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癌掲示板..>上咽頭癌について教えてください。

1 名前: フジ 投稿日:2005/02/23(水) 18:01
先日私の父52歳が上部咽頭癌で悪性と言う診断をされました。
転移があるかもしれないと色々と検査をしていますが、結果がまだ出てきていません。
かなり稀な病気のようですが何か知っていることがあれば是非何でもいいので教えてください。
まだまだ死なせる訳にはいかないので、宜しく御願い致します。
進行状況は中期と言われました。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/02/23(水) 20:27
先ずは、下記から。
http://www.gankeijiban.com/linkdb/search.php?mode=search&page=1&sort=mark&word=%BE%E5+%B0%F6%C6%AC%B4%E2&engine=pre

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/18(金) 14:25
進行上咽頭癌における定位・原体照射併用の放射線化学療法の経験

小泉雅彦1、西山謹司2、山崎秀哉2、田中英一2、西村恒彦1
1京都府立医科大学・医学部・放射線、2大阪成人病センター・放射線治療

【目的】上咽頭癌は進行例では局所制御が困難で予後不良である。我々は'99年後半より局所進行上咽
頭に対し、局所制御を高め唾液腺障害を防ぐため、定位照射(SRT)または原体照射(CRT)併用の放射線化
学同時併用療法を施行してきた。その初期の治療成績と有害事象を報告する、

【対象と方法】対象は`99.9~'04.2に大阪成人病セで治療した上咽頭癌ⅡB期以上の17例。年齢は
22~71(中間値45)歳。男13例、女4例。病期はⅡB期2例、皿期5例、IVA期5例、IVB期5例。病理
組織は全例扁平上皮癌で、分化度はmod2例、poor1O例、undiff2例、不明3例。RT開始の第1週と原
則第4週目に同時化学療法として(CDDP10mg/m2+5-FU500mg/m2)/dX5d/wを投与した。RTは原則として全
頸部に40~46Gy/20~23fr/4w後、脊髄をはずした頸部involved fie1dへ26~40Gy/13~20frおよび原
発巣へ30~40Gy/10~20fr/2~4wのS(C)RTによるブーストを行った。追跡期間は4~48(中央値28)
ヶ月であった。生存分析はKaplan-Meier法で、晩期有害事象はRTOGで評価した。

【成績】原癌死2例、他(膵)癌死1例、担癌生存3、無病生存11例。原癌死は頸部リンパ節+肺転移お
よび肺転移によるもので、担癌生存のうち1例は局所非制御、2例は肝転移であった。2年累積の局所
制御率、粗生存率、原病生存率はそれぞれ86%、93%、100%。有害事象は全例2度以下の唾液腺分泌障害、
頭痛、中耳炎のみと軽症で保存的に対処できた。

【結論】上咽頭に対する定位照射併用の放射線化学療法は、短期の経過観察からではあるが、有害事象
も許容範囲で優れた抗腫瘍効果を期待させるものである。

第7回癌治療増感研究シンポジウム 2005/2/11-12
http://www.iasct.jp/

4 名前: 私も上咽頭癌 投稿日:2005/04/10(日) 12:40
約4年前に上咽頭癌(リンパ節転移あり)になりました。
抗がん剤+放射線療法で4ヶ月半入院しました。
一年後に頭頸部リンパ節転移が見つかり、抗がん剤+放射線療法
で3ヶ月入院しました。
現在は月1回の検診と半年に1回のMRI検査では再発は見られ
ません。
治療の副作用としては、治療中(吐き気、食欲不振、白血球および
血小板の減少、多少の脱毛)、現在(唾液が少ない、耳鳴り等)が
あります。
日本での発症例が少ない為か、最新の治療法や各種情報は少ない様に
思います。
あまり約に立つ情報ではありませんがご参考までに。

5 名前: 俺も上咽頭に… 投稿日:2005/07/15(金) 23:56
俺は今26歳になりました。22歳の時に上咽頭に腫瘍が見つかりました。上咽頭はレベルⅢ期首のリンパにも転移しててリンパはⅣ期でした。上咽頭腫瘍はリンパに転移してから見つかりやすい病気みたいで大体は末期の手前位で見つかるみたいで俺も末期の手前でした。抗癌剤と放射線の治療で治しましたが、放射線の後遺症が残り言語障害になりました。

6 名前: 新米 投稿日:2005/07/30(土) 08:57
最近、喉の左側が少し痛むのですが、これは何かの兆候でしょうか?病院は耳鼻咽喉科に行けば良いのでしょうか?

7 名前: K 投稿日:2005/07/30(土) 17:21
耳鼻科及び内分泌内科を受診されてはいかがでしょうか?

8 名前: 父親が 投稿日:2005/08/21(日) 13:48
上咽頭癌になり、岐阜の病院に入退院を繰り返していましたが、なかなか良くならずに、家族から転院希望を出したところ、実は今となってはもう助からないだろうと言われました、家族としては少しの可能性でも掛けてみたいのですが、東海か関西あたりで何処か上咽頭癌に強い病院か先生を教えてくれませんでしょうか?お願いします。

9 名前: 774 投稿日:2005/08/23(火) 11:41
愛知県がんセンター,名古屋大学病院、京都大学病院,大阪府立成人病センター
などの耳鼻咽喉科・頭頸部外科などでご相談ください。

10 名前: 父親が 投稿日:2005/08/23(火) 23:25
774様ありがとうございます、早速明日愛知県がんセンターにいってきます。


11 名前: 患者A 投稿日:2005/08/24(水) 03:13
私の場合、アメリカでの体験談なので、あまり参考にならないかもしれませんが、
今のところ、問題なく日常生活を送っている者として書いておきます。

去年、右耳の下あたりに小さなしこりを見つけました。
血液検査や、しこりから一部液体を取り出し検査したり、CTなどを
とりましたが、特に問題がなく良性ということでした。
が、しこりは切除しておいた方がいいという事で、全身麻酔により
切除手術を受けました。
その時の細胞検査の結果、癌が転移しているものであるという事がわかり、
1週間後、源巣を見つけ出す為に再手術。
その手術で医師が予想した通り、扁桃腺癌である事がわかりました。
(転移していた場所は上咽頭、扁桃腺癌は中頭咽になります。ステージⅡです)
その後は、7週間の放射線治療を受け、もうすぐ1年になろうとしています。
(この間、またCATスキャンを受けましたが、問題ありませんでした)

日本では、まだ「扁桃腺癌」は珍しいと言われているようですが、
アメリカの医師から言わせれば、扁桃腺癌は、それほど珍しい病気ではないようです。
癌は、早期発見やいい治療を受ける事が出来れば、助かる率はぐんと
高くなると思います。
お父さんも、はやく結果が出ていい治療を受けられるといいですね。

12 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/09/13(火) 18:07
便乗で申し訳ありません。東京近辺で上咽頭癌を得意としている病院、
もしくは、セカンドオピニオンで転院受け入れをている病院をご存知でしたら
教えてください。母の命を助けるために出来るだけの事をしたいのです。
よろしくお願いします。

13 名前: 774 投稿日:2005/09/13(火) 21:51
癌研有明などでご相談されると良いでしょう。

14 名前: 志保 投稿日:2005/09/13(火) 23:23
福島県福島市の大原総合病院で父親は難しい下咽頭癌、舌癌、食道癌を完治し、退院しました。下咽頭は手術する事なく、癌が大きく喉の半分にもなっていたのに放射線と、カテーテルから直接患部にいく抗癌剤でつるつるに癌が跡形もなくなりました。頭頸部外と口腔の先生にペアになって治療していただいて、かなり専門的には明るい先生です。本当に感謝しています。

15 名前: 12です 投稿日:2005/09/14(水) 13:23
13番のかた、ありがとうございます。
癌研有明も候補にいたします。
友人から東京女子医大も良いと聞いたのですが、
どうなんでしょうか?情報お持ちの方いらっしゃいましたら
教えてください。
他にも、良い病院の情報などありましたらよろしくお願いいたします。

16 名前: 774 投稿日:2005/09/14(水) 19:28
国立がんセンター(東病院での入院治療になりますが)、慈恵、東大、
東京医大、医科歯科、日医、慶応、都立駒込などでしょうか。

17 名前: 775 投稿日:2005/10/21(金) 00:02
夫が上咽頭癌(リンパ節転移有り)になり、放射線療法と抗ガン剤の投与で約2.5ケ月入院しました。退院後、放射線の副作用と思われる症状に悩まされています。流動食しか食べられませんし、特に退院後2ケ月経ってから頭痛も現れました。こういうものなのでしょうか?いつまで痛み止めを飲み続けたらよいのでしょうか?どなたか、お教え下さい。



18 名前: あい 投稿日:2005/10/24(月) 22:30
母が上咽頭癌です。4年前に手術しました。札幌の
病院です。先月 再発したと言われました。硬膜を押し上げているそうです。後半年といわれました
抗癌剤飲んでいます。詳しい方おしえてください。無理なのでしょうか・・・

19 名前: 774 投稿日:2005/10/25(火) 09:54
北大耳鼻科など頭蓋底進展例に対する頭蓋底外科領域の治療に
積極的な医療機関でご相談ください。

20 名前: あい 投稿日:2005/10/26(水) 14:35
774さんありがとうございます。今別の病院に入院中なんですが相談だけでも行ったほうがいいでしょうか・・担当医の先生は以前オペしてもらっているのですが・・・


21 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/11/01(火) 20:59
私は19歳の時に上咽頭癌になり、化学療法、放射線療法を半年間受けました。
放射線療法による後遺症の、唾液腺障害が心配されていましたが、1年経った今は、唾もほとんど出るようになりました。

22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/02/10(金) 16:57
上咽喉癌は免疫力が著しく低下した時に本来なら、免疫可能なEBウイルスに感染することにより、起こるとされています。
また、ごくまれですが、HPV等による感染もありえます。この場合は産婦人科医等一般的な方々と比べてHPVと接する人の方が可能性は高いですね。
早期なら放射線治療により、5年生存率は95%以上です。
自覚症状としては、本来免疫があるはずの感染症に罹患しやすくなった。のどの痛みが続く、声がかれる、せきが続く、鼻づまりが続くなどですね。
この癌の場合、頸のリンパへの転移が早いことと、転移性が強いことが特徴ですね。
女性よりは男性(特に前立腺の既往症のある)や極度な貧血の既往症のある閉経後の女性に発症することが多いです。診察は口腔鏡による診断と組織検査によって行います。
放射線療法が有効なこと,ビタミンAの摂取で予防できること、進行した場合には放射線療法と補助科学療法を用いるのが一般的です。
いずれにせよ、早期発見が大切な疾患であり、進行が進むと、食道がんを併発するリスク等があるのが特徴です。
口腔内を診察しない人間ドックにおいては見落とされることもあります。
1ヶ月以上喉の調子が戻らない場合は要注意です。
また、ロキソニンのような血液影響の強い鎮痛剤等を添付文書の量異常に摂取することも、貧血が影響する癌のリスクを高める可能性はゼロではないかもしれません。
添付文書の範囲であれば、心配はないと思います。そのための添付文書なのですから。
ただ、その後、さらに、抗癌剤治療等を行う予定の場合は、お薬を血液影響の少ないものに代える、間隔をあける等の術後使用に対する配慮は必要だと思います。
詳しくはPDQ日本語版をご覧下さい。

23 名前: 荒木又右衛門 投稿日:2006/02/26(日) 11:10
はじめまして荒木又右衛門と申します。私の父(60歳)は、平成13年8月頃に某医大で上咽頭癌と診断され
即入院となり、はじめに放射線を45回程かけました。三週間後に抗がん剤(タキソーテル?)を
昼から夜にかけ一週間ほど投与しました。またそののち、三週間後に二回目の抗がん剤(タキ
ソーテル?)を前回と同じく投与しました。抗がん剤投与時は、とても副作用が強かったらしく
とても辛かったみたいです。その後一時的に退院となり、服用タイプの抗がん剤(ユーエフティー
?)を使用しながら、通院していました。しかし、平成15年8月頃に癌の活性が見られたので
、通算二度目となる放射線を9回ほどかけまして、抗がん剤については父(当事者)の希望により、
服用タイプの抗がん剤の方でいきたいと点滴投与タイプを拒否しました。それにより処方されたのは
TS-1という抗がん剤で、主治医の指示どうりに服用していきました。その後の経過に不安を持ち
続けながらTS-1に期待していた矢先、平成17年12月頃マイコプラズマ肺炎にかかってしまい
かかりつけでない近くの医院に通い、点滴(?詳細は不明)を10日間ほどやることになってしまい
ました。完全に回復するまでは抗がん剤は、服用できずに又、マイコプラズマ肺炎もなかなか治らな
かったので家族で心配していました。その後、マイコプラズマ肺炎を回復できたのですが、抗がん剤
は予定どうりには服用できずに悪化させることになってしまいました。(実際には、悪化させた因果
関係、直接的なものは不明です。)かかりつけの某医大では、厳しい感じになってしまったため某県
立がんセンターを紹介していただいて、そちらの方で現状での治療法の確立をしてもらうための検査
MRIやCTなど(前のところでも頻繁にしていたけど・・・・・)と併せてPET検査も行いなが
ら今後のことを考えている状態で今に至っています。
   
 現在の状態は、体の不調の主なものとして、・頭がちくちく痛む・顔面や首周りなど頭頸部位が凝
り固まる、固くなってしまう・耳内部より水物がたれてくる・鼻が詰ってしまい息が吸えずに苦しい
・血交じりの鼻水がたれてくる・etc 
 現在服用・使用している薬
 ティーエスワンカプセル25・・・抗がん剤
 オキシコンチン錠5・・・痛み止め
 チラーヂンS錠25・・・甲状腺の薬
 チラーヂンS錠50・・・甲状腺の薬
 セルベックスカプセル50・・・胃薬
 ボルタレンサポ25・・・座薬

始めてこの掲示板を拝見したとき、現在病気にかかっている人の近況報告や、治療に対する悩み相談や、専門的なアドバイス、など当事者の方々が知りたいこと共感できることがいっぱいあり不安を和らげるのにベストな掲示板だなと思い、ネット初心者ながら私の父の病気や治療歴、現在に至るまでをここに公開させて頂きました。
今後のことから言って、この上咽頭癌が良くなる見込みがあるのか全くわかりません。むしろ治療法が難しいので厳しい、手に負えない、みはなされることが心配です。
もしいいアドバイスがありましたら掲示板に公開していただきたいです。又、上咽頭癌において優れた治療がおこなえる病院や先生など紹介していただければありがたいです。
とても長くなってしまいまして申し訳ありません。 

24 名前: K 投稿日:2006/02/26(日) 17:41
PDQ日本語版にある内容が国際標準的治療といわれるものです。
また、そこにいくまでの臨床に基づく適正な治療が紹介されているのがめるくマニュアルです。
メルクマニュアルはアメリカの医科大学院の教科書でアメリカの研修医が参考にするテキストです。
17版日本語版は医師向けの書籍なので難しいかもしれませんが、家庭版の方は一般の方にも読みやすいかもしれません。
PDQ日本語版、メルクマニュアルでキーワード検索できます。
もっと情報が必要なら、後英語にじしんがあれば、京都大学のHPから京都大学医学部附属病院にアクセスして、外来化学療法部のホームページに進み、
癌情報サイトと書かれた青字の部分をクリックされると、癌に対するさまざまな最新の情報をえられます。

25 名前: パン 投稿日:2006/03/20(月) 13:13
はじめまして。今主人(49歳、4/5で50歳)が上咽頭ガンです。2年前にステージⅢでリンパにも転移した状態でした。放射線、抗がん剤治療
半年後にはきれいになくなってしまったのですが、昨年の6月に再発し、しこつ洞のところに6㌢くらいの腫瘍が確認されました。最初の
入院で規定ぎりぎりの放射線治療をしていたのですが、今回また放射線治療と抗がん剤治療をしていただきました。腫瘍は5㌢くらいに小さ
くはなりましたが、これ以上の放射線治療はできず抗がん剤も思うように効き目がありません。
現在は右目の瞼が落ちて開いていません。食道、声帯も半分麻痺の状態で食事ができないでいます。今考えているのは「サイバーナイフ」
というピンポイントで放射線治療ができるか、別の病院に行ってみようと思ってます。声は枯れて聞き取りにくいのですが、まだ会社に
行っています。頭も少し思い感じがあるみたいですが、同じような症状の方がいれば、どうされているのかアドバイスをください。

26 名前: <削除> 投稿日:2006/06/02(金) 01:12
<削除>

27 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/01(日) 03:00
初めまして。主人は今上咽頭癌で入院中です。1月ぐらいから耳鳴りがするので病院に行ったら、中耳炎とのことでした。その後8月になって、頚部に腫瘍ができ、まず外科に行きました。ならそれは腫瘍だからといわれ、専門の先生がいる病院を紹介してくださいました。検査したらすぐ入院して手術しましょうと言われ、7時間にも及ぶ大手術でした。肉眼で見える頚部腫瘍は一応全部取り、上咽頭の腫瘍も手術で取れるところは取りました。その後抗がん剤治療と放射線治療で癌と闘っています。本人は、副作用で、食欲不振、唾液の減少があるようです。まだ放射線をし始めて2週間しか経ってませんが、週末には外出許可を貰い家に安らぎを求めに帰ってきます。私も仕事が終わって保育園に子供を迎えに行ってから病院に行くので結構疲れます。でも、主人も頑張っているのだから・・・と思って頑張っています。

28 名前: あり 投稿日:2006/10/08(日) 13:23
初めまして、
もしどなたかお時間のある方がおりましたら、ぜひ教えていただきたく思います。
現在頚部のリンパ節が何個も腫れた状態で無痛で増え続け1ヶ月半が過ぎました。
発見当初からリンパ腫や上咽頭癌ではないかと心配になり、血液内科や耳鼻科を受診していますが、血液内科は触診と血液検査などで様子見を勧められ、耳鼻科では触診と鼻から先端が光った小さなカメラをいれ喉をみて頂きましたが、菌が入ってもリンパ節腫れますからと言われてしまいました。
そけで質問なのですが、上咽頭癌は見付かりずらいと言われていますが、鼻からのカメラでは発見できないのでしょうか。
私としては超音波やX線検査をしてほしいのですが、その事には触れられません。
最近では耳が遠い感じや鼻水、咳がで初めリンパ節も腫れ続けています。
菌などで2ヶ月近く腫れつづけるのかと疑問です。
鎖骨上部にもコロコロしたものが触れられます。

29 名前: 29 投稿日:2006/10/08(日) 14:21
ありさん、
耳鼻科といっても専門がいろいろです。
頭頸科・頭頸部外科・頭頸部腫瘍外来..などの名前で探してみてください。 
大学病院や、がん専門病院にあることが多いです。 

頸部は触診・超音波もしますし 頸から上はMRIかCTを撮ると思います。
リンパ節などには、注射針を刺して細胞を取る針生検(穿刺細胞診)をすることもあります。
鼻からのカメラにしても、ちょっとした病変を見つけるには経験が要るのだと思います。

早くはっきりして安心できるといいですね。

30 名前: あり 投稿日:2006/10/08(日) 17:40
29さん
早々のお返事にとてもうれしく
ありがとうございます。
耳鼻科に種類があるとは無知でした。
全く知りませんでした。
超音波くらいやってほしいと思っていましたし(血液科で様子みるならこちらも同じ)と言わんばかりに、あまり真剣に診て頂けてない気がします。
「若いし人間しこり気付かないだけでみんなあるよ」と言われてさらに詳しい検査を要求できる空気ではありませんでした。
針ですか!?
なんと、首に針をさして検査するのですね…
すこしドキドキ怖い気持ちですが、それでわかるのならば、していただきたいです。
首が腫れで回りにくい感じもするので、原因が気になってしまいます。
なので29さんの耳鼻科の中の更に詳しい科がある所をタウンページで調べてみます!!
本当に良い情報をありがとうございます!!

31 名前: 29 投稿日:2006/10/09(月) 01:06
ありさん、がんは「若いから」が通用しない病気なんですよね。
いまだにお医者さんの中にも誤解があることを悔しく思います。
悪性でないことを祈りますが、はっきりさせることは いずれにしても ありさんのためになるはず。 がんばってくださいね。
 針刺すのはちょっと痛いですが、おっしゃるとおり、それで分かれば安いものです!

頭頸科等は標榜科ではないので、タウンページでは難しいかもしれません。
ネットなさるのですから検索されるといいですよ。 
今は多くの病院がホームページを持っていますから。


32 名前: あり 投稿日:2006/10/09(月) 11:40
29さん
本当にそうだなと、(癌に年齢は無いと)この掲示板にきて思いました。
今日実家に行って(近いので)検索してきます・やはり右だけぽっこりコブのようになっていて鏡を見ても気になるし、触ると他にもあるのが確認できます。
針でとって頂くだけで何かわかるなら安いものです。
29さん、わざわざ私のために時間を裂いて頂きありがとうございました。
大きい病院が何箇所かありますので、ホームページを探して科を調べて行ってきます!!
すぐタウンページにたよってしまって…(((^^;)
現代に全然おいつきません。(※20代です)


33 名前: レオ 投稿日:2006/10/09(月) 21:36
現在私は、上咽頭癌で治療中です。この癌は、手術することが出来ないので放射線治療と抗癌剤投与をおこなっています。この癌は、放射線治療が良くきくみたいでほとんど消えました。リンパ節に転移していた場合は、切除手術は、出来るそうです。ちなみに私は、大阪府八尾市立病院で入院治療中です。

34 名前: あり 投稿日:2006/10/09(月) 22:20
レオさんこんにちは。
私は首の腫れに悩みここにたどり着きました。
診断が下っていないのに、相談などとかなり情けない自分ですが、お話を聞いて頂けて次にするべき事がわかりました。
レオさんも始めは首の腫れだったのでしょうか。
抗がん剤、放射線と大変ご苦労されたと思います。
どうか順調な経過をたどりますように。

35 名前: すず 投稿日:2006/10/19(木) 21:10
フジさん、アリさんへ
おっとが昨年上咽頭癌で入院、治療しました。
放射線と抗がん剤での治療になりましたが、大変な治療でしたが約4ヶ月ほどで腫瘍も消え無事退院し、現在は仕事に復帰しています。
上咽頭癌は初期段階では見つかりにくいようです。多くが頚部リンパの腫れにより検査を受け発見されるとのことでした。
おっともやはり頚部の腫れがあり、痛みもなく初め、本人は気がつかないほどでした。私が何とか病院で検査を受けるように説得し、
地元の個人病院の内科を受診しました。いろいろと検査した結果、鼻の奥の方にも腫瘍があり、大学病院の耳鼻咽喉科で再度検査を
受けるようにということで、結果、上咽頭癌ということでした。
なにより早い方がいいです。気になっているようでしたら、安心する目的でまず検査を受けてみてください。
早い方がいいです。
頚部の腫れについては、耳鼻咽喉科や腫瘍専門のお医者さんがいる病院で見てもらって見てください。
どうぞいい結果が聞けますように・・・

27さんへ
ご主人はきっとよくなります。そう信じてください。

36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/22(日) 07:57
27です。すずさん励ましていただきありがとうございました。疲れて嫌になることもありますが、治ると自分が信じてあげないといけないんですよね。放射線の副作用がひどかったために、ご飯も食べることができず、うがいをするのも痛かったようで、2週間間ほど間をあけたら楽になるからと言われ、明日からまた抗がん剤と、放射線を併用してやるそうです。今主人は外泊して家にいますが、物を食べても全然味がしない、匂いもあまり分からないし、唾はもちろんすくなくなっているからご飯を食べるのも気持ち悪いと言っていました。これらは多分放射線の副作用だと思いますが・・・。すずさんのご主人さんもこんな症状ありましたか?今はどんな感じですか?できれば様子を教えていただけたらと思います。

37 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/22(日) 22:37
>36
私は4年前に上咽頭癌の治療をした24歳女です。
私も36さんのご主人と同じように、放射線の回数を重ねるにつれて味覚や唾液の分泌がなくなり食事を取るのが困難になりました。
放射線の副作用で口内の粘膜が荒れたので痛くて喋る事も水分摂取も出来ないほどでした。
唾液の分泌が減ると口内の殺菌が増えて虫歯になりやすいので歯磨きはしっかりと行って下さいね。
今は何を食べても美味しく感じないかもしれませんが、治療が終わってしばらく経てばまた味覚も戻って食事摂取も出来るようになります。
唾液の量も、個人差がありますがある程度までは回復しますよ!

横レスすみませんでした。

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/24(火) 06:43
37さんいろいろなことを教えていただき、ありがとうございました。主人に教えたら励みになったといってました。これからはもっと大変になると思いますが、主人には頑張ってもらって、彼を支えていきたいと思います。

39 名前: すず 投稿日:2006/10/26(木) 15:37
27さん
おっとも同じように治療を重ねるにつれて徐々に味覚がなくなっていきました。
最初は塩味、そして甘味、かわりに途中から苦味や変な味が強く出ていたようです。
味覚に関してはかなり個人差があるようです。最終的にはほとんどの味がしなくなったようですが、
途中の苦味が強くあるときよりは楽だとも言い、治療中は割り切るしかありませんでした。
唾液の分泌もへり、水や唾を飲み込むのさえとても辛そうでした。
体力を落とさないようにと頑張って出来るだけ食べるようにしていましたが、途中からは口内の炎症がひどくなり、食事も
それも一時ストップ。もちろん不安でしたが、点滴により最低限の栄養はとっていましたから、一時的なものと割り切って何とか
乗り越えることが出来ました。
味覚も唾液分泌も治療が終了すれば徐々に回復はしていきます。
個人差もあり、完全とはいいきれないようですが、現在はほとんどのものが食べられるようです。

治療されているご本人が一番辛いと思いますが、同じくらい奥様も辛いと思います。
最初は私自身もストレスや不安で、食事もとれず、無気力な状態が続きました。
このまま自分が倒れたら、"おっとの顔も見に行けない。世話もしてあげられない"・・と
思い、何とか気持ちを入れ替え、最低限ですが食事もして、自分のペースをとりもどし、
何とか4ヶ月間毎日病院に会いにいくことができました。
27さんはお子さんもいらっしゃって大変だと思いますが、お子さんのためにも無理は
し過ぎず、ご自分のペースでご主人に会いに行ってください。

これからの季節は特に風邪にもご注意くださいね。
免疫力が低下していると思いますので、ちょっとしたことでも体力が落ちて
治療にも影響が出てしまいますので・・・




40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/29(日) 17:15
27です。すずさんいろいろ教えていただきありがとうございました。すずさんのご主人様と私の主人はまったく一緒のようです。先日再び抗がん剤と放射線を始めたのですが、この2日間は、副作用がきつくて誰とも話したくない、動きたくないという様な状況でした。今日すずさんからのご返事を印刷して病院にもって行くと、本人もまったく症状が一緒だといってました。この文章を何度も何度も読みながら、本人も元気が出たと言ってました。主人が一番辛いのはもちろんですが、私も頑張っていきたいと思います。本当にありがとうございました。

41 名前: まみっち 投稿日:2006/12/21(木) 01:58
はじめまして!上咽頭癌の治療に関する情報を探していてここに出くわしました。
今までこの病気の体験者が身近に居なく、とても不安な状態で、結果放射線と抗がん剤の治療に踏み切れず一旦病院を断りました。
告知を受けてから一ヶ月近くなります。病期はⅡ期です。小さな頃から虚弱体質で、薬剤にも弱く使えない薬も多くあり、そのため食事療法や健康法に気を配ってきました。
まさかこんな病気になろうとは…。
放射線治療はかなりきついようですね。私は常に口内炎の絶えない弱い粘膜の持ち主で、抵抗力も人よりかなり低いです。こんな私が治療に耐えられるはずが無いと夫婦で拒絶姿勢になりました。
免疫療法で頑張ろうと思いましたが、医療関係の方々から会うたびに化学治療を一刻も早くと勧められ、正直迷っています。
医者は根治は難しいし5年生存率も低いということは教えてくれましたが、治療をしたら今より良くなるのかということは話してくれませんでした。(個人差があるという理由で)
はたして皆さん、治療後はどうなのかそれが知りたかったんです。それがわからないと治療に向かう気力も出てきません。
ここで読ませていただいて少し参考になりました。みなさん、もっと話してください。真剣に治療について考えます。

42 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/12/22(金) 16:36
>41

免疫療法で効果がある可能性は示されている限り「ほぼゼロ」です。

他方、通常の治療(放射線(+抗がん剤))を受けられた場合の5年生存率は約50%です。
(国立がんセンターHPより。http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/med_info/cancer/010241.html

副作用などマイナスなことに配慮をされることは大事なことですが、少なくとも、生きる・死ぬということについては上記のような差があります。




43 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/12/22(金) 20:41
>>41
治療に関しては何かと不安な気持ちになりますよね。
私も>>37にも書いた通り、経験者です。
治療は辛くないと言ってしまえば嘘になりますが、現在は抗がん剤の副作用を軽くする薬もあるので安心して下さい。
副作用による吐き気の症状が出る前に吐き気止めを点滴してもらうので、そんなに吐き気の症状は出ないと思いますよ。

44 名前: 投稿日:2007/02/06(火) 01:36
上咽頭癌の治療が終了して約三ヶ月になります。
今の所、癌は、根治に近い状態です。しかし抗癌治療放射線治療の副作用からか唾が思うように出ず限られた食物しか食べれない状態が続いています。
同じ治療を受けられた方がいましたら、副作用の回復状況を教えてください。宜しくお願いします。

45 名前: まま 投稿日:2007/02/17(土) 12:54
初めて皆さんのお話読みました。夫は来週から入院と思われます。告知から3日間はなんでもなくてもなくばかり、今はみんななぜか腹も据わり笑っていられます。高校と大学の子供がいるので頑張ってほしいと思います。自営業で貯金もなくとても不安ですが色々な制度を活用して乗り切りタイと思います。今は随分治療の効果も上がっていると聞きます。頑張れパパ。丸山ワクチンのアンサー20を使ってもらえるとうれしいと思いますが使用された方みえますか。

46 名前: レオ 投稿日:2007/03/04(日) 04:05
私も上咽頭癌により抗がん・放射線治療を受けました抗がん剤は、2クール放射線は35回70グレイでした。治療を終えて約4ケ月強になります副作用は、味覚・唾液分泌・慢性中耳炎・耳なりが残りました。味覚のほうは、ほぼ元にもどりましたが、唾は、最初の頃よりいくぶんか良くなりましたが、まだ何でも食べれる状態までは、きていません。痰のきれは、ましになっています回復については、個人差があるみたいですので、必ず回復しますので焦らず頑張ってください。一つ質問なんですが、根治されたと言うのは、ドクターに言われてたんでしゅうか?

47 名前: コーン 投稿日:2007/03/06(火) 23:24
上咽頭癌の治療を経験した者としてコメントさせていただきます。正直に言って抗がん剤・放射線治療はかなりきつかったです。正直二度と受けたくないと思うくらいです。抗がん剤は吐き気がひどく幾晩も寝れない日もありました。放射線は首周りの皮がただれて一皮むけましたが、今はほとんどわからない位になりました。放射線は、IMRTと言う方法を先生と相談してみたらどうでしょうか?後遺症が軽いようです。口内炎はひど口中にできました。髪の毛も細くなり、一時的にかなり薄くなりましたが、今は普通に行きつけの床屋に行っています。治療を終えて約半年になりますが、唾液障害が約6-7割・味覚障害が7-8割回復しています。辛いものは一切駄目です。日常生活・食事に水は必要不可欠ですが慣れれば問題ないです。体力も一時的にかなり落ちましたが今はかなり回復して力仕事をしています。金銭面でも心配になると思いますが、立替払いの必要のない、高額医療の委任払いと言う制度もあるので確認してみてください。だらだらと書き込んでしまいましたが正直きついと思うので、覚悟が必要です。でも、必ず直すと言う気持ちと・周りの人たちに感謝する気持ちを忘れずに治療に専念してください。子供たちの笑顔を見ると耐えて良かったと思います。

48 名前: ママ 投稿日:2007/03/11(日) 20:53
夫は愛知県がんセンターにて治療中です。抗がん剤の副作用はほとんどなく毎回食事も完食できています。6日間の抗がん剤が終わり、トモセラピーによる放射線治療に入りました。変な感じはするといっていますが明日退院し平日毎日通院で放射線治療に行く予定です。後遺症はまだ他にこれから出るかもしれませんが通えるという感謝と皆様のあたたかい応援に感謝し頑張ってもらいたいと思います。本当に必ず直るという気持ちが一番大事ですね

49 名前: 管理人◆2mxwBLFt7E 投稿日:2007/03/15(木) 08:07
このスレに投稿出来なかった方へ 
 解除しました。投稿は可能なります。

なぜかアクセス禁止?
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/hihanyoubou/1094633088/l50

50 名前: 管理人◆2mxwBLFt7E 投稿日:2007/03/15(木) 08:09
--- 代理投稿 --------------------
初めまして。ご相談させて下さい‥
最近祖母が上咽頭癌と分かり、放射線治療の先を探しているのですが
当方大阪で国立病院にいったところ、近大付属病院にて強度変調放射線治療を
するといいと受け、そちらへ伺ってみました。
しかし、そこで問題になったのが治療費です。
先進医療特別料金という保険対象外の高額のものがあり
とてもじゃないが受けれないと祖母は治療を拒否することさえ考えはじめました。
他の病院等で治療を勧めたところ、唾液分泌がなくなる、
また金銭面で不安等で どうも足を進めたくないようです。
(このままでは悪化するばかりです‥)

そこでご質問なのですが、強度変調放射線治療以外の放射線治療を 受けた場合、
先進医療特別料金というものはかかるのでしょうか?
また、唾液分泌等副作用は必ず起こるものなのでしょうか? 
違う病院等の相談所で説明を受けたほうが早いと思うのですが
祖母も老齢であまり動けなく、本人が行かない限り納得しない性質なので
可能ならば一度で済ませたいです。宜しくお願いします。

51 名前: レオ 投稿日:2007/03/27(火) 04:36
上咽頭癌治療をする放射線療法は、唾液分泌障害は、避けれないと思いますが時間がたてば、少しずつ回復しますので心配は、いらないです。又三次元放射線療法は、保険適用ですので心配いりません。頑張って下さい

52 名前: さと 投稿日:2007/03/27(火) 15:40
昨年6月に父がリンパ節転移から上咽頭癌が見つかり入院、放射線と抗がん剤治療しましたが、リンパ節が小さくならず郭清術を受けられないままです。頚部の放射線のやけども酷くただれてケロイド状になって痛がってます。みなさんは郭清術を受ける事ができたのでしょうか?難しい手術だと聞きます。放射線によるやけどについても書いてらっしゃる方がいないようなので、父だけ?今の病院がダメなのでは?と不安になります。大阪府立成人病センターに転院も考えてます、そこで治療中の方、治療された方いらっしゃいませんか?

53 名前: ママ 投稿日:2007/03/31(土) 16:20
我夫、リンパ説の部分はN病院にて生検か手術か良く分からんうちに外来にて電気メスかなんかで奥底切られ帰りは医療ようボンドにて塗られおしまい。あまりにも先生の態度が横柄で気にいらんとがんセンターへ変わり、抗がん剤と放射線で治療中、又もうすぐ2回目の入院となります。頚部の腫瘍はきれいに取れていたらしいです。夫は国民保健なので高額医療受領委任払い制度で役所と病院間の支払いをしてもらい実際入院で払ったのは9万6千円くらいで、放射線通院の時は210円くらい1回に払う風でした。(まだ続いてるけど)4月も手続きをしたのでそうなると重います。社会保険だとこの制度はなく、高額医療の貸付になるようで少し時間がかかります。最終的な支払いは同じになりますが、社会保険の方はややこしいようにおもいました。いよいよ髪が抜けわかめちゃんになりそうです。唾液減と口腔内の荒れがでているようです。先生とは本人との信頼関係、合うあわないがあると思います。

54 名前: にゃお 投稿日:2007/04/11(水) 12:09
上咽頭癌になった30代女性です 来週から治療を始めますが抗がん剤で髪は抜けますか?癌の種類によっては抜けない人もいるらしいのですが 教えてください

55 名前: ママ 投稿日:2007/04/12(木) 00:03
にゃおサン
心配ですね。お若いし不安も大きいと思います。が抗がん剤じたいでは抜けることはありませんでいたが、放射線で後ろが(放射線がピンポイントであたるので)抜けています。夫は見込んで髪を伸ばしていたので上の方は特別抜け落ちてということは無いので隠れています(縛るとしっかり分かりますが)。
放射線で口の中の障害がつらいようです(味がしない、唾液が出にくいなど)でも治療が終わればゆっくりでも直ってきますのでつらいけど、そんなもんだと、食べれるものを一生懸命食べて体力を維持してください。たくさん水をのんで抗がん剤を体内に残さないように。免疫を上げるためにも笑ってね。夫は言います。毛は又はえて来るから心配せんと。治ることだけ考えると。うちはがんセンターなので皆さん何かしら抜けている人がいるのですがかわいい帽子や若い男の人などタオル巻いてる方もいます。一緒に頑張ろう。

56 名前: にゃお 投稿日:2007/04/12(木) 00:45
ママさん、ありがとうございます すごく心配で心細くてたまりません。私は複視がでてきて、右側の方は全て二重に見えます。右頬のしびれも少しあります 両頚部リンパ節に転移してます。早く治療を始めなければと思いこのサイトに出会い皆さんも大変な思いをしてるんだと少し励まされました。髪の毛くらいで落ち込んでいたらダメですね。早く元気になれるよう頑張ります。

57 名前: ママ 投稿日:2007/04/12(木) 22:09
にゃおさん  つらいときは泣けば良いんです。オイオイと声を上げて。そのあとはニッコリマークでね。夫は日田天領水という水を飲んで頑張っています。気持ちが負けたらあきませんよ。にゃおさん笑って笑って
又励ましてくれる友人や病院の方たちに感謝して、自分はツイテルって気持ちは絶対忘れないでね。にゃおさんはお一人なのかしら。

58 名前: にゃお 投稿日:2007/04/13(金) 00:24
ママさん、ありがとう 涙がでるくらい嬉しいです この病気になってなかなか自分の弱い気持を打ち明ける事ができなくて…そうですね、みんな頑張って乗りきっているのですから 私は独身でひとり暮らしなんです 親は近くに住んでますが。来週月曜から入院が決まりました 感謝の気持を忘れず泣きたいときは泣きます ママさん、本当にありがとう!

59 名前: ママ 投稿日:2007/04/13(金) 23:32
月曜日かあ  すぐですね不安もたくさんあると思うけど、直る楽しみを忘れないでね。そんなこと行ってる私もふにゃふにゃに弱くって、つい子供に当たってしまいました。逆に言えばあたれる元気がまだあったのね。にゃおさんはお一人なのでずっと働いているんでしょ?少し休憩だね。ゆっくり休んでしっかりなおしてね。このサイトのみんなもあなたのこと応援してるよキット

60 名前: ヤマダ 投稿日:2007/04/28(土) 15:46
先日、私もこの癌の告知を受けました
組織を検査して、癌と判定され
大学病院へ紹介されたのですが、
ここでも、再検査をする、5月いっぱいかかるですって

初めての癌なので、びっくりしたこと
どんな病状でも、関係ないんですね、大学病院って
自分たちのペース優先
患者の怖い気持ちとか、わかってもらいにくいものですね


入院が必要なのかもわからず
食事はどうしたらいいのかも不明

とりあえず、禁煙だけしております


転移しやすい癌だということがわかり
全身、わずかな痛みでも
転移しているのでは・・・全身に回っているのでは
そんな恐怖があります

そんな中で、こちらの掲示板を発見し
同じような境遇の方がいらしたら
どうなさっているのか、教えていただきたく
おねがいします



61 名前: ママ 投稿日:2007/04/28(土) 20:49
入院とか治療が始まるまでは恐怖の極ちでした。一日、一秒でも早くと思います。大学病院をご自分で決められたなら今は待つしかないけど、うちはいやでがんセンターにセカンドオピニオンとしいき、そこにしました。よく説明をしてくれる先生にされると検査で少し時間がかかっても不安が軽減されると思います。一緒に頑張ろう

62 名前: ヤマダ 投稿日:2007/04/28(土) 22:36
ママさん、ありがとうございます

一応、がんセンターには行こう考えていますけど
なにせ、GWと言うことで延期になっています。

また、ほかの病院にいっても
その場で検査してもらえるという確証もなく
そこで、じゃあ、いついつ検査しましょうと
言われてしまえば、また、時間ばかりが経過します

なかなか、難しいものですね^^;

切れないと言われていますし。。。


でも、まだ、自分が消えるには早いと思いますので
頑張ります

63 名前: ママ 投稿日:2007/04/29(日) 20:07
おそかれ早かれ治療は始まります。その時のために、今のうちしっかり食べて体力と免疫力を高めておくことがいいかも。夫は②クールの今がつらいようで、それでも味はしなくとも食べて、通院になったときは。にんにく注射(効くかは不明)うって頑張っています。へっぽこになるときもありますがそれもまた大事なはけ口ですね。

64 名前: うるる 投稿日:2007/05/14(月) 00:50
今上咽頭癌ではないか、検査待ちのものです。症状はほぼ上咽頭癌です。鼻づまり・
咽喉のイガイガ・首のしこりがとどめです。調べた結果(私が)鼻づまりがある症状は結構
進行していて、首のしこりはリンパに転移したものだと思います。
みなさん症状を教えていただけたらと思います。私は二人の子供がいます
まだ31歳です。子供の2歳と4歳でかわいい時期です。後今家の新築中です。今から
と言う時に辛くて辛くて眠れません。昨日からほとんど寝ていません。
誰かアドバイスをお願いします


65 名前: ヤマダ 投稿日:2007/05/16(水) 02:55
うるるさん
CT等でで腫瘍があったのでしょうか?

私の場合CTで腫瘍発見、組織検査で診断の期間は
一週間でした
それまで不安だと思います
私も、上に書いているとおりですからね

さて、私の場合ですが
もともと、鼻炎もちで、鼻づまりは日常茶飯事
で、リンパ腺も腫れ易く、
首にしこりはしょっちゅう出来ていました
ですから、自分がこんな病気だとは、
まったく想像していませんでした

今回発見したのは、頭痛です
しつこくて、頭をつぶされるような痛みで
毎日、鎮痛剤を飲んで日々を過ごしていましたが
我慢できなくなり、病院へ行きました

頭痛なので、まず脳外科へ行き、CTを撮りましたが
脳には異常なし
しかし、そこで、『鼻に水がたまってるみたいだよ』と
言われて、耳鼻科での診断を薦められてからです

改めてCTを撮影して、大きな腫瘍があるとなり
組織検査をしましたら、癌だとわかった次第です

現状の症状は
両目の下、鼻のラインの痛み
頭痛
血の混じった鼻水
頬の痺れ

こんな感じです

よく書かれているように、耳に何かがあることもなく
視力障害などもありません
やはり、症状は人によって、また、場所によって違うようです

で、私自身、告知されたのは4/27
うるるさんと時期が同じぐらいなので
心中お察しします

その私から言えることは
結果は結果
対策だけ考えよう、と言うことです

私も、目の前が真っ暗になり、全身から
血の気がうせました
悩み、恐怖しましたが
何をしたって、結果は変わりません

ですから、前だけ向きましょう

放射線治療は、味覚障害なども起こすそうです
だから、今のうちに、おいしいものをたくさん食べましょう

入院されるなら、その前に、行きたいところに行って
楽しんでおきましょう

くよくよしたって、誰も喜びません
喜ぶのは、がん細胞だけです

私も、命を掛けて戦います。

うるるさんも、戦友として応援しますので
戦いましょうね

でも、一番は、癌でないことですね
それを、心から祈っています

長文、失礼しました









66 名前: うるる 投稿日:2007/05/17(木) 13:42
ヤマダさんありがとうございます
本当に検査結果が出るまで眠れない日々ですね。
もうこんん思いは嫌です。前向きに考えてもしこりを触れば何かが
あるに違いないと思って・・・不安です。
少し聞きたいのですが、しこりは硬かったですか?しこりは動きましたか?


67 名前: ママ 投稿日:2007/05/17(木) 19:51
うるるさん、夫もとにかく結果が出るまでとても不安のようでした。ヤマダさんの言われるとおり、症状は人さまざまです。私もリンパ腺はよくはれますが夫のとはやはり違います。夫は外から持てももっこりとはれている感じがありましたが私のは触るとぐりぐりって感じだけでもともと肩こりや、くびのこり、のど風邪で起こるもので外からの見た目は分かりません。それが炎症を起こしていると外部からも分かりますが痛みます。でも夫のはいたみも無いのにはれていました。そんな夫も今日3回目の抗がん剤のため入院しました。そしたら同じ部屋に一番はじめに入院した時に見えた方が同じように入院されていて二人とも和んでいました。お互い頑張ろうって。うるるさんもとにかく結果がでるまでは莫大な心配ばかりでしょう。結果はなんでもないことが一番良いですがもし腫瘍の診断が出てもここの書き込みなどで皆に力をもらいましょう。前にも書きましたがつらいときは泣き喚いてね。その後は前進あるのみ。

68 名前: にゃお 投稿日:2007/06/08(金) 18:28
ママさん、みなさん、お久しぶりです にゃおです 入院からもうすぐ二ヶ月たちます。まだ入院は続きそうです。入院治療が始まって抗がん剤の辛さ、放射線治療の辛さを味わいウツになりかけてました。想像以上の体の変化に毎日泣いてました。今は1クール終え、二回目の抗がん剤治療待ちです。放射線治療の味覚障害と喉の痛みに二週間以上悩まされ、食事はほとんどとってません。味がしないってこんなにむなしいものですね でも極論死ぬよりマシと耐えてます みなさん、頑張ってるんですね 私なんかすぐへこたれて情けないです。味覚障害はどのくらいでよくなるのでしょうか?ご意見お聞かせください。



69 名前: ママ 投稿日:2007/06/09(土) 22:58
キャー にゃおサン思いのほか元気そうだね良かったよ。味覚は治療が終わってからすこしづつかな 皆一緒じゃないからねえ  気張って何でも食べていくと早いような感じがします。唾液も出にくいので調理に工夫して食べてもらっています。のどは相当痛いみたいですね。夫は麻薬のような薬出してもらってたもの。病気と自分に負けないでね。夫も頑張っています。最後の抗がん剤が終わり療養しています。負けるもんかア。

70 名前: にゃお 投稿日:2007/06/10(日) 18:32
ママさん返事あって嬉しい!ご主人は治療は終わったんですね よかったですね(*^^*)私もそういう時がくるといいな 私ステージⅣだからちょっと心配です 喉はやっぱりみんな痛くなるんですね 味覚障害と喉の痛みは結構強烈でまいってます 私が入院してるのは県内でも大きい病院なのですが、同じ病気はさすがにいません 同じ病気の人にいろいろ体験談を聞きたいのですが。珍しい病気だから仕方ないですよね でもこのサイトを知ってから気持ち的には全然違います 明日から二回目の5fuをします。治療はだいたいみなさん三ヶ月くらいなのかな この病気はなんか長引きそうですね



71 名前: ママ 投稿日:2007/06/10(日) 22:26
長引くとも。いいじゃないの人生のうちの少しよ。夫は5月30日に退院して今日から抗がん剤の副作用で激しく脱毛し掃除が大変だからと坊主にしてあげました。にゃおさん女の方だからこんなこと聞いたらげっと思うかもしれないけど少しの間だけよ帽子を楽しみましょう。夫はあれっ意外とかっこいいがやと・・・ナルシストくんになってました。うちは明日は通院です。しばらくは週2回通院みたいです。今からしばらくが白血球が落ちたりして体がしんどいようで、頭を光らせてもう寝てます。頑張ってくれたまえ   ね   又待ってるから。私も支えるのがんばるからさ。言ってらっしゃあい

72 名前: ママ 投稿日:2007/06/10(日) 22:30
間違えた。行ってらっしゃあい。でした

73 名前: 親父 投稿日:2007/06/13(水) 18:18

私は4年前に中咽頭ガンとの告知を受け東京医科大学病院にて、放射線、科学療法の治療を行いまたリンパ筋に転移したために
5時間にわたる摘出手術を受け6ヶ月の入院後退院しました。4年後の昨年夏にあまりに右片側の頭が痛くなり再度組織検査をした所上咽頭ガンとの事で再入院しましたが前回の治療にて放射線を70gやってるので今回は科学療法方を
2クールにして、再サイバーナイフの治療を受けましたが現在その後遺症で再度入院してます。サイバーナイフは保険が利きますから皆さんも一度検討してみてはどうですか、但し首から上の腫瘍のみです。

74 名前: にゃお 投稿日:2007/06/14(木) 10:21
あの親父さん、後遺症てどんなんですか?気になりますね、とても(*_*)癌て結構再発するもんなんですね、治る前にこんな事言うの、応援してくれる人達に悪いですが気が重くなります。

75 名前: ママ 投稿日:2007/06/14(木) 22:50
誰でも再発の不安はあるものです。でもそのことばかり考えていてはつらくなるばかりです。どこか他の癌のかたも言ってましたけど、糖尿病とおなじでうまく付き合うことだと。どんな簡単と思われる病気でもいけないことになることもあるんです。今生きて治療ということができることに感謝してがんばってほしいです。

76 名前: ララ 投稿日:2007/07/02(月) 11:16
3週間程前から首の右後ろ、えりあしのあたりにハチにさされたような痛みがあります。痛みは日ごとに増してます。最初は腫れみたいのはなかったのですが今は少し腫れているように感じます。(しこりのような感じ)整形外科を受診しましたが抗生物質を処方され飲んでいますが良くなりません。28で子供が一人と妊婦の妻がいます。毎日不安でしかたありません。近いうちに大きな病院に受診予定ですが、何科に行けばよいでしょうか?

77 名前: 77 投稿日:2007/07/02(月) 15:20
ララさんは、上咽頭がん患者さんではないのですよね?
腫れて痛いものはいろいろありますが、皮下の浅いところで、
痛みと、熱を持つ感じなら「ふんりゅう」かも?
ふんりゅうならば皮膚科か形成外科だと思います。
腫瘍っぽいなら耳鼻咽喉科のほうが詳しい検査がしやすいかも。

78 名前: ララ 投稿日:2007/07/02(月) 15:59
ありがとうございます。色々調べてここなら。と思い書き込みました。患者ではありません。ただ、もしかして…。と思い。ありがとうございます。

79 名前: ヤマダ 投稿日:2007/07/12(木) 20:55
5/21から、化学療法と放射線35回
6/18から、化学療法2回目を受けてきました。


症状は、一気に楽になりましたが、
のどの痛み(やけど)は確かに感じます。

吐き気など副作用は、想像していたのよりも、楽で
のどの痛みも、味覚障害の分野が一番大きいです。


一番の副作用は、便秘です^^;;;
食べれない上に、麻薬系の痛み止めを乱用しますので
どうしても、避けれませんが、さすがに、1/10日
では、別の病気にかかる可能性を想像しちゃいますね

さて、8/14より、再入院もきまってしまいまして
あとは、今の勢いで、ぐいぐい押し捲り、病魔を押し
きって、年明けは健常体となっていたいものです


80 名前: ママ 投稿日:2007/07/14(土) 20:43
めまぐるしく変わる夫の後遺症、味覚が色々変わるのでこちらもよれよれ。今はなんか体がけったるいらしいです。色々な疲れが出るころでしょうか。でも少しづつは仕事を始めています。宝くじ当たらないかなあ。支えるほうが落ち込んじゃあいかんわね。元気を出してワッショイ。

81 名前: 病は気から 投稿日:2007/07/15(日) 08:15
ママさん。後遺症の辛さは口では表せないものもあります。私は中咽頭癌の後遺症で唾液腺障害、味覚障害がひどく辛い日々が続いていますが必ず少しは良くなる日が来ることを信じています。医者は今以上の治療法方はないと言っていましたが、昨日より漢方をためしてみることにしました。何よりも周りの人も一緒になって治ることを信じてあげることだと思います。先日中咽頭癌に投稿させていただきましたが、後遺症は同じと思いこちらで拝見しました。すこしでも参考になることがあればお役にたちたいと思います。本当に元気を出してワッショイですよね。

82 名前: ママ 投稿日:2007/07/15(日) 23:14
ありがとう  夫は貧血が出てきてだるいのもあるようです  味覚はなぜか戻ってきているようですが唾液が出ないので味が強く感じるみたいです。副作用の貧血なのか、栄養バランス悪くてのことなのか心配です。が、頑張るぞー   

83 名前: 病は気から 投稿日:2007/07/16(月) 08:06
ママさん。私も唾液腺障害と味覚障害に悩まされています。特に唾液腺障害は表しようのない不快感です。これについては昨日から漢方を始めてみました。また結果もブログに掲載したいと思いますので時間がありましたら覘いてみてください。
http://fukuchan0705.blog105.fc2.com/blog-entry-28.html


84 名前: みなみ 投稿日:2007/09/16(日) 10:22
主人が先週上咽頭癌、リンパ節転移、ステージⅢで入院し、今治療に向けて色々検査しています。皆さんの書き込みを見てこれからどのような事になっていくのかだいたいわかりましたが、治療が順調に進んだとして退院した時、それから家でどんな生活なのかが想像できません。仕事復帰はいつ頃?自宅療養中、妻は何をどうすればいいのでしょうか?経験された方のお話が聞きたいです。よろしくお願いします。

85 名前: ママ 投稿日:2007/09/17(月) 22:14
唾液の件は今唾液を出す薬を飲んでいますが毎回10分くらい汗と動悸に耐えています。味覚はかなり戻ってきました。今もポッキーをついばんでいます。仕事の復帰は会社員なら退院後順調であれば3ヶ月くらいでゆっくりいけると思います。うちは自営なのでしかも夫の腕ひとつ業のためほんとにボツボツなのでお金が無くて倒れそうです。夫にはあまり負担をと思うのですが、あまりの苦しさに時折ぐちってしまいます。あまりいえないので犬の散歩の時におお泣きしたこともあります。娘は大学3年極楽トンボのようにしてますが学費以外は一切求めてきません・・ごめんね  息子高3一応受験生らしきやつだが今まで勉学に励まずしてきたので希望の学校の推薦はとれず、それでも自分で同じ専科のいけるところを探し出し必死です。バイトもできず金はむしり取られますが、今に見ておれよ・・・ちょっと学費が高いので夫よ頑張れなんてね。夫も気が焦るといかんので私は残業でがんばります。たいした給料でないのが痛いが・・・うちの会社バイト禁止なんですよ。たくさんもらってる上の人はいいですよねええ   ぐちってしまいました。さて妻は今まで通りでよいのさ。夜間の水はそばにおいてね。リハビリにと犬の散歩と洗濯いれとできる夕食は作ってくれます。うれピー  あまりかまえないほうがよいです。冬になって暖房の乾燥は気をつけてあげたほうがよいかもね。またお話しましょ。

86 名前: win 投稿日:2007/09/25(火) 17:54
久しぶりに上咽頭癌で検索し、この掲示板にたどり着きました。
私も2006年8月に上咽頭癌ステージⅠの告知を受け、同年10月10日からIMRT
による放射線治療を受けました。
84みなみさんのご質問の、退院後の自宅療養ですが、当分まともな食事は
難しいかと思います。私の場合は退院後2週間程度は飲むゼリー(カロリー
メイトやウィダーインゼリー)を日に5個位でしのいでました。口内の荒れ
が治まっても固形物を食べられるようになるのに多少時間を要しますが、
ゼリーを卒業後は「とろろご飯」or「とろろ蕎麦」が食べやすく、精も
付いてよかったです。
口内の乾きは当分続くので、寝る時も寝床の脇に飲料が必須となります。
また、治療終了が11月末であったので室内乾燥を防ぐ為、加湿器を購入し
ました。
仕事復帰ですが治療内容にもよると思いますが、私の場合は放射線治療
のみで、終了後3週間後には復帰しました。徐々に勤務時間を長くする
感じです。
自宅療養も心配かと思いますが、まず、治療期間中も何かと大変なので、
ご主人を支えてあげてください。ただし、あまり頑張りすぎると奥様も
辛いし、ご主人も気を使うので程々が良いかもしれません。と言っても
塩梅は難しい・・・。


87 名前: みなみ 投稿日:2007/09/30(日) 23:26
86WINさん、アドバイスありがとうございました。自宅での様子がこうなるであろうというのがよくわかりました。まだまだ自宅療養には程遠いのですが自分に覚悟をさせる為にもわかって良かったです。病院にいる間はお任せでいいけれど退院したら妻である私がなにもかもしてあげなきゃですからね。がんばります・cuSHtLyc
proxy3109.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 N702iS(c100;TB;W24H12;ser359477000618907;icc8981100000563716549F)

88 名前: ママ 投稿日:2007/10/02(火) 00:26
みなみさん 何もかもとはちといかんですよ。夫も立派な大人、食事も食べられないものとか日々変わるのでこちらも追いつかないときがあります。そのため夫はこんなものなら食べれるかもと自分で作ってこのていどは良いと自分から教えてくれましたそれに伴いいろんな食材で工夫をして変化をつけるのが私の役目でした。自分の大事な事だもの、高カロリードリンク、茶碗蒸しなどなどくふうをしました。一緒にね。だって本人しか分からないんだもの。でもつらいときや精神的に苦しいときはいち早く察知してマッサージをしてあげるとか(放射線の後遺症で首がしびれたりよくこるので)スキンシップをしたり
つらい言葉は・・右から左へききながすう・・と  見てないようでこれでも体の変化は観察してるんですよ。無理ないように休んでもらえるように
気張らず、やっていきましょう

89 名前: たかし 投稿日:2007/10/04(木) 10:17
6月に首にリンパができ、上咽頭癌と診断、即入院、病期Ⅲ期でした。
CT.MR2,エコー、PET.CTの検査を受けました。放射線治療32回と化学療法2回を受け、3カ月後、
退院したのですが、一つ月後のCT、PET.CT検査で首のリンパ転移の癌は消滅したのですが、
鼻の奥にある、上咽頭癌の影が残っているとあって、再度入院、抗がん剤の治療を受けることになりました。
そのため、事前の血液検査の推移を見るため、3週間の入院となりました。
併せて、抗がん剤の注射で血管が堅くなるため、太い静脈に外科手術で器具をいれ、そこから注入するとの事、
今は憂鬱です。
後遺症としては、4ヶ月経ちますが、味覚は無し、口内の痛み止め、唾液の出る薬を飲んでいますが余り効きません。
からいもの、酸味強い果物はのどにしみて、今でも食べれません。バナナはようやく食べれるようになりました
人にもよると思いますが、最近、蜂蜜をのどの奥に流し込むと、痛みと、唾液が少しですが緩和されると思っています。
みなさんと一緒に、病気に負けず、がんばりましょう。これからも情報を流して行くツモリです。


90 名前: ともかず 投稿日:2007/10/28(日) 00:54
今年1月から、手術、放射線、TS1、それぞれ2回ずつ、
半年間受けましたが、
副作用、後遺症など、たいしたことはなかった。
57歳男です。
咽頭がん3期でした。
今。普通に、仕事してます。
困ってるのは、首周りがはれてること。
みんなには、全てオールライトといっています。
有難いのは、しゃべれる事。歌えるのは、森進一だけだけれど。

91 名前: ともかず 投稿日:2007/10/28(日) 01:48
続き
 ドクターが、術後(放射線)には唾液障害が一生続くかも
しれないと、脅しましたが、そんな事はまったくない。

(最悪の事を言う。当たり前。)
みんなで、あかるくやろう。


92 名前: ママ 投稿日:2007/11/17(土) 23:43
退院から半年の夫、自然に唾液が出てくるようになって来ています。完璧ではないけど特に日中は出る様子、寝てるときはでにくいみたい。何でも食べられるけど、とんかつやから揚げはだめらしい。抗がん剤や放射線で毛が抜けたところはなぜか真っ黒で天然パーマのやわらかい毛が登場。通称ひよこ毛です。今月ペット検査があります(閉所恐怖症の」ためMRIができません)くりあできるといいなあ。肩や首の痛みは長い付き合いになりそうです。

93 名前: 投稿日:2007/12/06(木) 08:22
私の彼も上咽頭癌です。昨年6月リンパの腫れから発覚、放射線、抗がん剤治療を経て12に退院、後遺症は一年経った今、味覚も戻ります喉がかわくくらいだと思います。3日前頬の辺り、左眉の下にしこりが見つかり再発の恐れがあるので2日前病院へ行って検査をしてきました。今結果待ちで凄く心配です。再発する場合、最初しこりができた場所とは別の場所に出来るコトもありますか?それと一生で浴びられるだけの放射線を浴びているので再発したら終わりだと聞かされています。再発したら助かる方法はないのでしょうか?

94 名前: マッチャ 投稿日:2007/12/26(水) 12:40
昨日、上咽頭癌と診断されました。20歳です。
大学病院ではなく、普通の市立病院での検査でわかったのですが、ステージはⅡ~Ⅲ期らしいです。
今後大学病院などで放射線治療・化学療法を受けることになるのですが、
若年の上部咽頭癌の扱いに長けている病院をお知りでしたら教えてください。
よろしくお願いします。神奈川県在住です。

95 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/12/27(木) 02:36
どこでもいいですが、動注法の施術ができるところがよいと思います。
治療成績が格段に違います。私は4期から生還できました。


96 名前: マッチャ 投稿日:2007/12/30(日) 12:46
放射線科の先生に診断してもらったところ、この大きさなら放射線治療で
ほぼ確実に治療できそうだと言われ、放射線治療を受けることになりました。
抗がん剤との併用はこれから検査して決めていくとの方針です。
とりあえず、自分の出来ることとして体調管理に気をつけていきたいと思います。


97 名前: ☆かな☆ 投稿日:2008/01/07(月) 02:32
初めまして。
神奈川県在住のかなと申します。
私も一昨年の2月に上咽頭癌と診断されました。マッチャさんと歳が近いこともあり、書き込みさせて頂ました。少しでも参考にして下さればと思います。
私は22歳の時、ステージⅢの癌が見つかり入院しました。
治療は、ご存知だと思いますが、抗癌剤と放射線を同時に行う方法で行いました。抗癌剤と同時に行うことでさらに効果があるということでした。病院は県立のがんセンターでみてもらっています。癌発覚から焦ってすぐ入院してしまったので、病院選びは正直しませんでしたが、調べる限り、最新の治療法は受けたと思っています。
また、がん専門の病院だったので、皆同じ病気で闘っているという意識から、入院中の孤独感や恐怖感などに負けず、治療に専念できました。
現在は、飲み薬と、2ヶ月に一回の診察、半年に一回のMRIとCTで、経過をみています。今のところ再発、転移はなく、体調も良く、仕事もしています。
マッチャさん、これから治療に入られるということで、不安なこと沢山あると思いますが、絶対に治りますから、頑張って下さいね。長々と失礼しました。

98 名前: らら 投稿日:2008/01/23(水) 13:52
はじめまして!
初期症状について聞きたいのですが、みなさんは首のしこりでしたか?
今私は首にしこりがあります。やわらかくぐりぐりしているのですが、直径1.5cmぐらいです。
痛みはまったくありません。みなさんよかったらお願いします


99 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/01/25(金) 21:08
上咽頭の組織検査はどのようにするのでしょうか?苦痛があるのでしょうか? 経験された方があればおしえてください

100 名前: ママ 投稿日:2008/01/26(土) 23:51
ららさん なやんでる間に耳鼻咽喉科へ行きましょう。
夫は定期検査時に肺に影が発見。わーやばいと思ったら、別件でなんと、結核でした体力弱ってたかたらね。排菌してないので服薬だけです。皆さん体力落ちてるときは気おつけましょう

101 名前: マック 投稿日:2008/02/01(金) 02:19
初めまして。
上咽頭がんの検索でこの掲示板にたどりつきました。
私も昨年、上咽頭がんにかかり、ステージⅣからの入院治療を受けました。
日本での事例が少ない病気と聞いていますが、この掲示板を見ますと段々そうとも言えないものを
感じますね。
がん全般にも言えるでしょうが、皆さんが書かれているようにこのがん特有の苦痛は体験しました。
この掲示板で症状や治療に向かっての不安を解消するべくひとつひとつ説明出来ればいいのですが、
私の体験をホームページにしていますので、参考にしてみてください。
http://cancer.ateliermac.com/
私の分かる範囲でホームページ上でもこの掲示板にも今後も書き込みをしていきたいと思います。
私は神奈川在住の55歳で比較的近くの大学病院で治療を受けました。
随分若い方もこの病に侵されているのですね。

102 名前: マッチャ 投稿日:2008/02/18(月) 02:05
こんにちは。久しぶりの書き込みとなります。
治療は都内にある病院で、IMRT(強度変調放射線)という国内では最新らしい治療をうけている最中です。
これは現在は保険適用外の治療になってしまうのですが、今年度からは保険対象になる放射線治療です。
私は現在23回の照射を終え、残り7回の照射が残っています。
医師の話によると、普通の放射線治療だと咽の放射線治療は唾液が出にくくなったり、
完全にでなくなったりする症状がでやすいのですが、このIMRTだとその症状を抑えて治療できるため、
患者のストレスの軽減になるだとのことです。
確かに、私は今のところ唾液に関しては治療前との変化は感じません。
もちろん咽の痛みと味覚はなくなってますが、おかゆや素うどん、ラーメン(麺のみ)なら食べれる状態
ではあります。

この書き込みが参考になったら幸いです。
(なんか神奈川県民は咽頭が弱いっぽいですネw)

103 名前: 北海道マン 投稿日:2008/02/29(金) 16:54
こんちわ^^北海道在住34歳♂ですw
オイラは30歳の時に上咽頭ガンと診断され入院治療を行ないました。
上咽頭はステージⅣ 転移先の頸部リンパ腫はステージⅢでした><
↑の人達と同じく抗がん剤と放射線の同時併用での治療で
照射回数は50回位、1年半で7クールの薬治療で
今現在、超~~元気ですぞ~v^^v

最近の放射線治療は進んでるんですね~^^;
唾液が出るってのは素晴らしい!!w
オイラは食いしん坊な♂なので、食べる事が何より好きなのですが
治療後からはナカナカね~~~^^;

喉の痛みや、味覚の喪失も半年もしたらスッキリ直りますし
抜けてくる髪の毛の毛根チャンも、必ず頑張って細くて可愛い毛を生やしてくれるでしょうw
もしや!と思ったら 即病院ってのは 基本だと思います。

オイラもそうだけど上咽頭ガンでの放射線治療は根治に向けて最大量を照射するのが基本なので
なかなか、再発の場合に照射できません。
そんな不安を持ちつつも、上咽頭ガン経験者の皆さん!頑張ろうね~~^^

104 名前: ☆ゆう☆ 投稿日:2008/03/02(日) 04:55
はじめまして私は三十代女です。去年の10月耳に突然痛みが走り急いで耳鼻科外来へ。中耳炎と診断されました。その時の痛みは尋常ではなかった…中耳炎がなかなか治らずしばらく通院していたのですが治りかけ?と思っていたやさき今度は首のリンパが腫れてしまいました。造影CT血液検査などをし入院。膿の袋があると言われました?その時は首が回らないほど痛み 二週間ほど入院し退院する日に始めて鼻からファイバースコープ投入。腫瘍が見つかりました。大学病院を紹介されPET検査二回血液検査三回細胞診二回(かなり痛い!!)受けたのですが結果は黒も白もつけられずグレー?な感じで医師にもこうゆうケースは珍しいと言われました。 毎日不安な日々を過ごしています。腫瘍の大きさは1.5センチ程でリンパの腫れは今落ち着いています。現在は耳鳴りと耳の違和感難聴に悩まされています。治療されている方やその方を支えている御家族の皆様頑張ってください。早く良くなるよう願っています。私もどういう結果であっても頑張って病気に立ち向かっていこうと思います。

105 名前: マック 投稿日:2008/03/16(日) 01:57
☆ゆう☆さん、こんにちは。
上咽頭の症状は中耳炎から気が付くことが一般的のようですね。
私もファイバースコープとその後の検査で癌が発見されました。
病気にかかることは生活に不安をもたらしますが、その代わり
希望を持つ意識も与えられます。
健康な時には気にもかけなかった事ですが、それを人生の特権と
考えて頑張りましょう。

106 名前: ☆ゆう☆ 投稿日:2008/03/23(日) 01:22
マックさん温かいお言葉ありがとうございます。自分が大きな病気かも知れないという恐怖もありますが改めて周りの人の有り難みを知る機会を頂いたと思います。その気持ちを大切に忘れず生きていこうと思います。マックさんも頑張ってくださいね!!人生の特権良い言葉ですね 確かに体が健康な時には気付かない事もあるように思えます。元気でました。コメント本当にありがとうございました


107 名前: いごっそう 投稿日:2008/04/02(水) 14:46
3月中旬に上咽頭癌Ⅲ期の宣告を受けました。従前より65歳までは元気に暮らし,それ以降については神のみぞ知るなどとのんきな事を言って来ましたが、まさか65歳の今宣告されるとは思っていませんでした。昨年夏に風邪を引いた時、肩にシコリを見つけ行き付けのクリニックでは特に問題ないだろうとの診断でした。今年2月シコリが大きくなっている感じがし、耳鼻科に行った結果総合病院を紹介され、約50日をかけてシコリの採取・胃カメラ・CT・MRI・PET等で順番に検査してⅢ期が判明した。今は4月7日の県立癌センターへの入院に備えて業務の整理或いは、美味しい物を腹一杯食べて置こうと奮闘中です。幸い今のところ体調は良く他人事のような気もしています。予備知識は余り持たずに入院しようと、担当医及び看護師の話だけでと考えていたが、今日初めて掲示板を拝見し想像してた以上に辛い闘病生活になることが分かりました。色々の情報有難う。闘病に打ち勝ち必ず完治させて退院する気持ちで行って来ます。  

108 名前: 今は退院者 投稿日:2008/04/07(月) 22:57
はじめまして50代半ばの男性です。私も昨年10月始め耳の下辺りにシコリができ、約2.5ヶ月大学病院に入院しました。入院中一番つらいのが食事でした。上咽頭癌は抗がん剤と放射線中心の治療となり、口内炎・歯茎のはれ等で食事がとれず随分悩まされましたが、栄養剤(エンシュアリキッド)に助けられて無事退院することができました。3.5ヶ月間自宅で療養し、職場復帰したばかりです。今も味覚・のどの痛み・耳鳴りと戦いながら仕事に励んでいます。

109 名前: 一才児の父親 投稿日:2008/04/15(火) 15:26
本日、細胞診とPETで「まず、上咽頭がんに間違いないですね」と診断されました。
すごく不安です。自営業で最近仕事が無く、会社の借金もあり、子供も下はまだ一歳半です。
こちらは、岐阜県の地域ですが、この病気に対して良い病院、または良い医師をどなたか知っていれば
ご紹介下さい。今日 上咽頭部から、生研のため細胞を採取されました。来週にはこれで、
確定だと思います。本当に不安でしょうがありません。

110 名前: KK 投稿日:2008/04/23(水) 01:41
一才児の父親さんへ
ステージがどのくらいか、分からないのですが、上咽頭ガンは完治できますよ。
上記にもある様に、放射線治療+抗癌剤が標準的な治療となります。
なるべく近くの病院で、IMRT(放射線治療)の受けられる病院を探すと良いと思います。
放射線治療だけの時は、通院でできます。抗癌剤投与の時は、副作用があるため入院となります。
私もそうでしたが、診断された直後は、不安が大きく精神的にも辛い事でしょう。
まずは、現在掛かられている主治医と治療について話されるのが一番ではないでしょうか?
他の病院へ紹介になるにしても、相談の上決められたほうが良いと思いますよ。

111 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/05/02(金) 19:57
はじめまして。質問させてください。
ずっと上咽頭に違和感があるのですが、一昨年に左側上部がずっと腫れ続けていたので組織検査をしたところその時は腫瘍ではないと結果が出ました。そして昨年から右上部に違和感が出て今も少し違和感があります。ある病院に行ったのですが、そこで頭部のX線をとりました。もし腫瘍であるなら、X線でとった場合白く影に映りますよね?


112 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/05/03(土) 12:58
>111
X線をとった病院の医師にまずは聞くべきです。
それでも疑問が残れば、そこでネットに。

113 名前: マック 投稿日:2008/05/03(土) 22:45
111(名無し)さん、一昨年から違和感があるとの事ですが、上咽頭がん特有の症状も現れていますか?
鼻や耳、脳にも症状が現れる事がありますが、注意深く観察してX線の結果を踏まえて医師の説明を伺えば良いと思います。
私の場合は、頭痛や中耳炎の症状が出て細胞検査の結果で確定して、PET/CT検査が病気の度合いと治療の判断になりました。

114 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/05/04(日) 01:04
ありがとうございます。111です。
X線を撮った時は特に異常はなく、ちくのうのような影もなかったので、ファイバースコープ入れて視診で、アレルギーで腫れているのではないか?との判断で投薬治療をしてみることになりました。ただ、この薬が効いてるのかよくわからないんです。アレルギー系の薬って即効性ではないので、飲み続けないとわからないんですよね。
確かに最近飲んでなかったのでそのせいもあるのかもしれませんが。(飲むと副作用で食欲減退)

肝心の他の症状ですが、あまりひどいものはありません。ごくたまに耳鳴りや耳痛がしますが、鼻のかみすぎでしょうか…。
一応心配なので、それらの症状を話した上でまた先生に視てもらうことにします。
母が大腸癌治療中なもので心配になってしまって…。
アドバイスありがとうございました。

115 名前: 心配な母 投稿日:2008/05/09(金) 21:30
私の息子が15歳で上咽頭癌と診断されました。今は16歳で辛い治療も終わり元気にしてます。いろんな偶然が重なって愛知県の豊明にある藤田保健衛生大学病院へ入院しました。もし胃腸風邪をうつされていなかったら未だにこの病気に気が付かなかったかも知れません。
「若いから治りも早いですよ」と励まされましたが、進行も早いんですよね?喉の渇き以外は白血球の数値が正常値の半分になっています。マスクをするように言われていますが全くしてくれません。
本人にはまだ告知してないのです。18歳まではしないほうがいいと言われました。病気のことを知った時のことを考えると憂鬱になります。でも常に前向きの母(私)は最近元気になりパートにも出られるようになり、この掲示板を読む勇気もできました。それまではネットでの情報をあえて見ようとはしませんでした。辛いからです。でも読んでよかった。みんな頑張ってる。いつか息子にこの掲示板のことを教えてあげます。
最近ここ2.3日で耳だれが出ています。これってよくないんでしょうか?なんだか不安な母です。
唾液が少ないから虫歯も増えて大変です。

116 名前: マック 投稿日:2008/05/10(土) 06:19
心配な母さん、内容が気になったので書き込みしました。
上咽頭癌で入院・治療を行なって、本人にはまだ告知していないとのことですが、当然、治療は化学療法(抗がん剤)と放射線治療を行なったものと認識します。
そうなると必然的に病状を本人も知る環境にあったと思うのですが、それでも病院から話もないという事でしょうか。
私は、現在は告知を受けることで患者側も医師側も意識を持って正しい治療を進めていくものだと思っていて、告知しないのは一昔前の話だと思っていたのですが。
18才になってから告知云々よりも、癌治療の評価は5年後の生存率が目安となります。
治療後も後遺症で悩むことがあります。定期的に検査を行なって患者側も医師側も意識を持って完治を目指す事が癌治療だと思います。
私の認識違いでしょうか。
私は去年、末期に近い症状から治療を受けました。奇跡的に回復しましたが健常者とは違う事は自覚しています。
闘病記録も紹介していますので、ご覧になってみてください。
http://cancer.ateliermac.com/


117 名前: おひるねちゅう 投稿日:2008/05/10(土) 17:28
>>115

心配な母さんへ

ご自分の事以上に心配だろうと察します。

お話を読ませてもらう限り、治療による副作用が出ているようです。

上咽頭に放射線治療行う場合、高い確率で中耳炎になります。
今回の耳だれもそのためと思われます。
主治医の先生に週明けでも相談してきちんと対応してもらってください。

118 名前: ママ 投稿日:2008/05/10(土) 23:00
心配なお母さんへ
お気持おさっしします。
この病気唾液や虫歯、肩こりなどの副作用はでるでしょう。もう、母がいつも見つけてあげれる年齢では無いので、きちんと息子さんにお話してあげてはいかがでしょうか。息子さんの生活にもよりますが、癌だったけど、頑張ったから治ったこと。又しばらく副作用で色々なことがあるからどんな小さな変化があっても、必ず言うこと。
16歳となればネットで調べある程度知っているんではないでしょうか。きちんと話をし今よりももっと自分の体を知って大事にしてほしいとおもいます。
そしてこれからの楽しい青春を謳歌してもらいたいと思います。

119 名前: 心配な母 投稿日:2008/05/11(日) 00:49
ありがとうございます。告知のことですが私も悩んでいます。息子は本当にのん気な性格であまり自分の病気に興味がないというか知ろうとしません。放射線治療もアデノイドを焼く為と説明されれば素直に従ってそれ以上は情報を遮断しています。これから3年間は学校の長期休みを利用して化学療法もします。それに関しても癌の予防の為と言われればそれ以上知ろうともしません。とても幼い部分があってだからと言っていつまでもこのままでいいとは思いません。
いつも私も診察室に入るのですが気になることも子供の前だと思うように聞けません。耳だれのことを気にしていた私は「再発のせいですか?」と質問したかったけど結局先生からの言葉を待つことしかできませんでした。ばい菌が入ったからで大丈夫といわれましたが、やっぱり黙っているのも限界かもしれないですね。
アドバイスしてくださりとても参考になりました。教えてほしいことがあります。カテーテルで直接患部に抗がん剤を投与する治療を断ったことがあります。副作用として顔面麻痺が出るかも と言われからです。やっておけばよかったのでしょうか?「顔面麻痺」といいながら顔をゆがめて見せた主治医のことが許せなくて一人号泣したこともあります。 

120 名前: komachi 投稿日:2008/05/11(日) 06:01
心配な母さんへ

家族が昨年、上咽頭がんで放射線化学療法を受けました。
本人に告知しないで、辛い治療を受けさせることができたのは驚きです。ご家族のご苦労、お察しいたします。

動注法のことだと思いますが、我が家も検討しました。
施設にもよると思いますが、リスクがありすぎて、今はやっていないとの説明を受けました。(あごの骨の壊死など、副作用・合併症がありすぎる)
ステージや細胞の型、放射線療法でがんがどの程度消失したのかなど、わからないのですが、上咽頭がんはまず放射線療法ですから、その治療をきちんと受けさせることができたことで、ひとまず安心していいと思いますよ。辛さで治療を断念する人もいますから。

上咽頭がんで闘病記のHPをもっておられる方たちの掲示板など、見るだけでも参考になりますよ。
確かに再発・転移しやすいですから、油断はできませんよね。心配な母さんも多くの人とつながりを持って、パワーアップして下さいね。共に支えていきましょう!



121 名前: ママ 投稿日:2008/05/11(日) 13:24
心配な母さんへ
のんきな性格な子ほど、きちんと話され一緒に完治を目指そうと言われてはどうかと思います。もっと小さい子でも病気は察知するものです。うちの息子は癌ではありませんが体の一部に先天性の奇形がありますが、自分の体なので状態をきちんと知って一生うまく付き合ってもらおうと思っています。又小児の糖尿病の方たちも自分の体を理解し自らインシュリンを打ちコントロールされています。そうしないと大変なことになることを知っているからです。だからこそ母の息子さんも自分の体を知って上手に付き合えるようにしてあげてはいかがでしょうか。息子は治る病気ではありませんが落ち込んでいる私と横にいる息子に先生が、大丈夫必ず直してあげるからね と 直るものでは無いことは分かっているのになぜか心が穏やかになりありがたかった気持ちを忘れていません。
母も息子さんも皆で支えていきます。このページで。

122 名前: 心配な母 投稿日:2008/05/12(月) 01:39
本当にありがとうございます。やっぱり告知をしたほうがいいんでしょうね。そうしなきゃならないですよね。辛いです。主人は単身赴任で側にいてくれないので一人で考え込むことが多いです。
この掲示板を見てよかったです。

123 名前: ママ 投稿日:2008/05/12(月) 23:16
つらいですね本当に。息子さんに言うときは必ずご主人のいるときにね。一人で考え込まないでね。あまりつらかったらお母さんが心療内科にかかるのもひとつの手立てですよ。こどものことは母親にとってこの上なく大切ですから、つらいです。でも、できたら少し前に進んで見ましょう。一緒に。

124 名前: =ノブ= 投稿日:2008/05/22(木) 16:37
54歳の親父より
始まりは、鼻詰で鼻水も中で引っかかる感じで外に出ない為、口での呼吸となり苦しい状態でした。
2006年7月近くの耳鼻咽喉病院に行ったところ、蓄膿症と鼻茸が出来ていると診断され鼻水の吸取りと抗生物質を処方されました。
2007年1月息苦しさ酷く、鼻茸の除去手術をしました。(鼻の中に鋏を入れて刈り取る)
この時の生体検査では、悪性では無いと言われました。その後も症状は変わらずで
鼻詰まりはひどくなってきました。
医者の言うには“アデノイドが腫れているのかな?大人は珍しいけれど....”
11月に飛行機に乗った際、左耳の気圧変化による違和感が直らず見て貰うと水が溜まっているので抜いたが、直ぐ溜まるという繰り返しでした。
2008年1月さすがに医者も疑問?を持ったのか再度、生体検査をしたところ大学病院での
精密検査を進められました。
生体検査、MRI、CTでの検査結果、上咽頭癌を宣告されました。
(最初から1年半経ってしまった)
ステージⅢ初期で前側(鼻腔)に出てくるタイプなので、脊髄への圧迫は少ないとの事。
腫瘍の直径は25mm程度でした。(CT画像にて)
又、首のリンパの腫れは有りませんでした(この為に発見が遅くなった?)

3月より治療開始 
 放射線治療が35回(7週にてトタール55グレイ)、化学療法は週1を7回行いました。
 副作用は皆様が言われている通りで、12Kg程度痩せてしまいました。
 それでも、なんとか乗りきって4月下旬に退院しました。
 
先日、退院1ヶ月後の内視鏡検診で腫瘍が残っている事が確認されました。(ショック)
放射線担当医は“又、あてなくてはいけないかもしれない。2週間後(放射線終了後、6週間後)にきて下さい。”と言われました。
その後に耳鼻科の診察が控えていたので話が余り出来ませんでした。
耳鼻科の主治医の見解は“まだ放射線があてられるなら、あてるのは良いが2週間後に見ると言うは.... 本来なら次の治療方法を決めるべきと思うが放射線担当医の指示がそうゆう事であればそうしましょう。 
ただ2週間何もしないのは..... 内服の抗癌剤(TS-1)を出すので飲んで下さい。
(朝・夕 2カプセルを1日おき)”との結果でした。

耳鼻科担当医は第2クルー治療法として当初は化学療法を進めてきたのですが、教授の
サイバーナイフ提案が有り方針転換されました。
しかし放射線担当医に、この話をしたところサイバーナイフには否定的でIMRTを提案
してきました。(ちなみにこの大学病院にはサイバーナイフは有りません)

そこで、今後の治療について皆様に教えて頂きたいのですが
この腫瘍は放射線治療方法が1番ですが、放射量のリミットは何グレイでしょうか?
サイバーナイフはこの腫瘍に有効なのでしょか?
ガンマーナイフも同じ効果?があるのでしょか?
血液検査では、腎機能は正常値なのですが尿蛋白が10年以上にわたり+Ⅲ出ており抗癌剤は
出来るだけ控えたい事情もあります。
辛い治療にて、折角小さくなった腫瘍を復活させずに何とか退治と思って考え込んで
しまいます。今まで病気らしい病気をした事が無く、初めての入院経験で参りました。
参考になる情報御座いましたらお知らせ下さいませ。
長々とまとまりの無い文章で失礼致しました。宜しくお願い致します。


125 名前: うさぎ 投稿日:2008/05/24(土) 00:25
お察しします。
レスがなかなか、つかないようですね。
少ないガンなので、分かる人も少ないのだと思います。

http://www.gan3.com/gan3/data20/data20-103.html

こんなとこも参照されましたか?
直接メールして、お聞きになってもいいかと思います。
気持ちを前向きにして、あらゆる情報を得て自分を守るために頑張ってください。
陰ながら応援しています。

126 名前: =ノブ= 投稿日:2008/05/24(土) 09:21
うさぎさん へ

宣告された時は、かなりヘコミましたが今は少し冷静に考えられるようになりました。
それでも突然、不安が襲って来ます。自分が強い気持ちで居なくていけないのは判るのですが。
元々、考え込むタイプなので...(ある意味、お気楽気分も必要ですね)
負けてなるものか!! で頑張ります。
体験者の方への直接メールは思い付きませんでした。相手方の迷惑を考慮して聞いて見ようか
と思います。
お気使い有難う御座いました。

127 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/05/24(土) 09:48
わざわざ、外部のリンクを貼らなくても..
http://www.gankeijiban.com/linkdb/yomi/dir_1_30100/02020/

128 名前: ハル 投稿日:2008/05/25(日) 06:45
上咽頭がんの場合、普通は放射線をトータル70グレイ限度ぎりぎりに照射すると思うのですが、55グレイとのこと。その理由はご自分で把握しておられますか?
特別な理由があったのかもしれませんが、そうでないならあと15グレイ追加できることになりますよね。また初期治療で腫瘍が残った場合、70グレイを超えても追加照射することもあるようです。
ただ不明な点は、まず専門家に徹底的に相談したほうが良いと思いますよ。耳鼻科と放射線科、それぞれに得意とするところも違うので、両方から意見を求めるべきです。
それぞれに確認したい点は
・初期治療で55グレイだった理由と、あと何グレイ追加照射できるのか
・今後の治療法として何があるのか?
・そのメリット、デメリット
いろいろな選択肢があると思います。抗がん剤もTS-1を使うケースと5Fu+シスプラチンを使うケースがありますし。
医師との話し合いで、患者サイドも予備知識(サイバーナイフ・ガンマナイフ・IMRTについてなど)をもっていたほうが効率的だと思いますよ。
また体験者の方の話も、医師と今後の治療法を詰めるにあたって、何を質問したらよいか等で参考になるかと思います。
ご自身が納得のいく治療を受けられると良いですね。



129 名前: =ノブ= 投稿日:2008/05/25(日) 09:19
ありがとうございます。 次回診察の際、確認したいと思います。

予備知識も自分なりに勉強しているのですが、サイバーナイフの体験談をお聞きできれば
と思い、書き込みました。

130 名前: はな 投稿日:2008/07/09(水) 10:47
今年の春、息子(中学生)が上咽頭癌(頸部リンパ節転移:病期Ⅲ期)と判明しました。
本人にも告知し、今まで放射線療法(IMRT:70Gly)と化学療法(シスプラチン:3クール)にて治療しました。
過酷な治療をしたのにもかかわらず、思ったような治療効果が得られず今度は外科的手術を勧められています。
かなり大がかりな手術な上、上咽頭癌で手術をすることは稀なようで不安です。
セカンドオピニオンも数病院試みましたが、少ない症例でどこの病院も正直なところわからないようです。
いろいろ調べこのページにたどり着きました。
どなたか上咽頭癌で放射線療法と化学療法の治療効果が思わしくない場合の治療方法の選択肢を教えて頂けないでしょうか。
よろしくお願いいたします。


131 名前: おひるねちゅう 投稿日:2008/07/11(金) 17:18
>>130

はなさん

息子さんの病気、自分のこと以上に心悩まされているだろうと
察します。

ご理解してある通り、上咽頭癌の手術は、一般的には行われていません。
日本だけに限らず、世界中を見渡してもです。
標準的治療は、今まで行われた放射線化学療法です。
内容を推察する限りでも、きちんとした施設で行われていると思われます。
しかし、その治療で残存している場合、標準的治療では治せません。

多くの患者さんは、化学療法を繰り返しています。
少しチャレンジを許させる病院であれば、選択的動注化学療法を行っていると思います。
そして、非常に限られた施設のみ手術を行っていると思います。

これは、手術を否定しているわけではなく、そのくらい難しい手術なのです。
ある意味責任を持って手術を行うといわれているとすれば、数少ない名手なのだと思います。
ただ、そうやって手術をした場合の有用性についても意見は分かれており、
症例数が少ないため、有効性に対する検討がしにくいのが現状です。



132 名前: マック 投稿日:2008/07/12(土) 01:41
はなさん、私も手術に関してはもっと慎重になられた方がいいと思います。
おひるねちゅうさんも書かれたように手術は非常に稀だと思います。
私は手術の事例を確認したことがありませんし、私が告知された時は上咽頭部は頭蓋骨で覆われている場所なので手術は出来ませんと言われました。
もっとも私は脳まで癌が浸潤していましたので手術自体が無駄なのも承知していました。
治療効果が得られなかったとの事ですが、減少はしているのでしょうか。
手術が許される範囲まで減少していればいいのでしょうが、私でしたら化学療法の継続を望みます。
おひるねちゅうさんも書かれたように名医なのかも知れませんが、息子さんの気持ちも良く聞いてあげて今後の治療を確認されたらと思います。

133 名前: はな 投稿日:2008/07/14(月) 15:05
おひるねちゅうさん、マックさんアドバイスどうもありがとうございました。
やはり稀な手術なんですね。
前回の治療は全く効果がなかったわけではなく、一応手術で摘出可能な大きさにはなっているようです。
手術をするのならば組織が固くならないうちの放射線終了後2ヶ月以内ということで、化学療法を繰り返す時間はないとの説明でした。
今週中には本人を含めてICする予定です。
長く生きるためにはどうしたらいいのか?
ADLは保てるのか?
結論を出すまでに時間の余裕があまりないのですが、選択的動注科学療法も含め相談したいと思います。
どうもありがとうございました。

134 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/02(土) 07:02
名古屋のばんたね病院の耳鼻科の医師から、耳の下の動脈から抗がん剤を注入して咽頭部のがんを攻撃することも可能だと説明を受けたことがあります。


135 名前: 投稿日:2008/10/11(土) 01:38
父が3~4前から、風邪でもないのに声がかすれています。3連休明けに病院に連れていこうと思っていますが、連休中に声のかすれが治り元に戻れば、癌の心配はないのでしょうか?

136 名前: 投稿日:2008/10/11(土) 01:43
↑3~4日前です。

137 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/10/11(土) 09:16
>135
この掲示板の注意事項からの抜粋です。
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html
-------------------------------------------------------
★「これって癌ですか?」「病院に行った方がいいですか?」等、癌の発症の疑い、不安の相談を行う事は慎みましょう
 ネットでの診断は無理です。不安な場合は病院の診察を受けてください。過去の投稿を検索してください

138 名前: 投稿日:2008/10/11(土) 12:27
決して安易にアップしたわけではありませんが掲示板の趣旨をよく理解してなくて失礼しました。癌の恐怖があまりにも大きく襲ってきたものですから。

139 名前: さち 投稿日:2008/10/17(金) 15:00
初めて書き込みをさせていただきます。さちと申します。
今年の8月下旬に父が上咽頭癌(頚部リンパに転移あり)と診断され、9月から入院し放射線治療と抗がん剤の治療を
しております。癌のステージや放射線を何回照射するのかなど詳細は私自身は把握していませんが
9月中旬より放射線開始し、抗がん剤は1クールしたようです。近々、もう1クールするようです。
放射線の副作用ということで、口腔内はあれて口内炎だらけ、疼痛もあり麻薬で疼痛管理をしてもらっているようです。
唾液も出ず口腔内乾燥、味覚障害もでています。食事は口からはできず、胃ろうからの経管栄養です。
疼痛管理ができ疼痛がましになったようで、経口接種を試みてはいるようですが、味覚障害のため、思う様に食べれるものが見つからず、
経口接種が苦行であると本人は言っております。(麺類ヤプリンを試してみたようです)
私は現在、父の近くには住んでいないためなかなか会いに行くこともできず、メールで父とやり取りをしながら過ごしております。
癌というもの、それに伴う治療などに無知なものですから、インターネットなどで調べては見るのですがよく分からず、この掲示板にたどりつきました。
みなさんは、味覚障害のある時期、そのようなものを口にされていたのでしょうか?
よろしければ、教えていただけませんでしょうか?
そばにいないぶん、何か力になれることはないかとおもい、情報を探しております。
もし、文面に失礼な箇所がありましたらすみません。


140 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/10/18(土) 15:20
とりあえず
http://ganjoho.jp/public/support/dietarylife/eiyou/chousi.html
をご覧下さい。

ただし、「私は現在、父の近くには住んでいないためなかなか会いに行く
こともできず、メールで父とやり取りをしながら」ということですと、どこまで
正確な情報をもたれているか不明ですし、さらに、「治療などに無知なものです
から、インターネットなどで調べては見るのですがよく分からず」ということでしたら
紹介の情報(国立がんセンターHP)があなたのお父様にあてはまるか不明です。

読む限りでは、お父様は入院中のようですので、まずは、病院の栄養士さんに
相談されるように連絡されることが一番大事なのかもしれません。

141 名前: おひるねちゅう 投稿日:2008/10/19(日) 13:27
>>139 さちさん

現在の状況を推測するに、もう少し放射線や抗がん剤の治療は続きます。
放射線治療はその直後よりも数週間後に口内炎・咽頭炎のピークが来ます。
現時点で経口摂取を無理にする必要はないと思います。
それよりもうがいなどの口内清潔に努めてください。

幸いなことに上咽頭がんですので食事の通過する「口腔」「中咽頭」「下咽頭」には
照射する量は少なくなります。そのため、治療終了後に改善する可能性はあります。
そうなってから、がんばった方が肉体的にも精神的にも良いと思います。
医師も経口摂取をできなくなることを十分予想して「胃ろう」を入れているわけです。




142 名前: non 投稿日:2008/11/09(日) 16:45
昨年、上咽頭癌を発病しまして、原発巣3(1-4)・リンパ節2(0-3)・遠隔転移なし・病期3(1-4)・進行癌との診断となりました。
治療は放射線と抗がん剤の併用療法をやりまして、放射線は70Gy・抗がん剤はブリプラチンを3回行いました。
結果、上咽頭癌及び頸部リンパ節転移の癌を取り除くことができ、現在も経過は良好です。
その後、追い込みの抗がん剤治療(ブリプラチン+5FU)を行いましたが、残念ながら多発性骨転移・肝転移となりました。
3剤併用療法としてブリプラチン+5FU+ドセタキセルを3回行い骨転移は消えましたが、引き続き2回行っても肝転移は縮小したものの消えはしませんでした。
後に骨転移、肝転移をぶり返し、また3剤併用療法を2回行いましたが、ついに骨転移部が痛み出してきている状況です。
痛みのある骨転移は背骨(仙骨)、左大腿骨です。神経にふれるような、かなりの激痛が不定期に発生しています。
最近、ゾメタもやり始めました。
来週より、入院して抗がん剤治療を行いますが、3剤併用療法はもう効き目を見込めないし、副作用が強すぎるため、抗がん剤を変更するとのことでした。

このところ悩んでいることは、骨転移に激しい痛みが抗がん剤の作用があるうちに発生していることから、もはや抗がん剤治療も前向きな治療ではなく、疼痛治療に入るのかと思うのですが、いかがでしょう。
3剤併用療法より良いと思われる抗がん剤治療はありますでしょうか。
主治医に質問することが最善であるとは思いますが、怖くて質問できずにいます。


143 名前: non 投稿日:2008/11/09(日) 17:05
>>139 さちさん

私の場合、放射線治療後2ヶ月半ぐらい経過してから徐々に経口摂取する練習を始めました。
味覚はほとんどない状態でしたから、食事が苦痛で恐怖心を感じ、なかなか難しいものがありました。
最初は胃ろうからの栄養点滴と経口摂取の練習を続けて、1ヶ月後にようやく経口摂取のみで生活できるようになりましたが、あいかわらず味覚が悪く食べる量はごく少量でした。
その後、少しずつ味覚は復活してきましたが、抗がん剤治療を受ける度に一時的に味覚が悪くなったりします。
現在は、放射線治療後、1年ほどになりますが、味覚はかなり復活し、胃ろうも外しております。


144 名前: おひるねちゅう 投稿日:2008/11/17(月) 20:42
>>142

nonさん

骨転移に対する痛みは、放射線が著効する事もあります。
主治医の先生としっかり相談されてください。

抗がん剤に関しては、現在使っている物以上に効果の高い物は
考えにくいです。ただし、最近では使われなくなった昔の抗がん剤が効く人もいます。

痛みや体のきつさを和らげる「緩和医療」と病気の進行を食い止めるための治療は
同時並行で行えますから、心配せずに主治医の先生とお話ください。

145 名前: takasi 投稿日:2008/11/21(金) 13:53

上咽頭がんのしびれ後遺症が出ている方はいませんか、
上咽頭がん治療後1年半になります。治療そのものは成功したのですが、
ここ2,3月前から足元先からしびれがおき、現在は腰までしびれがきて
歩くのにも、座ることにも不便を感じています。医者は放射線の後遺症では無いかと
言っています。しびれの起きている方がおりましたら教えてください。

146 名前: さくら 投稿日:2009/01/22(木) 19:31
私の母は5年前に上咽頭癌と診断されました。現在、母は54歳です。
リンパ節への転移による腫瘍で発覚しました。
転移した腫瘍の摘出手術をして抗がん剤と放射線による治療を受けました。
それからすっかり元気になり完治したと誰もが思っていました。

それから、頭の痺れや慢性的な中耳炎を催すようになり
お医者様にも診断していただいていたのですが、治療の後遺症と見なされていました。
去年ごろから、片目がだんだんと閉じてきて、口が開けにくくなり
おかしいと思い、細胞を採取して精密検査に出したところ
2年前から再発していたことが分かりました。
通院していたのにも関わらず再発から数年が経ってしまっていました。

日赤から県立のガンセンターに即入院となり、再度、抗がん剤と放射線治療を受けました。
本来ならば、放射線治療は一度限りしか受けられないとのことでしたが
抗がん剤だけでは効果が期待できないとのことで
副作用のリスクもある治療でしたが無理を言って放射線治療も行っていただきました。

現在、母は一命を取りとめ、元気にしています。しかしながら癌が完治したわけではなく、
癌細胞はまだ上咽頭に残っている状態です。
口も1センチしか開かない状態で、片目は閉じてきてしまっている状態です。
人相も変わってしまいましたが、生きていてくれていることが何よりも救いです。

もう放射線治療は出来ないので、抗がん剤治療を数ヶ月おきに受けています。
放射線治療の後遺症で唾液はでませんが、痰はよく出ます。
口が開けずらいので食べるのが億劫なようで、かなり時間がかかります。
味覚は少しづつ戻ってきているようですが。
放射線治療により細胞が腐敗しているのか、食べ物が鼻に入って詰まって
しまうのか、家族としては、とにかく匂いが気になります。
仕方はないと思うのですが、このような匂いが気になっている方は
おりますか?

若い方でも、この病と戦っている方がいるんですね。
皆さんのご病気が少しでも良くなる様に祈っております。
今度とも、情報交換をしていきましょう。

147 名前: にゃお 投稿日:2009/01/30(金) 22:22
12月にまた再発し、今回は放射線、抗がん剤、サイバーナイフも二回してしまい治療不可能と言われ余命宣告も受けました このままでは悔いが残るので上咽頭で有名な病院を紹介してください 免疫力をあげようとしてますが何の治療もしていない状態なので進行が気になり1日も早く手を打たねばと思っています  九州に住んでますが、九州以外の病院でも行こうと思ってます 九州ではやはり癌センターでしょうか?癌センターは普通の病院と違うと聞きますが 藁にもすがる思いなのでどうかよろしくお願いします まだ30代女性です チャンスがあるならば治療を受けたいと思ってます 上咽頭癌とはあまり命には関係のない癌と思っていてかなりショックです

148 名前: チョコ 投稿日:2009/01/31(土) 22:57
はじめまして
私わ高校1年なんですが
2週間前ぐらいに
リンパが腫れて
痛みがひどくて
おたふくにまだ
かかってなかったので
おたふくだと思って
3日ぐらい放置してました。
そしたらあんまり
腫れませんでした。
でも痛みがひどく
なってきたので
耳鼻科に行きました。
そしたら鼓膜も腫れてるし咽も腫れてるから
おたふくかもって
言われて薬を出されたけど全然効かなかったので
次わ内科に行きました。
そこでも病名がわからず
薬が出されて終わりました。けどそれも効かず日に日に痛みが強くなります。病院に行った方がいいのでしょうか?
今は耳の下の痛みと
肩の痛み、人の声があんまり聞こえない、それと時々強い咽の痛みもあります。今は手に力の入らないこともあり、よく痺れます

149 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/02/01(日) 10:54
>148
はじめに患者の病状から医者は数種類の病気を予想します。そして
薬を変えたり検査を追加しながら病状の変化を調べて、可能性の高
いものから順番につぶしていきます。そうやってようやく正しい病
名にたどり着きます。
簡単なものは一発で当たりますし、難しいものであれば何年もかか
る場合があります。
紹介状も持たずに患者が自己判断で病院をコロコロ変えた場合、前
の病院でどのような検査をして何の薬を出したのか正確にはわかり
ませんから、また一から検査のやり直しになってしまうことが多々
あります。

ですから、出された薬を飲んで数日たっても良くならない(特に悪
化しているような場合)には、また同じ病院へ行ってその後の病状
の変化をきちんと説明しましょう。医者は引き続き別の薬を試すか、
あるいはもっと本格的な検査をしなければならないような病気が疑
われる状況であれば、そういう検査ができる病院への紹介状を書い
てくれます。よく話し合ってください。

なお、こちらは癌と確定診断を受けた方の掲示板です。また、年齢
制限もありますので、次回からのご利用はお控えください。

150 名前: 出術経験者 投稿日:2009/02/01(日) 21:49
>146
>147
手術という手もあります。

私は放射線の効きがあまり良くなく、90Cy照射されましたが約9ヶ月後に再発が確認されした。
それで病院で紹介してもらい、癌研究会付属病院の頭頸科で手術を受けました。
今で術後5年半ですが、その後の再発はありません。

大阪から手術を受けに行きました。
当時は大塚でしたが、今は有明でホテルのようなきれいな建物です。
去年まで半年に一度通院して、今年から年一回に減らしてもらいました。
恐らく、頭頸部のがん治療では一番実績があると思います。

ただ手術の合併症は厳しいです。
口は歯の上下間で2cm位しか開口しません。
右上あごが骨ごとありません。食事は左側の歯だけで噛んでいます。
嗅覚が無くなりました。
嚥下障害が続いており、主食はお粥です。
味覚もかなり鈍いです。
当然唾液もほとんど出ませんが、一時的にはサラジェンが効きます。
他にもまだまだ、合併症はありますが、命とのトレードオフと考えています。

151 名前: にゃお 投稿日:2009/02/02(月) 12:39
でも上咽頭て手術できないとこに癌ができるから大変なのでは?私は手術できないとこにあると言われました 合併症でくちから食事もとれずに、高カロリー点滴をしています 治療法が見つかるのか不安でたまりません

152 名前: もこちゃん 投稿日:2009/02/03(火) 12:05
上咽頭ガンで放射線治療を昨年9月に受けました。その後シスプラチンその他を服用しています。今年に入り頬が異常に腫れあがり
その部分の熱がでます。MRIでもガンか単なる腫瘍かわかりませんでした。今は国立ガンセンターですが 今後の化学療法その他は
耳鼻咽喉科があるところのほうがいいのではないかということでした。千葉埼玉東京あたりで専門治療を受けたいのですが、ご経験の
有る型のご意見や病院、専門医の紹介などいただければ幸いです。宜しくお願いします。







































































153 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/02/03(火) 18:19
>>147,151

にゃおさん

厳しい話も書きますが、読んでください。

上咽頭癌に限らず、癌の治療法と言うのは、ある程度のきまり、法則があります。
その限度までやっても病気が治らない場合、それ以降はルールの無い世界になります。

もし、全身状態、採血の結果が悪くなければ、効く可能性のある抗がん剤を投与するという方法があります。
抗がん剤の投与も、非常に過酷な物から、ほとんど副作用の無いものまであります。
もちろん過酷な物をするときは医師がその方が効果があると考えているからですが。

場合によっては免疫療法もあります。
キノコやありがたい水など全く根拠のない物ではなく、自分血液内の免疫細胞を抽出して行う物です。

いずれにしても、ルールのない世界では、あなたの戦う気持ちが最も大事です。
ルールのない世界では医師も訴訟のリスクを抱えることになります。
故意ではないにしても、治るというデータの無い世界なのですから。

そうであっても、治したいという気持ちを抱かせるのは、やはり患者さんの熱意です。

他の方が言われてある上咽頭癌の手術というのも、通常あり得ない治療法です。
しかし、患者さんに熱意があり、多くのリスクを背負える人だと判断すれば、
不可能なわけではないのです。

九州がんセンターであれば、あなたの熱意に応えられると思います。
免疫療法を希望すれば、比較的安い善意の医師を紹介してくれと思います。

がんばってください。

154 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/02/03(火) 18:42
>>152

もこちゃん

国立がんセンターは柏市の東病院と考えてよろしいでしょうか?
お話を読む限りは再発の疑いよりも放射線照射による炎症の可能性が
高いと主治医の先生は考えられているように思います。

現時点では癌の治療は引き続きがんセンターで行い、
放射線照射による炎症(中耳炎、副鼻腔炎など)は通いやすいご自宅近所の
耳鼻科で行うのがよいように思います。

がんセンターでも医師に相談するか、医療相談室のような物があると思うので、
そこで相談していただいて、今治療していただいている医師から紹介状を書いてもらうのが
良いと思います。

今後の抗がん剤の投与をがんセンター以外で行う場合も、上記のように紹介をしてもらってからが
良いと思います。自分で病院を探すというのはこの場合、あまりメリットがありません。

155 名前: にゃお 投稿日:2009/02/03(火) 20:42
おひるねちゅうさん   ありがとうございます  私も免疫療法の事はきになってましたが最後はそれしかないのかな、と。高額だから迷ってますが、命と変えたらお金の事は言ってられません。やはり九州がんセンターに行くべきですね 今食事がとれず、高カロリー輸液の点滴のみなので今住んでいるところから九州がんセンターまで距離があるので、体力があるか不安ですが、免疫療法の適正検査だけでも地元で受けるつもりです やはり気力も大事なんですね!余命宣告の事で怯えてばかりいますが、まだあきらめず頑張ります おひるねちゅうさん、ありがとう!

156 名前: 出術経験者 投稿日:2009/02/03(火) 22:59
>151
上咽頭癌治療で放射線照射が基本なのは、放射線の効き目が良いのと手術しにくい場所が理由だと思います。

それでも手術が最も生き残れる確率が高いと、再発時に勧められました。放射線治療を受けた病院も関西では癌治療で有名な専門病院です。そこでは手術できないとの判断でした。

にゃおさんもサイバーナイフ治療を受けておられるので、大学病院か専門病院で治療を受けておられると思います。そんな病院でも、上咽頭癌の手術に関しては未知の世界またはまれな経験だと思います。入院した時の病室には、手術で片目を無くした方や、200日の入院で5回手術を受けられた方もいました。癌研病院の実績はすごいですよ。

今の病院で癌研病院の頭頸科なら手術できるか尋ねられたらいかがですか。私の時は、癌研病院か四国がんセンターなら手術してもらえるかもしれないと言われました。病院の手配は大阪の先生にしていただきました。

もちろん限界もあると思います。
私の場合は癌が脳に達していなかったので手術してもらえました。
軽く言っていますが、間違いなく大手術です。


157 名前: がんちゃん 投稿日:2009/02/08(日) 23:39
国立がんセンターで放射線治療+化学療法で癌が消滅したそうです。副作用は
きついきつい、つばが出ないので3ヶ月たった今でも流動食だけです。味の濃いもの
すっぱいものからいものほとんど痛くて食べられません。先月から顔が膨れ上がり
再度再度のPET,テスト MR1 2度の検査で 再発だそうです。もう放射線は使えないので
これから化学療法を希望しました。体力が衰えているので入院治療を希望なのですが
通院のみということで、今までのセンターはダメです。他の大学病院(通院可能範囲)
も2箇所当たりましたが門前払いでした。 どこか入院で化学療法をやってくれるところは
ないでしょうか?出来れば都内、埼玉、千葉当たりが希望です。また民間療法と言われる
フコクダイン、アガリスク、夏草虫草とかいろいろあるみたいですが、どうも
高額販売が目的みたいでどうも乗れません。 皆様のご意見ご経験お願いします。


158 名前: もこちゃん 投稿日:2009/02/09(月) 00:00
RE:154  お昼ね中さんへ
もっとも王道、適切と思われるご意見ご指導ありがとうございました。
最近 いろいろな販売目的と思われるメールや広告が次々と来るように
なりました。そのたびに、あれこれぐらついていました。やはり迷わず病院
と付き合っていくことに決定しました。重ねて御礼申しあげます。


159 名前: にゃお 投稿日:2009/02/12(木) 13:01
おひるねちゅうさんへ質問 先日ダメもとでいったセカンドオピニオンでサイバーナイフの治療が出来ると言われました 治療方法なしと言われてたのにサイバーナイフならあてられる範囲内にあるという事でした意外な展開にただ驚くばかりです 私は主治医に先月治療方法なしでその上余命三ヶ月と言われました。余命三ヶ月と言われた状態でサイバーナイフは有効だと思いますか?あと口の中の麻痺、神経症状も出ていて飲み込みができないので高カロリー点滴をしてますがサイバーナイフをしたらその症状も改善されるかもと言われました あまりの違いに喜んでいいのかわかりません ホスピスに入らないといけないのかなと思ってたのに[治療可能]と言われ私の余命宣告はどうなったの?という感じです  サイバーナイフ信じていいのでしょうか? ぶしつけな質問ですみません

160 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/02/12(木) 15:51
>>159

にゃおさん

大きな不安の中、前に進まれている姿に敬意を表します。

以前にも申したとおり、あなたにとって、どの治療が有効で、どの治療が不利益になるのかは
分かりません。また余命三ヶ月という状態も、一般論なのか、その先生の経験なのかも分かりません。
一般的なデータで余命を計る事はできますが、結果的には数日の人から数年の人まで含まれ、
個人個人には当てはまりません。

しかし、あなたの状況は、いずれにしてもこの腫瘍が無くならない限りは改善する見込みは無く、
その点からはサイバーナイフの治療は受けてみる価値はあると思います。
自分の妻や子供であればやると思います。

糾し治療できるからといって、余命三ヶ月という一般論のデータが変わるわけではありません。
むしろ治療をすることで、残された時間を治療に費やすことになってしまう可能性や、むしろ余命を縮める可能性を
持っていると思います。

前にも申しましたが、ここからはデータが無い世界です。
あなたが闘おうとする気持ちが奇跡を起こすのを祈ります。

161 名前: にゃお 投稿日:2009/02/13(金) 16:20
おひるねちゅうさんへ  確かにやってみないとわからないというところはありますね 余命を信じるかもその人次第ですね でもおひるねちゅうさんが身内にそうなったら治療をすすめると言われ安心しました  要は悔いが残らないようにしたいので。今はあきらめたくないという気持ちの方が大きいので また相談にのってください ありがとうございました

162 名前: ママ 投稿日:2009/02/13(金) 21:57
久しぶり にゃおさん
あきらめないで  応援してます

163 名前: にゃお 投稿日:2009/02/13(金) 22:15
ママさん!お久しぶりです!覚えていてくれたんですか?嬉しい!残念ながら初めてメールした時より悪くなってしまってます 去年は治療の一年でしたが普通に生活できて調子よかったのですが年末からガタッときました 初めてママさんとこのサイトで知り合った時が懐かしいです あれから約2年…ご主人は復活されたんですよね?よかったです 私も最後の悪あがき、たくさんしちゃいます

164 名前: ママ 投稿日:2009/02/14(土) 21:32
良きあがきとなるよう祈ってます。夫は、首の腫瘍をはじめに切ったときから首凝りがひどく、先日ピキーンとこりまくったのか知らないうちに仕事中脚立から落ち頭を打って脳震盪+出血 そのときの少し記憶がないようです。まあ他何もなくてよかったですが・・・
普通というのは、一番よいですね。まだまだ楽しみいっぱいあるよ。

165 名前: にゃお 投稿日:2009/02/23(月) 23:18
おひるねちゅう様へ。この病気で合併症が出ていてそれが治療によりよくなった人ていますか そういう人知ってますか?この病気で亡くなった方いるのかな 私何もわからなくて どういう風に勉強していいかわかりません・気┐討・世気・6PgkZXf6
proxy3109.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 SO704i(c100;TB;W20H15;ser355766013648230;icc8981100000319092906f)

166 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/02/23(月) 23:56
>>165

にゃおさん

一般論だけで言えば、腫瘍による症状は治療によりよくなる人はいます。
経験としてもそういった人を多く知っています。

また、残念ながら癌という病気は経過により、治療効果により致命的になり得ます。

癌に対して、勉強をしたい、するという事は決して悪い事ではありません。
しかし、患者さんにとって最も良い情報源は主治医からの情報だと考えます。

この掲示板を含め、ネット上でも多くの医療情報があります。
また、医者が使う教科書から論文の類いまで、患者さんであってもすべて公開されていますので、
情報を得る事はできます。

けれども、病気というのは本当に人それぞれで、莫大な情報の中からその人のために
当てはまる情報はわずかです。そのわずかな当てはまる情報を探してくるのが医師の仕事でもあるのです。

167 名前: 心配な母 投稿日:2009/04/04(土) 01:36
15歳の時発症した息子の治療が2年経ち経過が良いということで抗がん剤の治療を終わる事になりました。
これから定期的にPETや超音波の検査を受けますが、とてもとても心配です。
現在藁をもすがる思いで 液体ゼオライトや抗うつ剤を飲ませています。

にゃおさん 頑張って あきらめないでね 

168 名前: にゃお 投稿日:2009/04/18(土) 22:21
心配な母さま。ありがとうございます。息子さんの事とてもご心配ですね わかりますよ、とても…でも2年たち経過も良好てことはとても前向きな事だと思うから大丈夫ですよ 私は半年待たずに再発しましたから。藁をもつかむ…胸に響きます 私は先月末退院して胃から栄養を注入しながら少しだけど口からも食べてます でも吐いたします体力ないからほとんど寝てますがなんとか生きてます まだ状態はよくなったわけでもないらしくドキドキで生きてます この病気はあまりいないから話せる人いませんよね この病気のエキスパートみたいな先生いるのかな セカンドオピニオン受けたいけど   でも毎日心配だけど頑張って行きましょう 息子さんきっと大丈夫!サポートするほうも大変と思いますが、親の愛情てすごく嬉しくて暖かで、偉大で…とっても助けられるものだから その気持ちが伝わってきっとよくなります!

169 名前: 心配な母 投稿日:2009/05/05(火) 21:05
にゃおさん その後いかがですか?サイバーナイフの治療はどうなりましたか?
どうかどうか少しでも良くなる事を祈っています。近くなら会いたい位です。
私の住んでる近くの精神科の先生は
抗うつ剤を飲んでいる人は癌にならない という持論をもっていて癌で困っている人
に処方しています。実際、効果はあるようで口コミで広がって患者さんも多いようです。
息子にはパキシルを処方してくれました。それを信じるしかないんです。

170 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/05/05(火) 22:19
>抗うつ剤を飲んでいる人は癌にならない


聞いたことがありません。

171 名前: にゃお 投稿日:2009/06/15(月) 03:01
心配な母さまへ  ご無沙汰してます。サイバーの効果はあったらしくまだ生きてます。ただサイバーをあてたとこが炎症になり、潰瘍状態になって鼻のとこを通る太い血管のすぐそばにできていて炎症が広がっていったら血管が切れてしまい大出血し死に至る可能性があると言われています。だからまだわかりません。心配な母さま、近くなら会いたいと言っていただきとても嬉しいです!ありがとうございます!がん自体は今のところほぼ消えてます。奇跡的です。でも飲み込みができにくいマヒとか左耳はほとんど聞こえないとか痰もマメにティッシュで出さないといけないとか言いだしたらきりのない後遺症、副作用で悩んで以前の私とは確実に違うと思い知らされ辛い毎日を送ってます。食事をとれないのてすごくストレスです 介護食のようなおかゆとかしか無理で。私は今38歳 これからどう生きていいかわかりません。妊娠も出産も無理ですし。心配な母さま、息子さんはいかがですか?この病気は再発してない人が多い病気みたいですよ。きっと大丈夫ですよ。私が住んでるとこの知事はビートたけしと仲がいい元芸能人。南国です。マンゴーは喉をツルと入ります でも地元でも高価だからお見舞い以外は食べれません。こいいうサイトで同じような悩みなどを持つ人とふれあうのっていいですね。死にたくはないけど気持ちを強く持ちながら生き続けなくちゃいけないですからね。しょっちゅう心折れそうになります。心配な母さまの近くには抗うつ剤が…という話、初めて聞きました。がんにいいんですかね 予防的なものなのかなあ。がんにまつわる話ていろいろですね。あっ私がこの病気になって思った事、病気をなめたらいかんって事ですね がんてやっぱ怖い病気です。完治しても食生活とかいろいろ気を付けていなくては油断したら大変、て思います。自分のペースで負けずにゆっくり歩きながらでもいいからなんとか頑張ろうってこの病気で苦しむ人たちに言いたいです。偉そうですみません。私も自分に言い聞かせてます。心折れちゃいけないから。死んだら親、友人悲しむし、私も死にたくないし。生きてればこうやってママさん、心配な母さま、おひるねちゅうさまなど今まで知らなかった人たちに出会えるし。抗がん剤してもいいかもと言われ悩んでます 必ずしもいい結果があるわけでもないらしいし。この件はまた改めておひるねちゅうさまに聞きます。それではまた。南国み〇〇〇は暑いですよお。話題の花畑牧場のマンゴー生キャラメル並ばないと買えないとかいってるからまだ食べれてませんー

172 名前: ママ 投稿日:2009/06/22(月) 22:42
にやおさん  頑張っていますね。潰瘍はきっと少しずつよくなります。私が祈っていますから。夫は首のコリが大変で毎日温シップをしています。南国のうら若き女性ですものまだまだ1つづつよいことがありますよ。必ず。私はすごい方言の市長の所のものです。サイトなのでお会いして話すことはできませんが、心配な母と一緒にいつも気にしている人がいることを思っていてください。信じましょう。   ね

173 名前: にゃお 投稿日:2009/06/25(木) 20:13
ママさん!久しぶり!嬉しいです!こんな繋がりができるなんて素晴らしい! 私先週の金曜からまた緊急入院中です。ずっと飲んでたモルヒネをもうやめていいて事で月曜にいきなりやめたら、下痢、精神的ダウン、食事がとれずふらふらになり栄養補給のため入院しました。で、精神科の先生に相談したらモルヒネ系の薬はいきなりやめたらそうなるんだって。だからまた薬再開し徐々にやめるて事にしたら症状おさまりました。でも胃ろうの調子悪く点滴で栄養とってます。まるで覚醒剤患者のように貧乏ゆすりばかりしてましたよ。アハハ。旦那さん首凝るのかな?私もです  温湿布がいいんだ。やってみます 多分来週には退院します。病気と結婚したつもりで耐えるしかありません。でもありがとうございます!私なりに頑張ります

174 名前: ママ 投稿日:2009/06/25(木) 22:55
急はいけませんよそりゃア  ちなみに私ども近辺では精神科という科とはあまり言わなくなり、こころの医療センターとか言う名前にもなっているんですよ
そうそう首の話ですがあまりつらいとイライラしてるのでオイルマッサージをしてあげました。それがしゃれたオイルなんか無かったので、なんとオリーブオイルでやってしまいました。(サラダ油やゴマ油よりはいいわね) で次の日会社で自慢げに話したら・・いやらしいわと言われ皆で大爆笑でした。独身の女性には・・・だったかしら(その人も独身でした)
首は長い付き合いになりそうです。右の首から肩にかけては随分筋肉も戻ってきましたが、左の切ったところはなかなか元には回復しませんので、バランスが悪いんでしょうね。気長に気長に
早く退院できるといいですね。
心配な母さん、子供は強いです。大丈夫。  ね

175 名前: にゃお 投稿日:2009/07/05(日) 22:54
ママさん、首温シップしたらよくなりました。あのこのサイトを見ている方上咽頭ガンに詳しい先生など知ってましたら教えていただきたいのですが。年内にセカンドオピニオンで聞いてみたい事があり。人間はいつどうなるかわからないとつくづく感じました。  だから生きてるうちに目標を立ててやってみたい事はしなくてはと思いました。この病気に詳しい先生の意見を聞きたいと。この病気になってる人は少なく本など見てもあまり情報がありません。今かかってるサイバーナイフの先生も詳しくていろいろご意見いただいてるのですが、県外の病院で詳しい先生がいたらと思い。どなたかお知りの方はよろしくお願いします

176 名前: とめ 投稿日:2009/07/09(木) 03:36
現在 44才。 あなたと同じ38才の時に上咽頭癌を患いました。
 
 頸部リンパにゴルフボール大を中心に,大小8個の癌細胞が転位して気がつきました。

 0期の進行性の癌で気が付いたときは,肝臓まで転位して,退院はまず望めない・・と言われました。

 手術は出来ない部位なので,治療方法は抗癌剤(カウプラ5だったと思うんですが・・5回)と放射線治療(23回 顔面と頸部計8箇所)。
  
 抗癌剤1日目
全身の倦怠感,吐き気,ベッドから降りれませんでした。
 2日目
朝から以上なぐらいの空腹感。(普段は少食なんですが・・)朝御飯が待てず, 蒟蒻ゼリー 1袋
 りんご   1個 
 パン    1個
ものすごい食欲。

 3日目
頸部の硬かった癌ぐにゅって動き始めました(触った感じ)

 4日目
細胞が小さくなって来ていると診断されました。 

 5日目
昨日より触った感じ 動く範囲が大きくなったように感じました。

 わたしの場合は,この抗癌剤がものすごく合ったんだと思います。

177 名前: 投稿日:2009/07/13(月) 12:09
右あごのあたりに複数しこりがあります。初期症状はどんなものか教えてください

178 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/07/13(月) 20:21
>>177

昴さん

患者さんが右顎のしこりを主訴として病院を受診する場合、
単に正常の顎下腺を気にしいているだけのことが多いです。

異常なものとしては、痛みがあるようであれば、
虫歯などから来るリンパ節炎、唾石症や細菌による顎下腺炎が考えられます。

痛みがないようであれば、顎下腺の腫瘍(良性や悪性)もしくは口の中の癌の転移、
悪性リンパ腫などが考えられます。

それ以外にも考えられる病気は数十種くらいはあり得るので、
きちんと耳鼻科で診察してもらった方が良いです。

上咽頭癌であれば、鼻血、鼻づまり、耳の違和感などが典型的な症状です。

179 名前: 投稿日:2009/07/14(火) 05:17
おひるねちゅうさん ありがとうございました。
痛みはありませんが少し大きくなっているような気がします。鼻血や鼻つまり、耳の違和感などは今のところありません。顎下線とはどの辺のことですか?病院に行くとしたら内科ではなくやはり耳鼻科の方がいいですか?

180 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/07/14(火) 20:32
>>179

昴さん

顎下腺は両顎の下、骨の裏に隠れる用に存在します。

いろいろな病気を想定した上でも、
それらの病気の9割近くは耳鼻科が担当する病気となると思います。

181 名前: 投稿日:2009/07/19(日) 04:30
おひるねちゅうさん

右顎のあたりに複数のしこりができ、昨日から胸につかえるものあり。何か引っかかっているような感じで、毎回ではないけれど、食事をしたり飲んだりしたときに時々、多少の胸痛あり。やはり早く検査した方がいいのでしょうか?最悪の事を考えたりもしてしまいますが、ガン以外にはどんな病気があるのでしょうか?

182 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/07/19(日) 13:30
>181

いい加減にしましょう。

この掲示板の注意事項です。
-------------------------------------
★「これって癌ですか?」「病院に行った方がいいですか?」等、癌の発症の疑い、不安の相談を行う事は慎みましょう
 ネットでの診断は無理です。不安な場合は病院の診察を受けてください。
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

あとは、あなたの勝手です。

183 名前: にゃお 投稿日:2009/07/26(日) 09:48
おひるねちゅうさま   質問したい事がありまして…今状態は落ち着いてますが念のため抗がん剤治療をしたほうがいいか悩んでます胃ろうで体力を維持してる状態なのでこの状態で抗がん剤をしたら余計に体にダメージがきて動けなくなるかもと不安です でも抗がん剤で叩いとくのも必要なのかと。去年再発前に抗がん剤で叩く予定だったのを延ばしていたら再発した、というのもありちょっと不安です まだ様子を見ていてもいいでしょうか?それとも今のうち早めにしたほうがいいでしょうか?自分では判断できなくて悩んでます



184 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/07/26(日) 21:46
>>183

182の直後にその質問が出来る神経を疑います。
それも個人指名だなんて。

ネット上での診断なんて出来る訳ないですよね。
それこそ主治医もしくはセカンドオピニオンでお聞きになって下さい。

ちなみに補助化学療法は、個人の価値観によると思います。
正直、現状の補助化学療法は、普通の方が思っているような良いエビデンスはありません。
(特に頭頚部においては)

しかし、実際にそのお蔭で再発しない人もいるでしょうし、
効かない上にダメージだけ残り命を縮める人も多いでしょう。

それこそ個人の価値観です。
ご自分で判断なさってください。


185 名前: にゃお 投稿日:2009/07/28(火) 14:43
すいませんね、無神経で ていうかあんたには聞いとらんわ これを見てる人もそんな事いちいち気にしとらんわ これは同じ病気になった人や身内の人が自由に気持ちを表現する場や 質問して何が悪い!病院とはちがう!あんたがしてる事が余計やっちゅーねん!こんなとこで病人非難して何が楽しいんや!関係ないやろ。ひっこんでな!

186 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/07/28(火) 16:46
>>185
管理人さんからのメッセージです。
もう一度読み直して深く考えてみられると良いと思います。

●患者・御家族の方へ
ここは、同じような悩みを抱えた人達と、それを応援する人達が集います。
少しレベルが高いように感じるかもしれませんが、私も含め、皆必死に調べ、提供し合った情報ばかりです。
安易に質問するのではなく、先ずは、先人達が残してくれた情報を良く読み、良く理解してください。
そして、今後の人達の心の支えとなる情報、助言などを残してあげてください。
皆、同じ悩みを抱え闘います。
応援しています。負けないでください。諦めないでください。闘いぬいてください。強くなってください。
心から応援しています。

ご自分だけの掲示板じゃないって思いますが?如何かな?

187 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/07/28(火) 17:52
>>185
過去の書き込みから引用

---以下引用---
私を指名なさるのは止めてください。他のボランティアの方々に失礼ですし、
私も精神的に負担です。

このようなボランティアの集まる場所で指名なさるのは好ましくないと思います。
プロの意見は本来有料です。

一番情報を持っているのは主治医ですし、その程度の努力をするのが
ボランティアとして回答して下さる方への礼儀ですし
---引用終り---
どうでしょう?

188 名前: ママ 投稿日:2009/08/21(金) 00:06
久々に探しました。えらいことになっていたんですね。名無しさんのおっしゃることはよく分かりますが、言葉が悪すぎやしませんか?
生きるか死ぬかでどん底で本当に悩み、鬱状態にもなってるくらいの人も見えると思います。特に182,184の書き方はひどいと思います。186に記入の管理人のメッセージのみの記入でよいのではないの?かしら
現在病気と闘って見える方たちは、たとえその後完治したとしても、それまでは死の恐怖と戦っているんですよ。ひとに与える言葉の影響を考えてください。

189 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/08/21(金) 10:10
>>188 ママさん
はじめまして、レス186,187を記載したものです。
ここの掲示板にお世話になるようになって、2年半ほどたちます。
ここに初めてカキコしたとき、ガンの宣告を受け、不安と絶望でお先真っ暗の精神状態でした。
そんなカキコに、ある方からのレスを頂くことができ、何とか立ち直ることができて、今に至ります。
この掲示板には、いつまでも健全で有益な情報を多くの方に、発信できる場所であることを願っています。

議論は苦手なので、一方的にカキコするだけですが、
182,184のレスも我慢の限界からのレスだと感じます。
私としては、言葉が悪いとは感じられません。
きちんと注意されていると思います。
むしろ、言葉(だけではないようですが)が悪いのは、
185のレスではないでしょうか。


190 名前: 184 投稿日:2009/08/22(土) 00:49
ちょっと私も言葉が悪かったかもしれませんね。
その点については反省します。

ただ、私自身も頭頚部がん患者です。
だからこそ、いろいろ必死で勉強しましたし、実際に足もいろいろ運びました。
さらに、自分で言うのも何ですが、内容はきちんとしたことを書いたつもりです。
なんだかんだでにゃおさんの質問に答えたのは私だけですし、
ある程度の知識がある方で、あの情報だけなら、
私と同じ意見になると思いますが。

また、これを言ってしまったら掲示板自体の存在を否定してしまうかもしれませんが、
ブログをやっているガン専門医の方も、
ネットでキーボードを叩くだけで、専門家のきちんとした意見を
聞けると思ったら甘いというようなことをおっしゃっていました。

そもそも疑問なんですが、個人の体験談や情報等を欲するのは分かるのですが、
専門的内容について主治医やセカオピなどの意見は聞かずに、
無記名掲示板での意見で自分の命を預けられるのでしょうか?

ちょっと長文になってしまいましたし、
スレと関係ない話なので、下げます。

191 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/08/22(土) 02:09
主治医より匿名の掲示板の意見を信じるのか?
無料で答えを得る道具として使い捨てのように利用するだけなのか?
気に喰わない言動をされると匿名でなければ有り得ない罵詈雑言で反論するのか?
・・・など掲示板を見ていると考えさせられることが多いですね。
ただ匿名であれ例えばおひるねちゅう先生のレスを私は専門家と信じますし、
専門の先生からボランティアでこのように丁寧且つ分かりやすいレスをして頂けるのは
心から感謝の極みです。
結局ネットの世界は匿名の先にある個人の人となりを見極める自身の力を信じるしかないですね。
そういう思いからもやはりはた目で見ても185の書き込みはあまりに目に余ります。
ご本人は大変な状況でしょうからもしご本人が御覧になっているなら、
反省すべきは反省し、謝るべきは謝り、改めるべきは改めて、
また通常の有意義なスレになりますように・・・。

192 名前: 残暑お見舞い 投稿日:2009/08/22(土) 18:43
上咽頭癌ステージⅢ初期で1年半程前に放射線+抗癌剤による治療を終えて、
現在は元気に過ごしている50代半ばの男性です。
治療終了後の副作用で口内状態が悪く、冷水/温水共に歯に沁みて痛みを感じて
おりました。主治医からは、放射線の影響で歯槽膿漏状態になっている為と言われました。

最近、歯が欠けているのを発見して
近隣のかかりつけ歯医者で診察した結果、“神経処置が必要な虫歯がありその場合は麻酔注射を打つ”と言われました。
放射線治療を受けた事、主治医より抜歯は禁忌(最低2年)の指示を伝えました。
麻酔注射については指示が無かったのですが(私も思いつかなかった)ネット情報の中には危険との話も在りました。
歯が痛いままでは、我慢出来ませんので歯医者の処置を受ける事になりますが
心の準備の為、放射線治療後の虫歯治療体験談をお聞かせ願えれば幸いです。


193 名前: 心配な母 投稿日:2009/09/04(金) 01:38
辛いですね。私の息子も同じ病気を体験し2年がたちます。放射線後一年した頃から歯医者に通っています。
唾液が出なくなってから虫歯の進行がとても早く、気がつけばぼろぼろになっていました。
主治医からは虫歯にかんする禁止事項は何もなかったので、麻酔も普通にしていますよ
唾液が大切なものだと痛感しています。歯磨きを徹底してくださいね。
息子を見ている限り大丈夫ですよ。心配ないとおもいます。


194 名前: 出術経験者 投稿日:2009/09/06(日) 21:04
7年前に放射線治療を受けました(90Gy)。
その後歯医者に定期的に通っていますが本当に虫歯になりやすいです。
去年右下親不知が虫歯で、歯医者からは抜歯を進められました。
抜歯時には相談するように言われていたので、放射線治療をしてもらった先生に相談しました。
歯科大学を紹介されて行きましたが、詳しいレントゲン検査などをしてもらって、
歯だけでなく顎の骨全体がスカスカしたような状態になっていて、
抜いた後がどうなるか怖くて抜けないと言われました。
結局治療は削るだけでした。
半年ごとに歯医者に行きますが、虫歯が良く見つかります。
私の場合、麻酔は特に影響ありません。単に注射が痛いだけです。
開口障害もあるので、歯磨き事態が大変ですが、朝、昼食後と寝る前に歯磨きしています。
でも歯医者からは、しっかりと歯磨きするように言われています。

195 名前: 残暑お見舞い 投稿日:2009/09/08(火) 11:35
心配な母様、出術経験者様
貴重な経験談を感謝致します。

唾液が出ない為に、口内の酸性状態が強くなり虫歯になる可能性が高くなるようですね。
私の歯も奥歯は殆ど侵されている様です。
遅かれしなのですが、歯磨きの後にモンダミン(一番刺激が少ない)で口内洗浄行うよう
にしました。
この先、歯が抜けた時の事を考えると.....
主治医に聞くと「自然に抜けるのはしょうがない」と言われますが
”しょうがない”の先はちょっと怖くて聞いてません。
再発の恐怖、治療の副作用共に気丈に対応して行くしかないですね。
今は、虫歯治療に専念致します。

有難う御座いました、失礼致します。



196 名前: オキエ 投稿日:2009/09/20(日) 21:48
私の主人は今年の6月に上咽頭癌と悪性リンパ腫。
進行癌の末期と宣告されました。
何もしなければ…抗がん剤が効かなければ余命3ヶ月と言われました。
脊髄へも転移しています。
治療法は抗がん剤治療のみです。
現在、4回めの抗がん剤を投与したところです。
これが最後だと思います。
あとは死を待つのみなのでしょうか?
手術も放射線治療もやる予定なしです。

197 名前: 上咽頭太郎 投稿日:2009/09/23(水) 13:53
オキエさんのご主人非常にヘビーですねー。でもなだまだあきらめたらだめですよ。
上咽頭ガンは末期でも治る確率が高く抗がん剤も良く効くので、問題は、脊椎の転移ですね。でも原発癌が上咽頭癌ならシスプラチン(抗がん剤)で治癒するかもね。
とにかく治ると信じよう。私も信じてきたから良くなったんです。

198 名前: はな 投稿日:2009/10/22(木) 01:34
私の母なのですが、昨日、上咽頭癌の3回目の再発が確認され、抗がん剤での治療はもう無理だと言われました。
サイバーナイフなどの治療法はどこへ相談へいけばいいのでしょうか?
陽子線などの治療はまだ、効果的でしょうか?
ほかに、何かできることはあるんでしょうか?
私は海外に長く住んでいるので、日本のがん治療の状況がよくわかりません。
素人ですが、アドバイスお願いいたします。

199 名前: おひるねちゅう 投稿日:2009/10/25(日) 23:42
>>198

はなさん、お母さんのこと心配だと思います。

通常、上咽頭癌の治療では初回に放射線治療を行います。
そして、放射線を一つの部位に使える量は決まっています。
通常初回の治療でその限界まですでに使っていると思われます。

サイバーナイフや陽子線も放射線の一種であり、
通常は再発したからといって再度放射線(サイバーナイフや陽子線も含め)
使うことは難しいです。

あなたのお母さんがどういった治療を受けられてきたのかはここでは分かりませんから、
まずはきちんと今の病院の先生とご相談されてください。
きちんとした病院であれば必要に応じて、サイバーナイフや陽子線などの
治療施設へ紹介することがありますから、そういった施設の情報も知っているはずです。

200 名前: はな 投稿日:2009/10/26(月) 00:52
おひるねちゅさん、お返事、本当にありがとうございます。
母はがんセンターにいってましたが、先生に放射線はもうできないといわれ、飲む抗がん剤で、気休め程度の治療以外は無理だといわれました
母が陽子線のことを先生に伺ったところ、あっちもビジネスだから、行けばなにかしらは、やるにはやってくれると思うけど、効果がそんなにあるとは思えないともいわれました。
母は今のところ転移はしていません。
免疫細胞治療というのは、どうなのでしょうか?


201 名前: さくら 投稿日:2009/10/27(火) 23:23
この質問者の娘です。
しびれの原因は、過度の放射線が脊髄にまで入ってきてしまった為でした
父は、その後 頭から下の感覚と運動能力を失い、食べ物も上手く飲み込めず、たんが固くなって自力で出す事が不可能なために、器官切開しました。体が動かないのに、声まで失いました。そして質問した半年後に、肺炎で亡くなってしまいました。
完全な医療ミスだと思っています。
どうか、これから私達同じ事ように悲しむ人が出ないよう、祈っています


202 名前: さくら 投稿日:2009/10/27(火) 23:28
この質問者の娘です。
しびれの原因は、過度の放射線が脊髄にまで入ってきてしまった為でした
父は、その後 頭から下の感覚と運動能力を失い、食べ物も上手く飲み込めず、たんが固くなって自力で出す事が不可能なために、器官切開しました。体が動かないのに、声まで失いました。そして質問した半年後に、肺炎で亡くなってしまいました。
完全な医療ミスだと思っています。
どうか、これから私達同じ事ように悲しむ人が出ないよう、祈っています

203 名前: さむ 投稿日:2009/10/28(水) 18:39
>>198

はなさん、はじめまして。さむ37歳です。
自身、12年前に上咽頭ガン(扁平上皮)で、国立がんセンター東病院にて治療しました。
放射線:80Gy、抗がん剤:シスプラチン・5FUを2回で根治。
5年後に肺転移(右上葉切除)。昨年に上顎洞ガン発症、放射線照射による腺ガンのため切除手術。
8ヶ月後に上顎洞再発(同様に切除手術)。今年初めのPETで上咽頭の再発(腺ガン)確認。手術・放射線×なので通院治療で抗がん剤治療。タキソテール・カルボプラチン5回投与でした。
その結果、腫瘍の縮小が有り、先生からサイバーナイフならOKとの事で紹介状もらって行ってきました。
現在、その経過観察中です。長くなりましたが、これが病歴になります。
腫瘍の大きさなどによると思いますが、おひるねちゅうさんのおっしゃるように担当医に、もう一度相談されては如何かなと思います。
「絶対に治る!!」って常に思いながら立場は逆ですが、お互いがんばりましょう!!

204 名前: はな 投稿日:2009/10/29(木) 01:52
さむさん、ありがとうございます!
そうです、絶対に治ります! お互いにがんばりましょう!
担当医にサイバーナイフの相談をしてみます。
母が免疫細胞療法とサイバーナイフを同時にできるかどうか、先生に聞いてみると言っていました。
また、報告をします。


205 名前: ゆきちゃん 投稿日:2010/01/15(金) 23:10
先日母が上咽頭癌と診断されました。
お正月の2,3週間前から首の両側にしこりがあり
年末にやっと検査に行き先週わかりました。耳に水もたまっていて
腫瘍は2センチくらいらしいです。
現在大きい病院で検査して再来週ペット検査で全身転移がないか調べるそう
です。入院も現在満床のためできずとりあえず2週間はTS1カプセルという飲む抗がん剤を飲む
ようにとのことです。このサイトを見ると最初から入院して抗がん剤と放射線
を同時進行されている方がほとんどですが母の場合はまず抗がん剤ということ
で疑問に思いお尋ねしたく書き込みました。
放射線との同時進行のほうが効果が上がるのでしょうか?
又現在みてもらっている病院は大きな病院ですが先生がかなり忙しそうで
ゆっくりした説明もないそうで私としては少し不安です。。
別の病院でセカンドオピニオンもとったほうがいいのでしょうか?
その場合現在した検査結果などもって行くことはできるのでしょうか?
母としては又長い検査を次の病院でするのはいやだそうです。。
それともどこの病院でも治療の仕方などは同じなのでしょうか?
又このサイトで記載のあったIMRTと動中法について関西で行っている
病院ご存知であれば教えていただけるとうれしいです。
宜しくお願いします。


206 名前: はな 投稿日:2010/01/23(土) 03:17
ゆきさん、
私の母も、上咽頭癌になり、がんセンターにて治療をしましたが、治療は本当に大変で母は、鬱になり、
体力も低下し、なによりも特に後遺症に苦しんでいます。
私たちの経験から、今思っているのは、少し費用はかかりますが、
最先端の放射線治療と抗がん剤の組み合わせて治療をすればよかったということです。
最先端の放射線は、ピンポイントで放射線をあてるので、まったくとはいいませんが、後遺症をやわらげてくれると思います。
後の、後遺症で苦しむことを考えると、やる価値はあるとおもいます。
そのような治療法を行ってくれる病院へセカンドオピニオンに行くことを、私はお勧めします。


207 名前: ゆきちゃん 投稿日:2010/01/23(土) 22:39
はなさんアドバイスありがとうございます。後遺症大変ですよね。治療調べてみます。はなさんのお母様も早くよくなられるといいですね。

208 名前: H.T 投稿日:2010/02/13(土) 13:33
30歳男です。僕は21歳、大学4年目の時、上咽頭癌になりました。初期症状はひどい滲出性中耳炎と鼻からの出血でした。すぐに入院し、半年間かけて放射線治療と抗ガン剤治療を行いました。放射線は、エックス線を首から目の上あたりまでの範囲に70グレイのあと、エックスナイフとして30グレイの計100グレイ、その間シスプラチン、タキソテール、5FUの3剤組み合わせを4回点滴しました。ぼくの場合は腫瘍は5センチ位かなり広範囲に団子状にあったのですが、幸いにも転移がなかったため、何とか完治し、8年たったいまでも再発はしていません。はじめの70グレイの後の検査ではまだ3センチほど癌が残っていたため、PETの検査で腫瘍を確認し、エックスナイフという選択になりました。ちなみにエックスナイフは磐田市立病院でうけました。昔は放射線は100グレイ以上受ける人もいたらしいですし、医師に頼めばPET検査も受けられると思います。僕の場合は抗ガン剤の動注も選択肢にあったようです。是非あきらめずに耳鼻科、放射線科の医師に相談してみてください。

209 名前: ゆきちゃん 投稿日:2010/02/16(火) 23:15
HTさん8年再発がないとのこととってもうれしいニュースです。
母は今週から抗がん治療を始め来週放射線をはじめるそうです。今のところ元気ですが
この先副作用が出てくるのを怖がっています。。。エックスナイフというのはどんな治療なのでしょうか?
よろしければ教えていただければと思います。

210 名前: H.T 投稿日:2010/02/17(水) 23:35
お母様がご病気との事、心痛お察しします。エックスナイフとサイバーナイフはX線、ガンマナイフはγ線を使ってピンポイントで腫瘍に当てる治療です。この3つの治療効果がどう違うのかはよくわかりません。歯形をとって顎から頭までほとんど動かないように固定して照射されました。一日6グレイを5日間の計30グレイでした。体に感じるような副作用はとりあえずは無かったです。おそらく関西では医療機関が充実しているのでいろいろ選択肢を提示してくれるんではないでしょうか。僕は浜松医大の後、磐田市立病院に転院したんですが、大学病院の方が研修医の先生や看護師さんがよく病室に話しかけに来てくれてよかったです。つらい副作用があると思いますがなんとか乗り切れる事を祈ってます。

211 名前: ゆきちゃん 投稿日:2010/02/18(木) 23:19
HTさんすぐのお返事ありがとうございます。母は昨日あたりからちょっと食欲がなくなり
吐き気もあるようです。明日から放射線とのことですが詳しくはわかりません。。。
顔にはめるマスクは今日作ったそうですが。。HTさんのように副作用がないというのはめずらしいのでしょうか?
だいたい調べるとのどが激しく痛み味覚障害もでてくるとのことですが。。母の場合広範囲に癌が広がっているのでピンポイントでガンマーナイフなどあてるのは難しいのかもしれませんね。。
とにかく日ごろとても元気な母なので副作用で弱るのが見ていられません。。なんとかしてあげられるといいのですが。。
でもHTさんのように癌を克服された方もおられるということだけでも励みになると思いますのでどうかお体に気をつけてがんばってください!ありがとうございました。^0^

212 名前: はな 投稿日:2010/03/19(金) 02:48
皆さん!がんばってますか? がんばりましょうね:)

213 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/19(月) 17:00
肺癌をやってるものですが
2カ月前に風邪をひいて以来、
喉が痛いままです。
食事を飲み込む時は違和感はないので
風邪をひいた為だと思っていました。
このような症状は喉頭がんにありますでしょうか。
声も風邪でしゃがれたのが、よくなったので
転移ではないことを願ってるのですが。

症状を通院している癌専門病院に言っても
のども癌の疑いがあってからでないと
診てくれないので、わざわざ別の病院に検査に行くのが
めんどうでなかなか行きませんでした。

214 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/19(月) 21:50
>213

かなり意味不明なのですが・・・

>肺癌をやってるものですが

ステージはどうであり、手術をしているのですか?いつでしょうか。
その場合、術後補助抗がん剤はされていますか?
術後の定期検査の内容と間隔は?
最近の検査結果の内容は?

>症状を通院している癌専門病院に言っても
のども癌の疑いがあってからでないと

癌専門病院ならば当たり前では?
そもそも「転移」を疑っているのでしょう・・・なぜ、いかないのですか?

なんとなく、病院に行くのが「面倒」なためだけに、素人意見を求めているのですか?

自分の体のことですから、自己責任でご自由に。

215 名前: へのへの 投稿日:2010/08/31(火) 14:22
父が一年前に上咽頭癌と診断され抗がん剤・放射線の治療をうけ退院。経過を見ていましたがちょうど1年後に腰の痛みを訴えたところペット検査となり、転移が見つかり背骨2カ所に放射線10回と抗がん剤シスプラチンと5エフユーを1クール終えたものです。
父が高齢ということもあり、再入院では本当は2クールの抗がん剤の予定が、白血球の減少などを理由に退院となりました。自宅でしばらく様子をみて再度受診したところ元々弱かった腎臓の機能が低下しているため具体的にはクレアチニンが1・2とかいう数値で、抗がん剤の点滴はむり、ST1の内服での経過観察となりました。
飲み始めてまだ4日ですが、この治療に入るにあたり主治医からは、きくともきかないともいえない、体の中のことだから、といわれました。点滴と放射線の入院での治療の効果もわからないといいます。では検査をしてほしいと申し出たところ、すぐに結果が出るわけではないから半年程度たってからにしましょうといわれました。
上咽頭は耳鼻科領域ですが、背骨や転移した癌はこちらの先生の意見に従っていればいいものなのか疑問もあります。
骨への転移といえば深刻な状況であることくらい何となく私でもわかります。でもほかにどんな手があるなどの提示もなく、別の病院を紹介するでもありません。
こういうものなのでしょうか。検査はまだしない、効果はどの程度かわからないなどといわれているにつけ、馬鹿にされているような気持ちにさえなります。
内服をはじめる少し前から咳がでるようになり、肺などへの転移も心配です。次は来月の中旬に血液検査で内服の抗がん剤がほかの臓器へ影響していないかを確認するといっていました。何をしたらいいのでしょうか。他の病院などに行きたいというべきでしょうか。知っていることがありましたら教えてください。

216 名前: おひるねちゅう 投稿日:2010/09/01(水) 20:41
>>215

へのへのさん
厳しい話になります。

上咽頭癌であれ、他の癌であれ、骨や肺など遠く離れた臓器へ転移した場合、
その癌が治癒することはありません。特に骨への転移は化学療法が効きにくく、今後の経過は非常に悪いことが予想されます。

遠隔転移などで治癒が見込まれない場合の治療は、普段の生活の質をどれだけ保ちながら、
少しでも残った寿命を延ばせるかに治療方針は変更されます。

そこには、本人や家族の生き方、死に方に対する哲学なども関わってきますから、
医師の判断のみでなく、本人の希望をしっかりと伝えることが大事です。

抗がん剤治療を半年がんばって、余命を半年から1年にのばすのがいいのか?
何もせず、半年の余命で自由に生きるのか?
もちろん、人間の体なので、予想通りの結果が出るわけではありません。
しかし、まず患者さんが今後どういう生き方をしたいかというのが、大事な情報です。

上咽頭癌の転移であれば、どの部位に転移をしても、基本的な主治医は耳鼻科です。
もちろん、必要に応じて、放射線科や緩和科、骨転移なら整形外科、肺転移なら呼吸器科などが手伝います。

検査にしても、何度も検査することは患者さんの肉体的、経済的に疲労を来すだけなので、
必要最小限となります。

今一度主治医をよく相談されてください。

217 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/09/11(土) 10:58
ここのサイトの管理の方へ
全文を読みたいのですが、宣伝がじゃまをしています。
ページの構成に配慮していただければ助かるのですが。

218 名前: H.T 投稿日:2010/09/11(土) 19:52
8年前にエックスナイフを受けた部分が今になって激痛が走るようになりました。MRIを撮ったところ、三叉神経痛と神経因性疼痛が混在しているとの事。今は薬でなんとかしのいでます。気が狂いそうな激痛です。神経の障害は何年か経ってから出現するんですね。命があるだけ幸せだと思って精神をキープしています。

219 名前: へのへの 投稿日:2010/09/24(金) 20:44
おひるねちゅうさんへ
丁寧なお返事に感謝します。そうですね。事態は相当な深刻さになっているということですね。
でも、当の本人は、全く元気で【そうみせているだけでしょうけど】運動したり、旅行へ行きたいといっていたり、
体重も増えてきています。
私も少し医療系の勉強をかじっている仕事のため、転移癌が完治しないことは
わかっていますし、抗がん剤の飲み薬は気休め程度であろうと思っています。
先生ももう治らないとして、治療したいですか、どうですか的なことを確かに父に聞いていました。
何回も本当に深刻なんだよといわれてはいるのですが、当の本人が何分表面的には元気で幸い痛みがありません。
ありがたいことですよね。
抗がん剤の内服は2週間しましたが、白血球が3000くらいしかないので、10月まで見送りとなりました。
よく余命なんて言葉を使いますが、正直怖くてどの程度なのか訪ねることもしていません。
いま、元気なうちに本人がやりたいと思うことをさせて、悔いのない時間を過ごせたらいいですが、きっと実際の余命と
本人が何となく描いている残りの時間には年単位で開きがあるだろうと思います。
本人は五年とおもっているのに、周りは一年あるかなと漠然と考えたときに、そんなにないんだよというべきか
それをはっきり指摘すべきかなども悩みます。
だれもいつなくなるかなんてもちろん予想できないので、指摘も無駄なことだと思うには思うのですが。
とりとめのない返事でごめんなさい。
でも、こうして名前も知らない方にお話することで、自分を整理できることが私としては救いです。
サイトの利用に関して、いろいろなルールがあり、ご批判をされている方もいます。
もちろん一定のルールは必要ですが、どうぞおしゃべりを聞いているようなつもりで許していただけるとありがたいです。

220 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/11/21(月) 17:16
上咽頭がんで陽子線治療は受けられるのでしょうか?