増えて来たので、不安感は少なくなりました。
らいむさん、「病は気から」、本当ですね。こちらには昔から「悪魔祓い」というものがあり、主に心の病を、ダンスなどで取り払うという伝統儀式があります。以前、これについて書かれた本を読みましたが、イメージトレーニングと同じ手法で本当に病が治るのでは？という仮説が出ていて、
らいむさんのコメントを読み、そのことを思いだしました。
きちんとした情報収集が、気持ちを前向きにさせるのですね。前向きなアドバイス、本当にありがとうございました。

ところで、夫がアメリカ在住のACC患者の方にメールで問い合わせ、シアトルの病院のドクターがこの癌の治療で実績があるという情報を得ました。
Seattle Cancer Care AllianceのDr. Laramoreだそうです。セカンドオピニオンや治療相談にのってもらえるとのことで、
現在ここに夫の検査結果のメールを送り、セカンドオピニオンを待っているところです。

35 名前： ノブ 投稿日：2008/10/02(木) 10:51

こんにちは、肺腺

36 名前： ノブ 投稿日：2008/10/02(木) 11:00

こんにちは、噂では、肺腺癌になったら手術しても駄目だと。あと遺伝も、かなり強いと...

37 名前： フク 投稿日：2008/11/07(金) 13:56

平成20年6月4日に気管支分岐部左主管寄りに腺様嚢胞癌があると診断されました。場所が場所なので今のところ手術は見送っています。

38 名前： フク 投稿日：2008/11/11(火) 14:09

37で書き込んだ者です。
大学病院の呼吸器外科では気管支の部分を腫瘍と共に取り除く手術を勧められていて、左肺全摘になるやもとの事。今のところ量子学研究所で作ってもらった水を一日２リットル以上のみ有機ｹﾞﾙﾏﾆｭｳﾑを服用。週３～４回プラセンタ注射とラドンミスト吸入という民間療法を続けています。１０月３１日のCTでは当初のCT画像と何ら変化なく、肺機能検査でもほとんど変わりがありません。次回の検査は２月です。

39 名前： フク 投稿日：2009/01/13(火) 13:26

迂闊にも風邪を引いてしまい、しかも気管支炎を起こしていてしまっているために気道が狭くなり、酸欠でめまいがします。血と痰を同時に吐いていて苦しいです。一人で暮らしているため、窒息したら、その時は多分自分では救急車は呼べないでしょう。とにかくすぐに風邪を治さねば！今、空気が以上に乾燥しています。外出の際は予防の為にも絶対マスクを着用したほうが良いです。

40 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/05/09(土) 13:49

はじめて書き込みさせていただきます。約三年目に父（現在７１歳）が副鼻腔の腺様囊胞癌と
診断され陽子線治療を受け、その後調子よく、毎月定期健診していただいてました。
今年の三月のPET検査により肺に影があると診断され、呼吸器外科にてCT撮影後、五か所転移していると
いわれました。腺様囊胞癌に効果のある抗がん剤はなく、放射線も肺機能に損傷を与えるとのことで、
２-３ヶ月様子を見て手術するか判断してはどうか？といわれました。
その間にセカンドオピニオンに二か所いく予定ですが、今現在、父はいたって健康で自転車で２-３時間
出かけることも平気です。体力があるなら手術すべきか、今現在の生活QOLを維持すべく経過観察すべきか、
抗がん剤にチャレンジすべきか悩んでいます。

41 名前： おひるねちゅう 投稿日：2009/05/12(火) 16:24

>>40

さくらんぼさん

副鼻腔の腺様嚢胞癌は珍しく、多くは副鼻腔の切除した周囲に再発することが多いため、
肺転移は珍しく、今後の予測は一般的にも難しいと思います。

最も多い、大唾液腺の腺様嚢胞癌で考えた場合、多くの症例が治療後数年で肺転移を来します。
しかし、他の癌と比べて肺転移の増大するスピードは遅く1cmが2cmになるのに1-2年かかることも珍しく有りません。
肺の大きさからすると1cmや2cmがほとんど問題にならないというのを理解していただいて、

主治医の先生が言われているとおり、数ヶ月開けてCTをとり、転移の大きくなるスピードを見た上で、
将来的な大きさを推測して、寿命との兼ね合いで現在のQOLを維持して何もしないか。
多少QOLを落とすことになったとしても、手術で切除するか検討されるのが良いと思います。

現時点では抗がん剤の効き目はほとんど未知の状態のため、あまりおすすめできません。

42 名前： おひるねちゅうさん 投稿日：2009/05/12(火) 21:40

早速にコメントいただきありがとうございます。

珍しいガンですので、レスをいただけたこと心強く思います。ありがとうございます。


肺の腫瘍についてはすべてが1センチ以下だそうです。

教えていただいたように、経過を見るのが一番良いのかもしれませんね。

いろんな論文を読んだりしてますが
所詮素人なので、限界があります。

しっかりお医者さまのお話を聞き、家族で話し合いたいと思います。

セカンドオピニオンの日程も決まりました。

また、こちらでもお話していただけたら心強いです。

よろしくお願いします。

43 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/05/21(木) 07:08

先日セカンドオピニオンを受けてきました。

はっきりと目に見えるものが五カ所あるということは、厳密に見るともっとあるだろうということで手術はできるけれども患者さんにメリットはないのでは？とのことでした。

抗ガン剤云々は耳鼻科の先生と相談してくださいとのことでセカンドオピニオンするなら耳鼻科にすべきだったのかと
勉強不足を反省…

耳鼻科の担当医は
抗ガン剤も効かない、放射線も無理、あとは呼吸器外科で見てもらってくださいといわれたのですが、医療の世界は難しいですね…


腺様嚢胞癌について専門の先生がいらっしゃる病院ってないんでしょうか…

44 名前： ゆう 投稿日：2009/05/22(金) 11:00

6年前に右副鼻空に腺様嚢胞癌の診断を受け、国立がんセンター東病院にて摘出手術をしました。その後定期的に診断を続け、2007年再発との事で、今度は稲毛にある重粒子治療を受けました。照射後１年半経過しましたが、先日のCTで再発の疑いがあるとの事で、いかなる選択をするか悩んでおります。さらに４年ほど前が肺に転移している事も同時進行しており、ここにきて３か所の肺がんのうち２か所は２０ミリを超えてきたため、重粒子治療を進められております。この肺に関しては重粒子を照射して治療するしかないと考えております。とにかく色々なことが日々あり、落ち込むことも多いですが、前向きに頑張っていくしかありません。早くカプセル一つのんで癌が無くなる日が来る事を願っております。

45 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/05/23(土) 23:38

ゆうさん、はじめまして。
本当に特効薬の開発される日が待ち遠しいです。
ゆうさんはその時々で、手術、重粒子線と選択肢の中から決断されて今日までこられたこと、本当に大変だったと思います。ご自分の症状をしっかり受け止め前向きに治療してこられたことお手本にしていきたいと思います。

少しでも情報交換できるといいですね。
よろしくお願いします。

46 名前： ゆう 投稿日：2009/05/29(金) 09:56

さくらんぼさん　ありがとうございます。昨日担当医と今後の事について話をしてきました。
20ミリを超えた転移の肺がんは、あわてて処置はしないでもよいとの事でした。重粒子を選択しても正常組織もダメージを避けられず、ほっておいても進行が非常に遅いがんということもあるからです。
尚、再発の疑いのある鼻の部分は7月末にМＲIを撮りその結果でまた今後の治療計画を立てる事となりました。
2ヶ月間は現状維持となりました。また報告させて頂きます。

47 名前： ひろ 投稿日：2009/06/19(金) 10:57

　今年43歳の男性です。長文すみません。

　私は去年の5月に鼻血（茶色いドロっとした）が三日ほど続き、近所の耳鼻科を
二軒行ったものの、何もないと言われました。不安だったので大阪の大手前病院で
診てもらったら「鼻の副鼻腔に腫瘍がある。成人病センターへ行きなさい」と
言われ、6月に調べた所、上顎がん（腺様嚢胞がん）と言われました。
　7月から2ヶ月、放射線30回と、抗がん剤を足の付け根からカテーテルで頭部に
直接投与の治療を5回ほどこしました。その後、PETで調べたら上顎がんはきれいに
なっていました。
　が、肺に3ヶ所の転移が見つかりました。初めの上顎がんの告知よりもショック
でした。なぜなら医学の本に上顎がんは転移しにくいとあったので。それから11月と
今年の1月に抗がん剤の点滴をし、またPETで効果があったか調べましたが、5ヶ所に増えて
いました。ここで、ある医師に「腺様嚢胞がんは抗がん剤が効きにくい、いや効かない
がんだ。今後は抗がん剤治療よりも在宅で飲み薬で対応し、QOLを満たしてはどうか？」
と言われました。
　去年の肺転移が見つかった時、違う医師は「とりあえず抗がん剤をやりましょう。
効かなかったら違う抗がん剤で対応しましょう」と言われていたので、違う抗がん剤の
治療をお願いしました。そして3月と今月頭の2回、抗がん剤の点滴をしました。今週の
月曜に退院したばかりです。
　今度7月ぐらいにPET検査すると思います。抗がん剤が効いてくれているのを期待して
いますが、もし効いていなかったらどうしようと、不安になることもあります。

　あと今話題の「ペプチドワクチン」はこのがんには効果はあるのでしょうか？
もうワラにもすがる思いです。

48 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/06/19(金) 13:45

>>47
残念ですが、ペプチドワクチンは臨床試験の段階であり、
さらに、上顎がん（腺様嚢胞がん）は対象とされていないようです。
一応、ワクチンについては
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/1093366543/l50
が詳しいです。

抗がん剤が効いていてくれるように願います。

49 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/06/20(土) 12:33

ひろさん、はじめまして。抗がん剤治療していただけたんですね。効いているといいですね。うちの父の場合は主治医の先生が、抗がん剤は効かないからと最初から選択肢としては示していただけませんでした。
とにかく、進行がゆっくりなので様子をみましょうということです。３月にあった肺の影が７月にどのように変化しているか、結果をみて考えるつもりですが、父としては
『様子見』が第一希望みたいです。

腺様嚢胞癌は珍しい癌らしく情報が少ないので不安で一杯ですよね。
なにかお役にたてる情報があればまた書き込みさせていただきます。
がんばりましょうね。

ゆうさん、その後いかがですか？
7月の結果また教えてくださいね。

50 名前： ひろ 投稿日：2009/06/23(火) 16:46

　みなさん、レスありがとうございます。

　今日、入院していた病院の外来診察日で、主治医いわく「腺様嚢胞がんは
あまり抗がん剤が効きにくいがんですね」と再度言われました。
　7月のPETで、抗がん剤が効いたか否かを調べます。また主治医に「現実問題として、
もし抗がん剤が効いていなかったら『緩和』も視野に入れないといけませんね」とも
言われました。
　「もし、抗がん剤が効いていなかったら、どうなっていくのですか？」と尋ねたら
「肺がんの息苦しさが出ますねぇ。だからがんをやっつけるのではなく、がんとつきあって
痛みを抑える治療になるでしょうね」と言われました。
　また「抗がん剤が効いた患者さんもいらしたのですか？」と尋ねたら。「効いた患者さんも
いましたが、こればかりは人によりますねぇ」とも言われました。

　今はただ、薬が効いてくれることを願うばかりです。

　みなさんも一日も早く回復されることを心より祈ります。

51 名前： ＭＫ 投稿日：2009/06/24(水) 13:37

こんにちは　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

小生私（４８歳）も、平成１７年に耳下腺腫瘍にて手術を行い、腺様嚢胞癌と言われました。
その後、耳下腺部を放射線治療を勧められ受け完治した事と思ってました。

その後、平成１９年(２年後)健康診断を兼ねてＰＥＴ－ＣＴ検査を受けると､
肺野に小結節が散見を所見されました｡

手術をして頂いた病院に相談するが、皆さんと同じ様にはっきりした治療方法も無く
インターネット等で調べ、ＮＫ細胞免疫治療の自費診療を受けました｡

病院の定期検診で，ＣＴによる肺の小結節を監察してますが、小さくなること無く、
少しずつ大きくなっている様子で、内科の化学療法を紹介され、やはりこの症状に
効く抗癌剤は無いと言われ、症例の有る体に負担の少ない ＴＳ－１ を勧めて頂き
現在まで続けています。最近では代替医療のフコイダンを飲料してますが、精々
現場維持が精一杯の状況です。

これと言った治療方法があればお願いいたします｡

52 名前： ゆう 投稿日：2009/06/28(日) 12:14

さくらんぼさん　心配して頂きありがとうございす。私はその後特に変化なく過ごしております。重粒子照射の後遺症で右上歯茎奥に壊死が起こり、鼻と貫通している部分の炎症からくる痛みを止めるため、オキノームを服用しおりますが、転移の肺がん(２０ミリ×２ケ　１０ミリ×１ケ)は全く痛みはなく、自覚症状は何もありません。
　重粒子照射した右側副鼻空の一部(再発の疑いのある場所)は押すと神経を刺すような激痛がありますが、通常は大丈夫です。食欲もありますし、まだわかりませんが、非常にゆっくり進行する腺様嚢胞癌の特性を考えると、何もしない事も一つの選択かなと今考えております。主治医の先生もこの種類はガンの中でも非常に進行が遅いので、ほっておいても１５年以上普通に生活している患者さんもいるとの事でした。何が一番良い選択か悩みますが、身体にダメージを与える事は極力避けたいのが今の素直な気持ちです。また来月の結果をご報告致します。皆さん頑張りましょうね!

53 名前： ひろ 投稿日：2009/07/01(水) 12:13

　さくらんぼさん、心配していただきありがとうございます。

　ゆうさん、はじめまして。痛いのはつらいですね。

　MKさん、免役療法されたのですか？私も受けようかと考えてます。

　私は先週、山口へ一人旅に行ってきました。
前から行きたかったのと、日常の現実逃避もあると思います。
　一人になると、色々考えてしまうこともありますが、見知らぬ
町を散策したり、ゆったり温泉につかると、病気のことも忘れて
しまうこともありました。
　「また来年、ここに訪れるぞ！」という意気込みで、病気と
闘って行こうと思っています。
　皆さんも病気に負けないで下さい。

　私は7月3日にPETを受けます。先日の抗がん剤の効果のほどを
見るためです。正直不安ではありますが、病気に負けないように
がんばるつもりです。

　皆さんが一日も早く回復されることを心より願います。　

54 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/07/04(土) 13:33

梅雨のすっきりしないお天気の毎日ですが、皆様お変わりありませんか？


ゆうさん
痛みがあるのは辛いですね。
痛み止めも合う合わないがあるかと思うので、上手に使って痛みをしのいで下さいね。
何かの論文に書いてありましたが
昔は腺様嚢胞ガンは良性腫瘍に分類されていたと読んだことがあります。

慎重に判断しなければならないことも多いですが、前向きになんとかなるさ～という気持ちも大切では…と思います！


MKさん
TS-1は副作用はありましたか？
抗がん剤に対して感受性が鈍いのは、比較的進行の遅い癌らしいですね。
免疫力をアップできることを心掛けて、いろんなことにチャレンジしたいですね。


ひろさん
一人旅も気分転換に良かったですね!
リフレッシュも元気のエネルギーになりますからね。
PETの結果はいかがでしたか？
良い状態でいらっしゃることをお祈りしています。


父は再来週に肺のCTです。五個の腫瘍がどのようになっているか（無治療で）また報告させていただきます。


『CT透視下ラジオ波凝固療法』や
『凍結療法』
についてはどうなんでしょう?

肺転移について
手術や放射線では肺機能が損なわれるので勧められないのなら、無治療（様子見）と考えてますが、症状が出てきたら対症療法するのではなく、症状がでる前に何か方策はないのか思案しています。


また何か良い情報があれば書き込みさせていただきます。

皆様と共にがんばりたいです

55 名前： MK 投稿日：2009/07/07(火) 21:13

返信遅れて申しわけございません。

ひろさんへ
免疫療法を受けていたんですが、
全く体には負担が無く良い治療方法と考え治療を受けてました。
結果として、現状維持段階で良否は語れません。
でも実費診療の為、私は．．．継続出来ませんでした｡

さくらんぼさんへ
ＴＳ－１の副作用の件ですが、
最初は四週間朝･夜６０g飲んで、二週間休みでしたが、
四週間と言われるが、三週間目で体がしんどくなり、継続出来ませんでした。
今では、二週間飲んで一週間休みで継続してます。
しんどいですが、何とか仕事に就いてます。
でも二か月程前に、右肺に水が溜まって来そうで息苦しくなって
一か月仕事を休んで、ゆっくり休養をさせて頂きました。

56 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/07/18(土) 22:09

暑い毎日ですが、皆さん、体調はいかがですか？

MKさん、やはり抗がん剤は辛いんですね…標準量よりうんと少ない抗がん剤を長く使うことで、コントロールすることもできると聞きました。（一般的な病院では無理みたいですが…）
お仕事も無理のないようにお大事になさってくださいね。


先日、父は３ヶ月ごとのCT検査に行ってきました。

肺の腫瘍はほぼ変わらず散見している状態でした。


ドクターはやはり様子見しかないねとのことでした。

自己流に本を読んで野菜ジュースをミキサーで作り、毎日1リットル飲んでるらしいです。


今の所全く自覚症状はないようです。


また何かありましたら書き込みさせていただきます。

57 名前： なお 投稿日：2009/09/04(金) 17:21

私も顎下腺のせんようのうほうがんを２年前に経験しました。

58 名前： こっこ 投稿日：2009/09/14(月) 11:19

皆さん、初めまして。
今年６月に左耳下腺の腺様のう胞がんがわかり、８月に手術をしました、まだ新米のがん患者です。

摘出した耳下腺の病理検査の結果、まだＣＴやＰＥＴには写らない、小さなレベルでのガン細胞が耳下腺の近くに散らばっている可能性があると言われ、
今月末から、２５回の放射線治療を受けることになりました。
副作用も心配だったので、最初は気が進まなかったのですが、
目に見える大きさにがんがなってからでは、多分手立てがないと言われたので・・・

やっぱり、肺への転移はかなり高い確率で起こってしまうんでしょうか。
皆さんの書き込みを読むと、胸が痛みます・・・
他のがんのように、「○年経って、がんが出てこなければもう大丈夫」というのは、ないんですかね。
手術をしても、放射線をやっても、ゆっくりじわじわと攻めてくる、この腺様のう胞がんの特徴に、患者はどんなに怯えていることか。

「がんになんて負けないぞ！」という気持ちと、
「もしかしてダメなのかな」という気持ちとの間で、心が揺れる毎日です。

本などでは、まだまだ腺様のう胞がんの情報が少ないですよね！本当に。
先輩方の生の声は、とても参考になります。
これからも時々この掲示板に遊びに来させてください。それではまた！

59 名前： ゆう 投稿日：2009/09/14(月) 14:01

皆さん　ご無沙汰したおります。8月にMRIでの画像診断の結果、重粒子治療した部分の癌の大きさはほとんど変化していないとの事で、10月まで経過観察となりました。転移した肺の部分はその時に同じく画像診断するそうです。
自覚症状は鼻の一部が押すと痛みを感じる事と、照射の後遺症で上歯茎に壊死が起こりそこの痛みのみです。普段はオキノーム【痛み止め×5包】と炎症止めを飲んで普通に生活しております。皆さん一緒に頑張りましょう!1

この種類の癌は本当にゆっくり、ゆっくり進行する為、たとえ肺に転移が見つかっても5年や10年何の変化もなく普通に生活できる方が多いと主治医言っておりました。私も転移の肺がんが最初に画像で見つかってから、かれこれ4年経過しておりますが、肺の痛み等は全くありません。そのうちカプセル一つで治るような時代がすぐそこにと自分に言い聞かせております。

60 名前： なお 投稿日：2009/10/03(土) 10:59

以前の書き込みが中途半端になってしまっていたので再度書き込ませていただきます。私は左顎下腺の腺様嚢胞癌を丁度2年前に患い約３ヶ月の入院生活を送りました。２クールの抗癌剤治療（ドセタキセル・アクプラ）と放射線治療を行いました。そもそも発覚する３年ほど前からしこりがあり、いくつかの病院で診てもらっていましたが特定できず、あまりにも患部が大きくなり痛みが激しくなった為切除・摘出をしてはじめて分かったものでした。退院後も月１回の通院をしておりますが今年の春から同一箇所に痛みを覚え自発痛も発生した為PETを行いました。しかしながら大きな異常所見はなく経過観察中です。医師いわく前回の手術で浸潤がみられた箇所ぎりぎりで切除しており（顔面麻痺等の後遺症に配慮し）残存の可能性は高くPETでもとらえきれない場合があり、腫瘍マーカーでも反応しにくいタイプの癌であると言われています。正直日々が恐々としています。一児（４才の女児）の父でもありまだまだこれから頑張らなければいけないのに早々くたばれませんし・・・。皆様のお話し拝読しさらに色々調べてもこの癌は進行が遅いとあり、安心してても大丈夫と何とか言い聞かせています。医師からは半年おきにPETを進められていますが費用も馬鹿になりませんし。。。
鬱々とした日々です。

61 名前： ミッキーママ 投稿日：2009/10/21(水) 15:52

はじめまして。
私もＨ１９年６月に右顎下腺の腺様嚢胞癌の腫瘍摘出を行いました。
何年も前からあごの下にくりくりした物を感じており、
なおさん同様、内科や歯科でよく質問しましたが何も分からず、
家族の勧めで大学病院を受診したところ、まさかの悪性腫瘍宣告をうけました。

術後放射線治療を行いましたが、当初から既に肺に転移が見られました。
術後１個だったものが、徐々に増え、現在は（２年経過）
１ｃｍ未満の小さなものが１０個くらいでしょうか。
ＰＥＴでの集積はなく、自覚症状も何もありません。
今は術痕が見える以外は、ほぼ普通に暮らしています。

影は肺の外野部全体（左右とも）に散らばっているため、
既に手術は適用外、放射線治療も無理といわれています。
術後ＴＳ－１を１年ほど服用しましたが、
前回の受診で、そろそろ本格的化学療法をやってみてもとＤｒから言われました。
シスプラチン＋タキソテールの組み合わせからやってみようかと。

ひろさんは抗がん剤治療を何度か経験されたそうですが、その後経過はどうですか？
よろしければ参考のため、薬剤名を教えて下さい。
それから副作用や、費用など、大変だった点は何ですか？

今の所全く自覚症状もないため、また気分の悪い思いして治療中心の生活になるか
と思うと迷いが生じます。
皆さんのおっしゃる通り、何もしないでいるのも選択の一つかと。

私も約半年おきにＰＥＴを撮っていますが、３万くらいかかりますので
これだけでもやはり痛いですよね。４ヶ月くらいで先生に撮ろうと言われた時は
思わず断りましたよ！それほど急激な変化もないのに、もっと空けてくれ、って。

62 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/10/21(水) 20:12

ご無沙汰しています。


なおさん
こっこさん
ミッキーママさん


はじめまして。


父が副鼻腔の腺様嚢胞がんで三年後の今春、肺転移がわかったさくらんぼと申します。


メジャーな治療法がなかなかみつからないこの癌の
少しでも情報交換できればと
書き込みさせていただいてます。



父の担当医は抗がん剤に対しては全く対象外との対応で、経過観察のみです。


是非、抗がん剤治療で良い結果が出されることをお祈りしています。

父は陽子線照射の晩期後遺症と思われる顔面のしびれ、麻痺に違和感はあるものの、生活に支障はないようです。副鼻腔と口蓋にできた穴には口腔外科にてプロテーゼを作っていただき、入れ歯のような感覚でつけています。


肺転移の自覚症状は皆無のようです。


みなさん
病気に負けないでがんばりましょうね。

ゆうさん、痛みは大丈夫ですか？


ひろさん、MKさん、お元気ですか？

63 名前： ビックママ 投稿日：2009/11/01(日) 20:57

初めまして。小学生二児の娘の母です。
平成20年3月に右顎下腺を摘出し、腺様嚢胞癌と診断されました。
先日のCT検査で肺の転移が確認されました。右に3つ左に2つだそうです。
大きさは一番大きい腫瘤が7ミリだそうです。
転移としては早期の部類のようで、早めの上葉切除手術のを薦められています。

明日肺外科の担当医と今後の治療方針を決めます。
この癌は「静かな癌」という優しい表現もありますが、「たちの悪い癌」ですよね！
切除してもまた出てくる可能性はむぐえないようですし・・・

明日、きっちり話してきます。
また書き込みさせていただきますね。

皆さん、よろしくお願いします。

64 名前： ＭＫ 投稿日：2009/11/05(木) 21:01

ご無沙汰しています｡

さくらんぼ様、お心使いありがとうございます。

皆様自覚症もすくなそうで･･･

私事ですが、右肺に水が溜まって来ているそうで処置も
するまでもない、薬を飲んで様子をと言われてます。

徐々に、呼吸もえらく感じてます｡
何事に関しても、お薬での対応でこりて来てます｡

先日ＴＶで見たのですが、ペプチドワクチン他
何か治療方法有れば教えていただければと思います。
私も主授医にお願いして、結果を書き込みさせて頂きます｡

先生に聞いても、例の少ない病気と聞きますが
体に負担無く、永年生存出来る療法を提案願います。

65 名前： ミッキーママ 投稿日：2009/11/11(水) 22:18

ビックママさまはじめまして。
肺転移を指摘され気持ちも揺らいでおられることでしょう。
大変なところ申し訳ないのですが、早々に上葉切除術を勧められている
との事ですが、Ｄｒのもう少し詳しい判断理由を教えて下さい。
私の場合は、もちろん最初は１個しか影が見えてなかったわけですが、
転移である以上、全身にがん細胞が回っているわけで、ここだけとっても
また出てくる可能性大との事で、最初から手術は勧められませんでした。
しばらく経過をみて、ここだけに腫瘍がとどまっているようなら、
切り取る事も考えてもよいだろうと。
返って判断を迷わせてしまったら申し訳ないのですが　……　。
よろしければ情報交換させてくださいね。
私も小学生の子を持つ母でありマス。

66 名前： ちやん 投稿日：2009/11/12(木) 02:36

この病気のことについてインターネットで色々しらべたのですが、どこかの論文で予後が良好な数例が掲載されていました。
その論文によると、何名かの症例では１０～２０年たった今でも再発転移することなく元気に生活しているとのこと。そしてそういった予後良好な要因の一つに遺伝子の型が関与しているとのことでした。
さて、これまた別の論文なのですが、今年の１０月（一ヶ月前です。）ACCを発症させる遺伝子の組み合わせを発見された方がいるとのこと。
たしかBio Todayという論文サイトなのですが、最初の何行かを見るかぎりそのような内容のことが書いてありました。
全ての内容を見たかったのですが、如何せん有料サイトでしたので断念しました。（どなたか見たかたがいたら教えてください！！））
なんか、少しずつこの病気についても解明されてる気がするのですが。
予後良好な症例を見れただけでも元気でました。
原因がわかれば治療法もいずれ確立される気がします。
がんの治療は本当に日進月歩なのでみなさん希望を捨てずにがんばりましょう！！！

67 名前： ビックママ 投稿日：2009/11/23(月) 00:10

ミッキーママさんも母ということで心中お察しいたします。
子供には『癌には治る癌と治らない癌があってママの癌は治る癌だから！！』
と説明いたしました。


その後の経過です。
PET診断で肺以外の転移は確認されませんでした。
右肺に７つ左肺に1つの転移を確認し、主治医との治療方針を決めました。


幸いに肺転移の箇所が密集しているため、胸腔鏡手術で摘出後、抗がん剤を奨められました。
書き込みの多い『TS-1』を２週間内服後、　『シスプラティン+タキソテイル＋アクプラ』の投与です。
セカンドラインとして、アドレアマイシンも入れるという話でした。

私としては、抗がん剤の治療をどうしても受け入れがたく、『なぜするか？』を聞きました。

まず、右顎下腺の腺様嚢胞癌摘出から肺転移までの期間が早かった点。
数が微妙に多い点から見ても、
肺の摘出でいま見えている癌を摘出し、
潜んでる癌を掃除する意味で抗がん剤は必要不可欠だといわれました。

同じ癌でも人それぞれ出方が違い、この掲示板を拝見していても勉強になることと
参考になることは違うし、
主治医とのコミュニケーションが軸になるんだと思います。

様子を見る・・・（共生する）場合と、いたちごっこと言われようとそのときの判断で対処していくべきかと考えています。

もちろん主治医には『つらい副作用の先に本当に癌は消えますか？』
と馬鹿な質問と思いつつ聞きました。
それに関しては、『効く方と効かない方といる。』との説明も受けました。

私は主治医との関係もよく、信じて、進めてくださる治療を受けようと考えています。

皆さんの意見をお聞かせください。

68 名前： さくらんぼ 投稿日：2009/11/23(月) 22:31

みなさん、寒くなりましたがお風邪などひかれていませんか？

ビッグママさん、はじめまして。


父が腺様嚢胞癌の肺転移で経過観察中です。


小さいお子さんがおられるので、是非是非完治してください。


手術、抗ガン剤にチャレンジされるとのこと、心から応援させてください。


一つお伺いしていいですか？

主治医というのは耳鼻科頭頸部のドクターですよね？


呼吸器外科や化学療法部のドクターとしっかり連携して下さってるということですよね？


症例が少ないということで、父の主治医は積極的治療は提案して下さらないのでちょっと羨ましいです。


是非、がんばって下さいね。


父も来月、肺のCTをとり今後の治療法を検討します。

また報告させていただきます

69 名前： おひるねちゅう 投稿日：2009/11/24(火) 00:33

>>67

ビックママさん

厳しいことも記載しますが、お許しください。
腺様嚢胞癌に限らず、基本的に遠隔転移した癌が治ることは無いと考えた方がよいと思います。
厳しいですが、癌と生きていく必要があります。

現時点での抗がん剤の投与に対して、コンセンサスはありません。
もし拒否感があるのなら、主治医のしっかり相談された上で、セカンドオピニオンも考えて良いと思います。

誤解していただきたくないのは、今の主治医の先生が示されている治療法が間違っていると言っているわけではありません。
それも1つの考え方だと思いますが、今は無治療でも2，3年はほとんど無症状が見込めると思います。
3ヶ月毎PET-CTなどで再発の有無検査しながら、お子さんが小学生のうちは、無治療で過ごすというのも1つの選択肢だと思います。

70 名前： ビックママ 投稿日：2009/11/24(火) 22:57

さくらんぼさんへ

主治医は耳鼻科のドクターです。呼吸器科の先生とは連携をとっていただいています。

もちろん呼吸器科の先生の診断を受けました。
『肺外科の手術は可能です。
ただ現段階で確認できている腫瘤をすべて摘出するという意味では外科的には可能ですが
腺様嚢胞癌の特性自体は、主治医と相談してください。』と言われました。

その後の主治医との治療方針が外科手術後抗がん剤の投与だったのです。

そこで、率直なご意見を頂いた『おひるねちゅうさん』のお話にも揺れています。

明日、手術日程を決めます。
3ヶ月で１～2ミリと大きくなっているので早期の摘出を・・・と主治医には奨められています。

セカンドオピニオンを考えないわけではありませんが、外科手術はすべきだと考えています。

抗がん剤に関しては『おひるねちゅうさん』の言うとおりぬぐい切れない拒否感を通すのも一つの考え方かもしれないと思っています。

71 名前： ビックママ 投稿日：2009/11/24(火) 23:01

すみません。書き忘れていたことがあります。

肺摘出の手術のみ受け、
抗がん剤の投与は見送るという選択肢を主治医に相談してみようかと思います。

72 名前： ビックママ 投稿日：2009/11/30(月) 19:18

私の友人＆知人の医療関係者の意見や、
ここでの皆さんのいろいろなご意見を伺い、自分自身出した結論を書きます。

右肺に密集している上葉部分の摘出、左肺の部分摘出手術を受けます。

その後の抗がん剤もやります。

私自身『自分がどうしたいか?』を考えた時期でした。


行ってきます。

73 名前： なお 投稿日：2009/12/01(火) 19:59

ビックママさん頑張ってください！！
心の底から応援しています！！！

74 名前： カノン 投稿日：2009/12/02(水) 17:56

私も心の底から応援しています．なんかしらないけどとにかく頑張って．ほんま…お願いやから

75 名前： 世直し本舗 投稿日：2009/12/02(水) 18:20

今の世の中は本当に不景気ですな…輸出しても売れない…医療費高騰…鳩山献金問題…政権交代…いろいろありましたが…本当にいませなあかんことは何か．仕分けなんてしなくていい…なぜなら大事な事まで省く可能性があるから…あの女代議士はエラソーな事をいっているが．今一度見直しなさい…子供手当てを増やしても親子さんはつかいませよ…お金を．貯蓄するおもう…だからそのぶんを科学技術の分野．スポーツアスリートの為…医療に使うべき…今一度見直してから仕分けすべし…民主党はなんもわかってない…私達の苦しむみを…

76 名前： ミッキーママ 投稿日：2009/12/12(土) 01:41

ビッグママさん、がんばってくださいね！
ご自身でもいろいろ調べられ、納得された結果の事と思います。
きっとよい結果を生みますよ。
治療の方針は異なりますが、心から手術の成功をお祈り申しあげます。
落ち着いたらまた報告下さいね。

77 名前： ゆう 投稿日：2009/12/12(土) 18:24

ビックママさん　私も手術の成功を心から祈り、応援しております。私も４人の父親としてがんばります。

78 名前： ひろ 投稿日：2009/12/23(水) 21:40

　お久しぶりです。みなさんお元気ですか？
私の方は7月にPETを受けて、あまりいい結果ではありませんでした。
医師の方からも「もう治療法は無い。今後は時間を大切に、自宅療法を
されてはいかがですか？」とまさにサジを投げられました。その時の
ショックから、しばらくこちらには来られませんでした。
　それからネットで色々検索し、ある治療法を今はしています。成果が
どうなるかは分からないので、今はその治療法の名前を伏せさせていただき
ます。申し訳ございません。

　ミッキーママさんの質問にありました、私がした抗がん剤はドセタキセル・
シスプラチン・5-フルオロウラシルを2クールしましたが、効果がなく、その後違う
抗がん剤（名称不明です。すみません）を2クールしましたが、やはりそれも
効果はありませんでした。私の場合、抗がん剤で縮小もせず、止まりもせず、
逆に進行している状態で、先に書きました「もう治療法は無い・・・」と医師に
告げられた次第です。

　ただ、悪い話ばかりではありません。体のある場所に、がんがありましたが、そこに
今の治療法の処置をした所、急激に縮小し、サジを投げた医師に見せた所ビックリしてました。

　このがんはなかなかしぶとくて、たちの悪いがんですが、みなさんあきらめずに
一緒にがんばっていきましょう。

79 名前： ミッキーママ 投稿日：2010/01/18(月) 14:44

ひろさん、お久しぶりです。
ＰＥＴの結果がよろしくなかったとの事ですが、その後体調はいかがですか？
「もう治療法は無い。」などとｄｒ．に言われる方が精神的にキツイですよね。

新しい治療は、以前話されていたペプチドワクチン？
それとも免疫療法ですか？差し支えなければ、また教えて下さい。

私も１１月にＰＥＴを受け、いつもの結果です。
微量ながらも腫瘍の数と大きさに増大を認める…とのこと。
ＴＳ－１の内服も約１年継続しましたが、特変がないので中止になりました。
抗がん剤の点滴療法もとりあえず見送られ、
（本人がやりたいならすぐに開始しても良かったのですが）
現在は無治療です。
自覚症状はまだ何もありませんが、どうしたらいいと？
自己リンパ球の活性化療法（が確立され保険適用されないか）
などに私は期待を寄せているのですが。

ひろさんの現状は、せっぱつまったものなのかわかりませんが、
ここに来られて、何とか気持ちだけでも前向きになってもらえれば幸いです。
がんばってください！

80 名前： なお 投稿日：2010/01/20(水) 19:30

皆さんお久しぶりです。

ついに前回の患部の下に明らかに分かるしこりが出来ました・・・。
来月はじめに1ヶ月に一度の定期健診を控えていますが、やや早めて診察を受けようかと思っております。

しかしながら、仕事に忙殺されており中々時間がとれないのも現状です。

とはいっても自身の体のこと、、、。どこかで思い切って病院に行く時間を捻出しようと考えています。
前回同様の痛みを発している（痛み自体は随分前から自覚していましたが数ヶ月前のＰＥＴでも目立った所見なくｓのまま様子見でした）
事に加え明らかに表皮隆起がみられる事もありかなり鬱入ってます。

まぁ、うじうじしていても仕方ないので勇気もって病院行ってきます！

皆様にお尋ねしたいのですが・・・
前回、手術して初めて腺様嚢胞癌と分かりました・・・。
エコー細胞抽出、腫瘍マーカー、ＰＥＴ、ＣＴ、ＭＲＩいずれにもひっかからなくてです・・・。
本当にそんなことってあるんでしょうか？？？

主治医を信じない訳ではないのですがとてつもなく不安です。

81 名前： しづ 投稿日：2010/01/25(月) 17:34

はじめまして。
私は平成２０年夏に右顎下線の腺様嚢胞癌と診断されました。
その前年（平成１９年）の秋頃、右顎の下のしこりに気がついていましたが
押さえると軽く痛みがあるくらいでした。喘息の持病があるため薬を貰うついでに
血液検査をしましたが異常なしで、その後はすっかり忘れていたのですが
平成２０年の夏に突然、しこり自体に強い痛みが出たのと同時に右耳奥にも痛みが
出ていたため近所の耳鼻咽喉科を受診しました。
飲み薬を飲んでも改善されず種類を変えても痛みが取れないため、細胞診を
しました。結果、右唾液腺の中に多形線腫という良性腫瘍ができているが
急いで手術する必要がないという診断が出ました。
それでも、（この痛みはおかしい‥）と思い、大きな病院を紹介してもらい
MRIを撮った結果、異常なしでしたが手術してもらいました。手術をしていただいた
ドクターも悪性だとは疑っていなかったそうです。手術中の迅速診断で悪性だと
いう診断が出たため、そのまま周辺のリンパを取りました。その後の詳しい診断で
唾液腺のまわりの脂肪部分に癌細胞がおよんでいないためとりきれたとの診断が
出て放射線治療はありませんでした。現在は３ヶ月毎に腫瘍外来へ行く事と年１回PET
を受けているだけです。
話が長くなってしまいましたが‥手術してから癌だとわかったパターンでした。
私も子供３人の母です。皆さんのお話‥涙が出ます‥

82 名前： ゆか 投稿日：2010/01/25(月) 21:49

はじめまして。


去年の６月頃から左頬の辺りに少し痛みがあり、７月末頃には口の中から触るとシコリがあると気付き９月に病院に行きました。

エコー・ＭＲＩ検査をしましたが、『多分陽性でしょう。この辺りにできる腫瘍は悪いものはほとんどないですよ。どうしても痛いなら摘出しますか？』と言われ、痛み止めを飲むほど痛かったので手術を選びました。

今月14日手術をして腫瘍を摘出。手術後も先生から、『手術中に腫瘍がしぼんだけど、おそらく血管腫でしょう。悪いものではないですよ。』と言われ、安心していました。


ですが、21日に病理検査の結果、唾液腺の腺様嚢胞癌と診断されました。

今回の手術は陽性の腫瘍摘出の手術だったと。手術中にしぼんだ際に癌細胞が飛び散った可能性があるから、再手術で頬の部分を大きく取り除かなければならないと…。
淡々と話す先生…


あれほど悪性ではないと安心させられていただけに、ショックで涙が止まりません。


放射線治療も抗がん剤も期待できないと言われて…

顔に大きな傷をつけてまで再手術するべきなのか…
まだ29歳です。


明日、両親ともう一度病院へ行き、先生と相談します。


皆さんの意見、お聞かせくださいm(_ _)m

83 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/25(月) 23:59

皆さま、大変な状況と思います。

私くしも同様、肺が大変です｡動作を行なう事により
呼吸困難と、せきが出て大変です。

何か改善が有れば、聞かせて下さい｡


私もそうだったんですが、何かシコリが出来て診察を
受け、ドクターの言われるまま手術を行ないました。

その後悪性腫瘍ー癌ー肺転移で、セカンドオピニオン
を行なって来ましたが、・・・　一行改善は無いです

今思えば、そのシコリと共に生存するかとのファース
トオピニオンにて、切除せず癌転移なくの治療も有る
のではと、・・・　ただの患者がえらそうな事を書き
込んで申し訳ございません｡

84 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/26(火) 00:00

皆さま、大変な状況と思います。

私くしも同様、肺が大変です｡動作を行なう事により
呼吸困難と、せきが出て大変です。

何か改善が有れば、聞かせて下さい｡


私もそうだったんですが、何かシコリが出来て診察を
受け、ドクターの言われるまま手術を行ないました。

その後悪性腫瘍ー癌ー肺転移で、セカンドオピニオン
を行なって来ましたが、・・・　一行改善は無いです

今思えば、そのシコリと共に生存するかとのファース
トオピニオンにて、切除せず癌転移なくの治療も有る
のではと、・・・　ただの患者がえらそうな事を書き
込んで申し訳ございません｡

85 名前： なお 投稿日：2010/01/26(火) 19:33

ゆかさんへ・・・

この癌と特徴のひとつです。切るまで分からず、切っても判別つきにくいのは。心中をお察しします。私も完全に医者不審になりましたから、、、。

放射線や化学療法にも感度鈍いのもこの癌の特徴ですし。悲しい限りです。

けど日進月歩で医学は進歩しています。幸いにも進行が緩やかなことが特徴の癌なので未来に期待を持って行きましょう！！

私も次回手術したら顔面麻痺が一生残ると言われ悩んでいます。
しかし生きる事を最優先にしましょう！！女性の場合は顔のことですし、そこまで割り切れないのも分かりますが・・・。
お互い頑張りましょう！！

86 名前： しづ 投稿日：2010/01/27(水) 15:27

なおさんの『生きる事を最優先にしましょう！！』という言葉、
私も本当にそう思います。

でも、ドクターによって治療方法が違うようで迷うし不安になりますよね…

私の摘出手術は（最初は良性腫瘍だと判断されていたため）１０日間の入院予定でしたが、
まだ幼い末の子が心配で入院手続き後から手術前日までと、手術後ドレーンがはずれてから
退院するまでの間に外泊許可を貰い、７日間の入院でした。その入院中に癌告知を受け、
詳しい検査の結果、取り切れたので放射線治療はしませんと言われてそのまま退院…

告知を受けてからは言葉では言い表せない程のショックに涙が止まらなかった数日間でしたが
放射線治療のために何ケ月も家を空けないで済んだ…という安堵感でいっぱいになりました。

でも、その後に（本当に何の治療もなくていいのか？）と不安が込み上げてきて
再発・転移に怯える毎日でした…

なおさんの言う通り医学は日進月歩で進化しているし、進行が緩やかな癌だから未来に期待を
持てると信じていかなければいけませんね。私は毎日車を運転するのですが、万が一事故で…とは
考えないくせに癌だと聞いただけでこんなに恐怖を感じるのが人間なのかな…と思ったりもします。

皆が自分に合う医師との出会い、納得のできる治療ができるよう祈っています。

87 名前： ゆか 投稿日：2010/01/27(水) 17:45

なおさん


ありがとうございます。ほんと厄介な癌ですね…
まだ、気持ちの整理はつきませんが、前向きに癌と向き合っていける様に頑張ります！！


昨日、先生とセカンドオピニオンの件についてお話ししました。今の病院では腺様嚢胞癌について、患者は私が初めてみたい？ですし、手探り状態なので…


来週早々にPET検査して、転移していないかも調べてきます。

88 名前： さくらんぼ 投稿日：2010/01/27(水) 19:21

ご無沙汰しています。父が腺様嚢胞癌の肺転移で治療中のさくらんぼです。

皆様、お身体の調子はいかがですか？

しづ様
名無し様
ゆか様
はじめまして。

この病の治療法は確立されてなくて、不安でいっぱいですよね。


特効薬が一日も早く開発されることを祈るばかりです。

しづさん
お子様の為にも、前向きに笑顔で、ガンなんて吹き飛ばしましょ！
笑顔はどんなお薬よりも心が元気になりますよね。


ゆかさん
お若いのにほんとにショックですよね。術中の迅速検査ではなかったのですね。
私の父は陽子線治療を受けました。ピンポイントでミリ単位でガンをやっつけてくれます。様々な条件がありとても難しいかもしれませんが慌てて再手術せず、セカンドオピニオンを受けられてはいかがでしょうか。

どうぞみなさん、前向きにがんばりましょうね。

父は肺転移の経過観察のみですが、体質改善のため、食事療法しています。
（野菜と大豆中心の食事で、特別なことしてるわけではありませんが…）

とても病人には見えないくらい元気に生活しています。

89 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/02/09(火) 20:24

初めて書き込みます。
この癌について2年間調べ続けました。
結論は、無治療、超小食、これだけで
かなり延命出来ると思います。
現状維持でしかないですが…
少しでも皆様のお役に立てればと思い
書き込みさせて頂きました。

90 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/02/09(火) 22:02

超小食すると言う事は、がん細胞の進行は栄養を与えないことによってコントロールできると言う事でしょうか？
現在、初めのせんようのうほうがんの手術（副鼻空）をしてから、7年経過再発を2年前に重粒子で治療、現在照射の影響で上歯茎に壊死が起こり、痛み止めを服用しております。尚、肺に数箇所転移を確認しておりますが、主治医の先生と打ち合わせた結果、今後大きな変化（日常生活に影響のあるような）が無い限り、無治療を選択し経過観察しております。
決して諦めて治療しないのでは無くそれが一番充実した毎日を送ることができると判断したからです。
いかなる選択をしても、決して諦めずに強い気持ちを持ち続ける事が、一番大切なはずです。皆さん頑張りましょう　

91 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/02/10(水) 11:44

>>89は何の科学的根拠もない（単に個人の思い込みだから）民間療法レベル以下です。
この手の話は民間療法板でするのがこの掲示板のルールなのでよろしく。
この手の話をこの板でごっちゃにしてしまうと、
板自体の信頼度が著しく低下し、また（他掲示板の経過を見ても）掲示板自体のレベル低下を招きます。

92 名前： みこと 投稿日：2010/02/15(月) 17:27

初めまして。
私は肺がんの腺様のう胞癌です。右上の肺を切除してその後右肺に転移してるのが解り、８年目です。色々な治療をしましたが、１年前からタルセバを服用しています。
大きな効果は無いですが、以前は月単位で大きく成っていたのがとまっています。
副作用は皮膚障害や下痢などあり、背中の痛みもありますが、家事も出来普通の生活が送れる事がなによりです。
完治は１００％無理なので病気とうまく付き合おうと思っています。

93 名前： なお 投稿日：2010/03/28(日) 18:15

最近皆様の書き込みなく心配です・・・。

私は4月19日に再手術決まりました。切るまで分からず不安な日々です。

94 名前： こっこ 投稿日：2010/04/06(火) 18:38

皆さんこんにちわ。
久しぶりに皆さんとお話したくなって、まだ二回目なんですが書き込みさせて
頂きます。

〔なおさんへ〕
初めまして。今月１９日に再手術されるんですね。
今回の手術で、顔面麻痺が一生残ると説明を受けたということですが・・・、決断されるまで勇気がいりましたよね。

私も、昨年夏に左耳下腺の再手術をし、今、顔面麻痺がある状態で暮らしています。
手術する前は、すごく悩みました。でも、術後は不思議とすごく前向きになれて、
「確かに顔面神経は失ってしまったけれど、もうこれで悪い所は全部なくなったんだ！
これからは再発に気をつけながら、元気に生きていこう！」って今はいます。
手術は体力もいりますので、身体がいいコンデイションで臨めるように、今はゆっくり過ごして
下さいね。
手術が無事に終わるように、祈っています。

〔ゆかさんへ〕
初めまして！こっこと言います。
私も３３歳でガンとわかり、すごくショックでした。
ゆかさんとほとんど同じパターンでした。最初は良性と言われていて、病理検査に
出したら悪性でした。
本当にショックですよね・・・
私は、手術するかどうか、自分で納得いくまで悩んで、調べて、先生に聞きたい事や疑問点も
全部ぶつけて、それで自分で納得して決めました。
もしゆかさんも今も治療方針を検討中でしたら、幸い、このガンは進行が遅いので、
ご自分で納得いくまで、悩んで決めるのもひとつの手かなって思います。

ゆかさんのこと、心から応援しています！
病気に負けず、一緒に頑張っていきましょうネ！！

95 名前： なお 投稿日：2010/04/08(木) 22:25

こっこさん

ご心配ならびに励まし本当にありがとうございます。
二度目の手術ということもあり不安な気持ちを抑えきれなかったので救われました！


どんなに短かな家族でも、友人、同僚でも、やはりこの特殊な癌の悩みは同じ経験をした者同士でないと分かり合えないからですね…。


今はとにかく気持ちを静めることに専念してます。


こっこさんもくれぐれもお体、御自愛くださいね。

96 名前： なおさん19日に手術 投稿日：2010/04/09(金) 16:23

お久しぶりです。

先月他の病院で、もう一度病理検査をしていただきました。（セカンドオピニオンをして、そこの先生が病理検査をしたいと言ってくださったので）


結果はやはり変わらなかったです。


進行が遅いから暫く様子見で、治療には入らなくて良いと言われたのですが…どうなんですかね．．．
本当に治療しなくていいのかな？と不安です。



なおさん

１９日に手術されるのですね。
手術の決断って本当にとても勇気のいることですよね。
頑張ってください！
手術が無事に終わることお祈りいたします。


こっこさん

はじめまして。
応援ありがとうございます。

先生に治療はせずに様子見と言われてしまいましたが、自分の身体です。
私の納得のいく方向へ進めていきたいと思います。

こっこさんも頑張ってください！
私も、皆さんとこれから頑張っていきます！

97 名前： ゆう 投稿日：2010/04/17(土) 12:09

なおさん
来週月曜日の手術の成功をお祈り致します。私は副鼻腔の再発及び肺への転移も数カ所確認されておりますので基本的に手術は出来ないそうです。手術が出来るということは、健康な体に治るという事ですからなおさん大丈夫ですよ!頑張ってください
僕も４人の子供の父親としてまだまだ頑張ります。一緒に頑張りましょうね

98 名前： なお 投稿日：2010/04/29(木) 13:36

ゆかさん
ゆうさん

ご心配、並びに励まし本当にありがとうございました。

無事、手術を終え追加治療等もなくとりあえずは復帰しました！
今回の手術は前回とは反対側であり、別の性質の癌等も疑われましたが大事にならずほっとしております。

ただ、痛みがある左側（前回手術した顎下腺の下部）は現在経過観察中であり、PETに移らない限り（恐らく
５mm単位以下かと・・・）手術しても無駄との判断となっております。
腫れ及び、広域にわたる神経の痛みがあるため心配ではりますが、医師の診断に従うしかないですよね、、、。

医師いわくは癌の痛みではなく前回（３年前）の手術の後遺症による神経の痛みの可能性もあるとか。。。

ゆうさん、お仕事等は普通に続けておられるんですか？抗癌剤等の服用はされているのですか？
逞しく生きられるお姿に感服するばかりです。
お互い頑張っていきましょう！！

99 名前： ゆう 投稿日：2010/05/06(木) 22:49

手術の成功おめでとうございます。ゆっくり休んでください
私は、仕事は以前の７掛けといった具合ですが、普通に仕事をこなしております。また抗がん剤は全く服用しておりません。但し、オキノームという鎮痛剤を服用しております。痛みの発信源は多分ですが、手術の傷後や放射線治療による壊死からくる痛みではないかと考えます。痛み止めを服用し約２年半立ちますが、通常は３か月ごとの経過観察と毎月の鼻腔内の内視鏡での観察と言ったところです。色々な悩みや恐怖は無いと言えばうそになりますが、今現在は癌の進行がゆっくりゆっくり進んでくれと願いながら、毎日ストレスをためないように過ごすようにしております。お互い頑張りましょうね!
また、

100 名前： かっちん 投稿日：2010/05/09(日) 22:03

初めまして、私は三人の子供をもつ４８才の主婦です。これから皆さんの仲間入りをさせてください。
私が最初に腺様のう胞ガンの手術をしたのは３２歳の時でした。
軟口蓋を丸く上の歯がはえてるぎりぎりの所まで切除し、入れ歯のようなもので、穴をふさいでいます。
術後、抗がん剤を２クール投与しました。この時は告知を受けておらず、髪も抜けなかったので、少したちの悪い良性の腫瘍との医師の言葉を信じていました。
その後、経過観察や検査はずっと続けていました。２年後、ひょんなことから悪性だったことを知りましたが、元来能天気な性格の私は、３６歳で３人目の子供を産み、普通の主婦以上に元気に過ごしていました。
そして時は流れ、平成１９年、鼻の横にぴりぴりとした痛みを感じ、その周囲を押さえると、鈍い痛みもあったので、主治医に詳しい検査を依頼しました。定期的に、血液検査や胸のレントゲン等やっていましたが、それらでは異常なしでした。しかし、今までに味わったことのない、鋭いピンポイントの痛みに何か違うと直感しました。私は主人と小さなパン屋を営んでおり、仕事の合間をぬって、検査をしました。CTやMRI、PETを受けましたが、確定診断は細胞をとっての組織検査でやっとでました。この組織検査が一番やっかいでした。泣きました。結果は、予想通り再発でした。１９年１２月から検査を始め、確定診断が出たのは２０年３月でした。入院は、いろいろ用事を済ませてからでいいよと言われ、子供の卒業式、入学式を済ませ、４月２１日にしました。
今回は、顔面ということもあり、抗がん剤と放射線で治療しました。左耳の横を切開し、動脈にカテーテルを挿入し、抗がん剤を投与しました。このカテーテルの挿入の手術に８時間もかかってしまい、主治医の先生やスタッフの方々は大変だったそうです。入院は５カ月にも及んだのですが、退院して２年近くたった今、また鋭い痛みがあるようになり、この掲示板を見ている次第です。まだまだ書きたいことがあるのですが、パソコンの操作自体、子供に聞かないとわからない次第なので、今日はここまでにします。皆さんの書き込みを読んで、とても心強く思っています。

101 名前： ぴろ 投稿日：2010/05/30(日) 08:39

私も腺様のう胞癌です。顔半分を取らないと行けないと言われました。私の場合は涙腺にできたものです。最初眼科にて良性といわれ安心して手術を受けましたが悪性でした。手術の際、飛び散りました。その時、顔の半分を取ってそこにおしりの肉を移植する手術を勧められました。その当時、私は28歳でした。顔半分取れば完治ですと言われましたが、私は完治したとしてもその顔で一生いきていく自信がありませんでした。完治をとるか、今の顔を取るか、悩みはしませんでした。私は迷わず今の顔を選びました。今の顔で自分らしく残りの人生を生き抜こうと決めました。それで眼科手術のときに取り残した一部の癌の塊だけを取り除く手術を脳外科で受けました。

102 名前： こっこ 投稿日：2010/06/05(土) 15:27

暑い日も増えてきましたが、皆さん体調を崩されたりすることなくお過ごしでしょうか？

今日はひとつ報告です。

５月のＣＴ検査で、肺への転移が確認されました。
進行がゆっくりなのがこのがんの特徴のはずなのに、私は術後一年も経っていないのに・・・
やっぱり、すごいショックでした。
非常に進行が早いということで、Ｄｒも当惑気味でした。

点滴による抗がん剤、およびＴＳ－１を薦められましたが、色々悩んだ末、
ＷＴ－１ペプチドワクチンの臨床試験にエントリーすることにしました。
（唾液腺がんの患者さんをちょうど募集しており、今のＤｒも快諾してくれたので。）
参加できるかどうか、まだ今は結果待ちなのですが、結果出次第また書き込みしたいと思います！

＜ぴろさんへ＞
初めまして！　
涙腺にも線様のう胞がんがあるということを、ぴろさんの書き込みを読んで初めて知りました。
顔半分を失う手術をするか、どうするか・・・とても辛い思いをされたのですね。
どうか、ぴろさんが痛みがなく、もし進行するとしてもゆっくりであってほしい。
そう願っています。

＜かっちんさんへ＞
初めまして！
お子さんが３人いらっしゃる、頑張っているママさんなんですね。
私も２歳の娘がいます。この子のためにも、絶対病気に負けられない！！って思っています。
また痛みを感じるようになって、と書かれていましたが、その後いかがですか？
どんなに治療がうまくいったと言われても、常に再発に怯えてしまうのがこの病気ですが、
これからも一緒に頑張っていきましょう！

＜なおさんへ＞
お久しぶりです。
手術、無事に終わって本当によかったですね！
まだなかなか体が本調子とはいかないでしょうし、手術した部分の腫れや首が動かしづらい
といった事があるかと思います。
でもちょっとずつ、でも確実に、そういったことが良くなっていくので、お身体をいたわりながら
元気に過ごしてくださいね。

＜ゆかさんへ＞
せっかく書き込んで頂いたのに、こんなにお返事が遅くなってごめんなさい。
その後、おかげんはいかがですか？

しばらく様子見で、というお話にＤｒとなったんですね。
ゆかさんの言う通り、「自分が納得できる」選択が、とても大事だと思います。

私は肺転移がわかって、まず点滴の抗がん剤を勧められたんですが、どうしても嫌で、
先生の意見を押しきって（笑）、断りました。

もちろん、プロ（＝お医者さん）の言うことを聞かなきゃいけないこともあるし、
頼らなきゃどうしようもできない部分、も多いのですが、自分の身体・命のことですもんね。
自分が納得できない治療はしたくなかったんです。

またよかったらお話聞かせてくださいね！ではまた。

103 名前： ミッキーママ 投稿日：2010/06/06(日) 00:48

以前書き込みしたミッキーママです。
私も術後すぐから肺転移が見つかっていました。
お気持ちお察しします。
肺の影は、術後３年で小さいものが徐々に増えていってますが、
自覚症状は何もなく、今は治療法を探しながら、なるべくストレスをためないよう
普通に生活しています。
こっこさんの臨床試験の話、興味あります。
どうやって情報入手されたか（先生経由？それともご自身でネットか何かで？）
教えて下さい。
実際その病院まで通えないと、地方の人間では受ける事は無理なものなのですか？

もし受けられたら、体験談もぜひ教えて下さいね。

104 名前： こっこ 投稿日：2010/06/09(水) 16:49

ミッキーママさん、メッセージありがとうございます！

転移後もお元気で過ごされているとのことで、何よりです。
私も、転移した事実はもう変えられないけど、せめて今以上に大きくならないように、
何か自分の身体のためにいいことを、とあれこれ模索中です。
是非また先輩としてアドバイスお願いします。

早速ですが、ＷＴ－１の臨床試験の件で書きますね。

まず。情報の入手先はネットです。
大阪大学病院のＨＰからも入れると思います。
（「ＷＴ－１ペプチドワクチンの臨床試験」でキーワード検索した方がスムーズ？）

治療は、週一回、阪大病院に通ってワクチン注射をしますので、ミッキーママさんの
言われた通り、大阪まで通院が必要になります。

エントリー方法は、個人的にはできず今の主治医の先生を通してとなります。
病状のデータを書類（ネットからダウンロードできます）に記入してもらい、阪大研究所に送ってもらいます。
その後、主治医の先生宛てに血液検査キットが送られてきて、検査をしてそれをまた、主治医の先生経由で
郵送してもら、結果を待つ・・・という感じです。

早く返事が来ないかなーと毎日首を長くして待っているところです。

私は地方に住んでいるので、もし臨床試験で治療を受けられることになったら、夜行バスで通うつもりでいます。

105 名前： ミッキーママ 投稿日：2010/06/16(水) 13:03

貴重な情報ありがとうございます。
阪大のＷＴ－１ペプチドワクチンのページ早速、見ましたよ。
今私は全く積極的治療を行っていないので、
（また主治医の方からも積極的な治療の提案もないので）
一度先生に相談してみようかと心が揺らいでいます。
また今回やらなくても、今後の参考の為に情報収集させて下さいね。

自分が臨床試験の対象者に該当するかは、簡単な血液検査だけで済むのですか？
（簡単なといっても他に事務処理などいろいろ手続きはいると思いますが）
自分の癌細胞がＷＴ－１ペプチドを持つかどうかは、体にメスを入れて癌細胞を取る（生検）
のですか？
私は肺転移はおこしているものの、現在狙い撃ちして取ってこれる様な大きい腫瘍がないので。

あと副作用情報が全然載ってないんですね。
（臨床検査だから何か起こってもしかたない？）
細かく心配すればきりないですが、
こっこさんにとって良い方向に行く事を願っていますよ。
また経過書き込んで下さいね。

私も夜行バスで通えるかな～？

106 名前： ゆう 投稿日：2010/07/02(金) 12:00

こっこさん及び闘病中のみなさんその後体調はいかがでしょうか？私は昨日病院へ定期検査に行き、以前から再発を疑われていた、副鼻腔の治療した部位がかなり赤く表面に目立つようになり、癌が表皮に広がっているとの診察を言われ、今後の治療を考えるようにと主治医に言われてきました。７年前に手術し、３年前の再発時には重粒子治療をしましたが、また同じ部位の再発です。肺にも複数転移が数年前から確認されているため、無治療を選択し、経過観察をしてきましたが、癌がそろそろ表に顔を出してくるようです。進行を遅らせるためにサイバーナイフ等も主治医から提案されております。何を選択する事が最良か悩むところですが、妻とは手術は選択肢から外し、検討しております。こっこさんのWT-1ペプチドも色々調べたいと思います。またその後の経過等教えてください。まだまたくたばるわけにはいかない４人のパパですので、諦めずに頑張ります。皆さんも共に頑張りましょう

107 名前： たろ 投稿日：2010/07/06(火) 19:22

皆さんへ今の不安を聞いてください。
初めて副鼻腔炎と診察されて３年。
毎年冬になると左目のあたりが鈍痛で耳鼻科に行きますが、今年の冬は薬が効かず２月に大きな病院でレントゲンをとってもらいました。膿が溜まってるようではないと言われて鈍痛の原因も不明のまま、様子見でもらった薬でとりあえず痛みが退いて今にいたりますが、さっきニュースで腺様のう胞がんを知ってココのカキコミを読んでみて不安になりました。
現在たまに鈍痛がする程度で、シコリや表面に炎症はありませんが自分もガンにかかっていそうですか？

108 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/07/07(水) 14:59

不安ならば病院へ。
時間を費やしてまで病院に行かないのなら自己責任で。
あなたの好き勝手なままでとうぞ。

109 名前： くろ 投稿日：2010/07/07(水) 21:18

はじめまして、これからお願いします。

たろさん
おいらの場合は右奥歯をブリッジした時に腫れを感じそれを伝えても
炎症だと言われ、特に痛みもないので放置。
１～２年し痛みがでるので歯医者に行っても変わらず炎症と。。。
抜歯すれば炎症もなくなると言われ抜歯しましたが余計痛み
個人の口腔外科へ。。。すぐ紹介状を書かれ病院へ
そこでレントゲン、ＣＴ、骨シンチを受け「骨髄炎」と診断
上顎なので血流がいいと言う事で、自然治癒に期待すると。。。
（腫れと痛みの事を言うと大部分の骨の切除しかないと言われ
びびって様子見）
大学病院も行き、「そんな事はない、治療法はある」と言われたんでが
実はそこの大学に講師にもくる先生らしく、名前が出ると
「さわらないのも治療の1つ」と一変し諦めました。

しかしとある機会に歯科相談をしたところ、違う系列の病院を教えてもらい
行ってみると、癌と診断されました。
ここに至るまで実に３～５年くらい時間を費やしてしまいました。

心配や疑問があるのならまず病院に行く事をお勧めします。
それと平行して調べる事が重要ですね、納得する事は重要ですよ。

新参者で出過ぎかもしれませんが、>>108さん
いろんな立場があると思いますがもう少し優しくいきませんか？
突き放した言い方じゃ心に響きませんし、ここであったのも何かの縁では？

110 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/07/08(木) 11:01

108さんの言うとおり。
心配なら病院に行く。
行った病院の診断に納得できなかったら、
別の病院で再検査を受けるしかありません。

そんな数行の書き込みだけで何の病気なのか判るわけありませんし
そもそも癌掲示板においては本館を除き、
癌かどうかといった質問は禁止です。

111 名前： りり 投稿日：2010/07/10(土) 00:36

皆さま、はじめまして！
私も悩める右顎下腺に原発巣を持つ腺様嚢胞癌の患者です。

ずっと皆さまの会話を拝見しておりました。
私は平成19年夏に顎のしこりが気になり、良性との事で摘出手術をしたのですが、やはり術後の病理検査で悪性であることが判明しました。
そして、Drの「きれいに取りきれました」の言葉にすっかり安心していたところ、平成20年の春、職場の健康診断で肺の異常が見つかり、肺転移が確定した次第です。
やはり、転移した時の方がショックが大きいですね・・・とりあえず、すぐに抗がん剤治療のため入院もしましたが、効果はみられず、その後は２ヶ月に一度定期検診に通うだけで、無治療で普通に生活をしています。

確かに大人しい顔をした進行の遅い癌だと言われましたが、セカンドオピニオンを受けた病院では、一概にはそうとは言えないとも言われショックを受けました。
また、今年に入ってから、原発巣の顎にしこり（再発）が見つかったのですが、「肺に転移がある以上は、口が空けにくくなったりとか、生活に支障がない限り摘出手術はしません」と言われました。まさに共存していくしか道はないようです。
でもこの頃、やたらしこりが気になってきました。じわじわとこちらも大きくなってきているようで、やはり希望して再手術してもらうべきか悩んでいます。
しかしこの６月で主治医のDrは転勤に・・・これで主治医が替わるには３人目です、次のDrにはまだお目にかかっていませんが、いきなり手術の相談かぁ・・・と不安になります。
たどり着いたこちらで、同じ悩みを持つ皆さんに励まされます。「病は気から！」私も前向きにがんばろうと思います。

112 名前： nao 投稿日：2010/08/15(日) 21:46

皆様、初めまして。

私の母が７年前に腺様のう胞癌と診断されています。
原発部位は左目奥。

一度手術しましたが、去年、再発。
今度は、こめかみから頭蓋骨に広がっており
一部、チタン合金とセラミックで骨接ぎしております。

前回は去年の８月に手術したのですが
最近、非常に体調が悪くめまいや吐き気、頭部の
違和感に苦しんでいます。

肺にも２個の転移が認められていますが
今のところ悪さはしないと主治医からの説明を
受けております。

少しでも情報収集したくこちらにお邪魔させて
もらいました。

よろしくお願いします。

113 名前： ビックママ 投稿日：2010/08/16(月) 21:30

お久しぶりです。小学生の娘二人の母です。

平成20年3月に右顎腺原発の腺様のう胞癌と診断されました。

今年1月に左右肺転移の摘出手術を受け、その後の治療法をを求め、
セカンドオピニオンで癌研有明病院・サードオピニオンで国立がんセンター
に行きました。
両病院とも【効き目の薄い抗がん剤で体を痛めつけるよりも、現在手術で執りきれているのだから
無治療で】と言われました。

その後主治医の元に戻り「超高濃度ビタミンC療法」を奨められました。
この治療は自由診療のため高額です。

術後半年の6月のCT検査では「異常なし」でした。
とりあえず、一年間は続けるつもりです。

次回の定期健診は10月ですが、毎日病気のことを考えるよりも「癌サバイバー」
として」生きていくように心がけています。
癌サバイバーとは、アメリカの考え方で「長期生存者ではなく、その人らしく人生を生き抜いていく」
と言うものです。縁があって、いまの職場と出会い仕事を始めることができ、感謝しています。

何がどう効いているのか、わかりません。再々発はいつくるのかもわかりません。
どうして良いかもわからないけど、今の職場と子供たちとの生活、その時々で優先順位を決め、
こなしていきます。

無理せず、頑張ります。

114 名前： くろ 投稿日：2010/08/18(水) 19:13

　初めまして。
少しお伺いしたいのですが、神経浸潤による痛みって
何で止めてました？
放射線治療が始まると患部が痛むのですが、
単に放射線による痛みなのか、癌が神経に悪戯をしているのか。
ロキソニンなどは殆ど効かず寝れない程です。
いろいろ試してはいるのですが、痛みが取れないので。
同じ様な経験なされてる方はいませんかね？

115 名前： MAKOTO 投稿日：2010/08/27(金) 21:27

初めまして、九州長崎在住のMAKOTOといいます。

2002年に耳下腺腫瘍摘出手術並びに顔面神経再建を行い、
2004年に重粒子線治療を行いました。
その後、重粒子線の後期副作用である脳浮腫、脳壊死の症状に悩まされています。

くろさん同様、私も腺様嚢胞癌の痛みには悩まされました。。。
最初は私もロキソニンなどを飲んでいましたが、全く効かずの状態でした。
主治医に相談したところ、モルヒネ系の沈痛薬を勧められました。
最初は抵抗がありましたが、効果は雲泥の差です。
オプソ（即効性、短時間、液体）とオキシコンチン（長時間、粒状）です。
心配だった退薬も問題なかったですし、主な副作用は便秘になる事でしょうか。

痛みはQOLを下げますので、できるだけ早く痛みの無い生活になるといいですね。

116 名前： くろ 投稿日：2010/08/29(日) 12:05

ＭＡＫＯＴＯさん返答ありがとうございます。
やっぱりモルヒネ系までいかないと駄目なんですね。。。

どうも抵抗があるのか投薬されませんでしたが。

今は落ち着き、舌にできた炎症？が辛いだけで済んでいるので
次回（もあるのかなぁ？）の参考にさせていただきます。

味覚障害が辛い。。。

117 名前： チェリー 投稿日：2010/08/30(月) 16:15

私の妹も、皆さんと同じ病気で、肺に転移しております。元は上あごでしたが、そこは放射線と抗がん剤で、今のところ
大丈夫のようです。
1年後肺に転移が認められたときは、愕然としました。
インターネットで治療法を捜し求めましたが、この病気の情報がありませんよね↓
高額な治療をしてでも、直したいという気持ちでいろいろ動いた次期もありましたが、
今は、大高酵素　ミネラルを飲み、自分の免疫を高め、がん細胞をやっつけようと、
日夜励んでおります。
妹は40代前半子供もおり、そう簡単に癌に負けられません。！！
効くかどうかも分からない抗がん剤に頼り、健康な部分までダメージを受けるより、
毎日の生活の中で、食べ物に気をつけたり、笑ったり、楽しんだりということに時間を
費やすほうがいいんではないかと、私は考え、妹と接しています。
こんな時代何時、誰がなんてわかりません。
私も日々の生活を、充実したものにしなければいけないと教わりました。
腺様嚢胞癌だけではなく、まだ治療が確立していないものも、早く治療薬ができればいいですね。

118 名前： なお 投稿日：2010/09/20(月) 17:17

皆様、ご無沙汰しております。
先日、原発域近く（左顎下腺）下の外来手術を受けリンパ節転移を伴う再発と診断されました。今月末にリンパ郭清い手術を受けます。後遺症等の不安要素あり、かなりブルーです。頚部リンパ節の郭清手術をご経験ある方。。。お話し聞いてみたいです。

119 名前： くろ 投稿日：2010/09/28(火) 18:00

先日、２クールの放射線、化学療法を終了後、上顎部の腫瘍はかなり小さくなったのですが、
奥？の部分に効果が見られないので、陽子線治療を進められました。
実際こちらを拝見させていただくと、副作用も結構あり、何より高額なので、考え中なんです。
愛知から福島の病院へ転移って事も悩みの種です。

ところで、ガンマナイフやサイバーナイフの話題がほとんどないのですが、
選択肢に入らないって事なんですかね？
明日にでも主治医とは相談するつもりですが少しでも生の声が聞けたらと思います。

120 名前： なお 投稿日：2010/10/14(木) 13:28

頚部郭清手術を終え退院しました。。。
予想以上の大手術（8時間近く）となり、術後の痛みにもかなり悩まされております。
主要リンパ節、神経、血管等を取り生検の結果は「白」でした。どうやら転移していたのは外来で取り出した２つの腫瘍だけだったようで・・・。
なんか、それを聞くとここまで痛い思いと後遺症を残してまでの手術が本当に必要だったのかと考えてしまいます。
勝手なものですね。。。
医師いわく、再発・転移を防ぐ策としては一番有効な手段だと言い切ります。だとすると3年前の放射線＆抗癌剤治療はなんだったのかと・・・。一般的な治療の優先順位なのでしょうか？
しかしながらセカンドオピニオン等あえてせず決めたのは自分自身・・・。ここは全てが縁のものと割り切っていこうとも考えています。
皆様も様々なご苦労をされているご様子ですね。同じ病気ゆえ励まされる反面心痛みます。
くろさん
　はじめまして！確かに陽子線は魅力ですが、実際のこの主の癌での効果と費用が問題ですね。
近隣に施設が限られるのもつらいとこですし・・・。お互い頑張りましょう！

りりさん
　はじめまして☆確かに病は気からですね。
最近、生と死を正面から見つめなおそうと哲学書や仏教書を読んだりしています。
かなり前向きになれたりしますしね♪

ゆかさん、ゆうさん、こっこさん
　その後、いかがですか？
お互い無理せず、生きている「今」を大切に紡ぎ合わせて未来を作っていきましょう！

ではまた！！
私も一生懸命、今を行きます。

121 名前： くろ 投稿日：2010/10/18(月) 20:07

　なおさん

退院おめでとうございます。
結果論というのか。。。ほんとそう思いますよね。
結局効果の無かった部分に関して、部位的に手術も難しいと云う事で、
陽子線治療を受ける事に決めました。向こうの医者にも言われましたが、
どうせ陽子線やるなら初めから。。。結果論ですけどね。

って事で明日から転院。。。いや、ベットに空きが無いらしく、まずは通院開始です。
動注管が付いてる事、投薬による副作用など、入院じゃない事には不安ですが。。。

昨日から夕方から謎の蕁麻疹が。。。昼間は消えてるのに。。。抵抗力が落ちてるからかなぁ？

122 名前： りり 投稿日：2010/10/29(金) 01:08

皆さま、お久しぶりです。このところ急に寒くなってきましたね・・・

その後私は、9月に担当Drが代わり、今度のDrからは顎下腺の再発した腫瘍はすぐにでも手術して、その後放射線治療をした方が、との診断を受けました。
ところが先日受診したところ、放射線は検討の結果、過去のデータから副作用のわりにはほとんど効果がみられないでしょうとの事で、結局再発した腫瘍の摘出手術だけを12月に受ける事に決めました。

当然術後の最悪な事態を説明されたのですが、口元の神経が麻痺するとか、顔が歪むとか・・・不安だらけです。
そして何よりも、転移した肺は効果的な治療法もなく、ただ少しずつ進行しながら日々過ごしているのが辛いです。
不安がっても心配しても仕方ないけれど、時々前向きな気持ちが持てなくなります。

先の人生は何もわからない、それは誰だって同じ・・・今自分が出来る事は前向きに生きるだけですね。

123 名前： こっこ 投稿日：2010/11/20(土) 12:29

すっかり寒い時期になりましたが、皆さんお変わりありませんか？
ご無沙汰していてすいません。

まずはご報告です。
８月にスタートした、WT１ペプチドワクチンの臨床試験が、予定の１２回を終了しました。
試験中は、月１回のCT検査を受けるのですが、今の時点の結果としては、目立った変化はありませんでした。
肺の腫瘍は減ったわけでも縮小したわけでもなく・・・ということになりますが、
ただ、最初からそんなに早く目に見える効果や結果は期待していませんでしたし、逆に進行したり
してなかったので、自分としては満足しています。
規定の１２回の接種が終了してからも、自分が希望すれば、今後もずっと続けさせてもらえる、
ということなので、主治医にも「是非お願いします！！」と言って、これからも
通院することにしました。

副作用は、ワクチンを打った箇所が、蚊にさされたのの５倍くらい腫れてかゆくなり、
かゆみがひいてからも、でこぼことした痕が残ります。その他には特に私は副作用はありませんでした。

もしもっと詳しく知りたい方がいたら、質問を書き込んで下されば、わかる範囲でお返事しますよ！

なおさん、こんにちわ。
９月に再手術されたんですね。大変でしたね・・・その後の痛みはいかがでしょうか？
私も頚部リンパ郭清を、原発巣の手術の時に一緒にやりました。
常に首筋が張るような、肩が凝るような違和感が、今もあります。
痛む感じが強い時は、ホッカイロなどをあてて暖めたりすると、少し楽に思えました。
（ﾘﾝﾊﾟを取ると、どうしても体液や血流が悪くなるらしいです）
お大事にしてくださいね！　お互い頑張りましょう！！


りりさん、初めまして。こっこと申します。
来月に再手術を受けられるんですね。今回は顔の麻痺など後遺症の可能性が
あるということで、どうしても不安な気持ちが出てきますよね。
私は術後1年４ヶ月たったんですが、顔面神経も摘出しているので、顔の左頬から上唇にかけてが麻痺しています。
顔なので、やっぱり辛かったです。いつもいつもマスクをしていました。
でも半年前に、マスクを取る決心をしました。すごく勇気が要って、周囲の視線が気になりましたが、
「これからもずっと生きていくんだから！手術頑張ったんだ！恥じることない！」
今はそう思っています。

私も肺転移してるので、お気持ちわかります。
でも、家族も驚く位、私は今元気で明るく過ごしてます。
作り笑いでもいいから、笑うと免疫力がｕｐするんですって。
私も後ろ向きな事を考えるときもありますが・・・でも、まずはカラ元気でもいいから
元気にいくぞ！！って思ってます。

なんだかえらそうな事書いてしまってごめんなさい。１２月に手術、頑張って下さい！
また退院されたら教えて下さいね。

124 名前： りり 投稿日：2010/11/27(土) 00:27

こっこさん　こんばんは！

いよいよ12月が目前になり手術日の２日が迫ってきました・・・今回の再発による再手術も不安ですが、やはり肺転移が最も不安ですね。私も至って元気で、職場の同僚も来月のシフトを見て、旅行にでも行く為休暇を取るのだと思ってるくらいです。
そして何よりも心配してくれていた家族までもが、誰も入院日も手術にも付き添えないみたい・・・私があまりにも元気だからでしょう。
家族に頼っても、心配してもらってもこの現実は変わらないのだから、何とかがんばって乗り切って行こうと思います。
効果的な治療法がなく、辛い後遺症だけが上乗せされるような気分になりますが、前向きに笑顔で乗り切って生き抜いて行きたいです。
また退院したら報告いたします！！

125 名前： りり 投稿日：2010/12/17(金) 21:27

こっこさん　こんばんは！

12月2日に無事手術を終えました。今回は顔面神経に腫瘍がまきつく寸前だったとの事でしたが、何とか顔面神経を傷つけずに腫瘍を切除していただきました。ただ完全には取りきれていないのが現実で、まだまだ不安は残りますが、手術の日も職場から駆けつけて、また毎晩仕事帰りに病室に来てくれた娘のためにもまだまだがんばろうと思います。
本当は肺転移の方がもっともっと不安なんですが、これからの季節、風邪などひかないように前向きに笑顔で免疫力アップ！で乗り切りたいです。

126 名前： かっちん 投稿日：2011/01/06(木) 23:30

みなさんしばらくです、お変わりありませんでしょうか？
近況報告です。鼻の左横の痛みが尋常ではなかったので、主治医に検査を
依頼した所、MRIにやはり写っていました。平成２０年の入院の際、５ミリ
×５ミリ残っていた部分が１５ミリに成長していました。今回は手術を
勧められていますが、今通っている病院には形成外科がないため、違う
病院に紹介状を持って今月１７日に行くようになっています。
口の中から手術できないので、顔面にメスを入れ、骨を削り、腫瘍部分や
周辺組織を取り除いたあと、お腹の肉をうめるそうです。今度かかる病院
が、どういう判断をされるかわかりませんが、今回で３回目になるし、
最後にしたいと思い、手術を受けるつもりです。
また、報告します。

127 名前： YS 投稿日：2011/01/13(木) 09:36

家族に腺様嚢胞癌患者がいて17年間付添っていますが、みなさんがこの治療でお悩みになっていることは痛いほど判ります。治療にあたっては、是非ネットで調べられることをお勧めします。
①サイバーナイフ（頭頚部放射線治療）
②放射線治療装置　トリノロジー（肺転移がんの放射線治療）
③メチオニンPET（頭頚部再発がん診断）
全てこの項目で検索できます。

128 名前： こっこ 投稿日：2011/01/16(日) 21:08

寒さ厳しい毎日ですが、皆さんお元気ですか？
新年の挨拶には遅くなってしまいましたが、明けましておめでとうございます！
いつもこの掲示板からパワーをもらっている私です。
どうぞ今年も宜しくお願い致します（＾＾）

りりさん、遅ればせながら退院おめでとうございます！
術後の経過はいかがですか？
顔面神経は無傷でいけたとのことで、よかったですね！！
もうしばらくは、腫れや痛みがあるかもしれませんが、どうかお大事にお過ごし下さいね。

かっちんさん、こんばんわ。
手術、抗がん剤、放射線・・・数々の治療を今まで乗り越えてきたかっちんさん。
再発のニュースは、私にとってもショックでした。
転院を儀なくされるとのことで、不安なお気持ちもあるかと思います。
何もできませんが、心から応援しています！

129 名前： たなか 投稿日：2011/02/05(土) 10:08

2008年に32.34に書き込みをされたスリランカの「不安です、不安改め前向きに」さんへ。

はじめて投稿いたします。
　私もスリランカにいたことがありますので、他人事とは思えないため書き込みをさせていただきました。
在留邦人および家族の健康について業務をしている「海外邦人医療基金」という財団があります。
ご主人の件、対応が可能かどうかわかりませんが、直接、問い合わせをされたら如何でしょうか？
在外の医療機関について多くの情報を有しています。
　もう3年も前の書き込みですが、もしも目にとまっていただければと考え書き込みをさせていただきました。

130 名前： こっこ 投稿日：2011/02/11(金) 12:43

皆さんこんにちわ！
全国的にお天気大荒れの今日ですがお元気ですか？

私の近況報告と皆さんに教えて頂きたく、書きこんでいます。

ペプチドワクチン療法でしばらくおとなしく息をひそめていたかに見えた肺がんが、先日のＣＴ検査でごす数ミリですが、増大傾向にあり、別の治療を考えてみた方がいい、とDrに言われました。

今まだ調べてる段階なのですが、分子標的薬と超高濃度ビタミンＣ療法（こちらは保険適用外なので民間クリニックにて）を併用してやってみようかと検討中です。

実際に分子標的薬または超高濃度ビタミンＣ療法を経験された方がいれば、ぜひ体験談をお聞かせ頂ければと思います。
どうぞ宜しくお願いします！

131 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/11(金) 15:42

ビタＣについてはこちらには書き込み禁止です。
必要であれば民間医療板でやってください。

132 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/12(土) 19:18

ビタＣについてはこちらには書き込み禁止です。
必要であれば民間医療板でやってください。
>
なぜ？

133 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/12(土) 19:57

落とします

134 名前： さくらんぼ 投稿日：2011/02/12(土) 22:43

久しぶりにのぞいてみて驚きました。

大切な情報交換の場なので、落とさないで下さい。。

父は肺転移、局所再発してますが、元気にしています。

皆さん、体調気をつけて下さいね

135 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/12(土) 23:29

民間療法、代替医療、健康食品等の話題を出せば落とされても
仕方ないですよ。

136 名前： YS 投稿日：2011/02/15(火) 16:53

こっこさん：127で投稿したYSです。
こっこさんの立場と逆で、娘の腺様嚢胞がんと17年間付き添っているのですが、
娘は超高濃度ビタミンC点滴療法は1年近く受けたのですが、肺に転移してしま
いました。週2回のペースでビタミンC濃度を20ｇからスタートし、100ｇまで
点滴量を増やしましたが（100ｇの場合点滴時間は3時間余）、がんに有効とさ
れる血中濃度350-400mg/dlに達するまで6ヶ月かかり、更に6ヶ月週1回ペース
に落として続けましたが、効果は出ずに肺に転移が判明したという経緯を辿り
ました。肺への転移で主治医は経過観察を主張しましたが、私はネットで調べ、
米国Varian Medical Systems社のTrilogyという放射線照射装置で、肺にある
7ヶ所の転移腫瘍の内、成長すると問題になると思われる2ヶ所の腫瘍を連続4
日間同時に照射し、1年経過しましたが、照射した2ヶ所は消滅し、残りの5箇
所の腫瘍は変化なしで推移しています。次回の検査は4月末ですが、心配は残
っています。
是非ネットで「放射線照射装置　トリロジー」で検索して見られることお勧め
します。
尚、分子標的薬については脚光を浴びていますが、腺様嚢胞癌への治験は相当
先だと私は勝手に決めて殆ど調べていませんので、良い薬があれば、逆に教え
て下さい。

137 名前： なお 投稿日：2011/02/21(月) 18:29

ついに、、、肺に転移所見あり。やはりかなりの確率で肺転移するものですか？来週ＣＴを撮り再検査となります。
医師は、複数箇所ならば手術は出来ない、しないとだけ言われました。

そうなると経過観察？放射線？どうなるか不安でたまりません。。。肺転移されても皆さんの中には元気に過ごされている方もみえますが、、、また一方では予後不良の方も。

やっぱ、悪い方向に考えてしまします。

138 名前： YS 投稿日：2011/02/23(水) 11:10

なおさん：
投稿番号127と136のYSです。肺に転移ですか。娘は、1995年に上顎部に腺様嚢
胞癌発症。以降切除手術2回、重粒子線治療1回、サイバーナイフ（X線）照射
2回行い、2009年に肺転移発覚した病歴があります。肺転移の時の医師の対応
は三者三様でした。①（主治医）5-6箇所に転移巣が見られるので手術不可、
放射線照射は正常細胞にダメージを与えるので、これも不可、従って、経過観
察しかない。自覚症状が出たとき、対処療法をする。---座して死を待てとい
うことかと大激論。②（放射線腫瘍医---セカンドオピニオン）今の肺転移癌
の大きさは一番大きくて10ｍｍ程度。これが30ｍｍに成長するまで5年近くか
かるので、主治医の云うように今は経過観察を勧める。---それまでに医療は
進歩するので待てという意と解釈。③（公的無料癌相談室の相談員）肺転移癌
を放射線治療する病院はありますか？それを聞きにきたのに逆質問されたので
退席。④（放射線治療クリニックの理事長）このクリニックに設置した放射線
照射装置は呼吸同期機能があり定位照射が可能で肺転移癌の治療は可能。娘さ
んの場合、転移癌が30ｍｍぐらいまで成長したら支障が出ると思われるものが
2ヶ所あるので、今は自由診療になるが、これを同時に照射することをお勧め
するというものでした。結局は、昨年2月にそのクリニックで4日間連続通院し
て、2ヶ所の転移癌に照射治療をしました。5月と10月のCT検査結果は、2ヶ所
は消滅が確認されています。次回4月の検査がどう出るかです。
以上ですが、最後になおさんや腺様嚢胞癌の方と家族の方に申し上げたいこと
は、日本では2005年以降、放射線照射装置がコンピュータ技術を利用して著し
く進歩しているのです。一言で放射線治療と云っても、治療に使う装置如何で
効果は著しく違うのです。粒子線とかサイバーナイフ、PET診断と云っても、
放射線利用には変わりありません。この掲示板にPET診断が度々出てきますが
、PETといえば普通はFDG-PET（ブドウ糖-PET）のことで、FDGの集積度で腫瘍
の輪郭・形状を的確に調べられるのが特徴です。しかし、頭頚部の正常細胞に
はFDGがよく集まるため腫瘍の範囲がよく判らないことが珍しくありません
（娘の場合もそうでした）。そこでブドウ糖に代わって近年登場したのはメチ
オニンやコリンというアミノ酸を使う検査です。頭頚部の正常細胞にはメチオ
ニンは集積しません。頭頚部の活きている腫瘍だけに集積するのです。
PET検査で何もないと言われたら、是非メチオニンPETの検査をされることだと
思います。YSの投稿番号127の項目をネットでお調べになると「腺様嚢胞癌は
放射線や抗癌剤の治療は効果がない」「転移しやすく、手術以外にはベストな
治療方法が無い」「切除に際しては十分な安全域確保が必要である」という
のは、2005年前の古い医学書から引用された言葉だと私は思っています。

139 名前： こっこ 投稿日：2011/02/25(金) 05:43

ＹＳさん、書き込みありがとうございました。
お礼が遅くなり、申し訳ありません。

貴重な情報を本当にありがとうございます。

早速医師に確認してみたのですが、私の場合、肺転移の数が無数の為、、照射しきれないと言われました。（腫瘍の数が少なければ有効だそうです）

残念ですが、仕方ないですね・・・。

私の治療の選択肢が、保険適用の範囲では、シスプラチンなど三種類の、入院ありでの抗がん剤治療しかない、という感じで、この前医師に言われました。

情けないですが、抗がん剤をやる勇気が出ません。
どうしても副作用が怖くて・・・

頑張って抗がん剤治療を受けてみた方、副作用や縮小効果はどんな感じでしたか？
宜しければ教えて下さい。

140 名前： なお 投稿日：2011/02/27(日) 22:08

ＹＳさん：

非常に参考になる情報とご意見ありがとうございます！！

医師によってもこの病に対する情報量って全然違いますね。。。

とにもかくにも来週に再度ＣＴを撮って判断を仰ぎます。
そして自分が納得いく、後悔のない（実際は難しいかもですが、、、）選択を
したいと思います。

娘さんが少しでも明るい方向に導かれること切に願います。

こっこさん：

私の場合はシスプラチンは行ってませんがアクプラとドセタキセルを２クールしました。
術後の投与の為、効果の程は？？？です。
結局、3年後に再発しましたし。。。
しかし副作用は想像してたより大丈夫でした！吐き気止めも良い薬がありあｍすから☆
口内炎と倦怠感くらいでしたよ！口内炎は放射線と併用した影響も差し引いて考えると
大きなダメージはなかったです。

賛否両論でしょうが、、、試せるものは試されてはと思います。
頑張ってください！！

141 名前： YS 投稿日：2011/02/28(月) 08:46

こっこさんへ：
シスプラチンの効果と副作用を心配されているようですが、ご参考まで。
私の元同僚（男性）が、昨年8月に食道がんが発覚し、検査結果で肝臓、肺に
転移していることが判明。9月末から1ヶ月入院し、放射線治療と抗癌剤治療
を受けましたが、その間、抗癌剤治療はシスプラチン+5-FU（一般名フルオロ
ウラシロ）を2クール（1クール1週間）点滴。嫌だったのは、腎臓への障害を
押えるため、毎日3リットルの水を飲まされ、その尿処理だったと云っていま
した。その他の副作用はなかったようです。退院時、奥方には余命は年末か
ら1月末までと告げられたようですが、12月、1月、2月の検査で、肝臓、肺の
転移がんは消滅し、食道の原発巣は縮小しつつあるという状況で、次回3月末
の検査待ちになっています。食道がんと腺様嚢胞癌の違い、男女の違い、個人
差があってその効果は異なると思いますが、副作用は医療の進歩によって回避
できるようになっているようです。
しかし、体への負担が一番かからない治療は、最新照射装置による放射線治療
で、投稿番号138でなおさんに申し上げたように、肺転移癌の成長で症状が出
易い腫瘍を放射線で消去する手だと思います。画像診断は医師によって違いが
あります。娘の場合、主治医は5箇所、別の医師は6箇所、更に別の医師は、7
箇所在ると云います。問題は転移癌の数ではなく、その位置だと思います。
娘の場合、どれだけセカンドオピニオンを聞き歩いたか判りませんが、こっこ
さんも抗癌剤治療を受けられる前に放射線腫瘍医などの意見を聞かれたら如何
でしょうか。（娘の主治医は、嫌な顔をせず「患者の強い要望により」という
前書きで、どこにでもいつでも紹介状を書いてくれます）

なおさんへ：
来週のCT検査で、主治医がどう診断し、治療方針を示すか気懸かりですね。
即答を避け、一度、持ち帰って、冷静に患者としての判断をされることだ
と思います。放射線腫瘍医などの意見を聞かれるのも一策です。
腺様嚢胞癌は全癌罹病者の1％にも満たない少数派癌で、研究・臨床報告・
新医療対応など常に後回しになっていることを痛感します。
余談になりますが、私は17年間に数十人の口腔外科医、耳鼻咽喉科医、歯
科医師、放射線腫瘍医などと面談しましたが、その中でサイバーナイフセ
ンターの脳神経外科医が、一番治療実績があり、一番知識を豊富に持って
いると思っています。

こっこさんへ：
なおさんへ：
最近、私は絶望から希望に転ずるには奇策しかないと思うようになりました。
エビデンスがない奇策をこの掲示板に書き込むわけにはいきませんが、ご関
心がありましたら、YSをクリックして直接メールを下さい。

142 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/28(月) 12:55

シスプラチンの副作用は抗癌剤のなかでもかなり強いほう
です
それなりの副作用は覚悟しておいたほうがよいでしょう
ただ、副作用は個人差も大きいので、いったんやってみて
キツければ途中で辞めればいいのではないでしょうか

143 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/28(月) 21:55

私は、別の部位の多発肺転移患者ですが、放射線について一言。

私も今までSRT二度やっていますし、いわゆる名医と言われる方など
結構な人数お会いしてお話ししましたが、
特にSRTを手掛ける放射線治療医は、副作用を軽視しがちな人が多かったです。
やはり原因として、外科医とは違いその患者を最後まで看取らないこと、
下手したら当てるだけで経過観察も外科医に戻すからなのか、
皆さん、副作用なんて出ない出ないと言い張り、放射したがりました。

しかし、外科医から見るとやはり当然副作用もかなりあり、
根治および、疼痛の除去、予後の改善など、明らかなメリットが
無い限り、やらない方が良いと言われる方がほとんどです。

なので、当てるにしろ当てないにしろ後悔しないように、
しっかり考えてください。

144 名前： なお 投稿日：2011/03/07(月) 16:29

本日、ＣＴの結果が出ました。

多発性肺転移であり、左右五箇所に転移を認めたとのことです。

耳鼻咽喉科から呼吸器科にまわされ診断を仰ぎましたが、原発が頭頚部である為耳鼻咽喉科の領域とされ、具体的な治療方法も示されぬまま耳鼻咽喉科に差し戻されました。
そんなもんなんですかね。。。

正直まだショックから立ち直れません。
手術ははっきりと無理と言われました。
シスプラチンを含む3種の抗癌剤を用いた治療を提案されましたが、別の医療機関でのセカンドオピニオンを薦められた次第です。
1週間後に自分なりの結論を出して再度受診するように、、、と言われました。
どうすべきか1週間真剣に考えます。

145 名前： さくらんぼ 投稿日：2011/03/07(月) 22:00

みなさん、ご無沙汰しております。

父が副鼻腔の腺様嚢胞癌の治療をしております。

陽子線治療後、二年後に肺転移し、呼吸器外科に治療は経過観察のみといわれ、他大学病院呼吸器外科でセカンドオピニオンを受けましたが、なぜ呼吸器外科にきたのですか？みたいな対応でした。

やはり肺転移でも耳鼻科領域のようです。

その後父は耳鼻科と呼吸器外科とで経過観察中です。

現在、副鼻腔に再発するものの、肺はまったく症状なく、増大もありません。

なかなかこれといった治療法が確立されていないのが辛いですね。

なおさん、難しい選択ですがじっくり考えて！

応援しています

146 名前： なお 投稿日：2011/03/24(木) 16:30

セカンドオピニオン受けてきました。

しかしながら、希望は失望へ、そして絶望に変わりました。

YSさん、

奇策授かるべくメールいたしましたが届いてなかったでしょうか？

さくらんぼさん

応援ありがとうございます！

こっこさん

抗がん剤の決心固まりましたか？

147 名前： YS 投稿日：2011/03/27(日) 10:23

なおさん：
貴メール不着です。迷惑メールブロックサービスで引っ掛かったのかも知れません。

148 名前： もり 投稿日：2011/04/16(土) 15:25

ＹＳさん：
私は中国人ですか日本語書く難しい！非常に参考になる情報とご意見ありがとうございます！！

医師によってもこの病に対する情報量って全然違いますね。。。
もしできれば娘さんいくの病院と医師介紹してもらえますか？大変迷惑かけてすみません！！！
お願いいたします！

149 名前： YS 投稿日：2011/04/20(水) 11:07

もりさん：
今、あなたが受けている治療と症状が判らないので、良いアドバイスが出来
ませんが、もし、腫瘍が頭頚部（Head and Neck)に発症して困っていると云
うことであるならば、サイバーナイフ（X線照射）治療をお勧めします。東京都
内の23区にあるサイバーナイフ・センターは、日赤医療センター（渋谷区広
尾）にあります（担当医はDr.野村竜太郎）。また、照射実績が一番豊富な
ところは横浜サイバーナイフ・センター（センター長はDr.佐藤健吾）です。
両センターをインターネットで検索して相談したら良いと思いますヨ。
尚、あなたが、日本語より英語が通じ易いなら、YS宛て直接メールしてくれ
れば、私の知見をアドバイスできると思います。

150 名前： なお 投稿日：2011/05/03(火) 16:26

皆さん、その後のお加減いかがですか？

最近カキコミが少ないので心配しております。。。

私は5月末よりTS-1の服用をまずはしてみることにしました！効果の程は？？ですが、、、

また同時にYSさんに奨められた医療機関も一ヶ月の休みを頂き受診行脚してこようと思ってます！

肺転移は6ヶ所程でまだPETでも写らない程度のものですが背中の痛みがあります。まっ、神経性のものかもしれませんが、、、。

皆さんのご無事を心から願っております。

151 名前： こっこ 投稿日：2011/05/06(金) 16:08

皆さんお久しぶりです。お元気でお過ごしですか？

結局、抗がん剤については、紹介状をもらって抗がん剤の専門医に会いに行ってきましたが、
その医師の見解も、今の主治医とまったく同じで、「抗がん剤をやってもＡＣＣにはほとんど
効果がみられた報告がない」と言われ、経過観察しかない、と言われて帰ってきました。

治療法が無い、という現実を改めて突きつけられたのは、やはりショックでしたが、
でも逆に、抗がん剤をやらなくていいんだ、とわかったら、肩の荷がおりたというか、
正直ホッとした部分が大きいです。情けない話かもしれませんが・・・

抗がん剤治療について、ご親切に教えて下さった皆さん、本当にありがとうございました。

肺転移がわかってから、ちょうど１年になります。

じわーっとつるような胸の痛みと、最近では背中の痛みも感じるようになりました。
今はまだ普通に生活していますが、不安な気持ちが拭えません・・・

現在、痛み止めのお薬を飲んでいる方もいらっしゃるようですが、薬名と１日の服用量などを
ご参考までに教えて頂くことはできますか？
あと、咳を止めるお薬を飲んでいる方もいらっしゃいますか？
もしよかったら教えて下さい。

152 名前： さくらんぼ 投稿日：2011/06/11(土) 22:27

いかがお過ごしでしょうか。

父の近況です。

2006年夏に副鼻腔の腺様嚢胞癌を陽子線治療、2009年春に肺転移、2011年春に副鼻腔周辺に再発。

手術を拒否し現在は痛み止めロキソニンを１日一回服用のみです。

鼻からは鼻血が気が付けば出ているような状態、ロキソニンがきれるころに頭に違和感、眼球が少し出てきているようです。口が1センチくらいしか開きません（陽子線の副作用？）


放射線は線量オーバーでできないそうです。


医師からはやりたいことをやって痛みがあれば痛み止めを飲んでそのあとは緩和治療をと言われています。


なにかできることがないか思案していますが、父はこのままでいいと言い張ります。

周りでみていて、辛いです。

153 名前： なお 投稿日：2011/06/23(木) 14:04

皆さん、お久しぶりです。

簡単に近況をご報告致します。

6月13日より休職（予定では1ｹ月）し、TS-1の服用を開始しました。
休職は投与開始1ヶ月が自覚症状を伴う副作用が出やすいことに加え、セカンドオピニオン等
に時間を使いたいという意向で会社に許可を頂きました。

服用開始して約10日・・・元々、潰瘍性大腸炎という腸の病を抱える為、頻繁な下痢と
倦怠感、悪心に悩まされています。。。

効果の程は？？？ですが、27日に最初の血液検査を行う予定です。

まずは20gカプセルを朝夕各２錠より開始しており、２週間服用、１週間休薬を１年繰り返す
そうです。
どこまで根気強くやれるかわかりません。。。

併せて、フコイダン・梅エキス・青汁・春ウコン等々も試しています。

なんかこの癌・・・何と闘っているのか分からなくなる時があります。

しかし、やりかけたこと、、、まずは続けてみようと思います！

154 名前： なお 投稿日：2011/10/05(水) 17:16

YSさん

先日、直接メールさせて戴きましたがお返事なく心配しております。

娘さんはいかがですか？

私は腸の持病が悪化しTS-1の休薬を余儀なくされました。

肺の腫瘍はまだおとなしいですが、肋間神経に侵潤したと思われる背中の激痛に悩まされ、モルヒネを処方されそうになりましたが、断り、リリカで紛らせております。


他の皆様もいかがお過ごしでしょうか？

寒くなります。お体、ご自愛下さい。

155 名前： こっこ 投稿日：2011/10/11(火) 09:57

皆さんこんにちわ。お久しぶりです。
もうすっかり秋ですね。お変わりなくお過ごしでしょうか？

なおさん、持病がありながらのＴＳ－１の服用、大変だったと思います。
背中の痛み・・・激痛なんですね。辛いですね。
文章を読んでいるだけで、さくらんぼさんの痛みが伝わってくるようでした。

現在、私は咳がかなりひどく出るようになったのですが、「咳・痛みのコントロールは
とても大事ですよ」と、先日会った医師にも言われました。
なおさんに、リリカがうまく効いてくれる事を願います。

久しぶりに近況報告と皆さんに話を聞いてほしくて書き込みました。

約１年に渡り、続けてきたＷＴ－１ペプチドワクチン治療ですが、先月でもう
終わりにすることにしました。

８月半ばに、経過観察の意味で胸部エックス線をとったのですが（ＣＴは今まさんざん
撮ってきたので、もうあまり撮りたくないんです！と主治医に言って、エックス線にして
もらった）素人の私が見ても分かる位、想像以上に悪化していて、ショックでした。

２月のＣＴと比較すると、半年で腫瘍が約倍の大きさに成長しており、かつ、
数も増えているようでした。（いくつ、ともう数え切れない位）。

未練はありましたが、この現実を受け止めて「ペプチドワクチンは私には効かなかった」
とあきらめ、新たな治療を探し始めました。
まだ答えは出ていません。

ただ、「ハイパーサーミア」は試してみたいと検討中なんです。
５回とかまでなら、健康保険が適用されるみたいですし・・・

どなたか、ハイパーサーミアを経験した方はいらっしゃいませんか？
是非体験談をお聞かせ頂けたらと思います。

先週、がん治療で有名な遠方の病院を訪ねて治療の相談をしたりしましたが、なんていうか、
「一緒に頑張ってみましょう！」みたいな医師の熱意みたいのをあまり感じられず、
私って「がん難民なんだなあ」って実感してしまいました。

自分が何をしたらいいのか・どうしたらいいかわからない、どんづまりの気持ちって
ツライですね。
きっとこの掲示板の皆さんも、そうゆう思いをされているのかもしれませんね。

また何か治療の新しい情報とか入手できたら、書き込みます！　それではまた。

156 名前： YS 投稿日：2011/10/11(火) 16:53

腺様嚢胞癌の娘と闘病している父親のYSです。娘は17年にも及ぶ闘病に疲れき
って、夫婦の仲も拙くなったのか、病に闘う気力が無くなってしまいました。
原発病巣に再発した腫瘍は、サイバーナイフ照射治療をして取り除きましたが
、肺転移癌は6月のCT検査で腫瘍の数は左右の肺に14箇所に増えてしまいまし
た。主治医が云ったのかどうか知りませんが、「治療方法がないので、あと3
年もてば良い」と口にするようになり、鬱状態になっているように思われ、
暫らく闘病は休戦にすることにしました。しかし、最近、放射線治療の後遺
症で投稿番号52のゆうさんのように、歯茎奥に壊死が起こり、炎症からくる
痛みを訴えオキノームを服用し痛みを止めています。腺様嚢胞癌というガン
はどうしようもない癌だとの思いを更に強めていますが、「絶対あきらめな
いガン治療・30の可能性」（伊丹仁朗著、ＫＫ三五館出版）を購読して非常
に参考になりました。特に30の可能性の一つに挙げているメラトニンは睡眠
障害や時差ぼけの治療薬とは知っていましたが、更に海外文献やネットで調
べたところ、
①メラトニンはホルモンであると同時に抗酸化物資、即ち、極めて強力なフ
リーラジカル除去物資で、フリーラジカルの攻撃からDNA分子を守る強力な
力があること。
②メラトニンには免疫細胞賦活作用があること。ヘルパーT細胞の表面にメ
ラトニンのレセプター（受容体）が存在し、メラトニンが細胞に入り込み作
用するという事実。実際に欧米の多くの臨床試験でメラトニンの抗腫瘍効果
が確認されていること。
③また、放射線治療の副作用を軽減し、抗腫瘍効果を増強するという欧米で
の臨床試験結果が報告されていること。
④副作用が殆どないこと。
が判りました。アメリカではメラトニンと癌の大規模な研究が行なわれて
いる一方、アメリカ、ヨーロッパの医療機関では現在も様々な癌に対して
メラトニンによる治療が行なわれていて、その症例が報告されています。
しかし、日本では、その経済効果の低さ（薬価が安すぎる）よりガン治療
におけるメラトニンの利用は、ほとんど注目されていません。伊丹腫瘍内
科医が主宰するすばるクリニック（倉敷市）の他、銀座東京クリニックが
治療に取り上げているようですが、大学病院などの研究者はきわめて少な
いと云われています。因みに、メラトニンは、アメリカで製剤化されてい
ますが、日本では医薬品扱いで、薬事法により、その製造・販売は禁じら
れています。しかし、個人輸入なら別で簡単にネットで入手可能です。
輸入価格はメラトニン3ｍｇ錠は120錠の2パックで1610円（１錠当たり13.42
円に相当）、20ｍｇ錠は120錠4532円（１錠当たり37.76円に相当）です
（ITS社HPより）。娘のうつ症状が治り次第、主治医に提案するつもりです
が、「当院内処方に登録されていない治療法は行なわない方針です」と断
ってくるのはミエミエで、断られた後どうするか未だ決めていない状況です。
もし、「治療方法なし」と主治医に診断された方で、主治医にメラトニン
治療をどう考えるかを聞いて頂き結果をお知らせ下されば幸甚です。

こっこさん：
WT1ペプチドワクチンは娘の治療法の一つとして期待していたのですが、腺
様嚢胞癌に効果がなかったことは非常に残念です。ハイパーサイーミアに
ついては伊丹医が30の可能性に取り上げていて、「丸山ワクチン」「魔法
の絨毯」と合わせ研究しようと思っていた矢先でした。何か良いニュース
が得られたら教えて下さい。

157 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/10/15(土) 10:39

先月、右側ほっぺたに腫瘍があり腺様曩胞癌だと診断されました。年は30です。昨年結婚したばかりで嫁はショックで病室にきてはいつも泣いています。手術は来週火曜日。転移率が高いといわれ除去してからの今後が心配ですががんばってきます。同じ入院されてる方に手術できるだけましだと言われました。
やはり今後が心配ですね

158 名前： 名無し 投稿日：2011/10/17(月) 05:49

バスケ馬鹿さん
私なら手術をしないで、放射線照射で腫瘍を除去します。腺様嚢胞がん手術の古い指導書
には根治のために拡大手術せよとなっていますから周りの器官におかまいなく切除するの
が外科医の常です。それでもこの掲示板にあるように必ず再発・転移を繰り返してしまい
ます。腺様嚢胞ガンの特徴は成長が極めて緩慢ですから、手術を引き延ばして、セカンド
オピニオンを聞くなり、ご自分が納得できるまで検討することです。

159 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/10/17(月) 06:27

名無しさんありがとうございますm(__)m
医者からはほっぺたなので放射線治療ではほっぺたを焼ききってしまうので不可能といわれました。現段階では個人でどうすることもできなく医者に頼る他ないのかと思います。

160 名前： かっちん 投稿日：2011/10/17(月) 13:50

ご無沙汰しています。近況報告です。
今年３月に、左上顎洞骨を全摘し、お腹よりとった皮弁をマイクロサージャリーで定着してもらいました。
オペ前に、顔がどうしても変わってしまうことも、眼球が下がり、いろいろな不具合が生じることも納得の上です。
私は、平成5年にまず、腺様嚢胞ガンで口蓋を丸くくり抜くオペを受けました。これに関しては、再発はないのですが、平成20年に鼻の左横の内部に、新規の腺様嚢胞ガンができ、当時は顔面にメスを入れる決心がつかなかった為に、動注で抗がん剤を投与し、その後放射線を58グレイ照射。1センチ×2センチあった腫瘍は、5ミリ×5ミリにまで縮小したものの、消滅には至らず… 経過観察していたら、顔面にビリビリした痛みを感じるようになり、MRIをとったら、その残っていた部分が、成長していたわけで…

幸いにも今回入院した病院は、ガン専門なので、後日顔面の再建手術をやってくれることも有り、手術を決意した次第です。
これで、私のガンとの付き合いも一区切りついたと思っていたら…　今度は、鼻の右側に腫瘍が見つかり、来月入院します。まだ初期なので、口の中からできそうです。ここまできたら、とことんやります！

また、折をみて報告します。

161 名前： かっちん 投稿日：2011/10/17(月) 14:11

私は現在50歳、3人の子どもがいます。自営業で、接客業が大好きな私にとっては、オペによりコトバがはっきりしゃべれないのが、いちばんつらいことでしたが、何とか会話が成立するので、週に1､2回店に出てます。マスクは欠かせませんが…

上顎を歯茎ごと摘出していますが、立派な義歯も完成し、スマイルもできるようになりました。
お粥がベースの食生活ですが、いろんな物にチャレンジしています。タコ抜きのたこ焼きも食べてます。おでんの大根や里芋も食べます。
カラオケだって行ってます！聖子ちゃんの「瑠璃色の地球」を歌って、89点でした。
できなくなったことを嘆くよりも、まだまだ出来ることを、たくさん見つけて行こうと思っています。

162 名前： こっこ 投稿日：2011/10/17(月) 14:41

バスケ馬鹿さん：
初めまして。こっこと言います。
腺様のう胞がんとわかって、奥様はもちろんの事、ご自身もとても衝撃だったと思います。
私も病気がわかった時３３歳でしたので、同世代としてとても心が痛みます。

来週、手術なんですね。
いろんな情報があるので戸惑われる事もあると思いますが、私の自分の反省点も含めて、
バスケ馬鹿さんにアドバイスしたいのが、「手術前から再発・転移の対策をとる」事です。

私は、術後「手術は大成功でした」と医師に言われ、とても安心していました。
発病後後すぐ、がん患者向けの食事療法も実行していましたし、手術は辛かったけど、
「もうこれで大丈夫なんだ」と思っていました。

でも残念ながら、翌年の１月に肺転移がわかりました。術後ほんの５ヶ月です。
「なんで？どうして？」という気持ちでいっぱいでした。医師を責めたい気持ちになりました。
でももちろんどうする事もできず、転移が分かってから慌てて、色々調べて・・・という次第でした。

決してバスケ馬鹿さんを脅したり、落ち込ませたりするつもりはなのですが、
確かに、腺様のう胞がんはすごくしぶとくて、再発・転移が多いです。

でもだからこそ、実際に再発・転移が起こってしまう「前」に、是非何か
アクションを起こしてほしいと思うのです。（押し付けがましく聞こえてしまったらごめんなさい）
　
一例ですが、手術時に摘出した自分の腫瘍から、がんワクチンを作る治療がありますが、
後から希望しても、手術が終わってしまってからでは、どうしようもできないんですよね。
（あくまで一例で、その治療がいいよと言っているわけではありません）。

そんなふうに、私はいくつも後悔したことがありました。

バスケ馬鹿さんの手術がどうかうまくいきますように。
どうか転移も再発もしませんように。
願っています。

163 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/10/17(月) 20:41

こっこさんありがとうございますm(__)m
色々相談しながら考えて行動していきたいとおもいます。この掲示板での貴重な体験談は非常に参考になりました。こうしたサイトがあってよかったとおもいます。
色々相談した上で手術に向かうようにします。何せ新婚一年目で子供も欲しいものでよけいにパニクってまして。

164 名前： さくらんぼ 投稿日：2011/10/17(月) 22:47

ご無沙汰しています。

バスケさん、パニクりますよね。
奥様もさぞ驚かれたことと思います。

担当医の先生とじっくり相談された上で治療法決めて下さいね。

この癌は珍しいようでドクターも詳しくない方もいらっしゃるようです。

機会があれば是非セカンドオピニオン受けて下さい。

私の父は腺様嚢胞ガンと診断され、手術を拒否し陽子線治療を受けましたが、五年後の今年再発しました。

陽子線で放射線治療を線量いっぱいまで浴びたため、再発時に治療法はありませんとドクターに言われました。

やはり最初に手術しておけばと後悔が募ります。


先のことは神様にしかわかりませんが、どうか良い治療法がみつかりますように。

完治して是非ベビーちゃんを授かって下さいね。


かっちんさんの前向きな姿勢に感激してます。

できるだけたくさんの情報がこの掲示板に集まり、良い治療法がみつかることを期待します。

頑張って下さいね

165 名前： かっちん 投稿日：2011/10/20(木) 00:44

バスケ馬鹿さん、心中お察し致します。

私が最初にオペをしたのは32歳の時でした。33歳、34歳の時、念のため抗がん剤を投与しました。35歳の時妊娠し、主治医は、あんまり賛成しませんでしたが（おそらく胎児に、抗がん剤の影響は無いだろうが、絶対無いとは言い切れない）大丈夫と自分に言い聞かせ、無事出産。その子は３人目ですが、今中３となり、元気に過ごしています。
３人の子どもたちも、私の病気 を理解しており、母のいない生活を経験する中で、たくましく育っています。
私は、陽子線や重粒子線治療は、経済的なこともあって、受けたことはありませんが、私の経験から言うと、手術をした方が、悪い部分を取り除いた！感があって、安心できています。私も来週右側にできた部分を手術します。この病気は、進行は緩やかだけど、再発しやすく、神経に沿って広がる特徴があります。私は、三叉神経痛のような痛みが自覚症状としてありましたが、この症状が現れた時は、結構進行していることが多いようです。ちなみに、私はステージはⅢでした。
左の頬を、大きく切り開くオペ を受けたわけですが、私も何度となく涙しました。でも、泣いた所で状況が変わるわけでも無く、ハラをくくりました。

気持ちで、病気に負けとったらイカンと思い、闘う決心がつきました。
私の主治医も、このガンには、効き目のある抗がん剤は無い（縮小させることはできるが…）と、はっきり言いました。

私は、来週水曜日に入院し、金曜日にオペです。前回は、オペ室でのBGMは、FUNKY MONKEY BABYSのベスト盤を流してもらいました。（病院でも、いろいろCDを用意してくれているけど、マイCDもOKなので）今回は何にしようかなぁ～って、あれこれ考えています。すぐ麻酔で眠っちゃうんですけどね…
とにかく、主治医とよく話して、疑問点や不安材料をなくしてしまって下さい。そして、リラックスしてオペに望んで下さい。私は、これで5回目のオペです。お互いに乗り切りましょう！

166 名前： かっちん 投稿日：2011/10/20(木) 01:04

ステージが？になってますが、「３」です。

167 名前： みかん 投稿日：2011/10/25(火) 22:06

母が腺様嚢胞癌と診断されました。
耳下腺腫瘍を手術でとって検査したら悪性。
その手術ではとりきれてなかったそうです。
放射線治療を進められましたが、放射線は効かないと聞き疑問を持ち、明日、東京にセカンドオピニオンに行きます。私たちの県では腺様嚢胞癌の症例が無いらしいです。
できればもう一度手術で取りたい…。

168 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/10/27(木) 12:14

手術終わって一週間。ようやく携帯もいじれるようになりました。
今は注入食で食べたりのんだりできないのが苦痛です。術後意識がもどってからはもっときつかったですが。来週検査結果です。

169 名前： かっちん 投稿日：2011/10/27(木) 21:21

いよいよ明日のお昼、１時半からオペとなりました。今回は、鼻の右の小鼻のふくらみの下にできた腫瘍を、口の中から切除します。
予定時間は、２時間半と、前回の９時間よりかなり短く、気管切開もしない予定です。可能性としては、多少有りですが…
ＩＣＵも入らないでよく、気分的にも、すごく楽です。

ただ、今回は、取りっぱなしになる為、表面のひきつりを少しでも少なくする為、太ももの皮膚を切り取り、裏側から貼り付ける（縫い付ける？）そうです。

今、自然に眠たいので、眠剤も必要ないかな？
今度こそ、これで最後のオペになればいいなぁ～
それでは、また報告しますね。

170 名前： YS 投稿日：2011/10/31(月) 06:46

みかんさん：
かっちんさん：
術後の治療に種々の意見があり治療に迷っていること良くわかります。是非、
「頭頚部腺様嚢胞癌の治療成績と予後因子」と題する東北大学武田賢放射線
科医の報告を見て下さい
（Googleで腺様嚢胞癌を検索すると見れます）。
「従来、手術療法で治療されてきたが、幾つかのretrospective study(既往
調査、遡及調査)にて手術後に照射を加えることにより治療成績が良くなる
ことが報告されてきた（そして現在、多くの施設でそれは標準治療となって
いる）」とあります。この掲示板でも手術→放射線治療をされている方が多
く見られます。放射線治療と一言で云っても、照射方法は多種多様で、私は
その中で、娘の経験から頭頚部の治療ならサイバーナイフが一番だと思って
います。主治医とご相談されては如何でしょうか。
余談になりますが、腺様嚢胞癌に「放射線照射は効かない」と云う医療関係
者は、勉強不足か、それとも自分の所属する医療機関に放射線科を持たない
かです。
更に付け加えますが、粒子照射（陽子線と炭素イオン線がある）だけは頭頚
部治療には後遺症傷害が出るため、避けるべきです（この掲示板にその経験
者の投稿があります）。
以上ご参考まで。

171 名前： みかん 投稿日：2011/10/31(月) 15:54

皆様こんにちは。
母は11月後半くらいに手術をしていただけることになりました。今は３時間かけて検査に時々通っています。だいぶ腫瘍が残っているらしく、更に二度目の手術なので拡大手術になるそうです。

かっちんさん:手術お疲れさまでした。体調はいかがですか？うちの母もお腹か太ももから移植をするそうです。

バスケ馬鹿さん:食事取れないのは辛いですね;お大事になさってください。

YSさん:参考にさせていただきます。ありがとうございます。まだ手術前でどんな種類の放射線を勧められるかわからないので色々知識は持っておきたいですね。

172 名前： かっちん 投稿日：2011/11/02(水) 05:45

オペ、無事に終わりました。
予定よりも早めに終わり、２時間弱でした。

切除した部分に、太ももから移植した皮膚を貼り、ガーゼを縫い付けてあるので、若干右頬が腫れてるかなぁ…って感じです。上唇の真ん中の溝に沿って、切ってはありましたが、前回と比べると、比較にならない、小さな縫い痕です。　気管切開がなかったので、ダメージも少なく、自分でも元気なのがわかります。

鼻には、お決まりの経管栄養のチューブは入っていますが…

顔面の痛みは、わずかにあるだけで、それよりも、太ももの皮膚を切り取った部分の方が、ヒリヒリしています。

今回ね入院は、４週間以内の予定です。

また、報告しますね。

173 名前： かっちん 投稿日：2011/11/02(水) 05:56

ＹＳさん、さっそく調べてみますね。
ありがとうございます。
私は、これまでに５回のオペを受け、口蓋もくり抜き、上顎も全部有りません。何とか終止符を打ちたいものです。　

174 名前： みい 投稿日：2011/11/04(金) 17:19

私は、Ｈ20年に左耳下腺腫瘍を摘出し腺様嚢胞癌と診断されたみい（33歳）と申します。
その際顔面神経も一緒に取ったので、左顔面は麻痺しています。腫瘍も全部は取り切れなかったようで
放射線治療も受けました。自家がんワクチン治療（推奨はしておりません。）も受けました。
昨年3月にCT検査の結果、肺への転移が確認されました。担当医からはかなり小さいものなので経過観察しましょうとの事。
5月に妊娠がわかり、今年2月に無事に息子を出産しました。
育児と仕事の忙しさに追われ、先月久々のCT検査を受けた所、肺の腫瘍が増加・増大しているとの診断でした。
数も数えられないくらい無数にあるそうです。もちろん手術も不可。
抗がん剤治療しかないと言われました。
しかし病例が少ない為、現在がんセンターの医師に有効な抗がん剤がないか確認中との事。

今は癌を完治したいとは思っていません。
まだ0歳の息子の為にも、何とか増加・増大を抑え『共生・共存』出来ないものかと
必死にパソコンで調べる毎日です。

175 名前： マッチー 投稿日：2011/11/05(土) 12:20

私も左耳下腺の腺様嚢胞癌で放射腺治療１０日過ぎました。放射線治療中の白血球減少対策で１１月１日から週２回”アンサー”（丸山ワクチンを高濃度にした注射液）の皮下注射をして頂いています。癌への抵抗力低下予防、免疫機能維持にも効果があるそうです。Ｘ線照射で健全な細胞もダメージを受けるので、自分で出来る事も色々しております。３０分以上の半身浴をし靴下を重ね履きし絹やウールのズボン下も履き、下半身を冷やさないようにしています。夜も沢山の靴下を履いたまま、さらに湯たんぽを使用しています。済陽高穂医師の『超実践編、今あるガンが消えていく食事』マキノ出版や同医師の「果物や野菜のジュース」の本を参考に食事療法も実行し始めました。Ｘ線照射して帰宅し少し体が疲れたと感じた時は、横になって「光線研究所」の可視光線を当てながら休んでいます。３０回の放射線修了後は丸山ワクチンを家庭医の先生にお願いしてきました。来週にインフルエンザ、１０日以上空けて肺炎球菌の予防注射も予約してきました。腺様嚢胞癌は進行の遅い癌だそうですので、自分で出来る事は色々しながら、平均寿命までは人生をまだ楽しみたいと思っています。

176 名前： みい 投稿日：2011/11/05(土) 14:28

マッチーさん
私も腺様嚢胞癌は進行の遅い癌だと認識しておりました。
しかし、先日担当医に伺った所、私の腫瘍（肺）は『早くもなく遅くもなく・・』と言われました。
マッチーさん同様、私も自分で出来る事は積極的に取り入れて『共生・共存』したいです。
丸山ワクチン、私も調べておりました。
今後も情報交換、宜しくお願いします！

177 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/11/06(日) 19:03

みかんさんありがとうございます。
退院が来週末になりました。
私は手術がほっぺで歯などなにもしなかったので
鼻チューブが抜けてからすぐ常食になりました。
検査結果は大丈夫でしたが、これからも癌とむきあ
いながらがんばります。

178 名前： かっちん 投稿日：2011/11/08(火) 18:16

バスケ馬鹿さん、退院が決まったようで、良かったですね。
鼻のチューブが抜けて、すぐ常食とは、羨ましいデス…　

私は、予定では、今週金曜日に飲み込み検査を受け、合格したら、超軟菜食になります。
飲み込み検査で、不合格になる人はいないみたいです。前にもやりましたが、バリウムを少量飲むだけなので…

バスケ馬鹿さんに、お聞きししたいのですが、オペされた場所は、「頬」ということですが、口の中からでしたか？　それとも、前回の私みたいに、頬にメスを入れられたのでしょうか？ 回復が早いようなので、口の中からでしょうか？
よろしければ、お聞かせください。

179 名前： ミッキー 投稿日：2011/11/09(水) 21:18

はじめまして。大阪に住んでいます。

私は２００４年２１歳のときに右耳下腺癌腺様のう胞癌の手術をしました。
２００９年に再発し再び手術し、２０１１年に肺転移が分かりました。
７月からは免疫療法の樹状細胞wt－１ペプチドワクチンとｔｓ－1を服用しています。子供が２人居てまだまだ小さいのでうまく癌と共存できたらいいなとお
もっています。みなさんと情報交換できたらいいなと思っています。

180 名前： YS 投稿日：2011/11/10(木) 07:21

ミッキーさん
この掲示板で、腺様嚢胞癌が肺転移した後の治療にWT-1ペプチドワクチン治
療とTS-1服用のケースは初めてです。肺転移後の治療に困っている投稿者が
多い中で奏効することを切に願っています。私の娘も困っている患者の一人
で、今後の経過を是非教えて下さい。
娘は事情があって闘病を中止していますが、親父として今検討しているのは、
東山武田病院の島袋隆外科部長ががん治療で行なっている「細胞内診療」と
「ハイパーサーミア（温熱療法）」との組合せ治療です（ネットで検索でき
ます）。ご参考まで。

181 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/11/10(木) 08:08

参考にしてください

http://www.jstage.jst.go.jp/search/jjhnc/-char/ja?pubs=&pube=&d1=ti&dp1=&dif2=and&d2=au&dp2=&dif3=and&d3=ab&dp3=&dif4=and&d4=ke&dp4=&dif5=and&d5=te&dp5=%91B%97l%94X%96E%8A%E0&dif6=and&d6=te&dp6=&alang=all&rev=all&pl=20&search=%8C%9F%8D%F5%8E%C0%8Ds

182 名前： みい 投稿日：2011/11/11(金) 10:03

ミッキーさん
174の『みい』と申します。
耳下腺の腺様嚢胞癌、お子さんがいらっしゃる・・まさに一緒ですね。
私は、担当医から『文献や情報などを集めてお話できる状態になりました』と、連絡来ました。
来週の月曜日に行ってきます。
どんな治療を進められるのか・・
それとも『治療はできない』と言われるのか・・

ミッキーさんの治療は、担当医との話し合いの元で、担当医に勧められた治療なのですか？

183 名前： ミッキー 投稿日：2011/11/11(金) 10:40

情報ありがとうございます！調べて見ます。
近々CTの結果も聞きに行くので報告しますね。
みいさん☆まさに一緒です。(;o;)
主治医からは抗がん剤治療を進められました。
でも私は子供と過ごす時間も大事にしたかったのと、抗がん剤治療
しても完治無理と聞かされ、免疫療法にかけました。
TS-1は癌をやっつける目的ではなく癌に栄養を与える血管
をやっつける目的で飲んでいます。
副作用は飲みはじめた頃はありましたが今はほとんどなく
今のところは続けられそうです。

184 名前： みい 投稿日：2011/11/11(金) 12:59

ミッキーさん
TS-1は、こちらの掲示板を見る限り、他にも服用されてる方がいらっしゃるようですね。
子供と過ごす時間を大切にしたい・・痛いほどわかります。
ミッキーさんの治療が奏功する事を心から願っています。
私も月曜日に主治医と話し、結果どういった治療を選択するか決まったら御報告しますね。
今後も情報交換をして『癌と共生・共存』して行きましょう！

185 名前： バスケ馬鹿 投稿日：2011/11/14(月) 11:12

かっちんさんへ
手術は右側ほっぺ内側です。
手術後５日ほどで流動食になりましたが
常食へは看護師さんに直接志願して
きりかえてもらいました。
手術で舌や歯はいじらなかったので
すぐに常食にできたのだとおもいます。
手術後３週間ほどでの退院はめずらしいといわれました。
ただ腺様嚢胞癌のなかでも少々悪性度が強いらしく
抗がん剤ts-1を一年間ほど飲みましょうかと
突然いわれました。
子供がいないので少し厳しいはなしですが
今は医者を信じてがんばるしかないかなと
おもっています。
今は術後のしびれを克服するため首のリハビリを
しています。
来週からは仕事復帰予定です。

186 名前： みい 投稿日：2011/11/17(木) 15:21

14日(月)に主治医と話してきました。
選択肢が3つ・・
①抗がん剤治療を行う
②経過観察
③国際医療福祉大学三田病院　頭頸部腫瘍センターでセカンドオピニオン

主治医は③を勧めてきました。頭頸部腫瘍に関しては有名な先生だそうで・・
家族と話し合った結果、③に決まりました。
来週行ってきます。

また状況報告致します。

187 名前： かっちん 投稿日：2011/11/18(金) 06:22

バスケ馬鹿さんへ

お返事、ありがとうございます。
オペした部分、ほぼ一緒ですね。 私も、右頬の内側です。ガンの場所的には、小鼻の膨らみから目の下あたりまでなんですが…
私は、上顎の右の方に、僅かに歯茎が残ってたのですが、今回のオペで、摘出しました。これで、私の上顎は、歯も１本も無ければ、歯茎も何も無い状態です。
ただ、ありがたいことに、これまで使っていた顎義歯が、そのまま使えました。よって、流動食は、12日間で終わり、現在は、お粥と超軟菜食を食べています。

私は、これまでに、何度も抗がん剤をやってるし、放射線も58グレイ照射してるので、もう追加治療はやらず、経過観察のみです。３ヶ月に１回、造影剤を使ったMRIを撮っていきます。

私もTSー１を、３年前に３ヶ月飲んだ事があります。入院前に、仕事をバリバリしながら飲んでいたのですが、最初のうちに、めまいや吐き気の副作用が出ましたが、次第になくなっていきました。　これは個人差があるでしょうけど…

結構、金額的にも高い薬なんですよね…
でも、じっくりやっつけていきましょうね。

ちなみに、私は、32歳にオペして、抗がん剤を２クールやり、33歳、34歳の時に抗がん剤を１クールずつやりました。そして、35歳で妊娠。無事、元気な赤ちゃんを産みました。その子も今では中学３年生です。

私は、あさって退院します。26日間の入院ってことになります。バスケ馬鹿さんは、回復が早かったようで、何よりです。

これからも、お互いに、無理をせず過ごしていきましょうね。

188 名前： 名無し 投稿日：2011/11/18(金) 08:08

みいさん：
みいさんには厳しいアドバイスになりますが、どんなセカンドオピニオンがあっても、再度の外科手術は絶対避けるべきです。三田病院のSK先生は頭頚部手術の大家で、
摘出手術と同時にそのとき失う正常器官の移植再生を得意にしている外科医です。間違っても誘導されないようご注意を！

189 名前： みい 投稿日：2011/11/18(金) 14:25

188の名無しさん
情報有難うございます。
私は、耳下腺に再発はしておらず、肺への転移の治療でのセカンドオピニオンになります。
主治医には肺に転移したものは外科手術で取る事は出来ないと言われています。
名無しさんのご意見を見る限り、肺転移した私が三田病院に行っても期待薄な感じが･･･
それでも行く事に決めたので、まずは行ってきます！

190 名前： マッチー 投稿日：2011/11/18(金) 19:44

左耳下腺腺様嚢胞癌でリンパ節に１箇所転移有り頸部郭清術もしています。
今日放射線照射２０回目を終えました。
今週から、左上奥歯が少し欠け、左下奥歯３本のブリッジにした辺にすでに
鈍い痛みを感じる時があります。
私は６０歳も半ば過ぎですので、気持ちはしゃんとしているつもりですが、
若い人と違い色々の所の老化は有るでしょう。
医師は「晩期副作用は可能性と言うだけで、必ず起こるのではない」と言い
ますが、晩期副作用可能性の歯茎だけでなく脳萎縮や脳壊死も心配です。
ＱＯＬを重視してそろそろ照射を止めようかと思っています。
靴下の重ね履きやズボン下着用やゆっくり温めの半身浴、食事療法、適度な
運動や楽しみ事などでのんびり過ごせば、
無理に体を苛める事ないかと思ったりします。
遠慮ないご意見や助言を頂けたら嬉しいです。

191 名前： マッチー 投稿日：2011/11/18(金) 20:15

放射線照射の影響ですが声が枯れてきました。
今、電話で話中に咳き込んでしまい、照射で炎症を起こしている咽喉が
キューット締まって、息が出来なくなる怖い経験をしました。

口の中の炎症を抑える”アズノールうがい液４％”で１日４回うがいしていますが、
こんな経験は初めてです。

インフルエンザと肺炎球菌の予防注射は終わっていますが、皆さま風邪をひかない
ように気をつけましょう。

192 名前： 名無し 投稿日：2011/11/21(月) 07:47

マッチーさん
もし私なら、放射線照射を即刻止め（位置決めが悪く急性反応がおきているため）
アンサー20の皮下注射を週3回以上に増やし継続します。治療を一つの病院、一人
の医師に任せるのを止めた方が良いと思いますよ。

193 名前： ミッキー 投稿日：2011/11/21(月) 20:22

みいさん☆ysさん
今日CTの結果聞きに行って来ました。
前回半年前の検査結果と比べて大きさ変わりなく
このまま、TS-1での治療続ける事になりました。
免疫療法とTS-1の効果あった事信じ治療続けます。
みいさんはセカンドオピニオン行かれたのでしょうか？
またお話聞かせてください。
　　　

194 名前： みい 投稿日：2011/11/22(火) 22:09

ミッキーさん
昨日、三田病院へセカンドオピニオンに行ってきました。
結果は、やはり抗がん剤を勧められました。
同じ癌でも人によって様々なので効果があるかは試してみないとわからない、と。
『温熱療法』について質問してみましたが、肺全体を一定の温度まで温める事は無理なので効果は期待出来ない、と言われました。
ミッキーさんの試されている『樹状細胞wt－１ペプチドワクチン』についても質問してみました。
ペプチドワクチンは臨床試験に応募して受ける事が出来るワクチンで、現在、頭頸部癌は募集していないのでは？と言われました。
ミッキーさんはどういった経緯で受けられているのでしょうか？
病院名も教えて頂きたいです。勉強不足で申し訳ありません。

抗がん剤の話に戻りますが、なんでも乳癌の患者さんに一般的に使用される抗がん剤があり、
そちらを投与した所、耳下腺癌が縮小した例があったそうです。
私としては、その抗がん剤にトライしてみたいな、と思っています。

抗がん剤を使用すると、白血球が減少し免疫が弱くなるのが一番注意すべき事だと説明を受けました。
ミッキーさん、これから寒くなりますので風邪などには十分に気をつけて下さいね。

どういった抗がん剤（種類など）を、どういった形（通院か入院か）で使用するか決まりましたら、また御報告しますね。

195 名前： マッチー 投稿日：2011/11/23(水) 13:16

名無しさん
助言を有難うございました。
丸山ワクチンを濃縮した”アンサー２０”は放射線治療中に週２回だけ
保険診療で使用を認められる皮下注射です。
大学病院で最近は使ってないと言われましたが、何とかお願い出来ました。
家庭医の先生に自由診療で週３回以上の注射をお願いしてみます。

196 名前： 名無し 投稿日：2011/11/23(水) 15:36

マッチーさん
192の名無しです。家庭医の先生が治験に協力して下されば、一寸手続きが面倒ですが、保険が適用される筈です。
詳しくは
http://www.nsknet.or.jp/~nagasato/maruyama.html
をご覧下さい。

197 名前： 名無し 投稿日：2011/11/23(水) 15:50

マッチーさん
196の追加です。
詳しい手続きについては
http://vaccine.nms.ac.jp/general/index.html
をご覧になって下さい。

198 名前： マッチー 投稿日：2011/11/28(月) 17:20

名無しさん
色々と情報を下さり有難うございます。
アンサー２０は、家庭医の先生の診断書提出で医療共済が適用されました。
アンサー２０はどの位続けるのが良いでしょうか。
咽喉や口内の違和感がすっきり無くなるまで続けましょうか。
助言を頂ければ嬉しいです。
口からも鼻からも息が出来なくなり、死の恐怖や植物人間になる恐怖に
脅かされる大発作は無くなりましたが、小発作はまだたびたび有ります。
唾を飲み込む時も咽喉がヒリヒリです。
口腔の回復を目指して、今までしてきた療法も続けていきます。

199 名前： ミッキー 投稿日：2011/11/29(火) 05:38

返事遅くなりました。私は、まず大阪大学付属病院でセカンドオピニオンし
、wt-1ペプチド ワクチンにエントリーできるか聴きました。
今募集はしていないが受けれるとの事でした。しかし、まだ治験段階なので抗がん剤治療との併用は無理
なのと、治療開始まで時間がかかるとの事でした。私は、１日でも早く治療したかった
為京都にある免疫療法専門のクリニックで、受ける事にしました。
阪大からwt-1の使用特許をとって樹状細胞と組み合わせた免疫療法でした。
抗がん剤治療との併用も出来るので私はこのやり方に決めました。
今は半年置きにCT撮影しています、治療開始からの肺転移の拡大は今のところないです

200 名前： 名無し 投稿日：2011/11/29(火) 06:54

ミッキーさん
私が思うには、あなたの場合、担当医は否定するでしょうが、明らかに放射線照射ミスによる副作用で口内
炎がおきているのです。放射線照射は中止されたと思いますが、放射線による口内炎は自分の免疫力で治す
ほかに今のところ治療法はありません。多分、無治療でも1ヶ月内に治癒するでしょが、アンサー20の効用
は免疫力の活性化にあります。口内炎が治まるまでは皮下注射を続けるべきです。
ご存知のように、腺様嚢胞癌は再発・転移する確率が非常に高いので、その予防にアンサー20は効果が期待
できますから口内炎が治まっても続けることをお勧めします。

※新スレ
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